les enjeux éthiques de “ l’éducation ” thérapeutique du

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Les enjeux éthiques de “ l’éducation ” thérapeutique dupatient : l’exemple de la personne en dialyse

Béatrice Levaltier

To cite this version:Béatrice Levaltier. Les enjeux éthiques de “ l’éducation ” thérapeutique du patient : l’exemplede la personne en dialyse. Ethique. Université Paris Saclay (COmUE), 2017. Français. �NNT :2017SACLS173�. �tel-01687974�

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NNT:2017SACLS173

THÈSEDEDOCTORATDE

L’UNIVERSITÉPARIS-SACLAYPRÉPARÉEÀ

L’UNIVERSITÉDEPARISXI

ECOLEDOCTORALEN°578Sciencesdel’HommeetdelaSociété

Spécialité:Ethique,sciences,santéetsociété

par

MadameBéatriceROUSSE,épouseLEVALTIER

Lesenjeuxéthiquesde«l’Education»ThérapeutiqueduPatient:l’exempledelapersonneendialyse

Thèseprésentéeetsoutenueàl’Espaceéthiquedel’HôpitalSaintLouisàParisle12Juillet2017

Compositiondujury:

MadameCatherineTOURETTE-TURGIS,ProfesseurAssocié,UniversitéPierreetMarieCurie,Paris,PrésidenteduJuryMadameleProfesseurMaryvonneHOURMANT,Professeurdenéphrologie,UniversitédeNantes,RapporteurMonsieurleProfesseurRenaudVERDON,Professeurdemaladiesinfectieuses,UniversitédeCaen-Normandie,RapporteurMonsieurleProfesseurEmmanuelHIRSCH,Professeurd’éthiquemédicale,EspaceEthiqueIledeFrance,UniversitéSaclayParisSud,ExaminateurMonsieurleProfesseurDominiqueBEYNIER,Professeurdesociologie,UniversitédeCaen-Normandie,DirecteurdeThèseMonsieurleProfesseurGérardREACH,Professeuréméritedediabétologieetdemaladiesendocriniennes,HôpitalAvicenne,UniversitéParisXIII,Co-DirecteurdeThèse

Remerciements

Jeremercie toutes lespersonnesqui fontpartiedemonréseaurelationnel,quim’ontsoutenueetencouragéependanttoutelarédactiondecetravail.Jeremercieparticulièrement:

- Monsieur le Professeur Emmanuel Hirsch,monMaître en éthique, pour toutes les valeursqu’ilm’atransmisesauseindel’espaceéthique.

- MadameleProfesseurDebrupoursadisponibilité,sesconseilsavisés,sarigueurintellectuelleetsesinoubliablescourssurlamédecinehippocratique.

- VirginiePonelle,pourlaqualitédesonaccueiletsesprécieuxconseils.

- MonsieurlePrDominiqueBeynierpoursonimmensesoutienetsatrèsgrandedisponibilité.

- MonsieurleProfesseurReach,poursanourritureintellectuelleautraversdetoussesécrits.

- Monsieur le Professeur Alain Golay et toute son équipe du service d’enseignement pourmaladieschroniquesqui,à travers les richessesde leurenseignement, m’ontcommuniquéleurpassionpourl’éducationthérapeutique.

- MonsieurleProfesseurVerdonpoursabienveillance.

- Christianepourlaqualitédesamiseenpage,sonamourdutravailsoigné,sapatienceetsonauthentiqueamitié.

- Catherine,pourlesmultiplesservicesrendusdontlaretranscriptiondesentretiens.

- Ma famille (et tout particulièrement mes enfants qui m’ont aidée pour certaines petitesparties de ma thèse) pour leur compréhension, leur confiance en moi et leurs constantsencouragements.

- Le groupe de rédaction du fascicule «Rein n’va plus, mais des solutions existent, et la viecontinue!»pourletémoignagedeleurrésilience.

- Mesamispourlebien.

JeremercieMesdamesMaryvonneHourmantetTourette-Turgisd’avoiracceptétrèsspontanémentdefairepartiedujurydethèse.

Jedédiecettethèseàtouteslespersonnesvivantavecunemaladierénalechroniquequiaspireraientàêtreconsidéréesdavantagecommedespersonnes.

«Lanouvellesagessecomportelacompréhensionquetouteviepersonnelleestuneaventureinséréedansuneaventuresociale,elle-mêmeinséréedansl’aventuredel’humanité»

(EdgarMorin,Enseigneràvivre,Manifestepourchangerl’éducation)

1

I. SOMMAIRE

I. SOMMAIRE...................................................................................................................................1

II. INTRODUCTION............................................................................................................................3

III. PREMIEREPARTIELadialyse:versunedéshumanisationdessoins?..........................................7

A. LANEPHROLOGIE:UNEDISCIPLINEJEUNEAVECENCOREDENOMBREUXDEFIS.................................................7

B. LAPRISEENCHARGEACTUELLEDEL’IRCTENFRANCE...............................................................................36

C. LANEPHROLOGIE:DESEVOLUTIONSVISANTLE«BONHEUR»DESPATIENTS?..............................................71

IV. DEUXIEMEPARTIEL’impactduréseausocialdanslaviedesdialysés.........................................79

A. DESCRIPTIONDEL’ETUDERS-QUADDIAL..............................................................................................81

B. RESULTATSDEL’ETUDERS-QUADDIAL.................................................................................................96

V. TROISIEMEPARTIELesenjeuxéthiquesdel’ETP........................................................................237

A. DURESEAUSOCIALAL’EDUCATIONTHERAPEUTIQUEDUPATIENT..............................................................237

B. LESMALADIESCHRONIQUES:UNMODELEDERELATIONSOIGNES-SOIGNANTSAFAIREEVOLUER.....................241

C. L’ETP:UNELEMENTINDISPENSABLEDELA«PRISEENCHARGE»D’UNMALADECHRONIQUE........................249

D. L’ETP:UNELEMENTINDISPENSABLEDANSLEPARCOURSD’UNEPERSONNEDIALYSEE..................................272

VI. CONCLUSION...........................................................................................................................297

VII. BIBLIOGRAPHIE.......................................................................................................................303

A. OUVRAGES......................................................................................................................................303

B. ARTICLES.........................................................................................................................................305

C. RAPPORTS,RECOMMANDATIONS.........................................................................................................311

D. SITESINTERNET................................................................................................................................312

E. REVUE............................................................................................................................................313

VIII. INDEXGraphiques,schémasettableaux...............................................................................315

IX. TABLEDESMATIERES...............................................................................................................319

X. ANNEXES...................................................................................................................................327

A. QUESTIONNAIRES«VOTREQUALITEDEVIE»QVREIN:SF36ETKDQOL.................................................327

B. CHARTEDELADIALYSE–MARS2017..................................................................................................336

C. RESUMEDEL’ETUDERS-QUADDIAL...................................................................................................338

D. FORMULAIRED’INSCRIPTION...............................................................................................................339

E. GUIDED’ENTRETIEN..........................................................................................................................340

F. LOCALISATIONDESREINSSURUNPETITBONHOMME...............................................................................350

G. RESULTATSDETAILLESDUQUESTIONNAIREQUALITEDEVIESF36..............................................................350

2

H. RESULTATSDETAILLESDUQUESTIONNAIREQUALITEDEVIEKDQOL...........................................................355

I. CARACTERISTIQUESDESRESEAUX..........................................................................................................357

J. EXEMPLED’ENTRETIEN........................................................................................................................369

3

II. INTRODUCTION

Avec le vieillissement de la population et l’évolution des progrès techniques, les maladies

chroniquesconnaissentundéveloppementconsidérabledanslemondeentieretposentaujourd’hui

auxsociétésdéveloppéesdesquestionsmajeures.Ellesconstituent,eneffet,uncoûtextrêmement

importantpour lespersonnesmalades, leurs familles, lessystèmesdesanté,etrendentnécessaire

unprofondbouleversementdesmodesdepriseencharge.L’améliorationdelaqualitédeviedeces

personnesauquotidienetdanslelongtermeconstituedoncuneprioritéetundéfipourlesannéesà

venir. L’avenirdespatientsdépendengrandepartiede laqualitédesdifférentsprofessionnelsde

santé,deleurorganisationetdeleurcoopérationauservicedespersonnesmalades,notammentdes

plusvulnérables.

Dansledomainedelamaladierénalechronique,l’espéranceetlaqualitédeviedesdialyséset

destransplantéssesontnettementamélioréesaucoursdesdernièresdécades.Al’heureactuelle,ce

sont la transplantation rénale et les modalités de dialyse «autonome» qui sont reconnues pour

donner les meilleurs résultats non seulement en termes de coût mais aussi de qualité de vie.

Cependantaujourd’hui,surtoutleterritoirefrançais,selonlesdonnéesfourniesannuellementparle

registre REIN, des disparités importantes sont observées dans les pratiques de dialyse, dans le

développement des alternatives à l’hémodialyse en centre, et dans les possibilités d’accès à une

transplantationrénale.Devantcesinégalitésdeprisesencharge,lespatientstouchésparlamaladie

rénale chronique se sont mobilisés collectivement pour faire entendre leur voix, dans les années

2012 et 2013, à travers une véritable démarche de démocratie sanitaire, la Grande Aventure des

EtatsGénérauxduRein. Ilsontmanifesté leurs inquiétudesparrapportauxévolutionsactuellesdu

systèmedesantéengénéral,etdutraitementpardialyseenparticulier,quiseloneux,allaientdans

le sens d’une «déshumanisation du soin et d’un désintérêt pour le bien-être de la personne

soignée».

Dans un tel contexte, la promotion d’une médecine autre que celle basée sur le modèle

technique, scientifique,biomédical, est indispensable. Il apparaît opportun d’intégrer aux soins un

processusd’EducationThérapeutiqueduPatient,quiestunmodèle,nonpluscentréuniquementsur

lamaladie,mais fondé sur laqualitéde la relation soignants-soignés, et le respectde lapersonne

soignée. Néanmoins, le développement en France de ce modèle biopsychosocial et pédagogique

n’estpasaussisimplequ’iln’yparaîtcarilimpliqueunepostureparticulièredelapartdessoignants

dontlerôleconsisteàaiderlespatientsàgérereux-mêmesleurtraitement,etàlesmenersipossible

verslaresponsabilitéetl’autonomie.

4

LorsdesEtatsGénérauxduRein,lespatients,aunomduprincipedejustice,ontrevendiquéle

droitdepouvoirêtre intégrésàunedémarched’ETPtoutau longdeleurparcoursdans lamaladie

rénalechronique,enespérantquedanscecadre,lessoignantssoientplusattentifsàleursbesoinset

àleursattentes.Seloneux,l’existenceetl’accessibilitédeprogrammesd’ETPcompletsadaptésaux

différents stades de la MRC, élaborés selon une approche réellement globale de la santé de la

personne, intégrant des patients experts/éducateurs dans leur conception et leur réalisation,

doiventconstitueruncritèremajeurpour lesARSdans l’accréditationdesservicesdenéphrologie,

dialyse,transplantation.Desfinancementspérennesdoiventêtregarantispourlamiseenœuvrede

cesprogrammesainsiquepourlaformationdesprofessionnelscommedespatientséducateursquiy

participeront.

Lorsque le traitement par dialyse est proche, l’éducation thérapeutique doit permettre de

présenterobjectivementaupatientlesdifférentesmodalitésdesuppléancerénalequis’offrentàlui,

ycomprislatransplantationrénalepréemptive,afindeluidonnerlesmoyensd’acquérirlemaximum

d’autonomie. En effet, à partir dumoment où des personnes commencent à être dialysées, elles

basculent dans un état de dépendance totale à la technique, aux différents traitements, aux

soignants. Comme il est reconnu universellement aujourd’hui que la transplantation rénale est le

meilleurtraitementdesuppléancedel’IRCT,ilestessentielqueleséquipesmédicalesmettenttout

enœuvrepouréviteroupour limiterdans le temps cet étatdedépendance.Avant le stadede la

dialyse,ilestdoncprimordialquelespatientsrégulièrementsuivisenconsultationpuissentexprimer

leurs désirs par rapport à une greffe, et qu’ils puissent choisir librement, demanière éclairée, la

techniquededialysequiauralemoinsd’impactsurleurvieauquotidien.Ilestessentielquel’intérêt

de chaque personne qui aura à être dialysée passe avant les intérêts d’un système qui fait que,

paradoxalement, la population des dialysés génère beaucoup de dépenses à la collectivité mais

rapporteaussibeaucoupd’argentauxstructuresdesoins.

Aveccettedépendanceobligéeàladialyse,demanièretransitoireoudéfinitive,c’esttoutela

vie de la personne et de ses proches qui est bouleversée. Parfoismême, les répercussions sur le

réseausocialsontmajeures,maisdanstouslescas,unréseaudesoignantsvients’immiscerdansla

viedelapersonnedialysée.Pourlaplupartdespatients,cessoignantsvontconstituerdesliensforts.

Certains patients même apprécieront d’aller en dialyse pour sortir de leur isolement. A l’inverse,

d’autrespatientspréfèrerontsepasserlepluspossibledecessoignants.

L’éducation thérapeutique du patient, si elle ne se limite pas à la réalisation de tâches

prescrites,àl’applicationderéférentiels,maisqu’elleoffrevéritablementdesparcourspersonnalisés

desoins,devraitpermettredeguiderlespatientsquiledésirent,etquilepeuvent,surlecheminde

l’autonomiequiimpliqueengénéralunemeilleurequalitédevie.Enaucuncas,cenouveaumodèle

derelationssoignants-soignésnesauraitconstituerpourlespatientsuneinjonctionàl’autonomie,ni

pour les proches un devoir de subir toutes les conséquences de cette autonomie mais, par le

développement des compétences psycho-sociales, cemodèle semble être une opportunité, d’une

5

part,pouraider lespatientsàaccéderàunétatdemieux-êtrephysique,mental et social, d’autre

part, pourmaintenir ou améliorer leur réseau social, enfin, pour soutenir les aidants dont la juste

présenceestsiprécieusedansladurée.

L’objet de ce travail a consisté tout d’abord à recenser les questions éthiques soulevées par

l’évolutionde lapriseen chargedespatients vivantavecunemaladie rénale chroniquedepuis les

débutsdelaspécialité,puisàétudierleréseausocialde36patientsaucoursdeleurpremièreannée

de dialyse, à analyser leur réseau de soutien, enfin à voir comment l’éducation thérapeutique

pourrait contribuer à renforcer le réseau de soutien de ces patients, à développer leur potentiel

d’autonomieauseindetout leurréseaudedépendances,afindelesameneràavoirunemeilleure

qualitédevieetàêtrepluslibres.

7

III. PREMIEREPARTIELadialyse:versunedéshumanisationdessoins?

A. Lanéphrologie:unedisciplinejeuneavecencoredenombreuxdéfis

1. Rappelhistorique

a) Historiquedelanéphrologie

Lereinestrestétrèslongtempsunorganemystérieux,maisilfascinaitlesmédecinsinternistes

carilétaitconnupourassumerunefonctionessentielle:uneexcrétionconservantlaconstancedela

composition du «milieu intérieur». Son anatomie a été décrite au XVIIème siècle par Marcello

Malpighi. Ilaura falluattendre ledébutduXIXèmesièclepourparlervéritablementdephysiologie

rénale1.Commelerelate lePrArdaillou,undesélèvesduPrHamburger,dansune interviewdu12

Décembre2013:

«Lavoieaétéouverteparl’anglais,Bowman,quiadisséquédesglomérulesdanslereinhumain.Ila été le premier à mettre en évidence que ces glomérules étaient le siège de la formation del’urine…Quelquesannéesplus tard, en France,ClaudeBernard vamontrerque les reins formentl’urineàpartirdusangetnonàpartird’unesécrétionqui leurseraitpropre[…]Unpeuplustard,quelqueséquipesmédicalesvontparveniràmieuxconnaîtrecertainesmaladiesrénales.Lepetit-filsde Louis Pasteur, notamment, Louis Pasteur-Valléry-Radot, va rédiger un Précis desmaladies durein.C’estàsescôtésqu’aétéforméJeanHamburger,lepèredelanéphrologiefrançaise.Jusqu’audébut du XXème siècle, la spécialité de néphrologie en tant que telle n’existait pas, la prise enchargedesmaladiesrénaless’effectuaitenmédecinegénérale.C’estJeanHamburgerquivacréerla discipline de néphrologie à la fin des années 1950.Il va transformer la société de pathologierénaleensociétédenéphrologie.Ilvoulaitquecettesociétésavantenesoitplusseulementcentréesur l’étude des maladies du rein, mais qu’elle prenne en compte l’étude totale des reins,l’embryologie,l’histologie,laphysiologieetencorelabiologiecellulaire2».

Avec lamaîtrisedesdésordreshydro-électrolytiqueset lamiseenserviceenNovembre1954

du reinartificiel conçuparKolff, lanéphrologieestentréedans l’ère thérapeutique.C’estaussien

1954 qu’est paru l’ouvrage écrit par Jean Hamburger: Technique de réanimation médicale et decontrôledel’équilibrehumoralenmédecined’urgence.Ileuttellementdesuccèsqu’ilfuttraduiten

1LaboratoiresHoechst,Néphrologied’hieretd’aujourd’hui,Avril1993,n°1.2https://destinationsante.com:interviewduPrArdailloudu12Décembre2013,publiéele19Décembre2013.

8

plusieurslanguesetréédité3.Grâceàl’impulsionduPrHamburgeretdetoutesonéquipeàNecker,

ladisciplineallaitprendresonessoretsedévelopperpeuàpeusurtoutleterritoirefrançais.

b) Historiqueetévolutiondel’hémodialyse

LepremieràréaliserunedialyseexpérimentalefutlechimisteécossaisThomasGraham.Ilmit

enévidencelephénomènephysiquedeladialyseetutilisaduparcheminvégétalcommemembrane

semi-perméablepourmettreaupoint lespremiersprototypesdecequideviendraplustardlerein

artificiel.En1861,ilréussitàfairepasserl’uréecontenuedansdel’urineversdel’eauautraversde

cette membrane et il donna à ce phénomène le nom de «dialyse»4 (du grec: dissolution,

séparation). Cependant, ce n’est qu’un siècle plus tard que les médecins vont réussir à traiter

l’urémie(littéralement,urinedanslesang),àdébarrasserlesangd’uncertainnombredesubstances

comme l’urée. Les recherches s’orienteront principalement dans deux directions: la première

reposera sur l’utilisationdemembranesartificiellesquidonnerontnaissanceà l’hémodialyse, et la

secondesurl’utilisationd’unemembranenaturelle:lepéritoine.

Cependant,dès son arrivée à Necker en 1949, le PrJean Hamburger,médecin et chercheur

passionnéparl’analyseetletraitementdesdésordreshydro-électrolytiques,mitd’abordenœuvrela

dialyse intestinale. Le principe de cette dialyse reposait sur l’utilisation de la très grande surfaceinterne de l’intestin et de sa riche vascularisation pour réaliser des échanges entre les capillaires

intestinaux et un liquide dit de dialyse, introduit dans l’intestin. Cette technique nécessitaitl’introductiondans le jéjunumde4à5 litresde liquidededialyseparheure.Cetteépurationétait

peupuissante.Ellenécessitaitunesurveillancehumoralecontinueetelleétait trèspéniblepour le

patient carelleentraînaitunediarrhéedeplusieursdizainesde litrespar jour5.Ce typededialyse

allaitêtrerapidementabandonnéauprofitdeladialyseavecunreinartificiel.

Lepremierreinartificielfutmisaupointpendantlasecondeguerremondiale,en1943,parle

néerlandaisWillemJohannKolff.Unedescriptionprécisedecetappareilestrelatéedansunouvrage

publiéen1951:

«L’appareildeKolffestconstituéparuncylindrehorizontalde43cmdediamètre,longde90cm,tournantautourdesonaxe.Samoitiéinférieurebaignedansunbacde100litres.Quarantemètresdetubedecellophanesontenroulésautourducylindre.Sonsensd’enroulementestinversedusensde rotation de l’appareil… Le passage du sang de la tubulure d’entrée qui est fixe, au tube decellophane qui est tournant, se fait par l’intermédiaire d’un tubemétallique placé dans l’axe ducylindre.Ce tubeest faitdedeuxpartiesemboîtées l’unedans l’autre: l’uneest fixe, solidairedubac, l’autre tourne avec le cylindre. Avec 40 mètres de cellophane, la surface de dialyse est de22.000cm2etl’appareilcontient1litreà1,500ldesang.DanslatechniquedeKolff,l’appareilestdirectementreliéaumaladeetl’entréesefaitsousl’influencedelapressionartérielle.Leretouràla

3Ibid.4http://www.renaloo.com/infos-sante2/la-dialyse/un-peu-d-histoire.5CailléYvanieetDrMartinezFrank,D’autresreinsquelesmiens,Editionslecherchemidi,Janvier2015.

9

veine est assuré par une pompe, type Jouvelet (trois galets en tournant compriment un tube decaoutchouc)6».

Kolff traita son premier patient aux Pays-Bas, et après la guerre, partit développer le rein

artificiel aux Etats-Unis, emportant trois de ses machines avec lui. Il améliora ses machines et, à

Boston,futl’undespremiersàlesutiliserpourletraitementdesinsuffisancesrénalesaiguës.

EnFrance,en1954,JeanHamburgerenvoyasonadjoint,GabrielRichet,pendantdeuxmoisà

Bostonpourapprendrecettetechniquededialyseparreinartificiel.Asonretour,ildemandaàune

entreprisefrançaisedefabriquerunreinartificielsurlemodèledeKolff.C’estainsiquelespremières

séancesd’hémodialysefurentréaliséesàl’hôpitalNecker.

Audébut,fauted’abordvasculairepermanent,lesreinsartificielsétaientréservésuniquement

autraitementdes insuffisancesrénalesaiguës.Celles-ciétaientprovoquéesprincipalementpardes

avortements clandestins ayant entraîné une infection généralisée, plus rarement par des erreurs

transfusionnelles, des septicémies graves ou encore des écrasements de membres. Comme en

témoignelePrClaudeJacobsquiadirigéleservicedenéphrologiedelaPitié-Salpêtrière:

«Nousn’avionspasd’autrechoixquedelaissermourirlestrèsnombreuxpatientschroniques…Laspécialitédenéphrologien’existaitpasencore, ilsétaientsuivispardesmédecinsgénéralistesquilesenvoyaientàl’hôpitalquandleursituationdevenaitdésespérée[…]Ilsnousarrivaientengénéraldans l’urgence avec 4 à 6 grammes d’urée sanguine. Un demi-siècle plus tard, personne ne sesouvientplusducontexteextrêmementpénibledelamortparurémie.Celaduraitdesjoursetdesjours. On n’avait aucun moyen efficace pour adoucir ces lentes agonies. Les soins palliatifsn’existaientpas7…».

Maisen1960,ladialyseaulongcoursallaitdevenirenvisageablegrâceàlaconceptionparle

néphrologue américain de Seattle, le Dr Belding Scribner, du shunt artério-veineux externe qui

permettaitunaccès répétéauxvaisseaux.Deux canulesen teflonétaient inséréesdans la lumière

d’uneveinesuperficielleetd’uneartèredel’avant-bras.Ellesétaientprolongéespardestubuluresen

silicone qui sortaient à travers la peau et permettaient le branchement au rein artificiel. Dans

l’intervalle des séances de dialyse, ces deux tubulures étaient connectées l’une à l’autre.Mais les

complications des shunts étaient nombreuses, dominées par l’infection et surtout la sténose des

vaisseauxàl’extrémitédescanulesquiobligeaientàdefréquentschangementsdesites.Lamiseau

pointquelquesannéesplustard,en1966,delafistuleartério-veineuseparBresciaetCimino,allait

constitueruntrèsgrandprogrèsparrapportaushuntdeScribner8.

6TzanckA.,DerotM.,BernierJ.J.,BessisM.,DaussetJ.,LegrainM.,MilliezP.,MoreauL.,PignardP.,TanretP.,Traitementdesnéphritesaiguësanuriquesparlesméthodesd’épurationextra-rénale,MassonetCieEditions,4èmetrimestre1951,pp.102-3.7CailléY.,op.cit.,p.75.8AFIDTN, Association Française des Infirmier(e)s de Dialyse, Transplantation et Néphrologie, L’abord vasculaire pour hémodialyse.Formerpourmieuxsoigner,EditionsElsevierMassonSAS,2009.

10

Grâce à ces deux innovations, la dialyse chronique allait prendre son essor, mais son

développement allait susciter chez lesmédecins des débats éthiques auxquels ils n’étaient pas du

toutpréparés.Eneffet,l’avènementdecettenouvelletechnologieposaitlaquestiondel’équitéde

l’allocationdecetteressource.Touslespatientspourlesquels l’indicationdedialyseétaitposéene

pouvaientbénéficierdecette techniquedont lecoûtétait trèsélevé.Très rapidementconfrontéà

cesproblèmesde justicedistributive, leSeattleArtificialKidneyCenteravaitnomméuncomitéde

sélectiondont lamissionconsistaitàémettredesrecommandationssur lamanière laplus justede

répartircetteressource.Cecomitéréunissaitunchirurgien,unreligieux,unavocat,unbanquier,un

représentantde l’Etat,unsyndicaliste,unefemmeaufoyerainsiquedeuxmédecinsquiavaient le

rôledeconseillers.LePrPaulJungersdeNeckersouligne:

«Toussesmembresétaientblancsettoussaufuneétaientdeshommes.Ladialyseétaitréservéeàceux qui avaient plus de 25 ans et moins de 45 ans. L’objectif affiché était la réhabilitation,c’est-à-dire la possibilité de retrouver une utilité sociale, professionnelle ou familiale […] La trèslargemajoritédespatientsretenusétaientdeshommes,blancs,issusdeclassessocialesélevées9»

LazareBenaroyo,d’ailleurs,danssonouvrageintitulé«Ethiqueetresponsabilitéenmédecine»rapportedesproposd’AlbertJonsen,unhistoriendelabioéthiquenord-américaine,quiillustrentle

climatdetensionéthiquequirégnaitaumomentdel’apparitiondecettenouvelletechnologie:

«LeprogrammededialysedeSeattle,avecsonmodedesélectioninhabituel,étaitunexempledelarencontre entre la nouvellemédecine et l’éthique traditionnelle: il s’agissait de l’undes premierstraitementsquipermettaitderéellementmaintenirlespatientsenvie,toutenmettantàl’épreuvelaloyautédumédecinàl’égarddesonpatient.L’idéedeconfierladécisiondel’entréeendialyseàuncomitédeprofanesétaitalorschoquante.L’idéedesélectionnerdespatients,bienquefamilièreen médecine de catastrophe, apparaissait inconcevable dès lors qu’elle s’appliquait à destraitements permettant de prolonger la survie des patients […] Le débat soulevé sur la scènepubliqueétaitsansprécédent10».

Aucoursdutoutpremiercongrès internationaldenéphrologiequiregroupaunecentainede

participantsàEvian,enFrance,en1960,BeldingScribnerprésentasonexpériencedessixpremiers

patientsaumondeàêtremaintenusenviedepuisplusd’unanpardesdialyses itérativesgrâceau

shuntqu’ilavaitmisaupoint.

Comme le relate Régis Volle, fondateur de la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux

InsuffisantsRénaux):

«Scribneravaitévoquélesquestionséthiquessoulevéesparlasélectiondespatientsquipourraientrecevoir le traitement. En revanche, il n’avait à aucun moment abordé les perspectives d’unélargissement de l’accès à la dialyse et encoremoins tenté d’anticiper les profonds changementssociaux et financiers qu’allait entraîner un peu plus d’une décennie plus tard sa généralisation…

9CailléY.,op.cit.,p.85.10BenaroyoLazare,Ethiqueetresponsabilitéenmédecine,CollectionMédecineSociété,EditionsMédecineetHygiène,Genève2006.

11

C’est pourtant ce motif qui rendait incrédule la très grande majorité des néphrologues […]Beaucoup, en premier lieu, Jean Hamburger, voyaient dans la transplantation rénale l’uniqueplanchedesalut11».

Scribnerouvritlepremiercentred’hémodialysechroniqueàSeattleen1962,suividetrèsprès

par lePrJulesTraegeràLyon.Celui-ciavaitreconnul’intérêtvitaldel’hémodialyse,nonseulement

aiguëmais surtout chronique. Pionnier de la dialyse en France, il la développa non seulement en

centremaisaussiàdomicile. Ilconçutl’idéedelaréaliserquotidiennement,cequi,àcetteépoque

apparaissaitimpensable.

RégisVolletémoigneencore:

«Beaucoup sont passés de vie à trépas sous les yeux de leurs compagnons d’infortune, dont lesmiens.Nousacceptions,nousnenousrévoltionspas.Nousnesavionsmêmepasquelsétaient lesenjeux. La greffe, la dialyse, tout cela était très loin de nous, nous n’avions pas conscience de lasélection,deschoixterriblesquiétaient faitsetquidécidaientde lasurvied’uneminoritéetde lamort de tous les autres. C’était une autre époque, les patients n’étaient pas informés et lesmédecinsconsidéraientqu’ilsn’avaientpasàl’être,lepaternalismemédicalprenaittoutelaplace.Lesmédiasétaientmoinsprésentsetsurtoutnejouaientpasdutoutlemêmerôlequ’aujourd’hui.Ilsavaientrelayéquelquesgrandespremières,notamment lagreffedeMariusRenard,quinzeansplustôt.Maisunefoisl’émotiondumomentpassée,onn’enentendaitplusparler.En1967,legrandpublic comme la plupart des médecins de famille ignoraient totalement que des traitementspermettantdesurvivreà l’insuffisancerénaleterminaleémergeaientpeuàpeu.Nousétionsdoncconfiants, soumis et consentants. Gravement malades et affaiblis, ignorants, nous venions àl’hôpitalconfiernosexistencesauxhommesenblanc,détenteursdelaconnaissance12…»

En1965,ilyavaitseulementdeuxpostesdedialyseàParis,àNeckeretàl’Hôtel-Dieu.Comme

lesouligneencoreClaudeJacobs:

«Lesdécisionsàprendreétaientsouventtrèsdouloureuses.Entredeuxjeunesfemmesde18et22ans,commentchoisircellequiallaitvivre?Ilfallaitagirvite.Souvent,nousretenionslaplusjeuneoucellequiétaitdéjàmère.C’étaitunautremonde13…»

En 1968, moins de deux cents patients étaient traités par dialyse chronique en France. En

l’absence de toute législation bioéthique, ChristianBaudelot rapporte que ce sont des «tribunaux

desdieux»quidécidaientde lasurvieoude lamortdespatientsatteintsd’urémiechronique.Ces

tribunauxétaientcomposésdequelquesmédecins,d’unaumônieretd’unepsychologue14.Pourêtre

dialysé, il fallait avoir de bonnes chances d’être greffé rapidementmais surtout être «chargé de

famille».Demanièreexceptionnelle,RégisVolleallaitéchapperàcetterègle.

11CailléY.,op.cit.,p.54.12Ibid,pp.55-6.13Ibid,pp.74-5.14Ibid,p.18.

12

Ainsi,lesannées1960-1970aurontétécellesdesmédecinsetdespatientspionniers.Quelques

centresdedialyseetdegreffeontétéfondés,maisdescomplicationsdeladialyseontémergéavec

notammentl’hépatiteB.Ladialyseavaitlieuleplussouventàlamaison,fautedeplaceàl’hôpital.Le

conjointétaitunsoignantàpartentière15.Ilafalluconvaincrealorslesacteursdessystèmesdesanté

qu’ilétaitindispensabled’offrircetraitementàtouslespatientsmaladesrénauxchroniquesn’ayant

pasdecontre-indicationmédicale.SelondesproposrecueillisauprèsduPr.Jacobs:

«Depuis le début, l’Assistance Publique était opposée au développement de la dialyse chroniquedans ses établissements. Lyon avait cinq ans d’avance sur la capitale… Aucune prise en chargespécifiquen’étaitprévuedanslestextes.Celacoûtaitextrêmementcherfinancièrement,enespaceet en personnel […]. Les consignes ont étéclaires: la dialyse à Paris, c’était hors les murs del’AssistancePublique(AP)!Celaaconduitàcequelesunitésdedialysepubliqueàl’APsoientmisesenplacetardivementetàcequ’ellesrestentdesecondplan[…]Entoutcasjusqu’àcequeladialysechronique se généralise et que, au cours des dernières années, la tarificationà l’activité la rendehautementrentableetdoncfortementsoutenue16!»

Ces choix stratégiques ont été à l’origine de la création, en 1968, de l’Association pour

l’UtilisationduReinArtificielenrégionparisienne(AURA).CeseralapremièrestructureenFranceà

développer à grande échelle des modalités de dialyse extra-hospitalières dont l’hémodialyse à

domicile, en assurant la formation du patient, de son entourage et l’installation du traitement à

domicile17.

Apartirdesannées1970, l’hémodialyses’estdéveloppéepeuàpeuetdescentresdedialyse

ontouvert leursportesdansdenombreuses villesde France.Cependant, la régulationenmatière

d’insuffisance rénale chronique était extrêmement contraignante et ne permettait pas une

adaptation aux besoins de dialyse. Le nombre d’appareils de dialyse en centre était contingenté,

s’appuyant sur un indice de besoin exprimé en nombre d’appareils par habitants. Cette

réglementation a abouti à ne laisser se développer que les appareils de dialyse hors centre

(autodialyseetdialyseàdomicile)quin’étaientpassoumisàunelimitation.C’étaitlaseulemanière

de répondre à l’augmentationde la demandede soins. Cette contrainte réglementaire, associée à

l’augmentation continue du nombre de patients, a entrainé au cours des années 1990, des effets

perversamenantcertainscentresdedialyseàétirerlesplageshorairesouàraccourcirlesduréesde

dialyseafindesatisfairelademande.Parallèlement,lalimitationdesplacesencentrenepermettant

pasd’y traiter l’ensembledespatientsrelevantdecetypedepriseencharge, lapriseencharge«

hors centre » s’est développée pour des patients peu autonomes et/ou atteints de pathologies

lourdes. Au final, le recours à unemodalité de traitement de l'insuffisance rénale chronique était

15www.etatsgenerauxdurein.fr,juin2013.16CailléY.,op.cit.,p.78.17http://www.auraparis.org/fr/accueil/travaux/41-1-autonomie-en-dialyse[Consultationle23/06/2016].

13

davantage liéà l'offredesoinsdisponiblequ’àune indicationmédicaleouauchoixde lapersonne

concernée.

En2001, leministreBernardKouchnervaplacer lapriseenchargedel’insuffisancerénaleau

rangdesprioritésdesanté,etunnouveausystèmederégulationvaêtreintroduit.Lesdécretsdu23

Septembre2002ontdéfinilesconditionstechniquesdefonctionnementdesdifférentesmodalitésde

dialyse:

o Le centred’hémodialyse (HD) prendprincipalementen chargedespatientsdont l’étatde

santénécessite,aucoursdelaséance,laprésencepermanented’unmédecin.Ilestprécisé

que lecentred’hémodialysedisposed’uneffectifmédicald’aumoinsdeuxnéphrologues.

Lecalculdunombredenéphrologuesestétabliparlacirculairedu15Mai200318.Ledécret

prévoit la présencepermanente en cours de séanced’aumoinsun infirmier pourquatre

patientsetd’unaide-soignant(ouéventuellementunautreinfirmier)pourhuitpatients.

o Les unités de dialyse médicalisée accueillent principalement des patients qui nécessitent

une présence médicale non continue pendant la séance de traitement. Cependant, un

néphrologuedoitpouvoir intervenirencoursdeséancedansdesdélaiscompatiblesavec

l’impératif de sécurité. Le nombremaximumde patients traités par jour est de trois par

poste. Le décret prévoit la présence permanente en cours de séance d’au moins un

infirmierpourquatrepatients. L’unitéassureà chaquepatient la visited’unnéphrologue

uneàtroisfoisparsemaine,encoursdeséance,selonlebesoinmédicaldupatient,ainsi

qu’une consultation avec un examenmédical complet dans un local de consultation, au

moinsunefoisparmois.

o L’autodialyseditesimples’adresseàdespatientsenmesured’assurereux-mêmestousles

gestes nécessaires à leur traitement. Cependant l’aide d’un infirmier peut être sollicitée

pourlaponctiondelafistule.Aumoinsuninfirmierestprésent,enpermanence,aucours

delaséance,pourhuitpatients.Ungénérateurestattribuésanspartageàchaquepatient

afind’assureràcedernierunelargeamplituded’horairepoureffectuersontraitement.

o L’autodialyse dite assistée est destinée à des patients qui requièrent l’assistance d’uninfirmierpourréaliserplusieursgestespendantlaséance.Lenombremaximumdepatients

traitésparposteetpar jourestdedeux. L’unitédisposeauminimumpendant la séance

d’un infirmier pour six patients. Elle assure à chaque patient traité la visite d’un

néphrologue,encoursdeséance,aumoinsunefoispartrimestreenauto-dialysesimpleet

au moins une fois par mois en auto-dialyse assistée, ainsi qu’une consultation avec un

examenmédical complet dans un local de consultation, pouvant être extérieur à l’unité

d’autodialyse, aumoinsune foispar trimestre. La limitationàdeux séancesparposteen

18CirculaireDHOS/SDOn°228du15Mai2003relativeàl’applicationdesdécretsn°2002-1197et2002-1198du23Septembre2002.

14

unitéd’autodialyseassistéeestcenséepermettreuneplusgrandelibertédansleshoraires

etladuréedesséances.

o L’hémodialyseàdomicileestproposéeàunpatientenmesured’assurercourammenttous

lesgestesnécessairesàsontraitement,enprésenced’unepersonnedesonentouragequi

peutluiprêterassistance.

o La dialyse péritonéale (DP): l’établissement qui se charge de l’information détaillée des

patients,deleurformationetdeleursuivienhospitalisationsinécessaire,dispose,pourla

DP, d’un poste infirmier (IDE) à temps plein pour 10 patients. Si l’unité n’assure que

l’informationetlaformation,elledisposed’unIDEàtempspleinpour20patients19-20.

Aveccesdécrets,l'ancienindicedebesoinsquilimitaitlenombredepostesdetraitementest

abrogéetremplacéparunrégimefondésurlesbesoinsdespatients.Iln’yaplusdecartesanitaire

desappareils.L’autorisationdemiseenœuvrenepeutêtredélivréequ’auxétablissementsdesanté

quidisposentaumoinsdetroisdesmodalitéssuivantes:HDencentre,HDenunitéd’autodialyse,et

dialyse à domicile, en propre ou par convention de coopération avec d’autres établissements. Le

nouveau dispositif s’appuie sur un SROS (Schéma Régional d’Organisation des Soins) qui devient

obligatoire.Cenouveaurégimejuridique,basésurlesbesoinsdelapopulation,doitgarantirlelibre

choixdupatient,etpermettreunepriseenchargeadaptéeenassurant l’orientationadéquatedes

patientsentrelesdiversesmodalitésdetraitement.

Grâceàunecollaborationentremédecins,scientifiquesetindustriels,demultiplesinnovations

technologiques ont permis d’améliorer l’efficacité du traitement, sa tolérance, sa sécurité et de

proposerauxpatientscesdiversesmodalitésdetraitementenhémodialysedanslebutd’améliorer

leurqualitédevie.

Cependant,selonClaudeJacobs:

«Onestimequeprèsdecinqmillionsdepersonnessurviventdanslemondegrâceàladialyse.Lespersonnessontencoreplusnombreusesàmourir,fauted’accèsàcetraitementdanslesnombreuxpaysoùilresteinaccessible21».

c) Historiqueetévolutiondeladialysepéritonéale

Parallèlementàl’hémodialyse,uneautreméthodedesuppléancedel’insuffisancerénales’est

développée:ladialysepéritonéale(DP),avecl’utilisationdupéritoinecommemembraned’échange

entrelesangetduliquidededialyse.

19Décretn° 2002-1197du23 Septembre2002 relatif à l’activitéde traitementde l’insuffisance rénale chroniquepar la pratiquedel’épurationextra-rénaleetmodifiantlecodedelasantépublique,Legifrance.gouv.fr[Consultationle04/08/2016].20Décretn°2002-1198du23Septembre2002relatifauxconditionstechniquesdefonctionnementdesétablissementsdesantéquiexercentl’activitédetraitementdel’insuffisancerénalechroniqueparlapratiquedel’épurationextra-rénaleetmodifiantlecodedelasantépublique(troisièmepartie:Décrets),J.O.n°224du25septembre2002page15813.[Consultationle20/08/2008].21CailléY.,op.cit.,p.78.

15

L’idéed’utiliserlepéritoinecommelargesurfacedialysanteaétéexploitéedepuislongtemps.

En1877,Wegneravaitmontréquelamembranepéritonéalepouvaitêtreutiliséecommemembrane

semi-perméable car, en injectant par cette voie diverses solutions salées à des chiens, il avait

constatéqu’ellesétaientrapidementabsorbées.L’étudeexpérimentaledeladialyseaétépoursuivie

en1923parPutnamquiainjectédessolutionstrèsdiversesdanslepéritoinedechiensnormauxet

en a étudié lesmodifications. Il amontré que la vitesse de diffusion des différentesmolécules à

traverslepéritoinesemblaitêtreenproportioninversedeleurvolume.C’esten1923égalementque

GeorgeGantner enAllemagne vaentreprendre lespremières expériences surdes animaux rendus

anuriques: cobaye et lapin. Ses résultats sur la diffusion de l’urée seront confirmés par différents

auteursquiutiliserontunesolutionglucoséeà5%commeliquidededialyse22.

Lesrecherchescliniquesultérieuresontaboutirapidementàlamiseaupointpratiquedecette

méthode de dialyse. En France, en 1946, Tanret et Reymond vont réaliser les premiers essais

d’irrigation péritonéale23. Les résultats de cette méthode vont s’améliorer peu à peu grâce au

perfectionnement de la technique (études sur le liquide d’irrigation, le matériel d’introduction et

d’évacuation du liquide de dialyse) et à unemeilleure connaissance du retentissement clinique et

humoraldeladialysepéritonéalesurl’anurieaiguë.

En 1951, le PrMarcel Legrain, grand pionnier de la dialyse péritonéale en France, concluait

aprèsavoirétudié37dialysespéritonéalespratiquéeschez30maladesatteintsd’anurieaiguë:

o LaDPestuneméthoded’épurationextra-rénalesimpledonnantunexcellentrendement;

o Cetteméthoden’estpasanodine;

o Elledoitêtreréservéeàcertainesanuriesgravesetprolongées;

o Ellenepeutportersesfruitsqu’associéeàuntraitementmédicalrigoureusementconduit;

o Elle peut être combinée avec profit aux autres méthodes d’épuration extra-rénale:

exsanguino-transfusionoureinartificiel24.

Danslesannéesquiontsuivi,plusieurstypesdecathétersfurentutilisésmaisc’estceluimisau

pointen1968par l’AméricainTenckhoff,uncathéter soupleensilicone,qui constituaunvéritable

progrès pour la technique. En France, dans les années soixante-dix, les Docteurs CharlesMion et

AlainSlingeneyeràMontpellierfavorisèrentl’installationdespremierspatientsàdomicile.Commele

relateleDr.ChristianVerger,néphrologueàPontoise,ferventadeptedecetteméthodededialyse:

«Leprincipeétaitdeprocéderàdeséchangesdiurnesounocturnestroisàquatrefoisparsemaine,au moyen d’une machine comprenant un osmoseur. Les séances duraient 12 heures et leretentissement sur la vie sociale était important. De plus, le côté intermittent du traitementn’assuraitqu’unedialysedefaiblequalitéavec,parailleurs,desrisquesdepéritoniteélevés».

22TzanckA.,op.cit.,pp.43-44.23Ibid,p.53.24TzanckA.,op.cit.,p.64.

16

En1975, l’inventionparRobertPopovitchetJackMoncriefduconceptdeDialysePéritonéale

ContinueAmbulatoire,puisen1978,leremplacementdesflaconsdedialysatenverrepardespoches

enplastiquedonnaunnouvelessoràlatechnique,etpermitderéduiredemanièresignificativele

tauxdepéritonites.Dès1981,leDrJoséA.Diaz-BuxoauxEtats-Unis,mitaupointunemachinepour

automatiserleséchangesqui,auparavant,sefaisaientmanuellement.Cefurentlespremierspasde

laDialysePéritonéaleAutomatisée.

Cesdernièresannées,leseffortsontportésurlafacilitédeprogrammationdecesmachineset

l’aideàla«connectologie»,l’ensemblefacilitantl’apprentissagedupatientetlasécurité25.

d) Historiqueetévolutiondelatransplantationrénale

Parallèlementà l’émergenceprogressivedes techniquesdedialyse, lesannéescinquanteont

vu naître la transplantation rénale. A Paris, en 1951, les urologues René Küss, Charles Dubost et

MarceauServelle,mettentaupointlatechniquechirurgicaledelatransplantationrénaleetréalisent

plusieurs greffes à partir de reins prélevés sur des condamnés àmort, tout juste guillotinés. René

Küss,urologue,vaapporterunecontributionmajeureàlatransplantationrénaleendécrivantlamise

en place du greffon dans la fosse iliaque, technique beaucoup plus simple que la greffe in situ,n’obligeantpasàréséquerlereinnatifetprotégeantlegreffonparlaparoiabdominale,cequene

permettaientpaslestechniquesantérieuresd’AlexisCarrel26.Cetteprocédureesttoujourscellequi

estutiliséeaujourd’hui.

Uneannéeplustard,unehistoirevafairelaunedesmédiasenFrance,celledeMariusRenard,

un jeunecharpentierde16ansd’unpetit villagede l’Oise, tombésur ledosd’unéchafaudagede

sept mètres de hauteur. Il se plaint d’une forte douleur du côté droit, et il est immédiatement

transporté à l’Hôtel-Dieu de Beauvais. Il souffre de multiples fractures de côtes, et il a une

hémorragie interne en rapport avec un éclatement du rein droit. Il n’y a pas d’autre solution que

d’enlevercerein,ced’autantqu’ilestpossibledetrèsbienvivreavecunseulrein,surtout lorsque

l’on n’a que 16 ans et des facultés de récupération a priori excellentes. Mais 48 heures après

l’intervention,Marius n’a toujours pas uriné. Il est alors transporté d’urgence à l’hôpitalNecker à

Paris, dans le service réputé pour son expertise dans la prise en charge des maladies rénales.

Rapidement, leverdicttombecommeuncouperet:Mariusestnéavecunseulrein,celui-làmême

qui vient de lui être enlevé! Nous sommes en 1952, et aucun traitement de suppléance (dialyse

chroniqueougreffe)n’existeencore.Mariusestcondamné!Latransplantationrénaleestelleaussi

enphasetrèsexpérimentale,maiselleapparaîtcommeleseulespoirdetenterdesauver laviede

Marius. Samère,Gilberte, va seproposerdedonnerun reinà son fils.Dansunpremier temps, le

PrHamburgern’yestpasfavorable,carils’agitd’uneatteinteàl’intégritécorporelled’unepersonne

25www.snitem.frLesinnovationstechnologiquesmédicales.Dispositifsmédicauxetprogrèsendialyse.EditionNovembre2014.26FabianiJean-Noël,Ceshistoiresinsolitesquiontfaitlamédecine,Tome2:lestransplantations,EditionsPLON,2012.

17

bien portante et le pronostic de la greffe à ce moment-là est encore très sombre. Mais devant

l’insistancede lamère, il finit par accepter. JeanHamburger espèrepeut-êtreen son for intérieur

qu’uneparentédirectepeutrestreindrelerisquederejetaiguetirréversible.GilberteRenardrentre

àl’hôpitaldeNeckerlejourdeNoël.Lesoir-même,onluiprélèvelereindroit.Cereinesttransplanté

dansd’excellentesconditionschirurgicales: lescontinuitésvasculaireseturinairessontrétablies55

minutesplustarddanslecorpsdesonfils.Lejeunehommeurinedèslepremierjourdefaçontrès

abondante puis sa diurèse se stabilise à 1,5 l/24 heures. L’urée sanguine baisse significativement,

passantde4,30gà0,80g/lau21èmejouraprès latransplantation.Mariusreçoitdestransfusions

tous les jourspendant les15 jourspost-opératoirespourpallierà ladéglobulisation.Soudain,dans

l’après-mididu16Janvier,lereincessebrusquementdefonctionner.Mariusestréopéré,maisiln’ya

aucune anomalie apparente. Une biopsie du rein est pratiquée. Les médecins, impuissants, ne

peuventqueconstaterl’échecdelagreffe.Mariusestcondamné.Ils’éteindrale27Janvierdansun

tableau d’urémie. Gilberte fut qualifiée de «mère exemplaire qui honore l’humanité». Elle sera

médailléedel’OrdredelaSantéPublique27.

A Boston, en Décembre 1954, presque deux ans jour pour jour après «l’affaire Marius

Renard»,JohnMerrilletJosephMurrayvontréaliserlapremièregrefferénalecouronnéedesuccès

chezdesjumeauxhomozygotes,doncidentiquesgénétiquement.Cetteobservationillustraitainsile

rôleessentieldans la transplantationdusystème immunitairedudonneuretdureceveur.Sixmois

plustardàParis,Hamburger,apurenouvelercemêmetypedetransplantation.Cefurentlesdeux

premierscasdetransplantationrénalehumaineréussie.

CommelerelateJean-NoëlFabiani:

«Aumilieudecedésordre,cinqpionnierspoursuivirentleurseffortsavecméthodeetacharnementmalgré les échecs répétés: ce furent René Küss et JeanHamburger à Paris, David Hume, JosephMurrayetJohnMerrillauxEtats-Unis28»,

Cetteattituden’allaitpassansundouteprofond.LeprofesseurHamburger lui-mêmeécrivait

alors:

«Ceux-là même qui, non sans hésitation, se sont engagés dans l’aventure de la transplantationrénale chez l’homme sont les premiers à admettre combien il est difficile d’être certain que l’onempruntelabonnevoieàcetégard29».

Alors que les transplantations de reins étaient techniquement réalisables, la tolérance

immunitairedureingrefféparlereceveurconstituaitleprincipalobstacleàunsuccèsdurabledela

greffe. En 1958, la description par Dausset du système HLA (Human Leukocyte Antigen)

caractéristique de l’identité des tissus humains constituera une étape majeure pour la

27Afidtn.com/medias/File/Reportages/revue:l’histoiredeGilberteetMariusRenard.28Fabiani,op.cit.,p.121.29Ibid,p.121.

18

compréhension de la compatibilité tissulaire et des phénomènes de rejet de greffe. Comme le

raconte L. Degos dans un article de la Presse Médicale en 1993, Jean Dausset prédisaitun an

auparavant:

«Dans l’avenir, le choixdesgreffesdesdifférents tissus serapeut-être rendupossiblepar l’étudeattentivedesantigènesdesleucocytesdureceveuretdudonneuréventuels30»

SelonDegos,troisévènementsontconcouruàobtenirlespremierssuccèsdegreffesderein:

la meilleure préparation des receveurs de greffe grâce au perfectionnement de la technique de

dialyse rénale, les avancées enmatière d’immunosuppression (obtenue par irradiation ou par des

médicaments comme l’azathioprine) ainsi que la conjonction de l’expérience clinique de Jean

HamburgeretdeladécouvertedeJeanDausset31.

Dans les années 1958-1959, les premières greffes chez des jumeaux hétérozygotes dont la

moelleavaitétéirradiéesonteffectuéesàBoston,puisàNecker.Maislatechniqued’irradiationétait

extrêmementrisquée.Elleserarapidementremplacéeparlespremierstraitementsmédicamenteux

immunosuppresseurs. L’Introduction en France en 1984 de la ciclosporine comme

immunosuppresseur va permettre d’améliorer significativement la durée de vie des greffons, et

entraîner une multiplication du nombre de greffes réalisées. Alors que, auparavant, les

transplantations étaient techniquement réalisables, la tolérance immunitaire du rein greffé par le

receveurconstituaitleprincipalobstacleàunsuccèsdelagreffe.

Depuis ces premières greffes à Boston et à l’hôpital Necker, les améliorations ont été

considérablesaussibienencequiconcernel’accèsàlagreffe,leprélèvementetlagreffederein,la

compréhensionet lecontrôledurejet, lesuividespatients,mais larecherchefondamentaledevait

encore progresser pour que tous ceux qui avaient besoin d’une greffe puissent en bénéficier.

Parallèlementàcestoutesavancéesdansledomainedelatransplantation, lapenséeéthiqueavait

progressivement évolué. En 1993 déjà, Degos soulignait trois grands changements. Premièrement,

unepremièrerèglenaturelle interdisaitdedétruireoudemutilerunepartiedesoncorpsàmoins

quecenesoitpoursapropresanté.Ilafalluseservird’uneautrethèsemorale,quiestcelled’aider

autrui, même au prix de certains sacrifices, pour moduler ce courant de pensée. Une deuxième

évolutionaétécelledelamodificationdeladéfinitiondelamort.Auparavant,lamortétaitmarquée

par l’arrêtducœur.En1968, lacirculaireJeanneneyvaconsidérercommemort l’arrêtde l’activité

cérébrale,c’est-à-direlamortencéphalique.Untroisièmechangementseraapportéparl’idéededon

présuméconsacréeparlaloiCaillavetn°76-1181du22Décembre197632.Selonl’article2decette

loi, «des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le

cadavred’unepersonnen’ayantpasfaitconnaîtredesonvivantsonrefusd’untelprélèvement33».

30DegosL.,«Delagreffeàl’histocompatibilité»,LaPresseMédicale,Centenaire1893-1993;22(32):1511-1514.31Ibid.,p.1512.32Ibid.p.1514.33https://www.legifrance.gouv.fr

19

Précisonsquel’article1decettemêmeloiautoriselesprélèvementschezdesdonneursvivants:«En

vued’unegreffeayantunbutthérapeutiquesurunêtrehumain,unprélèvementpeutêtreeffectué

sur une personne vivante majeure et jouissant de son intégrité mentale, y ayant librement et

expressémentconsenti».

Parlasuite,faceauxdemandesdeplusenplusfortesd’organes,plusieursautresdéfinitionsde

lamort après arrêt cardiaque ont été établies àMaastricht en 1995, dans le but d’augmenter le

nombredeprélèvements.Ainsi,selonlaclassificationinternationaleditedeMaastricht1995,révisée

en2013, lesdonneursdécédésaprèsarrêtcirculatoireontétéclassésen4catégories,distinguant:

lespatientsen«Maastricht I» chezqui l’arrêt cardiaquen’apuêtre réanimé immédiatement, les

patientsen«Maastricht II»pour lesquelsune réanimationcardio-respiratoireaété conduite sans

succès,lespatientsen«MaastrichtIII»pourlesquelsilyaeulimitationouarrêtdesthérapeutiques

actives (LATA) quimaintenaient artificiellement la vie, les patients en«Maastricht IV» en état de

mort encéphalique qui font un arrêt circulatoire irréversible au cours de la prise en charge en

réanimation.Ledécret2005-949du2Août2005autorisedésormais lesprélèvementsd’organeset

de tissus chez les «personnes décédées présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant»

(MaastrichtII).UnepremièreéquipeenFranceaétéadmiseen2015àpréleverdesorganessurdes

patientsentrantdanslecadreduMaastrichtIII34.

Cesévolutionsdansletempscontinuentdesusciterdesquestionnementséthiques.

e) Encoredenombreuxdéfis

Dansunavant-proposd’unerevuede laPresseMédicaleen2011, lePr. Jean-PierreGrünfeld

résumeleschangementssurvenusaucoursdesvingtannéesprécédentesdansl’insuffisancerénale

chronique35.Ceschangementsonttouchélespatients,lesmaladiesetleurstraitementsainsiqueles

néphrologuesdontlesconnaissancesontévolué:

o Lespatientsontvieilli:l’IRCdespersonnesâgéesoutrèsâgéesestdevenuedeplusenplusfréquente;

o Les maladies conduisant à l’IRCont changé: le diabète de type 2 comme cause d’IRC a

explosé;

o Lestraitementsontbeaucoupévolué.Destraitementsmédicamenteuxontétéconçuspour

certainesmaladiesgénétiquescommelacystinoseoulamaladiedeFabry,etilestprobable

que des traitements soient proposés prochainement pour la polykystose rénale

autosomique dominante qui constitue environ 7% des causes d’IRC. D’autre part, le

traitement préventif et curatif des complications de l’IRC a connu de profonds

changements,notammentavec l’avènementen1990desagentsstimulant l’érythropoïèse

34 http: // www.agence-biomedecine.fr/Arret-circulatoire-suite-a-un (Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêtcirculatoiresuiteàlalimitationoul’arrêtdesthérapeutiques.Guidepédagogique).35GrünfeldJ.P.,«Insuffisancerénalechronique:cequiachangéaucoursdes20dernièresannées»,PresseMed.2011;40:1018-19.

20

quiatransformélaqualitédeviedesdialysésetavec l’arrivéedenouveauxmédicaments

intervenant dans le métabolisme phospho-calcique, prévenant la survenue des

complicationsosseusesetcardio-vasculairesdesmaladesrénauxchroniques;o Lesnéphrologuesontchangéetleursconnaissancesontprogressé.Lesnéphrologuessavent

mieux évaluer la fonction rénale, c’est-à-dire leDébit de FiltrationGlomérulaire (DFG). A

partir de l’étude nord- américaine Modification of Diet in Renal Disease (MDRD), une

équationaétéétabliepermettantd’estimerleDFGàpartirdelaconcentrationplasmatique

delacréatinine,del’âge,dugenreetdel’ethnie,etpermettantdeclasserlamaladierénale

chroniqueen5 stades, cequi facilite le classementdespatientsetaideàuniformiser les

pratiquesdanslecadredesrecommandationsinternationales36.D’autresévaluationsseront

proposées probablement à l’avenir car l’estimation du DFG est encore incertaine,

notamment chez les personnes âgées. Les néphrologues ont aussi compris l’intérêt de

réduire la protéinurie, la progression de la maladie rénale chronique, de prévenir les

complications cardio-vasculaires de l’IRC et ils ont développé le concept de

«néphroprotection»;o Les patients, les néphrologues et autres professions paramédicales, les généralistes, les

Associations de patients sont conscients de la nécessité d’une approche intégrée du

parcoursdesoinsdel’insuffisantrénalchronique.

o Ilconclutenécrivant:«l’espéranceetlaqualitédeviedesdialysésetdestransplantésse

sontamélioréesdepuis20ans.Laqualitédessoinsdanslesmoisetannéesquiontprécédé

le traitement de suppléance contribue à la qualité des résultats de ce traitement. Le

traitementdel’IRCestuntout;l’avenirdespatientsdépendengrandepartiedelaqualité

des professionnels de santé, de leur organisation et de leur coopération au service des

personnesmalades (et notamment des plus vulnérables). La correction des inégalités de

santépromueparl’OMSs’appliqueégalementàl’InsuffisanceRénaleChronique.

Malgré tous ces progrès, le Pr. Ardaillou, toujours dans son interview de Décembre 2013,

établitplusieursgrandsconstatsetfaitdespréconisationspourorienterlesaxesderecherchedans

lesannéesàvenir:

«Il n’existe pas encore de médicament supprimant de manière totale et définitive le rejet dugreffon»;

Concernant l’insuffisance rénale chronique, «nous ne disposons pas non plus de traitementsusceptibled’arrêteroudefairerégresserlafibroserénalequilacaractérise»;

Afindemieuxcopierlafonctionrénalesurles24heures,desreinsartificielspermettantladialyseencontinuetdepetitvolumeseraientaussilesbienvenus;

36LeveyA.S.,Bosch J.P., Lewis J.B.,GreeneT.,RogersN.,RothD.,«AmoreaccurateMethodtoestimateglomerular filtrationratefromserumcreatinine:anewpredictionequation.ModificationofDietinRenalDiseaseStudyGroup»,AnnIntern.Med.,1999Mar.16;130(6):461-70.

21

L’utilisationdescellulessouchespourréparerletissurénalconstitueégalementune«immensevoiederecherche37».

2. Evolutiondelapriseenchargedelamaladierénalechroniqueen

France

a) Donnéesépidémiologiquessurl’insuffisancerénalechronique

Les données épidémiologiques sur l’incidence et la prévalence de l’insuffisance rénale

chronique terminale (IRCT) et leur évolution sont fondamentales pour permettre la prévision des

besoinsenmoyensdesuppléancedanslesannéesàvenir.

Pour le Pr. Paul Jungers, en 2001, l’évolution de l’épidémiologie de l’IRC en France se

caractérisaitparquatrefaitsfondamentaux:

o L’augmentation continue de la fréquence des néphropathies vasculaires et des

néphropathies diabétiques, excédant largement les effets de la raréfaction de certaines

catégoriesdeglomérulonéphrites;

o L’augmentation inéluctable de l’incidence de l’IRCT, résultant du vieillissement de la

population;

o L’âge croissant des patients traités en dialyse, l’augmentation de l’incidence de l’IRCT

portantprincipalement,sinonexclusivementsurlessujetsâgésdeplusde65ans;

o L’augmentationcontinuedunombretotaldepatientstraitéspardialysedesuppléance,qui

enestlarésultanteetdontlecoûtnepourraêtremaîtriséqueparledéveloppementdela

dialysehorscentreetdelatransplantationrénalechezlessujetsdontl’âgeetl’étatclinique

lepermettent38.

Devantcetteévolutiondesdonnéesaufildutemps,Jungerssoulignaitlanécessitéd’unrecueil

permanent d’informations sur la prise en charge de l’IRCT en France. Comme le Pr. Chanard, il

déplorait l’absencederegistrenationalde l’IRCenFranceetsouhaitaitvivementqu’untel registre

soitrapidementmisenplace,afinquelaFrancenesoitplusuneexceptionparrapportauxUSAet

auxpaysvoisinseuropéens39.Conscientsde l’importancede l’enjeuéconomique représentépar le

traitementde l’insuffisance rénalechronique, lesnéphrologuesde la régionChampagne-Ardennes,

dès 1992, avaient constitué un registre régional exhaustif recensant tous les insuffisants rénaux

chroniquesarrivésaustadeterminaletprisenchargedanslesdifférentesstructuresdesoins40.

37LaboratoiresHoechst,op.cit.38 JungersP.,RobinoC.,ChoukrounG.,TouamM.,FakhouriF.,Grünfeld J.-P.,«Evolutionde l’épidémiologiede l’insuffisancerénalechroniqueetprévisiondesbesoinsendialysedesuppléanceenFrance»,Néphrologie2001;22(3):91-7.39 Chanard Jacques, «Epidémiologie de l’insuffisance rénale terminale: un état de carence nationale»,Néphrologie 2000; 21 (5):217-8.40MontagnacR.,SchillingerF.,LavaudS.,etlesnéphrologuesdelarégionChampagne-Ardenne,«Intérêtd’unRegistredesinsuffisantsrénauxterminaux.ExpériencedelarégionChampagne-Ardenne»,Néphrologie2000;21(8):431-35.

22

Ce registre a vu le jour peu de temps après. Il fut dénommé le registre REIN: Réseau

EpidémiologieetInformationenNéphrologie.Commel’écritleDr.Couchouddanslerapportannuel

de 2014, REIN a pour objectif général de décrire l’incidence et la prévalence des traitements de

suppléance de l’insuffisance rénale chronique, les caractéristiques de la population traitée, les

modalitésdepriseenchargeetlaqualitédutraitementendialyse,l’accèsàlalisted’attenteetàla

greffeainsiquelasurviedesmalades.Safinalitéestdecontribueràl’élaborationetàl’évaluationde

stratégies sanitaires visant à améliorer la prévention et la prise en charge de l’insuffisance rénale

chroniqueetdefavoriserlarecherchecliniqueetépidémiologique.Ilpermetd’estimerlesbesoinsde

lapopulationdans le cadredesdécretsn°2002-1197et2002-1198deSeptembre2002 relatifsau

traitement de l’IRCT par la pratique de l’épuration extra-rénale. Il permet également d’évaluer la

diffusiondesrecommandationsenmatièredepréventionetdepriseenchargedel’IRCainsiqueleur

impact dans la population. L’Agence de la biomédecine constitue le support institutionnel du

réseau41.

En 2002, quatre régions françaises seulement adhéraient au réseau REIN: la région

Rhône-Alpes, l’Auvergne, le Limousin et la Lorraine. Les années suivantes, REIN a couvert

progressivementl’ensembleduterritoirefrançais.LarégionIledeFranceetlaBasse-Normandieont

intégréleursdonnéesauréseauen2005,laHaute-Normandieen200642.Fin2010,touteslesrégions

françaisesavaientintégréleRéseau.En2011,laPolynésieFrançaiseetdelaNouvelle-Calédonieont

rejoint le Réseau. En 2012, un centre de dialyse a été ouvert àMayotte, mais ses données sont

exclues en l’absence de données populationnelles. Depuis 2013, toutes les régions de France

métropolitaineetd’outre-mercontribuentauregistreREIN.

La Haute Autorité de Santé (HAS) distingue cinq niveaux de sévérité de la maladie rénale

chroniqueselonledébitdefiltrationglomérulaire(DFG).Selonunrapportde2012,larépartitiondes

patientsdanslesdifférentsstadesdelamaladieestlasuivante:

StadeIRC DFG(ml/mn) Population

Total <60 30000003A 45-59 20000003B 30-44 6650004 15-29 2250005sansEER 14-10 400005avecEER <10 70000

Tableaun°1:Répartitiondespatientsdanslesdifférentsstadesdelamaladie,enFrance43

Malgré la stabilisation de l’incidence, la prévalence de l’Insuffisance Rénale Chronique

Terminale(IRCT)tendàcroîtredufaitdel’allongementdeladuréedeviedespersonnesaustade5.

41AgencedelaBiomédecine2016,RapportREIN2014.42Agence-biomedecine.fr/Le-programme-REIN43www.ccomptes.fr-@Courdescomptes,Source:courdescomptes,d’aprèslaHAS(2.012),15Septembre2015,p.348.

23

L’épidémiologie de l’IRCT, selon les données de REIN, est marquée par de fortes variations

régionales: les régionsde l’Ouestde la France, de laBasse-Normandie à l’Aquitaineet l’Auvergne

sont relativement moins touchées tant en prévalence qu’en incidence, tandis que les régions du

Nord, de l’Est et de l’Ile de France le sont plus. Pour des raisons à la fois génétiques et

comportementales, lesdépartementsd’Outre-Mer (DOM),et spécifiquement l’Ilede laRéunion, le

sonttoutparticulièrement(de1,5à3foislestauxnationaux).

b) Evolutiondespatientsdialysésettransplantésde2003à2014

(i) Répartitiondescaractéristiquesdespatients

Selonl’enquêteSROS/IRCTdeJuin2003etlesdonnéesduregistreREIN2014,lenombretotal

depatientstraitéspardialyseettransplantationnecessed’augmenter.Ilaugmenteenmoyennede

5% par an44-45. Pour la société Française de Néphrologie-Dialyse-Transplantation (SNFDT), cette

augmentation est liée au vieillissement de la population, à l’augmentation du nombre de patients

atteintsdediabète,etàunallongementdelasurvieglobaledespatientstraitéspardialyseetgreffe

rénale46.

L’évolution entre 2003 et 2014 de la répartition des patients greffés et dialysés est illustrée

dansletableauci-dessous:

Paramètre 2003 31/12/2014

Patientsprévalentsendialyseetengreffe

52115(866pmh)79355

(1194pmh)Patientsprévalentsendialyse(Franceentière)

30882(513pmh)44419

(âgemoyen:70,4ans)Patientsprévalentsengreffe

21233(353pmh)34936

(âgemoyen:57ans)

Tableaun°2:PatientsprévalentsendialyseetentransplantationenFranceen2003et201447

(pmh:parmilliond’habitants).

Au31/12/2014, lenombredepatientsprévalentsendialyseestde56%etceluidespatients

prévalentsengreffede44%.Latechniquededialyseprédominanteestl’hémodialyse(93,5%),avec

de nettes disparités régionales dans l’utilisation des différentes modalités de cette technique. Le

recoursàladialysepéritonéaleeststable:6,5%.Encequiconcernelesporteursd’ungreffon,9,6%

despatientsontunreinprovenantd’undonneurvivant.

44Macron-NoguèsFrançoise,VernayMichel,EkongEric,LemaireNatacha,SalanaveBenoît,MartyMichel,RevelMyriam,FenderPierre,Allemand Hubert, «La prévalence de l’insuffisance rénale chronique terminale traitée par dialyse en France en 2003: l’enquêtenationaleSROS-IRCT»,BEHn°37-38/2005.45AgencedelaBiomédecine2016,RapportREIN2014.46centresdedialyse.com/wp-content/uploads/2015/03/rapport_dialyse_chronique_france_2016_SFNDT.pdf.47EnquêteSROS/IRCTde2003etrapportREIN2014.

24

L’évolutionentre2003et2014estaussimarquéeparuneaugmentationdunombre,del’âge,

etdelaproportiondepatientsporteursdecomorbidités:

Paramètre 2003 2013 2014

Patientsprévalentsendialyse 30882 42417 44419Prévalenceparmilliond’habitants(pmh) 513 649 668Agemédian 67 70,3 70,4Diabète 24,6% 38% 39%Artéritedesmembresinférieurs 19,7% 24,7% -Insuffisancecardiaque 18,1% 23,2% -Aucunecomorbidité 27,5% 23,2% -

Tableaun°3:Évolutiondescaractéristiquesdespatientsendialyseentre2003et201448.

Au 31/12/2014, l’âge médian des patients est de 70,4 ans. Les patients de plus de 65 ans

constituent 62 % des patients dialysés. Tous âges confondus, les comorbidités associées sont

fréquentes, notamment le diabète (chez 39 % des patients prévalents) et les comorbidités

cardio-vasculaires(39%despatientsprévalents).Plusd’1patientsur2aaumoinsunecomorbidité

cardio-vasculaire.Les2comorbiditéslesplusfréquemmentdéclaréessontl’insuffisancecardiaqueet

lapathologiecoronarienne.Entre2010et2014,lenombredepatientsdialysésde85ansouplusest

passéde9,2à11,7%,etlenombredepatientsayantunemarchenonautonomede15,8à16,2%49.

Ce vieillissement progressif de la population des dialysés associé à une augmentation du

nombredecomorbiditésestillustréparlegraphiqueci-dessous:

Graphiquen°1:Répartitiondespatientsdialysésau31/12/2014enfonctiondesdifférentes

tranchesd’âgeetdunombredecomorbidités50.

48RapportSNFDT2016etrapportREIN2014.49REIN-Rapportannuel2014.50RapportREIN2014.

25

Avant 65 ans, il y a une variation du nombre de comorbidités en fonction des différentes

tranchesd’âges.Commeonpeuts’yattendre,lespatientslesplusjeunessontceuxquiontlemoins

decomorbidités.Après65ans, ilyaunestabilitédunombreetde la répartitiondescomorbidités

danslesdifférentestranchesd’âge.

Lesmaladiescardio-vasculairesreprésentent24%desdécès,lesmaladiesinfectieuses:12%et

les cancers: 10 %. L’espérance de vie des patients dépend fortement de leur traitement de

suppléance.Ainsi,unpatientgreffédontl’âgeestcomprisentre30et34ansauneespérancedevie

moyennede30ans,contre17anspourunpatientdialysédumêmeâge.

(ii) Répartitiondespatientsdanslesdifférentesmodalitésdedialyse

L’évolution de la répartition de ces patients entre 2003 et 2014 en fonction des différents

modesdedialyseestrapportéedansletableauci-dessous:

Modalité 2003 2013 2014

Patientsencentre 57,6% 56,1% 55,2%Patientsenunitédedialysemédicalisée(UDM) 3,0% 17,5% 18,9%Patientsenautodialyse(entrainementcompris) 28,1% 19,2% 18,0%Patientsendialysepéritonéale 8,7% 6,6% 6,5%Patientsenhémodialyseàdomicile 1,8% 0,6% 0,7%

Tableaun°4:ÉvolutiondesdifférentesmodalitésdedialyseenFrancede2003à201451.

Aufildutemps,lespourcentagesdespatientsdialysésencentre,despatientsenDPetenHDà

domicile sont globalement restés stables. En revanche, il y a eu une augmentation du nombre de

patientsdialysésenUDMaudétrimentdespatientsenautodialyse.

Larépartitiondesdifférentesmodalitésdetraitementau31/12/2014estillustréeci-dessous:

Graphiquen°2:RépartitiondesmodalitésdetraitementenFranceau31/12/201452.

51RapportSNFDT2016etrapportREIN2014.

26

Schématiquement, au 31/12/2014, on peut retenir qu’il y a à peu près lemêmenombre de

patientsquidialysentenUDMetenautodialyse.SelonlesdonnéesduregistreREIN2014,94%des

patientsont3séancesd’hémodialyseparsemaine.

Laduréedechaqueséancededialyseestde4heurespourplusde2/3despatientscommeon

peutlevoirdansletableauci-dessous:

Duréedesséancesau31/12/2014 %

4heures 71%[3-4heures[ 19%Supérieureà4heures 10%Inférieureà3heures 1%

Tableaun°5:Duréedesséancesd’hémodialyseau31/12/201453.

(iii) Evolutiondesdifférentesstructuresdedialyseaufildutemps

Parallèlement à l’augmentation du nombre de patients à dialyser (décrite ci-dessus dans le

tableaun°2),lenombredestructuresdedialyseaévoluéentre2004et2012.

Ilestrésumédansletableauci-dessous:

Structuresdedialyse 2004 2012 2012/2004

Centres 255 278 +9%Unitésdedialysemédicalisée 23 157 +583%Unitésd’autodialyse 115 124 +8%

Tableaun°6:Évolutiondunombredestructuresdedialyseentre2004et201254.

Entre 2004 et 2012, il y a eu une véritable «explosion» d’ouvertures d’unités de dialyse

médicalisée,avec,decefait,unelégèreaugmentationdunombredecentreslourdsd’hémodialyse,

etd’unitésd’autodialyse.

A partir de ces données, la Société Française de Néphrologie-Dialyse et Transplantation tire

plusieursconclusions:

o L’évolutiondupourcentagedepatientstraitésencentreaététotalementcontenue,malgré

l’augmentation de la lourdeur des patients. Avec l’ouverture des UDM, on aurait pu

s’attendreàunediminutiondelapartdeladialyseencentremais,avant2002,uncertain

nombre de patients lourds étaientmaintenus dans les unités d’autodialyse en raison de

l’impossibilitéd’ouvrirdesplacesencentre.Cespatientsontétéorientésvers lescentres

quand le nombre de places a augmenté. Ceci explique également la diminution du

pourcentagedepatientstraitésenautodialyse.

52RapportREIN2014.53RapportREIN2014.54Rapportcourdescomptes2015.

27

o LesUDMontprisunepartimportantedutraitementen10ans.Ellesontpermisdetraiter

horscentreungrandnombredepatientsnenécessitantpasletraitementencentreetne

souhaitant pas ou ne pouvant pas aller en autodialyse. La création de cettemodalité de

traitementapermislemaintiendel’activitéhorscentreenFrance.LetraitementenUDM

permetdeséconomiesimportantespourl’assurancemaladieparrapportautraitementen

centre.LedéploiementdesUDMacertesétémoinsrapidequeprévu,maisessentiellement

dufaitdelalimitationdunombredesitesautorisés.

o La proportion de patients traités par Dialyse Péritonéale a diminué entre 2003 et 2013,malgrédemultiplesactionspourdéveloppercette techniquecesdernièresannées.Cette

évolution pose de nombreuses questions. La dialyse péritonéale est une technique qui

donne des résultats corrects et superposables à ceux de l’hémodialyse pendant les

premières années de traitement. Contrairement à certaines idées reçues, c’est une

technique de dialyse qui ne pose aucun problème pour les patients en attente de

transplantation.Dansuneméta-analyse très récentepubliéeen2016, leDr.Tangconclut

queladialysepéritonéaleestunemeilleuretechniquequel’hémodialysechezlespatients

enattented’unegreffecarelleestassociéeàunemeilleurereprisedefonctiondugreffon

etunemeilleuresurviedespatientsà5ans55.Selon lePr. Jean-PhilippeRyckelynck,quia

développélaDialysePéritonéaleenNormandie, lesbonnesindicationsdecettetechnique

demeurent plus que jamaisle sujet en attente de transplantation rénale, le sujet âgé en

l’absence de dénutrition, et l’insuffisant cardiaque56. L’arsenal règlementaire français est

également très favorable à la DP assistée dans la mesure où il autorise les infirmiers

libéraux à intervenir à domicile pour assurer le branchement et le débranchement des

pochespour lespatientsnonautonomes.C’estd’ailleurscequifaitquelaDPassistéeest

relativement coûteuse comme cela a été relevé par la Cour des comptes. Cependant,

l’exemple de certaines régions françaisesmontre que l’offre de dialyse péritonéale peut

être très significative. La part de la dialyse péritonéale comme premier traitement de

suppléancevariefortementd’unerégionàuneautre,de4à24%dansl’hexagoneetde0à

5 % outre-mer. En 2014, selon les données du registre REIN, plus de 15 % des patients

débutent leur traitement de suppléance par de la dialyse péritonéale dans 6 régions

(Alsace,Auvergne,Bourgogne,Franche-Comté,Haute-Normandie,Rhône-AlpesAuvergne).

Il n’y a plus qu’en Corse que la part de la dialyse péritonéale reste inférieure à 5%. En

Guyane,laDPn’estpaspratiquée.

55 TangM., Li T., LiuH., «AComparisonof TransplantOutcomes in Peritoneal andHemodialysis patients: ameta-analysis»,BloodPurif.2016Jun14;42(2):170-76.56RyckelynckJ.P.,AbbadieO.,CastraleC.,LavainneF.,FakhouriF.,LobbedezT.,«Plaidoyerpourladialysepéritonéale»,PresseMed.2011;40:1053-1058.

28

SelonlaSNFDT,ilexisteprobablementencoredesfreinsàl’extensiondelaDP:

o Freins sur le plan administratif: il semble que certains établissements ne peuvent

développerladialysepéritonéalecarilsn’obtiennentpasd’autorisationdeladévelopperen

propre;

o Freinssurleplandelaformationdesnéphrologues:denombreuxpraticiensn’ontpasété

formés à la dialyse péritonéale en France. Une formation universitaire à la dialyse

péritonéaleestdésormaispossible;

o Freins sur le plan de l’implication des équipes universitaires: la plupart des services de

néphrologie de CHU proposent la dialyse péritonéale à leurs patients aujourd’hui.

Cependant cette offre se fait souvent via une structure associative, dans des locauxdifférents. Ces dispositions ne permettent pas suffisamment aux néphrologues en

formationdeparticiperàlapriseenchargedespatientsendialysepéritonéale;

o Freins sur le plan organisationnel: le fait quede nombreuses équipes de néphrologie ne

développent pas la technique en propre a probablement une influence sur l’information

quelesnéphrologuesdonnentàleurspatients;

o Freins sur le plan financier: le forfait hebdomadaire de prise en charge d’un patient

insuffisantrénalendialysepéritonéaledevraitpouvoirêtreperçupar leshôpitauxpublics

aumêmetitrequeparlesnéphrologueslibérauxetlesétablissementsprivésnonlucratifs;

o Freinsdufaitdumanquedeformationdesinfirmiersd’hospitalisationpourlespatientsen

repli.

o Laproportiondepatientstraitésparhémodialyseàdomicileestextrêmementfaible.

Malgrécesconstats,larépartitiondel’offrededialysesurleterritoirefrançaisestglobalement

très bonne. Toujours selon les données du registre REIN 2013, le temps de trajetmoyen pour se

rendredans l’unitédedialyseestde23,7±16minuteset le tempsmédiande20minutes. Il reste

encore7,6%depatientsàavoirplusde3/4heuredetrajetpourserendreàlaséancededialyse.

(iv) Répartitiondespatientsselonletyped’établissement

Les patients peuvent dialyser dans trois types d’établissements différents: des hôpitaux

publics, des cliniques privées ou dans des établissements privés non lucratifs. La répartition est

indiquéedansletableauci-dessous:

Typedestructurededialyse Répartition

Etablissementsprivésnonlucratifs 40,3%Cliniquesprivées 33,2%Hôpitauxpublics 26,5%

Tableaun°7:Répartitiondesfournisseursdeséancesdedialysedanslesdifférentesstructures57.

57RapportSFNFDT2016.

29

La plus grande partie des patients est dialysée dans des établissements privés non lucratifs.

Ceux-ci sont, pour la plupart, des associations para-hospitalières créées il y a une quarantaine

d’annéesàl’initiativeleplussouventdeschefsdeservicedenéphrologiedesCHUparcequelacarte

sanitaireinstauréeparlaloihospitalièredu31Décembre1970nepermettaitpasdedévelopperune

activitéhorscentre.

Lapartdesdifférentesmodalitésdedialyseselonletyped’établissementestreprésentéeparle

tableausuivant,extraitdurapportdelaSFNDT:

StructurededialyseHD

Centre

HD

UDM

HD

Auto

HD

Domicile

Entraîne

mentHDDP

Entraînement

DP

Privénonlucratif 17,3% 61,6% 71,8% 84,5% 58,6% 76,6% 60,1%

Privélucratif 43,2% 26,3% 22,9% 3,9% 12,6% 7,6% 14,7%Public 39,5% 12,1% 5,3% 11,6% 28,8% 15,8% 25,2%

Tableaun°8:Répartitiondesdifférentesmodalitésdedialyseauseindesdifférentesstructures58.

SelonlerapportdelaCourdescomptes,lesecteurprivénonlucratiffaitunepartimportanteà

l’autodialyse(35%)etàladialysepéritonéale(16%)alorsqueladialyseencentrelourdouenunité

dedialysemédicaliséeestassuréeessentiellementdanslescliniquesprivéesetleshôpitauxpublics.

c) Evolutiondelapriseenchargedespatientsentransplantation

ChezlespatientsenIRCT,latransplantationrénaleconstitueaujourd’huilameilleuresolution

thérapeutique, notamment lorsqu’elle est réalisée à titre préemptif avant que la dialyse ne soit

débutée.Cependant, il a falluun certain tempsavantque lesnéphrologues soient convaincusdes

bénéficesdelagreffeparrapportàladialyse.

(i) Démonstrationdesbénéficesdelatransplantation

Jusqu’auxannées1970environ, ilétaitmoinsrisquépourunpatientderesterdialyséquede

tenter une greffe. La greffe faisait peur du fait de ses nombreux échecs et des complications

infectieuses, bactériennes, virales et fongiques que l’on ne savait pas maîtriser. Les greffes avec

donneurs en état de mort encéphalique étaient encore rares. Les deux principales méthodes de

suppléance de l’IRCT étaient la dialyse ou la greffe avec donneur vivant. Il a fallu attendre les

publicationsdansdesrevuesprestigieusesdeWolfeen199959etdeRabbatenl’an200060pourque

soientmisenavantlesbénéficesdelagreffeparrapportàladialyse.

58RapportSNFDT2016.59WolfeRobertA.,AshbyValarieB.,MilfordEdgarL.,OjoAkinloluO.,EttengerRobertE.,AgodoaLawrenceY.C.,HeldPhilipJ.,PortFriedrichK.«Comparisonofmortalityinallpatientsondialysis,patientsondialysisawaitingtransplantation,andrecipientsofafirstcadaverictransplant»,N.Engl.J.Med.1999;341(23):1725-30.60 Rabbat C.J., Thorpe K.E., Russel J.D., Churchill D.N., «Comparison ofmortality risk for dialysis patients and cadaveric first renaltransplantrecipientsinOntario,Canada»,J.Am.Soc.Nephrol.2000;11:917-22.

30

EnFrance,àl’initiativeetaveclefinancementdel’institutdeveillesanitaireetdel’agencedela

biomédecine,deuxenquêtesontétéproposées,l’uneen2005portantsurlaqualitédevie(QV)des

patientsdialysésetl’autreen2007portantsurlaQVdepatientstransplantésrénauxporteursd’un

greffonfonctionneldepuisaumoinsunan,suivisdanshuitcentresgreffeursparticipantausystème

REINen2005.Laqualitédevieaétémesuréeparlebiaisdequestionnairesvalidésetstandardisés,

utilisésinternationalement:lequestionnairegénériqueMedicalOutcomeSurveyShortForm36items(MOSSF-36),etdesquestionnairesspécifiques,leKDQoLpourlespatientsdialysésetleReTransQoLpour les greffés, comportant 49 items répartis en 5 dimensions: activité physique, activités

professionnelles et ressources, informations reçues et éducation thérapeutique (le contenude ces

questionnaires sera détaillé ultérieurement. Il peut être consulté dans l’annexe A p. 327 et 332).

Quarante-cinq pourcent des patients greffés avaient aumoins un des scores inférieur au seuil qui

définituneQValtérée.LeniveaudeQVdespatientsgreffésétaitplusbasqueceluidelapopulationgénéraledanstouteslesdimensions,maissupérieuràceluidespatientsdialysés.Cesdifférencesde

QVentredialysésettransplantésincitaientdoncàtoutmettreenœuvrepouraméliorerl’accèsàla

greffeetréduireletempspasséendialyse.Selonlesauteurs,lesélémentsàprendreencomptepour

améliorer encore la QV des patients greffés étaient: unmeilleur suivi des effets secondaires des

traitements,lareprised’uneactivitéprofessionnelle,desmesuresderéadaptationphysiquepourles

patientsayantunefaiblessemusculaire,desactionsdedépistageetdepriseenchargedeséléments

dépressifs,des consultationsdiététiquespour lespatientsen surpoids.Cesactionspourraientêtre

intégréesauplannationaldel'améliorationdelaQVdesmaladieschroniques.

Quelques années plus tard, une nouvelle enquête transversale a été menée en 2011

simultanément auprès de 1251 patients dialysés et de 1658 transplantés afin de mesurer leur

qualité de vie (QV). Ces patients âgés de plus de 18 ans étaient suivis dans l’une des 21 régions

participantauRéseauEpidémiologieetInformationenNéphrologie(REIN)en2009.Ilsontététirés

au sortaprès stratification sur l’âgeet la région. Leurqualitédevieaétémesuréepar lesmêmes

questionnairesqu’en2005et2007.LesscoresdeQVétaientplusélevésde10à30,6pointschezles

greffés que chez les dialysés, et ce sur toutes les dimensions duMOS SF-36, avec des différences

régionales. Chez les greffés, ces scores tendaient à se rapprocher de la population générale. Les

dialysés inscrits sur liste d’attente de greffe présentaient une meilleure QV que les dialysés non

inscritssurtouteslesdimensions,avecdesdifférencesvariantde3,9(dimensionvitalitégénérale)à7,5(fonctionnementphysique).Demême,lesgrefféspréemptifsdéclaraientunemeilleureQVqueles

nonpréemptifsavecdesdifférencesvariantde4,2points (santémentale)à8,5 (limitations liéesàl’étatphysique).

Ces résultats venaient donc conforter les précédents montrant qu’à pathologies associées

comparables,lavieaprèslagreffeestdemeilleurequalitéquelavieendialyse,notammentdufait

d’une augmentation des capacités physiques des patients, de moindres limitations physiques et

31

d’une amélioration des relations sociales61. Ces bénéfices de la greffe par rapport à la dialyse

transparaissaientégalementtrèsnettementautraversdesdonnéesduregistreREIN2014,montrant

quelespatientsgreffésavaientglobalementuntauxdemortalitétrès inférieuràceuxdespatients

en dialyse. Ceci était autant lié à la greffe qu’à la sélection des patients (biais d’indication). Ainsi,

entre30et69ans,pour1000patientsdialysésen2014,144sontdécédésdans l’annéecontre30

pour1000dumêmeâgeporteursd’ungreffonfonctionnel62.Cependant,cesbénéficesdelagreffe

parrapportàladialyserestaientàdémontrerchezlespersonnesâgées.

(ii) Casparticulierdelatransplantationchezlessujetsâgés

Avant1990,auxEtats-Unis, lespatientsâgésdialysésdeplusde65ansavaientunaccèstrès

limitéà lagreffe63.En1985, seulement0,8%despatients transplantésavaientplusde65ans.En

Europe, selon les données du registre EDTA-ERA (European Dialysis and Transplant

Association -European Renal Association), le nombre de patients greffés âgés de plus de 60 ans a

augmentéprogressivement:2,9%en1983,6,4%en1988,9,9%en1992,maisdegrandesdisparités

étaientobservées entre lespays64. En France, en2002, selon le rapport annuel de l’établissement

françaisdesgreffes,6,6%desgreffesontétéréaliséeschezdespatientsdeplusde65ans65.Dansun

articlede2004,D.Durandetsescollaborateursattribuentcetteaugmentationrégulièreàplusieurs

facteurs: l’amélioration rapide des résultats dans tous les cas de figure supérieurs à ceux de la

dialyse,l’augmentationdupooldedonneursélargiàdessujetsplusâgésetl’augmentation«rapide»

de la demande66. Pour eux, il ne fait pasdedouteque les résultats desmultiples étudespubliées

incitentàélargirprogressivement la transplantationauxsujetsâgésmaissondéveloppementn’est

passansposer,malgrétout,denombreusesquestions:

o Peut-onmieux définir les critères d’inscription et demaintien des sujets âgés sur la liste

d’attenteetéventuellementélargirlacohortedesreceveursâgéspotentiels?

o Comment mieux sélectionner les donneurs âgés, seule source d’expansion du pool de

donneurspourlesreceveursâgés?

o Est-ilpossibled’améliorerlesconditionsduprélèvementetsalogistiquepourqueletemps

d’ischémiesoitlepluscourtpossible?

o Peut-on optimiser l’immunodépression grâce à la mise en œuvre de protocoles

spécifiques?

o Est-illégitimededévelopperleprogrammedetransplantationavecdesdonneursvivants?

61SpeyerE.,BriançonS.,JacquelinetC.,BeaugerD.,BaudelotC.,CailleY.etal.,«QualitédeviedespersonneseninsuffisancerénalechroniqueterminaleenFranceen2011»,Bull.Epidemiol.Hebd.2014,(37-38):623-30.62AgencedelaBiomédecine,RapportREIN2014,page10.63EggersPaulW.,«EffectsofTransplantationontheMedicareEnd-StageRenalDiseaseProgram»,N.Engl.J.M.,1988,318:223-229.64BerthouxFrançoisC.,JonesElizabethH.P.,MehlsO.,Valderrábano,onbehalfoftheEDTA-ERARegistry,«TransplantationReport1:renaltransplantationinrecipientsaged60yearsorolderattimeofgrafting»,Nephrol.Dial.Transplant1996,11(suppl.1):37-40.65https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/rapport-annuel-rein-2002.pdf66DurandD.,KamarN.,MartinezF.,RibesD.,RostaingL.,«Transplantationrénalechezlesujetâgé»,Actualitésnéphrologiques2004,FlammarionMédecine-Sciences.

32

Despublicationsultérieuresontaboutiprogressivementàfaireprendreconsciencepeuàpeu

auxnéphrologuesque la transplantationrénaleapportaitdenetsbénéficeschez lessujetsâgésde

plusde60ansvoiredeplusde70ans6768.Unediminutionsignificativede lamortalitéetuneplus

grande espérance de vie ont été observées chez ces patients «âgés» transplantés, comparés aux

patientsdeleurâgeinscritssuruneliste,enattented’unegreffemaisrestantdialysés.Cesbénéfices

sont apparus également chez les patients pour lesquels la maladie rénale était secondaire à un

diabèteouunehypertensionartérielle69.

SelonG.A.Knolld’Ottawa,ladécisiond’éligibilitéd’unpatientàlagreffedoitêtrefaitedansle

meilleur intérêtde lapersonneentenantcomptedecritèresobjectifsmédicauxetchirurgicaux,et

passeulementd’unelimited’âgearbitraire70.EnFrance,àlaquestionqueposaitKnollen2009:«Is

KidneyTransplantationforEveryone?»,lePr.MaryvonneHourmantdeNantes,varépondredansun

articlepubliédanslaPresseMédicaleen2011:«Lesindicationsdetransplantationsesontélargies

versdespatientsplusdifficiles:retransplantationsposantleproblèmed’uneimmunisationanti-HLA,

patients âgés, voire très âgés au point qu’il n’existe plus d’âge limite pour la greffe si l’état

cardio-vasculaire est satisfaisant71». Tout dernièrement, dans une publication deMars 2016, des

néphrologues catalans confortaient cette prise de position en concluant que les transplantations

rénales réalisées avec des reins provenant de donneurs décédés très âgés étaient associées à des

surviesdegreffonslimitéesmaisàunediminutiondelamortalitédesreceveursparrapportàceux

quirestaientendialyse72.

Ce n’est que très récemment, par décision du 14Octobre 2015, que la HAS va proposer de

reculer l’âge limite de l’accès à la transplantation rénale à 85 ans.Dans ses recommandations sur

l’accèsàlalisted’attentenationalepourunetransplantationrénale,ellepréconise:«Aprèsaccord

dupatient, débuter le bilan pré-transplantation et/ouorienter vers une équipede transplantation

toutpatientdemoinsde85ans,avecunemaladierénalechroniqueirréversible,destade4évolutive

oudestade5,dialyséounon,sisasituationnefigurepasdans lesorientationsnonjustifiéesouà

discuterentrenéphrologueréférentetéquipedetransplantation73».

67RaoP.S.,MerionR.M.,AshbyV.B.,PortF.K.,WolfeR.A.,KaylerL.K.,«Renaltransplantationinelderlypatientsolderthan70yearsofage:resultsfromtheScientificRegistryofTransplantRecipients»,Transplantation,2007;83(8):1069-74.68 Savoye E., Tamarelle D., Chalem Y., Rebibou J.M., Tuppin P., «Survival benefits of kidney transplantationwith expanded criteriadeceaseddonorsinpatientsaged60yearsandover»,Transplantation,2007;84(12):1618-24.69OniscuG.C.,BrownH., Forsythe J. L., «Howgreat is the survival advantageof transplantationoverdialysis inelderlypatients?»Nephrol.Dial.Transplant.2004;19(4):945-51.70KnollG.A.,«IsKidneyTransplantationforEveryone?TheExampleoftheOlderDialysisPatient»,Clin.J.Am.Soc.Nephrol.,2009;4(12):2040-4.71HourmantMaryvonne,GarandeauClaire,«L’évolutionde la transplantationrénaleces20dernièresannées»,PresseMed.2011;40:1074-1080.72 Pérez-SáezM.J., Arcos E., Comas J., CrespoM., Lloveras J., Pascual J., Catalan Renal Registry Committee, «Survival benefit fromkidneytransplantationusingkidneysfromdeceaseddonorsover75years–atimedependentanalysis»,AmJ.Transplant.2016Mar.23,10-1111/ajt13.800.73HauteAutoritédeSanté,«Transplantationrénale,accèsàlalisted’attentenationale.MéthodeRecommandationspourlapratiqueclinique»,RecommandationsOctobre2015.

33

Néanmoins, l'inscription des patients âgés n'est devenue possible que parce qu'on a

commencé à prélever des donneurs âgésdits à critères élargis, et qu’il a étémontré, notamment

grâce au«Senior Eurotransplant old for oldprogram», que ces reinspouvaient être greffés àdessujetsâgés74 75 76.Actuellementunscored'attributionveilleàceque lesgreffonsdedonneurâgés

soientattribuésàdesreceveursâgés.Lereind’unsujetjeunen’estdoncpasattribuéàunsujetâgé.

(iii) Casparticulierdelatransplantationpréemptive

En l’an 2000, les néphrologues américains vont non seulement mettre en évidence les

bénéfices de la greffe par rapport à la dialyse,mais ils vont aussimontrer que le temps passé en

dialyse est corrélé à une plus mauvaise survie après transplantation rénale. Ainsi, selon eux,

comparativementauxtransplantationspréemptives,destempsd’attenteendialysede6à12mois,

de12à24mois,de24à36mois,de36à48moisetdeplusde48moisentraînentuneaugmentation

du risque de mortalité après transplantation, respectivement de 21, 28, 41, 53 et 72 % 77. Ces

résultats, établis sur une cohorte de 73 103 patients recevant une greffe une 1ère greffe, ont été

confirmésparunepublicationultérieureen2005.PourMeier-Kriesche,ilnefaitaucundoutequela

transplantationrénalepréemptiveestassociéeàunemeilleuresurvie,àunemeilleurequalitédevie

despatients,etelleestmoinscoûteusequel’hémodialyse78.

Ces conclusions ont contribué à donner peu à peu la première place à la greffe rénale

préemptivedanslastratégiedutraitementdesuppléancerénale.Ainsilespatientsdontlafonction

rénales’altèreetpourlesquelsuntraitementdesuppléancedoitêtreenvisagésevoientmaintenant

proposer en premier lieu un bilan pré-transplantation rénale. Le nombre de greffes préemptives

augmenteactuellementdefaçontrès importante. Ilétaitde431le31/12/2014,représentant13%

dutotaldesgreffes79.Dansles21régionspourlesquellesonaunreculde5ans,lenombredegreffes

préemptivesaaugmentéde20%,passantde293en2009à352en201380.

Ilexistecependantundébatautourdelagreffepréemptivedanslamesureoù,lorsqu’ellen’est

pas réalisée avec donneur vivant, elle est susceptible de diminuer l’accès à la transplantation des

patientsdialysés.Eneffet,pourquoigrefferprioritairementunpatientquin’a jamaisdialyséplutôt

qu’unpatientdialyséenattented’unegreffedepuisplusieursannées?Cetteobjectionaétépriseen

compte et le score d’attribution des greffes a été modifié pour limiter l'accès des patients non

74Hourmant,2011,op.cit.,p.1077.75 Fabrizii V., Kovarik J., BodingbauerM., Kramar R., HörlW. H.,WinkelmayerW. C., «Long-term patient and graft survival in theeurotransplantseniorprogram:asingle-centerexperience»,Transplantation2005Sep.15;80(5):582-9.76DeFijterJ.W.,«Anoldvirtuetoimproveseniorprograms»,Transpl.Int.2009Mar;22(3):259-68.77Meier-KriescheH.U.,PortF.K.,OjoA.O.,RudichS.M.,HansonJ.A.,CibrikD.M.,LeichtmanA.B.,KaplanB.,«Effectofwaitingtimeonrenaltransplantoutcome»,KidneyInt.2000Sep.;58(3):1311-7.78Meier-KriescheH.U., Schold J.D., «The impactofpretransplantdialysisonoutcomes in renal transplantation»,Semin.Dial.2005Nov-Dec;18(6):499-504.79RapportREIN2014,page10.80RapportREIN2013,page263.

34

dialysés.Cespatientsnepeuventpasacquérirplusd’unand’anciennetélorsqu’ilssontinscritssurla

listed’attenteavantdedébuterladialyse.

(iv) Listed’attentedegreffe:évolutiondeschiffres

Selon ledernierrapportde laSNFDT, lestauxd’inscriptionsur la listed’attentedegreffedes

patientsprévalentsendialyseontaugmentésignificativement,passantde18%en2003,à23%en

2011,24%en2012,et25%en2013.Lenombredepatients inscritsavant le stadede ladialysea

égalementaugmenté.Ainsi,pour l'ensembledes20régionspour lesquellesonaunreculde5ans

dansleregistreREIN,laprobabilitéd’êtreinscritaudémarragedeladialyse(inscriptionpréemptive)

chez lespersonnesâgéesdemoinsde60ans,anettementaugmentéentre2008et2012,passant

de12à18%despatientsincidentsendialyse.

(v) Activitédetransplantation

Lamiseenplaceparl’agencedebiomédecineduplangreffe2000-2003agénéréunessorsans

précédentdeprèsde50%del’activitédegreffeen10ans.Afinderépondreàlademandecroissante

despatients,unplangreffe2aétélancéenMars2012.

EnFrance,lenombredegreffesrénalesréaliséesaétéde:

o 1924enl’an2000,dont84greffesavecdonneurvivant;

o 2912en2007dont236avecdonneurvivant;

o 3232en2014dont518avecdonneurvivant;

o 3486en2015dont547avecdonneurvivant.

Letauxd’incidencede latransplantationrénaleenFranceasignificativementprogresséentre

2005et2013.L’incidenceestpasséede36,6à48,4parmilliond’habitants.

Le taux de prévalence des patients porteurs d’un transplant fonctionnel a crû également de

manièrecontinue.Entre2005et2013, ilestpasséde390à532parmilliond’habitants.Selondes

donnéesextraitesdurapportde l’USRDS2015(UnitedStatesRenalDataSystem), laFrance figure

parmilespayseuropéensayantletauxdeprévalenceleplusélevé,derrièrelaNorvège(648pmh),le

Portugal(628pmh),l’Espagne(579pmh),lesPays-Bas(558pmh),etlaSuède(539pmh)81.

L’activité de greffe à partir de donneurs vivants ne cesse d’augmenter également. Le

pourcentagedepatientsgreffésàpartirdedonneursvivantsétaitde11,7%en2012,13%en2013;il

est passé à 16 % en 2014 (Rapports REIN 2012, 2013 et 2014). Avec 13% de greffes à partir de

donneurvivanten2013, laFrance figureclairementparmi lespaysquin’ontdéveloppé lesdonsà

partir de donneur vivant que récemment, privilégiant depuis très longtemps les dons à partir de

donneursdécédés.Ils’agitdevéritableschoixdesociétéquiontétédifférentsselonlespays.Ainsi,la

Norvègedisposedepuislesannées1970d’uneloiquiautoriseledondereinàpartirduconjointou

81usrds.org/2015/download/vol2_USRDS_ESRD_15.pdf

35

d’unami.EnFrance,cen’estqu’en2004queledonduconjointaétéautoriséeten2011pourledon

d’unami.

d) Priseenchargeendialyseetgreffe:comparaisonsinternationales

Toujours selon le rapport de l’USRDS 2015, l’incidence de l’insuffisance rénale traitée par

dialyseougreffeenFranceestl’unedesplusélevéesd’Europe.Ellesesitueen2013à160parmillion

d’habitants (pmh). Les seuls pays où l’incidence est plus élevée en Europe sont la Belgique, la

RépubliqueTchèque,laGrèce,laHongrieetlePortugal.

Letauxdeprévalencedel’insuffisancerénalechroniquetraitéepardialyseougreffeenFrance

est de 1 177 pmh en 2013. C’est aussi l’un des plus élevés d’Europe, derrière la Belgique et le

Portugal.L’analysedelaprévalencepartranchesd’âgesmontreuntauxdeprévalencede3162pmh

chezlespatientsde75ansetplus,quiestégalementundesplusélevésenEurope.Cetteprévalence

n’estdépasséequeparlaBelgiqueetlaGrèce.

Concernantladialysepéritonéale, laFranceavec7,1%despatientsenDPfaitpartiedespays

où le pourcentage de cette technique est faible, entre 5 et 9% (comme l’Autriche, la Belgique, la

Grèce,lePortugaletlaSuisse).OndistingueungroupedepaysoùlaDPestentre10et15%comme

l’Espagne, la Roumanie, l’Irlande. Enfin il existe un groupe de pays où la DP est entre 15 et 21%

(Danemark,Finlande,Norvège,Suède).

Concernantl’hémodialyseàdomicile,laFrance,avec0,6%,faitpartiedespaysquifontmoins

de1%d’HDàdomicileavec l’Espagne, l’Autricheet laSuisse;ungroupedepaysestentre1et4%

(Irlande, Pays-Bas, Norvège, Royaume-Uni) et seuls deux pays approchent les 6% (Danemark et

Finlande).

LesdonnéespourlaFrancesontrésuméesci-dessous:

En2014:

o Incidence et prévalence de l’IRC traitée par dialyse ou greffe : parmi les plus élevées en

Europe(prévalencetrèsélevéechezlespatientsde75ansetplus);

o Prévalencedespatientstraitéspardialyseougreffefin2014:79355dont56%endialyse

et44%porteursd’ungreffonfonctionnel.Augmentationdelaprévalencede5%paran;

o Tendance à l’augmentationde l’incidence globale standardiséede l’IRCTde2,3%par an

depuis2011;

o Techniquededialysedominante:hémodialyse(93,5%dont55,2%encentrelourdet18,9

%enUDM).PourcentagebasdepatientstraitésenDP:6,5%etenHDàdomicile:0,7%

(au31/12/2014).

o Démarragedeladialyseenurgencepour35%despatients;

o Greffesrénalesen2014:3232dont16%degreffesàpartird’undonneurvivantet13%de

greffespréemptives.

36

B. Lapriseenchargeactuelledel’IRCTenFrance

1. Lepointdevuedespatients:lesEtatsGénérauxduReinen2012-2013

a) ContextedesEtatsGénérauxduRein(EGR)

Commenousvenonsde levoir, lapopulationdespersonnesquiviventavecune insuffisance

rénale ne cesse d’augmenter en France, et elle vieillit. Au 31/12/2014, 56% des patients sont en

dialyse et 46 % porteurs d’un greffon fonctionnel. La transplantation est statistiquement le

traitement qui assure la meilleure espérance de vie, la meilleure qualité de vie et la meilleure

réhabilitation sociale et familiale aumoindre coût. Cependant,même si le recours à la greffe est

croissant,ilestencoreinsuffisant.

Bienquel’améliorationdel’accèsàlagrefferénaleetl’accroissementdelapartdel’épuration

extra-rénaleàdomicileaientété,delonguedate,identifiéscommedesobjectifsdesantépublique,

les résultats obtenus apparaissent limités. Les Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS)

définissent des politiques de prise en charge des populations censées privilégier l’autonomie et la

proximité, mais selon les données fournies annuellement par le registre REIN, des disparités

importantes sont observées dans les pratiques de dialyse aussi bien entre les régions qu’au sein

d’unemêmerégion,dans ledéveloppementdesalternativesà l’hémodialyseencentre,etdans les

possibilitésd’accèsàunetransplantationrénale.Cesdisparités,leProfesseurM.Lavillelesavaitdéjà

pointéesdansunéditorialintitulé«Enrayerledéclindeladialyseautonome»,parudansunBulletinEpidémiologiqueHebdomadaireenMars201082.Ilsoulignaitquelamiseenplacedelatarificationà

l’activité(T2A)incitaitcertainsétablissementsàdévelopperetàutiliseraumaximumleursressources

detraitementencentreetendialysemédicalisée,etque,à l’inverse, lesstructuresdedialysehors

centre, très majoritairement de statut associatif, maintenaient difficilement leur équilibre

économiquefaceauxcoûtsdefonctionnementetd’équipement.Ilconcluaitsonarticleenécrivant:

«Ces évolutions réglementaires, nécessaires, doivent être conduites parallèlement à unedensification de la prise en charge précoce et de l’orientation concertée vers une méthode detraitementgarantedel’adhésiondupatientetdelaqualitédesapréparation».

Devantcesinégalitésdeprisesenchargedespatientstouchésparlamaladierénalechronique,

ceux-cisesontmobiliséscollectivement,àl’imagedespatientsaudébutdesannéesSIDA,pourfaire

entendreleurvoixàtraverslaGrandeAventuredesEtatsGénérauxduRein83.

82InstitutdeVeilleSanitaire,BulletinEpidémiologiqueHebdomadairethématiquen°9-10,9Mars2010.83www.etatsgenerauxdurein.fr,Juin2013

37

b) ObjectifdesEGR

L’uniqueobjectifdespatientsàl’originedesEGRétaitde«construireetprogresserensemble

dans le but d’améliorer la prise en charge et la vie des personnes concernées par les maladies

rénales,ladialyse,lagreffe».

c) DéroulementdesEGR

Afin de préparer cet évènement, un questionnaire a été élaboré par toutes les parties

prenantesdesEGR,etadresséauxpatientsconcernésdans lescentresdesoinsetà leurdomicile.

Unequestionouverteàlafinduquestionnaireoffraitauxpatientslapossibilitéd’exprimerentoute

liberté leur opinion sur la façon dont ils étaient pris en charge et les améliorations souhaitées.

L’enquête s’est étendue sur sixmois, de Juillet àDécembre2012. Laparticipation a été très forte

puisque8615questionnairesontété retournés remplis,dont6185enversionpapieret2430par

internet.C’étaitlapremièrefoisenFrancequ’uneconsultationdecetteampleurétaitréaliséeauprès

des patients atteints d’insuffisance rénale ainsi que de leurs proches, et le ministre de la Santé,

MarisolTouraine,lorsdesondiscoursdeclôturedesEGRle17Juin2013,soulignait:

«LesEGRontpermisd’entendre lavoixdesmalades. Ilsontétépoureux l’occasiondeposerdesmotssurleurssouffrances,maisaussisurleursespoirsetsurleursaspirations.Entravaillantsurdespistesd’améliorationdeleurproprepriseencharge,ilssontdevenusdesacteursàpartentièredenotre systèmede soins. Cetteaventure collective est sansdoute l’undesplusbeaux exemplesdedémocratiesanitaireréalisésdansnotrepays».

Au travers des réponses, tous les stades de la maladie rénale étaient représentés: maladie

rénalechroniqueantérieureaustadeterminal,dialyse,transplantation,retourendialyseaprèsperte

du greffon, puis seconde, voire troisième, quatrième transplantation. Toutes les modalités de

traitement de suppléance de l’insuffisance rénale terminale étaient également présentes:

hémodialyse,dialysepéritonéale,greffepréemptive,greffeavecdonneurvivant,greffecadavérique.

Autotal,plusdudixièmedelapopulationdespatientsarrivésaustadeterminaldeleurinsuffisance

rénale a répondu à ce questionnaire, et plus d’un questionnaire sur cinq a été rempli par des

personnes en amont de l’insuffisance rénale terminale, pour lesquelles les données sont quasi

inexistantes.

d) Lesprincipauxrésultatsdel’enquête:lesbesoinsdespatients,leurvécudelamaladie

La recherche ou la prévention des MRC faisaient partie bien entendu des thématiques

importantesdesEGR,maisl’objectifdecesEGRétaitavanttoutd’améliorerlagestiondelamaladie

rénalechroniqueainsiquelaqualitédeviedespersonnesvivantaveccettemaladie.Danslerapport

desEGR,onpeutlire:

«Cetteenquêteapermisderecueilliruntrèsgrandnombrededonnéesnonseulementsurlafaçondontlespatientsvivaientleurmaladieetleurstraitements,maisaussisurlafaçondontilsvivaient

38

avec leurmaladie.C’est certainement chez les patients dialysés que s’exprime le plus crûment laduretédesmaladiesrénalesquidévastentl’existence,parfoisdepuislejeuneâgeettoutaulongdelavie.Etceladanstoutessesdimensions:études,emplois,revenus,loisirs,viefamilialeetaffective.Pour beaucoup, l’enjeu reste celui de supporter le sentiment de perte d’autonomie etl’incontournable dépendance au traitement avec toute la“tempête émotionnelleʺ que cela peutgénérer[…]L’enquêterévèleaussiquelespatientssouhaitentêtreacteursdeleurprojetdesoinsetparticiperactivementauxdécisionsqui lesconcernent […] Ilssontdeplusenplusexigeantssur laqualitédesrelationsaveclecorpsmédical.Leconflitentredépendancesetautonomieestlefilquipermetdedécouvrirlesensdetouscespropos.Certainsl’énoncentenclair,d’autresdefaçonplusindirecte. Certains thèmes reviennent avec insistance. Beaucoup de patients soulignentl’amélioration sensible des techniques et de l’efficacité des dialyses au cours des dix ou quinzedernièresannées.Maiscesgainsd’efficacitécontrebalancentparfoisaveclesentimentdespatientsd’une trop grande distance et froideur relationnelle avec les médecins qui s’occupent d’eux(sentiment que le médecin s’intéresse plus aux résultats des analyses qu’à la personne de sespatients). Ils sont nombreux à le dire. La transplantation constitue pour beaucoup de patientsdialysésunhorizon,uneissuepositiveàcequ’ilsvivent,l’accèsouleretouràunevienormale.Maiscethorizonestsouventtrèsdifficileàatteindre.Lesprocéduresd’inscriptionetd’avancementsurlaliste sont jugées trop opaques et inégalitaires en fonction des groupes sanguins et les délaisd’attentetroplongs.Pourbeaucoupdepatients,lemédecinrevêtunefigurede“toutepuissanceˮ,cellequiale“pouvoirˮdeleurdonneraccèsounonàleurprojetdegreffe».

Concernantlesconditionsderéalisationdeladialyse,

«Lesparticipants,commelesrésultatsdel’enquêtedesEGR,soulignentquelesévolutionsactuellesdusystèmedesantéengénéral,etdutraitementpardialyseenparticulier,semblentallerdepairavec une forme de déshumanisation du soin et de désintérêt pour le bien-être de la personnesoignée».

D’autre part, sous couvert d’anonymat, les patients ont pu témoigner de situations qu’ils

avaientvécuescommemaltraitantes.Lesplusfréquemmentsignaléessont:

o Absencedetactetdepsychologiedelapartdespersonnessoignants,notammentdansles

annonces liées au parcours de la maladie rénale (annonce faite par l’intermédiaire d’un

répondeurouencoreutilisationdetermespercutantset/outroptechniquesdépourvusde

toutepédagogieettoutehumanité);

o Mauvaise communication de la part des néphrologues vis-à-vis des patients. Pour bon

nombre de patients, le néphrologue revêt une figure “inaccessibleˮ ou encore de“toute

puissanceˮ. Les patients se plaignent des injonctions moralisatrices qui leur sont trop

souventfaites.Beaucoupsesententinfantilisésparleurmédecin;

o Mauvaise communication entre les médecins, même au sein d’un même service, ce qui

désorienteetangoisselespatients;

o Abusdepouvoirdecertainsmédecins:manqued’informationsdélivréesauxpatientssurle

choixdesdifférentstraitementspossibles,refusdelagreffepourcertainspatientsafinde

pouvoirremplirlecentrededialyse;

39

o Manque de respect des principes de la décision partagée et du libre choix éclairé du

patient;

o Manque d’empathie, manque de prise en compte de la sévérité de la maladie: les

médecins, les employeurs ne font pas suffisamment preuve de tolérance concernant la

fatigueréelleoulesdouleursdespersonnesatteintesd’uneMRC;

o Consultations jugées trop courtes par les patients qui estiment que les médecins ne

prennentpassuffisammentdetemps-oun’ontpassuffisammentdetemps-pourécouter

lepatient;

o Manquedetempsetd’accompagnementaccordéauxpatients;

o Manqued’adaptation individuelleàchaquepatient:onappliquedemanière rigide,voire

mécanique le traitement ou le protocole, sans prendre en compte les spécificités de

chacun;

o Manquedeconfiancedessoignantsvis-à-visdespatients.Manqued’écouteactive,deprise

encomptede l’expériencedupatient,desonvécude lamaladie,desesangoisses,desa

facultédeseconnaîtrelui-même,desacapacitéàdonnerdesconseilspertinents.

A partir de ces témoignages, les participants de la table ronde des Etats Généraux du Rein

(professionnelsetpatients)ontdistinguéplusieurstypesdemaltraitance.Celles-cipeuventêtreliées

àdesproblèmesdecommunicationentresoignantsetsoignés,àdesproblèmesd’organisationdes

soins,àunmanquedepersonnalisationdessoinsouencoreàdesformesd’abusdepouvoir.

Certaines situations de maltraitance sont communes au monde du soin en général, mais

d’autres sont assez spécifiques aux maladies rénales, liées à la chronicité et à la répétitivité des

rencontresentrepatientset soignants.Pourarriveràdévelopperdesconduites“bientraitantesˮ, il

est indispensable, selon eux, d’afficher cet objectif dans les services (cadre infirmier, chef de

service…) et d’impliquer les personnels concernés. Ce sont des conduites à (re)construire

collectivement.

e) Lesgrandsaxesd’améliorationpourlesannéesàvenir

Commenousvenonsdelevoir,denombreuxprogrèssontàaccomplirpouraméliorerlaqualité

de vie des patients touchés par la maladie rénale chronique, notamment chez les personnes

hémodialysées.Afindemettreenœuvrerapidementdesmesuressusceptiblesd’apporterderéels

changements,cinqgrandsaxesd’améliorationontétéretenuspourlesannéesàvenir:

o améliorationdel’information,del’orientation,etdel’accompagnementdespatients,

o prioritéàlagreffe,

o améliorationdesparcoursdesoins,desparcoursdevie,

o améliorationdesconnaissances,delapréventiondelaMRC,etralentissementdel’IRC

o améliorationdelaviedesmalades.

40

(i) Améliorationdel’information,del’orientation,etdel’accompagnementdespatients

Lesdifférentstraitementsdesuppléancedel’IRCTenFrancesont:

o Latransplantationrénale:àpartird’undonneurvivantoudécédé;

o La dialyse dite autonome: dialyse péritonéale, hémodialyse à domicile ou en unité

d’autodialyse(quotidienne,longuenocturne,conventionnelle);

o Ladialyseditenonautonome:hémodialyseencentreouenunitédedialysemédicalisée

(quotidienne,longuenocturne,conventionnelle).

Touscestraitementsdevraientêtreaccessiblespourchaquepatientàpartirdumomentoùils

ne sont pas médicalement contre-indiqués. Selon les conclusions de l’enquête, tous les patients

doiventbénéficier deDispositifs d’OrientationPluri-professionnels etPluri-disciplinaires (DOPP) dèslorsqu’unchoixentredifférentsmoyensdesuppléancedoitêtreeffectué,aussibienlorsqu’ils’agit

d’un premier choix que lorsqu’un changement de méthode de suppléance est envisagé. Hors

contexte d’urgence, ce choix doit être fait idéalement bien avant d’arriver au stade de la dialyse.

OutrecesDOPP,desdispositifsd’annonce,d’informationetd’accompagnementdoiventêtreprévus

tout au long du parcours du patient dans lamaladie rénale chronique. Dans cette optique, il est

nécessairedegénéraliserl’accèsdespatientsàdesprogrammesd’éducationthérapeutiquepré-IRCT,

etdefavoriserlaparticipationdel’entouragedespatientsàcesprogrammes.

L’objectifestdepermettreauxpatientsd’exercerleurlibrechoixdansuncontextededécision

médicalepartagéeprenant largementencompte leurprojetdevie.Danscertainscas,notamment

pour lespatientstrèsâgés, lechoixpourraêtreceluid’untraitement«conservateur»sansdialyse

privilégiantlaqualitédevieplutôtquelaquantitédevie,nécessitantunaccompagnementjusqu’au

termedelavie.

Toujoursselonlesouhaitdespatients,lecontenudel’informationaustadedesuppléance(ou

lorsqu’un changement de technique de suppléance est envisagé) ainsi que les conditions de sa

délivrancedoiventêtre formaliséeset renduesopposables, comme leprévoit la loiKouchnerdu4

Mars 200284. Des évaluations du respect, de la qualité et de l’exhaustivité de ces dispositions

devraientfairepartiedescritèresdecertificationdesétablissementsdesanté.

Lespatientsdoivent avoir accès à toutes lesmodalitésdedialyse sur tout le territoire, et ils

doiventavoirunebonnequalitédetraitement,ycomprisavec lesméthodesdedialyseautonome.

Afindeguiderl’améliorationdespratiques,descritèresdequalitédeladialyseexistentdéjàavecles

indicateursCOMPAQ-HPST85(CoordinationpourlaMesuredelaPerformanceetl’Améliorationdela

84Loin°2002-303du4Mars2002relativeauxdroitsdesmaladesetàlaqualitédusystèmedesanté.85Compaqhpst.fr/data/51LYS_V2_CDC.pdf

41

Qualité)ouIPAQSS86(Indicateurspourl’AméliorationdelaQualitéetlaSécuritédesSoins),maisils

doiventêtrecomplétéspardescritèresdequalitédelapriseenchargeglobaledespatients.

Ladialyseautonomenedoitpasêtreconsidéréecommeunedialyse«aurabais».Lespatients

qui choisissent une modalité de dialyse autonome doivent pouvoir avoir accès aux techniques

innovantes au même titre que les autres patients, et bénéficier de contreparties, de mesures

d’accompagnement,tellesquelatélémédecineparexemple.

(ii) Prioritéàlagreffe

ChezlespatientsenIRCT,lagrefferénaleestreconnuecommeétantletraitementlemeilleur,

etlemoinscoûteux.Parrapportàladialyse,lagreffeamélioresignificativementladuréeetlaqualité

devieetlecoûtdelagreffe,s’ilestéquivalentàceluideladialysel’annéedel’intervention,estbien

inférieur les années suivantes. Pour toutes ces raisons, la greffe doit devenir dans les faits le

traitementdepremièreintention.

Lespatientssouhaitentdoncqued’ici2020, ilyaituntauxde55%depatients transplantés

parmi l’ensemble des patients en IRCT, et que d’ici 2023, toutes les régions de France aient

homogénéisé leurs pratiques en termes d’inscription et de transplantation, l’objectif étant de

rejoindre lespays lesplusefficientsenmatièrede transplantationsetdeprélèvementsd’organes.

Maiscedéveloppementdel’activitédegreffe,notammentàpartirdedonneurvivant,etdesuivides

receveurs,nepeutseconcevoirsansuneaugmentationdesmoyenshumainsetmatérielsdédiésà

cetteactivité.

(iii) Améliorationdesparcoursdesoins,desparcoursdevie

Actuellement,danslamaladierénalechronique,lesparcoursdespatientssontmarquésparde

fortes discontinuités, avec pour les plus jeunes notamment, une alternance de périodes plus ou

moinslonguesendialyseouengreffe.

De ce fait, les patients demandent des financements pour expérimenter sur l’insuffisance

rénale chronique dans une approche populationnelle et de gestion des parcours. Ils souhaitent

mettre en place une organisation nationale dédiée au Rein, organisation qui porterait une vision

globale des maladies rénales depuis l’épidémiologie et la prévention jusqu’aux traitements de

suppléance,etquiveilleraitàluttercontrelesclivagesentredialyseetgreffe.

(iv) Prévenir,ralentirlaprogression,améliorerlesconnaissances

Aujourd’hui encore, près d’1/3 des patients arrivent à la dialyse en urgence. Il est donc

impératif d’organiser la prévention et le dépistage des maladies rénales en lien étroit avec les

spécialitéslesplusconcernées,et ilestnécessairedeluttercontrelesinégalitésdepriseencharge

86 Haute Autorité de Santé. Indicateurs Pour l’Amélioration de la Qualité et la Sécurité des Soins. Prise en charge des patientshémodialyséschroniques.Résultatsnationauxdelacampagne2013.Données2012.RapportMai2014.

42

socialesetterritoriales.Ilestindispensableégalementdepromouvoiretsoutenirlarecherchesurles

mécanismesdesnéphropathies, sur les causes et la progressionde l’atteintedesmaladies rénales

chroniques,ainsiquelarechercheenépidémiologie.

(v) Etreplusattentifauxpersonnesmaladesetàleursattentes

Pouratteindrecedernierobjectif,uneplacetouteparticulièredoitêtreaccordéeàl’éducation

thérapeutique. Selon le rapport des EGR, tous les patients ont droit à l’ETP tout au long de leur

parcours dans la MRC. L’existence et l’accessibilité de programmes d’ETP complets adaptés aux

différents stades de la MRC, élaborés selon une approche réellement globale de la santé de la

personne, intégrant des patients experts/éducateurs dans leur conception et leur réalisation, doit

être un critère majeur pour les ARS dans l’accréditation des services de néphrologie, dialyse,

transplantation. Des financements pérennes doivent être garantis pour la mise en œuvre de ces

programmes ainsi que pour la formation des professionnels commedes patients éducateurs qui y

participeront.

f) ConséquencesimmédiatesdesEGR

(i) Pourlespatients

Dansunespritderenforcementdeladémocratiesanitaire,laHauteAutoritédeSanté(HAS)a

confié à Renaloo (première communauté web francophone sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la

greffe)etàlaFNAIR(FédérationNationaledesAssociationsd’InsuffisantsRénaux)larédactiond’un

socle d’informations destinées à permettre aux patients insuffisants rénaux le libre choix de leur

traitementdesuppléancedansuncontextededécisionmédicalepartagée.

Auprintemps2016,desexpérimentationssurleparcoursdespatientsontétédébutéesdans6

ARSsélectionnées.

Dans ce même esprit, la rédaction d’une charte de dialyse a été proposée dans le but

d’améliorer et d’homogénéiser la qualité globale des soins et de l’accompagnement des patients

dialysés. Cette charte a été élaborée sur deux ans par différents partenaires: les associations de

patients, les organisations professionnelles, les fédérations hospitalières. Elle est destinée aux

établissements de dialyse ainsi qu’aux professionnels de santé, et elle comporte 15 engagements

articulésautourdetroisgrandsaxes:

o Annonce-information–orientation–prioritéàlagreffe–autonomie–parcours

o Qualitédessoins–transparence

o Accompagnement–bientraitance–environnementàladialyse.

43

Lapremièreversiondecettecharteaétérenduepubliquele29Mars2017etconsultablesurle

site Renaloo87. Son contenu, dont les détails figurent à l’annexe B p. 336, pourra évoluer

régulièrementenfonctiondesavancéesmédicales,technologiquesouréglementaires.

L’adhésionàlacharteestunedémarchevolontaireetfacultativedelapartdesétablissements.

Ceux-cipeuventadhéreràcettechartedès lorsqu’ilss’engagentàrespecteraumoins11objectifs

sur15.Chaquepartenaires’engageà faireconnaître lacharteauprèsdesespublicsrespectifsetà

encouragerl’adhésion.

(ii) Pourlesprofessionnelsdesanté

En Septembre 2010, la HAS publiait un rapport sur «l’évaluation médico-économique des

stratégies de prise en charge de l’insuffisance rénale en France88». La prise de conscience par les

pouvoirs publics de la lourdeur des coûts risquait de conduire à la prise de mesures drastiques

pouvant impacter directement la qualité des soins, le libre choix du patient de sa modalité de

traitement,maisaussi l’organisationet lapriseencharge,enparticulier financière,desdifférentes

thérapeutiquesdel’IRCTenFrance.PourlePr.MauriceLavilleetsescollaborateurs,ilétaitpossible

derendreplusefficientelapriseenchargedel’insuffisancerénaleetd’améliorerlaqualitédessoins,

dansl’intérêtdirectdespersonnesmalades,maisaussidesprofessionnelsdesanté,etdusystèmede

santédanssonensemble.LesEtatsGénérauxduReinconstituaientuneoccasionuniquederevoiret

d’optimiser les modalités de prise en charge de cette pathologie sous tous ses aspects. Dans le

journalNéphrologieetThérapeutique,ilécriten2012:

«La néphrologie a souvent innové afin de permettre à tous les patients d’être traités (dialyse àdomicile, autodialyse…); les néphrologues se sont souvent battus aux côtés des malades pourobtenir la prise en charge de certaines prestations indispensables (forfait dialyse péritonéale,remboursementgénéralisédel’érythropoïétine),lasuppressiondelacartesanitaireetlarédactiondesdécretssur lapriseenchargede l’IRTpardialyse[…]A l’heureoù l’évolutiondessystèmesdesanté,lescrisesfinancières,lesdéficitspublics,menacentdemettreenpérillaqualitédelapriseenchargedenospatientsetlesfondementsmêmedenotreconceptiondusoin,nousnousdevonsdenousréunirànouveaupourréussirensembleledéfidesEGR89».

2. L’évaluationmédico-économiquedesstratégiesdepriseenchargede

l’IRCT

Aujourd’hui, en France, près de 15 millions de personnes sont atteintes de maladies

chroniques, et environ 3 millions de personnes ont une maladie rénale chronique. Le diabète et

l’hypertension artérielle représentent actuellement 50 % des atteintes rénales aboutissant à un

traitementdesuppléancepardialyseoutransplantationrénale.

87www.renaloo.com/e-g-r/la-charte-de-la-dialyse88https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-10/note_cadrage_irct_vf.pdf89 LavilleM., Hannedouche T., Deschênes G., Glotz D., Grünfeld J. P., «Les Etats Généraux du rein: une occasion unique pour lanéphrologiefrançaise»,Nephrol.Therap.2012;8:197-8.

44

SelonleHautConseildelasantépublique,unemaladiechroniqueestcaractériséepar:

o laprésenced’unétatpathologiquedenaturephysique,psychologiqueoucognitive,appelé

àdurer;

o uneanciennetéminimaledetroismois,ousupposéetelle;

o un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments

suivants:

î unelimitationfonctionnelledesactivitésoudelaparticipationsociale;

î une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’une technologie médicale, d’un

appareillageoud’uneassistancepersonnelle;

î la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une

adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire

dansleparcoursdesoinsmédico-social90.

Parmi lesmaladieschroniques, lapriseenchargede l’insuffisancerénalechroniqueenphase

terminale représente un coût considérable pour l’assurance maladie, ce d’autant qu’avec le

vieillissementdelapopulation,lenombreabsoludepatientss’accroîtchaqueannée.L’optimisation

desapriseenchargeestdoncundéfimajeurpourlesystèmed’assurancemaladie.

Devantl’ampleurdecescoûts,laCaisseNationaled’AssuranceMaladiedesTravailleursSalariés

etlaDirectionGénéraledel’OffredeSoinsontdemandéàlaHASetàl’agencedebiomédecinede

conduire une évaluation médico-économique des différentes stratégies de prise en charge des

patientsatteintsd’IRCT.

L’objectif de cette étude était d’évaluer l’impact clinique et économique de possibilités de

changementsdans latrajectoiredesoinsdespatientsentredifférentesmodalitésdetraitementde

suppléance. L’évaluation s’est fondée d’une part, sur une étude de coût à partir des données de

l’assurancemaladieet,d’autrepart, surunmodèlealimentépar les trajectoiresobservéesdans le

registreREIN.

Cemodèleapermisd’évaluerl’efficiencededifférentesstratégiesdepriseencharge,entenant

compte des possibilités d’évolutions par rapport à la situation actuelle, en particulier le

développementde la transplantationrénale, ledéveloppementde ladialysehorscentre lourd.Les

conclusionsdecetteévaluationontétépubliéesenOctobre201491.

90www.hcsp.fr.explore.cgi/hcspr20091112_prisprotchronique.pdf91http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1775180/fr/evaluation-medico-economique-des-strategies-de-prise-en-charge-de-l-insuffisance-renale-chronique-terminale-en-france

45

L’évaluation a montré que, pour tous les groupes d’âges, les stratégies fondées sur le

développementdelatransplantationrénalesontefficientesparrapportàl’ensembledesstratégies

évaluées:

o Pour la tranche d’âge 18-44 ans, le développement de cette stratégie permettrait de

diminuerlescoûtsdepriseenchargede400eurosparmois,parpatient;

o Chez les patients de plus de 70 ans, le recours aux machines de perfusion offrant la

possibilitéd’utiliser des greffonsdedonneurs âgés avecdebons résultats, permettrait le

développementdelagreffeàpartirdedonneursdécédésetdediminuerlescoûtsde400à

800eurosparmoisparpatient;

o Pour lespatientsâgésde45à69ans,qui constituentungroupehétérogène, l’accèsà la

greffe (à partir d’un donneur vivant ou décédé) pourrait être amélioré, permettant une

diminutionducoûtdepriseenchargeentre300et400eurosparmoisparpatient.

Cependant, la rareté des greffons a conduit à évaluer parallèlement l’impact

médico-économiquedestratégiesdedialyseavecdeschoixdifférentsdespratiquesobservéesdans

lesdonnéesduregistreREIN,enexploranttouteslespistes:développerl’autonomie,laproximitéde

l’offreparrapportaudomicileet ladiversitédesmodesdepriseencharge.Ceschoixpartaientdu

principequ’unepartiedespatientspouvaitavoirunestratégiealternativedetraitementsansperte

dechance.Certainesstratégiesnovatricescommel’hémodialysequotidienneàbasdébitdedialysat

oulerecoursàlatélémédecinedansl’organisationdessoinsn’ontpuêtresimulées.

Parmitouteslesstratégiesdedialyseévaluées,c’estlastratégiefondéesurledéveloppement

conjointdelaDPaudémarrageetdel’hémodialysehorscentrequis’estmontréelaplusefficiente

pourtous lespatientsâgésdeplusde45ans.L’applicationd’unetelle«politique»permettraitde

diminuerlescoûtsdepriseencharged’environ300à400eurosparmoisparpatient.Cependant,ces

changements de pratiques impliqueraient de grands bouleversements dans les organisations

actuellescarlesstratégiesdedéveloppementconjointdelaDPetdel’hémodialyseimposentqueles

mêmeséquipesdepriseenchargesoientforméesàlafoisàlaDPetàl’hémodialyse.Lastabilitédes

équipesest,eneffet,jugéecommeprimordialedanslacontinuitéd’unepriseenchargeàdomicileet

dansletransfertpréparédespatients.

Par rapport aux pratiques observées à partir des données du registre REIN, la plupart des

stratégiesalternativesévaluéesétaientaussiefficacesetmoinscoûteuses(lavariabled’ajustement

non négligeable «coût de transport» étant également prise en compte dans le coût global de

traitement). Toutefois, la mise en œuvre de ces stratégies, doit nécessairement tenir compte du

choixdespatients,deleurscaractéristiquescliniques,del’offredesoinsdisponibledansleterritoire

concerné,despotentialitésdedéveloppementde latransplantationrénale,etde la faisabilitéd’un

changementimportantdespratiques.

46

Finalement,selonlaHAS,cetteévaluationapermisavanttoutdemontrerlacomplexitédela

priseenchargedepatientsatteintsd’IRCTdontl’étatdesantéetleschoixpeuventévoluerdansle

temps,et l’intérêtd’uneapprochepar trajectoire.D’autrepart,comptetenudescoûtsdetous les

traitements de l’IRCT, il apparaît que toute action de prévention en amont du stade terminal,

permettant de stabiliser voire réduire le nombre de patients traités devrait s’avérer une stratégie

efficiente.

3. LerapportdelacourdescomptesdeSeptembre2015

a) L’IRCT:uncoûtconsidérablepourl’assurancemaladie

Selon le rapport de la cour des comptes de Septembre 2015, le coût de l’IRCT en France

s’élevait en 2013 à environ 3,8milliards d’euros, dont 3,1 pour la dialyse et à0,7 pour la greffe,

intégralement financé par l’assurance maladie. Entre 2010 et 2012, il a crû de 4,9 % en rythme

annuel, du fait essentiellement de l’augmentation du nombre de patients. Il devrait atteindre 5

milliardsd’eurosen202592.

Enmoyenne, le coûtannueld’unpatientestde44880eurosmais il varie considérablement

selonlesmodesdepriseencharge:14700eurospourungrefférénalcontre65091eurospourune

personnedialysée. Les dépenses hospitalières représentent l’essentiel des coûts (68%) devant les

transports (18%)et lesmédicaments (9%)dont l’érythropoïétine.Cettepathologie, souvent liéeau

diabètedesurcroît,représenteplusde2%desdépensesdesanté.

La mise en place du plan national 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des

personnes atteintes de maladies chroniques a entraîné ces dernières années une mobilisation

importantedenombreuxintervenantsautourdecespathologies,maisdetrèsgrosprogrèsrestentà

faire dans le domaine de la prévention de ces maladies, dans la coordination des soins,

l’harmonisationdespratiques,ainsiquedans l’intégrationdespatientsetde leursprochestoutau

longduparcoursdesoins93.

En ce qui concerne la prise en charge de l’IRCT, la Cour des comptes a dressé un bilan des

politiquesconduitesdepuisunequinzained’années.

b) ConstatsdelaCourdescomptes

Malgré certains progrès dans les prises en charge, le rapport de la Cour des comptes met

l’accentsurdesinsuffisancesdelapolitiquepubliquequiontpourconséquence«descoûtsdeprise

en charge très sensiblement plus élevés que chez nos voisins et une adaptation insuffisante aux

attentesdespatientsentermesdequalitédeviecommedebonneadaptationdestraitementsàleur

situationspécifique».

92www.ccomptes.fr,septembre2015.93www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan2007_2011.pdf

47

(i) Desmodalitésdepriseenchargediversifiées,maisinégalementdéveloppées

LesdonnéesduregistreREINpermettentdedégagerdeuxgrandesconclusions:

o La dialyse est toujours effectuée principalement dans les structures les plus coûteuses(hémodialyse en centre ou en unité de dialysemédicalisée) au détriment desmodes de

dialyseautonome(autodialyse,hémodialyseàdomicile,dialysepéritonéale).

o Mêmesilerecoursàlagreffeestcroissant,ilestencoreinsuffisant.Lalistedespatientsenattente d’une greffe continue de progresser, et d’autres pays européens sont plus

performantsquelaFranceàcetégard.

(ii) Despolitiquespubliquesmanquantdecontinuitéetinsuffisammentambitieuses

Làencore,s’ilyaeudesaméliorationsindéniablesaufildutempsdanslapriseenchargedes

maladesrénauxchroniques,ilapparaîtquedenombreuxprogrèspeuventêtreencorefaits:

o danslapréventionetladétectiondelamaladierénalechronique:

î Avant lacréationen2002duregistreREIN(RéseauEpidémiologieet Informationen

Néphrologie),aucuneinformationprécisen’étaitdisponiblesurlapriseenchargede

l’IRCTenFrancetandisquedesregistresexistaientde longuedateauxEtatsUniset

chez nos voisins européens. De plus, ce registre ne couvre toutes les régions de

Francequedepuis2013.

î Alorsque lediagnosticde lamaladierénaleestuniquementbiologique,desprogrès

significatifs peuvent être accomplis en matière de dépistage précoce de cette

pathologie. A titre d’exemple, la proportion de patients diabétiques chez qui l’on

diagnostiqueune atteinte rénale est toujours très insuffisante (environ30%), alors

quelapopulationdepatientsdiabétiquesendialysenecessedes’accroîtreaufildu

temps.

î Par ailleurs, en 2016, 30 % des patients en IRCT arrivent encore à la dialyse en

urgence.

o dansledomainedelatransplantation:

î Alorsquelagreffeestconsidéréecommelastratégiedetraitementdel’IRCTlaplus

efficiente,laperformanceglobaledelaFranceennombredetransplantationsrénales

apparaît encore limitée. Enmatière de greffes avec donneurs décédés, des progrès

remarquablesontétéenregistrésdansnotrepays.Sur16paysdéveloppés,laFrance

occupeactuellementle4èmerang,maisle«donduvivant»resterelativementfaible

(13èmerangsur16)malgréuneforteprogressioncesdernièresannées.

48

î Par ailleurs, malgré l’augmentation significative du nombre de greffes, les délais

d’attente pour une greffe sont de plus en plus longs, des inégalités sociales et

géographiquesd’accèsàlatransplantationsontmisesenévidence,etl’objectivitédes

règlesd’attributiondesgreffonsestremiseenquestion.

o dansledomainedeladialyse:

î Lamiseenœuvrede la tarificationà l’activitéaétédéfavorableaudéveloppement

desalternativesàladialyseencentreouenunitédedialysemédicalisée.Desbaisses

detarifsdescentrelourdsetdesUDM,réaliséesentre2007et2010,ontpermisune

convergencetarifaireentre lesdeuxsecteurspublicetprivé,mais lesvariationsdes

tarifsàlahaussepourlesmodalitésalternativesetàlabaissepourlescentresontété

insuffisantespourmodifiersignificativementlesniveauxderentabilitécomparéedes

différentes modalités de prise en charge. Par ailleurs, en France, la dialyse est

extrêmement rentable pour les structures lucratives, et les frais de transport des

patientsconstituentunbudgetparticulièrementlourd.Ilsreprésententenviron17%

du total des dépenses liées à l’IRCT. Ainsi, le coût de l’hémodialyse apparaît

nettementplusélevéenFrancequ’àl’étranger,commelemontreletableausuivant:

CoûtsdetraitementFrance

(Référence)Allemagne Belgique

Royaume-

Uni

Coûtmoyendelaséanced’HDencentrelourd 859à1018 496 592 547CoûtmoyenrapportéàceluidelaFrance 100% 58% 69% 64%Coûtmoyen/hémodialysé/an 62610 40000 45800 28278CoûtmoyenrapportéàceluidelaFrance 100% 64% 73% 45%

Tableaun°9:Coûtmoyeneneurosdeladialysedanstroispayseuropéens,rapportéàceluien

France94.

Lecoûtmoyend’uneséanced’HDencentrelourdenFranceestvariableselonl’établissement

dedialyse.

c) AxesderéductiondescoûtsproposésparlaCourdescomptes

LescomparaisonsdescoûtsdeladialyseenFranceparrapportàd’autrespaysnesetraduisent

paspardesdifférencesdequalitédestraitementsoud’espérancedevieobjectivées95Ellesmettent

en lumière l’ampleurdesmargesdeprogressionpourobtenir unemeilleuremaîtrisede ces coûts

toutenconservantunepriseenchargedequalité.

94Rapportdelacourdescomptes.95ERA-EDTARegistry,AnnualReport2014,www.era-edta-reg.org:ERA-EDTARegistry,AnnualReport2014.

49

(i) Enmatièredeprévention

Desefforts financiersdoiventêtreengagéspour retarder laprogressionde lamaladie rénale

chronique vers le stade terminal, pour améliorer la détection de cette pathologie et sa prise en

chargeauxstadeslesplusprécoces.

(ii) Enmatièredetransplantation

SilaFranceveutrejoindreleniveaudespayslesplusperformants,elledoit:

o revoirrégulièrementlesrèglesd’attributiondesgreffonsauxpatientsenattentedegreffe.Dansunsoucideclartéetd’équité,cesrèglesontétérevuesdébut2015,etilyaeumise

enplaced’un«score»communàtouteslesrégions;o augmenter significativement les prélèvements sur donneurs décédés en améliorant le

recensement des donneurs potentiels, en favorisant l’augmentation du taux de

consentement et en recourant à l’ensemble des possibilités légales de prélèvement,

notammentsurdespersonnesdites«Maastricht III»pour lesquellesunedécisiond’arrêt

dessoinsenréanimationaétéprisedufaitdupronosticdelamaladie;o développer les transplantations à partir de donneurs vivants. Dans d’autres pays, les

possibilitésdedonscroiséssontplusimportantesetledonaltruisteanonymesepratique.

(iii) Enmatièrededialyse

Etant donné le coût actuel de la dialyse, la Cour des comptes propose de substituer à des

obligationsdemoyensdesobjectifsdequalité.Pourgagnerenefficience,ellerecommandede:

o substituer aux différents forfaits de rémunération en vigueur un tarif unique par patientdialysé,comportantdesmajorationsetminorationsenfonctiondel’étatdupatientetdes

résultats des traitements, intégrant les frais de transport, les examens biologiques et les

supplémentationsnutritionnelleséventuelles;o réduiresignificativementlestarifsdesséancesencentrelourdetenUDMafindefavoriserla

priseenchargedespatientsparlesstructureslesplusefficientesentermesdequalitédes

soins.

4. LerapportdelaSNFDTsurladialysechroniqueenFranceen2016

Ce rapport de la Cour des comptes a suscité de vives réactions de la part des néphrologues

exerçant dans les différents secteurs d’activité: centres hospitaliers généraux,

hospitalo-universitaires, établissements de santé privés lucratifs et non lucratifs. Il a été jugé très

critiqueetparfoisinexactparrapportàl’organisationdeladialyseenFrance.Aussilacommunauté

néphrologiquede la SNFDTa voulu rédiger à son tour un rapport soulignant les points positifs du

rapportdelaCourdescomptesmaisalertantsursesdiagnosticserronésetsursesrecommandations

jugées inacceptables car elles n’aboutiraient qu’à faire des économies de façon aveugle et

dangereuse,enmenaçantlaqualitéetlasécuritédelapriseenchargedespatients.Lesrédacteurs

50

decerapportontsouhaitéprésenterunevisionglobaleetlaplusconsensuellepossibledeladialyse.

Voici donc lespropositionset les recommandations faitespar la SNFDTdans lebutd’améliorer à

l’avenirlapriseenchargedesdialysés.

a) LarèglementationdutraitementpardialyseenFrance

SelonlaSNFDT,onnepeutsubstituerauxmoyensenpersonneldesobjectifsdequalité.Ilest

indispensabledemaintenir les effectifs infirmiers etmédicaux car la «dosedocteur» et la «dose

infirmier» restent fondamentales. Malgré les innovations, les temps de branchement et de

débranchement en hémodialyse n’ont pas diminué, et avec le vieillissement de la population, le

pourcentage de patients porteurs de cathéters s’accroît régulièrement. De plus, il est nécessaire

d’avoir dupersonnel bien forméà la techniquepour limiter la transmissiond’infections telles que

l’hépatiteCdanslescentresd’hémodialyse96.

La circulaireDHOS2003-228du15Mai 2003préciseque«tous les établissements autorisés

pour le traitementde l’IRCpar lapratiquede l’épurationextra-rénale s’assurent le concours,pour

cetteactivité,d’un(e)diététicien(ne),d’un(e)psychologueetd’un(e)assistant(e)sociale».Lessoins

desupportcomportentaussil’éducationthérapeutique.PourlaSFNDT,ilestessentieldevérifierque

touslesétablissementsassurenteffectivementcessoinsdesupport.

Enfin, dans l’optique d’améliorer l’offre de soins aux patients, l’hémodiafiltration en ligne

(variante de la technique d’hémodialyse traditionnelle) ayantmontré ses effets bénéfiques sur la

tolérancehémodynamiquedesséancesetsur lasurviedespatients, ilapparaît légitimed’autoriser

les établissements qui le souhaitent à mettre cette technique à disposition dans les unités

d’autodialyse97. Jusqu’alors, cette modalité de dialyse reposant sur la perfusion dans l’organisme

d’unliquidedesubstitutionfabriquéextemporanémentàpartirdudialysatnepouvaitêtrepratiquée

quedanslescentreslourdsd’hémodialyseoudanslesUDM.

b) EvolutiondelapriseenchargedespatientsendialyseenFrance

CommeleconstatelaSNFDT,lecoûttrèsimportantdutraitementpardialyseimposequedes

effortssoientfaitsenpermanencepourréorienterlespatientsdontl’étatnejustifieplusladialyseen

centre.Même si l’évolution des pourcentages de patients hémodialysés en centre, enUDMet en

autodialyseparaîtlogiqueetrassurante,ilexistetoujoursundoutesurl’adéquationentrel’étatdes

patients et la structure dans laquelle ils sont traités. Certains patients traités en centre ne

pourraient-ils pas aller en UDMou en autodialyse? A l’inverse, et de façon surprenante, certains

patients sont traités dans des unités d’autodialyse de proximité alors que leur charge en soins

96 Bonnes pratiques d’hygiène en hémodialyse. Recommandations de la Société Française d’Hygiène Hospitalière, décembre 2004,Hygiènes,2005,Vol.XIII,n°2,Avril2005.97MaduellF.,MoresoF.,PonsM.,RamosR.,Mora-MaciàJ.,CarrerasJ.,SolerJ.,TorresF.,CampistolJosephM.,Martinez-CastelaoA.,for the ESHOL Study Group, «High-Efficiency Postdilution Online Hemodiafiltration Reduces All-Cause Mortality in HemodialysisPatients»,J.Am.Soc.Nephrol.,March2013;Vol.24,n°3:487-97.

51

imposeraitqu’ilssoientencentre.Leséquipessoignantes lesgardentparfoisàtitrecompassionnel

auprixd’effortstrèsimportantsdesurveillance.

L’estimationducaractèreadéquatdelarépartitiondespatientsdanslesdifférentesmodalités

dedialyseestdifficile.Ellenécessiteraitd’avoiruneévaluationdelachargedetravailinduiteparles

maladesdialysésainsiqu’uneévaluationdeleurdegréd’autonomie.Quoiqu’ilensoit,larépartition

despatientsentre lecentreet lehorscentresuiviepar le registreREINpourraitêtreétudiéeàun

écheloninfra-régional.Celapermettraitdefixerdesobjectifschiffrésdedialysehorscentredansles

différentsterritoiresdesanté.

LerapportdelaCourdescomptessoutientl’idéeque«lesvariationsdetarifàlahaussepour

lesmodalités alternatives et à la baisse pour les centres pourraient inciter àmettre davantagede

patientsdansunemodalitéhorscentre»,mais laSNFDTestformellementopposéeàcetteidéeen

partant du principe que la diminution des tarifs n’aboutira qu’à une diminution du niveau des

prestationsdonnéesauxpatientsalorsquelescentresprennentenchargedespatientsquiontdes

pathologies lourdesnécessitantdes soins importants et qu’ils assurent le repli despatients traités

horscentre.

Toujours selon la cour des comptes, la forte croissance des unités de dialysemédicalisée ne

s’est pas traduite par une couverture plus fine du territoire puisque ces structures sont pour la

quasi-totalitéd’entreellesadosséesàdescentreslourds.

Comme nous l’avons vu précédemment, la proportion de patients traités par Dialyse

Péritonéaleadiminuéau fildu temps.Afinde favoriser ledéveloppementde laDP, leDrB. Issad,

néphrologuedansleserviceduPrJacobsàParis,préconisaitdes’inspirerdu«modèlehollandais98».

Eneffet, àpartirdesannées1980, leshollandaisont sudévelopper laDPgrâceàune systèmede

tarification proche de la T2A avec des forfaits techniques et des honorairesmédicaux incitatifs au

recours de cette technique99. Pour stimuler l’offre de dialyse péritonéale, la SNFDT quant à elle,

proposed’augmenterlenombredesitespratiquantlaDP,d’aiderlessoinsdesuiteetderééducation

àaccueillirdespatientsenDPetdecréerdespostesd’internesdanslesétablissementspratiquantla

dialysepéritonéaleendehorsdeshôpitauxpublics.

SelonJ.P.Ryckelynck,ledéveloppementdeladialysepéritonéalereposesuruneinformation

objectiveet systématiquedans le cadred’unprogrammed’éducation thérapeutique.Elledoitêtre

faiteaumêmetitrequel’hémodialyseetdefaçondifféréechezlespatientsadmisenurgence,non

planifiés, sans suivi néphrologique préalable100. Il est démontré que si l’information est

98IssadB.,JacobsC.,RostokerG.,«QuinzepourcentdepatientsdialyséstraitésparDPCA/DPAen2010:mytheouréalité?»,Nephrol.Ther.2006;2:363-65.99VanLondenJ.,«Netherlands:rationalchoicesinhealthcare»,TheLancet,25July1992,340,8813,p.228-9.100Ryckelynck,ibid.,p.1057.

52

objectivement délivrée, 30 à 50 % des patients sont amenés à choisir l’une ou l’autre modalité

d’épurationextra-rénale101.

Alors que la proportion de patients hémodialysés à domicile chutait régulièrement au fil du

temps,ilyaeuunetrèslégèreaugmentationentre2013et2014.Lenombredepatientsestpasséde

221à272.Ceregaind’intérêtpourl’hémodialyseàdomicileestnonseulementliéàdesinnovations

technologiquesquiontpermisdesimplifierlesappareilsd’hémodialysemaiségalementaubénéfice

clinique ressenti par les patients. En effet, le principe de cette méthode repose sur des séances

courtesde2heures6jourssur7,etlespatientsquiontchoisicettemodalitédedialysesesentent

mieux qu’avec le schéma classique de dialyse (3 x 4h). Il convient donc de faire des efforts pour

développercettemodalitédedialysemêmesisoncoûtestélevéenraisondelagrandequantitéde

consommables utilisée. Eu égard à la qualité de vie des patients et à la qualité de dialyse,

l’hémodialyselonguenocturnedevraitêtreaccessibledanstouslesbassinsdepopulation.

c) Lecoûtdeladialyse

Enhémodialyse,lepostedecoûtprincipalestreprésentéparlestarifsdeséances:de35à65

%selonlemodededialyse,etlesecondposteparlestransportspourlespatientsdialysésenunité:

de17à20%.

(i) Lecoûtdesséancesdedialyse

Afind’essayerde trouverdessolutionspourminimiser lescoûtsde ladialysepour la société

sansdiminuerpourautantlaqualitédelapriseencharge,RaymondVanholderetsescollaborateurs

ontexaminélestarifsdedialysedansseptpaysetleursconclusionsontétépubliéesdansunarticle

paruen2012.LescomparaisonsentrepaysontfaitapparaîtrequelestarifsdeladialyseenFrancese

situaient dans des valeurs intermédiaires entre la Belgique et les Pays-Bas qui ont des tarifs très

élevés et quatre autres pays où les tarifs sont très bas: l’Allemagne, le Royaume-Uni, les USA, le

Canada(provincedel’Ontario).Lesremboursementslesplushautssont3,3foisplusimportantsque

les plus bas. Ces différences persistent même après ajustement au Produit Intérieur Brut. Le

remboursementpourladialysepéritonéaleestquasimenttoujoursplusbassaufenAllemagneetaux

Etats-Unis.Encequiconcerne l’hémodialyseàdomicile (prolongéeouquotidienne)quidonneune

plusgrandeflexibilitéetunemeilleurequalitédevieauxpatients,ilestdifficiledeconclurequecette

modalitédedialysepermetd’économiserdel’argentetd’améliorerlaqualitédepriseencharge102.

Selon la SNFDT,les différences de tarifs de remboursement de la dialyse traduisent des

politiquesdesantétotalementdifférentesselonlespays.Ilfautcomparercequiestcomparable,car

101 LavaudS.,YelmoV.,ParisB.,FlatetS.,CanivetE.,GrandmaitreG.,M.P.Tenet,RieuP.,«Informationpré-dialyse.Préparationautraitementdesuppléance:l’information,dupointdevuedumédecinetdel’infirmier»,Nephrol.Ther.2007;3:S216-S221.102VanholderR.,DavenportA.,HannedoucheT.,KoomanJ.,KribbenA.,LameireN.,LonnemannG.,MagnerP.,MendelssohnD.,SaggiSubohJ.,ShafferRachelN.,MoeSharonM.,VanBisenW.,vanderSandeF.,MehrotraR.onbehalfoftheDialysisAdvisoryGroupoftheAmericanSocietyofNephrology.«Reimbursementofdialysis:acomparisonofsevencountries»,J.Am.Soc.Nephrol.,2012;23(8):1291-8.

53

le coût de fonctionnement d’un établissement peut êtremodifié par plusieurs caractéristiques du

traitement:lenombredeséancesréaliséesparposte,lesplagesd’horairesd’ouverture,lessoinsde

support, le développement d’unités de proximité, les activités de dépistage, de prévention et

d’éducation.ToujoursselonlaSNFDT,«lespaysquiconsacrentleplusdemoyensautraitementsontglobalement les pays où l’âge des patients est le plus élevé (meilleure espérance de vie) et où lenombredepatientsprisenchargeest leplusélevé. Lechoixpréconisépar laCourdescomptesderéduire significativement les tarifs de remboursement des dialyses en France est très discutable. Ilrisquedeconduireàunediminutiondelaqualitédessoinsetàunediminutionglobaledunombredepatients pris en charge. Ce choix, s’il est fait, doit être clairement expliqué à nos concitoyens[…]L’immensemajorité des établissements ne réalise pas unemarge de 16% [...] L’idée d’un tarifuniquepourladialyseremetcomplètementencausel’organisationdusystèmededialysefrançaisquiprévoitdestarifsderemboursementparmodalitédetraitement».

LaSFNDTproposedoncd’harmoniserlesdépensesliéesauxexamensbiologiquesdespatients

traités par dialyse et d’établir un référentiel de ces examens à pratiquer dans le cadre du suivi

systématique de ces patients, à l’exclusion des examens relevant d’une autre indication que la

maladierénalechronique.

(ii) Lecoûtdestransports

La SNFDT est totalement en accord avec la Cour des comptes pour dire que l’ampleur de la

dépenseconsacréeau transport sanitaireenFrance inciteà réorganiserprofondément le système.

Dans le rapport REIN 2013, il apparaît que 11,8 % des patients transportés en ambulance sont

capables demarche autonome. Cependant, dans certains départements, l’offre de transport assis

(taxisetVSL)estinsuffisanteetlespatientssonttransportésenambulancedefaçonabusive.

La SNFDT souhaite soutenir les expérimentations «Carte de TransportAssis» de l’Assurance

Maladiemisesenplacedansplusieursdépartements,maiselles’opposeautransfertdel’activitéde

transportsanitaireauxétablissementsdesoinsetàl’utilisationdestransportsencommunpar10%

depatientscapablesdemarcheautonome,commelepréconiselaCourdescomptes.

d) Lesdifférentesstructuresdedialyse

Commenousl’avonsvu,ladialyseencentreestsurtoutpratiquéeparlesétablissementsprivés

lucratifsetpublics.SelonlaCourdescomptes,cetteorganisationestpréjudiciableàl’orientationdes

maladesen fonctionde leurétat.Elle tendraitàconcentrer lapriseenchargedesmaladessur les

modalitéslespluslourdesetlesétablissementslespluscoûteux.LaSNFDTrétorquequelesystème

françaisdisposedesoutilspermettantd’offrirauxpatientslatotalitédesmodalitésdetraitementet

quelaproductiviténepeutêtreévaluéeseulementenfonctiondunombredeséancesréalisées,mais

elle doit prendre en compte aussi la durée des séances.D’autre part, une première campagnede

recueil des Indicateurs Pour l’Amélioration de la Qualité et la Sécurité des Soins (IPAQSS) en

hémodialyseaétéréaliséeenFranced’Octobre2012àJanvier2013dans304centres.L’analysede

54

13indicateursaportéautotalsur14.507dossiers.Cesindicateursétaient:lamaîtrisedel’anémie,la

surveillance du traitement martial des patients traités par agents stimulant l’érythropoïèse,

surveillance du bilan phospho-calcique, réalisation des dosages enmilieu de semaine, surveillance

sérologiquedeshépatites, appréciationde l’épurationpar lenombred’heuresd’hémodialyseet la

mesurededosededialyse,respectdesprescriptionsmédicalesdedialyse,surveillancenutritionnelle

(dépistage dénutrition, consultation diététicienne), évaluation de l’accès à la transplantation,

évaluationdel’abordvasculaire,proportiondeFistules-Artério-Veineusesnatives.

Globalement,lesrésultatsdecettecampagneontmontréquelespratiquesanalyséesétaient

assez bien suivies, mais que des moyens devaient être mis en œuvre pour augmenter encore la

qualité et obtenir un très bon suivi de ces pratiques103. Une nouvelle campagne de recueil

introduisantdenouveaux indicateursaeu lieuentre le15Févrieret le15 Juin2015. Les résultats

sont en attente. Par rapport à la précédente enquête, le questionnaire comportait en plus des

questionsgénéralesconcernantlastructurededialyse:présenced’unprotocoled’évaluationetde

prise en charge de la douleur, présence et quantification d’un temps diététicien(ne), d’un temps

psychologue, d’un temps assistant(e) social(e) dédié aux patients, présence de programmes

d’éducationthérapeutiquedédiésàl’hémodialyseetenfinpossibilitédetempsdedialysesupérieurs

à12heuresparsemaine.Parailleurs,uneplaceimportanteétaitaccordéeàl’accèsdel’évaluationde

l’accès à la transplantation rénale des patients hémodialysés. Il est déjà prévu que les campagnes

suivantesintègrentl’évaluationdel’accèsdespatientsàladialysepéritonéaleainsiquel’évaluation

descritèresdedénutrition.

LaCourdescomptessuggèrederéorienterl’activitédedialyseverslesétablissementsprivéset

derecentrerprogressivementl’hôpitalpublicsurlesautresmissions.LaSNFDT,aucontraire,pense

que l’hôpitalpublicetenparticulier lesservicesdenéphrologieuniversitairesdoiventassumer leur

rôle de formation à l’ensemble des techniques de suppléance rénale. De plus, la néphrologie est

actuellementunedisciplineattractivepuisqu’en2015,cettespécialitéaétélapremièreàêtrechoisie

à l’issuedesEpreuvesClassantesNationales(ECN).Pour laCourdescomptes, laplacedeladialyse

dansl’activitédesnéphrologuesestuneincitationaustatuquodesmodesdepriseencharge,mais

selon la SNFDT, l’intérêt financier de la Néphrologie n’est absolument pas mis en avant par la

profession.

e) Ledémarragedeladialyse

Lespratiquesenmatièrededémarragedeladialysesesontlongtempsappuyéessurlefaitque

débuterladialysetôtaucoursdel’évolutiondel’IRCamélioraitlasurvie.Partantdecepostulat,les

103BrunetP.,MoulinB.,CombeC.,ArkoucheW.,BabinetF.,Caillette-BaudoinA.,BrasseurJ.,ChazotC.,FleuryD.,FrayssinetR.,JeanG.,LavilleM.,MercadalL., IndicateursPourl’AméliorationdelaQualitéet laSécuritédesSoins(IPAQSS)enhémodialyse.Résultatsdelacampagne de recueil réalisée en France en 2012-2013 par la Haute Autorité de Santé,sfdial.org/html/pdf/textes/Campagne_IPAQSS_2013.pdf

55

néphrologues français se sont alignés sur les recommandations américaines de 1997 (DOQI) qui

demandaientdedébuterladialyselorsquelaclairancedelacréatinineétait inférieureà14ml/mn.

Ainsi,leDébitdeFiltrationGlomérulaireMoyen(DFG)quiétaitde8,7ml/mn/1,73m2audémarrage

deladialysedans21régionsfrançaisess’estélevéprogressivementà10,2ml/mn/1,73m2.En2010,

lagrandeétudecontrôléerandomiséeIDEALamontréqu’iln’yavaitaucundésavantageentermes

desurvieàattendrelessignescliniquesdel’insuffisancerénaleavancéepourdébuterladialyse104.

A la suite de cette étude, de nouvelles recommandations européennes ont été publiées en

2011.EllespréconisentdepréparerladialyselorsqueleDFGestinférieurà15ml/mn/1,73m2mais

denedébuterladialysequelorsqu’ilyadessignescliniques.Pendantcettepériodedepréparationà

uneméthodedesuppléancedel’IRCT,laSNFDTproposequelespatientssoientprisenchargedans

desUnitésd’InsuffisanceRénaleAVancée,lesUIRAV.LesobjectifsdecesUIRAVseraientmultiples:

organiser le parcours des patients atteints d’insuffisance rénale chronique avancée, permettre un

traitementconservateuroptimal,finaliserlesbilanspré-transplantation,permettrelechoixetlamise

enplacedelatechniquededialyse,accompagner,quandcelaestdécidé,lamiseenœuvredessoins

palliatifs, participer à la coordination des soins. Le financement de ces UIRAV devrait couvrir des

consultations de néphrologues, d’infirmier(e)s dédiés à l’éducation thérapeutique, de

diététicien(ne)s, de psychologues, d’assistant(e)s sociaux(les), ainsi que l’accompagnement à une

activité physique adaptée, la coordination du parcours de soins, l’organisation de réunions

d’information et d’éducation thérapeutique.Malgré le coût engendré par lamise en place de ces

unités, l’assurance maladie devrait s’y retrouver car ce nouveau type de prise en charge devrait

entraîner des économies en permettant de retarder le moment de démarrage de la dialyse et

d’augmenterlenombredegreffespréemptives.Lesmodalitésdefinancementetd’évaluationdeces

UIRAVsontàdéterminer.

f) Casparticulierdeladialysepédiatrique

Au31/12/2013, selon lesdonnéesdu rapportREIN,854patientsdemoinsde20ansontun

traitementdesuppléance,soitpargreffe(77,3%)soitpardialyse(22,7%),etparmilesdialysés,76%

sontenhémodialyseet24%endialysepéritonéale.L’incidencedel’IRCTtraitéeparsuppléanceest

relativementstabledepuis20ans.L’âgemédiandesnouveauxpatientsestde13,3ans.

Lescentresd’hémodialysepédiatriquesontsituésexclusivementdanslesCHU,etdanscertains

cas,lesdistancessontsupérieuresà200kmetlestempsdetrajetsupérieursà1heure,alorsquela

dialysepéritonéalepédiatriquepermetd’éviter ces contraintes. Lapriseen chargedesenfantsest

caractériséeparunaccèsprioritaireàlagreffe.

104CooperBruceA.,BranleyPauline,BulfoneLiliana,CollinsJohnF.,CraigJonathanC.,FraenkelMargaretB.,HarrisAnthony,JohnsonDavidW.,KesselhutJoan,LiJingJing,LuxtonGrant,PilmoreAndrew,TillerDavidJ.,HarrisDavidC.,PollockA.,fortheIDEALstudy,«ARandomized,ControlledTrialofEarlyversusLateInitiationofDialysis»,N.Engl.J.Med.2010Aug12;363(7):609-19.

56

Ladialysepédiatriquedevantrépondreàdesbesoinsspécifiques,ilestdifficiled’envisagerde

grosses réductions budgétaires dans ce secteur d’activité. Au contraire, la SNFDT propose de

maintenir des moyens importants pour la dialyse pédiatrique, de favoriser encore plus l’accès à

l’enseignement pour les jeunes dialysés et d’améliorer le transfert entre pédiatrie et néphrologie

adulte.

g) Accèsàlatransplantationrénale

SelonlesindicateursIPPAQSS,l’accèsàlatransplantationfaisaitpartiedespointsàaméliorer.

La SFNDTpréconisedoncque leséquipesdenéphrologie réalisentuneévaluationde lapossibilité

d’inscription sur la liste de transplantation rénale pour tous les patients dialysés et pour tous les

patientsquiontunDFGinférieurà20ml/mn.Cetteévaluationauranécessairementuncoûtmaisqui

seralargementcompenséparl’augmentationdunombredegrefféset ladiminutiondunombrede

dialysés.

LesdifférentespropositionsdelaSNFDTpeuventêtrerésuméesci-dessous:

o LaréglementationdutraitementpardialyseenFrancedoitêtremaintenue:

î leseffectifsmédicauxetIDEfixésparlesdécretsde2002doiventêtremaintenus;les

soignantsdoiventavoiruneformationspécifiqueàladialyse;

î lesdifférentesstructuresdedialysedoiventproposerdessoinsdesupport;

î l’hémodiafiltrationenlignedoitêtreautoriséeenunitéd’autodialyse.

o Encequiconcernelapriseenchargedespatientsendialyse:

î S’assurerque lespatients sontprisenchargeaumaximumenhors centre,maisne

pasutiliserlesmodificationsdetarifspourfavoriserladialysehorscentre;

î stimulerl’offredeDialysePéritonéale,développerladialyseàdomicile;

î continueràdévelopperlesUDM,offrirl’accèsàl’hémodialyselonguenocturne.

o Encequiconcernelecoûtdeladialyse:

î améliorerlecalculducoûtdeladialyse,maisnepasbaisserlestarifs;

î harmoniserlesdépensesliéesauxexamensbiologiques;

î prescriredestransportsassischaquefoisquepossible.

o Encequiconcerneledébutdeladialyse:

î nedébuterladialysequ’enprésencedesignescliniques;

î mettreenplacedesunitésd’insuffisancerénaleavancée:UIRAV.

o Encequiconcerneladialysepédiatrique:

î maintenirdesmoyensimportantsetnotammentfavoriserl’accèsàl’enseignement.

o Encequiconcernel’accèsàlatransplantation:

57

î la possibilité d’inscription sur une liste de greffe doit être évaluée chez tous les

patientsdialysésettouslespatientsquiontunDFGinférieurà20ml/mn.

5. Placedel’éducationthérapeutiqueaujourd’huidansladiscipline

a) Lesmaladieschroniques:versdenouvellesprisesencharge

Endehorsde lamaladie rénale chronique, lesmaladies chroniques, d’unemanière générale,

connaissentundéveloppementconsidérabledanslemondeentieretposentaujourd’huiauxsociétés

développées des questions majeures. En France, il est communément admis que ces maladies

concernent15millionsdepersonnes.Danssonrapportde2006,l’OrganisationMondialedelaSanté

(OMS)soulignaitquelaprincipalecausededécèsdanslemondeen2005étaitreprésentéeparces

maladieschroniques(60%).Lamoitiédecesdécèssurvenaitavantl’âgede70anset80%dansdes

paysàrevenufaibleouintermédiaireoùlamoitiéconcernaitdesfemmes.Lenombretotaldedécès

consécutifsàdesmaladieschroniquesétaitdeuxfoisplusélevéqueceluidesdécèsdusauxmaladies

infectieuses (comme le VIH/SIDA, la tuberculose et le paludisme), aux affections maternelles et

périnatalesetauxcausesnutritionnellesprisesensemble105.Enprévisiondel’avenir, ilétaiturgent,

selon l’OMS, de réduire lamortalité et d’améliorer la qualité de la vie de ces patients atteints de

maladies chroniques car ces maladies constituaient une charge financière et économique

extrêmementimportantepourles individus, leursfamilleset lessystèmesdesanté.Sidesmesures

efficacesn’étaientpasrapidementmisesenœuvre,lasituationneferaitques’aggraver.Prévenirles

maladieschroniquesétaitdoncuninvestissementvital.Pourreprendrelesproposdel’OMS,ilfallait

«donneruncoupd’arrêtàl’épidémiemondialedesmaladieschroniques106».

Après lapropositionde l’OMSdefairede l’améliorationde laqualitéde laviedespersonnes

atteintes d’unemaladie chroniqueunepriorité, la loi de Santépubliquedu 9Août 2004 a pris en

comptecettenécessitéenproposantlamiseenplaced’unplannationald’améliorationdelaqualité

de la vie des personnes atteintes demaladies chroniques, cesmaladies étant définies commedes

«maladies de longue durée, évolutives, souvent associées à une invalidité et à la menace de

complications graves». Ce sont très souvent des pathologies qui impactent fortement la vie des

personnesquiensontatteintes.

SelonleDocteurDominiqueMartin,médecingénéralinspecteurdesantépublique:

«Le vieillissement de la population et l’évolution des progrès techniques rendent nécessaire unprofond bouleversement du système de prise en charge pour le développement d’unecomplémentarité plus grande des intervenants et d’une meilleure efficience globale. Le Plan

105http://www.who.int/chp/chronic_disease_report/en/106http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2005/pr47/fr

58

2007-2011pour l’améliorationdequalitédeviedespersonnesatteintesdemaladieschroniquesafaitdecetobjectifunedesespriorités107».

Ce plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie desmalades chroniques, pour lapremièrefois,étaitcentrésurlapersonneetnonplussurlamaladie.Ildéfinissaitquatregrandsaxes

stratégiquesd’amélioration:

o pourlepatient,mieuxconnaîtresamaladiepourmieuxlagérer;

o élargirlamédecinedesoinsàlaprévention;

o faciliterlaviequotidiennedesmalades;

o mieuxconnaîtreleursbesoins108.

Parmi les objectifs fixés, il y avait notamment la volonté de développer et d’encadrer des

programmes d’accompagnement ou d’éducation thérapeutique du patient (ETP). La définition

retenueparlaHauteAutoritédeSanté(HAS)pourl’ETPestcelledel’OMS-Europe,publiéeen1996

ettraduiteenfrançaisen1998:«L’éducationthérapeutiqueviseàaider lespatientsàacquérirou

maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie

chronique.Ellefaitpartieintégranteetdefaçonpermanentedelapriseenchargedupatient…Elle

comprenddesactivitésorganisées(sensibilisation,information,apprentissage),ycomprisunsoutien

psychosocial,conçuespourrendrelespatientsconscientsetinformésdeleurmaladie,dessoins,de

l’organisationetdesprocédureshospitalières,etdescomportementsliésàlasantéetàlamaladie.

Ceciapourbutdelesaider(ainsiqueleursfamilles)àcomprendreleurmaladieetleurtraitement,

collaborerensembleetassumerlesresponsabilitésdansleurproprepriseencharge,danslebutde

lesaideràmainteniretaméliorerleurqualitédevie109».LaSociétéfrançaisedesantépublique(SFSP)

proposed’intégrercettedéfinitiondanslecodedesantépublique110.

EnJuin2007,laHauteAutoritédeSanté,enpartenariatavecl’InstitutNationaldePrévention

etd’EducationpourlaSanté(Inpes),apubliéunguideméthodologiqueintitulé:«Structurationd’un

programmed’éducationthérapeutiquedupatient(ETP)danslechampdesmaladieschroniques111».

Ce guide propose un ensemble de recommandations destinées aux professionnels de santé, aux

patientsetauxassociationsdéfinissantcequerecouvrel’ETP,quielleconcerne,parquiellepeutêtre

réalisée, sesétapesdeplanificationet sacoordination.Commecelaestdécritdansceguide, l’ETP

doitêtre:

o unprocessussystématiqued’apprentissagecentrésurlepatient;

107 Martin Dominique, «Les différentes composantes du dispositif de prise en charge des maladies chroniques», adsp n° 72,Septembre2010,p.30.108social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan2007_2011.pdf109Siteinternet:http://www.has-sante.fr110 Société française de santé publique, sous la coordination de Bourdillon F. et Collin J.F., «Dix recommandations pour ledéveloppementdeprogrammesd’éducationthérapeutiquedupatientenFrance»,13Juin2008.111HauteAutoritédeSanté,InstitutNationaldePréventionetd’EducationpourlaSanté,«Structurationd’unprogrammed’éducationthérapeutiquedupatientdanslechampdesmaladieschroniques»,guideméthodologique,Juin2007.

59

o unprocessuscontinu,adaptéàl’évolutiondelamaladieetdupatient;

o structurée,organiséeetproposéesystématiquementàtouslespatients;

o intégréeautraitementetauxsoins;

o pluridisciplinaireetenréseaux;

o réaliséepardessoignantsformés».

A travers ces définitions, se retrouvent les grands principes de prise en charge desmaladies

chroniques que sont la prise en charge globale du patient et l’interdisciplinarité centrée sur le

patient.L’ETP,parailleurs,doit:

o prendreencomptelesprocessusd’adaptationdupatientetsesreprésentationsdelasanté

etde lamaladieainsique lesaspectssocioculturelset lesbesoins,objectifsousubjectifs,

exprimésounon;

o impliquerlafamilleetl’entourageprochedupatient;

o utiliserdesméthodesetdesmoyensvariés;

o inclurel’évaluationetl’apprentissage.

Troisphasesderecoursà l’ETPontétémisesenévidence:unephasedesensibilisation,une

phased’éducationinitialeetunephasedesuiviéducatif.

Lesfinalitésspécifiquesdel’ETPsontl’acquisitionetlemaintienparlepatientdecompétences

d’auto-observation, de raisonnement, de décisions, d’auto-soins ainsi que la mobilisation ou

l’acquisition de compétences sociales et de compétences d’adaptation. L’acquisition de ces

compétences est fondée sur les besoins propres du patient». Les compétences d’auto-soins,

indispensables et prioritaires, visent la sécurité et la sauvegarde du patient. Les compétences

d’adaptation reposent sur le développement de la capacité d’agir du patient. «L’ETP ne peut, en

aucuncas,serésumeràunsimpletransfertponctueldusavoir.Elles’inscritdansladuréeetdoity

associerunedémarched’apprentissagecapabledeconférerauxpatientslacapacitédecontrôlerla

maladieetd’améliorerleurétatetleurqualitédevie».

Unepropositiond’ETPdoitêtreprésentéeàtoutepersonne,enfantetsesparents,adolescent,

adulteayantunemaladiechronique,quelsquesoientsonâge, letype, lestadeet l’évolutionde la

maladie,maislepatientestlibred’yparticiperounon,ainsiquesesproches.

Dans la continuité du plan qualité de vie 2007-2011,Mme Roselyne Bachelot-Narquin, alors

MinistredelaSanté,delaJeunesseetdesSportsetdelaVieAssociative,afaitpartdesonsouhaitde

faire de l’ETP une politique nationale afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de

maladieschroniques.Unemissionaétéconfiée,enAvril2008,àChristianSaout,BernardCharbonnel

et Dominique Bertrand afin de déterminer les modalités d’implémentation de l’ETP dans notre

systèmede santé. Ce rapport, rendu en Septembre 2008, établi après consultation des principaux

expertsdansledomaine,définitlesmodèlesd’éducationthérapeutiquelespluspertinentsauregard

dusystèmedesantéfrançais,préciselesmodalitésnécessairesàleurmiseenœuvre,proposeàcôté

60

desactionsd’ETPstrictosensu,unetypologiedesactionsd’accompagnementàlaqualitédevieetà

l’observance112.

L’annéequiasuivi,laloin°2009-879portantréformedel’hôpitaletrelativeauxpatients,àla

santé et aux territoires (loi HPST) du 21 Juillet 2009, par son article 84, a introduit l’éducation

thérapeutiquedupatientauseindelalégislationfrançaise,dansleCodedelasantépublique113.

Unpeuplusd’unanaprèsl’entréeenvigueurdecetarticle,deuxdécretsdu2Août2010ont

définiun«cahierdescharges»auqueldoitêtreconformeunprogrammed’ETP.Lepremierdécret

préciselescompétencesnécessairesauxprofessionnelsdesantépourdispenserl’ETP114.Lesecond

décret, quant à lui, est relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’ETP, et à la

compositiondudossierdedemandedecesautorisations115.

b) L’intégrationdel’ETPdanslesmaladieschroniques:uneprisedeconscienceprogressive

Avecledéveloppementdesmaladieschroniques,ilexistedepuisquelquesannéesuneprisede

consciencedelanécessitédedévelopperceprocessusd’ETPquitrouveunancrageàlafoisdansla

médecine, la pédagogie de la santé et les sciences humaines et sociales. Cette démarche s’inscrit

danslesdémarchesdelapréventiontertiaire.Elleestpeuvaloriséeparlesacteursdesoins,maiselle

s’inscrit dans la médecine de demain, eu égard à l’allongement de la durée moyenne de vie, au

développementdesmaladieschroniques.

Depuisplusde20anscependant,partoutenEurope,desactivitésd’informationetd’éducation

dupatientontvulejouretsesontdéveloppéesselondesvoiesetdesformesdifférentesenfonction

despays,dessystèmesetdespolitiquesdesanté.Certainspays, comme lesPays-Bas, laSuède, la

Belgique,laFinlandeouleRoyaume-Uniontintégrédepuislongtempsl’ETPdansleurspolitiquesde

santé.Sondéveloppementdanscespaysreposesurtoutsurl’intégrationsystématiquedel’ETPdans

lesformationsmédicalesetparamédicales,letravailenpartenariataveclesassociationsdepatients,

la reconnaissance financière. C’est aux Pays-Bas que l’ETP est la plus développée. Celle-ci est

organiséeautourde5axes:unaxelégal(loissurlesdroitsdespatients),unfinancementimportant

desprojetspilotesetdelarecherche(aveclacréationdepostesdecoordinateursd’ETPdanschaque

hôpitalet l’engagementd’IDE spécialisé(e)s, l’introductionde l’ETPdans les critèresdequalitédes

hôpitaux, le développement rapidedeprogrammesde formationdesprofessionnels de soins, une

placeimportanteaccordéeauxassociationsdepatients.

112www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/084000578/113Loin°2009-879portantréformedel’hôpitaletrelativeauxpatients,àlasantéetauxterritoires(HPST),JORFn°0167du22Juillet2009, p. 12184, inSteveChrétien,L’éducation thérapeutiquedupatient. Cadre juridique et réglementaire, Les EtudesHospitalières,Edition20011.114Décretn°2010-906du2Août2010relatifauxcompétencesrequisespourdispenserl’éducationthérapeutiquedupatient,JORFn°0178du4août2010,p.14392,inSteveChrétien,2011.115Décretn°2010-904du2Août2010 relatif aux conditionsd’autorisationdesprogrammesd’éducation thérapeutiquedupatient,JORFn°0178du4Août2010.,p.14391,inSteveChrétien,2011.

61

LapremièreSociétéd’EducationThérapeutiqueEuropéenne(SETE)aétécrééeen2002àParis

sousl’égideduprésidentfondateur,lePr.Jean-PhilippeAssal,responsableduservicedediabétologie

à Genève. Cette société regroupe des membres en provenance de 6 pays d’Europe (Belgique,

Espagne,France,Italie,Portugal,Suisse).

Selonl’OMS,l’EducationThérapeutiqueconcerneplusde80maladieschroniques.Parmitoutes

les maladies chroniques, le diabète est celle pour laquelle l’ETP a été jusqu’à présent la plus

développée,formaliséeetévaluée.Denombreusesautresexpériencesdansd’autresspécialités(chez

lespatientshypertendus, lombalgiques,épileptiques,asthmatiques…)ontconfirmé leseffetsd’une

éducationdespatients en termesd’améliorationde leur équilibremétabolique, de leurqualitéde

vie,depréventiondesaccidentsaigusetdescomplications,etderéductiondescoûts.

EnFrance,laplacepriseparlamaladierénalechroniquejustifielesdémarchesproposéespar

l’OMS, laHASet leministèrede la santépour ledéveloppementde l’EducationThérapeutique, ce

d’autant que le patient atteint demaladie rénale chronique cumule souvent plusieurs pathologies

(diabète,hypertensionartérielle,maladiecardio-vasculaire).

c) Développementdel’ETPenFrance

Depuis l’avènementde ladialyseenFrancepour lapriseen chargede l’IRCT,nousavons vu

précédemment que des différences importantes de prise en charge étaient relevées au sein des

différentesrégions.Enparticulier,ledéveloppementdesalternativesàl’hémodialyseencentren’est

pas uniforme même s’il a été bien montré que les traitements par hémodialyse à domicile,

autodialyseavecentraînementdupatient,oudialysepéritonéaledonnaientd’excellentsrésultatsen

termesdesurvie,deréhabilitationetdequalitédevie.116117118119

Lesvariationsimportantesdanslespratiquesdedialyse,aussibienentrelesrégionsqu’ausein

d’une même région ne sont pas faciles à expliquer probablement parce qu’elles sont

multifactorielles. Alors que les enquêtes réalisées pour la préparation des EGR témoignait du

caractèreencoreembryonnairedesactionsportantsur l’améliorationde l’informationdespatients

et lamise enœuvre de programmes d’Education Thérapeutique du Patient, l’équipemédicale du

servicedenéphrologieduCHUdeNancysemontraitpionnièreenlamatière.

Eneffet,dèsl’an2000,leDr.ChanliauetlePr.Kesslersoulignaientdansunéditorialdelarevue

Néphrologie,qu’aprèsuneinformationetuneformationadaptées,ilétaitpossibled’obtenirdansde

116MeersCarol,SingerMichaelA.,ToffelmireEdwinB.,HopmanWilma,McMurrayMargo,MortonA.Ross,MacKenzieThomasA.,«Self-deliveryofhemodialysiscare:atherapyinitself»,AmJKidneyDis,1996,27,n°6,844-847.117 Woods John D., Port Friedrich K., Stannard David, Blagg Christopher R., Held Philipp J., «Comparison of mortality with homehemodialysisandcenterhemodialysis:anationalstudy»,KidneyInt,1996,49,n°5,1464-70.118MalmströmRaijaK.,RoineRistoP.,HeikkiläAnne,RäsänenPirjo,SintonenHarri,Muroma-KarttunenRiitta,HonkanenEero,«Costanalysis and health-related quality of life of home and self-care satellite haemodialysis»,Nephrol Dial Transplant, 2008, 23, n° 6,1990-1996.119CollinsAllanJ.,HaoWenli,XiaHong,EbbenJamesP.,EversonSusanE.,ConstantiniEdwardG.,MaJennieZ.,«MortalityRisksofPeritonealDialysisandHemodialysis»,Am.J.KidneyDis.1999,34(6):1065-1074.

62

nombreuxcasuneautonomiequasicomplèteetunebonneadaptationautraitementmêmechezdes

patients ayant un niveau socio-culturel et parfois intellectuel relativement bas et n’ayant a prioriaucundésird’autonomisation120.

Selon eux, ce processus d’autonomisation pouvait être fortement influencé par la prise en

comptedescontraintesfamiliales,socialesetculturellesdespatients.Partantdecesconstatations,lescentresdedialysedeLorraineontproposédesprogrammesd’ETPdanslebutd’autonomiser le

maximum de patients dialysés. Quelques années plus tard, en 2008, C. Loos-Ayav, publiait les

résultatsd’uneétudeprospectiveobservationnelleréaliséechez277patientsdelarégion,âgésde18

à70ans,quiavaienteuleur1èredialyseentrele15Juin1997etle15Juin1999121.

L’objectif de cette étude était d’évaluer et de comparer les changements de qualité de vie

survenus pendant la première année de dialyse chez des patients dialysés considérés comme

autonomes après une éducation thérapeutique par rapport à des dialysés considérés comme non

autonomes.A12moisdesuivi,195patientsétaientendialyse.Parmieux,147étaientclasséscomme

nonautonomes(76%)et48commeautonomes(24%).

Les patients étaient considérés comme autonomes pour l’HD ou laDP s’ils étaient capables,

après une éducation thérapeutique, de préparer et de vérifier leur matériel de dialyse, de

ponctionner leur abord vasculaire ou demanipuler leur cathéter de dialyse sans assistance et de

suivrel’évolutiondeleursséancesdedialyse.»

Schéman°1:Répartitiondespatients«autonomes»et«nonautonomes»douzemoisaprèsleur

1èreséancededialyse.

120KesslerM.,ChanliauJ.,«Facteursdéterminantlechoixd’unemodalitédedialyse»,Néphrologie2000,21,n°2,45-6.121Loos-AyavCarole,FrimatL.,KesslerM.,ChanliauJ.,DurandP.-Y.,BrianconS.,«Changesinhealth-relatedqualityoflifeinpatientsofself-carevs.incenterdialysisduringthefirstyear»,QualLifeRes,2008,17,1-9.

63

Le programmed’éducation thérapeutique était planifié entre lesmédecins et les patients et

dispensé au cours de plusieurs séances par un(e) infirmier(e) dès que l’état clinique du patient le

permettait. L’enseignement comportait des informations sur le fonctionnement physiologique des

reins, sur l’insuffisance rénale chroniqueet ses complications,desexplications sur lesprincipesde

chaque méthode de dialyse, sur les règles d’asepsie, sur les manipulations requises par chaque

technique,etsurlesmodalitésdesurveillancedanschacunedestechniquesdedialyse.Ceprocessus

d’éducation devait permettre aux patients d’acquérir progressivement la connaissance et les

compétencesjugéesnécessairespourêtreen«self-care»dialyse.Lespatientsnepouvaientpasêtre

considéréscommeautonomess’ilsn’adhéraientpaslibrementàleurprotocoledetraitement.

Les 48 patients considérés comme autonomes présentaient certaines caractéristiques. Par

rapportàleurshomologuesnonautonomes, ilsétaientplusjeunes(enmoyennede7ans),avaient

plussouventuneactivitéoccupationnelle,avaientunindexdemassecorporelleplusbasetavaient

moinsdecomorbidités.Danscettecatégoriedepersonnesautonomes,unplusgrandpourcentagede

patientsoptaitpourladialysepéritonéalecomme1èremodalitédetraitement(37,5%versus10,9%).

Lefaitquedespatientsaienteuleurpremièredialyseenurgenceouaienteurecourstardivementau

néphrologuen’empêchaitpasqu’ilspuissentdevenirautonomespar rapportà leur traitement, car

unemodalité de «dialyse autonome» leur était proposée ultérieurement, après qu’une situation

cliniquestableaitétérétablie.Pourcequiestdeséchellesdequalitédevie,lespatientsautonomes

avaient des scores significativement plus élevés que les patients non autonomes pour les

performancesphysiques(60,4versus50,7)etlescapacitésàtravailler(30,9versus18,4).Demême,à

unandedialyse, ilsavaientdesscoresplusélevés,maisdemanièrenonsignificativepourd’autres

indicesd’évaluationdequalitédevie:lefardeaudeladialyseétaitplusléger(51,7versus37,3),les

fonctionscognitivesétaientmeilleures (72versus62,7), lacomposanteémotionnelleétaitmoindre

(53 versus 34,5) et les effets de la maladie rénale étaientmoins importants (65,9 versus 54). De

multiples raisons pouvaient être à l’origine de ces différences de qualité de vie entre patients

autonomes et non autonomes. Les particularités sociodémographiques et médicales des patients

entraient certainement en ligne de compte , mais surtout les meilleurs scores obtenus chez les

patientsautonomesétaienttrèsvraisemblablementliésaufaitqu’ilsétaientmoinsdépendantsdes

autrespourleurtraitement,qu’ilsavaientunemeilleureacceptationdesconséquencesdelamaladie

sur leur vie quotidienne, parce qu’ils avaient une meilleure connaissance du traitement grâce à

l’éducationthérapeutiquequ’ilsavaientreçue.

Les patients autonomes consacraient plus de temps à leur traitement que les patients non

autonomes. Malgré cela, ils étaient plus actifs que les autres patients, à la fois pour leur vie

professionnelleetpour leurs loisirsetavaientdestraitsdepersonnalitéquicorrespondaientàune

certaineperceptiondelasantéetdelaqualitédevie.Lechoixd’unmodede«dialyseautonome»

leur avait permis d’acquérir un certain degré de liberté. En adaptant la dialyse à leurs activités

quotidienneseten l’intégrantà leurvie,cespatientssesentaientglobalementmoinsmaladesque

64

leurshomologuesdialysésencentrelourd.Ilsétaientainsipluscapablesd’assumerleurtraitementet

d’avoirunstyledevieplusactif.

Pour choisir d’être autonomes en dialyse, les patients avaient non seulement besoin d’une

informationappropriée,maisilsdevaientaussidéciderd’avoiruneparticipationactivedanslaprise

enchargedeleurmaladierénale.Eneffet,certainspatients,trèsbieninformésavantleurarrivéeen

dialyse,nedevenaientjamaisautonomesdufaitdefacteursliésàl’âge,àcertainescomorbiditésou

handicaps.Al’inverse,despatientsquin’étaientpasinformésdesdifférentesmodalitésdedialyseà

l’initiationdeladialysepouvaienttrèsbiendevenirautonomes.Acôtédecetteinformationetdela

participationactivedupatient,cequiparaissaitessentielégalementpourfavoriserl’autonomiedes

patients, c’était la motivation de l’équipe néphrologique ainsi que les ressources allouées pour

développerceprogrammed’éducationthérapeutique.

Ainsi,commecetteanalysefaisaitressortirtrèsclairementquelespatientslesplusautonomes

endialyseétaientceuxquiavaient lameilleurequalitédevie,unepolitiqued’implicationactivede

tous les néphrologues de Lorraine a été menée dans le but d’amener un plus grand nombre de

patientsàl’autonomiepartielleoutotaleendialyse.Lesconclusionsdecetteétudeprospectiveont

été suivies de lamise en place d’une étude qualitative auprès de patients atteints deMRC, avec

constitutiondequatregroupesdeparole:unavecdesIRCnonterminaux,unavecdestransplantés,

etdeuxavecdesdialysés.Les thèmesabordés lorsdes réunionsétaient:connaissanceset regards

despatients sur l’ETP, sur leurmaladie et leur traitement, attentesdespatients sur le contenuet

l’organisationd’unprogrammed’ETP.Au seindesquatre groupes, il apparaissait que leniveaude

préoccupationdespatients et lesdifficultés rencontréesétaientdifférentes selon le stadede l’IRC

même si des thématiques communes émergeaient. Le Réseau d’Insuffisance Rénale Lorrain

(NEPHROLOR)adonc intégrécesdifférencesdans l’élaborationdeprogrammesd’ETPetaproposé

trois programmes distincts: E’DIRE pour les patients IRC non terminaux, en IRC stades 3-4,

EDUGREFFEpourlestransplantés,etALTHYSEàdestinationdespatientsenIRCavancée(autorisation

parl’ARSle4Septembre2012).Cetteexpérienceoriginaleaétédécriteen2013parleDrCaroleAyav

dans la revue Néphrologie et Thérapeutique, dans un article intitulé: «Comment intégrer les

patientsdansl’élaborationdeprogrammesd’ETPdansl’insuffisancerénalechronique?122».

Parailleurs,en2010,parallèlementàcettedémarche,laDirectionGénéraledelaSanté(DGS)

lançaitunappelàprojetnationalintitulé«Conditionsetmodalitésd’interventiondepatientsdansla

miseenœuvredeprogrammesd’ETP». LesmembresduréseauNEPHROLOR,convaincusquedes

patientsmotivésetforméspouvaientdevenirdesco-animateursdecertainsateliersd’ETP,ontalors

impliquédespatientsdès laconstructiondesprogrammes123.Pourcefaire, lespatientsressources

122CaroleAyav,FabienneEmpereur,MichèleKessler,«Comment intégrer lespatientsdans l’élaborationdeprogrammesd’ETPdansl’insuffisancerénalechronique?»,NéphrologieetThérapeutique9,2013,26-31.123http://www.nephrolor.org/education-therapeutique/projets-patients-ressources.asp

65

ontparticipéàune sessionde formationen2011,qui s’estdérouléeen trois temps: une journée

d’information détaillant le programme de formation, deux journées de formation à l’ETP et aux

techniques d’animation, deux journées de formation spécifiques aux programmes E’DIRE et/ou

EDUGREFFE. Autotal,10patientsressourcesontsuivicette formation,etdepuis janvier2012,ces

patients interviennent activement comme co-animateurs des séances en binôme avec un

professionneldesanté(cinqdansleprogrammeEDUGREFFEetquatredansleprogrammeE’DIRE).

L’évaluation de ce projet est actuellement en cours. Trois publics ont étéciblés par cette

évaluation: les patients bénéficiaires des séances éducatives, les professionnels de santé, et les

patients ressources intervenant en co-animation dans les programmes d’ETP. Au travers de cette

évaluation,lespatientsressourcessedéfinissentcommedespatientsréférentspour lesdifférentes

étapesdelamaladie.Ilsontunebonneconnaissanceetunebonnecompréhensiondeleurmaladie

qu’ils ont acceptée et appris à gérer. Ils apportent des informations en complémentarité avec les

professionnels de santé. Les patients, quant à eux, définissent un patient ressource comme une

personneavecunemaladiesimilairequiadureculetquiabienintégrésamaladie,quiconnaîtson

traitementetquipeutalorséclaircir lesautresparsonvécuet leurdonnerdesconseils.C’estune

personnerassurantequiestàl’écoutedesautrespatients.Parsontémoignage,cepatientdonneun

aperçude l’évolutionduquotidiendans lavie réelleencomplémentduprofessionneldesanté.Le

patient ressourcepeutêtreaussi un conjointdemaladeoualorsundonneurdegreffon rénalqui

peut transmettre son ressenti. Lespremièresconclusionsdecetteévaluationmontrent lesaspects

positifs de l’intervention des patients dans la co-animation de séances éducatives avec des

professionnelsdesanté.Lespatients,lesprofessionnelsainsiquelespatientsressourcesontsouligné

l’importance et la complémentarité du discours. L’intervention des patients ressources facilite la

transmission de messages-clés et rassure les patients. Cependant, l’intervention de ces patients

demande à être encadrée. L’implication des professionnels dès les phases préliminaires de la

formationdespatientsressourcesseraitsusceptibledefaciliterleuradhésionparlasuite124.

AlorsquelaDGSlançaitsonappelàprojetsurlesconditionsetlesmodalitésd’interventionde

patients dans la mise en œuvre de programmes d’ETP, Catherine Tourette-Turgis, professeur en

pédagogie,mettait en place à l’université Pierre etMarie Curie à Paris un dispositif pédagogique

innovant: «l’université des patients» et proposait, dès 2010, la première offre de formation

diplômante françaiseenEducationThérapeutiqueouverte auxmalades125.Grâceà l’universitédes

patients, lesmalades chroniques deviennent experts de leur pathologie et acteurs du système de

santé. L’université des patients est à la fois un dispositif, un concept, un ensemble de principes

directeursetuneorganisationpédagogique.

124Ibid.125http://www.universitedespatients.org/

66

Des universités telles que Grenoble etMarseille ont été intéressées par cette expérience et

d’autresétablissementssontégalementdemandeursenEurope,auCanadaetauxEtats-Unis.Selon

lesproposdesafondatrice:

«Notrestructurerépondauxbesoinsdespatientsqui,àunmomentdeleurmaladieoudeleursoin,désirentprendredureculsurleurexpérience,voiretravailleràl’améliorationdusystèmedesantéetàlatransmissiondessavoirs[...]Lanotiondepatientexpertestnéed’unedynamiquesociale.CelledespremiersmaladesduSidaqui, faceà l’absencede traitementsetauxdiscriminations, se sontorganisésdanslesannées80poursurvivre(recensementdessymptômes,participationàdesessaiscliniques).Lessuccèsthérapeutiquesquienontdécoulé(trithérapiesparexemple)ontmontréquelesmédecinspouvaientpartagerleursconnaissancesaveclesmaladesenvuedel’optimisationdestraitements.Parailleurs,leretouràlasantédecesdernierss’accompagnaitd’unedemandedeserequalifiersocialement».

Quelques années plus tôt, dans un ouvrage intitulé «L’éducation thérapeutique dans la

maladie rénale chronique», Catherine Tourette-Turgis, ainsi que Corinne Isnard-Bagnis et Lennize

Pereira-Paulo, expliquaient comment le premier programme modélisé d’aide à l’observance

thérapeutique,conçuetdéveloppéenFranceen1999dansl’infectionàvirusHIV,s’étaitimplantéen

2008dansleservicedenéphrologieduGroupeHospitalierdelaPitiéSalpêtrièreàParis126.Pources

troisauteures, ledéveloppementennéphrologiedecemodèlenomméMOTHIVs’imposaitcarson

efficacité avait été démontrée sur l’amélioration de l’observance thérapeutique des traitements

antirétroviraux contre le VIH/SIDA dans le cadre d’une étude clinique conduite par l’INSERMdans

troisserviceshospitaliersduCHUdeNice127.D’autrepart, l’approchemotivationnelleproposéepar

MOTHIVavaitdémontrésapertinencedanslesdomainesdusoinoud’accompagnementnécessitant

delapartdespatientsdeschangementslongsetdifficilesàmettreenplace.MOTHIVestunmodèle

d’accompagnement du patient qui s’inscrit dans les courants d’éducation thérapeutique. En

s’engageantsur leterrainde l’observancethérapeutiqueetde l’éducation,cemodèleproposeune

approche centrée sur la personne et le développement d’une relation empathique. Il prend en

comptelamultiplicitédesfacteursquientrentenjeudansl’observancethérapeutique:lesfacteurs

cognitifs,comportementaux,émotionnelsetsociaux.

Ailleurs,surleterritoiredesantédeMontpellier,unedémarched’éducationthérapeutiquedes

patientspourl’autodialyseetl’hémodialyseàdomicileaétéinstauréeàpartirde2007cheztousles

patientsincidentsdialysésquidébutaientleurtraitement128.Cespatientssontprisenchargedansle

secteur “Orientation” de l’A.I.D.E.R. àMontpellier (association à but non lucratif, fondée en 1971,

126 Tourette-Turgis Catherine, Isnard Bagnis Corinne, Pereira-Paulo Lennize, «L’éducation thérapeutique dans la maladie rénalechronique.Lesoignantpédagogue»,EditionsCommentDire,Condé-sur-Noireau,Janvier2009.127PradierC.,BentzL.,SpireB.,Tourette-TurgisC.,MorinM.,SouvilleM.,RebillonM.,FuzibetJG.,PesceA.,DellamonicaP.,MoattiJP.,«Efficacy of an educational and counseling intervention on adherence to highly active antiretroviral therapy: French prospectivecontrolledstudy»,HIVClin.Trials,2003Mar-Apr.;4(2):121-131.128 RaynalNathalie, «L’éducation thérapeutique du patient pour l’autodialyse et l’hémodialyse à domicile»,Rein échos, Novembre2007/Mars2008,n°3,9-14.

67

dont lavocationest ledéveloppementde ladialyseàdomicileetdansdesunitésdeproximitéen

Languedoc-Roussillon). Dans le service “Orientation”, les patients sont informés ainsi que leurs

prochessurlesdifférentstypesdetraitementetleursmodalités.Cetteinformationpeutsefairedans

unespacespécialementaménagé, l’espaced’information,aucoursd’unoudeplusieursentretiens

avec un médecin néphrologue et un IDE. Cet espace, mis en place grâce à la collaboration de

plusieurs structures de soins (l’A.I.D.E.R., le CHU de Montpellier et des centres privés), a permis

l’information de nombreux patients et de leurs proches. Il est également ouvert aux médecins

généralistes et aux IDE libéraux qui souhaitent un complément d’information sur les techniques

d’épurationextra-rénaleetquidésirentsefamiliariseraveclematérielutilisé.

La commissionéthiquede la sociétédenéphrologie, quant à elle, avait tentéd’élaborerdes

recommandationsparrapportàl’éducationthérapeutiquechezlespatientsvivantavecunemaladie

rénale chronique,maismalheureusement, elle n’est pas allée jusqu’au bout de sa démarche. Les

questionsadresséesauxdifférentsmembrespour susciter la réflexionétaient: faut-il viser chez le

patientlaqualitédevieoulaquantitédevie?Aquoiconsentlepatientlorsqu’ilsigneundocument

écrit attestant qu’il est d’accord pour participer à un programme d’éducation thérapeutique ?

Pourquoi luidemanderdesignerunteldocument?Que lui transmettre?A lasuited’échangesde

mailsetdedeuxréunionsdelacommission,leDocteurBéatriceBirmeléaétabli le27Février2011

une synthèsedes réponsesmettant en relief différentspoints, à savoir l’importancede la relation

médecin-patient,l’importanced’élargirlecercledecetterelation,d’aiderlepatientàêtreacteurde

sa vie, la nécessité pour les soignants de respecter la volonté du patient d’adhérer ou non aux

programmesd’ETP,d’agirentermesdefinalitéetnonderésultatsmédicauxautrementditd’établir

aveclepatientunprogrammeavecunepartieinvariableetuncontratpersonnalisé,réalisteadapté

àsesbesoins.Lamédecinedoitresterunart129.

d) Développementdel’ETPdansd’autrespays

Danslemondeentier,denombreusesétudessesontintéresséeségalementauxconséquences

des programmes d’éducation thérapeutique dans la maladie rénale chronique. Déjà en 2005, les

néphrologues de Louvain, Tony Goovaerts,Michel Jadoul et Eric Goffin, publiaient les conclusions

d’uneétudes’intéressantàl’influenced’unprogrammed’éducationprédialytiquesurlechoixd’une

modalitédedialyse130.Ilsontanalysérétrospectivementletypededialysechoisipartouslespatients

qui ont débuté leur dialyse entre Décembre 1994 et Mars 2000. Au total, 242 patients ont été

répertoriés. Parmi eux, 57 patients ayant une moyenne d’âge de 66 ans (24-80), ont été dirigés

directement en hémodialyse en centre pour des raisons médicales ou psycho-sociales. Les 185

patients restants, d’âge moyen 53 ans (7-81), ont bénéficié d’un programme d’éducation

129Commissiond’éthiquedelasociétédenéphrologie,rapportdeBéatriceBirmelé,le27Février2011.130GoovaertsTony, JadoulMichel,GoffinEric, InfluenceofaPre-DialysisEducationProgramme(PDEP)onthemodeofreplacementtherapy,NephrolDialTransplant,2005,20,1842-1847.

68

thérapeutique. Huit d’entre eux (4 %) ont bénéficié d’une transplantation préemptive, et les 177

autrespatientsontchoisidifférentesmodalitésdedialyse:40%despatients(âgemoyen:65ans)

ontoptépour l’hémodialyseencentreet55%ontpréféréunemodalitéde«dialyseautonome».

Au seinde cettedernièrepopulation, 31%despatients (âgemoyen: 56ans)ont choisi ladialyse

péritonéale,16%(âgemoyen:49ans)ladialysedansuneunitésatelliteet9%(âgemoyen:46ans)

la dialyse à domicile. Ces pourcentages étaient similaires chez les patients qui avaient eu recours

tardivementauxnéphrologues.Laproportiondepatientsquiavaitunenéphroangioscléroseouune

néphropathie diabétique ou une néphropathie indéterminée étaitmoins importante en «self-care

dialysis»quechezlespatientshémodialysésencentre.

Larépartitiondespatientspartechniquededialyseestrécapituléedansleschémasuivant:

Schéman°2:Répartitiondespatientsselonleurparticipationauprogrammed’éducation

pré-dialytique.

Ainsi, dans cette ville où toutes les modalités de prise en charge de l’insuffisance rénale

chroniqueétaientproposéesetoùuneéducationthérapeutiqueprédialytiqueétaitdispenséeleplus

souventavantlestadeterminaldel’insuffisancerénale(clearancedelacréatinineencoresupérieure

à 20ml/mn), les auteurs soulignaient le fait que, lorsque lespatients avaient le choix, ils optaient

pourunmodede«dialyseautonome»dansprèsdelamoitiédescas.L’hémodialyseencentreétait

réservéeauxpatientsquirefusaientdeparticiperàleurtraitementoudontl’étatcliniquenécessitait

une présence médicale ou infirmière régulière. Ces néphrologues préconisaient la réalisation

d’études randomisées complémentaires pour évaluer les coûts/bénéfices d’un programme

69

d’éducation thérapeutique prédialytique, pour mieux comprendre la répartition des différentes

modalitésdedialyseetlesraisonsquiguidaientleschoixdespatients.

Dans le but d’identifier les facteurs influençant le choix des patients pour une modalité de

dialyse,uneéquipeBritanniqueavaitréaliséauparavantuneétudeprospectiveentrele1erAoût1992

et le 31 Juillet 1998 chez 333patients qui avaientdébuté la dialysependant cettepériode, et qui

n’avaient encore jamais dialysé131. Ce travail a été mené dans un service de néphrologie où les

patientsavaientlelibrechoixdelamodalitédedialysecarilexistaitune«consultationdeconseil»

pré-dialyse. Celle-ci était assurée par une surveillante et une assistante sociale. Bien que la

surveillante soit spécialiséeendialysepéritonéale, lapolitiquegénéraledu serviceétait denepas

favoriserunetechniqueparticulièrededialyseàmoinsqu’iln’yaitdescontre-indicationsmédicalesà

une technique. La très grande majorité des patients qui arrivaient au stade terminal de leur

insuffisance rénale (83 %) avaient le choix de leur modalité initiale de dialyse. Parmi eux, 55%

choisissaient l’hémodialyse et 45 % la Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire (DPCA). Les

personnes qui optaient préférentiellement pour la dialyse péritonéale étaient des personnes

mariées,ouquihabitaient loind’uncentrededialyse,oubienquitravaillaient,oubienencore,qui

avaientétéconseilléesavantledébutdeladialyse.Lespatientsdesexemasculinoulespatientsles

plusâgés(quelquesoitleurstatutmarital)préféraientl’hémodialyse.LeratioHD/DPCAétaitde1/1

quandilyavaiteudesconsultationspré-dialysealorsqu’ilétaitde1,9/1pourlespatientsquiavaient

euunrecourstardifauxnéphrologues.Danscecentrededialyse,lepoold’hémodialyséscontinuait

des’agrandirtouslesans,etlepourcentaged’hémodialysésétaitsupérieuràlamoyennenationale.

Eneffet,dans26centresquiparticipaientaurecueildedonnéespourleregistredeGrande-Bretagne,

laproportiond’hémodialysésétaitinférieureàcelledespatientsquiétaientendialysepéritonéale.

Les auteurs de cette étude concluaient qu’il était important de connaître les facteurs

influençantlechoixdesmodalitésdedialyseafind’adhérerlepluspossibleauxchoixdespatientset

deplanifier,enGrande-Bretagne, lesfutursservicesdedialyseenfonctiondecesdonnées.Avecle

vieillissement de la population, si le libre choix des patients était possible, une augmentation

substantielledescapacitésenhémodialyseseraitnécessaire.

En2008,desauteursaméricainsont faitunerevuesystématiquede la littératuredetous les

essaisrandomisésconsacrésaudéveloppementdel’ETPdanslebutdedégagerlesbienfaitsdetelles

interventions132.Ilsontretenu22étudesdanslesquellesl’éducationthérapeutiqueétaitstructurée.

Cesétudesontétéréaliséesentre1981et2005dansdifférentspays:Etats-Unis(11études),Canada

(5 études), Grande-Bretagne (2 études), Pays-Bas (1 étude), et Taïwan (3 études). Au total, 1967

patientsontétéinclus,avecdeséchantillonsallantde10à335participants,incluantdeshommeset

131LittleJane,IrwinAdam,MarshallTim,RaynerHugh,SmithStephen,«Predictingapatient’schoiceofdialysismodality:experienceinaUnitedKingdomrenaldepartment»,AmJKidneyDis,2001,37,n°5,981-986.132Mason J., Khunti K. ,StoneM. , Farooqi A. , Carr S., «Educational interventions in kidney disease care : a systematic review ofrandomizedtrials»,AmJKidneyDis.,2008,51,n°6,933-51.

70

des femmes dans des proportions variables, ayant une moyenne d’âge de 55 ans. L’éducation

thérapeutiquecomportaitdiverses interventionsàdifférents stadesde lamaladie rénale,maispas

aux stades les plus précoces de la maladie. Les objectifs et les résultats de ces études étaient

variablesselonlescontrées.

L’éducationenpré-dialyseconcernait702patientsetétaitlimitéeà5études.Celles-ciontmis

en évidence que cette éducation, centrée sur le patient, encourageait sa collaboration. Une seule

grandeétudeaétéréaliséesurdulongtermeavec20ansdesuivi133.Cettedernièreamontréquela

médianedesurvieétaitpluslonguede2,25annéeschezlespatientsinsuffisantsrénauxchroniques

quiavaientreçuuneinterventionpsychoéducativeenpré-dialyseparrapportàceuxquiavaienteu

unepriseenchargetraditionnelle,etqu’elleétaitpluslonguede8moisunefoisqueladialyseétait

initiée.

Cependant,lamajeurepartiedesétudesconcernaitlespatientsdialysés(1265participants)et

amontréglobalementuneaméliorationdusuividesrecommandationsconcernantladiététiqueetla

restrictionhydrique.Cesuivis’échelonnaitde1à6moisetallaitjusqu’àunandansunseulcas.Les

études comportaient essentiellement des paramètres cliniques,mais certaines se sont intéressées

égalementauxconséquencespsychologiquesetcomportementalesdelamaladie,etontmontréque

les interventions thérapeutiques pouvaient entraîner chez les patients une amélioration de la

sensationdebien-être,unemeilleureconnaissancede lamaladie,etpouvaientaider lesdialysésà

s’adapterauxréalitésdeleurtraitement.

Au total, toutes ces interventions thérapeutiques apparaissaient prometteuses, mais les

méthodesutiliséescomportaientdemultiplesinterventions.Ilétaitdifficilededéterminerleseffets

decertainesthéoriesspécifiquescarlesméthodesn’étaientpasbiendécrites,manquaientderigueur

et partaient dans différentes directions. Une méta-analyse n’a pas été possible du fait de

l’hétérogénéitédesdonnées.Selonlesauteurs,desétudescomplémentairesavecuneméthodologie

préciseétaientnécessairespouraméliorerlesobjectifs, lecontenu,etl’évaluationdesprogrammes

d’éducationthérapeutique.

Dansunarticlepubliéen2015,lePr.CorinneIsnard-BagnisdelaPitié-Salpêtrièrerécapituleles

bénéficesprouvésdel’éducationthérapeutique:

o Diminutiondupourcentagedespremièresdialysesenurgence;

o Diminution du temps passé à l’hôpital et amélioration de l’utilisation des ressources

disponibles;

o Miseenplaceplusprécocedelavoied’abordvasculairepourl’hémodialyseouducathéter

dedialysepéritonéale;

133 Devins Gerald M., Mendelssohn David C., Barré Paul E., Taub Kenneth, Binik Yitzchak M., «Predialysis PsychoeducationalInterventionExtendsSurvivalinCKD:a20-YearFollow-Up»,AmJKidneyDis,2005,46,n°6,1088-1098.

71

o Plusgrandeprobabilitédechoixd’uneméthodededialysehorscentre;

o Allongementdelapériodedepré-dialyse;

o Améliorationdel’adhésiondespatientsàleurtraitement;

o Diminutiondesangoissesetdespeursdespatients;

o Diminutiondelamortalité134.

Touscesbénéficesengendrentdeséconomiessubstantielles,maisdetelsbénéfices,selonelle,

n’ont été rapportésquedansdesprogrammesETPdehautequalité. Enpratique, les propositions

d’ETPenpré-dialysen’entraînentsouventchezlespatientsqu’unesatisfactionmodérée.

Trèsrécemment,quatreinfirmier(e)s,cinqnéphrologuesetunpsychologueclinicienprovenant

de9unitésdenéphrologiespécialiséesdanslarechercheenéducationthérapeutiquesesontréunis

àZurichenMars2013danslecadred’uneconférencedeconsensus.Cesprofessionnels, issusde6

contréeseuropéennes:laBelgique,l’Espagne,laFrance,l’Italie,leRoyaume-UnietlaSuède,ontpu

constater de grandes différences dans leurs unités de néphrologie en termes de ressources

disponiblesetdecaractéristiquesdémographiques.Néanmoins,fortsdeleurexpérience, ilssesont

accordés pour proposer aux patients des programmes d’accompagnement et d’éducation qui les

aidentàchoisirlaméthodedesuppléancerénalelaplusadaptéeàleursbesoins,cequinepourrait

avoirquedesconséquencespositivessurleursurviemaisaussisurleurqualitédevie.Dansunarticle

publié en 2015 dans le Journal of Renal Care, le Dr. Tony Goovaerts de Bruxelles rapporte lesconclusions de cette conférence de consensus. Celle-ci a permis d’élaborer de multiples

recommandations visant à proposer aux patients en pré-dialyse des programmes d’ETP de grande

qualité,danslebutdeleuroffrirlameilleurequalitédeviepossible135.Pourreprendresespropos:

«it is crucial to keep inmind theultimegoal -providingpatientswith the knowledgeand skill tomakeamodalitychoicethatwillenhancetheirqualityoflifetothegreatestdegree».

C. Lanéphrologie:desévolutionsvisantle«bonheur»despatients?

1. LesrésultatsdesenquêtesQUAVI-REIN2005-2007et2011

Comme nous l’avons vu dans les chapitres précédents, même s’il y a eu avec le temps des

progrès indéniablesdans lapriseenchargede l’IRCT,denombreusesaméliorationssontattendues

par lespatients,etnotammentpar lespersonnesdialysées,pouravoirunemeilleurequalitédevie

auquotidien.

Selon l’OrganisationMondialede laSanté, laqualitédeviecorrespondà la«perceptionqu’a

unindividudesaplacedansl’existence,danslecontextedelacultureetdusystèmedevaleursdans

134 Isnard-Bagnis Corinne, Crepaldi Carlo, Dean Jessica, Goovaerts Tony,Melander Stefan, Nilsson Eva-Lena, VelascoMario-Prietro,Trujillo Carmen, Zambon Roberto, Mooney Andrew, «Quality standards for pre-dialysis education: results from a consensusconference»,NephrolDialTransplant2015,30(7):1058-1066.135GoovertsT., Isnard-BagnisC.,CrepaldiC.,DeanJ.,MelanderS.,MooneyA.,Prieto-VelascoM.,TrujilloC.,ZambonR.,NilssonE-L.,«Continuingeducation:preparingpatientstochoosearenalreplacementtherapy»,JournalofRenalCare2015;40(1),62-75.

72

lequelilvit,enrelationavecsesobjectifs,sesattentes,sesnormesetsesinquiétudes136».Laqualité

devieestréalisableestmesurableaumoyend’indicateurspermettantd’évaluerleretentissementde

lamaladiesurlaviequotidienne,au-delàduseulpointdevuedesprofessionnels.

La maladie rénale chronique est la seule pathologie à avoir fait l’objet de deux enquêtes

transversalesdequalitédevie,l’une(QUAVI-REIN2005-2007)en2005pourladialyseet2007pourla

greffe, l’autre, QUAVI-REIN 2011, qui a porté simultanément sur la greffe et la dialyse137. Cette

dernière a inclus, par rapport à l’enquête précédente, des régions supplémentaires, permettant

d’élargir la portée des résultats et de faire des comparaisons pour les régions communes aux 2

enquêtes. Elle s’est enrichie de volets concernant l’éducation thérapeutique d’une part, et les

ressources,l’insertionsocialeetprofessionnelledespatientsd’autrepart.LeregistreREINaservide

based’échantillonnage.

L’enquête Quavi-REIN 2011 a porté sur une cohorte de 1251 patients dialysés et de 1658

patients transplantés, tous âgés de 18 ans ou plus. Le recueil des données a été réalisé par des

auto-questionnaires adressés par voie postale au domicile des patients. La qualité de vie a été

mesuréeparlesquestionnairesstandardiséscitésdansunprécédentchapitre:leMedicalOutcomesSurvey Short-Form (MOS SF-36), le questionnaire spécifique aux personnes en dialyse, le KidneyDisease Quality of Life (KDQoL), et le questionnaire spécifique aux porteurs de greffon rénalfonctionnel,leReTransQoL(RTQV2).

L’analysedesrésultatsconfirmequelesscoresdeQVsontplusélevéschezlesgreffésquechez

lesdialysésetqu’ils se rapprochentdeceuxde lapopulationgénérale.Ellemontre,deplus,après

ajustementsurl’âge,lesexeetlenombredecomorbidités,quelesdialysésinscritssurlisted’attente

ontunmeilleureQVquelesdialysésnoninscrits,etquelesgrefféspréemptifsontunemeilleureQV

que les malades greffés après avoir été dialysés. Lorsqu’elle est réalisable, la greffe offre une

meilleure QV, à âges et comorbidités associées comparables, du fait d’une augmentation des

capacités physiques, de moindres limitations des activités et d’une amélioration des relations

sociales. Pour les régions ayant participé aux 2 enquêtes, on observe une légère dégradation delaQV entre 2005-2007 et 2011 chez les patients dialysés ou greffés, et ce quel que soit le

questionnaireutilisé(génériqueouspécifique). Iln’yacependantquepeudedimensionsaffectées

avec 2 ou 3 domaines par outil de mesure. Pour le MOS SF36, ce sont les dimensions «santégénérale», «douleurs physiques» et «vie et relation avec les autres» qui diminuent demanière

significative. Pour le questionnaire spécifique à la dialyse, c’est la dimension

«symptômes/problèmes»duKDQoLquiestlaplusaffectée,etpourlequestionnairespécifiqueàla

136TheWorldHealthOrganizationQualityofLifeAssessment(WHOQOL),Developmentandpschymometricproperties,Soc.Sci.Med.,1998,46(12),1569-85.137BeaugerD.,GentileS.,JacquelinetC.,DussolB.,BriançonS.,«Comparaisondedeuxenquêtesnationalessurlaqualitédeviedespatients atteints d’insuffisance rénale chronique terminale entre 2005-2007 et 2011: des indicateurs sensiblement en baisse»,Nephrol.Ther.2015;11:88-96.

73

greffe, c’est la dimension «traitement» qui est touchée. La dégradation de ces scores, bien questatistiquement significative, est malgré tout trop faible pour être cliniquement signifiante. Elle

méritenéanmoinsd’êtrepriseenconsidération.Grâceauplangreffe,l’augmentationdunombrede

personnes porteuses d’un greffon fonctionnel entre 2007 et 2011 a contribué à améliorer

globalement le niveau de QV des personnes en insuffisance rénale terminale, mais il ne faut pas

oublier qu’en France, actuellement, le nombre de dialysés est encore supérieur au nombre de

transplantés.

EnNovembre2008,à laquestionposéeparunjournalisteduQuotidienduMédecin:«Quelsenseignements pratiques peut-on tirer de ces étudesde QV chez les dialysés et les transplantés

rénaux?»,leProfesseurSergeBriançondeNancyrépondait:

«Un certain nombre de différences ont été relevées en fonction du type de soins. La dialysepéritonéale, notamment, apparaît supérieure à l’hémodialyse en termes de qualité de vie. Lacapacité des patients àmaîtriser le traitement est également déterminante, comme lemontre lamoindre dégradation associée à la dialyse à domicile […] L’impression générale est donc quedesdéterminantsmajeursdelaqualitédeviepeuventêtreaméliorés[…]C’estuntravailàlongtermequisupposeuneévaluationrégulière138».

En 2001, dans un article du Journal of the American Society of Nephrology, des auteurscaliforniens, avaient établi des corrélations entre certaines dimensions du SF-36 et le statut

nutritionnel, l’état l’inflammatoire, le degré d’anémie et le devenir de patients en hémodialyse

chronique.Seloneux,c’étaitlescoretotalduquestionnaireSF-36ainsiquelescorerelatifàlasanté

mentalequiavaientlaplusfortevaleurprédictivedemortalité139.

Al’avenir,commelepréconisentPhilippeRieuetChristianJacquelinet,d’autresétudesseront

nécessaires pourmieux comprendre les déterminants de la qualité de vie de cette population de

patientsdialysésoutransplantés,danslebutd’améliorerleurqualitédevie140.

2. Questionséthiquessoulevéesparladialyse

Laqualitédevieétait loind’êtreuneprioritéchez tous lespatientsquiavaienteu lachance

d’êtresélectionnéspourbénéficierdesbienfaitsdecettenouvelletechniquequ’était ladialyse.Les

néphrologues s’obstinaient à faire «survivre» lemaximumde personnes ayant une IRCT avec les

moyensdontilsdisposaient.Depuiscetemps,biendesannéessesontécoulées,etàl’heureactuelle,

iln’existeaucunelimitationthéoriqueàladuréedesurviedespatientstraitésparhémodialyse.Les

progrèstechniquesetlasurveillancemédicalerenforcéedontbénéficientlespatientspermettenten

138BriançonSerge,«Uneenquêtechezlespatientseninsuffisancerénaleterminale.Comprendreetaméliorerlesdéterminantsdelaqualitédevie»,Lequotidiendumédecin,n°8468,jeudi27Novembre2008.139Kalantar-ZadehKamyar,Kopple JoelD.,BlockGladys,HumphreysMichaelH.,«AssociationAmongSF36QualityofLifeMeasuresandNutrition,Hospitalization,andMortalityinHémodialysis»,J.Am.Soc.Nephrol.2001,12:2797-2806.140RieuPhilippe, JacquelinetChristian,«Mieuxcomprendre lesdéterminantsde laqualitédeviepouraméliorer lapriseenchargeglobaledesmaladesrénauxchroniques,dialysésougreffés»,Bull.Epidemiol.Hebd.2014;(37-38):602-3.

74

grandepartiedesurmonterlescomplicationsliéesàl’urémieetdeleuroffriruneespérancedevie

pratiquement égale à celle des sujets demêmeâge, indemnes demaladie rénale.Néanmoins, les

effets positifs de l’amélioration des techniques sont contrebalancés en grande partie par l’effet

négatif de l’âge croissant des patients. Alors qu’aux débuts de la dialyse, se posait avant tout la

question: «Qui ne pas laisser mourir?», aujourd’hui, avec le vieillissement de la population et

l’augmentationdunombredepatientsporteursdecomorbidités,seposeplutôt laquestion:«Qui

laissermourirdesa“belleˮmort?».Nevaut-ilpasmieux,chezcertainspatients,privilégierlaqualité

devieplutôtquelaquantitédevie,êtreparticulièrementattentifàlanonmalfaisancedutraitement

etenvisagerd’embléeuntraitement«conservateur»?

Commelesoulignaientdéjà lesdocteursNKManetPaulJungersen2007, lesrésultatsde ladialysedoiventêtreenvisagésnonseulementen termesdeduréedevie,maisaussien termesde

qualitédevieetde réinsertion socio-professionnelle141.Dans lamesureoù l’aspiration légitimede

touslesdialysésestdepouvoirmenerunevieprofessionnelleetfamilialeaussinormalequepossible

en dépit du handicap de la maladie et du traitement, et dans la mesure où cette aspiration est

incomplètement satisfaite, des améliorations sont nécessaires dans la prise en charge et l’aide

apportéeauxinsuffisantsrénaux.Cesaméliorationsdoiventportersurl’informationdespatientset

larelationaveclessoignants,lesoutienpsychologiqueetunmeilleuraccèsauxdispositionssociales.

Seloncesmêmesauteurs,lamaîtriseducoûtdel’hémodialyse,sansréductiondesaqualitéou

de sa sécurité, ne pourrait être obtenue que si la dialyse en centre hospitalier, extrêmement

onéreuse, était réservée aux patients dont l’état le nécessitait réellement soit de manière

permanente, soit demanière transitoire. Tous les efforts devaient donc être faits pour faciliter la

priseenchargedespatientsdansunestructurededialysehors-centre lorsque leurétatclinique le

permettait,sachantqu’unreplitemporaireoudéfinitifencentredevaitêtrepossibleàtoutmoment

encasdenécessité.

La partie historique du début de ce travail nous a permis de comprendre combien le

contingentementdeladialyseencentreavaitpermisauxmodalitésdedialyseextra-hospitalièresde

se développer à grande échelle. Les patients n’avaient pas d’autre choix que celui de dialyser à

domicileouenautodialysepourpouvoir«survivre».«L’autonomie»leurétaitimposée.Maisavec

la tarification à l’activité, la dialyse est devenuehautement rentable, donc très attractive pour les

centres lourdsdedialyse. Ledéveloppementdupotentiel d’autonomiedespatients a cesséd’être

unepriorité.

Selonlaphilosophieutilitariste,cequifondelamoralitéd’unerègled’actionc’estsonaptitude

àconduireauplusgrandbonheurleplusgrandnombredepersonnesconcernées,lebonheurétant

définientermesdeplaisiroud’absencedesouffranceselonJ.S.Mill,etl’absencedebonheurparla

141ManNK,JungersPaul,«Incidencessocio-économiquesdel’hémodialyse»,Siteinternet:http://www.nephrohus.org/s/spip.php?article342(consultéle29/07/2008)

75

peineetlaprivationduplaisir.Aujourd’hui,cettepolitiquedetarificationàl’activitéfavorise-t-ellele

«bonheur»duplusgrandnombredepatientsenIRCT?PourRégisVolle,fondateurdelaFNAIR:

«Lorsque le traitement par dialyse est proche, l’éducation thérapeutique doit, lorsque cela estpossible,présenteraupatientlesdifférentesmodalitésdedialyseetdetransplantationquis’offrentà lui. Cette présentation doit être faite dans le seul intérêt du patient, de telle manière qu’ellepermette un choix éclairé et indépendant de toute pression des structures de santé. L’ETP doitmontreraupatient commentatteindre sonprojetdevieet luidonner lesmoyensd’unevéritableautonomielorsquecelaestpossible.C’estlaseulefaçonderendreaupatienttoutesadignitéfaceàlamaladieetfaceauxsoignants142».

3. Questionséthiquessoulevéesparlagreffe

Parmi tous les traitements de suppléance de la fonction défectueuse des reins, c’est la

transplantation rénale qui permet aux patients de regagner le plus d’autonomie. Cependant,

pendant des années en France, les néphrologues, du fait du nombre limité de greffons rénaux,

avaientglobalementlamêmeattitudevis-à-visdelatransplantation.Ilsréservaientcetraitementaux

patients susceptibles d’en tirer le plus grand bénéfice et d’avoir la survie la plus longue. Cette

conceptionaboutissaitàneretenircommecandidatsàlagreffequelessujetslesplusjeunes,n’ayant

aucune comorbidité143. La pratique des néphrologues était donc guidée par le principe éthique

d’utilitépourlacollectivité.

Cependant,devantlesbonsrésultatsobtenusaveclesgreffespréemptivesetchezlespatients

plusâgés,porteursdecomorbidités,lesnéphrologuesontétéamenésàfaireévoluerleurpolitique

de transplantation. Progressivement, l’idée s’est imposée que tout patient susceptible d’avoir une

amélioration de sa santé du fait d’une transplantation, devait pouvoir accéder à la liste d’attente.

Mais devant la «pénurie» d’organes, comment choisir un receveur pour une transplantation, à

compatibilités égales, sachant que d’autres patients sont sur la liste d’attente et qu’il n’y a qu’un

greffondisponible?CommenousinterpellelaphilosopheSuzanneRameix:

«Quipeutdires’ilestbondegreffer lemoinsmalade(principed’efficacitéetéconomied’unbienrare, le greffon) ou le plus malade (principe de bienfaisance), ou le plus jeune (projection de lasociété vers l’avenir) ou le plus âgé (dette de la sociétéà l’égard de celui qui a le plusdonné144…)?».

Selon JohnRawls,pourqu’unedécisionsoitmoralementacceptable, il fautqu’elle soit juste,

c’est-à-dire que les principes de choix soient universels (identiques pour tous et invariants),

irrévocables,publicsetissusd’uneprocéduretellequeleplusmallotipuisseconsidérersasituation

comme découlant de règles qu’il aurait pu élaborer lui-même avec les autres sous le voile

d’ignorance. La volonté de respecter ce principe de justice a conduit à la mise en place de

142VolleRégis,«L’éducationthérapeutique,maispourquoifaire?»,Fnairn°122,Juin2010.143DurandD.,2004,ibid.,p.301.144RameixSuzanne,Fondementsphilosophiquesdel’éthiquemédicale,Collectionellipses/éditionmarketingS.A.,1996.

76

«procédures» telles que les dispositifs de liste d’attente de greffe et de score d’attribution des

greffons,afindeproposerauxpersonnesconcernéesunaccèsàlatransplantationtenantcomptede

leurordred’arrivéesur la liste.Sur leplanéthique, lesprincipesd’équitéetd’efficacitésontvenus

s’opposer au principe initial d’utilité. Pour Courtney, les politiques nationales d’attribution desgreffons doivent arriver à trouver le juste équilibre entre les principes d’équité et d’utilité de la

transplantationrénale145.

Néanmoins, il persiste toujours actuellement une interrogation sur cette politique d’accès

généraliséàlalisted’attente,dufaitdelaforteaugmentationdeladuréed’attented’ungreffonqui

endécoulemaisselonlesrecommandationsdelaHASde2015,«lemanquedesgreffonsnedoitpas

en soi limiter le nombre de personnes inscrites, considérant que la pénurie de greffons doit être

combattueparunepolitiqueincitativeaudonetnonparunerestrictiondespersonnesinscritessur

listed’attente146».Toutefois,selonleprinciped’efficacité,ilapparaîtlégitimedenepasinscriresur

unelisted’attentedegreffedespatientsdontl’espérancedeviepost-transplantationestlimitée.La

greffenedoitpasêtre«futile».Comparativementà ladialyse, lesgainsen termesdesurviemais

égalementdequalitédeviedoiventêtreprisencomptedansl’évaluationdesbénéficespossiblesde

latransplantation.Lespatientsdoiventêtrebienconscientsquelagreffenepermetpasdeguérirde

la maladie rénale et que, parfois, la «vie de greffé» pourra être moinsbonneque la «vie dedialysé».Ilsdoiventêtreinformésnonseulementdesbénéficesmaisaussidesrisquesetcontraintes

delagreffe,afindefairelechoixéclairédelagreffe.

Outre ces problèmes d’accès à la greffe, la réflexion éthique, enmatière de transplantation

d’organes,portetoujoursfondamentalementsurlesconditionsdeprélèvementetdeconsentement

de la personne, quel que soit le type de prélèvement, sur donneur vivant ou en état de mort

encéphalique.

SelonlesociologuePhilippeSteiner,latransplantationplacelessociétésdevantunchoix:celui

poséparlapossibilitédeprocéderàdesprélèvementssurvifsoupost-mortem.Cechoixnevapasde

soi,etlaréponsequiyestapportéecaractériselessociétés.Maisquelquesoitlechoixeffectué,la

quantitéd’organesdisponiblesest insuffisante.Decetterareté,découleuneapprocheéconomique

delamort,une«productivisationdelamort»,pourreprendresestermes,ausensoùilfaututiliserde la meilleure manière possible les ressources offertes par la mort pour les vivants. Dans la

coordinationactuelle, l’économieestaucœurdesrèglesquiorganisent lacirculationet l’allocation

desgreffons.L’organen’apasdeprixmarchand,maisilauncoût.Latarificationjoueunrôlecentral

en traduisant la volonté du législateur d’aller dans le sens d’une stratégie définie. Pour Steiner,

l’enjeumajeurdelapériodeactuelleestl’irruptionpossibleducommercemarchanddanslesrègles

145CourtneyA.E.,MaxwellA.P.,«Thechallengeofdoingwhatisrightinrenaltransplantation:balancingequityantutility»,Nephron.Clin.Pract.2009;111(1):c62-7.146HauteAutoritédeSanté,«Transplantationrénale,accèsàlalisted’attentenationale.MéthodeRecommandationspourlapratiqueclinique»,RecommandationsOctobre2015,page7.

77

en vigueur jusqu’à maintenant147. Claude Huriet nous met également en garde contre cette

potentielle dérive: «Face à la situation actuelle caractérisée globalement par l’écart entre une

demandecroissanted’organesàgrefferetunestagnationouunediminutiondesressources,cequi

doitêtre impérativementmaintenu,c’est lagratuitédudonetuneluttesansmercicontre letrafic

d’organesfaceaudéveloppementinquiétantd’unmarchéinternationaljuteux148!»

Parailleurs,commel’exprimelesociologueDavidLeBrethon:

«Bienavant d’êtremédicale, la réussite existentielle de la greffe est conditionnéepar la relationsymbolique nouée entre le receveur et son greffon. Et la greffe est probablement une desexpérienceshumaineslesplustroublantesetlesplusdifficilesàassumermalgrélegaindesantéetd’autonomie149».

Lacanemploieraletermed’«extimité»,porteurduparadoxemoi/nonmoi,pourparlerdece

que ressentun sujetqui reconnaîtquelque choseà l’intérieurqui lui appartient,qui lui est intime

mais qui, en même temps, ne fait pas vraiment partie de lui, qui lui est extérieur150. Comme le

souligne également Marie-Jo Thiel, professeur d’éthique à l’université de Strasbourg, la

transplantation rénale,mêmesielle s’estunpeu«banalisée»avec le temps,n’est jamaisunacte

anodin.Ellenécessitetoujoursdesprécautionséthiques:

«Donner,recevoirunorgane.Cesgestespeuventparaîtresimples.Ilsréfèrentsouventàdebellesattitudes de fraternité. Et pourtant, que cela est également complexe! La transplantation relèved’une révolution thérapeutiquequi continued’évolueràgrandspas. L’organe,objetdudon,n’estpasunepiècemécaniquequ’ilsuffiraitdeprendreetdereposerailleurs.Leprélèvementtoucheàl’intégrité du corps, que le donneur soit décédé ou vivant. Quant à la greffe, elle passe par uneintrusion dans les profondeurs du corps humain, jusque dans ses couches archaïques où se jouel’identité de la personne. Donner, recevoir un organe, n’est donc pas anodin et requiert desprécautionsnonseulementmédicalesmaisaussiéthiques151».

4. UnjustesoinaujustecoûtpourlespatientsvivantavecuneIRCT

Ainsi, depuis les débuts de la néphrologie, les néphrologues ont toujours été confrontés à

d’importantsdilemmeséthiques. Avec l’essorde ladialysepuis celuide la transplantation rénale,

avec le vieillissement de la population, l’allongement de l’espérance de vie des patients ayant de

multiplescomorbidités,lesquestionnementséthiquessesontdéplacés,maisilsoccupentuneplace

de plus en plus importante dans le soin. Pour le professeur Jean Hamburger, devant toutes les

métamorphosesdelamédecine,devanttouteslesdécouvertesprodigieuses,l’homme,pluspuissant,

147SteinerPhilippe,Latransplantationd’organes,uncommercenouveauentrelesêtreshumains,Bibliothèquedesscienceshumaines,EditionsGallimard,2010.148HurietClaude,«Ethiqueetnéphrologie»,NephrolTherap2012;8:113-115.149LeBretonDavid,«Problèmes identitaires liésauxtransplantations», inMorrisPeter,Lestransplantations,EditionsduConseildel’Europe,p.51.150LacanJacques,LeSéminairelivreXVI:d’unAutreàl’autre,EditionsduSeuil,2006.151ThielMarie-Jo,sousladirectionde,Donner,recevoirunorgane.Droit,dû,devoir,PressesuniversitairesdeStrasbourg,2009.

78

apparaîtaussiplusfragile.Danssoncélèbreouvragepubliéen1972«Lapuissanceetlafragilité»,ilécrivaitdéjà:

«Auxyeuxdumédecin,toutleproblèmeestdoncdesavoirsiuncompromispeutêtretrouvé,d’oùl’homme individu sorte intact, et qui pourtant laisse s’épanouir les impératifs sociaux et uneorganisationcollectiveprotectricedel’espècehumaine152».

PourBenoîtVallet,nomméDirecteurGénéraldelaSantéen2013:

«Dans un contexte budgétaire contraint, les enjeux actuels de lamédecine sont considérables etdoiventconcilier:laluttecontrelesinégalitésdesanté,larecherched’équitéetdequalitéfaceauxsoins, l’accès à des soins pour tous […], le respect de la dignité de la personne humaine et laconfiancedesusagers[…],lapriseencomptedetouteslessouffrances,physiquesetpsychiques[…],la valorisation de notre excellence technologique dans le domaine médical. La promotion d’unemédecine humaine et humaniste est un objectif essentiel et inévitable pour notre système desanté».

Alors,commentconciliertouscesimpératifsparfoiscontrairesdeladéfensedusujetetdubien

de la collectivité, comment viser pour ces patients atteints d’IRCT «la vie bonne avec et pour les

autresdansdesinstitutionsjustes»,pourreprendrelestermesdePaulRicoeur153?

DanslarevueFNAIRdeMars2009,RégisVolleexprimaitsonpointdevue:

«La baisse du nombre de néphrologues implique que l’on en trouve de moins en moins pourconsacrerdutempsàl’éducationthérapeutique,pourmotiverlespatientsàallerenautodialyseouen dialyse à domicile […] Les techniques de dialyse autonome, lorsqu’elles sont médicalementpossiblesetlibrementdécidées,procurentd’indéniablesbienfaitssurlaqualitédevie.Outrelefaitqu’ellesfacilitentlapossibilitédeprendredesvacancesetdemenerunevieactive,ellespermettentdemieuxseconnaître,demieuxmaîtrisersontraitement,etdoncdemieuxsetraiter154».

Danslecadred’unprocessusd’éducationthérapeutique,l’accompagnementdespatientssurle

chemindel’autonomiepeutconstituerunélémentderéponseà laquestiondujustesoin,aujuste

coût,chezlespatientsenIRCT.

152HamburgerJean,Lapuissanceetlafragilité.Essaisurlesmétamorphosesdelamédecineetdel’homme,EditionsFlammarion,1972.153RicoeurPaul,Soi-mêmecommeunautre,EditionsduSeuil,Paris,Mars1990.154VolleRégis,«L’autonomiedespatientsmenacée»,Fnairn°117,Mars2009.

79

IV. DEUXIEMEPARTIEL’impactduréseausocialdanslaviedesdialysés

Auseindelapopulationdesdialysés,touteslesstatistiquesdistinguentlespatientsdialysésen

centrelourd,les«nonautonomes»,deceuxquisontdialyséshorscentrelourd,«lesautonomes».D’une manière générale, les patients en dialyse péritonéale ou en autodialyse sont plus

«autonomes»quelespatientsdialysésencentrelourd,etc’estbiensouventledésirdupatientde

préserver un maximum d’autonomie qui a orienté initialement le choix du mode de traitement.

Cependant,dequelleautonomieparle-t-on?Lasignificationdutermeautonomieestambiguë,aussi

bien pour les dialysés que pour les soignants. En effet, quel sens donner à ce terme chez des

personnesdialyséesquisontàlafoisdes«sujets»capablesdeparticiperrégulièrementàdeschoix

thérapeutiques,maisqui sontaussi les«objets»passifsd’un soinquimodifiera considérablement

leur identité, leur trajectoiredevieetpeut-êtreaussi leur réseausocial?Commentcespersonnes

quisontàlafoiscapablesetvulnérablespeuvent-ellescontinuerà«gouverner»leurvie?Comment

concevoirleconceptd’autonomiechezcespersonnesdialyséesqui,jusqu’àlafindeleursjours,sont

dépendantesd’unréseaud’innombrablessoignantsetd’unemodalitédesuppléancerénale(voirede

plusieurs modalités successives), chacune étant pourvoyeuse de tout un lot d’angoisses et

d’incertitudes non seulement chez les patients eux-mêmes mais aussi chez leurs proches? La

rechercheparlespatientsd’uneautonomiemoraletellequeladéfinitKantsembleutopique,etn’est

sûrement pas un idéal pour la relation thérapeutique dialysés-soignants. D’ailleurs, les personnes

dialyséessontlespremièresàreconnaîtrel’importancedusoutien,auquotidienetdansladurée,de

lapartdedifférentsmembresde leurentourageouau seindeséquipes soignantes.Ce réseaude

soutiencontribueàrendrepluslégerlefardeaudelamaladie.

Comme nous l’avons vu précédemment, l’Education Thérapeutique est une pratique

nouvellement réglementée en France qui a su démontrer, au fil du temps, son intérêt pour les

patients atteints d’unemaladie chronique. Elle comprend «des activités organisées, y comprisunsoutienpsychosocial…Elleapourbutd’aiderlespatients(ainsiqueleursfamilles)àcomprendreleurmaladieetleurtraitement,collaborerensembleetassumerlesresponsabilitésdansleurproprepriseen charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie155». L’EducationThérapeutiqueestconçuepourrépondreauxbesoinsdespatientsetleurpermettred’acquérirdeux

155Siteinternet:http://www.has-sante.fr

80

typesdecompétences:descompétencesd’auto-soinsetdescompétencesd’adaptationàlamaladie,

ditespsycho-sociales156.

Selon l’OMS, les compétences d’adaptation sont «des compétences personnelles et

interpersonnelles, cognitivesetphysiquesquipermettentàdes individusdemaîtriseretdediriger

leurexistence,etd’acquérir lacapacitéàvivredans leurenvironnementetàmodifiercelui-ci157».

Danslebutdeclarifiercetypedecompétences,J.F.d’Ivernois,RémiGagnayreetlesmembresd’un

groupe de travail de l’IPCEM (association pour le développement de l’ETP) ont proposé la

formalisation de huit compétences d’adaptation: informer, éduquer son entourage; exprimer ses

besoins,solliciter l’aidedesonentourage;utiliser lesressourcesdusystèmedesoins;analyser les

informationsreçuessursamaladieetsontraitement;fairevaloirseschoixdesanté;exprimerses

sentiments relatifs à lamaladie etmettre enœuvre des conduites d’ajustement; établir des liens

entresamaladieetsonhistoiredevie;formulerunprojet,lemettreenoeuvre158.Cescompétences

d’adaptation permettent aussi de soutenir l’acquisition des compétences d’autosoins car elles

reposentsurledéveloppementdel’autodéterminationetdelacapacitéd’agirdupatient.

Afindemieuxappréhender le rôledes facteurspsycho-sociaux chezdespersonnesdialysées

depuis moins d’un an, j’ai mené une recherche auprès de ces patients, m’intéressant tout

particulièrementà leur réseausocial,à leur réseaudesoutien,aux lienspossiblesentre le typede

leur réseau et leur degré d’autonomie. Pour cela, j’ai mis en place une étude observationnelle

prospective intitulée RS-QUADDIAL (Réseau Social et QUestionnement sur l’Autonomie et la

Dépendance du DIALysé chronique) pour laquelle j’ai réalisé des entretiens semi-directifs après

approbationduComitédeProtectiondesPersonneslocal.L’objectifprincipaldelarechercheétaitde

releverlessituationsdevielesplusfréquemmentrencontréespartoutescespersonnesenfonction

de leur technique de dialyse, de comprendre leur vécu au quotidien, d’analyser leurs besoins, et

d’apprécier le retentissementpsycho-social de lamaladie enmesurant l’importance et la forcede

leur réseau social. Parallèlement, la qualité de vie de ces patients était estimée au travers des

questionnaires SF-36etKDQoLutiliséspour l’enquêteQualitéde vie–REIN, voletdialyse2005159.

L’objectifsecondairedel’étudeétaitdeproposerauxpatients,danslecadredeprogrammesd’ETP,

des contenus pour des interventions éducatives qui viseraient le développement de compétences

d’adaptationpsycho-sociales.

156HauteAutoritédeSanté,InstitutNationaldePréventionetd’EducationpourlaSanté,«Structurationd’unprogrammed’éducationthérapeutiquedupatientdanslechampdesmaladieschroniques»,guideméthodologique,Juin2007.157WorldHealthOrganization.Skillsforhealth.Geneva:WHO;2003.158Jean-Françoisd’Ivernois,RémiGagnayreetlesmembresdugroupedetravaildel’IPCEM,«Compétencesd’adaptationàlamaladiedupatient:uneproposition»,TherPatientEduc2011;3(2):S201-S205.159 Boini S., Bloch J., Briançon S., «Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale.Rapportqualitédevie-REIN.Voletdialyse2005»,NéphrologieetThérapeutique,2009,5,S177-S238.

81

Les données recueillies au cours des entretiens m’ont servi également de support à

l’élaboration d’une réflexion sur les enjeux éthiques actuels de l’éducation thérapeutique, d’une

manièregénérale,puisplusparticulièrementchezlespersonnesdialysées.

Voyons à présent les conditions de mise en place ainsi que les résultats de cette étude

RS-QUADDIAL.

A. Descriptiondel’étudeRS-QUADDIAL

1. Principalescaractéristiquesdel’étude

a) Critèresd’inclusiondespatients

L’étudeRS-QUADDIALaétéproposéeàdes sujetsmajeurs, naïfs dedialyse à leur entréeen

dialyse. Les patients devaient être dans leur première année de dialyse, mais dialysés depuis au

moins troismois soitparhémodialyse, soitpardialysepéritonéale.Pourêtreéligibles, ilsdevaient

parleretcomprendrelefrançais,etavoirsignéunconsentementéclairéaprèsavoirluundocument

d’information, annexe D p. 339. Les patients incapables de participer à un entretien ou bien les

patientsinstablesayantunepathologierapidementévolutiveétaientexclusdecetteétude.

Les inclusions de patients se sont déroulées sur une période allant de Septembre 2012 à

Septembre2013.Les3centresderecrutementdespatientsontété:lecentrehospitalierprivédela

clinique Saint Martin à Caen, le centre hospitalier général de Lisieux dans le Calvados, le centre

hospitaliergénérald’Alençondansl’Orne.

Vu la durée de la période d’inclusion des patients, il semblait possible d’en inclure une

trentainepourfaciliterlesanalysesstatistiques,maislenombredepatientsn’apasétédéterminéapriori.Nous avons utilisé la technique de saturation des entretiens160. Pour les personnes les plusâgées,l’arrêtdesinclusionss’esteffectuélorsque,aprèsdeuxnouveauxentretiens,nousnevoyions

pasapparaîtredenouvellesthématiquesouinformations.Enrevanche,pourlesplusjeunes,c’estle

nombredepatientsdisponiblessurlapérioded’inclusionquiafixélenombred’entretiensréalisés.Il

aurait été très intéressant d’avoir des données chez davantage de personnes en activité

professionnelle,maisd’unepart lapérioded’inclusionétait relativement courteetd’autrepart, la

moyenned’âgedespatientsprévalentsendialyseenFranceen2014estde70,4ans.Deplus,ilaété

impossiblede trouveruncréneaudedisponibilitéchez2patients jeunes: l’unétaitdébordéentre

toussesrendez-vouspourladialyse,poursonbilanpré-greffeetsafamilleàgérer,etl’autrefaisait

lesmarchésendehorsdesesséancesdedialyse.

160https://www.erudit.org/revue/rse/2012/v38/n1/1016748ar.html

82

b) Sélectiondespatients

Lescreeningdespatientss’estfaitparlebiaisd’unlogicieldesuividesdialysésquiestlemême

dans les 3 centres dedialyse.Dans la basededonnées liée à ce logiciel, sont répertoriés tous les

mouvementsdespatients,touteslesentréesetlessortiesdespatientsducentrededialyse.Ainsi,au

seind’uncentre,lalistedespatientsrépondantauxcritèresd’éligibilitéénumérésci-dessuspouvait

êtrerapidementfournieparlesecrétariat.Cependant,cesontlesnéphrologuesdechaquecentrequi

ont déterminé si les patients sélectionnés initialement sur des critères d’ancienneté en dialyse

pouvaientêtreinclusdansl’étude.Cesontégalementcesnéphrologuesquiontproposéauxpatients

l’étudeRS-QUADDIAL,etquileurontremisleformulaired’information.

Lesnéphrologuesréférentsdespatientsleurdemandaients’ilsacceptaientd’êtrecontactéspar

téléphoneparleDrLevaltierafinquesoitfixéuncréneaupourunpremierentretiensoitàdomicile,

soitdanslecentrededialysehabituel.

c) Organisationdesentretiens

Aprèsqu’unpatientaitdonnésonaccordoralpourparticiperàl’étude,ilsignaitunformulaire

de consentement et des questionnaires de qualité de vie SF-36 et KDQoL lui étaient remis. Ces

questionnaires étaient remplis soit avec un soignant lors d’une séance de dialyse pour les

hémodialysésou lorsd’unevisiteaucentrededialysepour lesdialyséspéritonéaux(siunsoignant

acceptaitdesedonnerdeladisponibilitépourcela),soitaveclemédecininvestigateur.

D’autrepart,unpremiercréneaud’entretienétaitfixéleplusrapidementpossible,demanière

à ce que le dernier entretien se fasse au plus tard un mois après l’information initiale lorsque

plusieurs entretiens s’avéraient nécessaires, et que le patient nedépasse jamais un andedialyse.

Le(s) entretien(s) se sontdéroulé(s) soit audomiciledupatient soitdans le centrededialyse, à la

convenancedupatient.

Chaque entretien de personne dialysée était effectué selon un guide d’entretien, annexe E

p.340,danslebutdereleverlesélémentsbiographiquesetrelatifsàsoncontextedevie,d’explorer

sesreprésentationssurlamaladie,lasanté,enfind’évaluersonréseausocialettoutparticulièrement

sonréseaudesoutien.Ils’agissaitd’entretienssemi-directifs,d’uneduréevariantde2à4heures.

Lors de la première rencontre avec chaque patient, j’expliquais à nouveau les objectifs et le

cadredel’entretien.Lorsqu’unepersonnedelafamilleétaitprésenteaudébutdel’entretien,jen’ai

jamaisoséluidemanderdes’éloigner.Jeprécisaisàchaquefoisquenousdevionsbiencompterdeux

heures d’entretienmais que, en fonction de l’état de fatigue, nous pouvions nous arrêter à tout

momentetprévoirunautrerendez-vous.

Laplupartdutemps,jeterminaisl’entretienendemandantàlapersonnedemesituerlesreins

sur le schémad’unpetitbonhomme.Ce«tempsdedessin»était engénéral assez récréatif,mais

demandaituntempsderéflexionpourcertainspatients.Enfin,jedemandaisaupatients’iln’étaitpas

83

tropfatiguéparl’entretienets’ilavaitencoredel’énergiepourrempliravecmoilequestionnairede

qualitédevie,sicelan’avaitpasétéfaitauparavantdanslecentrededialyse.

Touslesentretiensontétéenregistréspuisretranscritsintégralement.

d) Déroulementetclimatdesentretiens

Sur 36 dialysés, 23 patients ont eu 1 seul entretien, 11 patients ont eu 2 entretiens, et 2

patientsonteu3entretiens.Pources2dernierspatients,trèsbavardsdureste,undes3entretiensa

étéinterrompupardesarrivéesimpromptuesdepersonnesextérieures.Autotal,30entretiensont

étéréalisésaudomiciledespatients,3ontétéeffectuésdanslecentrededialyse,et2dansunlieu

autre. Un seul entretien a pu être réalisé dans son intégralité au cours d’une séance de dialyse.

D’autrepart,6entretiensontétéréalisésenprésenced’unepersonnedelafamille,leconjointdans

5 cas sur 6, et la maman pour un patient. Cette présence, la plupart du temps, n’a pas semblé

gênanteetrestaitdiscrète,lapersonneextérieureapportantessentiellementdesprécisionsdedate.

Pour un patient notamment, la présence du conjoint, bien que non prévue par le protocole, était

particulièrementintéressantecarelleapermisd’avoirsonressentiparrapportà lamaladie,etaux

soins techniques effectués à domicile qui nécessitaient son implication (situation assez rare de

l’hémodialysequotidienneàdomicile).

Lesentretiensonttoujoursétéréalisésdansunclimatdeconfiance,mesemble-t-il,mêmesi

certaines questions étaient plutôt intrusives. Pour quelques patients, j’ai ressenti une certaine

réserveinitialeetpuisunpeulahâted’enavoirterminésurtoutlorsquelesentretiensnesefaisaient

pas à domicile et que les patients étaient pressés de rentrer chez eux. A domicile, au cours des

entretiens, lorsque jem’assurais que lespatientsn’étaientpas trop fatigués, et qu’ils étaientbien

disposés à continuer, plusieurs d’entre euxm’ont proposé de faire une pause et de prendre une

boisson avec eux. Je n’avais pas mesuré combien ils pouvaient avoir soif à parler aussi

longuement:«Commetoutdesuite,là,quej’suisentraindevousparler,depuisl’tempsquej’vousparle,ehbienj’aisoif…»

Par ailleurs, j’ai pu mesurer la «vertu thérapeutique» de ces entretiens, car plusieurs

personnes,enfind’entretien,m’ontconfiéquecetempsquel’onavaitpasséensembleleuravaitfait

du bien. Ils n’avaient jamais l’occasion de s’exprimer ainsi, de parler de leurmaladie, de ce qu’ils

vivaient.Unepatientemême,àquijedemandais:«Quellessontlespersonnesvraimentàquivousvousconfiez?»m’arépondu:«Vous,encemoment».

2. Populationétudiée

Trente-sixpatientsontacceptédeparticiperàl’étudeRS-QUADDIAL.

Seize paramètres sociodémographiques et médicaux ont été retenus pour caractériser ces

patients.Pourchaqueparamètreétudié,différentsgroupesontétéconstitués.

Larépartitiondespatientsdanslesdiversgroupesestprésentéedanslestableauxci-dessous:

84

a) Sexe

Ilyaunpeuplusd’hommesquedefemmes.Cepourcentageestunpeuinférieur(demanière

nonsignificative)àlamoyennenationalepuisque,àl’exceptiondelaRéunion,lespatientsprévalents

endialyseen2014sontconstituéspardeshommesdans60%descas161.

Sexe Nombre Pourcentage

Masculin 19 53%Féminin 17 47%

Tableaun°10:Répartitiondeshommesetdesfemmeschezlespatientsinclusdansl’étude

RSQUADDIAL

b) Âge

Lamoyenned’âgedespatientsdel’étudeRS-QUADDIALestde72,1ans(leplusjeuneayant35

ans,lesdeuxplusâgésayant92ans)alorsquelamoyenned’âgedespatientsprévalentsdialysésen

Franceau31/12/2014estde70,4ans.Cettedifférencen’estpassignificative.

Pourlestris,troisclassesd’âgeontétédéfinies:

Tranched’âge Nombre Pourcentage

<60ans 9 25%60-79ans 9 25%≥80ans 18 50%

Tableaun°11:Âgedespatientsinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL

Dansnotreétude,lesoctogénairesetlesnonagénairesreprésententlamoitiédespatients,ce

quireprésenteuntrèsgrospourcentagecar,danslerapportREIN2014,40%seulementdespatients

prévalentsendialyseavaientplusde75ans.

c) Statutsocial

Plusdesdeuxtiersdespatientssontdesretraités(69%).Cepourcentageesttrèsprochedes

données nationales de 2014 qui rapportent que 72 % des patients sont retraités au moment de

l’initiationdeladialyse162.

Parmi les 11 qui n’ont pas atteint l’âge de la retraite (30,5 %), 5 sont en invalidité (lourds

antécédents en plus de la maladie rénale), 4 en arrêt longue maladie, et 2 patients seulement

travaillentàtempsplein:l’unestemployédansunrestaurant,l’autreestdirecteurd’unfoyerpour

jeunesengrandesdifficultés.

161REIN–Rapportannuel2014,page102.162Ibid.,page142.

85

Tousdeuxontlaperspectived’unetransplantationrénale.

Statutsocial Nombre Pourcentage

Retraité 25 69%ALDouinvalidité 9 25%Travailàtempsplein 2 6%

Tableaun°12:Statutsocialdespatientsinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL

Dans le rapport REIN 2014, il est précisé que, parmi les patients de 15 à 64 ans, 38 % des

hommeset28%des femmessontactifsselon lescritèresde l’INSEE (actifsoccupésetchômeurs).

Dans le rapport Quavi-REIN 2011, au sein de la population des dialysés, 74,4% des patients sont

retraités, 6,49 % ont un emploi, et 18,77 % sont sans emploi. Ces résultats ne sont pas

significativementdifférentsdeceuxdel’étudeRS-QUADDIAL.

d) Professionsetcatégoriessociales(PCS)

Les professions et catégories sociales (PCS) retenues sont celles de l’INSEE: agriculteurs,

artisans,cadressupérieurs,cadresmoyens,employés,ouvriers.Dansnotreétude,lesagriculteurset

artisans ont été regroupés de même que les cadres moyens et supérieurs, pour que les calculs

puissentdonnerdesrésultatssignificatifs.

Larépartitiondespatientsauseindecescatégoriesestrésuméedansletableauci-dessous:

CodePCS Nombre Pourcentage

Artisansetagriculteurs 7 19%Cadressupérieursetmoyens 11 31%Employés 10 28%Ouvriers 6 22%

Tableaun°13:RépartitiondesdifférentesPCSauseindespatientsdel’étude

RS-QUADDIAL

LesPCSn’ontpasétédétailléesdanslerapportQuavi-REIN2011.

e) Niveaud’études

Les patients sont répartis dans 2 catégories: les moins diplômés qui ont au maximum le

certificatd’étudesprimairesetlesplusdiplômésquiontplusquelecertificatd’études:

Niveaud’études Nombre Pourcentage

Certificatd’étudesaumaximum 22 61%Diplôme(s)supérieur(s)aucertificat 14 39%

Tableaun°14:Niveaud’étudesdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL

86

Lespatientsontglobalementunfaibleniveaud’instruction.DanslerapportQuavi-REIN2011,il

estseulementpréciséquelaproportiondepersonnesayantunniveaud’étudesprimairesétaitplus

importanteparmilesdialysésqueparmilesgreffés163.

f) Situation«matrimoniale»

Il y a un peu plus de patients à vivre «pas seul » que «seul» (célibataires ou veufs). Une

femmecélibataireaétérangéedanslacatégorie«passeul»carellevivaitenpermanenceavecsa

maman.

Vie«encouple» Nombre Pourcentage

Passeul 19 53%

Seul 17 47%

Tableaun°15:Situation«matrimoniale»despatientsdel’étudeRS-QUADDIAL

Dansl’étudeQuavi-REIN2011,37,1%seulementdespatientsdialysésvivaientencouple164

g) Modalitédedialyse

Parmi les 36 patients, 5 sont en dialyse péritonéale (14%) et 31 (86%) en hémodialyse. La

répartitionselonlesdifférentesmodalitésdedialyseestrécapituléedansletableauci-dessous:

Modalitédedialyse Nombre %dansRS-QUADDIAL %enFranceau31/122014

DPA 2 6% 2,6%DPCA 3 8% 3,9%HDQuotidienneàdomicile 1 3% «Trèsfaible»Autodialyse 4 1% 19,4%UDM/HDencentrelourd 2/24 6%/66% 18,9%/55,2%

Tableaun°16:Répartitiondespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdanslesdifférentesmodalitésde

dialyse

Dans l’étude RS-QUADDIAL, la dialyse hors centre (DP, HD à domicile ou autodialyse)

représente seulement 28 %, alors qu’en France, selon les régions, elle concerne 34 à 56 % des

patients.Parmiles3centresdedialysequiontparticipéàl’étude,ilyavaitunestructureprivéequi

était limitée pour proposer la dialyse péritonéale à ses patients car elle n’avait pas les moyens

d’assurerles«replis»danssonétablissementencasdecomplications.Enrevanche,lesdeuxautres

structures hospitalières publiques proposaient indifféremment la DP ou l’hémodialyse à leurs

nouveauxpatients.

Dansl’étudeRSQUADDIAL,lenombredepatientstraitéspardialysepéritonéale(14%)esttrès

supérieuràceluidelapopulationgénéraledesdialysésenFrance(6,5%),carlaBasse-Normandiea

étéunedespremières régionsàdévelopper cette techniqueàgrandeéchelle, sous l’impulsiondu

163Invs.santepubliquefrance.fr//beh/2014/37-38/2014_37-38_3.html164Ibid.

87

Pr.J.P.Ryckelynck. Elle a donc un fort pourcentage de patients prévalents en DP (12,3 % au

31/12/2014), se situant derrière la Franche-Comté (17,6 %), l’Alsace (14,2%) et l’Auvergne

(13,4%)165.

Lepourcentagedespatientsdel’étudeRS-QUADDIALtraitésenautodialyseestfaible,etcelui

despatientsenUDMtrèsbas,maisdansundescentresdel’étude,iln’yavaitpasd’UDM,etdansles

2autrescentres,l’ouverturedesUDMétaittrèsrécente.

Enhémodialyse,lespatientsétaientconsidéréscommeayantunedosededialyse«optimale»

s’ils avaient 12 heures de dialyse par semaine (3 séances de 4 heures) ou plus (hémodialyse

quotidiennecourte:6X2H30),unedosededialyse«nonoptimale»s’ilsn’avaientque2séancesde

dialyseparsemaine:

Hémodialyse Nombre Pourcentage

Doseoptimale 15 42%Dosenonoptimale 16 44%

Tableaun°17:Dosededialysedespatientshémodialysésinclusdansl’étude

RS-QUADDIAL

En dialyse péritonéale, les patients étaient considérés comme ayant une dose de dialyse

«optimale»s’ilsétaientenDPAnocturneouenDPCAavec4échangespar24heures,unedosede

dialyse«nonoptimale»s’ilsavaientmoinsde4échangespar24heures:

DialysePéritonéale Nombre Pourcentage

Doseoptimale 3 8%Dosenonoptimale 2 6%

Tableaun°18:Dosededialysedespatientsendialysepéritonéaleinclusdansl’étude

RS-QUADDIAL

EnFrance,au31/12/2014,94%despatientsont3séancesd’hémodialyseparsemaine166.Le

nombredepatientsayant2séancesoumoinsestde3,6%avecdesvariationsrégionalesde1à22%.

Dansnotreéchantillon,lamoitiédespatientsn’apasunedoseoptimalededialyse,carcespatients

sontdansleurpremièreannéededialyseetontencoreunediurèseconservéesupérieureà1/2litre

par24heures.EnFrance,beaucoupdecentresdedialysen’ontpascettepolitiqueetdialysent les

patients3 foispar semaine,même s’ilsontencoreune«bonne»diurèse. Lespatients apprécient

cependantden’êtredialysésquedeuxfoisparsemaine,etd’avoirencoreunpeude«liberté». Ils

appréhendentbeaucoup,pourlaplupart,lepassageà3dialyseshebdomadaires.

165REIN-Rapportannuel2014,page195.166Ibid.,p.201.

88

h) Néphropathieinitiale

Parmi l’ensemble des patients prévalents en France au 31/12/2014, les néphropathies

hypertensivesouvasculaires(23%)etcellesliéesaudiabète(21%)représentent44%descas167.

Encequiconcernelescausesdenéphropathies,notrecohortedepatientssedifférenciedela

populationfrançaisecarellesecaractériseparunpourcentagetrèsélevédenéphropathiesd’origine

diabétique (39 %) et d’origine tubulo-interstitielle chronique (NTIC: 22 %). Néanmoins, ces

pourcentages sont à interpréter avec prudence car beaucoup de patients n’ont pas eu de biopsie

rénale pour établir la cause précise de la néphropathie initiale. Chez tous les patients de l’étude

RS-QUADDIALquiontundiabète,c’estlediabètelui-mêmequiaétéconsidérécommeétantlacause

delanéphropathie.

Causenéphropathie Nombre Pourcentage

Diabète 14 39%

NTIC 8 22%

Vasculaire 6 17%

GNC 4 11%

Indéterminée 4 11%

Tableaun°19:Étiologiedesnéphropathieschezlespatientsinclusdansl’étude

RS-QUADDIAL

En France, parmi les malades diabétiques, 50 % ont une néphropathie codée comme

diabétique, 21 % une néphropathie hypertensive ou vasculaire et 5 % une glomérulonéphrite

chronique.Dans89%descas,lediagnosticdelanéphropathienes’estpasappuyésurunebiopsie

rénale168.

i) Antécédentsmédicaux(ATCD),comorbidités

LesATCDdespatientssontrécapitulésdanslestableauxci-dessous:

Antécédents Nombre Pourcentage

ATCDdediabète 14 39%ATCDcardiaque 13 36%ATCDd’artériopathiepériphériquesymptomatiqueoud’AccidentVasculaireCérébral

7 19%

Autresantécédents 14 39%RAS 4 11%

Tableaun°20:Antécédentsdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL

167Ibid,p.107168Ibid,p.142.

89

(i) Lesantécédentscardio-vasculaires

Les atteintes cardiaques sont pour la plupart des cardiopathies ischémiques (pose de stents

coronairesouinfarctusdumyocardeconstitué).Dans2cas,ils’agitd’unecardiomyopathie,dansun

casd’unremplacementvalvulaireaortique,dansunautrecasd’unarrêtcardiaqueparhypokaliémie.

Les atteintes vasculaires sont représentées par un accident vasculaire cérébral ischémique

totalement résolutif dans 2 cas, par une artériopathie périphérique des membres inférieurs

symptomatiquedans4cas,pardesembolsdecholestéroldansunautrecas.

Cesrésultatssontcomparablesàceuxde lapopulationfrançaise,puisqu’en2014,undiabète

étaitprésentchez43%despatientsincidentsdialysés,etdescomorbiditéscardio-vasculairesétaient

observées chez 57%des patients. Les deux comorbidités cardio-vasculaires les plus fréquemment

déclaréessontl’insuffisancecardiaqueetlapathologiecoronarienne(26-27%desmalades),suivies

destroublesdurythme(24%)etdel’artéritedesmembresinférieurs(20%)169.

Dans notre étude, comme partout ailleurs, le pourcentage de patients ayant des atteintes

cardio-vasculairesestsupérieurchezlespatientsdiabétiquesquechezlespatientsnondiabétiques:

Antécédents Diabète(n=14) Pasdediabète(n=22)

Atteintecœuret/ouvaisseaux 10(71%) 10(45%)

HTAexclusivement(patientsjeunes) 0 3

ATCDdecancer 1 4

Autres 2 4

RAS 0 4

Tableaun°21:ComparaisondesATCDchezlespatientsdiabétiquesetlesnondiabétiquesinclus

dansl’étudeRS-QUADDIAL

Vu la forte proportion de patients diabétiques, les ATCD ophtalmologiques auraient pu être

colligésmaiscesdonnéesn’apparaissaientpasdirectementdanslesobservations.

(ii) Lesantécédentsdecancer

Lescancerschezlespatients(1cancercolique,2cancerscutanés,1cancerdesvoiesurinaires,

1cancerutérin)sontsoitenrémissioncomplète,soitnonévolutifs.

(iii) Lesautresantécédents

LesautresATCDrapportésdanslesobservationsmédicalessont:

o une maladie orpheline avec absence d’intestin chez une patiente, nécessitant une

alimentationparentéralenocturnequasiquotidienneavantladialyse;

o des problèmes majeurs de statique rachidienne chez 2 patients, nécessitant des

déplacementsenfauteuilroulant;

169Ibid,p.145.

90

o uneBPCO;

o unBrickerchez2patients,dontl’unavaitfaituncancerdesvoiesurinairesetl’autreavait

eudemultiplesinterventionssurl’appareilurinairesansqu’uncanceraitétédiagnostiqué.

j) Marche

En cequi concerne lamarche, lespatientsontétédivisésen3groupes: ceuxquipouvaient

marchernormalement,ceuxquimarchaientpeuetceuxquinemarchaientquasimentpas.Parmiles

3patientsquinemarchaientpas,l’unsedéplaçaitenmeublantdanssamaisondufaitd’ulcèresde

jambestrèsdouloureuxenrapportavecuneartériopathiediabétiqueetles2autressedéplaçaient

en fauteuil roulant dans leur maison, l’un du fait de complications d’interventions sur le rachis

lombaire,l’autredufaitd’unescoliosetrèsévoluée.

Typedemarche Nombre Pourcentage

Nonlimitée 25 70%Assezlimitée 8 22%Extrêmementlimitée 3 8%

Tableaun°22:Caractéristiquesdelamarchechezlespatientsinclusdansl’étude

RS-QUADDIAL

DanslerapportREIN2014,ilestpréciséque17%despatientsnesontpasautonomespourla

marcheaumomentdel’initiationdeladialyse.

k) Conduiteautomobile

Près d’un tiers des patients ne conduit pas,mais commenous l’avons vu précédemment, la

moyenned’âgedespatientsestde72,1ansavecdesextrêmesà92ans.

D’autrepart,deuxpatientsneconduisentplusàcausedecomplicationsoculairesdudiabète.

Conduiteautomobile Nombre Pourcentage

OUI 25 69%NON 11 31%

Tableaun°23:Nombredepatientsdel’étudeRS-QUADDIALconduisantleurvoiture.

Cetitemn’apasétéétudiédansl’étudeQuavi-REIN2011.

l) Premièredialyseprogramméeounon

Dansunquartdescas,lapremièredialyseaétéeffectuéeenurgence.

1èreDialyseenurgence Nombre Pourcentage

OUI 9 25%

NON 27 75%

Tableaun°24:Conditionsderéalisationdela1èredialysechezlespatientsdel’étude

RS-QUADDIAL

91

Sur le territoire français, en 2014, 31,6 % des patients ont commencé leur traitement en

urgence.Lepourcentagede1èredialyseenurgenceauseinde l’échantillondespatientsde l’étude

RS-QUADDIALnediffèredoncpassignificativementdeceluidelapopulationfrançaise.

m) Suivinéphrologique

Pourceparamètre,quatrecatégoriesdeduréedesuiviontétédéfinies:pasdesuivi,suivide

moinsde2ans,suivide2à5ans,suivideplusde5ans.

Duréedusuivinéphrologique Nombre Pourcentage

Plusde5ans 7 19%Entre2et5ans 19 53%Moinsde2ans 6 17%Pasdesuivi 4 11%

Tableaun°25:Duréedusuivinéphrologiquedespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL

Notreéchantillonsecaractériseparunemajoritédesuivisnéphrologiquesavantdialyselongs.

Ceciexpliquesansdoutelefaitquelepourcentagedepatientsdialysésenurgencesoitlégèrement

inférieuràceluidelapopulationgénéraledesdialysésenFrance.

n) Distancedulieudedialyse

Pourcetitem,lespatientsontétérépartisdans3groupes:ceuxquihabitaientàmoinsde10

Kmsducentrededialyse(approximativement1/4heurederoute),ceuxquihabitaientàunedistance

compriseentre10et25kms(duréedetrajetcompriseentre¼het½heure),etceuxquihabitaientà

unedistancesupérieureouégaleà25kms(plusd’1/2heuredetrajet).

Distancedulieudedialyse Nombre Pourcentage

<10km 13 36%10<domicile<25km 14 39%≥25km 9 25%

Tableaun°26:Distancedespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdeleurdomicileàleurlieudedialyse

Pourlespatientsenhémodialyseau31/12/2014,lamodalitédetransportlaplusfréquenteest

le véhicule sanitaire léger ou le taxi dans toutes les régions. La durée médiane d’un trajet pour

l’hémodialysevarieentre7,5et30minutesselonlarégion170.

170Ibid,p.210.

92

o) Lieud’habitat

Trois lieuxd’habitatontétédéfinis. Lespatientsétaient considéréscommehabitanten zone

urbaineoupéri-urbaineoururale:

Lieud’habitat Nombre Pourcentage

Zoneurbaine 9 25%Zonepéri-urbaine 23 64%Zonerurale 4 11%

Tableaun°27:Lieud’habitatdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL

Prèsdes2/3despatientshabitentenzonepéri-urbaine.Lepatientenhémodialysequotidienne

à domicile habite en zone rurale, à 37 km du centre de dialyse. Sur les 5 patients en Dialyse

Péritonéale,troishabitentà2-3kmducentrededialyseenzoneurbaine,unautreà20kmenzone

péri-urbaineetunautreà25kmenzonerurale.

3. Analysedesrésultats,Méthodologie.

a) Analysedesquestionnairesqualitédeviedespatients

Pourl’analysedesquestionnairesdequalitédevie,lesrésultatsontétéregroupésafind’établir

différentsscores,commecelaaétéfaitdanslesrapportsQuavi-REIN2005-2007et2011.

Le questionnaire générique MOS SF-36 est l’instrument actuellement le plus utilisé

internationalement171.Validéenlanguefrançaise,ilpermetderéaliserdescomparaisonségalement

avecd’autrespathologies.Ilestconstituéde36items,avecdesmodalitésderéponsedetypeéchelle

deLikert,exploranthuitdimensionsdifférentes:

o lefonctionnementphysique(10items):mesureleslimitationsdesactivitésphysiquestelles

quemarcher,monterdesescaliers,sepencherenavant,souleverdesobjets,ainsiquefaire

deseffortsimportantsetintenses;

o les limitations dues à l’état physique(4 items): mesure la gêne due à l’état physique,

mesuredanslesactivitésquotidiennesleslimitationsdecertainesactivitésouladifficultéà

lesréaliser;

o lesdouleursphysiques(2items):mesurel’intensitédesdouleursetlagêneoccasionnée;

o la vie et la relationavec lesautres(2 items):mesure les limitationsdesactivités sociales

duesauxproblèmesphysiquesetpsychiques;

o lasantémentale(5items):mesuredel’anxiété,deladépression,dubien-être;

o leslimitationsduesàl’étatmental(3items):mesurelagênedueàl’étatpsychiquedansles

activitésquotidiennes:tempspasséautravailmoinsimportant,travailbâclé;

171Ware J.E., Snow K.K., Kosinski M., Gandek B., SF-36 Health SurveyManual and Interpretation guide. Boston (MA): The HealthInstitute,NewEnglandMedicalCenter,1993.

93

o ledegrédevitalité(4items):mesuredelavitalité,del’énergie,delafatigue;

o lasantégénérale(5items):mesuredelarésistanceengénéral,résistanceàlamaladie.

Apartirdeceshuitdimensions,ilestpossibledecalculerunscorerésuméphysique(PCS)etun

score résumémental (MCS). Il existe une 9ème dimension qui correspond à une seule question:

évolutiondelasanté.

Dans le questionnaire KDQoL spécifique à la maladie rénale, validé par Ron Hays aux

Etats-Unis172,laversioncourtecomporte24itemsregroupéspourétablirtroisscoresreprésentatifs:

o dessymptômesetdesproblèmesliésàlamaladierénale(12items):mesurelessymptômes

etproblèmestelsquelescrampes,douleurs,démangeaisons,fatigue…

o des effets de lamaladie rénale (8 items):mesure les limitations dans la vie quotidienne

telles que les restrictions alimentaires, les restrictions de déplacements, la dépendance

vis-à-visdusystèmedesoins;

o dufardeaudelamaladierénale(4items):mesurelesrépercussionsmentalesdelamaladie

rénale.

Les8scoresgénériquesetles3scoresspécifiquesontétéstandardisésdemanièreàceque0

correspondeàlapirequalitédevieet100àlameilleurequalitédevie.Encequiconcernelesscores

duSF-36, ilesthabitueldeconsidérerquedesvariationsd’aumoinscinqpointsenmoyennesont

cliniquementsignificatives.PourchaquedimensionduSF-36,lavaleurseuilquidéfinitunequalitéde

vie très altérée a été calculée à partir des données observées en population générale (source:

enquêtesantéetsoinsmédicaux2002-2003del’INSEE173):moyennedeladimensionmoinsdeuxfois

l’écart-typedeladimension.Lesvaleursseuilsétabliessontdonclessuivantes:

DimensionduSF-36 Seuil

Fonctionnementphysique 40Limitationsduesàl’étatphysique 20Douleursphysiques 25Santémentale 30Limitationsduesàl’étatmental 15Vieetrelationaveclesautres 40Vitalité 20Santégénérale 30Scorerésuméphysique 30Scorerésumémental 30

Tableaun°28:ValeursseuilsdesscoresdequalitédeviedansleSF-36au-dessousdesquellesla

qualitédevieesttrèsaltérée.

172 Hays R. D., Kallich J. D., Mapes D.L., Coons S. J., Carter W.B., «Development of the kidney disease quality of life (KDQOL)instrument»,Qual.LifeRes.1994;3(5):329-38.173Insee.fr/fr/metadonnees/source/s1264

94

Par exemple, un patient a une qualité de vie très altérée si son score dans la dimension

fonctionnementphysiqueestinférieuràquarantepoints.

Les données des questionnaires de qualité de vie SF-36 et KDQoL ont été analysées par les

statisticiensdel’unitéderecherchecliniqueduCHUdeCaen.

b) Analyseduréseausocialdesdialysés,etdeleurréseaudesoutien

Lesentretiensréaliséschezles36patientsdialysésentreSeptembre2012etSeptembre2013

comportaient 2 volets: l’un sur la biographie, l’autre sur la description du réseau personnel de

chaquedialyséet la fonctiondes liens.Au coursde cesentretiens, laquestion: «Quelles sont les

personnesquicomptentpourvousdansvotrevie?»apermisd’identifierlespersonnesquiavaient

desrelationsimportantesavecledialyséinterviewé(ego).Elleaétéàl’origined’un«générateurdenoms». Les patients étaient interrogés d’une part sur les différents soutiens reçus et donnés:

émotionnel (soutienmoral et relationsde confidence), informationnel etmatériel, etd’autrepart,

surlesconflitsetl’influencedanslesrelations.

LeréseausocialdechaquedialyséaétéanalysésousRaveclalibrairie«statnet»àpartirdesdonnéesrecueillies,etchaqueréseauaétéreprésentéparungraphe.

Legénérateurdenomsapermisdeconstruiredesmatricesderelations(Cf.AnnexeI,p.357).A

partirdecelles-ci, les indicateursdesdifférents réseauxontétécalculés.Ensuite,uneclassification

hiérarchique ascendante (CAH) a été réalisée sous SAS 9.2, avec lamacro développée parMichel

Isnard, Olivier Sautory, selon 7 critères retenus pour leur appréhension relativement simple,

l’universalitédeleurutilisation,etleurpertinenceauregarddel’objetétudié:

o ladensité:désignelenombrederelationsexistantesdansunréseaurapportéaunombre

de relations possibles. C’est un indicateur de la cohésion du groupe et de

l’interconnaissancedansunréseau.Dansunréseaudense,l’autonomiedelapersonneest

faible.

o lenombredecliques:correspondaunombredesous-groupesauseind’unréseau.

o ladistancegéodésique:correspondaupluscourtcheminentredeuxindividus(entredeux

nœuds).

o la transitivité: est illustrée par l’adage: «les amis de mes amis sont mes amis». Elle

correspondàlasituationtellequesiAaunerelationdirecteavecBetavecC,alorsBetC

ontaussiunerelationdirecteentreeux.

o la centralité dedegré:mesure les capacités de communicationoud’échangede chaque

individu.Ellecorrespondaunombretotalderelationsdirectesquirelientunacteurdonné

aux autres acteurs d’un ensemble de relations sociales. Un individu sera d’autant plus

central qu’il est fortement connecté aux autres individus. Faiblement connecté, il sera

«périphérique».Cetypedecentralitéestsouventmisenlienaveclacapacitéd’autonomie

95

del’individu.Plusilestcentral,moinsilestdépendantdesautresdanssesrelations,plusil

estnécessaireauxrelationsavecd’autrespersonnes.

o la centralité de proximité(«closeness centrality»): mesure l’éloignement de chaque

individudesautresmembresduréseau.Ellereposesurlecalculdelasommedesdistances

géodésiquesreliantunindividuauxautres.

o lacentralitéd’intermédiarité(«betweeness»):mesurelacapacitéd’unindividuàêtreun

relaisouàsesituersur lecheminreliant2acteurs.Unindividuseracentral-intermédiaire

quand il est un «passage obligé» sur le cheminmenant à d’autres individus, ce qui lui

confèreuncertaincontrôlesursonenvironnementrelationnel174.

Il existe plusieurs techniques de construction des clusters, mais c’est la méthode de type

hiérarchiqueascendante(CAH)quiaétéretenuepourrépondreàplusieursimpératifs:

o unindividunesedoitd’appartenirqu’àunseulcluster,

o ungroupepeutêtrelesous-ensembled’unautregroupe,

o lenombredegroupespermettantdedécrirel’ensemblen’estpasdéterminéapriori.

La méthode de CAH cherche à regrouper «au mieux» des individus selon des critères de

proximité statistique, selon une logique d’agrégation pas à pas. Autrement dit, une analyse

hiérarchiqueascendantesignifiequel’algorithmerechercheparmitouslescouplesd’individuscelui

quiestcomposédesindividuslesplusproches.Ceux-cisontagrégéspourformerunpremiergroupe

quidevientunindividustatistique.Ledeuxièmegroupeestobtenudelamêmemanière.Ilpeutdonc

êtrelerésultatdel’agrégationsoitde2nouveauxindividussoitdupremiergroupeetd’unindividu.

Lecalcul sepoursuit jusqu’àcequ’iln’yaitplusque2groupesqui sont fondusenunseul.Quidit

agrégationd’individusoudegroupesditchoixd’unedistanceetd’uneméthoded’agrégation.Ici,on

retientladistanceeuclidiennepuisquelesdonnéessontnumériques.Lenombredeclustersretenus

pourconstruirelatypologieestcalculéenfonctiondelaperted’inertieobservéequandonaugmente

d’unlenombredeclustersprisencompte.Unetelletechniqued’agrégationestconnuesouslenom

de méthode de Ward. Cette technique a la particularité d’être la moins sensible à la présence

d’erreursaléatoiresdanslesdonnées.

LesdonnéesontététraitéesparlePrDominiqueBeynierduCERReVdeCaen(Centred’Etude

etdeRecherchesurlesRisquesetlesVulnérabilités).

c) Analysedelaperceptionparlespatientsdeleurétatdesanté

Le questionnaire de qualité de vie SF-36 a permis aussi de mesurer la perception par les

patientsdeleurétatdesanté,maiscettedimensionn’étaitpasinclusedanslesscores.Cettequalité

perçueétaitappréciéeaumoyende2questions:

174https://www.insee.fr/fr/information/2021906

96

o Dansl’ensemble,pensez-vousquevotresantéest…:

î excellente…trèsbonne…bonne…médiocre…mauvaise?

o Par rapport à l’année dernière à lamême époque, comment trouvez-vous votre état de

santéencemoment…

î bienmeilleurquel’andernier…plutôtmeilleur…àpeuprèspareil…plutôt

moinsbon…beaucoupmoinsbon?

d) Analysedesbesoinséducatifsdespatientsetdeleursdésirs

d’apprentissages

L’analyse du contenu des entretiens selon la méthode de Martin et Savary175a permis

égalementderépertorierlesbesoinséducatifsdespatientsdialysés,maiscesrésultatsn’ontpasété

détaillésdanscetravail.Seulsontétérelevés: laparticipationdespatientsà leurtraitement, leurs

désirs d’apprentissages, et leur degré d’acceptation de lamaladie aumoment de la réalisation de

l’entretien.

B. Résultatsdel’étudeRS-QUADDIAL

1. Lespatientsetleursconnaissancessurlasituationdesreins

Lorsdesentretiens,letempsdepositionnementdesreinssurunschémaétaitengénéralassez

récréatif.Dans2/3descas, lesreinsétaientrelativementbiensitués,maispour letiersrestant, les

reinsétaientpositionnéstrèsbasdanslepetitbassin.Al’inverse,unpatientavaitplacélesreinstrop

hautdanslethorax,annexeFp.350.

Reinsplacésdanslepetitbassin Reinsplacésdanslethorax

2. Lespatientsetleursscoresdequalitédevie(QV)

Les caractéristiques des sujets inclus dans l’étude ont été décrites en termes de moyenne,

écart-type, minimum, maximum, et moyenne. Comme nous l’avons écrit précédemment, 0

correspondàlapirequalitédevie,et100àlameilleurequalitédevie.

175MartinJ.P.,SavaryE.,Analyserlesbesoinsdeformation,in:SocialeEC,EditionsFormateurd’adulte,2001:121-140.

97

Lesrésultatssontrépertoriésdanslestableauxsuivants:

Sous-scoresSF-36 Minimum Maximum Moyenne Ecart-type

Fonctionnementphysique 0,0 100,0 49,6 28,4

Limitationsduesàl'étatphys. 0,0 100,0 48,6 40,1

Douleursphysiques 0,0 100,0 55,2 27,1

Vieetrelationaveclesautres 12,5 100,0 76,4 25,0

Santémentale 20,0 100,0 63,9 22,6

Limitationsduesàl'étatmental 0,0 100,0 57,4 44,8

Vitalité 0,0 75,0 42,3 17,9

Santégénérale 5,0 87,0 48,0 21,1

Tableaun°29:ScoresgénériquesdequalitédeviemesurésparleSF-36auseindel’échantillondes

36dialysés

Lesscoreslesplusbasconcernentlavitalitédespatients,etl’étatphysique,cequin’estguère

étonnantvuleurmoyenned’âge.Al’inverse,lescoreleplusélevéconcernelavieetlarelationavec

lesautres.Cesscoresontétéétabliségalementchezleshommesetchezlesfemmes,maisiln’yavait

pas de différence significative entre les deux populations. La moyenne observée pour le

fonctionnementphysiqueétaitde58,2chezleshommeset40chezlesfemmes,maiscettedifférence

n’étaitpassignificative(p=0,066).Parailleurs,cesscoresontétécalculéspourdifférentestranches

d’âge:âgeinférieurà60ans(9patients),âgecomprisentre60et79ans(9patients),âgesupérieur

ouégalà80ans(9patients).Seuls, lesscoresdefonctionnementphysiqueétaientstatistiquement

très différents entre les populations (p = 0,003), avec unemoyenne de 74,4 pour les dialysés de

moinsde60ans,de53,3pourlesdialysésâgésde60à79ans,etde35,5pourlesdialysésâgésde

plusde80ans.Cesdifférencessontdonctout-à-faitlogiques.Lesscoresdétaillésselonlesexeetles

tranchesd’âgepeuventêtreconsultésàl’annexeGp.345.

Dansunsecondtemps,lesdonnéesconcernantlaQVdeces36dialysésontétécomparéesà

cellesdelaQVdelapopulationgénéralefrançaise.

Lesrésultatssontrapportésdansletableauci-dessous:

Sous-scoresSF-36Moyenne

échantillon

Moyenne

populationDifférence p

Fonctionnementphysique 49,6 85,3 -35,7 <0,001Limitationsduesàl'étatphysique 48,6 82,2 -33,6 <0,001Douleursphysiques 55,2 73,0 -17,7 <0,001Vieetrelationaveclesautres 76,4 66,7 9,7 0,020Santémentale 63,9 82,0 -18,0 <0,001Limitationsduesàl'étatmental 57,4 80,9 -23,5 0,002Vitalité 42,3 57,4 -15,1 <0,001Santégénérale 48,0 67,8 -19,8 <0,001

Tableaun°30:ComparaisondesscoresdeQVmesurésparleSF-36entrelapopulationétudiéeet

lapopulationgénéralefrançaise

98

Bienévidemment,auseindel’échantillondedialysés,touteslesmoyennessaufunesonttrès

inférieures de manière significative à celles de la population générale française. De façon

surprenante, le score de QV le plus élevé chez les dialysés concerne la vie et la relation avec les

autres et ce score est significativement plus élevé que dans la population générale (p = 0,02).

Cependant, en comparant les résultats entre hommes et femmes, cette significativité apparaît

uniquementchezlesfemmes(moyennedevierelationnelle:78,7chezlesfemmesdialyséeset64,2

chez les femmes de la population générale) mais pas chez les hommes. Ce résultat mérite une

attentiontouteparticulière, ildevraêtreconfirméultérieurementpard’autresétudes.Eneffet,ce

scorepourraitrésulterd’unbiaisdesélectionliéaufaitquelespatientsdialysésquiontacceptéde

participer aux entretiens ont peut-être l’esprit plus ouvert que ceux qui ont refusé. Ils ne sont

peut-êtrepastoutàfaitreprésentatifsdelapopulationgénéraledesdialysés.

Enfin, les scoresdequalitédeviemesuréspar lequestionnaireKDQoL sont résumésdans le

tableauci-dessous:

Sous-scoresKDQoL Maximum Minimum Moyenne Ecart-type

Symptômes/problèmes 91,7 25,0 72,4 15,5Effetsdelamaladierénale 100,0 9,4 69,3 21,9

Fardeaudelamaladierénale 93,8 0,0 54,7 24,8

Tableaun°31:ScoresdequalitédeviemesurésparleKDQoLauseindel’échantillon

Auseindel’échantillon,cesscoresontétéaussicomparésentreleshommesetlesfemmes,et

entre les 3 classes d’âge définies ci-dessus, mais aucune différence significative n’a été mise en

évidence.

Ainsi, les principaux résultats mis en évidence dans l’étude RS-QUADDIAL par ces

questionnairesdeQVremplisaucoursdelapremièreannéededialysesont:

o l’impactphysiquenégatifdeladialyse,

o l’importance de la vie relationnelle comparativement à la population générale, tout

particulièrementchezlesfemmes.

Cesscoresontétéégalementcomparésàceuxrecueillisparuneenquêtetransversaleauprès

d’unéchantillonde832patients,représentatifdes«dialyséschroniques», inclusdans8régionsde

Franceparticipantausystèmed’informationREINen2003176.Contrairementàl’étudeRS-QUADDIAL,

cespatientsétaientdialysésdepuisaumoins1an,etleurmoyenned’âgeaumomentdelamesure

de laqualitéde vie était de65,9±17,4 ans. Ce rapportQualitédeVie - REIN, voletdialyse2005,

publiéen2009,apermisdemontrerquelaqualitédeviedesdialysésétaittrèsaltérée,enparticulier

dansladimensionphysiqueetlefardeaudelamaladierénale.Ladimensiondouleurétaitégalement

176BoiniS.,BlochJ.,BriançonS.,op.cit,Supp.3,S177-S238.

99

trèsaltérée.Plusdetroispatientssurquatreavaientaumoinsunscoredequalitédevieendessous

desvaleursderéférenceenpopulationgénérale(écartàlamoyennedeplusdedeuxécarts-type).

Dans l’étudeREIN, les scoresmoyens du SF-36 variaient entre 33,8 (limitations dues à l’état

physique)et58,6points(vieetrelationsaveclesautres).LesscoresmoyensduKDQoL,quantàeux,

variaient entre 35,8 (fardeau de la maladie rénale) et 68,6 points (symptômes/problèmes). Dans

l’étudeRS-QUADDIAL,lesscoresmoyensduSF-36variaiententre42,3(vitalité)et76,4points(vieet

relationsavec lesautres).LesscoresmoyensduKDQoLvariaiententre54,7(fardeaude lamaladie

rénale)et72,4points(symptômes/problèmes).

Lesdifférentsscoressontrapportésdansletableauci-dessous:

ScoresEtudeREIN EtudeRS-QUADDIAL

pn Moyenne Ecart-type n Moyenne Ecart-type

SF-36

Fonctionnementphysique 803 48,5 30,8 36 49,6 28,4 0,82

Limitationsduesàl'étatphysique

795 33,8 39,76 36 48,6 40,1 0,030

Douleursphysiques 826 49,2 26,6 36 55,2 27,1 0,19

Vieetrelationaveclesautres 827 58,6 28,0 36 76,4 25,0 <0,001

Santémentale 799 55,5 21,4 36 63,9 22,6 0,028

Limitationsduesàl'étatmental 791 39,8 42,7 36 57,4 44,8 0,021

Vitalité 804 38,2 20,7 36 42,3 17,9 0,18

Santégénérale 791 40,9 20,4 36 48,0 21,1 0,047

KDQol

Symptômes/problèmes 808 68,6 17,3 36 72,4 15,5 0,15

Effetsdelamaladierénale 805 54,2 21,0 36 69,3 21,9 <0,001

Fardeaudelamaladierénale 808 35,8 23,5 36 54,7 24,8 <0,001

Tableaun°32:ComparaisondesscoresdequalitédeviemesurésparSF36etKDQoLentreles

étudesREINetRS-QUADDIAL

Cetableaurécapitulatifmontrequelesscoresdespatientsdel’étudeRS-QUADDIALsonttous

plusélevés (donc témoignantd’unemeilleurequalitédevie)quedans l’enquêteREIN,demanière

significativepourlamajeurepartiedesitems,saufceuxquiconcernentlefonctionnementphysique,

lesdouleursphysiquesetlavitalité,alorsquelamoyenned’âgedespatientsestplushautequedans

l’étudeREIN.Cependant,dansl’étudeRS-QUADDIAL,lespatientssontdansleurpremièreannéede

dialyse,alorsquedansl’étudeREIN, ledélaientrelamiseendialyseet lamesuredequalitédevie

étaitenmoyennede5,±5,8ans.D’autrepart, commenous l’avonsdéjà souligné, lespatientsde

l’étude RS-QUADDIAL ne sont probablement pas totalement représentatifs de la population des

dialysésenFrance.

100

En conclusion, les effets de la maladie rénale et le fardeau qu’elle représente ont

significativement moins d’impact sur la qualitéde vie des patients de l’étude RS-QUADDIAL par

rapportàceuxdel’étudeREIN,alorsquelamoyenned’âgeestplusélevée.

3. Lespatientsetleurréseausocial

L’objectif principal de l’étude RS-QUADDIAL, rappelons-le, était de comprendre le vécu au

quotidiendespersonnesdialysées,enfonctiondeleurtechniquededialyse,d’analyserleursbesoins,

etd’apprécierleretentissementpsycho-socialdelamaladieenmesurantl’importanceetlaforcede

leur réseau social. Un réseau social est un système relationnel. L’ensemble des relations qu’un

individuentretientavecd’autresformeunsystèmeparticulier,sonréseaupersonnel.Commel’écrit

Claire Bidart, ces liens actifs rappellent les divers milieux dans lesquels la personne a évolué à

différentesépoquesdesavieetàpartirdesquelselleaconstruitsesrelations177.

Avec chaque relation s’ouvre aussi un «petit monde», un morceau de société auquel elle

donneaccès.Ainsi, l’environnement social d’unepersonneest constituédediverspetitsmondes :

mondede la famille,desamis,dutravail,d’uneassociation…et lepatientvivantavecunemaladie

rénale chronique connaîtra à unmoment donné dans sa vie le «monde de la dialyse». Dans les

chapitresquivontsuivre,jevaisdoncétudierlesréseauxpersonnelsdes36patientsayantparticipéà

l’étudeRS-QUADDIAL(chaquepatientétantdésignéparletermeego),etm’intéresserauxdifférents

types de soutien de chaque personne dialysée: la famille, les amis, les voisins, les collègues de

travail,lesrelationssociales(fréquentationsaucoursdesloisirs,delavieassociative…).

Pourl’analyseduréseaufamilialdespatients,jedistinguerai,àl’instardeCatherineBonvalet,la

«famillerestreinte», la «familleéloignée», et la «famille étendue». La «famillerestreinte»comprend,pourlesdeuxmembresd’uncouple,lesascendantsetlesdescendantsdirects,lesfrères

etsœurset leursconjointsrespectifs.La«familleéloignée» regroupe lesonclesettantes(et leursconjoints),lescousins,cousines,neveuxetniècesd’egoetdesonconjoint178.La«famillerestreinte»est aussi synonyme de «famille immédiate» ou «famille nucléaire», composée de la famille

d’orientationdontestissuego(parents,frèresetsœurs)etdelafamilledeprocréationfondéepar

ego (conjoint, enfants). La «famille étendue» est constituée de la «famille restreinte» et de la«famille éloignée». Catherine Bonvalet définit également la «famille-entouragelocale» d’ego àl’aidedel’associationdetroiscritères:

o lesaffinités:fairepartiedesparentsdésignéscommeproches;

o lafréquencedescontacts(aumoinsunefoisparsemaine);

o l’entraide(leparentprocheaétéaidéparegoouaaidécelui-ci)179.

177BidartC.,«Etudierlesréseaux:apportsetperspectivespourlessciencessociales»,Informationssociales,2008,147,34-45.178BonvaletCatherine,«Prochesetparents»,Population,1993,vol48n°1,pp.83-110.179BonvaletCatherine,«Lafamille-entouragelocale»,Population,1/2003,58,p.9-43.

101

D’autrepart,jedifférencierailesliensfortsdesliensfaibles.Lesliensfortssecaractérisentparquatre facteurs: le temps passé ensemble, l’intensité émotionnelle et affective, la confiance

partagée,l’échangedeservices.Lesliensfaibles,àl’opposé,sontlescontactsavecquinouspassonspeudetempsetoùl’émotionneletl’affectifestpeuprésent,voirenul.Lesliensfortssontàl’origine

delacohésionsociale.Leréseaudesliensfortséchangelesmêmesinformationsencercleferméet

ne favorise pas les nouvelles opportunités. En revanche, les liens faibles favorisent l’intégration

socialeetlacirculationd’informationsentrecerclesdifférentsamenantainsilanouveauté.Cesliensfaiblessontdits«forts»danslamesureoùilspermettent,s’ilssontdiversifiés,depénétrerd’autres

réseauxsociauxqueceuxconstituésparlesliensforts180.Lathéoriedulienfaibleétablieen1973parle sociologue américain, Mark Granovetter, trouve une résonance particulière dans les relations

développéesparlesindividussurInternet181.Seloncetauteur,«lesliensfaiblespermettentdejeter

des ponts locaux entre des individus qui, autrement, resteraient isolés». Ils seraient aussi plus

efficacespourlarecherched’unemploi.

a) Classificationdesréseaux

Laclassificationdesréseaux,établieselonlatechniqued’agrégationdeWard,apermisd’établir

unetypologieen7groupeshomogènes(clusters):

Schéman°3:CAHsurlesdescripteursdes36réseauxdepatientsdialysés

180fr.wikipedia.org/wiki/Mark_Granovetter181GranovetterMark,«Laforcedesliensfaibles»(1973),traductionfrançaisedansSociologieéconomique,EditionsduSeuil,2008,p.45-73.

102

Cesdifférentsgroupessontdetaillesvariables:

Cluster Nombredepatients Pourcentage

1 13 36%2 7 19%3 5 14%4 4 11%5 4 11%6 2 6%7 1 3%

Tableaun°33:Répartitiondespatientsdanslesdifférentsclusters

Les caractéristiques des patients appartenant à chacun des groupes sont décrites dans les

chapitressuivants.

b) Tendancegénéraledesréseauxobtenus

Globalement,lesréseauxobtenusnesontpastrèsdifférentsdeceuxdelapopulationgénérale.

Unseuldesréseauxesttrèspetit,leréseaunuméro4.Ilcomportedeuxpersonnes,horsego.Ilseraexcludesstatistiquesvusoncaractèreunique.Troisautresréseauxsontconstituésdemoinsde10

personnes. La majeure partie des réseaux est constituée de 10 à 15 personnes, huit réseaux

comportententre15et20personnes,etseptréseauxcomprennentplusde7personnes.

Graphiquen°3:Représentationgraphiquedunombredepersonnesdans

lesdifférentsréseaux

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

n inférieur à 10 n compris entre 10 et 15

n compris entre 15 et 20

n supérieur à 20

nombre de personnes (n) dans chaque réseau

nombre de réseaux

103

Les caractéristiques structurales des réseaux des 36 patients ayant participé à l’étude

RS-QUADDIAL sont résumées dans le tableau ci-dessous (moyenne des résultats de tous les

patients):

C1àC7 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité

Moyenne 6,81 0,083 5,30 0,64 0,50 1,19 0,73Ecart-type 4,28 0,040 2,22 0,21 0,18 0,25 0,17

Tableaun°34:Caractéristiquesstructuralesdel’ensembledesréseauxdespatientsl’étude

RS-QUADDIAL

c) Comparaisonentrelesdifférentsgroupes

Les paramètres sociodémographiques et médicaux retenus pour chaque patient ont été

rapprochéspuiscomparésentrelesdifférentsgroupes.Lesanalysesstatistiquesontpermisdefaire

émergerdesdifférencessignificativesentrecesgroupespourplusieursvariables:

o variable«sexe»: le groupe4est constituéexclusivementd’hommes.Cetteparticularité

estpresquesignificativeparrapportauxautresgroupes(p=0,0585);

o variable «statut social»: le groupe 6 apparaît significativement différent des autres

groupes(p=0,02%)maisiln’estconstituéque2patients,l’untravaillantàtempspleinet

l’autre étant retraitée.D’autre part, au sein du cluster 1, les personnes en arrêtmaladie

sontsignificativementsur-représentées(p=0,0372);

o variable«catégoriesocio-professionnelle»:iln’yapasdedifférencesignificativeentrelesgroupes,maislesouvrierssontsignificativementsur-représentésdanslecluster4.oùilya

¾d’ouvrierset¼d’employés;

o variable«seul/passeul»:legroupe2estsignificativementdifférentdesautresgroupes(p

=0,04). Ilestconstituémajoritairementdepersonnesseules(p=0,03).Dans legroupe4,

touslespatientsviventencouple,maiscettedifférencen’estpastoutàfaitsignificative(p

=0,06);

o variable«ATCDmédicaux»:legroupe4estsignificativementdifférentdesautresgroupes

(p = 0,005). Il est constitué exclusivement de patients diabétiques. La présence d’une

artériopathie des membres inférieurs chez le patient du groupe 7 est statistiquement

significativeparrapportauxautresgroupes;

o variable«suivinéphrologique»:ilyaunedifférencesignificativeentrelegroupe7etlesautres groupes puisque le patient de ce groupe n’était pas suivi en consultation de

néphrologieavantd’arriveràladialyse.

d) Descriptiondesdifférentstypesderéseaux

De nombreuses études ont montré que les comportements des individus sont liés aux

structuresdesréseauxdans lesquelles ils s’insèrent.Cesstructuressontdynamiquesetpeuventse

modifierindéfiniment.Ellesrésultentdelapositiondesacteursquilesforment.Danslathéoriedes

104

réseaux sociaux, la priorité est donnée aux relations entre acteurs avant les attributs de ceux-ci.

Comme lepréconiseAlainDegenne, il fautd’abordanalyser les interrelationsetutiliserensuite les

informationsdontondisposesurlesindividusoulesrelationspourinterpréterlastructure182».

Les réseaux sociaux peuvent être modélisés par des graphes dans lesquels chaque nœud

représenteunacteur,etchaquelienestunerelation.

Dans l’étude RS-QUADDIAL, pour chaque type de réseau obtenu après la classification

hiérarchiqueascendante,jedécriraisescaractéristiquesstructuralesetsareprésentationgraphique.

Pourcettedernière,auseindechaquecluster,jeretiendraicommecaractéristiquedes7groupesla

personnelaplusreprésentative,quisesitueaucentredugroupe.

(i) Cluster1:réseaudesoutienmoyennementdense,essentiellementfamilial

(a) Caractéristiques structurales des réseaux

Cluster1 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité

Moyenne 5,65 0,08 4,30 0,70 0,54 1,19 0,14

Tableaun°35:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster1

Ceclusterestmarquépardesparamètres«moyens»unpeupartout:

o unedensitémoyenne;

o unnombredecliquessignificativementplusbasquedanslesautresgroupes;o unnombrefaiblederelationsdirectes;

o uneproximitémoyenneentremembresduréseau;

o unecapacitémoyenneàservirdelienauseinduréseau;

o unetransitivitéenrevancheassezimportante(p:0,08);

o unedistancegéodésiquemoyenne.

(b) Composition des réseaux

Ce groupe est constitué de 13 personnes: 8 femmes et 5 hommes. C’est le groupe le plus

important.

Lestraitementsstatistiques(triscroisésetchi2)effectuéssurlescaractéristiquesprincipalesde

chaque individu montrent que, dans ce groupe, les personnes en arrêt maladie sont

sur-représentéesdemanièresignificative :46,2% (p:0,03),cequin’estpasétonnantpuisquesix

patientsont65ansoumoins,etnesontpasretraités.Surces6patients,quatresonttransplantables,

lesdeuxautresontunétatmédicalnepermettantpasfacilementunegreffe.Lespatientsmarchent

tous.Ilsconduisentdans69,2%descas(lespatientslesplusâgésneconduisentplus).

182DegenneAlain,«Quelquesmodèlesenanalysedes réseauxsociaux.Présentationdunuméro»,Mathématiques, informatiqueetscienceshumaines,1997,35èmeannée,n°137,p.5-9.

105

Sur ces13patients, 6 sontmariés, 3 sont veufs, 1patientest célibataire, 1patienteestune

religieusevivantdansunecommunauté,2patientessontséparéesdeleurmarioucompagnon,mais

l’unedesdeuxaunnouveaucompagnonaveclequelellenevitpas.

Auseindecegroupe,setrouvent:

o toutesortedecatégoriessocio-professionnellesavecuneprédominancedepersonnesnon

diplômées:69,2%;

o toute sorte demodalités de dialyse: DPA (1 patient), DPCA (2 patients), hémodialyse en

centrelourd(9patients),autodialyse(2patients);

o toutesortededuréesdesuivinéphrologique;

o toute sorte de causes d’IRCT, avec le diabète comme étiologie pour 4 patients et une

étiologievasculairepour4autrespatients.

Quatrepatientsonteuleurpremièredialyseenurgence(30,7%).

Dansplusdelamoitiédescas(53,8%),lespatientshabitentàmoinsd’1/4heureducentrede

dialyse,plutôtenzonepéri-urbaine(61,5%).Aucunn’habiteenzonerurale.

(c) Représentation graphique d’un réseau

ExempledeM.ROU.Ala.quiaunréseaumoyennementdenseavecuneproximitémoyenne

entrelesmembresduréseau:

Cepatientestleplusjeunedetouslespatients(35ans).Ilestcélibataire,etilestenDPA.Ila

euplusieursemployeursdansdesfermesoudesharas.Ilaterminéuncontratdetravailunvendredi

et samaladie rénale a été diagnostiquée lemardi suivant. A cause d’une complication cardiaque

grave nécessitant la mise en place d’un défibrillateur, il a dû arrêter les nombreux sports qu’il

pratiquait,dontsapassionquiétaitl’équitation.

106

Le graphique ci-dessus donne rapidement une idée du réseau social de M. ROU. qui est

constituédepeude cliques: sa famille à lui, les soignants, ses copains ainsi que la famille de son

meilleurcopain.

(d) Pratiques de sociabilité des patients du groupe

(i) Réseau familial

M.ROU.Ala. ne s’entendpas très bien avec ses parents qui ne le soutiennent pas vraiment

danssamaladie:

«On était 5… L'entente avec mes parents, c'est pas ça… Ils sont un peu d’ soutien, mais sansvraimentdireungrossoutien.Sansplus,quoi…»

Iln’estpasprochedesesfrèresetsœursendehorsdesasœurCat.àqui ilseconfieets’en

réfèrepourdesdécisionsimportantes.Iln’estmêmepasprochenonplusdesajeunesœurquiaeu

unetransplantationrénale:

«J'enaiqu'unequim'asoutenududébutàaujourd'hui,maissinon,lesautres…fautpasdirequ’ilsm'ontlaissétomber,maisbon,voilà…IlyamasœurCat.,elle,quandj'aiunsouci,jel'appelle,elleesttoujourslàpourmoi.Oui…ça,c'estunsoutienpermanent,moral…Moralement,elleesttoujoursavec moi […] J'avais mon frère, avant la maladie, on se confiait beaucoup, et c'est vraiqu'aujourd'hui, euh, j’ sais pas, c'est différent… Ben, il m'appelle, on s'appelle, mais c'est vraiqu’avant,j'allaissouventchezluilesWE,parcequ'ilhabitaitauborddelameretquej’avaispasdechezmoi…maisaprès,bonvoilà,çasecomprend,ilaunefamille, ilaunboulot[…]J’aiunesœurquiaeuunetransplantationrénale,maiselleétaitassezjeune.Onneparlepasspécialement,onnesevoitpasbeaucoup,non,non».

Mme VAL. Jac. était quelqu’un de très actif, ne pouvant rester à rien faire. Elle a travaillé

pendantprèsde40ansdansuncentreadministratifetaimaitbeaucouptricoter.Ellepartaittousles

ansenvacancesavecsonmariquiétaitfacteur:

«J’étaisau centreadministratif…de21ansà59,5ans.Ehbien, j’aimaisbienaller travailler,oui,j’étaisdanslesbureaux,j’étaisavectouteslesdactylos[…]Jetricotaisdèsquej’avaisunmoment,etpuislesoirquandjeregardaislatélé,jetricotaispourleurfairetousleurstricots[…]Onafaitàpeuprès4voyages,aveclaPoste…OnestallésenItalie,onestallésdanslesPyrénées,onestallésenItalie, en Corse…On allait à lamer. On a été plusieurs fois avec le dernier. Comme l'autre étaitmarié,onpartaitaveclejeune».

MmeVAL.estveuvedepuis2004.Sonmariestdécédébrutalementàl’âgede83ans,cequia

étéunchocpourelle:

«Toutd’uncoup![…]Ilamêmepaspumedires’ilétaitbienourien…Alors,çam’afaitunchoc!».

MmeVAL.aunréseaufamilialtrèsrestreint.Cesontsurtoutsasœuretsesdeuxfils,dontl’un

plusparticulièrementquiestàlaretraite,quisontprochesd’elle:

«Mestroisfrèressontdécédés,etmasœur,c'estenAuvergnequ'elleest[…]C'estellequiappelleparce que moi j'appelle pas, j'ai pas l'habitude d'appeler… J'ai plus que ma sœur. Et puis mes

107

enfants… J’ai eu deux garçons… Ils sont restés dans la région… Il y en a surtout un que je vois…L'autreaussi,maisilasafamille,iltravaille,tandisqueceluideOui,ilestàlaretraite.Parcontre,iladesactivitésqu'ilaprisesalors…ilsneviennentquedetempsentemps,hein.Ilstéléphonent[…]J’ai5petits-enfantset…2arrièrespetits-enfants…Ben,mespetits-enfants, ilsnedonnentpastrèssouventdeleursnouvelles.Autrement,defamilleproche,j'enn’aiplusbeaucoup».

Elleétaittotalementautonomejusqu’àcequ’ellesoitdialysée.Depuisqu’elleestdialysée,elle

nefaitplusrienetnesortquasimentplusdechezelle.Savies’est«rétrécie»:

«Depuisladialyse,jenefaisplusrien.Avant,jefaisaistout.Audébutdel’année,j’aifaittoutdanslamaison,danslejardin,partout,etdepuisladialyse,c’estfini,ilsm’onttuée».

Ellenevamêmepluschezsesfils.Cesonteuxquiviennentchezelle:

«Ilsétaientsouventlà.Moi,jepouvaisfaire,maismaintenant,jepeuxplusrienfaire…Moi,desfoisj’yallais,etlà,jefaisplus.C’esteuxquiviennenttoutletemps».

Mme ALE. MTh. a été élevée dans un grand esprit de famille, entourée de beaucoup

d’affection. Elle était l’aînée d’une famille de quatre enfants et pendant sa jeunesse, a partagé

beaucoupdemomentsheureuxavec ses trois frères, ses cousinset ses cousines. Elle a gardéune

grandeproximitéavectouslesmembresdesafamilleàquielletéléphonesouvent:

«Oui,j’étaisl’aînée.Nousétions4,en5ans…ilmeresteceluiquimesuità18mois:Pie.,àParis…Nousavionsuneviedefamilleintense,aveclescousinsetcousines.C’étaittrèsproche…Nousavonsété trèsheureuxde tout l’amourdontnousavonsbénéficié,de lapartde toute la famille […] J’aimonfrèrePie.-ils’estmarié,ilavécuàParis-nousnoustéléphononstouslesjours,oui.Ilestveufaussi, iln’apaseud’enfant…J’ai toutprès, j’aimabelle-sœurd’Arg., laveuvedemonplus jeunefrèrequi,elle,n’osepasconduire,maisnousnoustéléphonons…Ohoui,noussommestrèsprochesetpuisalors,jesuistrèstrèsprochedemabelle-sœurdeRen.quiestlaveuvedemonfrèreBer.IlyaaussimonneveuHer.quiestenretraite…J’aiHen.etM.Lu.danslafamille…descousins…Hen.compte beaucoup pour moi… je le considérais comme mon 4ème frère… M.Lu., sa femme, jel’appelle. Elle m’appelle aussi, oui… Nous nous téléphonons à peu près tous les 15 jours… Il y atellementd’affectionetdedélicatesse,toutautourdemoi,quec’estpaspossiblede…».

MmeALE.quiétaitassistantesociale,s’estmariéetardivement,àl’âgede43ans1/2.Ellen’a

euqu’unebelle-fille,qu’elleconsidèrecommesafille.Sesdeuxpetits-filscomptentaussibeaucoup

pourelle:

«Arl., mon mari avait cette petite qui avait 12 ans quand nous nous sommes mariés […] Je laconsidèrecommemafille,ohoui,absolument.Alors,elles’estmariéeetj’aideuxpetits-filsde30et32 ans qui sont célibataires, qui sont gentils comme tout, qui viennent me voir, qui metéléphonent -ohoui, ilnesepassepasdesemainesansque j’aie2ou3coupsde téléphone…etnousbavardonsassezlonguement…».

108

MmeALE.estveuve.Elleétaittrèsheureuseavecsonmari.Sondécèsbrutalaconstituéune

grandecassuredanssavie:

«Oui, ç’a été brutal. Un infarctus foudroyant, m’a-t-on dit… Ah oui, ça a été, oui… Du jour aulendemain, je suis tombée de Caribe en Sylla, c’est le cas de le dire, oui. Oui, parce que nouspartagionstout,tout».

M.PIE.Chr.negardepasunbonsouvenirde sonenfance. Ilaun réseau familialde soutien

restreint qui se cantonne à sa femme, ses enfants et petits-enfants qui comptent pour lui. Il n’a

qu’unesœuraveclaquelleilnes’entendpas.Ils’entendmieuxaveclesmembresdesabelle-famille

qu’avecsaproprefamille:

«Monpèreafait5ansdeguerre…jel’aipasconnubeaucoup…Pendantlaguerre,cen’étaitpastrop… C’était dur… J’avais qu’une sœur, on est que deux… Au décès de ma mère, il y a eu desproblèmes,alors[…]J’aieuunefilleetungarçon…Mafilleaunefilleetungarçon,etmongarsatroisgarçonsetunefille.Mapremièrepetite-fillea25ans…J’aiunefillequihabiteà10km,etpuismonfils,ilestàParis.Ilvientnousvoir,maispassouvent…Mafille,ellevientdeuxfoisparsemainedes fois…Lepetit-fils, il vient,parcequ’il faitdubois,et il l’amène làpour le casser,quoi […]Lesenfants,ahbenoui,ilscomptent!Etlespetits-enfants…Ahben,toutl’monde[…]Desbeaux-frères,oui,j'enaiducôtédemafemme,ilyenadeux.Çava,cesdeux-là,c'estbien.Pourlesanniversaires,onfaittoutçaaveceux,c'estimpeccable.Ahoui,sionaunproblème,onleurdemande,çavient,etpuis,ilsrechignentpas…Oui,lesbeaux-frères,lesbelles-sœursettoutquoi…»

MmeHOM.Eli.estissued’unefamilledequatreenfants.Elleaimelesréunionsdefamillequi

luirappellentdesbonssouvenirsdesonenfance:

«Un frère et deux sœurs…On est restés regroupés oui, oui […]Moi, j’aime bien les réunions defamille…Mamamanétaitfilleunique,maiselleavaitpleindecousinsdonc,quandonseréunissait,c’étaitdesgrandestablées…Ahoui,ça,c’estdesbonssouvenirs,unebelleenfance,pourmoi […]Rassemblerlafamille,jelefaisaissouventavant,maislà,c’estvraique,avecmamaladie,çam’a…Maislà,dimanche,bençam’apris,j’aiinvitémesenfants.Jemesuisdit“Tuenasperdu,mafilleʺmaisçam’afaitdubien».

Elleaeuunpremiermariquiavaitdéjàunefille.Elleaeutroisenfantsavecceconjointquiest

décédéalorsquesoncanceràelleétaitdéjàdiagnostiqué.Ellen’avaitque34ans.Sonfrèreetses

deuxsœursl’ontbeaucoupsoutenueàcemoment-là.Cesontdesliensfortspourelle:

«Alorsj’aieu3enfants,maisj'enaiélevé4…Ilyajamaiseude…J'aipasfaitdedifférence…Ilavaitune fille ben, que jemarie, là, samedi prochain… Elle, elle habite sur Nan. tandis que les autreshabitentlàdanslecoin[…]J’avaisdéjàlecancer…j’avaisditàmonmarietàmasœurquej’étaiscondamnée[…]Quandmonmariestdécédé,j’avais34ansàpeuprès.Ladernièreavait4ans…Etpuis, j’avaisl’aînéequin’avaitque17ansquandsonpèreestdécédé…Ilyavaitmonfrèreetpuismes deux sœurs qui, avec leurs conjoints, se sont relayés auprès de mon mari, et tout ça. Ilss’occupaientd’eux.L’entraidefamilialefonctionnait…C’étaitvraimentdusoutienpourmoi.Ahoui,oui,toutàfait.Là-dessus,j’airienàdire,jesuisbienentourée…».

109

Elleavécuensuitependant17ansavecunsecondconjointquivientdelaquitter.MmeHOM.

dialoguait beaucoupavec ce compagnonetn’a absolumentpas compris pourquoi il l’avait quittée

alorsqu’illuiavaitproposédedonnerunrein.Cequiestdifficileàvivrepourelle,c’estqu’ilcontinue

devenirlavoir:

«Cafaisait17ansqu'onétaitensemble.J'aimêmeélevésafillequiestnotreaînée[…]Ahoui,onavaitbeaucoupplusdedialogue,ahoui […]Enplus,monmarim’avaitproposédemedonnerunrein,etilavaitcommencélesexamensettoutça[…]Ilvienttoujoursmevoir,doncça,c'estdur…».

Cette rupture, avec le vide que cela a entraîné autour d’elle, fait queMme HOM. a pensé

mettrefinàsesjours,maisc’estl’amourdesespetits-enfantsquil’aempêchéedefairecegeste.Ses

petits-enfantscomptentpluspourellequesesenfants:

«J’ai5petits-enfants.L’aînévaavoir14ans[...]Cequifaitquejecontinueàmebattremalgrétoutcequej’aisubi,ah,c'estmespetits-enfants…Parcequequandj'aiétémalade,ilsontétévraimentprochesdemoi,etpuis,jevois,j'aivoulumesuicider,jevouslediscarrément,j'aivouluboire,j'aivoulu faireun tasdechoses,etuncrid'enfant,unrired'enfantm'aarrêtée.Çaaété ledéclicdedire:Ah,lespetits-enfants,tulesdécevrais!».

MmeGUE.MDo.a39ans. Il s’agitde ladeuxièmepatiente laplus jeuneauseinde tous les

dialysés.Elleadeuxfrères.Elleestaide-soignante,enarrêtmaladiedepuisqu’elleestdialysée.Ellea

deuxenfants.Elleestdivorcéemaiselleaunnouveaucompagnon.Ellevitseuleauquotidien,avec

sesenfantsdontellealagardealternativementavecsonex-mari.Ellepeutcomptersurlesmembres

desa familleproche(compagnon,mère, frère,belle-sœur)maisellenepeutpasetneveutpasse

confieràeuxcarilssonttropangoissés:

«Jesuisissued'unefamilledetroisenfants,jesuislapetitedernière.J'aideuxfrèresdonc,quisontplus âgés quemoi… J'ai fait une formation d'AS, je travaille commeAS à Ale… Je suis divorcéedepuissixans,j'aideuxenfants,unefillede15ansetunpetitgarçonde12ans…Noussommesengardealternéeparrapportàmesenfants.Sinon,j'airefaitmavieilya4ansdonc,avecChr.

[…]Lespersonnesquicomptentvraimentpourmoidansmavieaujourd'hui,c'estEli.,mameilleureamie, c'estChr.monconjoint,mesdeuxenfants,mon frèreVin.,parcequemonautre frèreestàRou.,donconestunpeumoinsproches,etmamère…Monfrèred’Ale.,onsevoitàpeuprèstouteslessemaines…jesaistrèsbienquesijamaisj'aiquelquechosequivapas,jel'appelle,ilarrivetoutdesuite,quoi[…]Doncvoilà,soitlui,soitmabelle-sœur,onpeutcomptersureux.

[…]Il a fallu que je pète un câble un jour en famille pour leur demander de me traiter commeavant…Ilsn'yconnaissentrien…etenfindecompte,ilssontpluslàentraindes'inquiéterpourunouipourunnon,alorsj'aipasbesoindeça,j'aipasbesoindeleurinquiétude».

MmeFER.Cle.a2familles: lacommunautéreligieuseà laquelleelleappartient,etsafamille

avecnotammentsasœurquirestetrèsproched’ellemalgréladistance:

«C’estbiencommequalitédefamilleparcequ’ons’entendbien.Ilsmetéléphonenttoutletemps,ilsme posent des questions, ilsme demandent si ça va bien, comment je suis soignée […] Nousétions5…J’aiplusqu’unesœurquiesttouteseulechezelle,quiaunandemoinsquemoi,etqui

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semblebienseporter…Elleestprochedemoiparcequetouslesans,onvafaireunequinzainedanssafamille, toutes lessœurs…etelledit:“Ben, jeteverraipasʺ…Elleestdéjàvenuedeuxfois ici,ellequinesortaitpasdutout.Jetéléphonetouslesdimanches[…]Ici,toutemaconfiance,elleestdansmessupérieures,dansmesresponsables».

MrCOL.Ser.esttrèsfamille.C’estsonréseaudeliensquasiexclusivement.Ilvoitplussouvent

safillequesesfils,maistoussesenfantscomptentpourluidelamêmefaçon:

«Ah oui, on est très famille! On a eu 4 garçons, et 1 fille… Et la fille, la dernière… Elle habited’ailleurs…à1kmmêmepas.Onlavoitsouvent:soitellevientnousdirebonjour,soitonvachezelle.Onafaitréveillonensemble.Ahoui,pasdeproblème…Lesgarçons,onlesvoitàpeuprèsunefoisparmois,oui.C’esteuxquidescendentbienplussouvent.Ilssonttous…non,non,iln’yapasdedifférencedutout[…]Etdespetits-enfants,j’enaineuf!Lesenfantsenonttousdeux,sauflafillequiaungarçon,c’esttout.Lesaînés,ilsont22ans,ledernier,ila16ans…Ilssontattachésànous,çava.Ilyenacertains,peut-êtreunpeuplus».

Sonplusgrandplaisirdanslavie,c’estdevoirsesenfantsetsespetits-enfants:

«Oui,onest tout le tempsensemble…La famillepasseavant lesétrangersquandmême,malgréqu’onadesbonsamis,maisquandmêmelesenfantssontprioritaires…Cequimeprocureleplusdeplaisiraujourd’hui,c’estquandonvachezlesenfants,n’importelesquels».

Sonfrèreetsasœursontdécédés.Desagénération, ilneluirestequelefrèreetlasœurde

sonépouseaveclesquelsils’entendtrèsbienaussi:

«J’avaisunfrèreetunesœur,ilssontdécédéstouslesdeux…Ducôtédemafemme,ilyaunfrèreetunesœur…Lefrère,ilhabiteàHer.,là.Onl’aeuautéléphonehier….Lasœur,habitaitàcôtédenous… et puis sonmari est décédé. C’étaitmon copain de régiment parce qu’on s’est connus àl’armée…Touslesdeux,ons’estjamaisquittés.Onestrentrésensemble,etpuisonaconnulesdeuxsœurs,etpuisons’estmariés…etpuis,benlui,malheureusement,ilestdécédéilya8ans…».

MmeSAR.Luc.avaitépouséunhommequiavait33ansdeplusqu’elle,cequiavait jetéun

grand froid dans sa famille. Elle le comprend et n’en garde pas de rancœur. Elle a été veuve très

jeuneàl’âgede37ansetaélevéseuleses3enfants.Elleagardédescontactsavecsasœur,mais

c’estunlienfaiblepourelle:

«Onavait une grandedifférence d'âge... alors, à l'époque, ça faisait scandale…33…Bon, il a étémalade…etilestmortquandmesenfantsavaient3,5et7ans…Amonmariage,onétait4,monmari,moi,et lesdeuxtémoins,et le jourdudécèsdemonmari, j'étaisseule,parceque jen'avaisavertipersonnede la famille.Etpuis,c'estaprèsque j'ai téléphoné…Monpèren’estvenuvoirsapremièrepetite-fillequequandelleallaitavoirdeuxans.Jusque-là,çaavaitétélesilencetotal[…]JenesuisrevenueàBor.qu'aprèslamortdemonmari…ilsontététoutàfaitimpeccables,maisçaa fait, en somme, 8-9 ans… de rupture. Ce qu'il y a, c'est que mon frère et ma sœur, ils ontcontinué…ilsm'écrivaient,ilsenvoyaientdescadeauxpourlesanniversaires,maisparexemple,mesneveux se sontmariés, toute la famille a été, saufmoi […]On se téléphone avecma sœur, on al'impressionqu'ons'estquittées laveille!Maintenant,onaeudesviestrèsdifférentes…de lavied'adulte,ilyapaseuénormémentderelations».

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Elle a des liens forts avec ses 2 filles. Elle a de très bonnes relations avec son fils,mais elle

échangemoinsavecluiqu’avecses2filles:

«J'ai une fille, j'ai la chance, qui habite l'immeuble à côté avec deux petites-filles, et puis, ons'entend à merveille… L'aînée, par contre, elle est loin, mais elle me téléphone presque tous lesjours,elleestenGuadeloupe,ons'entendvraimenttrèsbienetonparledetout…Monfils,ilestàLille. On a de très bonnes relations, bon, … d'une certaine façon, il est plus dur, donc j'échangemoinsaveclui».

Sespetits-enfantscomptentbeaucouppourelle:

«Ehben,là,chezmafille,j'enaideux,cesdeux-là,etchezmonfils,j'enaiunede29ans,etl'autrede20ans…Cellede29ans,pareil,samamanestdécédéequandelleavait5ans,etsonpères'estremarié,maisbon, ilyapaseubeaucoupd'ententede lapetite-filleavec…Mesp’tits-enfants,ons'entendàmerveille: lagrande, là,quivientd'avoir29ans,etpuis lesdeuxp’tites, là,quiont11depuispas longtemps,et6ans…Ellesmetéléphonentpresquetous les jours…Lepetit-fils, ilasaplacedansmoncœur,toutpareil.

[…]Ah,qu'est-cequimeprocureleplusdeplaisir?Devoirmesfilles,etmonfilsquandjelevois,etmespetites-filles.Ca,çacomptebeaucouppourmoi».

MmePOI.Jac.aunréseaufamilialtrèsrestreintmaissoutenant,constituédesafille,deson

fils qui a eu récemment un grave accident de voiture. Elle a 3 petits-enfants et 4 arrières

petits-enfants.Lefaitdedialyserlesamedil’empêchedefairedeschosesavecsafille:

«J’ai eu un garçon. Après, j'ai eu une petite fille, 2 ans1/2 après. Elle a vécu 15 jours, elle estdécédéede laméningite,etaprès, j'aieudeux jumelles,maisellesavaientpaseu le tempsdeseformer…etpuismadernière…Ehbien,monfils,ila63ans,etmafille,47ans.Mafille,ellehabiteàcombien…10-12kmàpeuprès,etmonfils, lui, ilhabiteenSeineMaritime[…]Mafille, je lavoissouvent, ahoui, et puis on se téléphone toutes les semaines. Si je n’étais pasdialysée le samedi,quandmafillenetravaillepas,onpourraitsortirpendant2-3jours…Monfils,malheureusement,ilaeuunaccident…Ohlà,là,là,là,ilrevientdetrès,trèsloin[…]Ona3petits-enfants,et4arrières.Enfin,ilyenaune,c'estunepetite-fille,onlacomptecommeunearrière,c'estpasunearrière.Mafillen'apaspuavoird'enfantalorsellel’aadoptée».

Elleaeu2frères:unquihabiteprèsdechezellemaisqu’ellenefréquentepas,etl’autrequia

été dialysé pendant 14 ans, qui est décédé. Elle était très proche de lui. Elle est très proche

également d’une fille de ce frère qu’elle a élevée jusqu’à l’âge de 15 ans, ce qui a entraîné des

jalousiesavecsaproprefille.Cetteniècevientjustededébuterlesdialyses:

«Deuxfrères,oui…MonfrèreaînéestrevenusurHon.etmonautrefrèreétaitdialysé,alors…Lui,ilétaitpasbienloin,maisilétaitdialysé…ilaétédialysépendant14ans…Onétaittrèsliésoui,oui,oui.Onlevoyaitdetempsentemps,maisàpartça,j'aiunautrefrèrequihabiteà3km,maislui,bon,onnesefréquenteplus,jesaispaspourquoi…,maisonn'estpasfâchésavec[…]Monfrèrequiétaitdialysé,ilaeudesmalheursaussi.Safemmel'aquitté…Ilavait4enfants…Lajeune,c'estmonmariquiadit:“Disdonc,onvalaprendreˮ.Donc,jel'aieue,elleavait4ans,maisvis-à-visdemafille,çafaisaitunp’titpeudejalousie.Jereconnaisquemoij'avaisunfaiblepourelle,parcequeje

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latrouvaismalheureuse. Etelleestpartie,elleavait15ans…Jesuisrestéetrès,très,trèsproche,maiselleaussi […]Lespersonnesqui comptent…Ben,àpartmesenfants…parcequeautrement,ben…mesenfants,etpuismanièce…Etmonmari,oui,oui…Lespetits-enfants, ilsont leurvie, ilssonttousjeunes…».

Mr LAN. Cla.faisait partie d’une famille de 4 enfants. Il a eu 2 frères dont l’un qui vient de

décéder.Ilauneseulefillequiestcélibataire.Ilnefréquentenisasœurnisonfrèresurvivantmais

voitassezrégulièrement lesenfantsdesonfrèredéfunt.Sonréseaufamilialesttrèsrestreint. Ilse

limiteàsafemme,safille,sesneveuxetnièces:

«J'aideuxfrèresetunesœur,onétaitquatre. IlyenaunquiestàDo., l'autre,elleestenSu.etpuis,j'aiunfrèrequ’estdécédéilyaunmois…Cafaisaitlongtempsquejel'avaisvu,parcequ’onyallaitquandilétaitmarié,etencore.Sesenfants,ilsviennentlàettoutça,maisbon,iladivorcé…ils'étaitmisunpeuàlabibine[…]CeluideDo.,c'estpareil,jelevoispas,onnesefréquentepas…etmasœur,onnesevoitpasnonplus.J'aimesneveuxaussi,ilstéléphonent…Deuxgarsetdeuxfilles…Ohben,ilsviennentpasserdetempsentempschacunleurtourleWE.Commeça,ilsviennentàlaplage.Ahoui…Oui,ça leurfaitunpiedàterreauborddelamer…Oui, ilssontgentils…Mafille,ellehabiteàcôté,elleestaide-soignante,ellevient,ellem'aide…Elleaachetéunemaisondel'autrecôtédelarue…Onn'estpaslesunschezlesautres,hein…».

Sesliensfortssontconstituésuniquementdesafemmeetdesafille:

«Ben,mafemme,mafille…Onn’apasencoredepetits-enfants,çavapeut-êtrevenirmaisnon».

MmeERN.Rej.aeuuneenfancemalheureuse,avecunpèrealcooliquedécédéjeune,cequil’a

marquéeainsiquesesfrèresetsœurs:

«Monpèreétaitouvrieragricoleetmamère,ben,étaitàlamaison.Euh,jesuisl'aînéed'unefratriede 7 enfants, et … mon père est tombé dans l'alcoolisme… Mes frères et sœurs, ça a été plusimportant que mes parents... Les trois filles, on est plus soudées… les trois filles et les 4 petitsderniers, on n'a pas du tout lamême opinion, parce quemes 4 frères et sœurs, ils ont vraimentconnu que l'alcool de mon père… Moi, j'ai 11 ans de différence avec le 4ème, donc c'était nousbeaucoupquinousoccupionsdenospetits frèresetnotrepetitesœur…Notreenfance,çanousapoursuivis,hein…».

Samères’estremariéeavecunhommequiavait6enfants.Ceux-ciconstituentdesliensfaibles

pourMadameERN.:

«Mamaman…elles'estremariéeavecquelqu'unquiétaitveuf,etquiavait,luiaussi,6enfants…Ilscomptent,maispaspareil…maisilssontlàquandmême,quoi…Onn’estpasindifférents».

MmeERN.aeu3enfants,2enfantsquihabitentàproximitédechezelleetunefillequihabite

à Paris. Sa famille «nucléaire» compte beaucoup pour elle, son mari, sa fratrie, ses enfants et

petits-enfants,qu’elleasouventengarde.

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Sespetits-enfants,c’estsaviepourelle:

«Jemesuismariéeà18anspassés,etj'aieutroisenfants:ungarçonquia38ans,unefillede33ansetunepetitedernièrequia25ans…J’aiquatrepetits-enfants:2chezmonfils,et2chezmafille.

Monfilsn'habitepastrèsloind'ici,5km,doncsesfilles,onlesrécupèreaprèslaclasse,etpuisonlesgardelemercredi.Enfin,çadépend…maisonlesaquandmême,disonslespetites,pasmaldetempsàlamaison.Mafillehabiteunpetitpeuplusloin,elleestà18km…Touslesvendredis,ellevientdéjeunerici.Desfois,lemercredi,onasesfilsaussi.Enfin…onlesprendparcequeonleveutbien.Lesamediaussi,parcequ'elletravaillelesamedi…Onaimebienlesavoirtousensemble…Mavie, c'est mes petits-enfants. Pour moi, c'est tout. Mes enfants aussi, évidemment, maisdifféremment,quoi.Maintenant,c'estmespetits-enfants[…]MonautrefilletravailleàParis.Onlavoitbeaucoupmoinssouvent,oui.Maisnous,onl'appelleunefoislasemaine,detoutefaçon.

[…]Mesfrèresetsœurs…J'adoremespetits frèresetsœurs,mespetits,quoi…Oui,c'est…Ah,onn'estpasforcémentlesunschezlesautres…maisparcontre,onsaittrèsbienquesiilyenaunquinevapas,onsetéléphone,ettoutdesuite,c'est…IlssonttousenNormandie».

Dufaitdeladialyse,sonmarivoulaitvendreleurmobil-homemaisMmeERN.s’yestopposée

car elle voulait que la vie continue le plus possible comme avant. Elle a réussi aussi à partir en

vacancesàlaneigeavecsesenfantsetpetits-enfants,cequiluiafaitbeaucoupdebien:

«Cetteannée,onapupartirà lamontagne,çam’afaitbeaucoupdebien…C'estunprojetqu'onavaiteu,onavaitretenuçaavecmesenfants.Enplus,çaapermisqu'onesttouspartisenfamille.J’aidialyséàTho.,ças’estsuperbienpassé[…]Monmari,ilétaitvraimentnégatif.Jedis:“Onvabienvoircommentçavasepasserʺ.Ehben,cetteannée,ona rachetéunautremobil-homeplusgrand…Jeveuxluifairevoiraussiàluiqueben,lavie,ellecontinuequoi…».

MrLEC.Eri.a2fillesdontlagrandeestépileptiquedepuislanaissance.Ilestissud’unefamille

de6enfants.Ils’entendbeaucoupmieuxavecsabelle-famillequ’avecsafamilleàlui:

«Notrefilleaînéequia17ansestmalade,etsouvent,lanuit,onpartavecleSAMUàl'hôpital…Lapetite,ellevaavoir10ansaumoisdeDécembre[…]Lespersonnesquimesoutiennentaujourd’hui?Bencesontmesfilles,mafemme,etmabelle-mèreonvadire,mesbeaux-frères,mamère,voilà,quoi.Mes beaux-parents, on les voit aumoins une fois la s’maine. J'ai un beau-frère qui habiteau-d’ssusdeCon.etmonbeau-frèredeParis, ilaunemaisonàHou.,doncquandilvient,çanousarrived'allernousévaderàHou.,alorsonvasebaigner,ouonvafaireuntouràlaplage…J’ai lecousindemafemme,oui… Ilvient…ouais,commeça,enpromeneur,envoiture.Maisbon,si j'aibesoin,jel'appelleetilvavenir…ildemandejamaisdesnouvelles,ilvient,voilà,aumoinsunefoisla semaine […] Je m’entends mieux avec ma belle-famille, oui, parce que… c'est compliqué...Commentj’pourraisdire…?Monfrèreetmessœurssontàpotins…».

Iln’estpasprochedesesfrèresetsœursquinesesontpasproposéspourdonnerleurrein.Il

communiqueunpeuavecunesœurmaisresteenlienrégulièrementavecsamère:

«Jesuisledernierde6,j'ai4sœurset1frère…Maisbon,onnesevoitpas,àpartmamère,c'esttout…Monpèreestdécédé,ilya11ans,8joursaprèsnotremariage.

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[…]Mamère,elleest là,oui, lààcôté,à15km.Oui,c'estmoiquiyvaissouvent,elleestsurBer.Commej'yvaisassezsouvent,j'arrêteenpassant…Touslesmatins,elleenvoieunSMS.

[…]Mesfrèresetsœurs,non,jelesvoispas.Personnenes'estintéressé…Apartmasœuraînéequienvoieunmessagedetempsentempspoursavoircommentsepassentlesdialyses.Voilà,quoi.Ilssaventquej’attendsunegreffe,oui,maisilyapersonnequis’estproposé…».

Lesplaisirsquiluirestent,c’estd’êtreavecsafemmeetsesfilles:

«Ben,àpartêtretous les4…voilà,quoi,c'est tout... Jebricolais,maisbon, ilyarienquimefaitenvie…».

Depuisqu’ilestdialysé, ilnepartplusenvacancesavecsafamillecar ilnes’éloignepastrop

loindechezluiaucasoùilseraitappelépourunegreffe:

«Laseulechosequ’onregrette,c’estdenepaspouvoirretournerdans leMorbihan.Cafait4ansqu’onn’yapasété.Touslesans,onlouaitàpeuprèsdanslemêmeendroit,çafaisait27ansqu'onallaitlà-bas…LeDrCHA.nousadit:“IlfautresteràdeuxheuresdeCae.ˮ.Donc,ehbien,onlimitetout,quoi.Donc,leplusloinqu'onva,onvadire,c'estjusteàcôté,hein».

(ii) Réseau social

M. ROU. Ala. se qualifie comme étant un fêtard. Ses copains ont plus d’importance que sa

famille.M.ROU.vapasserNoëldanslafamilledesonmeilleurcopain:

«Ah ben oui, oui, j’ faisais - on va pas dire - la fête tout l’ temps,mais c'est vrai […]Je suis pasfamille, donc la plupart du temps, Noël, je le fais avec des amis [...]En ce moment, c'est… unesoixantainedeSMSparjour,àpeuprès,aveclescopainsetlescopines…Oui,benoui,çam'aide.Ilssontquandmêmederrièremoipourm'aider».

M.ROU.afaitletridanssescopains.Ilnevoitplusceuxquisemblaientleprendreenpitiédu

fait de samaladie. Il est surtout en lien avec son principal copainDam. à qui il confie des choses

intimes.Ilsesentplusàl’aiseaveclafamilledeDam.qu’avecsaproprefamille:

«Avant, j’avaisdescopains,ons'amusaitbien,etpuis là, j’saispas,moijetrouveque,depuisquej'ailamaladie,benj’voislesgensautrement,ilssontavecmoirienquepourlapitié…Ben,ceux-là,j’lesai,onvadire,supprimés,j’lesfréquenteplus…Après,j'aigardéquandmêmeencoredesbonscopains,maladieoupasmaladie,ilssontquandmêmetoujourslàpourm'aider…Y’aquandmêmeDam.,Mat.,Luc.,Flo,Cél., tous lescopains, lagrand-mèreàDam.,satante,sesparents.Non…J’connaisquandmêmebeaucoupd’monde,etc'estvraique,deleurcôté,dansleurfamille,c'estvraiqueilsm’apprécientbien…J’mesensmieuxdansleurfamillequedansmafamille».

M. ROU. pratiquait beaucoup de sports et avait beaucoup de copains par le biais de ces

activités.Ilparticipaitàbeaucoupdecompétitions,maisilaétéobligédetoutarrêteravecladialyse:

«Desmédailles…deuxfoischampiondel'Orne,etunefoischampiondeFrance[…]Faireduch’val,j’faisplus;fairedusportd'équipe,ben,jen’peuxplus…Jefaisaisdurugby,maisjen’peuxplus.Jefaisais de la piscine, pareil, je peux plus aller à la piscine. Euh, le vélo, je peux,mais il faut allervraimenttranquillement.Jefaisaisdelamoto-cross,pareil…Jepeuxplusfaireque…aupire,jefais

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unpeudecourseàpied,maisvraimenttrès lentement,etpuisde lamarcheàpied,sinon, j’peuxplus,j’suistoutd’suiteessoufflé».

MrROU.neseraitpasopposéàfairepartied’uneassociationdepatients:

«Sionmepropose,pourquoipas?Sijepeuxaider…»

MmeVAL.Jac.,âgéede89ans,aunréseausocialtrèsrestreint,quisecantonneàuneamiede

son âge. C’est son seul lien fort en dehors de sa famille. Elle n’aime pas téléphoner, et depuis sa

dialyse,nesortquasimentplusdechezelle.Elleadumalàsupporterderesterassiseànerienfaire:

«Audébutdel’année,j’aifaittoutdanslamaison,danslejardin,partout,etdepuisladialyse,c’estfini, ilsm’onttuée!... C’estdurderestercommeça,assiseàpasbouger[…]Macamarade-c'estunecamaraded'école-elleestvenueilyapasbienlongtempsavecsafille,maisc'estpareil,ellealemêmeâgequemoi,ellepeutplusvenirnonplus,elle…Elletéléphonedetempsentemps,maiscommemoi,j’appellepassouvent[…]Avantladialyse,j’avaisunepersonnequivenait,etonsortaittouteslessemaines.Onmarchaitpasmal,maismaintenant,depuisquejesuisdialysée,ellenevientplus… Ilauraitpeut-être falluque je leur fasse signe, jene saispas.Maismoi, comme j’aimepasdemander…».

Ellesedemandemêmesielleabienfaitdedébuterladialyse:

«C'estcequej'aiditàMmeBER.:«Sij'avaissuça,jecroisquejenel'auraispasfait».

MmeALE.MTh.,âgéede92ans,tissedesliensaveclespersonnesqu’ellecôtoierégulièrement

carelleaimelescontactsetéprouvetoujourslebesoindeparler,oùqu’ellesoit.Elleabeaucoupde

liensfortsetbeaucoupdeliensfaibles.Sonréseauderelationsdiminuenaturellementdufaitdeson

âge,maiselle restetoujoursencontact téléphoniqueavec lespersonnesavec lesquelleselleades

affinités.Elleaimeéchangeravec lespensionnairesde lamaisonderetraite,etapprécie lessorties

pouralleràladialyse:

«J’aieu,l’autrejour,lavisited’uneanciennepupilledelaDASSdontjem’étaisbeaucoupoccupée[…]A la maison de retraite, tout le monde a un petit mot gentil… Entre autres,Mme FOU. qui,chaquejour,vientmechercherpourmedescendrepourlesrepas…Monvoisinageaveclesdames,avec les pensionnaires de la maison, les échanges avec eux, pour moi, c’est un vrai plaisir. J’aitoujours éprouvé le besoin de beaucoup parler […] Depuis que je suis dialysée, mon réseau derelations n’a pas changé, non… On me téléphonerait même plus souvent, oui, et là j’en suisprofondémenttouchée,parceque,avantqu’ilm’arrivecetaccident-là,j’étaispensionnaireàDom.,parcequejenepouvaisplusresteràlamaison…j’avaisfaitunbonpetitgroupederelations,aveclespersonnesquidéjeunaientà lamêmetablequemoi…Desrelations trèsagréables…Nousnoustéléphonons[…]Lefaitdelaroutedéjà,celamelaisseunpeudanslaviepublique.Cametunpeudeviedanslamonotoniedesjoursquandmême,unpetitpeu…Etpuislà-bas,quelquefois,s’ilyaquelquefoisunmaladequiparle,quicommenteunévènement,çasortunpetitpeudel’isolementdelachambre».

M.PIE.Chr.,âgéde79ans,asesvoisinsquiconstituentdesliensfortscarilyaentreeuxun

véritableréseaud’entraideetdesolidarité.

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Cesvoisinscomptentpluspourluiquesafamille:

«Descopainscommeça,qu'onatrouvésquandonestarrivéslà.Lui,jel'aiaidéàrecouvrirtoutesamaison,ettoutcequ'ilavaitàfaire,etpuislui,ilestvenu,etilafaitcettecheminée-làpourlemariagedemafille,etmaintenant,onsefréquentetoujours.Oui,c'estdesvoisins,ilssontà300md'ici… Ca compte, oui, oui, et j'en ai un autre plus loin, un jeune, plus jeune que nous, qui vient.Quandonaunebricole,onluitéléphone, ilarrive...Onlesaimebien,quoi…c'estmieuxquedelafamille…Celui qui a 58 ans, il a sa fille qui a 17 ans, on l'emmène souvent à Ale., parce que lesparentstravaillent…Oui, ilyavraimentuneentraide,uneentraidetrèsforte…Ben, ilyad’autresamis,hein…Onn'apasqu’çamaisbon,ceux-là,c'estlesplusprès,lesplusfacilesàaborder».

MrPIE.aunevieassociativequiluiprocureencoredesplaisirs(clubdesanciens,thésdansants,

chasseàcourre),mais il sortbeaucoupmoinsdepuisqu’ilestdialysé. Ilallaità lapêcheenmeret

aimaitaussibeaucoupallerenvacancesmais ladialyse luia faitarrêterces loisirset il trouveque

c’esttropcompliquédetoutorganiserpourpartirenvacancesenétantdialysé:

«Les thésdansants,oui, j'adoremaissurtoutavecde l'accordéon.Etpuis,onyvaà4.C'estbon,quoi[…]Detempsentemps,ilyaunrepas,ilyadesrandonnées.Mafemmefaitlesrandonnées,etpuisnous,onvaaurepas…Mafemmeetmoi,onsortjamaisl’unsansl’autre,pourainsidire…Jevaisàlachasseàcourreenforêtmaisentantquepromeneur[…]Depuisqu'onétaitàlaretraitetous les deux, on partait davantage en vacances, aux sports d'hiver, on allait avec des voyagesorganisés,desclubsdesanciens…C'étaitdenotreâge,etmaintenant,c'estfini…J'avaisunbateau,jefaisaisdelapêcheenmer,j’aiarrêtédepuisquej’aidialysé…Sijem'envaishuitjours,commentonvafairepourmesdialyses?J’aimeraisbienunpeuvoyagermaispourpartirquelquepart…2-3jours,jepeuxplus,oualors,ilfautquejeprévienne,qu'ilsenvoientuncourrierdansuncentreàcôtéd'où je vais. Oh là, là, c'est tout un cirque. Oh, c'est pas sûr que j’y aille l'année prochaine envacances,parcequelà,flûte!».

MmeHOM.Eli.,âgéede58ans,esteninvaliditédufaitdesesantécédentsdecancer.Elleaime

bien voir du monde mais se retrouve isolée depuis la cassure qu’il y a eu d’abord dans sa vie

professionnelleàcausedesoncancer,puisdanssavieconjugale.Sesrelationssonttrèslimitées.Elle

faisait partie d’une association dans laquelle elle a connu son second mari, et elle est restée en

contactavecuneamiedecetteassociationquiestunlienfaiblepourelle:

Ah oui, ça me pèse d’être toute seule, oui, tout à fait. Et puis en plus, moi, j'aime bien voir dumonde,voirpleindegens,etlà…Mêmequandjefaisaisdesménages…ilyavaitdudialogueettoutçà,et là,d'unseulcoup,plusrien…J'aimebienécouter, jesaisécouter,donc…etçaaussi,çamemanque,lesgens…Avecledivorce,j'aiperdutoutlemonde.Monmariafaitlevideautourdemoi,donclesamisettoutça,ilsm'onttournéledos.Donclà,jesuisvraimenttouteseule…J'aimêmedesamis,uncouple…ilsm'ontlaisséetomber,etça,j'aipascompris.Ilsétaientprêtsàmedonnerunrein…J'aidesamisaussi,quisontlesbeaux-parentsdemonfils…c'estpareil,jelesvoisquandilyaun repas chez mon fils,“ bonjour, bonsoir ˮ et c'est fini… Là, j'ai retrouvé une amie, ben, del'association,parcequelà,ben,enfind'année, ilsfontunbuffetdansant…Donc, j'yaiété…je l'aisouvent sur internet [… ] Il y a une personne avec qui je suis fâchée à vie… C'est une anciennecopine…».

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Ellevientd’emménagerdansunpetitpavillonqu’elleloue,maiselleneconnaîtpassesvoisins:

«Lesvoisins,jeconnaispersonne…».

Ellen’apaslesmoyensfinanciersdeparticiperàdesactivitéspayantes:

«La piscine, tout ça, ça me plaisait bien. Mais bon, actuellement, la piscine, il faudrait que jedescendeàAle.,ilya20km,alors…toujoursparrapportàl'argent…».

LeservicededialysecontribueàsortirMmeHOM.desonisolement.MmeHOM.neseraitpas

opposéeàfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:

«Jevoisd'autrespersonnes,jesuispaschezmoi,jefaisautrechose…Fairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux,j'yaipensé,j'yaipensé…Jesaismêmepass'ilyenaunedanslecoin».

Mme GUE. M. Do., âgée de 38 ans,a restreint d’elle-même son réseau social car elle ne

souhaitaitpasparlerdesamaladie.Elleauneamiequiétaitunedesescollèguesdetravail.C’estun

lienfortpourelle:

«La dialyse ça a changé mes relations, oui, mais ça, c'est moi. C'est moi, en fin de compte. Jem'empêche,en findecompte,àpartdesgens très, trèsproches,que jecontinueàvoir… J'aipasenviedeparlerdeça,et je sais trèsbienqu'onvam'enparlerdonc,donc je fuis […]Unedemescollègues,Eli.,ons'estrencontrées,ilya7-8ans…elleatoujoursétélàpourmeshospit.,ellem'amêmeproposésonrein».

Ellenesouhaitepasfairepartied'uneassociationdedialysés:

«Non,dutout».

MmeFER.Cle.,âgéede90ans,enétantreligieuse,estalléeenAfriquependant30ans,puis

dansdifférentesrégionsdeFranceoùelleatissédesliens.Ellearégulièrementdesvisitesamicales

depersonnesquil’ontconnuedansladernièrecommunautéoùelleaétéenactivitépendant12ans

etoùelleétaittrèsappréciée.Elleadûquitterassezprécipitammentcettecommunautéquandellea

su qu’elle allait devoir être dialysée régulièrement, mais elle se sent très bien dans la nouvelle

communauté qu’elle a intégrée pour y passer la fin de sa vie. Elle apprécie beaucoup ses

supérieuresaveclesquelleselleadesliensforts:

«Ici, c’est quand même bien particulier, parce que nous avons une supérieure générale qui estimpeccable,etlasupérieurelocale,c’estpareil…Jesuistrèsbien…Lacommunauté,lessœursdemacommunauté, les responsables et les sœurs, et les personnes qu’on est…même le personnel quinousentoure,cesontdespersonnesquenousapprécionsbeaucoup,etpuisendeuxièmeposition,leréseausocials’élargitparcequelespersonnesdeGib.viennentmevoir,ellesmerendentvisitedetempsàautre…Etpuisautrement,làoùjesuispassée,unpeupartout,j’aigardébeaucoupd’amitiépourlespersonnesquim’entouraient…Onadesnouvelles.L’autrejour,lePèreprocureurestpasséparici,ilestarrivéunsoir,commeunefleur…Ilm’atendulesbras…».

M.COL.Ser.,âgéde76ans(patientenDPCAassistépardesIDE)avaituncopaindetravailqui

étaitunlienfortpourluimaiscelui-ciestdécédéàl’âgede50ans.Aprésent,M.COL.aunréseau

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socialrestreintcomposéd’ancienscollèguesdetravailquisontdesliensfaibles.Ils’entendbienavec

unvoisinaussi:

«Desamis,oui,commeJac.Onatravailléensemble,ilétaitdanslesbureaux,moi,j’étaischauffeur,maisonestdevenuamis,presquefranginstellement…Dèsqu’ilavaitunjourdelibre,ilétaittoutdesuitearrivélà.Ondiscutait,onparlait,onallaitàlachasseaussi,toutça[…]Ilestdécédéàses50ans […]Des collèguesde travail, j’en vois plusbeaucoup.Malheureusement, il y enapasmaldepartis…!Enfaisant lescourses,parfois,onencroise…Ondiscute,onparleunpeutoutça…maisquiviennentàlamaison,commedansletemps,non…Questioncopains,camaraderieàlamaison,toutça,non,c’étaitpasmontruc…Commepoursortir,toutça,non[…]Jefaispartiedesancienscombattants, ben maintenant… Oui, c’est la seule, oui… Peut-être qu’on va aller au club desanciens… Quand on est arrivés, j’ai été fâché avec le voisin, là… et puis maintenant, on estcopains».

IladeshorairesdechangementsdepochesparlesIDEquineluiconviennentpasforcément.Il

aurait aiméavoir lespochesplus tard lematinet l’après-midi,mais celan’aprobablementpasde

conséquencessursonréseausocial:

Ca aurait permis de dormir un petit peu plus le matin, et puis le soir, ben ça couperait moinsl’après-midi,quoi[…]Parfois,quandellesontquelquechoseàfaire,ellesmedemandent:“Cavousdérangeraitpasquejevienneà16h15parcequejepeuxpasfaireautrement?ˮBen,jedis“Oui,moi j’suis làʺC’estpassouvent,c’estrare,c’estpourçaque,quandonpeuts’arranger,autant lefaire».

MmeSAR. Luc., âgéede86ans, rencontrebeaucoup lespersonnesde sonvoisinagedans la

résidenceoùellehabitegrâceàsachiennequ’ellepromène.Elleaessentiellementuneamiequiest

unlienfortpourelle.Ellereconnaîtqu’ellen’apasbesoind’avoirbeaucoupd’amis:

«J'aiquelquesamis, etpuis çame suffit, et si vousvoulez,grâceà cepetitboutde chienne,quicharme les trois quarts des gens - je suis dans la résidence comme dans un petit village - on secroise,onseparle,bon,etmafoi,çamesuffit […] J'aiuneamieàLis.que j'aimebien,onsevoitplusieursfoisparsemaine,onéchange…Danslefond,onn'apasdutoutlemêmecaractère,pasdutoutlesmêmesaspirations,maisçan'empêchepasqu'ons'entendbien,qu'onaplaisiràsevoiretpuisqu'onsesoutient…Elleconnaîtmesfilles,oui».

MmePOI. Jac.,âgéede82ans,n’aquasimentpasde réseausocial.Ellenesortplusdu tout

depuisqu’elleestdialysée.Ellenesouhaitepasfairepartied’uneassociationdedialysés:

«Depuis la dialyse, je ne fais plus de projet du tout, du tout…Malheureusement, la vie, on se laconfinesoi-mêmeparceque,aujourd'hui, vousêtesbien… etpuis le lendemain,benc'est l’unoul'autrequin'estpasbien.Alorsdonc,onserenfermedanssoncocon…Changerd’airunpeu,oui,çaferaitdubien[…]Fairepartied’uneassociationdepatients,non,jen’yaipaspensémaisjevousdis,nous,onrestedansnotrecoconparcequenous,onestbien ici…Du jouroùmonmari aétéà laretraite, lesmarchés étaient finis, doncon voyait plus personne. Ca, ça nous a fait une cassure…Quelquefois,ons’ennuieunpeu,onsedit“Oh,onnesortplus,onnevoitplusceci,cela,onn’vaplusenvacances…ˮmaisbon…».

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M.LAN.Cla.,âgéde65ans,s’entendtrèsbienavecsesvoisins.Cesontdespersonnessurquiil

peutcompter:

«Lesmoules,dumoins,fautpasqu’j'enmangedetrop…alorsautantenfaireprofiterlesvoisins,eteux,ilssontcontents,ilsnepeuventpasyaller...Quandj’aiétéàl’hôpital,ohben,Ilsvenaienttousmevoiràl'hôpital.Ahbenoui,ça,onpeutcompterdessus…Celuid'àcôté,celuienface,là,celuiduboutlà,ahoui!».

Ilaaussiquelquescopainsaveclesquelsilpartagedesloisirs:marche,pêche.

«Onloueunétangàplusieurs,unpetitétang,etonvaàlapêcheàlatruitetoutelajournée.

[…]Uncopain,ungarsquiestdugaragecheznous.Alors, ilmarchait tout seul, ilmedit: “Toutseul,c'estpas…ˮ, j'aidit:“Jevaismarcheravectoiˮ. IlhabiteàPon.,unesemainec'estmoiquivaisàPon.,unesemaine,c'estlui,ilvientlà…J’aiunautrecopainquihabitedanslescitéslà-bas,unanciencopaindetravail[…]maislegarsavecquijechassaisavant,ilestdécédéaumoisdefévrier,là,etçafaisait40ansquejechassaisaveclui…».

Ladialysen’apasdiminuésesrelationsaveclesautres:

«Non,pasdutout,aucontraire».

M.LAN.aétépompierbénévolependant30ansmaisilnefaitpaspartied’associations.Iln’a

pasenvienonplusdefairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:

«Avant,j'habitaisàlacasernedespompiers,j'étaispompier30ans,enplusdemontravail…maisnon, je ne faisais pas partie d’associations. Non… Non, c'est déjà lam. partout. Non. Non, non,l’associationdesinsuffisantsrénaux,çanem'enchantepasnonplus».

MmeERN.Réj.,âgéede 58 ans,aunpetit réseau social constituéde ses 2 amies qu’elles a

connuesparlebiaisdel’écoleoùétaientscolariséssesenfants.Cesamiessontdesliensfortspour

elle:

«J'aideuxamies,c'estvraimentplusquedessœurspresque,hein,parcequeàelles, jepeux leurdiretout.Elleshabitenttoutes lesdeuxGo., lemêmevillage…Onsaitquel'onpeutcompter l'unesurl'autre.Siilyenunequiauncoupdecafard,bonben…Pendantuncertaintemps,onallaitàlagym. ensemble, mais j’ pouvais plus, donc […] En plus, je vais vous dire, toutes les deux, ellestravaillaient à l'école… elles sont un peu plus âgées quemoi… Elles connaissent nos enfants, lespetits-enfants…Quandmonmariafêtésaretraite,onlesainvitées…».

Ellenesouhaitepasfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:

«Non,non.Toutcequej'enaieu,c'estcequej’ailuensalled'attentedanslespetitscasiers.C'esttout ce que j'en ai vu, quoi. Des informations, oui,mais en faire partie… Je sais qu'ils organisentplein de choses… ça, je l'ai lu dans ces fameux…Ce quim'ennuierait de ça, c'est d'être avec desgens,etqu'onparletoujoursdeça.Moisijesuisdesortie,jeneveuxpas…».

M.LEC.Eri.,âgéde46ans,estenarrêtmaladie.Ilestrévoltépartoutcequiluiarriveetaun

réseau social quasiment inexistant. Avant la dialyse, il aimait bien s’amuser et partager des repas

avecsesamis,maisiln’aplusqu’unseulamiaveclequelilcommuniqueencore.Lamaladieafaitle

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videautourdelui,etdelui-mêmeilnecherchepasàtisserdesliens.Ilacependantunvoisinsurqui

ilpeutcompter:

«J'étaispleind’vie,toujoursàfairelecouillon,commeondit.Oui,oui,onaimaitbiens'amuser,oui.C'estfini,toutça.Avant,onsefaisaitsouventdesrepasavecdesamis…uncoupchezl'un,uncoupchez l'autre,etdesvirées…Benvoilà, lesvirées,on les fait toutseulsmaintenant,etpuisbon,onsort,mêmesionesttouslesquatre.Onaimebienêtretouslesquatre,doncvoilà,quoi[…]Jesuisrévolté, je suisécœuré, je suis tout c’qu'onveut…Ca fait lourd, ça fait lourd,et lesamis,ben,onpeut les compter… J'aurais voulu être soutenuunpeuplus parmes amis que j'avais, les amis dutravail…maisbon,onnevoitpluspersonne,hein.Ilnefautpasêtremalade,sinonlesgens,ilsvouslaissent tomber…La journée, je suis tout seul… Je sorspas, çanem'intéressepas [… ]etpuis j'aijamaisvoulucommuniquerparinternet,çanem'intéressepas…Ilyaquandmêmeuncopainqui…Ah,quejevoisdetempsentemps:ouilvient,ouj'yvais.Quandj'étaisàBer.,onsevoyaittouslesjours…Donccelui-là,c'est leseul,hein,pourainsidire…Ahoui,c'est l’seul,oui […]Lesvoisinsenface,j’peuxcompterunp’titpeusureux,euxenface,oui».

Iln’ajamaisfaitpartied’associations.

(iii) Confidences, décisions importantes

M.ROU.Ala.peutseconfieràunedesessœursetàsonmeilleurcopainquiseconnaissent:

«La plupart, j'en parle à ma sœur… Ben, j’ lui en parle, et puis après, c'est moi qui prends ladécision…Sesconseils,oui.Après,jeprendsoujeprendspas,mais[…]Dam.etmasœur,ilsétaientlàaudébut.Lapremièrepersonnequej'aiappelée,enfait,c'estlui,etaprès,masœur,etvoilà».

Mme VAL. Jac. se confiait uniquement à son mari. Après son décès, elle s’est toujours

débrouilléetouteseule,maisdepuisledébutdeladialyse,elleaunevietrèsconfinée.Elleamoins

confianceenelle,ets’enréfèreàl’undesesfilspourprendredesdécisionsetgérersespapiers:

«Touteseule!…Mesproblèmes,j'enparlepas[…]Pourprendredesdécisions,jedemandeconseilàmonfils.Ahben, jesuispluscommeavant,hein…Ahnon,avant, jenedemandais jamaisrien…Depuisledécèsdemonmari,c’estmoiquim’occupaisdetout…Maisj’aimoinsconfianceenmoi…jesuisquandmêmediminuée.Non,non,jeneprendspasdedécisionsanspasserparmonfils…Jeluitéléphone,sijereçoisdespapiers…».

MmeALE.MTh.,depuisquesameilleureamiepuis sonmari sontdécédés,peutseconfierà

plusieurspersonnes:safille,sesdeuxbelles-sœurs,sacousine.Ellepeutprendrel’aviségalementde

sonfrère:

«Oui,oui.Mafille,oui,ohoui.Mafille.Mabelle-sœur,Mon.,oui,jeseraistrèsàl’aiseavecelle.Mabelle-sœurdeSée.,aussi,laplusjeune,jemeconfieraisaussivolontiersàelle.Elleesttrèsconfiantepar rapportàmoi, ce serait lamêmechose…J’auraisencoreeumacousineAli.,deBel.,Ali.,oui,c’étaituneconfidentesûre[…]Mafille,oui.Oui…Unedécision importante, jepenseque,dansunpremiertemps,pouravoirunavis,j’enparleraisàmonfrèrePie.,uniquement.Etpuisdirectementensuite, àma belle-sœur de Ren. parce que j’ai confiance… Ses opinions rejoindraient volontierscellesdemafille…».

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M. PIE. Chr.ne se confie pas. Il prend régulièrement les décisions seul,mais après en avoir

discutéavecsonépouse:

«Ohnon…Jegardetout…D'ailleurs,quandjevaisàl'hôpital,personnenevientmevoir,parcequepersonnenelesait... J'aiété20joursàCherbourg,mafille l'asu les2-3derniers jours.Quandj'aiétéopérédu cœuràCaen, il yaquema femmequi venait, personned'autre…Oui, je confiedeschosesàmafemme,ohoui,oui,maisencorepastout…Pourprendredesdécisions,ben,j'enparleàmafemme,maisc'esttout,hein,çavapasplusloin…Mefairechangerd’avis…C'estrare,hein.Elleessaie,maisc'estrarequ'elleyarrive».

MmeHOM.Eli.n’apluspersonneàqui se confier depuis qu’elle s’est séparéede sonmari.

Cependant, si sa belle-fille deNantes (qu’elle considère comme sa fille) habitait plus près, elle se

confieraitvolontiersàelle,carellesaitcequec’estqued’avoirunemaladiechronique.MmeHOM.

ditnepouvoir compter surpersonne.Elleparlebeaucoupavec les soignants.Elleestdemandeuse

d’unsuivipsychologique,carelleatropdechosesdifficilesàporter:

«Mon mari, c'était différent. Il me soutenait au départ… tandis que là, j'arrive chez moi, j'aipersonne à qui parler… Me confier, c'est un grand mot, mais bon, on pouvait en parler, ils'intéressait…Jepeuxpasconfierçaàdesenfants,àmesenfants,c'estpaspossible[...]Aujourd’hui,jepeuxcomptersurpersonne.Personne!parcequebon,lafamille,çac'estpaspareil,onpeutpasleurdiretoutcequ'onvoudrait…SimafilledeNantesétaitplusprès,jepensequejeluiconfieraisbeaucoupdechosesquejeneconfieraispasàd'autres…Jepensequejemeconfieraisdavantageàdesamis.Commelà,quandjetravaillais,jeparlaisbeaucoupaveccertainespersonnes[…]Là,j'aivuun psymais bon, ça fait ben… trois rendez-vous qu'on reporte,mais là, je dois la revoir lemoisprochain,jepense.Alorsc'estpareil,bonben,jepensequeçam'aiderait,ça.

[…] Pour prendre des décisions… oui… Des fois je demande des conseils, mais j'en fais qu'àmatête!

MmeGUE.M.Do.seconfieàsameilleureamie,maisprendlesdécisionsseule:

«Eli.,elle sait,ellemeconnaît trèsbien,etelleconnaît toutça,donc j'aimêmepasbesoinde luiparler, elle voit si je suis bien, si je ne suis pas bien, elle le voit… Si j'ai besoin de craquer autéléphone,c'estavecellequejevaispleurer…Sij'aibesoind'elle-çam'estarrivédesfoisdenepasêtrebien,j'arrivaispasàjoindremonami-ellearrivaitaussitôt.

[…]C'estmoiquiprendslesdécisionstouteseule,jesuisassezgrande».

Mme FER. Cle. se confie à une nièce pour ce qui relève de la famille, et à deux de ses

supérieurespourcequiconcernelacommunauté:

«Masœur,elleestbavarde.Je l’aimebeaucoup,etelleaussi,c’esttrèsréciproque,maispourmeconfier,jemeconfiedavantageàsafille…Ohoui.J’aimeraisbienlavoirplussouvent[…]Onanosresponsables qui sont très proches… Toute ma confiance, elle est en mes supérieures, mesresponsables»

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M.COL.Ser.neseconfiepas.Ilprendlesdécisionsplutôtseul:

«Personne!Parfois,çam’arrivedeposerunequestionàmafemme:“Bença,qu’est-cequetuenpenses?ˮC’esttout,ças’arrêtelà».

MmeSAR.Luc.parlebeaucoupavecsesfillesmaiselleprendsesdécisionsseule(étantveuve

debonneheure,elleadûgérerbeaucoupdechosesparelle-même):

«Avec mes deux filles, c'est formidable, parce qu’on parle, on se cache pas, on ne joue pas decomédie.

[…]Lesdécisions,jelesprendstouteseule,jepense…Lepluspossibletouteseule…Oui».

MmePOI.Jac.s’appuiebeaucoupsursafille.Elleseconfieàelle,etsetourneverselleavant

deprendredesdécisions:

«Pourmeconfier…Ouiàmafille,mafille,etmêmemongendre…Jediraisdavantagedetrucsàmongendre,quejen’diraispasàmonfils[…]Monmari,euh,ben,c'estpaslesmêmeschoses…

[…]Ets’ilyadesdécisions importantesàprendre…C'estavecmafille.Toujoursoui,ahoui,oui,oui»

M.LAN.Cla.neseconfiepasetprendleplussouventlesdécisionsseul:

Mafemme,ohnon,non, jene lui confiepas tout […]Si j'aidesdécisionsàprendre, je lesprendsmoi-même…Demanderl’avisdemafemme,ahbensi.Descoups,ça,c'estnormal,maisbon,ilyadescoupsquejedemandepas.Sij'aidécidéquelquechose,c’estpasellequimeferachangerd’avis,non…».

MmeERN.Réj.adeuxamiesdelonguedateàquiellepeutplusseconfierqu’àsonmari.Pour

lesdécisionsimportantes,ellesetourneraitverssonmari:

«C'estdesamies,onpeuttoutsedire,onpeut…,personnenesejuge,personne…C'estdesamies,c'est des femmes, surtout, donc elles ont pas le même ressenti que les hommes […] Pour lesdécisionsimportantes…ohben,quandmêmeàmonmari.Oui,àmonmari,onvadire».

M.LEC.Eri.n’apersonneàquivraimentseconfier.Ilpréfèrenepasseconfieràsafemmede

peurdelarendremalademaisilprendtoujourssonavisavantdeprendredesdécisions:

«Jesaisqu'ellevas'enrendremalade.Elleserenddéjàmaladepourlafille,doncjedisrien[…]Ahoui, oui, ben oui, je prends jamais une décision sans elle… de toute façon, on a toujours été enaccord,doncc'estrareque…».

(iv) Emprunt d’argent, prêt d’argent

M.ROU.Ala.n’emprunteraitpasdel’argentàsafamillequin’estpastrèsfortunéecommelui:

«Bennon,j’leurdemanderaispasparcequ’ilssontengalèrecommenous.Ahbenaujourd’hui,j’aipasbesoind’emprunterparcequej’aipasbesoin.Onvadirequej’dépensemoinsaveclesipeuquej’ai. Aujourd’hui, j’fais mes comptes toutes les semaines que avant, j’travaillais, j’faisais un bonsalaire,j’faisaispasgaffe!».

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MmeVAL.Jac.nesaitpasàquielleemprunteraitdel’argent.Elleprêteraitéventuellementde

l’argentàsespetits-enfants:

«Aquij’emprunteraisdel’argent?Alorslà,jepeuxpasvousdire,hein.Là,jesaispasdutout…J'aijamaispenséà ça […]Prêterde l’argent, çadépendàqui…Mespetits-enfants, si c'étaitpour lesdépanner,jeleferais.Sijepouvais…çadépenddelasomme…».

Mme ALE.MTh. emprunterait de l’argent à sa fillesans hésiter, et prêterait de l’argent aux

personnesquiluisontchères:

«Pouremprunterdel’argent,ohben,jedemanderaisàmafille,puisqu’elleamesfonds!(rire)…Sij’avaisbesoin,àqui jedemanderaisde l’argent?…Oh…benécoutez, jecroisqueceseraitàmonfrère Pie. Je lui en ai prêté dans l’ temps! […] Je prêterais de l’argent à mes enfants, à mespetits-fils,facilement.…Mafilleuleaussisûrement,sûrement».

M.PIE.Chr.setourneraitversunebanquepouremprunterdel’argent.Ilprêteraitdel’argent

plutôtàsespetits-enfantsqu’àsesenfants:

«Pas d’problème de fric, je veux pas d’ ça, nima femme non plus, d'ailleurs […] Je prêterais del’argent,oui,àmespetits-enfants,c'estcertain…Mesenfants?Oh,ilsn'enn'ontpasbesoin,doncjevoispaspourquoi…».

MmeHOM.Eli.nemêleraitpaslafamilleàl’argentpourunemprunt,maisenprêteraitàses

enfantséventuellement:

«Pouremprunterdel’argent…Untrucdecrédit,oui…maispasdespersonnesdelafamille…parceque ça, l'argent avec la famille, ça bousille tout […] Mais j'ai eu de l'argent, j'ai eu beaucoupd'argent,maisjel'aidépensébêtement!Ehoui.Bensi,j'aimêmedépannémonbeau-frère,enfinlefrèredemonmariquim'aremboursée.Ahoui.Ahmoi, j'aitoujoursétégénéreuse,etc'estçaquim'avalumaperte…j'enaidonnéàmesenfants[...]Mêmeàunami,jeseraisprêteà…».

MmeGUE.M.Do.emprunteraitdel’argentàsamamansanshésiteretenprêteraitàsafamille

proche:

«Jenedemanderaismêmepasàmonfrèredemeprêterdel'argent,c'est…Voilà,c'estmamère,maisçanemeviendraitmêmepasàl'idéede…neserait-cequemonconjoint[…]Prêterdel’argent,ilfaudraitvraimentquecesoitmonfrère,mamère…Ces’raitvraimentmesenfantsmaisbon…».

MmeFER.Cle.,religieuse,n’estpasconcernéeparlaquestiond’empruntd’argent,maissielle

avaitunhéritage,ceseraitpourlacommunautéquiprendsoind’elleauquotidien.

M.COL.Ser.préféreraitsetournerversunebanquepouremprunterdel’argent.Ilprêteraitde

l’argentéventuellementàsafamille:

«J’aijamaisempruntéàpersonne.Cacoûtepeut-êtrepluscheràlabanque,maisdesmaisonsontcertainscrédits.Oui,j’préférerais,j’préfèrequed’emprunteràquelqu’un[…]Prêterdel’argent,ahben,si j’enavaisbeaucoup,oui!Aundesenfantsqui seraitdans lesouci, sionpouvait,oui,benoui…Etàunboncopain…ça,c’estdéjàplusvagueparceque,jecroisqu’àl’heureactuelle,question

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argent, on peut pas se fier à grandmonde, parce que tout lemonde en a besoin, mais pour lerendre,c’estautrechose,c’estdifférent.Lafamilled’abord!».

MmeSAR.Luc.nedemanderaitpasdel’argentàsesfillesmalgrélagrandeproximitéqu’ellea

avecelles.Enrevanche,elleleurdonneraitdel’argentainsiqu’àsesamisproches:

«Jemedis:Appuie-toisurtoi-même![…]Prêterdel’argent,oui,oui,çaoui.Surtoutdanslafamille,maisçapourraitêtreaussidesamis,s’ilsenavaientbesoin»

MmePOI.Jac.setourneraitplutôtversunebanquequeverssesenfantspouremprunterde

l’argent,maisdonneraitdel’argentàsesenfantsetàsanièce:

«Plutôtàunebanque,àunebanqueoui,oui,oui…J'enaidéjàprêté, il yadesannées,oui… j'aiprêtéàmonfilsplusieursfois…j'aiencoreaidéd'ailleurs,avecmongendre,toutelagentillessequ'ilm'afait,euh,alorsjemesacrifieraisvraimentpourmesenfantsetj'aiaidéVal.aussi,j'enaiperduunpeu,maisenfinbon…».

Mr LAN. Cla. se tournerait vers une banque pour emprunter de l’argentet donnerait

éventuellementdepetitessommesàsafille:

«Amafille,non.Desp’titessommes,oui,maispasdesgrossessommes».

Mme ERN. Jac. ne mêlerait pas sa famille avec l’argent, mais donnerait de l’argent aux

personnesquicomptentpourelles:

«Demanderdel’argentàmesenfants…Ahça,jamaisjeleferai![…]Prêterdel’argent,oui,maisenfamille,hein…Amesenfants,mesfrèresetsœurs…Amescopines?Oui,maisbon,commeonesttousdanslamêmelignée,ben,lesujetnes'estjamaisavéré».

M.LEC.Eri.préféreraitnepasmêlersafamilleàl’argentmais,s’illefallait,setourneraitvers

sesbeaux-frères:

«Oh,monbeau-frèredeParis,j’pense,mesbeaux-frères,maisbon,quandonabesoind'argent,ilfautpascomptersurlesgens…Onmélangepasl'argentaveclessentiments…Pasquestiondefaireuncrédit,onn’ajamaisfaitd’crédit,donconvapasenfaireunmaintenant».

(v) Aide matérielle

M.ROU.Ala.demandeleminimumdechosesauxautres.Commeilnetravaillepas,ilatoutle

tempsdes’occuperdesdétailsmatérielschezlui:

«Laplupartdutemps,jemedébrouilletoutseul.L’aménagementdemonappartement…j’l’aifaittout seul… J'ai mis du temps, mais j’ l'ai fait tout seul. Comme ça, j'avais pas de comptes àrendre…».

MmeVAL.Jac.essaiedegérerencorelepluspossibledeproblèmesmatérielsparelle-même,

mêmesielleestdépendanteauquotidiend’auxiliairesdevie:

«J’aimebienréglermesproblèmes touteseule […]Quelquechosequine fonctionneplusdans lamaison?Si j’avaisbesoin,ben, j'essaieraisdem'arrangeravec lemarchand[…]Lespersonnesquis’occupentdemoi…Lematin,c’est8h30,etlesoir18h30.Ben,çafaitdéjàunanqu’ellesviennent

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àpeuprès,maisçanemeplaîtpasquandçachangedetrop…etpuisj’aimepas,parceque,fairelatoiletteentièreettout,çam’agace».

MmeALE.MTh.n’aplusdeproblèmesmatérielsàréglerpuisqu’elleestenmaisonderetraite,

maiselleagardésamaisonquicontinued’êtreentretenue.Ellepeutfaireappelàsongendreencas

debesoin:

«Oui,j’aitoujoursmamaisonàAle.J’aiuneaide-ménagère,etelleestentretenuetouslesjours…

[…]Sij’avaiseuungrosproblèmematériel,unepannesubite,àquij’auraisdemandé?Oh,jecroisque…jepensequejel’auraisditàmafille,jecrois…ouàMau.,mongendre,oui».

M.PIE.Chr.peutcomptersansrestrictionsursesvoisins:

«Onvagarderlamaisonettout.Onvachezeux,onestcheznous.Etquandons'enva,sions'enva,ilsviennent,iln'yapasdeproblème…Oui,ilyavraimentuneentraide,uneentraidetrèsforte».

MmeHOM.Eli.peuts’adresseréventuellementàsesenfantsmaisellepeutsurtoutcompter

surunbeau-frère.Elleneconnaîtpassesvoisins:

«Pour tout ce qui est matériel? Je pourrais demander à mes enfants, éventuellement, oui. Lesvoisins…jeconnaispersonne…Monbeau-frère,lemaridemasœuraînée,jepourraisluidemanderquoiquecesoit,lui,ilmedépannerait.Non,non,ilfautpasque…j'avaisoubliémonbeau-frère…».

MmeGUE.M.Do.peutcomptersursoncompagnon,safamilleetsurunvoisin:

«Financièrement,ben,jem'inquiétais,quoi…maissij’étaisdanslebesoin,oui,jepourraiscomptersurmamère,oui.Ben,c'estcequ'elleatoujoursdit,etcequ'elleatoujoursfaitaussi,quoi.Elleesttoujourslà,etpuisellemel'aclairementdit[…]Maintenant,monamiestlà,c'estluiquitond,c'estluiquis'occupedel'extérieur…Alors,danslevoisinage,àpartsedirebonjour,bonsoir,c'esttout,onn’apasforcément…Après,leplusavecquionestproches,c'estmesvoisinsjusteàcôté…parcequeonadesenfantsquiontlemêmeâge…Cam'estdéjàarrivéquemonvoisinmetaillelahaieoudeschosescommeça,àl'époqueoùj'étaistouteseule,maisjeneleurdemandepasspécialement…Onsedépannecommeça,sansplus».

M.COL.Ser.peutcomptersursesenfantsetilestaidépoursonjardinparsespetits-enfants:

«Demanderdesconseilsàmesenfants?Cadépendquoi,maisçaarrive.Pourbricoleroun’importequoi, je dis:“Tiens, qu’est-ce que tu enpenses?ˮOui, çam’arrive, oui, oui…Ahben, si onavaitbesoind’uncoupdemain,untruccommeça,oncrieraitausecours.Entendraitquiveut,lesvoisinssiilsveulent(rires)!Lafille,onpeutl’appeleràn’importequelleheure…Lesgarçons,ilspartentlasemaine…Lespetits-enfants, ilsviennenttondreettoutça,c’esteuxquiviennent…Y’aundenosfils,ilarepeintlamaisonunefois,etpuismaintenantjedemandeplusrien.Si,encore:ilyenaunautre,onluiademandéavantl’hiverdenettoyerlagouttière…».

MmePOI.Jac.peutcomptersursesenfants(maissonfilsvientd’avoirunaccidentdevoiture)

etsesvoisinséventuellement:

«Mongendre,ilaétélicencié,bonben,ilvareprendreletravailàlafindel'année,maisautrement,c'était lui qui lavait les voitures, c'était lui qui venait tous les vendredis pourm'aider à fairemes

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courses,hein…Ahoui,ilm'aétéd'ungrandsoutien.Etsij'aibesoin,mafillec'estpareil.Etj'ai,mapetite-fille,c'estmapetite-fillequoi,maisc'estpareil.

[…] En casdeproblèmesmatériels… je ferais appel à des voisins, ouàdes entrepreneurs, oudestrucscommeça.Oui.Detoutefaçon,monfils…Remarquezque,ici,quandonestarrivésici…c'estmonfilsetmabelle-fillequinousontaidés».

Ellen’appréciepasl’aidedel’ADMR:

«Oùc'estquejesuislemoinsbien,c'estavecl’ADMR.C'estmafillequiavouluça,maisceseraitquemoi,j'yseraispasrestée…Alorsça,c'estpassérieux».

MrLAN.Cla.peutcomptersansréservesursonvoisinageprocheetsafilleencasdebesoin:

«Lesvoisins,ahbenoui,ça,onpeutcompterdessus.[…]Quandilyadelapeintureàfaireetdupapier,c'estmafillequifaitça,elleadoreça,elle[…]Plomberie,électricité…?Ahnon,jeprendsunplombier.Electricitépareil,jeprendsunélectricien.Non,moi,lamaçonnerie,carrelage,c'esttout».

MmeERN.Réj.peutcomptersurses2amies:

«Mes2amies, jepeux leurdemandern'importequoi,n'importequoi.Moi, je saisquemême…sij'avaiseubesoind'êtreemmenée-commemoijeconduisaisplus-ahben,toutd’suite,quecesoitnuitoujour,jepouvaiscomptersureux,hein,mêmedeleurmari,vousvoyez…».

M.LEC.Eri.peutcompteressentiellementsuruncousindesafemmeetsurunvoisin:

«Ben,mafemmeouuncousinàmafemmequihabitelà,à3km…Sij'aibesoin,jel'appelleetilvavenir…Ilpassevoirsouventsiça…aumoinsunefoislasemaine…Quandjemesuisfaitopérerdelafistule,euh,cetété,là,c'estluiquiatonduici,quoi.Unefoisc'étaitlui,unefoisc'étaitmonvoisind’enface».

(vi) Aide formelle

M.ROU.Ala.s’appuieénormémentsurlepersonnelsoignantqu’ilvavoirrégulièrementmême

endehorsdesconsultationsprogrammées:

«Lesmédecinsnéphrologuesetpuislesinfirmières,etpuisc'esttout.Vuquej'aidescomment…lesconvocationstouslesmoisaveceux,pourfaireunbilan…Jeparletoutletempsavecelles».

MmeVAL. Jac.ades relations toutà fait conventionnellesavec lepersonneldedialyse,mais

faitconfianceauxmédecins:

«Lesinfirmières,ben,jeleurdiscequej'aiàdire,etpuisc'esttout.

[…]Non,jenemeconfiepas,moi…Jenemeplainsjamais!Moij’aiconfianceenmadoctoresse»

MmeALE.MTh.aimeraitéchangerdavantageaveclepersonnelsoignant:

«Vous savez, en dialyse, c’est… je ne vais pas dire que c’est froid, mais on ne nous parle pasbeaucoup.J’échangeunpetitpeuavecl’infirmièrequisurveille.Canevajamaisbienloin,parceque,onestquandmêmeunpetitpeufatigués.

127

[…]Cequej’attendsdessoignants?Euh,j’attendsunecertaineproximité.Unecertaineproximité,qui n’empiète pas trop sur votre indépendance…On est un petit peu exigeants quandmême parrapportàcessoignants,parcequ’il faudraitqu’aumomentoùonabesoin…qu’ellessoienttoutesdisposéesàdire…Oh,çanepeutpasêtreça,àchaquefois!Moi,jen’aipasàmeplaindredutout,au contraire, au contraire. Il m’est arrivé - c’est très rare - une ou deux fois de me sentir unpeu“choseˮ.Jedoisdireque…onafaitattentionàchaquefoisàdédramatiser,sionmesentaitunpeudramatique,oui».

M.PIE.Chr.appréciel’équipesoignanteaveclaquelleilaimeplaisanterets’adresserpouravoir

des informations. Il a eu aussi beaucoup d’informations sur sa maladie par sa belle-fille,

kinésithérapeute:

«Ahben,j’demandeauxinfirmières,ettout.Franchement,là,iln'yaaucunproblème.Ohoui,oui,oui.Oh,maintenant, j'y vais carrément sans rechigner. Parce que, ça se passe bien, et il y a unebonneambiance…L'ambianceestbonne,ohnon,onrigolebien.Toutça,çava,c'estbon[…]Mabelle-fille,oui.Elleestkinésithérapeute,etbonben,ellem'adonnéuntasderenseignements…».

Mme HOM . Eli. a vraiment trouvé un très grand soutien moral auprès des soignants de

l’hôpital qui l’ont beaucoup aidée aumoment de son divorce. Elle se sent plus isolée dans l’unité

d’autodialyseoùelleesttraitéeactuellement:

«Moi, j’aimepas savoir. Si lesmédecinsme soignent, c’estqu’ils sont capables. J’ai confianceeneux,donc,jecherchepas…J’avaisbeaucoupplusdecontactaveclesinfirmièresàl’hôpitalqu’ici.Onparlait même pas forcément de la maladie… On parlait d’autres choses, et bon, elles m’ontbeaucoupaidée…C’estvraiqu’àl’hôpital,l’ambianceinfirmiersetmédecins,tout,c’étaitrassurantparcequ’onvoyaitlemédecinàchaquefois,tandisquelà,lemédecin,onlevoit…c’estpaspareil.Pouvoirparler…ça, çam’abeaucoupaidéeet toutça,dansmamaladie,et là,bonben,onparlepas.Donclà,jesuistouteseule,jeparlepas,doncçayfaitbeaucoup».

MmeGUE.M.Do.estsatisfaitedupersonnelsoignantmaistrèscritiquevis-à-visdesvisitesdes

médecinsensallededialysequ’elletrouveinutiles:

«Alors bon, un gros soutien… oui, si on veut, parce qu'on a eu quelquefois, ben des fois où onn’allaitpasbien,onavaitdes infirmièresquiétaient làpournousremonter lemoral.Après,sur leplanmédecins,non,dutout.Après,j’suisunpetitpeublaséeparrapportauxmédecins…Onleurditdes choses, ça rentre par une oreille, ça ressort de l'autre. Voilà pourquoi … j'ai vraimentl'impressiondes fois, les visitesne serventà rien.Donc ça, ça commenceunpeuàmemettre encolère».

MmeFER.Cle.comparel’équipededialyseàunefamille:

«Ilssonttrèsgentils…C’estcommeunefamille,hein…».

128

M. COL. Ser.considère comme des amies les 3 infirmières qui viennent à son domicile pour

fairesespochesdedialysepéritonéale.Ellessontdevenuesdesliensfortspourlui:

«Ohbenoui,oui.Ellessonttrès, trèsgentilles... Jen’aiaucunreprocheà leurfaire.Oui,c’estdesamies,ohoui.Jelesappelletoutesparleurprénom!…S’ilyavaitdeshommes,c’estpareil.J’yvoisaucuninconvénient,dumomentqu’ilsfontleurtravail,quecesoitunhommeouunefemme.

Je fais confiance aux personnes qui s’occupent de moi, et puis moi, ça m’ suffit […] Monnéphrologue, oui. Si j’ai quelque choseà lui dire oui, ohoui. Ben, enprincipe, il doit être là pourécouter…».

MmePOI.Jac.trouveduréconfortauprèsdupersonnelsoignant:

«Ben,àLis.,c'esttrèsbien,oui.Lesinfirmières,ellessonttrès,très,trèsgentilles.Maisautrement,ladamequivientmefairedespiqûresoudeschosescommeça,elleesttrès,trèsbienaussi».

M.LAN.Cla.faitconfianceauxsoignantsetaimeblagueraveceux:

«Lesfilles,jevousdis,ellesblaguentettout,onrigoleettoutça.Ons'ennuiepas,etpuislesautresinfirmières,quandellesontbranchéleurpatient,ellesviennentmevoir,ettoutça,pourblaguer,etregardercommentqu'estlafistule…C’'estgrâceàeuxquandmême,c'estdesgens…Ahoui,sûr.Ahoui,oui…Ilsontdesbonsdocteurs».

MmeERN.Réj.faitentièrementconfianceàsonnéphrologue,etéprouvedelareconnaissance

vis-à-visdupersonnelsoignant:

«AvecMmeLAN.,çapassetoutdesuite,hein,donc…moi,sijefaisconfianceenunmédecin,jefaisconfiance,hein,c'est…parcequ'ilssonttousdesbonsmédecins,hein,maisbon,onachacun…Sijenemesenspasconfiante,c’est terminé,onnetirerariendemoi[…]Les infirmières,c’estmoiquidois leur dire merci, c’est moi qui dois parce que c’est elles qui me maintiennent envie…Lesinfirmières, les aides-soignantes, elles dédramatisent. Quand c'est les périodes de vacances, ellesparlent,ellessontgaies, les infirmièreset lesaides-soignantes,et ilyaunebonneentente,quejesoisàLis.ouàChe.,c'est…».

Elle n’appréhende pas du tout de changer d’équipe soignante pendant ses périodes de

vacancescarelletrouvequecelaluipermetdevoird’autresméthodesdetravail:

«Cequej'apprécie,c'estdechangerdecentreparcequeçapermetnousaussidesavoircommentdanslesautrescentresilstravaillent,quoi».

Elleregrettedeneplusavoirdeconsultationsavecsonnéphrologueen«colloquesingulier»:

«Quandonestdialysé,bon,onvoitlesmédecins,ilspassent,évidemment,maisc'esttoujours…onal'impressionquec'estdusuperficiel.Cequejeregretteunpeu,c'estqu'ilsnousprennentpas,neserait-cequ’unefoistouslestroismois,quoi,unpeuenconsultationindépendante,quoi.Parcequelà,forcément,onest4danslebox,onn'apasforcémentenviedeposercertainesquestions…Cavafairepratiquementunanquejesuisdialysée,j'aijamaisrevuleDocteurenconsultation…».

129

M.LEC.Eri. regretteaussi le tempsoù ilvoyaitsonmédecinnéphrologueenconsultation. Il

n’estpassatisfaitdesvisitesrapidesàl’unitéd’autodialyseetdéplorelemanquedeconfidentialité

pourpouvoirseconfieràunpsychologuependantuneséancededialyse:

«Lapsychologue,ben,ellevientdetempsentempsaucentre…Maisbon,onnediscutepasplusqueça,quoi,parcequebon,c'estpasassezintime[…]Enauto-dialyse,lesmédecins,oui.Onnesevoitpas longtemps,hein…onsevoitquoi5mn,hein.Enconsultation, il yavaitplusdedialogue,oui…».

L’ambianceendialyseestbonne,maisilvatoujoursàladialyseàreculonscarilestangoissé,et

lessoignantsn’arriventpasàledétendre:

«Endialyse, je n’y vais jamais avecplaisir, non, non, ohnon, et puis, ils le savent bien, de toutefaçon. Pourtant, il y a une bonne ambiance… Oui, oui. Ah oui, oui.Même lesmédecins, ils sontsuper,oui,toutsepassebien…maisilsn'arriverontjamaisàmedétendre,çac'estsûr».

(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité des patients du

cluster 1

En général, pour les patients de ce groupe, la famille est de taille moyenne. Les enfants,

petits-enfants,frèresetsœursfontpartiedespersonnesquicomptent,demêmequedesamisqui

sontparfoisdesconfidents.Cependant,troispatientsontditqu’ilsneseconfiaientàpersonne,etun

autreaditqu’ilseconfiait:«Amafemme,etencore…».

Leréseausocial,d’unemanièregénérale,estassezlimitéetsecantonnesouventàlapersonne

désignée commeconfidente.Unpatientestparticulier car son réseau social constitueun lienplus

fortquesonréseaufamilial.

Les patients se tournent vers la famille pour des décisions importantes. Ils se tourneraient

plutôtversunebanquequeversleurfamillepouremprunterdel’argent,maisprêteraientdel’argent

àleurfamille(sauf2patientsquineprêteraientdel’argentàpersonne).Ilsdemanderaientdel’aide

matérielleàleurfamilleouàdesvoisins.

Les soignants de dialyse sont quasiment toujours des personnes qui comptent. Une seule

patienteaunressentiunpeudifférent:«Onnenousparlepasbeaucoup».

Danscegroupe,lespatientssontrarementfâchésavecd’autrespersonnes.

130

(e) Résultats des questionnaires qualité de vie

Les scoresobtenuspour le cluster1 sont reportésdans le tableauci-dessous,et comparésà

ceuxdel’ensembledes36patients:

QuestionnaireSF-36 M(DS)cluster1 M(DS)échantillon

Fonctionnementphysique 51,5(29,3) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 50,0(39,5) 48,6(40,1)Douleursphysiques 55,6(17) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 80,8(22) 76,4(25)Santémentale 56,9(24,2) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 59(47,4) 57,4(44,8)Vitalité 41,2(19,7) 42,3(17,9)Santégénérale 45,8(19,1) 48(21,1)

Tableaun°36:Scoresobtenuspourlecluster1.

QuestionnaireKDQuol M(DS)cluster1 M(DS)échantillon

Symptômes/problèmes 71,3(14,4) 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 66,2(24,6) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 57,7(24,9) 54,7(24,8)

Tableaun°37:Comparaisondesscoresdequalitédevieobtenuschezlespatientsdugroupe1par

rapportàl’ensembledespatients.

Lesscoresobtenuspourcespatientsdansles2questionnairesqualitédeviesonttrèsproches

delamoyennedesscoresdetouslespatients,alorsquel’onpourraits’attendreàavoirdemeilleurs

scoresdequalitédeviepuisquecegroupealamoyenned’âgelaplusbasse:68,7ans.Cependant,

comme nous l’avons vu précédemment pour ce groupe, les personnes en arrêt maladie sont

surreprésentées. Trois patients jeunes, notamment, ne vivent pas bien le fait de ne plus avoir

d’activitéprofessionnelle.

(f) Devenir des patients du groupe

o 4patientsontétégreffésmaisl’und’entreeuxestdécédédanslessuitesimmédiatesdela

greffe(troubledurythmecardiaque?);

o 4patientssontdécédésdontl’unede93ansquiademandél’arrêtdeladialyse;

o 4autrespatients ont gardé lamêmemodalitédedialyse. Seule, unepatiente est passée

d’uneunitédedialysemédicaliséeàdel’hémodialyseencentre.

(ii) Cluster2:réseaudesoutien,lâche,trèspeudense,avecvoisinagesoutenant



Moyenne 7,05 0,089 5,71 0,62 0,33 1,04 0,48

Tableaun°38:caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster2.

131

Selonlesanalysesstatistiques,ceréseauestmarquépar:

o unedensitésignificativementbasseparrapportauxautresgroupes;o unnombredecliquesassezélevé(demanièrenonsignificative);

o unnombremoyenderelationsdirectes;

o uneproximitébasseentremembresduréseau;


o unetransitivitésignificativementbasseparrapportauxautresgroupes;

o unedistancegéodésiqueassezbasse.


Cegroupeestconstituéde7personnes:4femmeset3hommes,ayantunemoyenned’âgede

77,1ans.Cegroupea laparticularitéd’avoir lamoyenned’âgelaplusélevéeet ilestconstituédemanièresignificativedepersonnesseules(p=0,03).Quatrepersonnessontveuves,et les3autressont divorcées. Parmi ces 3 dernières, une personne s’est remariée, et un autre a une nouvelle

compagne,mais ne fait pas vie communeavec elle.Donc, six personnes sur sept vivent seules au

quotidien.

Vul’âgedespatients,toussontretraitéssaufunquiestenarrêtmaladiedelonguedurée.Ce

groupeestceluioùilyaleplusdecadres(diplômesupérieuraucertificatd’étudesdans57,1%des

cas).Parmilesprofessionsexercées,ilyavaituneenseignantede«sciencesnaturelles»encollège,2

conducteursdetrains,unresponsabletechniqueengénieclimatique,uneauxiliairedeviescolaire,

unedirectricedupersonneld’unegrosseentrepriseàParis,unecadreàlaRATP.

Vu l’âgedespatientségalement, ilyaplusde lamoitiédespersonnesquineconduisentpas

(57,1%) et plus d’un quart qui ne marchent pas (28,6%), mais ces différences n’apparaissent pas

significativesparrapportauxautresgroupes.

Endehorsd’unpatientquiestenDPCA,assistépardesIDE,toussontenhémodialyseencentre

lourd,leplussouventà3séancesdedialyseparsemaine(71,4%).Lapersonnelaplusjeunevientde

passerenhémodialysequotidiennedufaitdelamauvaisetolérancedesséances.Ellecommenceàen

ressentirdesbénéfices,etenvisagedesedialyseràdomicileavecl’aidedesonconjointsisesdialyses

continuentdebiensepasser.

Dans ce groupe, on peut observer toutes sortes de néphropathies, avec des ATCD

majoritairementcardio-vasculaires(71,4%),cardiaquesdansplusd’1/3descas(p:0,07).Ilyatoutes

sortesdesuivis,maisuneprédominancedesuivisdemoinsde2ans.La1èredialyses’esteffectuéeen

urgencedans28,6%descas.

Les patients habitent à plus de 25 kms du centre de dialyse dans 42,9 % des cas, et sont

majoritairementdansunenvironnementpéri-urbain(42,9%).

132

(c) Représentation graphique du réseau

ExempledeMmeKOT.Gis.quiaréseautrèspeudense,avectrèspeudetransitivitédansles

relations:

MmeKOT.aplusieursréseauxdistinctsdepersonnesquicomptentmaisquineseconnaissent

pasentreelles:safamillequiestassezrestreinte,savoisine,sonanciennesecrétaire,sonauxiliaire

devieetlessoignantsduserviced’hémodialyse.



MmeKOT.Gis.aeuunpremiermari,qu’elleconsidèreplutôtcommesonfrère,aveclequelelle

aeuunfilsqu’ellevoittrèspeudepuisqu’ils’estremarié,àsongrandregret.Elleagardédesliens

surtouttéléphoniquesavecsespetits-enfants:

«Ma mère, Cla., c'était comme son gosse… On a fait toutes les conneries ensemble… on s'estjamaisquittés,etilestmortlasemainedernière…Ons'estmariéstouslesdeux,parcequeàcetteépoque-là, les parents trouvaient que c'était bien de nous marier… Donc on s'est mariés, on adivorcé10ansaprès.Maisonestrestésencontact,toutl’temps.Moi,c'estmonfrangin[…]J’aieuunfilsavecCla…ilaétéembarquédanslafamilledesafemme,je levoispratiquementjamais. IlhabiteàGre.Ilm’appellepourlafêtedesmères,pourlabonneannée,etpourm’envoyerunpapierqu’ilabesoin.Alorsça,çamefaitmalaucœurparceque,avantqu’ilsemarie,ilétaitadorable.J’aideuxpetits-enfantsadorables,fini…Alors,euxnem’enveulentpasdutout,bienaucontraire…Ilsm’appellent au téléphone de temps en temps… Mon fils m’appelle, mais quand il est dans savoiture,quandelleestpaslààlamaison…».

Elleaeuunsecondmari«enor»aveclequelellen’apeueud’enfant.Elleestveuve:

«Iladûarriveren1975-76…Jesuistombéesurunhommeenor…Ilétaitd’uncalme!Autantmoij’étaisunepile,autantluiilétaittrèscalme[…]J’aipaseud’autreenfant,j’enn’aipasvoulud’autreparcequej’aitrèsmalaccouché,j’aifaitdeshémorragies…».

133

Elleesttrèsprochedesasœur.Ellepeutcompteràtoutmomentsurelleetsursonbeau-frère.

Cesontdesliensfortspourelle:

«Unespritdefamille,oh,là,là,incroyable!J’aieuunetrèsbonneenfance…Masœur,jel'aiélevéeenpartie,j'avais15ansquandelleestnée…Elleesttoutàcôté…4kms.C’estellequimefaitmescourses.Ellepassetouslesjoursici…Onatellementunlienserré…!C’esttoujoursunplaisirdelavoir.

[…]Monbeau-frèrevienttouslesmatins…etmasœur,ellevientfermerlesvolets[…]Lespersonnesqui comptent pourmoi aujourd’hui, ben, ça se résume par très peu: il y ama sœur, il y amonbeau-frère,etmonfilsparcequebon,ilabeaunepasmeprendrebeaucoup,çarestemonfils…maisjelemettraisen3èmeposition,c’estclair…».

Elleesttrèsprocheaussid’undesesneveux:

«J'aiunneveuquiestcharmant,unfilsàmasœur,lepluspetit.Ah,celui-là,ilestadorable…Ben,ilvient pasme voir souvent, parce qu'il est à Paris,mais ilme téléphone, et si j'ai un problème, ilarrive».

Mme SEG. Pau. a été élevée dans une ambiance où la famille comptait. La maison de ses

parentsétaitunlieuderassemblement:

«Onseretrouvaitdesfois,papa,maman,mafille,moi,etpuismamarraineetsapetite-fille.Ilyenavaitpartout,mêmedanslegarage».

Elleavaitungrand frèreavec lequelellen’avaitplusde liensdepuisqu’il s’étaitmarié. Il est

décédé. Ilne lui restequede la familleéloignéec’est-à-diredescousinsetdespetits cousinsavec

lesquelselleasurtoutdescontactstéléphoniques:

«J’avaisungrandfrère,maisquiavait8ansdeplusquemoi…Aprèssonmariage,çaaétédifficile…Donc là,onasentiunerupture,unerupturedouloureused’ailleurs[…] Ilestdécédé[…]Alors,magénération,c’estlecousinprèsdeGra.-c’estleplusproche-ilestaussihandicapé,doncc’estpasfaciledevenir,etpuisilyamacousinegermainequiestàBou.-çafaitdéjàplusloin-etaprès,ondescendunegénération.Cesontdoncdespetitscousinset leursenfants,etc…et ilyamêmedesarrières petits-enfants… Chacun ne me téléphone pas chaque semaine, sinon il me faudrait demultiplestéléphones,maisc’estl’un,c’estl’autre…Jelesappelleaussi.Enfin,c’est…Ilyatoujoursunespritdefamille[…]Est-cequeladialyseauraitdiminuélesliensaffectifs?Pasdutout!Ilyenaquelques-uns que je vois moins souvent parce qu’il leur est moins facile de se déplacer toutsimplement».

Elles’estséparéedesonmaripeudetempsaprèssonmariagecarillafrappait:

«Iln’aimaitpasleteintpâle.Parcontre,ilaimaitlebleu.Ilmebleuissait.Bon,j’aiétéunefemmebattue[…]C’estd’ailleurslemédecinetl’avouéquisesontoccupésdetouteslesdémarchesauprèsdu tribunal. Tellement j’avais été cognée, je n’existais plus, j’étais plus moi-même […] Oui, jel’admiraisbeaucoup,maisc’étaitunegraveerreurdel’aimer».

134

Sa filleunique,avec laquelleelleavécuchezsesparents,estdécédéeaccidentellementà22

ans:

«Jesuistoujoursrestéechezmesparentsletempsquej’aieumafille[…]Unefilleseulement…Ehbien,à22ans,lamermel’aprise».

M.LEL.And.estveuf,etledécèsdesafemmeaentraînéunecassuredanssavie:

«Mafemmeestdécédée…çavafaire5ans,oui.Elleavaitunetumeursurlepancréas[…]Caaétéune épreuve, ah oui, oui, oui. Oui, là, ça a été dur […] On s’entendait bien, donc… 56 ans demariage!».

Safamilleestrestreinte.Ilaunfrèreaveclequelilestfâché.Ilaeu2enfants:unefillequiaété

mère-célibataireetunfilsquiaeuunevieconjugalemouvementée:

«Deuxenfants:ungarçon,unefille,troispetits-enfants,etlà,unearrière-petite-fille.Mafille,elleaétémèrecélibataire[…]Ellevientmevoirunefoisparsemaineàpeuprès,quoi.Quantaufils,monfils, il passe de temps en temps, parce que autant j’m'entendais bien avec ses deux premièresfemmes, la troisième, elle est pas àmon goût… Ils ne sont pas loin, non, non, non. Si j'ai besoind'eux, il n'y a pas de problème […]Mon frère s’est remarié avec une autre que j’avais très bienaccueillie,maisbon,parlasuite,ilyaeudeshistoiresquandmamèreestdécédée…onestrestéscommeçafâchés».

Il a2petits-filsqu’ilnevoitpratiquement jamais,etunepetite-filleavec laquelle il aun lien

particuliercarc’estsonépousequil’aélevée:

«Mafilleatravaillédonc,c'étaitpasfaciled'élever lagamine,sibienquec'estmafemmequi l'aélevée,pourainsidire.Alors,cettepetite-fille,ellehabitedanslarue…ellevientmangerdeuxfoisparsemaineavecmoilemidi,là.Avant,ellevenaittroisfois,maismaintenant,aveclesdialyses,ellenepeutplusvenirquedeuxfois,lemardietlejeudi.Parcontre,j'aideuxautrespetits-enfants,alorslà,jelesvoispourainsidirejamais».

Ce sont essentiellement ses enfants et sa petite-fille, proches géographiquement (sa

famille-entouragelocale),quiluiapportentdusoutien:

«Qui ont compté dans ma famille? Il y avait ma femme, mes enfants naturellement et mapetite-fille…».

M.BON.Hen.estl’aînéd’unefamillede8enfants,maisilnegardepasunbonsouvenirdeson

pèrequilefrappait.Ils’entendbienavecunfrèrequ’ilvoitrégulièrement,maisnefréquentepasses

autresfrèresetsœurs:

«Unbonsouvenirdupère,ahpasdutout,ahnon.Jemesuisengagéà18ans,parcequ'ilnefaisaitque deme taper dessus…On était 8…Moi, je suis l'aîné… Ils sont dans la région,mais on ne sefréquentepas…J'aiqu'unfrèreàStPie.quejevoisrégulièrement,c'esttout…Touteslessemaines,onsetéléphone,onsevoit.Avant,jelevoyaistousleslundis,parcequej'allaisaumarché,etpuisj'allaismangeravec lui le lundimidi,maismaintenantque je suisdialysé, jepeuxplusyaller.Ons'esttoujoursbienentendustouslesdeux…Sionnesevoitpas,onsetéléphone.Ahoui,oui,c'estun

135

grandsoutien…ilyapasunesemainequ'ilnemetéléphonepas!Apartmonfrère,lesliensaveclafamillesontinexistants».

Au cours de sa vie conjugale tourmentée (3 divorces), il a eu 4 enfants qu’il ne voit pas.

Actuellement,Ilaunenouvelleamieaveclaquelleils’entendbien,maisilvitseulchezlui:

«Avecmonamie,onsevoittouteslessemaines…J'aipaseudechance,j'aidivorcétroisfois,troisfoistrompé.Troisfoismarié,troisfoistrompé,etpuismaintenant,c'estterminé…Mafilleaînée,j'aisonnumérodetéléphone,parcequelesautres,jelesaipas…».

Lespersonnesquicomptentvraimentpourluisontsonfrèreetsonamie:

«Monfrèreetmonamie.C'estça,oui».

MmeMOT.M.So.estveuvedepuis2ans.Elles’entendaittrèsbienavecsonmari:

«Ons'entendaittrèsbienavecmonmari.J'aivécu62ansaveclui.Ilestpartiilyadeuxans».

Elleaunefamilletrèsrestreintemaistrèsunie,constituéedesafille,desongendreetdeses

petits-enfants.Elleseréjouitàl’idéed’êtrearrière-grand-mère:

«J’aiunefamilletrèsréduite…Oui,jemesuisattachéeàlafamilledemonmari.

[…]J'aiunefille,Docteur,adorable!EllehabiteàParis.Elleaencoretroisansàfaireavantd'êtreàlaretraite…Tousles15jours,elleestlà…Presquetouslesjours,ellem'appelle…Mongendre,aussi,ilesttellementgentilavecmoi…onestunis,quoi.Oui,quand ilvient, ilentretient, ils'occupedetout […] Ma fille a eu deux enfants…Ma petite-fille a 33 ans et elle est enceinte d'ailleurs. Onattend… Je vais être arrière-grand-mère aumois de septembre… pour la première fois! J'ai déjàtrouvé lacombinepourallervoir lebébé…Mespetits-enfants,ohoui,oh, tous les15 joursàpeuprès, j'ai un coup de fil quandmême… Et puis, ils viennent aumoins une fois parmois, oui…Audépart, ils venaient tous ensemble,mais çame faisait trop à la fois…Maintenant, ils ont pris lasolution:c’estmesenfantsquiviennentd'abord,aprèsc’estmapetite-filleavecsonmari,ouc'estmonpetit-filspareilavecsonamie.Ons'arrangecommeça».

M.JAM.And.est issud’une famillede8enfants,maissur les8, ilne resteplusque luietsa

sœuraveclaquelleilestenlienrégulièrementpartéléphone:

«Onétait8enfants,maisonrestedeux…lesautressontmorts…Unesœur,oui…Ellehabiteà5-6kmdelà,enallantsurRennes…Oh,onsetéléphonebeaucoup».

Il est veuf depuis 2007. Il a un réseau familial très restreint et très peu soutenant. Il a eu 4

enfants,maisiln’yenaqu’unquis’intéressevraimentàlui:

«MonfilsPhi.,ben,quandilyaquelquechosequinevapas,jeluidis.C'estleseulquimevientenaide…Ilmetéléphoneouc'estmoiquitéléphone.Ilyenaqu'unsur4.Lesautres,ilsm'oublientunpeu…Onnecommuniquepas,non,pasbeaucoup».

136

Ila4petits-enfantsqu’ilnevoitpratiquementjamais.Çaluimanqueunpeu:

«Oui,mais chezPhi., non, il n'y enapas. Il n’apaseud'enfant. Il yaque la fille, ellea eu troisenfants,etpuis l'autre, iln'enaqu'un.Donc,vousavez4petits-enfants…Maisvousne lesvoyezquasimentpas?(Silence)Çavousmanque?Unpeu,oui».

MmeLAR.Tam.aeu2enfantsavecsonpremiermari.Sondivorces’estbienpassé,maiselle

n’aplusdenouvellesdesesenfants:

«Alors,2enfants:Elo.a27ansetMax.a23ans…Ilsonteupeursurlemoment,ilssontvenusmevoirunefoisenréa,etpuisaujourd'hui,j'aiplusd’nouvelles.Donc,c'estpasfacileàsupporterparceque mon mari - c'est mon deuxième mari – donc, le divorce s'est pas bien passé… J'ai pas unentouragefamilial trèssimple…Mafilledans larégionparisienne,monfilshabiteà11km…Avecmonfils,onétaittrèsfusionnels,trèsliés,etçaaétédepuismamaladie…Donclà,j’aipascomprispourquoi».

Elle s’est remariée avecunhommequi la soutient beaucoup, avec lequel elle a une relation

fusionnelle:

«Ah oui, ça oui, je peux le dire…On a eu très peu de monde qui est venu nous soutenir.Heureusement,onétaittouslesdeux,etpuisvoilà».

Elleneparlepasàsasœuretcommuniqueavecsondemi-frèrepartéléphoneouinternet:

«Noussommesdeuxsœurs,etmonfrèreestmondemi-frère(lefilsdemonpère)quej'airetrouvéparinternetilya5ans…Alors,masœuretmoi,onneparlepas,donc,c'estsûrqu'ils'inquièteraitplus qu'elle... On est souvent au téléphone... Et par internet aussi, oh oui, ça, là-dessus, on estassez…Onnesevoitpasbeaucoup…».

(ii) Réseau social

MmeKOT.Gis., âgéede76 ans, vit seule chez elle. Sonmodede vie a radicalement changé

depuisqu’ellenepeutplussortirdechezelleàcaused’ulcèrestrèsdouloureuxdesjambes.Ellen’a

quasimentplusdeplaisirssaufavecsesanimauxdecompagnie:

«Je ne vais plus jamais au cinéma, je vais plus jamais au théâtre, je ne fais plus jamais unspectacle…çam'acoupé,sivousvoulez,unp’titpeudelaviecourante.Jesaispluscequisepassedanslesmagasins…Jevaisplusaurestaurant…Si,çam'achangélavie!Meschiens,meschats,çamecoûtecher,maisbon…c'estmonplaisir,jesorspasaucinéma,jem'habillepas,jesorsplus,bonben, il faut quand même bien que j'aie quelque chose. Ça m'a changée ça, ça m'a changéefinancièrement».

MmeKOT.nevoitplusgrandmondeendehorsdesasœur,desonbeau-frèreetdesesfemmes

deménage,maisellegardedescontactstéléphoniquesavecsesanciennesrelationsprofessionnelles.

Sa voisine vient quelquefois lui rendre visite. Le personnel soignant du service d’hémodialyse

contribueàélargirsonréseausocial:

«Apartmes femmesdeménage, et puisma sœur etmonbeau-frère, je vois plus personne. Parcontre, j'ai beaucoup de téléphone…J’aima petite voisine qui vient une fois de temps en temps,

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maisç'estquoi…unefois tous les troismois…J’voispasgrandmonde,non, jevoisdumondeà ladialyse[…]J'aigardémesamitiés…Oui,j'aidesamisquim'appellentdeParis…régulièrement,ça…j'aigardédupersonnelsuper.Mapetitesecrétaire-onatravaillé20ansensemble-alorselle,ellem'appelletousles15jours-troissemaines,etsijesuisàl'hôpital,ellem'appelletousles2-3jours…Elleestformidable».

MmeSEG.Pau.,âgéede83ans,avaituncertainniveauintellectuelpuisqu’elleafaitsesétudes

à l’école normale à Paris. Elle aime la vie en collectivité, le contact social. Elle a un réseau social

développécarelleaimel’ouvertureauxautresetfaisaitpartiedediversesassociations.Malgréson

handicap(scolioseévoluéequifaitqu’ellesedéplaceenfauteuilroulant),ellen’estpasisoléedufait

de tous les liens qu’elle a créésen étant engagée dans les associations, mais ces liens sont

essentiellement téléphoniques. Le service d’hémodialyse est aussi un lieu où elle trouve de la

richessehumaine:

«L’esprit de collectivité, la laïcité… l’ouverture aux autres…Bon, sur le plan relationnel, les gensque je rencontre en dialyse… leurs réactions, là, c’est la richesse humaine[…] En dehors despersonnes dema famille, les personnes qui comptent pourmoi…Oui alors, ce sont des gens qui,géographiquement,sontbeaucoupplusproches.Parexemple,mescamaradesdeclub: leclubdumaintienenformeengymnastique,quiexistetoujoursd’ailleurs,etleclubdetiràl’arc,etpuisaussil’association«l’épiceriesociale».D’ailleurs,lesgensdel’associationdel’épiceriesocialesont,pourlaplupart, issusdel’unoul’autredesdeuxclubsquejecitaisprécédemment…J’appelleça:“monsacdenœudsˮ.Vousvoyez,ilyadelaficellepartout:lesunssontreliésauxautresd’unefaçonoud’une autre, et tout ça, ça fait beaucoup de monde. On a passé beaucoup de temps ensemble.Maintenantoui,c’estplusdescontactstéléphoniquesqu’ona…Ilsn’ontpasletempsdevenirmevoiroualorsilsontunhandicapphysique».

M. LEL. And., âgé de 84 ans, ancien conducteur de trains, avait - de par l’association des

cheminots-unevieassociativerichequ’ilpartageaitavecsafemme,maisaufildutemps,ceréseau

socialadiminuénaturellementdufaitdesdécèsdecertainscopains.Cen’estpasl’hémodialysequia

modifiésonréseausocial,maisplutôtsasituationdeveuvage:

«Aveclesassociations,onfaisaitdesrepas,toutça-onenfaitencored'ailleurs-maisc'estpareil,les anciens, hélas, ils diminuent parce que, ils vieillissent, il y en a qui sont partis … Il y a deuxassociations…Ahoui,c'estvraimentdescopains,desamis,oui,oui[…]Mafemme,ahbenoui,oui,ellevenait.Oui,ellemesuivaitpartout,ahoui,oui[…]C’estpasparcequejesuisendialysequeçaachangé… Ce qu'il y a c'est que, bon, ces jours-là, c'est pas la peine qu'ilsm'invitent, parce qu'ilssaventquejepeuxpasyaller.Maissansça,autrement,non,non,pasdechangement.Si,c’qu’achangédepuisledécèsdemafemme,sivousvoulez,c'estquelà,aveclesdeuxamis,avecGou.etpuis Pie., là, on allait manger les uns chez les autres, si vous voulez, de temps en temps, quoi,pendantdesfêtesoudesanniversaires,oudestrucscommeça,et,depuis ledécèsdemafemme,alorsça,onl’faitplus,quoi,parcequejesuistoutseul…Entantquecélibataire,çam’gêne,voyez,c'estçaquim'empêched'yallerplussouvent».

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M.BON.Hen.,âgéde72ansaétéamenéàrestreindresessortiesdufaitdelamaladierénale

etdesesmoyensfinanciersréduits:

«J'allaistoujoursàlachasseàcourre,maisc'estlamaladiequim'afaitarrêtertoutoccupations…Et on allait tous les samedis soirs à des repas dansants.Maintenant, je peux plus aller dans desrepasdansants,ilfautquej’fasseattentionàc’quej’mange,toutestchamboulé».

Ilétaitimpliquédansdiversesassociations:

«Oh,j’aifaitpartieducomitédesfêtes,j'aifaitpartiedubureaudelachasse…j’mesuisoccupédes anciens combattants… j'y suis toujours, mais j’ paye ma cotisation, et puis terminé… je faispartiedel'associationdesjeunesengagés,fédérationdeMaginot,maisc'esttoujoursdel'argentàdonneraussi -on sevoitàpeuprès2à3 foisparan,onades réunions -etpuis lesengagésdemoinsde20ans, parcequ'il y auneassociationqui nousdonnedroit àunemaisonde vacancesdansleCher,àprixtrèsréduit…».

Ilnevoitplustrèssouventses2copains,maisladialyseaplutôtcontribuéàresserrersesliens

d’amitié:

«MoncopainduMaineetLoir,oh,jelevois1ou2foisparan.Avant,onsevoyait5-6foisparan.Maintenant,depuislemoisd'octobre2012,jel'aipasrevu...Ilestvenumevoirunefoisàl'hôpital,etj'aidesamisbordelais,aveclesquelsjevaisaux24hduManstouslesans,quisontvenusmevoirdeBordeaux,aussi,àl'hôpitaletquireviennentlundipasser2-3joursavecnous[…]Ladialyse,ahnon,pasdutout,çan'apaschangémesrelationsaveclesautres…Non,pasdutout.Onn’sevoitplus,maisons’téléphone…Ahnon,non,çan'arienchangédutout.L’amitié,çal'apeut-êtremêmeplusresserrée,aucontraire…Quandj’étaisenconvalescence,touslesjours,ellemetéléphonaitoudes amis, des copains […]Mes copains, c'est pareil, ils téléphonent une fois la semaine, d'autresamis…».

Ilnesentpasisolécarilsedécritcommequelqu’undesociable,detrèsrelationnel:

«Ah, pas du tout. J'ai jamais été isolé, jamais, j'ai toujours su me faire des relations autour demoi…Ahbenmoi,jesuistrèsrelationnel».

Ilnesouhaitepasfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénauxcarilaeudenombreuses

activitésassociatives,etatoujoursétédéçu:

«Non,j'enaifaitpartiepourbiend'autreschoses,maisnon,çanem'intéressepas.J’suisnet,hein,j’ suis catégorique.C'est…excusez-moi,mais… j'ai faitpartiedeplusieurs sortesd'associations,etj'aitoujoursétéoudéçuousurpris,alorsj’veuxpasrecommencer,c'estfini».

MmeMOT.M.So.,âgéede92ans,vitseule.Elleatoujoursdesliensavecsonamied’enfance,

etmalgrésonâge,aunréseaud’amisqu’ellevoittrèsrégulièrement:leclubdesaînésruraux.Ellene

sesentjamaisseuleetpourraitdemandersecoursàsesvoisinsencasdebesoin:

«J'aiuneamied'enfanceavecquijecorrespondsdetempsentemps.Avant,j'allaislavoir.Quandjepouvais,j'allaislavoir.Maintenantjenepeuxplus,elleamonâge,maisonsetéléphonedetempsentemps,onestcontentesdes'entendre[…]Oui,jeresteenlienavecpasmaldemonde…touslesgensdePer…ilyaencoredesanciens,etpuis leclubdesaînésruraux…Lemardi, jepeuxyaller,

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oui,àPer…Oh,c'estbien,onjoue,etpuisilyaunpetit4h,etpuisonestcontentsdeserevoir,onparle…on vient me chercher… et puis, on me ramène en voiture… alors, chacun leur tour, ilsviennent,deuxpardeux.Onjoueauxcartes,etvoilà,ilspassentl'après-midi…Onest4,soudés[…]Sic'estde lasécurité,alors j'aiquandmêmemesvoisinsmaisquisont là-basauboutduchemin,derrièrelesarbres,etpuisilyal'autredececôté…».

Ladialysen’apasmodifiélesliensqu’elleavait.Ellesesententouréed’affectionetd’amitié:

«Pas du tout, les personnes, c'est les mêmes… Les personnes, je dirais même qu'elles sont plusattachantes àmoi,maintenant…Beaucoupplus attachantes. Je le sens, je le vois, je ressens leuramitiédavantage…Voussavez,jevaisvousdire-çaaideàvivre-jesuisentouréed'affection,jesuisentourée d'amitié, parce que toutes les semaines, j'ai toujours quelqu'un qui vient me voir, çacompteénormément.Jenesuispasisolée,jenesuispastouteseule…Jesuisjamaisseule!».

M.JAM.And.,âgéde85ans,avaitbeaucoupdecopainsàlaSNCF.Ilaparticipéàbeaucoupde

fêtespourlesdépartsàlaretraite:

«Ahoui, j’avaisbeaucoupd’copainsautravail.Quandilyenaunquipartaitenretraite, j'allaisàleurdépart,c'étaitunebellefête.C'étaitlabellevie,àl'époque…Ilyaquandmême35ansquejesuisenretraite,alors,vousvousrendezcompte!Non…j'aiplusmescopains,ettoutça».

Avec les années, son réseau social est devenu très limitémais le repas du midi pris en

collectivitépar lebiaisdelaCroix-Rougeluiapermisdesefairedescopainsetcopines,etdefaire

despartiesdebelote.Ilauneamiequ’ilaffectionneparticulièrement:

«J'aiuneamie,quandmême…trèsgentilled'ailleurs…ElleétaitinfirmièreàMou.Jel’airencontréeaurepasdelaCroixRouge…Jelavoisàpeuprèstouslesjours.Oui,lemidi,jelaretrouvelà-bas…Jem’ suis fait des copains là-bas, des copines… Là-bas, on est toujours à peu près lesmêmes à latable…Oui…Avant,bonben…jejouaisbeaucoupàlabelote…».

Lespochesdedialysesontvenuestroublerlespartiesdebelote:

«Maintenant, ilya lespoches,mais j’ faisaisd’ labelote, je jouaisbeaucoupà labelote…j'aimebeaucoupjoueràlabelote…».

Encasdebesoin,M.JAM.peutcomptersursavoisinequiestinfirmière:

«Si jepeuxpas joindremonfils, j'aiunebonnevoisine, là,Hug.Ellea lenumérodetéléphonedePhi. Je lui téléphone, c'est elle qui renseigne. On s’connaît, ben, depuis qu'elle est là. Elle estinfirmière,ellevapartiràlaretraitedansdeuxans…».

Lefaitdedialysern’apasdiminuélesrelationsqueM.JAM.avaitaveclesautres:

«Bennon.Non,non,çan'apas…Ahnon,pasàcausedeladialyse».

MmeLAR.Tam.,âgéede48ans,sedéfinitcommequelqu’undetrèssociable.Elleditquesa

maladieafaitlevideautourd’elle:

«A48ans,tuteretrouvespasenferméeàlamaison,maisvoilà,c'estquandmêmeêtreisoléealorsquemoi,j'étaisquandmêmetrèssociable,trèsprochedesgens!Jepartaislematind'icià7heures,

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jerentraislesoirà19h,donclà,d'unseulcoup,çamemanqueunp’titpeuquandmême…quecesoitamisoufamille…Lesgensontpeurdelamaladie».

Elleaquandmêmedesamisquiluidonnentdescoupsdemains,ouaveclesquelsellepassede

bonsmoments:

«Lesamis,c’estpluspourdescoupsd’mains…Oui,lecôtéfestif,unsoutien,enfinvoilà».

MmeLAR.aunerelationtrèsfusionnelleaveclafilled’unedesesamiesquiestdécédée,alors

qu’ellen’aplusdecontactsavecsespropresenfants:

«Dor.,c'estlafilledemameilleureamiequiestdécédée,ilyasixmois,avecquij'aiunerelationexcessivementfusionnelle…Elleestavecmoidepuisledébutdelamaladieaussi.Enfin,elleesttoutle temps avecmoi. Elleme soutient beaucoup aussi… pour 17 ans… Elle vient lesWE, elle vientpendantlesvacances…etpuisc'esttextosurtexto,touslesjours».

Elle s’est trouvée une passion commune avec son mari: la participation à des concours de

chiens, ce qui leur fait côtoyer du monde. Elle reconnaît qu’avant d’être dialysée, leur vie était

centréesurletravailetqueladialyselesaobligésàs’ouvriraumondeextérieur:

«Metrouverdesplaisirs?Oui,deschosesquej’aimaisfaireavant,quej’avaispastropletempsdefaire…parcequ’onamisnotrechienneenconcours…Maisça,c’estnotrepassioncommune…Oui,çanouspermetdesortirdelamaison,etdevoirautrechose.Enfait,jem’aperçoisque,depuismamaladie,onfaitplusdechoses.Caaplusdéveloppéuncôtépositifquenégatifparcequeonétaittouslesdeuxancrésdansleboulot…».

Elleneseraitpasopposéeàfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:

«Si, pour apporter…moi,mon ressenti… Ben, si ça peut aider, pourquoi pas? Ca oui, ça nemedérangerait pasmais enfin, je réfléchirais, parce que ce serait encore parler de lamaladie, alorspeut-êtrequeça…maisàlalimite,enparlerpourlesautres,maispaspourmoi…».


MmeKOT.Gis.seconfiesansréserveàsasœur:

«A ma sœur, je lui dis tout, oh oui, oui. Elle fait même mes comptes […] Pour les décisionsimportantes?Oui,ben,onenparleavecbibiche[…]Mefairechangerd'avis…Non,c’est-à-dire,sic'est…Cadépend, çadépend…Si c'estquelquechosed'intelligent, jedis: “Oui, j'yaipaspenséàçaˮ.Si,çam'arrive».

Mme SEG. Pau. vit seule chez elle. Les médecins (néphrologue et généraliste) sont ses

principauxconfidents.Elleleurdemandedesconseilsdemêmequ’àdescousins:

«Aquiest-cequejemeconfie?Avous,àMmeBER.,vousvoyez[…]Sij’aiunedécisionimportanteàprendre,àquijedemandedesconseils?AmescousinsdeBou.,àMmeBER.,auDrCOU.Cafaituntrio,c’estuntrépiedsurlequeljemesenssolide».

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M.LEL.And.n’apluspersonneàquiseconfierdepuisqu’ilestveuf:

«Ah,onn'ajamaiseudesecrettouslesdeux.Maintenant,pourmeconfier,commentj’veuxdiremoi,intimementsivousvoulez,non,non,j'aiplusçamaintenant,non.C'estunmanque,oui,oui.

[…] Avant de prendre des décisions importantes, je demandais l’avis dema femme, ah oui, oui,toujours.Maintenant,jelesprendraistoutseul.Ahoui,oui…Ces’raitquel'avisd’mesenfantsmaislesautres…».

M.BON.Hen.peutseconfieràsonfrère,soncopaind’armée,etsadernièreamie:

«Ahben,c'est,jevousdis,monamie,monfrère,moncopainduMaineetLoire,parcequeça,c'estuncopaind'armée,ilyalongtempsqu'onseconnaît,hein…Monamieetmonfrère…Eux,ilssontaucourantdetout,detout.Eteuxaussi,c'estréciproque…».

MmeMOT.M.So.confietoutàsafilleunique:

«Oui,c'estmafille…Tout…J'enaifaitqu'une,docteur,maisjel'aibienfaite!».

M.JAM.And.seconfieàunfilsetàsavoisineinfirmièrequ’ilconnaîtdepuislongtemps:

«Ahoui,ahoui.Quelquechosequinevapas, jemeconfieàPhi. […]Pourprendredesdécisions,c’estpareil[…]Ah,lavoisine,oui,onseconfie.Siçavapas,elletéléphoneàmonfils».

MmeLAR.Tam.seconfieexclusivementàsonmari:

«Ca,c'estnousdeux».

(iv) Emprunt, prêt d’argent

Mme KOT. Gis. se tournerait vers une banque pour emprunter de l’argent, mais elle en

prêteraitvolontiersàsasœursielleenavait:

«C'estàlabanquequejeprendraisleplusd’sécurité…Ahnon,pasàdespersonnes,non,non,non.

[…]Prêterdel’argent,jepeuxpas,j'enaipasassez.Si,àmafrangine».

Mme SEG. Pau. emprunterait de l’argent à une banque, mais prêterait de l’argent à ses

cousins:

«Pouremprunterde l’argent, jecroisque j’auraisaffaireàunofficepublic,enfinunebanque,ouquelquechosecommeça,maisendirectiond’unparticulier,nonjeneleferaispas.

[…]J’aiprêtédel’argentàundemespetitscousins…Adesamis?…Toutdépenddesliens».

M.LEL.And.:laquestionn’apasétéabordéeaveclepatient.

M. BON. Hen. se tournerait vers son frère, son amie, ou son copain de chasse s’il avait

besoind’emprunterdel’argent:

«Ben,jepeuxpasfaireappelàunebanque.Deparmesrevenusetmonloyer,jesuiscoincé…CeuxduM.etL.,oumonamie,oumonfrère,jesaisquetoutlemonderépondprésent».

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MmeMOT.M.So.setourneraitverssafilleencasdesoucisd’argent.Elleprêteraitdel’argent

essentiellement à ses proches, c’est-à-dire ses enfants et petits-enfants, et éventuellement à des

amisduclub:

«Sij’avaisbesoind’argent,j'enparleraisàmafille[…]Prêterunesommed’argentimportante…Amesenfants,mespetits-enfants.Mesamisduclub,jeseraisplusréticente…maisjeneleslaisseraisquandmêmepasdanslamisère,ahnon!».

MrJAM.And.netientpasàtraiterdesproblèmesd’argentavecsafamille:

«Aquijedemanderaisunesommed’argentimportante?Apersonne.Caseraitplutôtàlabanque,oui, la banque postale […] Prêter de l’argent, il vaut mieux éviter! mais à mon fils, là, aucunrisque».

MmeLAR.Tam.emprunteraitdel’argentàunebanque.Elleenprêteraitàlafilledesonamie:

«Sij’avaisbesoind’unesommed’argentimportante,versquijemetournerais?Ahben,personne!Labanque,ahoui,oui[…]Prêterdel’argentàdespersonnes?Ben,jepensepas,maisDor.,oui,çaoui,sansproblème».


MmeKOT.Gis.estaidéede2femmesdeménage.Ellepeuttoujourscomptersursasœuret

sonbeau-frèreainsiquesurunevoisinesil’occasionseprésentait:

«Quandmonmariestmort,c’estmonbeau-frèrequ’arepris larelèvederrièrepourbeaucoupdechoses.Oh,ilssontgentilstouslesdeux!Oui…c’estluiquifaitmapelouse.Masœur,Mar.,c’estellequimefaitmescourses...J’aiprisunedamequivientmefaire2heureslelundietlevendredi.Alors ça, c’est des gens que je connais bien, et j’aima petite femmedeménage qui vient 4 h lemercredi.

[…]Mapetitevoisinequivientdetempsentemps[...]Sij'avaisbesoindequelquechose,ilsseraientlà».

MmeSEG.Pau.peutcomptersursesvoisinsetsafemmedeménagequ’elleconnaîtdelongue

date:

«Ma femme de ménage qui vient ici depuis 1996, c’est vraiment quelqu’un sur qui je peuxm’appuyer…Beaucoup,beaucoup…Ohoui,jepeuxl’appelern’importequand[…]Danslevoisinage,ilyaquandmêmeunespritd’entraide,saufl’autrevoisin…Oui,saufJea.».

M.LEL.And.essaiedesedébrouillerlepluspossibleparlui-même,maisdufaitdesonâge,fait

appelàunepersonnepourfairesonjardin:

«J'aiprisquelqu'unquivientmetaillermesarbres,tondremapelouse.Lejardin,jenem'enoccupeplusmaintenant[…]Ahoui,oui,oui,j’essaiedemedébrouillerparmoi-même…Oualors,si,j’enaiparléàmonfils,pourl’entretiendemachaudière,sivousvoulez…Mafille…jel’appelleraisdetoutefaçonmaismaintenantqu’elleestà laFol., ça faitplus loin.Quandelleétaitàcôté, là,oui,maismaintenant…Ilfaudraitqu’cesoitimportant!».

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Encasdebesoin,endehorsdesesenfants,ilpeutcomptersursesvoisinsetsursafemmede

ménage:

«Ahici,oui,là,là,aumoindreproblèmequej’ai,quecesoitenfaceoudel’autrecôté…Ahoui,jepourrais lesappelerpartéléphone,pasd’problème.Aupointdevuebricolageouautre,çanemedérangeraitpasd'aller les voir. Eux c'estpareil, s'il yabesoindequelque chose, ça sepasse trèsbien.

[…]J’aiunefemmedeménagequivienttouteslessemaines,là,tousleslundis.Ellemefaitçasuper.Là,jepourraismêmem’absenter,jeluilaisseraislamaison…».

M.BON.Hen.adetrèsbonnesrelationsdevoisinage.Ellessontimportantespourluicarelles

lui apportent un soutienmatériel etmoral.M. BON. peut aussi compter sur son propriétairequ’il

connaîtdepuislongtemps:

«Toutelarangée.Monpetitvoisin,là,souventilvientvoir,ilrevientduboulot,iltape:Cava,Hen.,t’asbesoinderien?Latroisièmemaisonaprès,oùilyalelingedehors,là,c'estellequimefaitmonrepassage…Non,non,jesuistrès,trèsbienentouré…danslevoisinage,là…Ilyatoutlemondequim'aide,j'aiqu'àdemander,toutlemondevient…Monpropriétaire,jepeuxcompterdessus,aussi….Ahben,ilya25ansquejeleconnais».

MmeMOT.M. So. peut compter sur son gendre pour tous les problèmes matériels, et au

quotidiensursadamedecompagnie:

«J'ai terminéenpassantdans les cadres, voilà…cequim'apermisd'avoirunebonne retraite,etpuisdepouvoirprendrequelqu'unpourpouvoirmeseconder.Jesuisbienentourée,voilà.J'aiquandmêmedupersonnelinfirmier,ellesmeconnaissentmaintenant.J'aiunedame,jepeuxdirequec'estune dame de compagnie, elle me fait tout… Alors vous savez, je suis tranquille… je lui faisentièrementconfiance,et jepeux,oui […]Mongendre…quand ilvient, ilentretient, il s'occupedetout».

M. JAM.And.peut compter surune voisine infirmièrequi le connaît depuis très longtemps,

maisilauneaide-ménagèrequineluiconvientpas:

«J'aiuneaide-ménagère...Elleestbeaucoupbavarde,hein…Quandellepart,moi,jesuisàmoitiéétourdi…Oh,elles'occupedetout,c'estlassant!Pourmoi,c’estpasuneaide,c'estlecontraire».

MmeLAR.Tam.peutdemanderdesservicesàquelquesamis:

«Lesamis,c’estpluspourdescoupsd’mains…».

(vi) Aide formelle

MmeKOT.Gis.sesenttrèsenconfiancedansleserviced’hémodialyse.Elles’ysentchezelle.

Ellecontinuedevoirsonmédecintraitantpoursondiabète:

«Endialyse,j'yvais,oui,sans…Sic'étaitpasleproblèmedespiqûres,j'yvaistrès…c’est-à-direque,quandj'aifaitunstageailleurs,j'ai l'impressionquequandjereviensàladialyseàAle., jerevienschezmoi…Jesaispas,jesuischezmoi,jelesconnaistous,ilssonttrèsgentils.Onlesvoittroisfoislasemaine,doncvousavezdesamitiésquiselientparobligation.C’estunclimatdeconfiance[…]Le

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DrCAR.,ouiben,c'estmonpréféré,c'estvrai.J’avouequej’aiunpetitfaiblepourluiparcequec’estmontoubib…J'ail'honnêtetédefairevenirmonmédecinencequiconcernetoutcequiestdiabèteetautres,puisquelui,jelevoisplusbeaucouppourautrechose,alorsjelefaisvenirlà-dessus».

MmeSEG.Pau.appréciebeaucouplesmédecinsquilasoutiennentmoralement.Ellefaitpartie

despatientsquiontleplusd’attentes,quisontlespluscritiquesvis-à-visdupersonnelinfirmier.Elle

n’appréciepasdutoutlessoignantsquiprétendenttoutsavoir:

«C’estmonrefuge,leservicedeMmeBER…Dumomentquej’aiMmeBER.commepivotpourmessoins, que ce soit les soins infirmiers ou les soins moraux ou les soins psychologiques …C’est lerefuge, laressource…Alors, j’aiaussi leDrCOU…Et ilyades infirmiersouinfirmièresavecqui jem’entends mieux que d’autres… il y a des soignants qui comprennent mieux que d’autres …Qu’est-cequipourraitêtrefaitdanslesservicesdedialysepouraméliorerleconfortdespatients?Alors, déjà, que certaines partent en complément de formation. Il y en a qui en ont un sérieuxbesoin...Faudrait arriveraupersonnel soignant, à leurmettre çadans la tête: qu’ils n’ontpas lascience“infuseˮ, qu’ils ne savent pas tout, et qu’ils peuvent aussi apprendre en parlant avec lemalade…Oui,êtreplusàl’écoutedeladouleurdesmalades,ça,çameparaîtimportant[…]Ilnousarrivederireensembleaveclepersonnel,maismoi,quandonmedit:“Ecoutez,MmeSEG.,jesaisfairedespansements,c’estmonmétier…ˮ,moi jedis:“Oui,c’estvotremétier,maisdanstous lesmétiers,onévolue,ettoutmétier,onpeutl’adapterˮ.Alorslà,çavoitrouge,rougedecolère.MmeSEG,elleestpasappréciéeparceux-là».

M.LEL.And.estsatisfaitdupersonnelsoignantquiestattentifàlui:

«Maintenant,ilsontprisl’habitude,ilsdémarrenttoutdoucement,ilssurveillentlatension,etpuisçasepassetrèsbien.Onatrouvélerythme,là,maintenant.C’estsuperbe».

M. BON. Hen.est satisfait des informations qu’il a de la part du personnel soignant et des

médecinsquilesuivent:

«Avec le personnel, oh, j'ai toujours été renseigné. Quand elles arrivaient pas à me le direelles-mêmes,ellesfaisaient lenumérodeM.BAT.ouMmeBER.et j'avais lerenseignementquejevoulais.Jepeuxcomptersurmonmédecintraitant,aussi,leDrGER.àArg.,onestamis…».

MmeMOT.M. So.est très contente du personnel et apprécie de le retrouver. Elle s’entend

aussitrèsbienavecsesambulanciers:

«Le personnel infirmier est formidable…mais je vous dis franchement, je suis contente de revoirtout lemonde.Jemesuisattachéeaupersonnel, toutça, jesuisbien[…]J'ai l'infirmièrequivienttouslesmatins,ettouslesvendredis,ellemefaitmonpilulier.

[…]Lejourquejesauraiquemapetite-filleestentraind'accoucher,j'aidemandéàl'ambulancière,lachefambulancière,sijepouvaisavoirunchauffeurpourm'emmeneràParis,etmeramenerdansl'après-midi.C'estd'accord!».

M.JAM.And.apprécielessoignantsquivontchezluifairelaDP.C’estduréconfortpourlui:

«Ilssontassezgentils,ilyenatrois.Ilyenaunquiestvenutoutàl’heure.Mur.,elleesttrèsbien,elleestgentille,elleestsympa,ettout.C’estlevraiconfort».

145

MmeLAR.Tam.a«besoin»dupersonnel soignantpourcombler levideen rapportavecsa

coupure du monde professionnel. Elle lui fait entièrement confiance ainsi qu’à son néphrologue.

L’équipesoignanteaprisuneplaceimportantedanssavie,ced’autantqu’elleestpasséeendialyse

quotidienne.Parmilespatientsdialysésàl’hôpital,MmeLAR.estl’unedesplusjeunes.Leservicede

dialyseestunlieuoùellepeutrire:

«Comment j’ai vécu le fait de ne plus travailler? Pas bien…Donc, je parle beaucoup à l'hôpital.Dans l’ coup, on parle beaucoup avec les infirmières, avec certains patients et je reste, je gardequand même ce côté «social», relationnel, oui… Ca, j'en ai besoin de toute façon. Je leur faisentièrementconfiance,ahoui,oui,oui…LeDrCar.,ilestàl'écoute…Lesfilles,ellessontàl'écoute,elles sont sympas, c'est des p’tites rigolotes… Moi, je le vois aussi, on doit être trois de laquarantaine,etlereste,c'estdesâgesplusavancés.Poureux,çachange,ellespeuventparler,donconrigole!Jepeuxcomptersurelles,oui,etpuis,c'estquandmêmeellesquisontavecmoi,bonbenlà,2heurestouslesjours,doncobligatoirement,àforcedesevoir…etpuis,elless'occupentdemoi,quoi.Doncoui,c'estimportantaussi,c'estimportantdebiens'entendre,pourquetoutsepassebien[…]Jesuisunedesraresàpapotertoutletempsparceque,lesautres,biensouventilsdorment».


cluster 2

Laplupartdespatientsontunefamillerestreinte.Ilyasouventunnombrelimitédepersonnes

delafamillequiapportentdusoutienmoral,etilyasouventdesfâcheriesoudesdistancesvis-à-vis

d’un ou plusieurs membres de la famille. Etant donné l’absence de conjoint pour la plupart, le

confidentestsoitunfrèreouunesœurouunenfant.

Les amis sont importants pour plusieurs. Ces patients ont quasiment tous dans leur réseau

socialdespersonnesqu’ilsontconnuessoitpar lebiaisdutravail(cheminots,anciennesecrétaire),

oud’associations,declubs:clubsdesport,épiceriesociale,clubdesaînésruraux,CroixRouge.

L’aidematérielleestsouventapportéeparlesvoisins.

Ces patients emprunteraient de l’argent plutôt à une banque qu’à la famille, mais ils

prêteraientdel’argentàleurfamille.

Les soignants sont appréciés par tous les patients sauf un qui trouve que certain(e)s IDE

auraientun«sérieuxbesoindecomplémentde formation». Lespatientsontplaisirà retrouver le

personneldedialysequicontribueàélargirleurréseausocial.

146


QuestionnaireSF-36cluster2(7patients) M(DS)cluster2 M(DS)échantillon

Fonctionnementphysique 44,3(33,6) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 60,7(43) 48,6(40,1)Douleursphysiques 56,4(36,3) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 73,2(26,4) 76,4(25)Santémentale 73,1(19,1) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 57,1(46) 57,4(44,8)Vitalité 42,1(21) 42,3(17,9)Santégénérale 55(18,8) 48(21,1)

QuestionnaireKDQuolcluster2 M(DS)cluster2 M(DS)échantillonSymptômes/problèmes 75,9(15,3) 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 79(12,3) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 73,2(20,6) 54,7(24,8)

Tableaun°39:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster2parrapportà

l’ensembledespatients.

Si l’on met de côté le cluster 7 qui est très particulier, les patients du cluster 2, dans le

questionnaireSF-36,ontglobalementdesscoresassezprochesdelamoyennedel’échantillon,mais

le cluster 2 est celui qui a les scores lesmeilleurs pour la qualité de vie dans le KDQuol, ce quisignifieque,malgrél’âgeélevédespatientsetleursolitudeauquotidien,lefardeaudelamaladie

rénalen’entravepasleurqualitédevie.Ils’agit,rappelons-le,dugroupeoùilyaleplusdecadres(patientslesplusdiplômés).

(f) Devenir des patients

Surles7patientsdecegroupe:

o 4sontdécédésdontunmalheureusement,justeaprèsunegreffe;

o 1patientagardésamodalitéd’hémodialyseencentre;

o 1patientquiétaitenDPCAaététransféréenHDencentredufaitdelamauvaisehygièneà

domicileetdelasurvenuedeplusieurspéritonites;

o 1 patient qui avait commencé l’HD quotidienne à l’hôpital est désormais dialysé à son

domicileavecl’aidedesonconjoint,ilestenattented’unegreffe.

(iii) Cluster3:réseaudesoutienvaste,tournéverslesautres


Cluster3 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique TransitivitéMoyenne 15,17 0,04 8,80 0,46 0,31 1,17 0,67

Tableaun°40:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster3.

Commenouspouvonsleconstater,ceréseauestmarquépar:

o une faibledensité (significativementplusbassequedans lesautresgroupes). Ilnes’agitpasd’unensemblesoudé,maisrelâché;

147

o unnombredecliquessignificativementplusélevéquedanslesautresgroupes(nombrele

plusélevédetouslesgroupes);

o un indice de centralité très faible (p = 0,07), ce qui veut dire que les membres de ces

réseauxnesontpasforcémentconnectésdirectementlesunsauxautres;

o uneproximitébasse(significativementplusbasseque lesautresgroupes),cequisignifiequelesindividussont«éloignés»lesunsdesautresetinteragissentmoinsfacilement;

o unetrèsgrandecapacitéàcréerdesliens(forteintermédiarité),c’est-à-direqu’ilexistedes

individus qui sont des points de passage obligés pour interagir avec d’autres, ce qui leur

autoriseuncertaincontrôlesurlesinteractions;

o unetransitivitéfaible;

o unedistancegéodésiquemoyenne.


Ce groupe est constitué de 5 personnes ayant unemoyenne d’âge de 70,2 ans: 3 hommes

vivantencouple,2femmesveuves.

Trois patients sont retraités (ils étaientrespectivement : artisan peintre en bâtiment,

commerçante, comptable), l’un est en invalidité (ex commercial) et l’autre travaille à temps plein

commedirecteurd’ungrosfoyersocio-éducatif.

Tous sont en hémodialyse: quatre en centre «lourd», et un enHDquotidienne à domicile.

Tousétaientsuivisenconsultationdenéphrologiedepuisplusde2ans.Quatrepatientsonteuleur

première dialyse programmée: dans 3 cas sur FAV, dans un autre cas sur cathéter car le patient

devait reprendre des rendez-vous pour la création d’une FAV, mais s’était dit que cela pouvait

attendre.Parlasuite,ladialyseaétédébutéeenurgence.Lecinquièmepatientrefusaitladialyseau

long cours: «J’avais décidé que je ne le ferais pas!». Cette personne a changé d’avistemporairementcarellevoulaitabsolumentêtreprésenteaumariagedesapetite-fille.Ellen’apas

débutéladialyseenurgence.

Deuxpatientssontdiabétiques,ettroisontdesATCDcardio-vasculaires,maisilsmarchenttous

normalement,et4sur5conduisent.

148


ExempledeM.CAM.Mar.quiaunréseaularge,peudense,avecungrandnombredecliques.

M. CAM. a une très grande capacité à créer des liens, mais il y a une faible proximité entre les

membresduréseau.



M.CAM.Mar.asafamilleproche(parents,enfants,frère,sœur,neveuxetnièces)quicompte

beaucouppourlui:

«Mafemme,mesenfants,monpère,mamère,monfrère,masœur,voilà,lecerclefamilialproche.Voilà,c'esttoutdesuiteimmédiatementceux-là…Monfrère,masœur,onabeaucoupderelationstéléphoniques…Même si il y a la distance, on est très proches… On a tous été élevés dans unedimensionfamiliale importante,etonesttrèsproches lesunsdesautres…OnestdescendusfairetouslesNoëlslà-bas,etlà,toutelafamilleseréunit…Lamaladienousabeaucouprapprochés».

MmeLIZ.Mic.aunréseaufamiliallimitéàses2fillesetsespetits-enfantsauxquelselleesttrès

attachéecarellen’apaspuprofiterdesafamillequandelleétaitcommerçante:

«Mesfilles,enfait,ellesn'ontjamaisconnuleurscousins,leurscousines,onn'ajamaiseuletemps.Vousvoyez,àcetteépoque-là,onn'avait letempsderien,quedetravailler…Nosvoisinsproches,c'esteuxqui lessortaient ledimanche.C'estplus lesamisqui lessortaientquenous-mêmes.Mesfilles, elles me téléphonent quasiment tous les jours… Oh, là, là! C'est dommage, j'ai pas monportable… Vous verriez le nombre de téléphones que j'ai, non pas par jour, mais le cumul destéléphonesque j'ai!Ohnon,non, j’ suispas isolée.Mes filles, ellesontune cléde lamaison,mapetite-filleenauneaussi,alorsmamaison,c’estlelieuderencontre».

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ElleaunemaisonenAuvergneprèsdecousinsquisontdansuneferme:

«Ona,dureste,unepetitemaisonquiestcharmanteenAuvergne.Lamaisonestfermée,maisonadescousinsquihabitentau-dessusdenous,desfermierscousins».

M.BAR.Gas.negardepasunbonsouvenirdesajeunesse.Ilestissud’unefamillede9enfants

dont7sonttoujoursvivants,maisildéplorelamésententefamiliale,carilnevoitplusqu’undeses

frèresetsasœur:

«Mon père, il buvait énormément et puis il ne pouvait pas nous supporter…Ma mère, elle estdécédéeà73ans,mais elle vivait dansdes conditions…Ma jeunesse, je trouveque çaa étéunepériodegâchée[…]Lesfrèresetsœursquejefréquenteaujourd’hui…c’estceluiquiestàMor.,etpuisc’estmasœuravanttout,quiestàCar.Bon,j’aimesfrères,ilyenadeuxavecquionseparlepas…On en a un autre qui est à Paris. Lui, on le voit rarement… Ce quime révolte, c’est d’êtreencorevivants7enfantssur9,toutl’mondeavecplusoumoinsdeproblèmesdesantéetqu’onn’sevoitpasplusqu’onnes’voit,ouonestfâchés.Moijesuisencoreprêtàdialoguer…».

Lesmembresdelafamillequicomptentpourlui,cesontavanttoutsafemme,sesenfantset

petits-enfants,sasœur,undesesfrèresetdescousins.Safemmequiétait filleuniquen’aplusde

famille.Leréseaufamilialestdoncassezlimité:

«3enfants,et7petits-enfants.Oui,onsevoitassezrégulièrement,ohoui.Ilsviennentplussouventquenousonyvamais…QuandonétaitàCar.,ilsvenaienttouteslessemaines.C’estpasl’faitdemamaladie,ça,qu’ilsviennentmoinssouvent…Caleurfaitplusloin…Notrefils,oh,ilestsouventlà,etpuisilestchasseur,alorsils’envientpourlachasse…Lespetits-enfants,onenafaitdescabanes,oh là là, énormément! […] Les personnes qui comptent vraiment pourmoi aujourd’hui dansmavie…Mafemme,quandmême!Lesenfantscommelespetitsenfants…Ilyadescousinsd’Gac.quisontgentils,ilyadescousinsdel’Aig.,là,ilsprennentdesnouvelles[…]Ducôtédemafemme,iln’yapersonne».

M.KUB. Jea.:achangéradicalementdestyledevieavec lasurvenuedesoncancer. Ila fait

l’optiondeprivilégier laqualitéde lavie,plutôtque les revenus financiers,ets’estdétachédeses

frèresaveclesquelsilnepartagepaslesmêmesidées.Cependant,sonpèreétaitunepersonnequi

l’abeaucoupmarquédesonvivant:

«Quandj'étaissurParis,onvivait,vouspréférez,dansuncontextefamilial,surlasociété.Onavait3appartements.Bon, j'aimesdeux frèresau-dessusdechezmoi,moi j'étaisendessousavecmafemmeetmesenfants.Etonvivaitdansunhectareetdemideterrain,oùilyavaitdescamions,unentrepôt,euh,toutçaquoi…doncpourmoic'étaitplusunevie.Vouspréférez,bonben,mêmeétantsouschimio,toutça,desfois,êtreobligédeleurdonneruncoupd’main,doncbon…Ilyadeuxans,j’aiprisladécisiondeprendrelevirage…Eux,c'estlaflambe…Ilsontpasd'amis,ilsviventcloisonnés[…] J'ai jamais vu mes belles-sœurs à l'hôpital venir me voir. Mes grandes filles ne sont jamaisvenuesmevoir.Enfamilial,j'aipaseudesoutien,beaucoup,hein…Monpère,lui,ils'estinquiété…C'étaitlepatriarche,monpère.C'étaitquelqu'undebattant,trèsbattant…ben,ilaréussiàlesfairedéplacer,maissansça…Làactuellement,j'aiplusd’relationnelavecmafamille.Mesfrères,depuis

150

quejesuisici,ilssontvenusunefoisàlacrémaillère,maisaprès,jenelesaipasrevus.Sij'enaiunautéléphone,c'esttout».

M.KUB.aunefamillerecomposée.Ilestbeaucoupplusenlienaveclesenfantsdesonépouse

qu’avecses2fillesdontl’unes’estconvertieàlareligionmusulmane:

«Ben,j'aidéjàdeuxfillesd'unpremiermariage:unequia32,etl'autrequia30,mais,avecPat.,c'est la seule fille qu'on a. Elle, elle avait déjà deux enfants de son premiermariage aussi...Mesfilles,j'enaiuneàBelfort,l'autreàParis…J'enaiune,excusez-moi,quiestpartiedel'autrecôtédelabarrière.Elleestpasséemusulmane…etpuislà,cettesemaine,j'aivuunechose,elleaenvoyésesenfantsenTunisie…j'aieuunephoto,lagamineassisesurun4x4,avecunfusildanslesmains,unemôme de 7 ans! Pourmoi, c'est cassé […] Ma fille, Cat., c'est une fois tous les 15 jours qu'elleappelle...Oui,oujel'appelle.Oui,maisl'autre,jel'appellepasdutout,j'aipasdenouvellesd'aucundemespetits-enfants […] Lesenfants sur lesquelsonpourrait compter s’ilarrivaitquelquechose,alorsAur.Oui,Dam.moins».

M.KUB.alaparticularitéd’êtreenhémodialysequotidienneàdomicile.Sonépouseestobligée

de participer à son traitement. Il reconnaît sa complicité et la force de son soutien. Son épouse

racontequecelan’apastoujoursétéfacilepourelleetqu’ilatoutdemêmefalluuncertaintemps

avantquelecouplenetrouvesonrythmedecroisière.Leurfilleparticipeautraitementégalement:

«Pat.elleétaitobligée,elle,d'enleverl'aiguille,là,çayest,c'estrentrédansle…Mêmemafillemeprendlatension…AvecPat.,onaunetrèsfortecomplicité.

[…]Femme:Moi,personnellement,monavispersonnel,cen'estpasdonnéàtout lemonde,maisautantpourlepatientquepourlapersonnequil'accompagne…Bonbendéjà,vousvoyez,quandilenlève ses aiguilles, bon ben, le temps qu'il fasse sa compression, vous avez le sang des fois quigicle…J’aimepascettepartie-là.Bonmaintenant,çayest,onestbienréglés,çamarchetoutseul[…]Audébut,onafaitunejournéeentière,hein.A8h,onétaitaulit,onn'enpouvaitplus,çaaété,ouh![…]Mêmemafillemeprendlatension…».

MmeCHA.Yve.afaitdesétudesdecomptable,etelleaarrêtédetravaillerquandellearejoint

sonmariquiestalléenAfriquepoursontravail.Elleestveuvedepuis6ans,etn’aplusdebonnes

relations familiales. Sa famille est désunie. Elle attribue cette «pagaille» familiale à des histoires

d’argentavec songendre,mais reconnaîtque ses fillesne s’entendaientdéjàpasbienentreelles.

MmeCHA. est plusprochede ses 2petites-filles qui comptentbeaucouppluspour elle que ses 2

fillesquineluiapportentstrictementaucunsoutien:

«OnaproposéàmonmaridespostesenAfrique…Là,onaététrèsheureux…J’aieudeuxfilles…etpuis maintenant, j’ai 4 petits-enfants. Bon, j’ai des problèmes familiaux avec mes enfants… Legendrequiestplutôt…unpeuvoyou…C’esttrèsdifficile,ça…Ilamisvraimentlapagailledanslafamille…Onpouvaitpluscontinuer,parcequemongendrenousréclamaittoujoursdel’argent[…]Et donc, je ne vois pas deux des garçons qui sont dema dernière fille, je vois sa fille…Pourtant,quand ils étaient petits, qu’est-ce qu’on les a emmenés faire des voyages! Ils étaient très, trèsmignons avec nous, et puis, d’un seul coup, plus âgés, ils se sontmis du côté du papa. Ca, c’estterrible,hein.J’aiuneautrepetite-filleavecmafilleaînée…elletravailleàParis,etelles’estmariée

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le3novembredecetteannée…ellem’appelleunefoisparsemaine,elle.Etpuisalorslà,çadure,çadure,parcequ’ellemeracontepleindechoses…Avecl’autrepetite-fille,j’étaistrèsprocheaussi[…]Dans les personnes qui comptent, il y a mes filles tout de même, mais mes deux petites-fillesl'emportent,hein».

MmeCHA.voitunpeusa filleaînée,maisn’apasvusa fille cadettedepuis9ans.Elleades

nouvelles de ses filles par l’intermédiaire de 2 ses petites-fillesqui sont les seuls liens forts de la

famille:

«Ma fille aînée habite au Hav.Elle a eu une vie sentimentale toujours compliquée… là, elle vaencoredivorcer…Là,ilyaeulemariagedesafille,alors,ellevoulaitquejesoisprésente,doncelleestrevenueàdemeilleurssentimentsenversmoi[…]Elleétaitplusprochedesonpère…maisj’étaistrèsprocheavecl’autrefille,très,trèsproche.Onavaitbeaucoupdepointscommuns…Ellesavaient3ans½dedifférence.Cen’estpasbeaucoup,maismafilleaînéeatoujoursétéjalousedelaplusjeune[…]Mafillecadette,maintenant,elleestàParis…Cafaitneufansquejenelesaipasvus…Jedemandequandmêmeunpeudenouvellesàmapetite-fille…».

(ii) Réseau social

M.CAM.Mar.abeaucoupderelations,maisildistingueplusieursniveauxdeproximitéetfait

de lui-même un tri par strates. Le graphe ne permet pas de voir toutes les cliques, car il y a des

cliquesimbriquées.Danslesdifférentescliques,ilyalecerclefamilialavec,d’unepart,sonépouse

etsesenfants,d’autrepart,sonfrère,sasœuretsesneveuxetniècesquiformentungroupesoudé,

puis les amisles plus proches (Alain, Dominique, Bruno, Gilles) avec leurs enfants quelquefois

(filleule, Carole) et ceux qui sont plus éloignés, regroupés sous le nom «amis». Les amis les plus

prochesconnaissentlafamille:

«Je suis quelqu'un qui connais beaucoup demonde, et j'ai beaucoup de copains, beaucoup de…maisaufuretàmesuredesannées,j'aifaituntri,untriparstratesunpeu…Ilyabeaucoupdegensqui demandent à me voir, qui demandent à me parler. Des gens, c'est pas des gens, c'est descopains,desconnaissances…Aunmomentdonné,jenepeuxplusquoi,jen'arrivepas[…]MonamiBru. et sa femme, sont venus chezmes parents…Gil., il part tous les étés, il part en vacances, ilpasseparToulousevoirmonpère,monfrèreetmasœur».

M.CAM.n’apasenviedefairepartied’uneassociationdedialysés:

«C'estvraiquejenemesuispasrapprochédedialysés,c'estvraiquej'aipasenviedefairepartied'association de dialysés, et pas parce que je réfute ma dialyse ou quoi, j'ai pas envie, j'ai pasenvie».

MmeLIZ.Mic.,anciennecommerçanteaunréseausocialtrèsdéveloppé:

«Cemonsieur-làquivientd'Auvergne,quejevoistoujours,àquijetéléphoneetquimetéléphonerégulièrement…Nosvacancesd’Auvergne, ça faisaitpartiedenotrevie…Onavaitdes relations…J'ai trois couples d'agriculteurs comme amis, et là, c'est une amie, depuis 1944, on est toujoursrestées en bons termes, on a fait beaucoup de choses ensemble, les communions, lesbaptêmes…Mais les très proches amis, ben oui, c'est elle, quoi, et mon amie de 90 ans qui est

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encoreplusproche…etonaeuaumoins55ansd'amitié.Voyez,ellemetéléphonepresquetouslessoirs…Monamiede90ans,etsonamieAde.quiestdevenueuneamie,maisenfinpasdelamême,pasaussiproche […]J'aides trèsbonsamis, c'estuncommerçant, c'estun restaurateur…Cesontdes gens qui nous épaulaient énormémentpendant lamaladie demonmari […] Pie., cette jeunefemmequiabeaucoupdeconnaissanceshistoriques…touslessoirs,ellevenaittravailleravecmesfilles[…]J'aiunamiaussiquin'estplussurCae.,unancienkiné,quiétaittrèsamiavecmonmari[…] J'aimespetits voisinsaussiqui sont charmantsavecmoi… J’aiMadame,Madame…Madame«chose»àquiilfaudraitquejetéléphonecesoir.[…]Jac.avécu37ansavecmoi,et37ansdebonscontacts…Jac.estimportantedansmavie».

M.BAR.Gas.avaitunréseausocialtrèsdéveloppédufaitdesesengagementsassociatifs,mais

devant l’évolution de samaladie rénale, il a préféré déménager pour se rapprocher du centre de

dialyse (il pourraitmême s’y rendre à pied). Ce déménagement a entraîné une diminution de ses

relations habituelles, mais d’unemanière générale, il a un bon contact avec les personnes. Il est

toujoursenlienavecdespersonnesquil’ontempêchédesenoyeralorsqu’ilétaitàlapêcheenmer

avecundesespetits-fils:

«J’emmènemonpetit-fils, le jourdeses12ans,àlapêcheenmer.Cafaisait25ansqu’ j’yallais,j’avaisjamaiseudeproblèmesetpuis,cejour-là,jesuistombéàlamer…C’estunautrebateau,desgensdeOui.,avecquionestenrapporttoutl’temps,quisontvenusdansladirectionetquim’ontretrouvé et qui m’ont repêché […] Les anciens combattants, j’étais président, j’avais pas mal àfaire…J’étaispompierbénévoleaussi[…]Jefaisaisrégulièrementduvéloavecdescopains,oui[…]Ben,lesamis,onlesvoitpasbeaucoupmaintenant.Sionlesinvite,ilsviennent.Sionlesinvitepas,ilsviennentpas…OnaquandmêmelesLEB.quihabitentlà.Ben,lePaulSEL.deCar.,c’estdesamisdevieilledatemais…OnavuénormémentdegensdeCar.quidisaient:“Onpasseravousvoir,onpasseravousvoirˮetpuisilsnesontjamaisvenus…».

M.KUB. Jea.auncertain«statutsocial»grâceà l’hémodialyseàdomicilequicontribueà le

valorisercarilfaitl’admirationdeceuxquiviennentlevoir:

«Onenparle,j'endiscuteavecdesgens,euh,j'enparledemonsystème[…]J'aiunsoutien,maisj’vaisvousdireunechose,mêmedesamisàmafemmeque jeneconnaissaispasquivenaientmevoiràl'hôpital…Bon,jem'entoured'amis,j'aimafemme,j’aimafille,j'aidesamisautourdemoi,et puis voilà. Ils savent tous que j’ suis en dialyse. Des fois ça arrive, bon ben, je suis sur monfauteuil,etpuisbon…Personnenes’estbraqué,bienaucontraire.Lesgens,ilsreculentmêmepasleursvisites,ilspassent…Sijesuissurmonfauteuil,ilsacceptentetpuisvoilà.Ondiscute,oui.Ben,çatueletemps.Benoui,oui…Lafemme:“Non,etpuiscommeilasacouverture,ettout,donconvoitrien,enfinc'estpas…aucontraire, lesgens, ilsvontmêmelevoir…Non,non,aucontraire, ilssontenadmirationvis-à-vis…Detempsentemps,onnousappellepoursavoircommentilva».

M.KUB. a des amis qu’il voit régulièrement.Depuis la dialyse, son réseau social s’estmême

agrandi.

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Danslespersonnesquicomptent,endehorsdesonépouseetdeleurfillecommune,M.KUB.

metsesamisavantsaproprefamille:

«Lesamis,ohoui,onsevoitsouvent.Bon,onn'estpastoutletempsfourréslesunschezlesautres,maison sevoit5-6 foisdans l'année, si c'estpasplus.Ohoui, il yadumonde…Moi, j’essaiedem’entourerdebattants, jeveuxpasm’entourerde… lesgensquisontdéfaitistes, ils restentoù ilssont, j’en veux pas […] Avec la maladie, le cercle a plus évolué que ça s'est restreint […] Lespersonnesquicomptentpourmoiaujourd’hui,bendéjà,Madame.Endeuxième,mafillelà-bas,etpuisaprès, j'aimesamis,etpuisma familleaprès. La famillepasserapasavant lesamis. J'aidesgens…danslesalentours,etmêmesurParis,j'aiplusd'affinitésaveceuxqu'avecmaproprefamille,entremesfrères».

MmeCHA.Yve.,auquotidien,peutdavantagecomptersursonréseausocialquefamilial.Ellea

connusesamisquandelleétaitenAfrique,oubienpar lebiaisd’activitésassociatives.Ellenesort

plusbeaucoupdechezellecarelleestobligéedemarcheravecundéambulateur:

«Jen’aimeplussortirtouteseuledanslarue,mêmeavecmondéambulateur.

[…]J’aidelachanced’êtreavecdespersonnesdepuisunbonmoment,parcequemonmariafaitpartiedel’associationM.etD.,àCoq.,etmoi,j’aifaitpartieduSecoursCatholique.Alors,ilyadesgensquejeconnaisdepuis17-18ans.J’aiunevoisine,justement,quihabitedanslamêmeruequemoi,quim’abeaucoupaidéequand jesuisarrivée ici…Ca faisait sixmoisque j’avaisperdumonmari… j’allais pas bien, et elle venait des fois 3 fois par jour…Elle vient par exemple les jours dedialyse, comme je rentre tard le soir…c’estune femmetrès sympathique […] J’aiunenounouquivientaveclepetitgarçonquej’aiconnudepuisl’âgedetroismois-j’aiconnusonfrèreaussi-alorsça,c’estmonpetitrayondesoleil.Cettenounou,jel’aiconnueauSecoursCatholique,alorsçafait17ou18ansquenousnousconnaissons…C’estellequime faitmescourses.Onsevoit,ohoui,presquetouslesjours,oui[…]Là,j’aidesamis,nouslesavonsconnusauGabon,maismaintenant,ils habitent à côté, à 15 km. Il m’a beaucoup aidée, parce que moi, j’avais perdu un peu pied,hein…Je ne reçois plus, je les invite au restaurant maintenant… Et puis des fois, ma petite-filleaussi, je l’emmène dans des bons restaurants. Onm’invite aussi. Oui. Là, je suis invitée par desjeunesquej’aiconnusparladamequiestnounou[…]J’aiuneamie,maintenant,ellehabiteprèsduMans. On ne se voit pas souvent, parce que ça fait quand même des kilomètres, mais on setéléphonesouvent».

(iii) Confidences, conseils pour décisions importantes

MrCAM.Mar.,malgré l’importance de son réseau social, n’a plus personne à qui se confier

véritablement.Sonpèreresteunréférentpourlesdécisionsimportantes:

«J'aiplustellementdemonde.Mêmemesamis,parceque…Avant,c'étaitBru.,maisdepuis,non.Mic.,lafemmedeBru,jepensequ'avecellejepouvaisparlerdebeaucoupdechoses…Bon,depuisqu'elleestdécédée…j'aiplustellementdelieupourparler…j’peuxpastoutdireàmafemme,ilyades choses où j'aurais besoin d'en parler à un ami […]Si c'est une décision très importante, j'enparleraiàmafemme,voilà.Jepartageraiçaavecmafemme.Après,ilm'estarrivé,surdesdécisionsimportantes,d'avoirl'avisdemafemme,etquelquefoisd'appelermonpère».

154

MmeLIZ.Mic.seconfieàses2fillesmaisprendlesdécisionsseule:

«J'airienàcacheràmesfilles[…]Lesdécisionsimportantesàprendre,ilyaquemoi…J'étaisunepersonnededécision.Monentouragepourraitvousenparler…».

M.BAR.Gas.seconfieàsafemmeetàsesenfants,mais ilneconfiepastoutàsafemmede

peurdel’angoisser,carelleestdépressive.Ilprendlesdécisionsseul:

«AvecPhi.,ondialoguefacilement.Mar.,c’estplusdifficileparcequ’elleestremariée.Cla.,alorslà,elleesttrèsfranche,yapasdesouci.Cheznous,onesttrèsfrancs,y’apasd’secret.Mafemme,ohbenoui,quandmême,jeluiconfiedeschoses,maisilyadeschosesquej’ luiracontepas.Jesaisqu’çaval’angoisser[…]Jepensequej’prendsmesdécisions,etquejeluienfaispart».

M.KUB.Jea.seconfieàsafemmemaisprendlesdécisionsplutôtseul:

«Bendéjà,moi les choses, j’ les confiepas commeça. Si,maisbon, il y ades chosesque je vaisgarderpourmoi,oubon,enparleràPat.Çairapasplusloin[…]Pourdesdécisionsimportantesàprendre,jetienscomptequandmêmedel'avisdeMmeKU.Benoui.Non,maisbon,onarriveà…Lafemme:

«J'iraipasàl'encontredecequeluiilachoisi…Lesrisques,ilfautlesprendre,onyva».

MmeCHA. Yve.,depuis le décès de sonmari,peut se confier à sa femme deménage et se

tourneversuncoupled’amisquandelleadesdécisionsdifficilesàprendre:

«Avec ma femme de ménage, je parle beaucoup parce que, elle, elle a perdu son compagnonaussi…

[…] Pour des décisions importantes, difficiles… ben, j'en parle àmes amis, là. Ça, j'en parle aveceux…parcequ'ilsonttoujoursétélà…Ilsconnaissentbienmasituation,hein.Ilaprocurationsurundemescomptespoursurveiller.Non,ilafaitquandmêmebeaucoupdechoses…».

(iv) Emprunt, prêt d’argent

MrCAM.Mar.emprunteraitde l’argentàsonpère,enprêteraitauxpersonnesquicomptent

pourlui:

«Emprunterdel’argent…Alors,jevaisaussitôtappelermonpère[…]Aquijeprêteraisunesommed'argentimportante?Amonfrère,masœur,mesamis».

MmeLIZ.Mic.emprunteraitde l’argentàunebanque,prêteraitde l’argentà ses filleset ses

petits-enfants:

«Pouremprunterde l’argent, j’iraisvoirunebanque.Exactement! […]Ceque j'ai,c'estpourmesfilles…Etmespetits-enfantsquandilsserontplusgrands.Ca,c'estprévudansleprogramme».

M. BAR. Gas.n’hésiterait pas à emprunter ou prêter de l’argent à ses enfants, mais pas à

d’autrespersonnes:

«Sij’avaisbesoind’unesommed’argentimportante…Ah,ces’raitànosenfants[…]J’mevoismalaller demander de l’argent en dehors de mes enfants… et puis on n’ a pas d’pépin à avoir

155

maintenant parce qu’on a quand même une couverture sociale […] Est-ce que je prêteraisfacilementdel’argent?Auxenfants,ohoui,etpuisonfaitunpapierquetouslesautressignent…».

M.KUB.Jea.emprunteraitdel’argentàunebanque:

«J'aijamaiscomptésurlafamille,j'aijamais…Mesfrères,mesmachins,j'aijamais…Non,non,s’ilyabesoin,onpasseparlesvoieslégales,etpuisc'esttout».

Ilprêteraitde l’argentàsesenfants,maisenétablissantunehiérarchieselon laproximitéde

sesrelations.Ceseraitd’abordàlafillequ’ilaeueavecsonépousePat.,ensuiteauxenfantsdePat.,

puisendernierrecoursàsesdeuxfillesàlui:

«Auxenfants,maisbon,plusàd'autres,etmoinsàd'autres.Vousvoyezcequejeveuxdire,ilyenaqui en toucheraient plus que… Jea., elle, plus… Elle, ses enfants, et mes deux dernières endernier…».

MmeCHA.Yve.emprunteraitdel’argentàunebanque.Elleenprêteraitàsesamisetàleurfils.

Elle en prêterait aussi à sa petite-fille. Elle a donné de grosses sommes d’argent à ses filles,mais

celles-cisontdistantesd’ellesaujourd’hui:

«Non,jepourraisdemanderàpersonne,c'estplutôtmoiquiendonne…Ahoui,onauraitétéverslabanque, oh oui, oui. On n'aurait pas demandé! […] Ben, mes amis, là, ça m'est arrivé de lesdépanner,etpuisaprès,ilsmelesrendaient…Ilaundesesfilsquiaététoujourstrèsproche,jeluiaidonnéunpetitpeud'argent,iln’yapastrèslongtempsdecelaparcequ'ilmel’arendu[…]Onabeaucoup aidé nos enfants quand il y a eu la donation-partage […] C'était ma fille qui nousdemandait…Onacommencéàdonnerparcequelui, ilnepayaitpasses impôts.Alors,commeilsvenaientdesemarier,audébut,onleuraprêté, ilsnousremboursaient…Çaacommencécommeça.Etaprès,çan'apasarrêté…Ah,ilnousacoûtédel'argent,lui,oui![…]Mapetite-fille,là,quandelles'estmariée,c'estmoiquiaipayélarobe…».


M.CAM.Mar.,cesujetn’apasétéabordéaveclepatient.Vutouteslesrelationsqu’ila,iln’a

probablement pas de difficultés à trouver des personnes qui l’aideraient en cas de problèmes

matériels.

MmeLIZ.Mic., selon sesbesoins, se tournerait vers sa femmedeménage, son voisinou ses

filles:

«Alors matériel, ça dépend quelle chose… Jac., je l'appellerais facilement, elle est toujoursdisponible…Amonvoisin…Ensuite,ehben,c'estmesfillesévidemment».

M.BAR.Gas.peutdemanderdel’aideàsesvoisins:

«Sionabesoind’uncoupdemains, jedemandeàmonvoisind’en face, ilnenousa jamais rienrefusé…Etceluid’àcôté,c’esttoutcequiestélectrique,électronique».

156

M.KUB.Jea.peutcomptersursesvoisins,maisaussisurlafamilledesafemme:

«La femme :“Voilà. Je rentrais, il y avait à manger de fait. S’il y avait du ménage à faire, ilsfaisaientleménage,ilsmelibéraient.Ben,c'étaitimportantaussipourmoiparceque,c'étaittouslessoirs,j'allaisàl'hôpital.Ahnon,non,là-dessus,non,lesmiens,ilsm'onttoutletempssoutenue.

[…]Depuisqu'onest ici,ona fait laconnaissancedevoisins,maisalorsc'estdesamis.Alorsqu'ilétaitenmaladie,etmêmetoutdesuite:Situasbesoind'uncoupd’main…».

MmeCHA.Yve.nepeutabsolumentpascomptersursonvoisinageimmédiat,nisursesfilles.

Heureusement,elleasafemmedeménageetunevoisinequ’elleaconnueauSecoursCatholiquequi

peuventl’aiderencasdebesoin:

«On n’a pas été très, très bien accueillis … Les gens aux alentours de notre maison, ils étaientjaloux, hein.Ona changé la façade - ils nousavaient dénoncéà lamairie […] J’ai une femmedeménage,elleesttrès,trèshonnête,alorsça,j’aiconfiance.Elleprendmacartebleue,hein,ohlàlà,j’ai une confiance alors en elle…Des fois, elle me téléphone tous les jours […] J’ai une voisine,justement,quihabitedanslamêmeruequemoi,quim’abeaucoupaidée…Ellevientparexempleles jours de dialyse, comme je rentre tard le soir […]Même si j'appelle la dame, là, qui faitmescourses,etquiestnounou,ellevientaussitoutdesuite…».

(vi) Aide formelle

MrCAM.Mar.esttrèssatisfaitdupersonnelsoignant:

«Bon,lesinfirmièressont…99,99%,ellessonttrèssympas,ellessontformées,ellessontattentives,ellessonttrèschouettes».

MmeLIZ.Mic.sesentrespectéeparlepersonnelinfirmier:

«Les filles, excusez-moi l'expression,mais les filles, infirmières, sontquandmêmeàvotreécoute.Ensuite, le service est agréable aussi, ainsi que l'entourage, quoi. On vous reçoit, quand on vousaperçoit,onvousappelleparvotrenom.Ca,c'estdéjàsympathique,parcequeonn'ignorepas lapersonnequiarrive,etc'estunpluspourlemalade,jepense».

M.BAR.Gas.préféraitallerdialyseràl’hôpitalplutôtqu’enUDM:

«J’aieuquelquefoisdespetitscontentementsd’yallerendialyse,etpuismaintenant,jetrouvequec’estdelaroutine…C’estplusquejemeplaismoinsbienqu’àl’hôpital»

M. KUB. Jea. a de très bonnes relations avec les médecins (dont son oncologue) et les

soignants du centre de dialyse, mais n’appréciait pas du tout l’hôpital Pompidou où il a été

hospitalisé:

«Ilyaeuquelquechose, ilyaunerelationquis’estcréée,c’estdingue!Lesmédecins…c'estdeshommesquej'aiconfiance.Benlessoignants,j'aideuxsoignantsquimesuivent,çasepassecommeunelettreàlaposte.J'aijamaiseuriendegrave,nonj'aijamaiseu…Bon,ilyaquePompidou,ça,cethosto-là,çam'ajamais…Moijesuispasunpion.Moi,ça,jel'aiditauPrJac…».

157

Mme CHA. Yve.se définit elle-même comme quelqu’un de sociable. Le service de dialyse

contribuemanifestement à élargir son réseau social, et elle a plaisir à discuter avec le personnel

soignant:

«Elles sont toutes charmantes, et elles ont toujours le sourire. On est très bien accueillis. On al’impressionquandonarrive,qu’ellessontcontentesdenousvoir,c’estvrai,c’estbien…N’importecomment,moi,j’aiconfiance…J’aiconfiance,parcequejecroisquevraimentjesuisdansunserviceextraordinaire…Engénéral,moi,çasepassebien,j’ailecontactassezfacile…C’estvraiquej’aifaitdes rencontres avec des jeunes femmesbien sympathiques […]Madoctoresse, elle s’est toujoursbienoccupéedemoi…».


cluster 3

Lespatientsdecegroupesontdespersonnes«sociables», capablesd’entrer rapidementen

relation avec les autres. Elles ont beaucoup de personnes qui comptent pour elles. La famille est

importantemaistoutnereposepassurelle.Ilyad’uncôté,leréseaufamilial,etdel’autre,leréseau

social.Lespatientsdonneraientvolontiersdel’argentàleurfamilleetàleursamistrèsproches,mais

se tourneraient plus facilement auprès d’une banque pour les emprunts d’argent. Il y a des

personnes ressources ailleurs que dans la famille. Les voisins, notamment, sauf pour Mme CHA.,

peuvent rendre service à tout moment. Chez 2 patients, l’aide-ménagère est une personne de

confiance.

Cespatientsquisontfâchésauplusavecunepersonnebienprécise,ontàtraversleurréseau,

toustypesdesoutiens.Desamisapportentdusoutienmoralenplusdelafamille.

Ces patients se caractérisent par une grande auto-détermination. Trois personnes sur 5

exprimentclairementquecesontellesquiprennent(ouquiprenaient)lesdécisionsdanslecouple.

Unepersonne,veuve,étaitdéterminéeànepasdialyseretaexpriméàdeuxreprises:«J’avaisdécidé

quejeneleferaispas!».Cequil’adécidéeàdébuterladialyse,c’estqu’ellevoulaitabsolumentêtre

présente au mariage de sa petite-fille, mais une fois le mariage passé, elle a exprimé la volonté

d’arrêterlesdialyses.

158



Fonctionnementphysique 66(28,4) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 45(37,1) 48,6(40,1)Douleursphysiques 63,8(30,1) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 55(28,8) 76,4(25)Santémentale 54,8(14,9) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 46,7(50,6) 57,4(44,8)Vitalité 43(17,9) 42,3(17,9)Santégénérale 37,8(24,3) 48(21,1)QuestionnaireKDQuolcluster3 M(DS)cluster3 M(DS)échantillonSymptômes/problèmes 70,8(26,6) 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 53,1(27) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 33,8(12,2) 54,7(24,8)



Lespatientsquiappartiennentàcegroupeontunemoyenned’âgede70,2ans.Ilssontceux

quiontlescoreQVenrapportaveclefonctionnementphysiqueleplusélevé(moyenneà66).Maisà

côtédecela,lescoreQVliéaufardeaudelamaladierénaleestleplusbasdetouslesgroupes(33,8).

Cescoreestsignificativementdifférentdeceluidugroupe1(p=0,0264)),deceluidugroupe2(p=

0,0177)etdugroupe4(p=0,0149).Danscegroupeconstituéde5personnes,lesscoresQVrelatifsà

lasantémentale,àlasantéengénéral,etàlavieetrelationaveclesautres,sontinférieursàceuxde

lamoyennedel’échantillon.Lamaladierénaleestpesanteauquotidien:

o chezunpatient,directeurd’unétablissement,quiarefuséunepromotionpromotionnelle

carilajugéqueceneseraitpasraisonnabledufaitdescontraintesdeladialyse;o chezunepersonne,commerçanteàlaretraite,quiadegrostroublesdemémoiredepuisle

débutdeladialyse(coïncidantégalementavecledécèsdesonmari);o chezunpatient retraitéqui adéménagépourhabiter àproximitéde son lieudedialyse,

maisquinepeutmêmepluss’adonneràsonplaisirpréféré: la randonnée. Il trouvequ’il

consacretropdetempsàpasserdesexamensmédicauxendehorsdeladialyse;o chezunepersonnequiapprécielepersonneldedialyse,maisquin’aacceptéladialyseque

pourpouvoirassisteraumariagedesapetite-fille.

Unseulpatientaunetrèsbonnequalitédevie.Ildialyseàdomicileavecl’aidedesonépouse.

C’estluiquiachoisisonmodedevie,ensedétachantdesonmilieufamilial.


Surles5patientsdugroupe,leplusjeunequiavaituneactivitéprofessionnelleàtempspleina

été greffé avec le rein de sa femme. Trois autres patients ont gardé la même modalité

d’hémodialyse(domicile, UDM, centre). Enfin, la personne qui ne voulait pas dialyser, a demandé

159

l’arrêtdesdialysesaprèslemariagedesapetite-fille.Savolontéaétérespectée,etelleestdécédée

àl’hôpitalaprèsavoirétépriseenchargeparuneéquipedesoinspalliatifs.

(iv) Cluster4:réseaudesoutientrèsdensedepetitetaille,essentiellementfamilial

(a) Caractéristiques structurales et composition des réseaux


Moyenne 1,94 0,09 2,50 0,85 0,79 1,38 0,88


Lesréseauxdespatientsappartenantàcegroupeontdesdifférencessignificativesparrapport

auxautresgroupes:

o unedensitéélevée(significativementplushautequedanslesautresgroupes);

o unnombredecliquessignificativementplusbasquedanslesautres;

o unindicedecentralitédedegréélevé,cequiveutdirequelespatientsdecesréseauxont

unnombreélevéderelationsdirectes;

o une proximité importante par rapport aux autres membres du réseau (significativement

plusimportantequedanslesautresgroupes);

o unefaibleintermédiarité;

o unetransitivitéimportante(p:0,07);

o unegrandedistancegéodésique.

Sil’onexclutlegroupe7,cegroupeestceluidanslequelonobservelaplusgrandedensité,la

plusgrandecentralité, laplusgrandeproximité, laplusgrande transitivité, laplusgrandedistance

géodésique.


Cegroupeestconstituéde4personnesayantunemoyenned’âgede76,5ans.Cenesontquedeshommes,vivantencoupleavecleurépouse(p:0,0658).Ilssonttousretraités(p:0,21).Ilssontpeudiplômésetétaientsoitouvrierssoitemployésexerçantcommeprofessions:chauffeur-livreur,

frigoriste,employécommunal,etchauffeur-routier.

Trois sont en HDen centre lourd et un en DPCA. Tous étaient suivis en consultation de

néphrologiedepuisplusde2ans,ettousonteuleurpremièredialyseprogrammée.

Touslespatientssontdiabétiques.Ilsmarchenttous(l’unmarchepeu),etconduisenttous.

Troispatientshabitentenzonepéri-urbaine,etl’autreenzonerurale.Deuxpatientshabitentà

plusde25kmsducentrededialyse,etles2autresentre10et25kmsducentrededialyse.

160


ExempledeM.LEB.Lou.quiaunréseaudenseavecpeudecliques,desrelationsdirectesavec

lesmembresduréseauetuneproximitéimportanteentrelesmembresdeceréseau:



Dans ce type de réseau dense, d’une manière générale, une partie des familles de chaque

patientvitdemanièreassezfusionnelle:

M. LEB. Lou. faisait partie de la DASS. Il a eu la chance d’avoir un couple adoptif qui l’a

beaucoupsoutenudanslavie,maisquiestdécédé.M.LEB.estrestécélibatairependantlongtemps,

puis a eu 2 relations affectives tardivement: sa première compagne est décédée demaladie peu

avant la date de leur mariage, et sa deuxième compagne (moins proche que la première) s’est

suicidée:

«Je faisaispartiede laDASS,de l'assistancepublique…J’étaischezuncoupleadoptif,enface legarage Renault, là, dans un pavillon. C’est la DASS qui m’avait placé… J’y ai été environ unequarantained’années,quoi,toujourscélibataire…Ilssontdécédés…Voilà,etc’estgrâceàeuxsij’aiarrivédanslavie,c’estsûr[…]A56ans,j’avaisunecompagnequiétaitdevenuemafemme,etpuisdonc, elle est décédée 3 semaines avant le mariage… un cancer généralisé… un problème desorganes […] Et puis j’ai eu une autre compagne, une voisine qui était de l’Orn. et qui avait unemaison de vacances à côté de lamienne. J’étais seul, voilà, on s’est rapprochés. Cette personnefaisaitdeladéprimeetbon,unbeaujour,elleaavalé80-90cachets».

Dans lespersonnesquiontcomptépour lui,M.LEB.cite immédiatementsafamilleadoptive,

maislespersonnesdécédéesaumomentdel’entretienn’ontpaséténotéessurlegraphe.M.LEB.

reconnaît lui-même l’étroitesse de ses liens. Le réseau familial repose sur une seule personne: sa

161

compagne, avec les liens qui lui sont rattachés.M. LEB. a été célibataire pendant longtemps. Il se

décritcommequelqu’und’unpeusolitaire.

Sacompagnefaitremarquersesdifficultésd’adaptationàsafamilleàelle:

«Etpuisunbeau jour, j’ai retrouvéMadame,voilà.Ledestin…Etpuismaintenant,benDen., j’aiplusqu’elle, c’est tout.C’est tout, je suis seulaumonde, je suis commedans le livre, chienperdusans collier… Je suis pas un solitaire, mais presque. J’aime le calme… j’ suis toujours dans monatelier[…]Ben,lespersonnes,iln’yenapasbeaucoup,àpartlesenfantsdemonamie…Femme:Maintenantlafamille,çavamais…parcequemoijesuisveuve,j’aidesenfants,despetits-enfants.Audépart…aveclespetits-enfants,c’étaitpasfacile,hein».

M.GOD.And.avaitdesparentsagriculteursdont la fermeappartienttoujoursà la famille. Il

faisaitpartied’unefamillede7enfantsquisonttousvivants.Sesfrèresetsœursainsiquelafamille

desafemmehabitentdanslamêmerégion:

«La ferme des parents, c’est une sœur qui est restée dessus, etmaintenant, c’est les enfants decettesoeur-làquiontrepris[…]Onétait7enfants.J’étaisl’aîné,moi.J’aiencore6frèresetsœurs…onétaittousbienunis.Oncontinuedesevoirsouvent,ohoui,ohlàlà,oui».

Il a eu 3 enfants, 8 petits-enfants et un arrière-petit-fils qu’il voit régulièrement. C’est

essentiellementcettefamillequicompteaujourd’huipourlui,carilaprissesdistancesparrapport

auxactivitésassociativesqu’ilavait:

«Je suis proche de la même manière de tous mes enfants, ah oui, tout à fait. Il n’y a aucunedifférenceentrelesenfants,hein.Moilereste,lacommune,toutça,jem’enfousmaintenant».

M.LAZ.Xav.estautoentrepreneurdepuisqu’ilestàlaretraite.Ilvitavecsafemmeetsesdeux

«grands»filsquisontégalementautoentrepreneurs.Ils’entendbienaveceux:

«Deuxgarçons,43et40,jecrois…Non,ilsnesontpasmariés.Enfinmariés,uncoupoui,uncouppas… On se voit tous les jours, ah oui, parce qu’ils habitent toujours chez nous. Ils partent, ilsreviennent…Financièrement,jem’entendsbienaveceux,ohbenoui,oui,parcequeleschosessontclaires,donc…».

Endehorsdecettegrandeproximitéqu’ilaégalementavecunecopinedesonfils, lesautres

liensfamiliaux(unfrère,unesœur)sontmoinsétroitsdufaitdeladistancegéographique.Ladialyse

necontribuepasàresserrercesliens:

«Lacopinedemonfils,oui,surelle,jepeuxvraimentcompter[…]Monfrèreetmasœur,onsevoit,oui, un peu. Peut-être pas très souvent, comme ils habitent… Non, et puis comme je peux plusvoyagerbeaucoup,donc…Depuisladialyse,oui.Enfin,onpourrait…Bon,d’allerenBretagne,c’estpas trop loin… Non, en Suisse, aussi. C’est eux qui se déplacent, oui. Sinon, on reste en contactrégulièrement[…]Quandmamèreétaitenfindevie,masœuraétélàpendant4mois,monfrèrependantunmois,jecrois,donc…c’estquandmêmedusoutien…».

162

M.VOI.Jos.aunréseaufamilialtrèsrestreint,maissoudéquisecantonneàsesdeuxenfants

(surtoutsafille,trèsprochedelui),sonbeau-frèreetsabelle-sœur:

«Ma fille, elle est encore venue hiermanger à lamaison. Je la vois souvent et on y va aussi detempsen temps.Aussitôt qu’on lui téléphone, s’il y aquelque chose, elle vient toutde suite. Sonmari,pareil…

Lespersonnesquicomptent…ben,c’estmafille,mesenfants,enfintoutça,etpuismafemme.Bon,puis j’aima belle-sœur etmon beau-frère, c’est vrai que j’aime bien.On est toujours en relationquoi.Touteslessemaines,ellemetéléphoneouonleurtéléphonedeuxfoislasemainepourseteniraucourantdecequ’ilyaquoi.Ohnon,pourça,j’aiunefamillequiesttrèssoudée…J’voispastropmonfilsparcequ’ilhabitedansl’Ain.Enfin,jeluitéléphonesouvent,ouiltéléphone».

(ii) Réseau social

M.LEB.Lou.aunréseausocialaussitrèslimitéquisecantonneàuncoupled’amis:

«Si,ilyauncouple-onestcommedeuxfrères-ons’prêtedesoutils,ouautres…Sonépouseest,commentdirais-je,couturière.Elletravailleencore,doncelleestamieavecmacompagne».

Ladialysen’arienchangéauxrelationsavecl’entourage:

«Ilyariendechangé».

M.LEB.n’éprouvepaslebesoindefairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:

«Non,non.Non,parcequechacundoitracontersesmisères,etpuisbonben,onatouslessiennes,hein…Non,çavabiencommeça,jesouhaitequeçadure».

M. GOD. And. a eu une vie associative très riche, mais il cherche à se détacher des

engagements qui lui restent. Il reconnaît lui-même que la DPCA entraîne une diminution de ses

relations, mais c’est son choixde prendre de la distance par rapport à toutes ses

activitésantérieures.IladéjàlescontraintesdeshorairesdespochesdeDP,ilneveutpasserajouter

lescontraintesdelavieassociative:

«J'aiété12ansconseillermunicipaletpuisj'aiété20ansprésidentducomitédesfêtes…Jefaisaisdesrepasdansants,toutça…Benlà,j'aiencorelescombattants…etjevoudraisbienqu'onmerayedelacarte,aussi[…]Quandvousquittezuntruccommeça,ças'atténuevite,hein…Enfin,cequej'ai fait pendant ces années-là, je ne le ferais plus maintenant, parce que la vie change […] Ladialyse,c’est-à-dire,jemesersunpetitpeudeça,pourêtretranquilleunpeu.Desfois,j'aggravelasituationpourmedéfiler!Si jevoulais, jepourraissuivre…Maiscommej'aimedeplusenplus latranquillité…JepréfèreprendremavoitureetallerfaireunpetittouràAle.ouPré.oufaireunpetitvoyageàlacampagnequedem'embêterdanslesgroupes!».

M.GOD.n’apastrèsenviedefairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux.Ilappréciede

plusenpluslatranquillité,laliberté:

«Fairepartied’uneassociationdepatients,j’yaipensé,oui,maisj’aipastropenvied’êtreunpeuprislà-dedans[…]Cequimedonneleplusdeplaisiraujourd'hui…ben,laliberté,c’estlaliberté[…]Non,onn’apasd’amisquiviennent.Ilsviennentboireuncafé,etilsrepartent».

163

M. GOD. a trouvé son rythme de vie en DPCA. Comme il aime de plus en plus son

indépendance,cettetechniqueluipermetd’être6semainesconsécutivessansalleràl’hôpital:

«Non,maislà,c’estparti.Maintenant,onestenroutélà-dedans.Pourmoi,çavabien,çavabien.JevaistouteslessemainesàAle.,alorsjesuissixsemainestranquille».

M.LAZ.Xav.n’apasdevieassociativecarilestd’unnaturel indépendant.Unefoisretraité, il

n’apasrecréédenouveauxliens.Etantauto-entrepreneurendehorsdesesséancesdedialyse,ilest

débordé:

«Toujoursindépendant!Non,àlaretraite, jenemesuispasengagédansdesassociations,parcequej’aipasletemps!».

Sonréseausocial(professionnelsurtout)s’estunpeueffilochéaufildutempsparlaforcedes

choses.Ladialyseaunpeudiminuésesrelationsaveclesautresmais ilpeuttoujoursfaireappelà

sesamispourdescoupsdemains:

«Desamis,oui,biensûr,commetoutlemonde!SurCae.,oui…Disonsque,moi,j’aiétébaséàRou.pendantlongtemps,doncceux-là,jelesvoisplus.Après,j’aifaitdeuxansàCae.,donc,c’estencoreceux-làque jevoisunpeu […]Est-ceque ladialyseadiminuéunpeu lesrelations? Oui,unpeu.Bon,onfaitautrechose…etpuislesgenssaventbienquandjedisquejesuissousdialyse,ilssaventbienqu’ilspeuventpasnonplusdemanderlalune.ilssaventcequej’ai,donc…Apartirdelà,iln’yapasdeproblème…Onsetéléphone.Sij’aibesoind’uncoupd’main,ilsmedonnentuncoupd’main[…]Desvoisins,onenamaisà100m,c’estunpeu…onestenpleinecampagne,hein».

M.VOI. Jos.estbeaucouppartienvacancesavec sonbeau-frèreet sabelle-sœuràpartirdu

momentoùilaétéàlaretraite.Ilallaittrèsrégulièrementdans2mobil-homes,cequiluipermettait

deretrouverdesamis. Iln’avaitpasdevieassociativemaisaimaitvoyager,allerà lapêcheetà la

chasseavecsescopains.Dufaitduvieillissement,etdesondiabète, ilauneviesédentaire. Ildoit

êtrechez luitous les joursvers17h30poursoninjectiond’insuline,etdecefait,n’aplusdeloisirs

depuis5-6ans:

«Fairepartied’associations,non,non,j’aimaispasça…J’avaismescopains,onallaitàlapêche,àla chasse… On avait acheté un mobil-home à Bar., alors on y allait. Après, quand on a été enretraite,onyallaitpresquetouslesmoislà-bas,onyaétéplusde20ans…Onétaitavectouslesamis,tousceuxqu’onavait,parceque,enprincipec’étaittoujourslesmêmesquiyallaient,etpuismaintenant, y’apluspersonne, c’est fini…Onpeutplus yaller, onadéjà vendu…Onprenaitdessemainesdansunp’titpavillonqu’onlouaitcommeça.OnenalouéenSavoietoutça,enBretagne,partout…Onpassait10-15joursaveclebeau-frèreetlabelle-sœur.Toutçapendant5-6ans,etpuismaintenant,monbeau-frèreestmalade…etpuisnous,onn’peutpasyallertoutseuls,onpeutplusmarcher,c’estmêmeplus lapeined’ycompter[…]Voyager,ahouionaimaitça,oui!Cafait5-6ans,c’estfini,c’estrâpé.Onfaitplusriendutout.Onsortplus…Onn’aplusdeloisirs.Onn’estpluspartisparcequ’ilfallaitquejesoislàà5h1/2etpuislematin,à8h½alors,c’estunecontrainte,hein.Unefoisquandj’vaischezmafilleettoutça,onresteàmanger,jerevienspour5h1/2parcequel’infirmière,elleestlà.Y’apasloin,maisquandmême…».

164

Sonréseausocialaconsidérablementdiminuépendantcettepériode,ced’autantqu’ilaperdu

troisdesescopainsenunmois,etqu’ilnepeutplusbeaucoupmarcher.Heureusement,illuiresteun

«petitnoyau»derelations:2copainsdechasseetsesvoisinsquiviennentpasseruneheureaveclui

touslessoirspourdiscuter:

«Non,nonc’estpareil. J’aimonvoisind’àcôtédechezmoi, ilvienttous lessoirs. Ilvientavecsafemme.Ondiscutependantuneheure,uneheureetdemieetpuisilrepart.Canousfaitparlerunpeuquoi,etpuisdimanche,jeluipayelerestaurantpourladernièrefoisqu’ilatondulahaiecetteannée[…]J’aiuncopainquivientdetempsentempsaussi,avecquij’allaisàlachasseavant.Ilestencorevenuavant-hier.Ohnon,pourça,j’aidescopains,ilsviennentsouvent…oujevaislesvoir…J’en ai juste deux qui viennent de la chasse, parce que les deux autres sont morts. J’ai eu troiscopainsquisontmortsenmêmepasunmois!L’autre, ilhabiteàBer.,çafaitdéjàunbonbout…Autrement, ila sa fillequ’habite justederrièrechezmoi,alorsquand il vient lavoir, il rentreà lamaison[…]J’aiunpetitnoyau,oui».

(iii) Confidences

M.LEB.Lou.confietoutàsacompagnequiseraitcapabledeluifairechangerd’avis:

«Ah non, rien de caché […] Elle serait capable de me faire changer d’avis, ah oui, oui, oui,tout-à-fait».

M.GOD.And.s’appuieessentiellementsursafemmepourprendredesdécisions:

«Ben,onestobligésd’endiscuterensemble…Mafemme,oui,ellepourraitmefairechangerd’avis,jusqu’àuncertainpoint[…]Lesenfants,onessayedepastroplestracasser».

M.LAZ.Xav.confiecequiluiestcheràsafemmeetsesfils,maisilprendsesdécisionsseul:

«Enfamille,toujours[…]Auprèsdequijeprendsconseil?Surmoi!»

M. VOI. Jos.se confie à sa femme. Il demande volontiers conseil à sa fille qu’il voit

régulièrement,maispastropàsonfilsquihabiteloin:

«Avecmafemme,j’endiscuteraiss’ilyavaitquelquechosequivapas,etpuisc’esttout[…]Pourça,àmafille,jeluidemande:“Qu’est-cec’estqu’t’enpenses,toi?ˮMonfils,pasbeaucoup».

(iv) Prêt, emprunt d’argent

M.LEB.Lou.emprunteraitdel’argentàunebanque.Ilenprêteraitàsonamie:

«Alabanque.Pasàdelafamilleoudesamis,ahnon,non,j’aimebienleschosesdroites[…]Prêterdel’argentàcertainespersonnes,non,j’pensepas.Non,entremonamieetpuismoi…oui,j’aidéjàfaitd’ailleurs,maisdespetitessommes.Bonben,elleafaitdestravauxouautres,etpuisellemelesrembourse,voilà!»

165

M.GOD.And.emprunteraitdel’argentsinécessaireàsesenfants.Ilenprêteraitàsesenfants,

maisauraitplusderéticencesvis-à-visdesespetits-enfantsdepeurqu’ilsn’enfassentunmauvais

usage:

«Ben,demanderàunebanque,ilfautavoirdurépondant,c'esttoujourspareil[…]Eventuellement,jedemanderaisàmesenfants,oui,ben,danslamesuredupossible,quoi[…]Prêterdel'argentauxenfants, oui, oui. On les aiderait si on pouvait, ça, certainement. Les petits-enfants, oui…malgréqu'onseméfiedes jeunes…Benoui,parcequedes fois,onsedemandes’ils comprennentbien lavie».

M.LAZ.Xav.emprunteraitdel’argentàunebanque,etenprêteraituniquementàsesenfants:

«Pouremprunterdel’argent?Alabanque.Jamaisàdespersonnes![…]Prêterdel’argent,non.Amesenfants,c’esttout».

M.VOI.Jos.emprunteraitetprêteraitdel’argentauxpersonnesquicomptentpourlui:

«Emprunterdel’argent…oh,jesaispas,parceque,pourunebonneraison,c’estquej’enn’aipasbesoin,etpuisdeuxièmement,non,ohnon,jeleuremprunteraispasàeux.Detoutefaçon,ilsnem’diraientpasnon,c’estcertain,maisbon…Si j’avais…si j’étaisdans lebesoin, j’dispas,maisc’estpas l’ cas… Oh non, ça ne me dérangerait pas de leur demander, non […] C’est pareil, y m’diraient:“Tiens,peux-tum’prêterparexemple1.000ou2.000euros…?ˮCommemonfils,desfoisy m’téléphone, y m’ dit:“Dis donc, peux-tu m’ prêter ça, parce que …?ˮ Bon, je lui envoie unchèque,etpuisilmerembourseaprès.Nonpourça,ons’entendbien».


M.LEB.Lou.peutcomptersurlegendredesonamie:

«Oui,c’estsongendrequivientm’aiderparcequemacompagneneveutplusquejetaillelahaie»

M. GOD. And.peut compter sur tous ses enfants et leurs conjoints en cas de problèmes

matériels:

«Quandonaunepetitechose,onfaitappelàeux.Ilssontsouventlà,ilsdonnentuncoupdemain[…]Ahben,lesgendresoui,toutàfait,oui.Labru,ben,elleestgentilleavecnous,trèsgentilleavecnous.Ohbença,sionl'appelle,elleestlà10mnaprès,quandonabesoin».

M.LAZ.Xav.peutfaireappeltrèsfacilementàsesfilsencasdesoucismatérielscarilshabitent

chezlui,maisilpeutdemanderaussidescoupsdemainsàsescopains:

«Lescopains,ons’téléphone.Sij’aibesoin,ilsmedonnentuncoupdemain».

M. VOI. Jos.peut se tourner vers toutes les personnes qui comptent pour lui en cas de

problèmesmatériels,aussibiensafamillequesesvoisinsousescopainsdechasse:

« Pour les problèmes matériels, là… Plutôt à la famille, si j’ai besoin de quelque chose […] Lesvoisins,là,ohoui,oui…Pourça,ons’entraide…quecesoitn’importequiquiauraitbesoind’uncoupd’mains…Caseraittoutdesuitevu,oui…oulescopainsdechasse.J-P.,j’luidirais,toutdesuiteilviendrait».

166

(vi) Aide formelle

M.LEB.Lou.adetrèsbonnesrelationsavecsonnéphrologue(devenulemédecintraitant)etle

personnelsoignant.Leservicededialyseestpourluiunlieuderencontres:

«Ah,jefaisconfiance…aupersonnel,etpuisauxdocteurs,biensûr!Maintenantquejefaispartiedelagrandefamilledelà-bas,dèsqu'onaquelquechose,c'estleDrBER.quisoignepourtout…çafait6ansqu'ellemesoigne,doncellemeconnaît,elleconnaîtmonamie,onestvenuslàXfois,avecelle.

[…]Ahoui, ils sont charmants ici…on est bien, bien soutenus. En tout, en tout. Ils viennent sansarrêt…Onestbienconsidérés,ilssontlàànospetitssoins,ellessontdévouées,ahoui,oui…Alors,je me trouve bien. Quand j'arrive là-bas, on retrouve certains patients“Bonjour, ça va? ˮ...“Ettoi?ʺ.

M.GOD.And.apprécielepersonnelsoignant:

«Oui,ilssonttrèsgentils,oui.Lesfilles,là,ellesconnaissentleurtravail».

M. LAZ. Xav.trouve que l’ambiance en dialyse est agréable, mais il ne cherche pas

particulièrement à discuter avec les soignants car il dort pendant presque toute la séance de

dialysepourqu’ellepasseplusvite:

«L’ambianceestagréable,oui.Lepersonnel,ohoui,oui.Ilyenaquisontsympas,oui,ohbenoui.J’aiplaisiràvenir,parcequejesaisqu’ilfautlefaire,c’estça,parcequejesaisquejevaisressortirun peumieux,mais dire que c’est un plaisir non, faut pas…Moi, dès que c’est branché, je dors,donc…pratiquement,pendant4h…».

M.VOI.Jos.estpassifpendantsesséancesdedialyse.Iltrouvequelessoignantsneparlentpas

beaucoup.Ladialyse,pourlui,c’estvraimentlong:

«Benoui,meremonter lemoral.Enfin… ilsmedisentpasgrand-chose.Voussavez,quand jesuisdialysé,jesuislàdansmonlit,etj’attendsqueçasepasse…Ladialyse,voussavez,ons’allongesurlelitetpuisonattendqu’onvouspique.Voilà,ladialyse,c’estça.Pendantles4h,benvousrestezcommeça.Ahoui,c’estlong!».


cluster 4

Dansceréseau,lespersonnesquicomptentsontessentiellementdesmembresprochesdela

famillequiestassezréduite(conjoint,frères,sœurs,enfants,peudepetits-enfants).L’épouseoula

compagneestlaconfidenteexclusive.Elleesttoujoursconsultéepourdesdécisionsimportantes.Ce

sontaussilesmembresdelafamillequisontsollicitésenpremièrelignepouruneaidematériellecar

ilshabitentàproximité.Ainsi,toutsepasseenfamille,saufquelquefoispourlesempruntsd’argent

quisefontplutôtàlabanque.Ceciexpliquelaproximitéentrelesmembres.

Leréseausocialesttrèslimité,maiscertainsamissontaussidesliensforts.Ilssontconsidérés

comme faisantpartiede la famille. Ce réseau social, qui pouvait être très importantpour certains

167

patients,s’estréduitconsidérablementaufildutemps,soitdufaitduvieillissementsoitdufaitdela

maladie(dialysepéritonéale,ouinjectionsd’insulineparIDEtôtlematinouenfind’après-midi).Les

relations des patients avec les membres de leur réseau sont plutôt des relations d’amitié et

d’entraidecarlesconfidencessontréservéesàlafamille.Lesvoisinssontpeusollicités.Chezunseul

patient,lesvoisinssontparticulièrementimportantscarilsviennentluirendrevisitetouslesjourset

romprelamonotoniequotidienne.

Malgréladiminutionprogressivedetailleduréseau,l’impactdufardeaudelamaladierénale

surlaqualitédevieestlimité,peut-êtreparcequel’épouseesttoujoursprésente,etqueleréseau

desoutienestdense.

Lespatientsdecegroupenesontfâchésavecpersonne.

(e) Résultats des questionnaires de qualité de vie


Fonctionnementphysique 50,0(16,8) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 31,3(47,3) 48,6(40,1)Douleursphysiques 66,0(23,1) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 90,6(12,0) 76,4(25)Santémentale 90,0(10,6) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 75,0(31,9) 57,4(44,8)Vitalité 48,8(11,1) 42,3(17,9)Santégénérale 60,8(11,1) 48(21,1)

QuestionnaireKDQuolcluster4 M(DS)cluste M(DS)échantillon




Sil’onexcluttoujourslegroupe7pourl’analyse,onpeutvoirque,danslequestionnaireSF-36,

touslesscoresdequalitédeviesontsupérieursàceuxdelamoyennedetouslespatientssaufence

quiconcerneleslimitationsduesàl’étatphysique(scoreà31)maiscesontdespatientsdiabétiques

et lamoyenne d’âge du groupe est de 76,5 ans. Il y a un excellent score pour la vie relationnelle

(90,6), ce qui pourrait expliquer que, dans le KDQuol, on observe le deuxièmemeilleur score dequalité de viepar rapport au fardeau de lamaladie.Ce groupe, rappelons-le, est constitué de 4hommesretraités,peuinstruits,vivantencoupleavecleurépouse.


L’histoire deM.VOI. est particulièrement triste car ce patient s’est suicidé avec son fusil de

chasse. Le réseau social de M. VOI. était un réseau dense. Selon Durkheim, les personnes

appartenantàdes réseauxdensesontmoins tendanceà sesuiciderque lesautres,mais le réseau

socialdeM.VOI.s’estdétricotéprogressivement,au fildutemps,dufaitduvieillissement,etpuis

brutalementenunmois,avecledécèsde3desescopains.M.VOI.n’avaitplusdeloisirsalorsqu’il

168

aimaitlachasseetpartaitrégulièrementenvacances.Laseuleperspectivequiluirestaitétaitd’aller

en maison de retraite avec sa femme. Sa vie sociale était devenue extrêmement réglée et ses

«margesdemanœuvres»étaientdeplusenplusréduites.Sonsuicidepeutêtrequalifiédesuicidefataliste,selonlatypologieproposéeparDurkheim183.

Lestroisautrespatientsontconservélamêmemodalitédedialyse.

(v) Cluster5:réseaudesoutienvaste,essentiellementfamilial

(a) Caractéristiques structurales des réseaux :


Moyenne 8,52 0,05 7,5 0,71 0,54 1,58 0,82


Ceréseauestmarquépar:


o unnombredecliquesélevé (demanièresignificativementplusélevéquedans lesautresgroupes);

o unnombrefaiblederelationsdirectes;

o uneproximitémoyenneentremembresduréseau;

o unecapacitéimportanteàservirdelienauseinduréseau;

o unetransitivitéassezimportante;

o unedistancegéodésique laplusélevéede tous lesgroupes,demanière significative, cequi signifie que si ego n’existe plus, le réseau continue d’exister. Personne n’a de lienuniquement avec ego. Dans ce type de réseau, quand une personne doit contacterquelqu’un,elledoitpasserpardesintermédiaires.Ils’agitd’unréseaufractionné.

(b) Composition des réseaux :

Cegroupeestconstituéde4personnesayantunemoyenned’âgede76,25ans:2hommeset

2femmes.Unhommevitencouple,l’autreestveuf.Unefemmevitencouple,l’autreestcélibataire.

Troispatientssontretraités(ilsétaientrespectivement:artisanchauffeurdetaxi,agriculteur,

garded’enfantsàdomicile),etlequatrièmeesteninvalidité(ex-professeurd’éducationphysique).

Tous sont enhémodialyse: trois en centre«lourd», et unen autodialyse.Unpatient aurait

souhaitéêtredialyséàsondomicileparméthodepéritonéale,maispourdesraisonstechniques, la

poseducathéterdeDPn’apaspusefaire.D’autrepart,ilestprévuqu’unepersonneactuellement

hémodialyséeencentreailleenUDM.

183E.Durkheim,Lesuicide,PUF,Paris,2007.

169

Tous étaient suivis en consultation de néphrologie depuis plus de 2 ans. Trois patients sur

quatreonteuleurdialyseprogrammée.Lequatrièmeaeusa1èredialyseenurgence,maisilavaitune

fistuleartério-veineusefonctionnelle.Donc,cesonttousdespatientsquiavaientacceptél’idéedese

fairedialyser.

Deuxpatientsdugroupesontdiabétiques,etdeuxontdesATCDcardio-vasculaires.Unpatient

sedéplaceenfauteuilroulant,unautremarchepeu,etdeuxautresmarchentnormalement.

Les patients ontmoins de 25 kms pour aller à leur centre de dialyse. Ils habitent en région

urbaineoupéri-urbaine.


ExempledeMmeGOS.Eli.quiaunréseaumoyennementdense,avecunnombredecliques

élevé:



MmeGOS.Eli.faitpartied’unefamillenombreuse.Elleoccupaitla8èmepositiond’unefamille

de10enfantsdont3sontdécédés.Elleestmoinsproched’undesesfrèresquihabiteàTar.(Joseph)

etde2autressœurs(MarieetMarguerite).Elle-mêmeaeu5enfants.Elleatoujoursétéentourée

d’enfants: lessiensd’abord,puis lesenfantsqu’elleagardés,etensuitesespetits-enfants.Elleest

«très famille»,etsaitcréerdes liens.Les lienssontconstantset réguliersavec lesmembresde la

famille,etilyadesrassemblementsfamiliaux.Laseulepersonnepourlaquelleelleadelarancœur,

c’est son ex-belle-fille qui a quitté son fils. La dialyse est venue bouleverser quelques habitudes

familiales,maiselles’enestbienaccommodée:

«Ah oui, les enfants, ah oui, j'ai toujours beaucoup aimé les enfants. Je crois que j'en ai eu engarde… je crois que c'est une vingtaine, si c'est pas plus. Ils sont restés attachés à nous, etmesenfantslesconsidèrentunpeucommeleursfrèresetsœurs...Aprèsceuxquej'aigardés,ilyaeules

170

petits-enfants…Ilssonttrèsfidèles,ilstéléphonentsouvent,ilsaimentbienavoirdenosnouvelles[…]Rassemblertouslesenfants,c'estpastrèsfacile,parcequenotremaisonestpetite…Maisonserencontrequandmême.Dimanche,voyez,c'estl'anniversairedemonarrièrepetite-fillequivaavoirunan,doncmapetite-fillefaitçachezelle.Elleréunittouslesonclesettantes,ettoutelafamille.Onesttrèsfamille».

Lespersonnesquicomptentpourelle,c’esttoutesafamillenucléaire:sesfrèresetsœurs,ses

enfants(saufsonex-belle-fillequiaquittésonfils)etsespetits-enfants:

«Lespersonnesquicomptent…Benmonmarid'abord…Onestuncouplesolide…monmarietpuismes enfants, et la famille, les petits-enfants… C'est sûrementmonmari, et puis remarquez,mesfrèresetsœursaussi,jereconnais.Onesttrèsfamille[…]Monfilsaîné…iladesennuisdefamille,ilest divorcé et bon, jem'occupais pasmal de son petit gars qui a 7 ans. Ben là, par exemple, lemercredi,ilvenaitsouventàlamaison,ici.Commej’suisdialyséelemercredi,benjenepeuxplusleprendre… Quand j'étais pas dialysée le samedi, on allait chez mes sœurs tous les samedisaprès-midis.Maislà,jesuisdialysée,jen'yvaisplus.Enfin,onyvaunautrejourdanslasemaine…onseretrouveavecmonfrèrePie.,quivientmangerchezelles[…]Mabelle-fillequiestpartiesansraison.C'estsurtoutçaquejeluienveux…».

M. LOR.Jac. est très famille. Il est très apprécié, non seulement par sa famille proche,mais

aussisafamilleéloignée.Luietsafemmeontorganisébeaucoupderéunionsdefamille.Ilsaimaient

beaucoupcesrassemblements:

«Onesttrès,trèsfamille,mêmeducôtédemonépouse,lesfrèresetsœurs,mêmelesbeaux-frères,belles-sœurs…Onesttrèssoudés,nous…Mêmelesneveuxetnièces,toutça,onesttrèsconsidérés.Etjel’constatetouslesjoursparcequej’aiénormémentdevisites.Onafaitbeaucoupderéunionsdefamilleetpuislachasseparcequ’onétaitchasseurs…Bonben,j’étaisunp’titpeul’organisateurdetoutça,parcequej’étaisl’aînéettoutça,etpuisonaimaitbiença,etpuismonépouseaussi.Onaimait bien la réunion de famille et d’amis, et bon ben, ça s’ terminait par un méchoui. C’étaitsympacommetout.C’étaitunefoisparan».

Mme MOR.Mir. a sa famille (mère, fratrie, neveux et nièces) qui lui apporte un soutien

inconditionnel,maiselleestunpeuéloignéed’ellegéographiquement,endehorsdesamamanquia

90ansetquivitavecelle.Lesanniversairessontdesoccasionsderassemblementsfamiliaux:

«J’ai eudespériodeshyperdifficiles, età chaque fois, j’ai eumonentourage familialqui était làpourmesoutenir.Etça, c’est importantquandmême…Masœuraeu troisenfants,des jumeauxpourlespremiers.Caaéténotrerayondesoleilparcequeçafaisait18moisquepapaétaitdécédéquandilssontvenus…garçonetfille…“Mesˮjumeaux…onlesavaitàlamaisonpratiquementunegrandepartiedelajournée…C’étaitunpeumesenfants,hein[…]Jemesuisbattuepourmoiparcequejemetrouvaisencoreunpetitpeutropjeunepourpartir,etpuisjemesuisbattuepourceuxquim’entouraientaussi[…]Touteslesfêtes,onestensemble,toutaumoinsàNoël,aupremierjanvier,lesanniversairessontsouventfêtésensemble».

171

M. GIL.Mic. est veuf depuis trois ans. Il était très uni avec sa femme, et se retrouve seul

partout, tout le temps,depuis sondécès. Ilest trèsprochedesesenfantsqui,géographiquement,

sontloin:

«Jesuisunsolitairemaintenant.Jesuistoutseulpartout,toutletemps!Caaétéledramedemavie,ça…Quand j’aiperdumafemme,çam’afaitunchoc,et j’aieuuntasd’problèmesdontmesreins qui m’ont lâché… Ma femme, on a été très unis, on faisait tout ensemble. Les grandesdécisions,c’estmêmeellequilesprenaitd’ailleurs…Alors,jesuisicitoutseulmaintenant[…]J’aieudeuxenfants…Quandilspeuventvenir, ilsviennent,hein,maisenfin ilsont leurtravail…Mafille,ellevientassezsouvent.Elleestseulemafille,elleestdivorcée… ANoël,onvaseretrouvertousensemble… De toute façon, mes enfants m’appellent tous les soirs […]Je vois mes enfants, mespetites-filles,c’estcequimeretientàlavie,ça».

Ilestaussienlienfréquemmentavecsesfrèresetsœurs.Ilnesesentpasisolé:

«Onétaittroisgarçons,etlerestant,c’estlescinqfilles.Moi, jesuislepremier.Ilyenadeuxquisont décédés…Mon frère, il m’appelle toutes les semaines, ou c’est moi qui l’appelle. Euh, messœurs,ellesm’appellentassezsouvent…unefoisparsemaine,unefoistousles15jours.Jesuispasisolé».

(ii) Réseau social

MmeGOS.Eli.citeaussi,danslespersonnesquicomptent,2amiesqu’elleconnaîtdelongue

date,depuislascolaritédesesenfants.Cesamiesconnaissentdoncbienlafamille:

«Mavoisine,là,quicomptepournous,pasmal,etuneautreaussiavecquijepouvaisparlermaismalheureusement,elleestloin…Aveclesenfantsentreeux,c'estcommeçaqu'ons'étaitconnues».

Ladialysen’apasdutoutmodifiésonréseauderelations:

«Çan'arienchangédutout.Non,non,non,riendutout,non,non».

Elleneseraitpasopposéeàfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:

«Peut-être…Jemerendspascompte…Çanemedéplairaitpas,sic'estpastropsouventparceque,mêmeparleravecceuxquisontdialysés,là,enfait,c'estpasfacile».

MLOR.Jac. a euune vie associative très richequi lui a fait rencontrer beaucoupdemonde.

Commeilleditlui-même,ilatoujoursétél’animateur.Ilestrarementseulchezluiavecsafemme:

«J’aidûprendrelesfonctionsdemairemalgrémonoppositionparcequel’ancienmaireestdécédé[…]Onfaisaitlafêtedupays.Onavaituneambianceterribleentrenous,c’estsûr.J’aitoujoursétéanimateur[…]J’auraisbienvouluêtreprésidentdelachasse,maisj’aipasvouluparcequeçacréedes animosités […]Le football non plus, ça neme plaisait pas parce que y avait un tas de genslà-dedans,c’étaitsurtoutlafoireplutôtquelesport![…]J’aimaisbienavoirdesamisetdesgrandsamis… Desamis,oui…unpeumoinsaussi,parcequeçadiminue…Desamisde laparoisse…oui,c’estlacléderencontre[…]Alasuitedenotreaccident,lenotairedeBou.quiagérénosaffaires,c’était devenu un ami, presque de la famille. Eh bien, il a traité toutes nos affaires sans nousdemanderd’honoraires.C’estpasrien,hein!Onétaittrèsintimes…Ilestpartitristementaussi[…]

172

Quelquefois,onamêmeappréciéd’êtreunefoistoutseuls,parcequeplusoumoins,onfatigue,oubienonaimebienêtrecheznous,têteàtête.Enfin,çanousarrivejamais.Touslesdimanches,onestretenusparnosenfants,oudesamis,oudelafamille».

MmeMOR.Mir.aunesituationmédicaletout-à-faitparticulièrecarlacausedel’IRCTestune

maladieorphelinequiaétédiagnostiquéebienavantl’insuffisancerénale.Cettemaladiesetraduisait

par l’absence d’une partie de l’intestin, ce qui nécessitait une alimentation parentérale nocturne.

Cettemaladieaentraînébeaucoupd’hospitalisations,etaréduitleréseausocialàpeaudechagrin.

Cependant,malgrétoutesonhistoiremédicale,etsadépendanceàdeuxmachines(uneàdomicile

pour l’alimentationparentéraleetuneautreà l’hôpitalpour ladialyse), elleaplusieurspersonnes

amies,dontunevoisine,quicomptentpourelle:

«J’avaisbeaucoupd’amis,descopainsdesport,parcequejefaisaisdescompétitionsd’athlétismeetdujouraulendemain,quandj’aiétémalade,pluspersonnequoi,enfindeuxquisontrestés…Ca,çafaitmal[…]OnlouaitentreGra.etAvr.,chezunedamequiestdevenueuneamie…Alors,onestpartiescommeça2ou3fois3jours,voilà.Cafaitplaisirquandmême[…]Onauneamie,Mic.,moijepassedeuxheuresavecelle,c’estungrandplaisir…sesdeuxfillesontétédialyséesaussi,etsapremièrefilleestdécédéel’annéedernière…Lafemmequiauraitpuêtreaigrieparlavie,maisnon,elleestsouriante…c’estcommedelasèvequivousvient,quoi,degentillesse…Elleestconsidéréepratiquementcommeunmembredelafamille».

M.GIL.Mic.n’apasdevieassociativemais,enétantchauffeurde taxi, ilétaitaucontactde

beaucoup de monde. Son départ à la retraite a été très dur à vivre pour lui. Heureusement,

maintenantqu’ilestveuf,ils’entendtrèsbienavecsesvoisins:

«Laretraite,çaaététrèsdur…Dujouraulendemain,bonben,c’étaitfini,plusrien,plusdecontactavec personne, hein! [...]Je marche tout seul, ben oui. Je suis un solitaire maintenant …J’ai unvoisinquivienttouslesjoursmevoir.Ilvientmevoirlematin,vientmevoirl’après-midi,enfin,çadépenddesfois.Desfois,onpartaveclui,ilvientavecmoiquandmême.C’estunpêcheuraussi,lui[…]Ici,j’aidestrèsbonsvoisins,hein.Ilssontexcellents…».


MmeGOS.Eli.seconfieraitàsonfrèreprêtreouàsonmari.Pourprendredesdécisions,elle

demanderaitl’avisdesonmarioudeladernièredesesfilles:

«Amonfrèreprêtre,c’estàluiquejemeconfieraisleplusfacilement,sûrement.Amonmari,c’estpaslesmêmeschosesquejeluiconfierais,voilà!J’enparlepasbeaucoupdemesangoisses,jelesgardepourmoi[…]Pourdesdécisionsimportantes,j’enparleraisàmonmari,oui,oui,sûrement[…]Je croisqu’ilarriveraitàme fairechangerd’avis,avecpersévérance […] Jedemanderais conseilàmonmarioualorsà ladernièredemes filles…plusàellequ’auxautres.C’estpasbienpeut-être,maisc’estsûrementàelle…».

M.LOR.Jac.seconfieraitenpremierlieuàl’unedesesfillesdontilesttrèsproche,plutôtqu’à

safemmequiesttrèsémotive.Pourlesdécisionsimportantes,ilnefaitriensansdemanderl’avisde

safemme.Ilreconnaîtlecaractèrefusionneldesesrelations:«onestdansunvaseclos»:

173

«Aqui jeme confie?D’abordàmesenfants,monangegardien.Fille : “tu te confies bien à maman quand mêmeˮ - A toi aussi.Maman, elle semetàpleurer toutde suite, alors ça vapas…Ben,ons’arrange entre nous […] Pour les décisions importantes, oui, c’est en famille.Qu’est-ce que vousvoulezque jevousdise? (rires)Vousavezbiendeviné…C’est -onestdansunvaseclos -dansuncircuit.Onfaitrienl’unsansl’autre».

MmeMOR.Mir. célibataire, vivant avec samère, ne se confie pas facilement. Elle prend en

général sesdécisionsseule,maispourdesdécisions importantes,prendraitconseilenpremier lieu

auprèsdesonfrèreetéventuellementdesasœur:

«Je ne les confie pas toujours… Très souvent, je les garde pour moi… Pour des décisionsimportantes, à qui je demanderais conseil? Mon frère plutôt, mais bon, souvent, c’est mûri …Souvent,jeprendsmesdécisionsmoi-même.Maisbon,jenemesuisjamaistrouvéedevantungrosdilemme…alors,peut-êtreque… jedemanderaisaussiàmasœursielleavaitpaselle-mêmesessoucis.Là,jeneveuxpasl’ennuyer…».

M.GIL.Mic.nepeutplusseconfieràsafemme.Ilseconfiedoncàprésentàsesenfantsetleur

demandeconseilpourprendredesdécisions:

«Avecma femme, c’était ça, je lui confiais tout, et les décisions, c’était elle qui les prenait, oui.Maintenant,c’estàmesenfants.Onendiscute,maisbon,j’aijamaiseudegrosproblèmes,hein»


Mme GOS. Eli. emprunterait de l’argent à l’une de ses sœurs et prêterait de l’argent à ses

enfants:

«Aquiest-cequej’emprunterais?Ben,àunedemessoeurs,parcequejesaisqu’ellessontassezàl’aise,sûrementunedemessoeurs[…]Del’argent,jen’enn’aipasbeaucoupàprêter,remarquez,maisceseraitàmesenfants,oui,sûrement…etpuissij’voyaisquelqu’unvraimentdanslamisère,j’dispas.Mêmepasleprêter,ledonneràc’moment-là».

M.LOR.Jac.emprunteraitdel’argentàsesfillessibesoinetleurenprêteraitégalement:

«Si on avait besoin d’argent, aux enfants, parce qu’il y a jamais trop d’argent mais enfin, ilstravaillentbientouslestrois.Ceseraitprincipalementnosenfants[…]Prêterunesommed’argentimportante,ahben,ilfautêtreprudentsmaintenant,parcequeilyatellementdecas…,maisauxenfants,ahbenoui!»

MmeMOR.Mir.setourneraitprobablementversunebanqueenpremierlieupouremprunter

del’argent,éventuellementversunneveu.Elleprêteraitvolontiersdel’argentàsafamille:

«Certainement,là,jeferaisdesdémarchesdansdesétablissementsfinanciersetainsidesuite…J’aimon neveu, là, eh bien, il a une belle situation, je suis sûre que si je lui téléphone pour lui dire:«Lio.,j’aibesoindetant»,çaseraittoutdesuite,toutdesuite.Maisjenesaispassij’oseraisallerluidemander.Jepensequeceseraitd’abordunétablissementfinancier…jesaispas[…]Aquiest-cequejeprêteraisdel’argent?Ahbenmoi,àmafamille.Peut-êtrepas:«quiquecesoit»,maisdesgensquisont…parcequevoussavez,ilyadesgensquisemettentendifficulté,etquicherchentlesdifficultés…».

174

MrGIL.Mic.emprunteraitetprêteraitdel’argentsanshésiteràsesenfants:

«Si jamaisj’avaisbesoind’emprunterdel’argent,jemetourneraisversmesenfants.Notammentma fille, parce qu’elle est cadre supérieur… Et moi, s’il le fallait, je prêterais de l’argent à mesenfants».


MmeGOS.Eli.asonmariquiestbricoleur:

«Sonmétier,c’étaitserrurier-soudeur,etpuis ilestbricoleur,mêmepasqu’enferraille,entout. Ilvoitcequ’ilyaàfaire,c’estçaquiestagréable.Electricité,oui,oui.Plomberieaussi.C’est leboisqu’ilaimeraitlemoins…».

M.LOR.Jac.setourned’abordverssafamilleencasdesoucismatériels,maisilpeutcompter

aussisurd’autrespersonnesencasdebesoin:sonancienemployé,savoisine…:

«Pourdesproblèmesmatériels,ohben,voussavez,onnefaitqu’unnoustous…Oui…Maisnotreemployé,onlevoittoujours,ilestà…iltéléphoneettoutpourdemander…Jevoisparexemple,s’ilyabesoindesortirunpeu,parexemple lesoir, lavoisineesttoutdesuite là.Elleétaitsecrétairemédicale.Elledit:“JevaisvousprendreˮPourtant,elleadesproblèmeschezelleaussi.Etpuisbiend’autres…».

MmeMOR.Mir.peutcomptersurunvoisinetunevoisineencasdesoucismatériels:

«Mic.,ellem’adit:“Tusais, si tuasn’importequoi lanuit, tumetéléphones, j’arrive,heinˮ.Ellem’aemmenéeunefoisparsemainevoirmaman.Iln’yapasquel’intérêt,maiselleestlà…Onaunvoisinàcôtéquiest trèsgentil,alors si c’estunepetitepanne,on luidit“Jea,onestendifficultéavecciouçaˮetilvient.Bon,ilpeutfaireounepeutpasfaire,maissic’estdespetitesbricolesqu’ilpeutfaire,bon,illefait,maisautrement,onfaitappelauxprofessionnels».

M.GIL.Mic.peutfaireappelàplusieursdesesvoisinsencasdebesoin:

«Unpeud’jardin…c’estpasmoiqui le fais,c’estmonvoisinmaisenfin…Je faisdesconservesdeharicots,jefaisdesconserves…J’aiunpetitvoisinplusloin,làbas,lui,ilsaittoutfaire.Ilsaittoutfaire,l’électricité,toutça,iltoucheàtout.Sij’aiunproblème,ehbienjel’appelle,hein».

(vi) Aide formelle

MmeGOS.Eli.abeaucoupderespectetd’admirationpourl’équipesoignante:

«Onesttellementbienaccueillis!Franchement,jelesadmire…Moij'enaiune,entreautres,elleaunemanièredevoussoutenir…debiendireleschoses».

M.LOR.Jac.setrouvetrèsbienendialyse.Iljoueaussisonrôled’animateurauprèsdel’équipe

soignante:

«Onesttrèsbienentrenous,etpuisjesuisunpetitpeul’animateurlà-bas…Ohpis,j’saispas,yaunebonneambiance».

175

Il fait totalement confiance à son néphrologue et ses soignants et suit les prescriptions à la

lettre:

«Ahbenoui,règlement,règlement!JesuistrèslibreavecleDrBAT.mais,commel’autresemaine,onl’apasbeaucoupvu…alorsj’aifaitconfianceàmesinfirmières».

MmeMOR.Mir.n’aquedeslouangesàfairesurlessoignantsetsanéphrologue:

«Etjesuistombéesuruneéquipe…jenelesremercieraijamaisassez…C’étaittoutpourlepatient!Vous savez, chapeau,hein! Je me suis fait à l’équipe. Ils sont tous, toutes, très gentils. Ça, endialyse, je peux dire…Le Dr QUE., euh elle… de tous les soignants que j’ai côtoyés, c’estcertainement elle qui compte le plus, ahoui, parcequ’elle est humaine cette femme-là, de façonextraordinaire,hein».

M.GIL.Mic.quiestenauto-dialyseesttrèssatisfaitdel’équipemédicaleetparamédicale.Pour

lui,allerendialysecontribueàlesortirdesasolitude:

«Ladialyse,c’estunpeulaviedefamille.Ilyalesinfirmières,ellessontcharmantes…àpeuprèstoutes…Onvitunpeuavecelles,etpuis,çamechangedemonenvironnementquandmême,hein…Le Dr CAR., moi, je suis parfaitement en synthèse avec lui, parfaitement…C’est extrêmementimportant,hein».


cluster 5

Dans ce typede réseau, la famille est très importanteet soudée. Elle apportebeaucoupde

soutienmoral.Lesenfants,petits-enfantsetfrèresetsœurscomptent.Toutsepasseenfamille.Les

patients se confient à leur famille (conjoints, enfants, ou sœur pour personne célibataire) et se

tournentversellepourdesdécisions importantes. Ilsemprunteraient facilementde l’argentà leur

famille,prêteraientaussidel’argentàleurfamille,etdemanderaientdel’aidematérielled’abordà

leurfamillepourceuxquiontlachanced’avoirdesmembresdeleurfamillehabitantàproximitéde

chezeux.

Leréseausocialestunpeupluslimité.Lesmembresduréseausocialconnaissentgénéralement

assezbienlafamille.Ilya,dansceréseausocial,despersonnestrèschèresàquilespatientspeuvent

seconfier.Lespatientspeuventtouscomptersurleursvoisinsencasdebesoin.Leréseaud’aideet

d’entraideestimportant.Lessoignantsdedialysesontdespersonnesquicomptent,pourlesquelles

lespatientsontbeaucoupderespectetd’admiration.

Les patients sont des personnes très sociables. Ce sont des personnes très actives, très

battantes,quionteuouquiontencoreunevierelationnelleriche,soitpar leurprofession,soitau

traversde leurs activités associatives. Ilsont vraimentdans leurentouragedespersonnesqui leur

donnent du soutien moral, sur lesquelles ils peuvent compter. Dans ce groupe, les patients, qui

peuventêtre fâchésponctuellementavecunepersonneprécise,ont tous typesd’aides,d’abordet

essentiellementdansleurfamille.

176

(e) Résultats des questionnaires de qualité de vie


Fonctionnementphysique 37,5(29,0) 49,6(28,4)

Limitationsduesàl’étatphysique 62,5(43,3) 48,6(40,1)

Douleursphysiques 40,8(42,0) 55,2(27,1)

Vieetrelationaveclesautres 78,1(25,8) 76,4(25,0)

Santémentale 64,0(23,1) 63,9(22,6)

Limitationsduesàl’étatmental 66,7(47,1) 57,4(44,8)

Vitalité 37,5(13,2) 42,3(17,9)

Santégénérale 52,3(23,3) 48,0(21,1)

QuestionnaireKDQuolcluster5 M(DS)cluster5 M(DS)échantillon

Symptômes/problèmes 73,4(7,9) 72,4(15,5)

Effetsdelamaladierénale 68,0(19,3) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 40,6(10,8) 54,7(24,8)



Legroupe5adesscoresdequalitédevieen rapportavec le fonctionnementphysiqueet la

vitalitémoinsbonsqueceuxdelamoyennedetouslespatients,maiscelan’entravepaslarelation

aveclesautres(scoreà78,1).Cegroupe5est,aprèslegroupe3,celuiquienmoyenne,alescoredequalitédevieenrapportfardeaudelamaladierénale leplusbas (moyenne=40,6).Cescoreest

significativementdifférentdeceluidugroupe2(p=0,0424)etdugroupe4(p=0,0286).Cerésultat

estunpeusurprenantcarlesquatrepatientsquiconstituentcegroupesonttrèssoutenusparleur

entourage,maiscesontdespersonnestrèsdynamiquesquiaimeraientfaireplusdechosesqu’elles

nelefont.


MmeGOS. etM. LOR. sont toujours hémodialysés en centre lourd.MmeMOR. a changéde

régionpourpouvoirserapprocherdesafamille,etM.GIL.estdécédé.

(vi) Cluster6:réseaudesoutienassezréduit,essentiellementfamilial

(a) Caractéristiques structurales des 2 réseaux

Les caractéristiques structurales des 2 réseaux de ce groupe sont résumées dans le tableau

ci-dessous:


Moyenne 2,29 0,087 5 0 0,44 0,70 0,72


Ceréseauestmarquépar:


o unnombredecliquesassezimportant,maisdemanièrenonsignificative;

177

o unnombremoyenderelationsdirectes;

o uneproximité trèsbasseentremembresdu réseau(demanièresignificativepar rapportauxautresgroupes);


o unetransitivitémoyenne;

o unedistancegéodésiquesignificativementplusbassequedanslesautresgroupes.

C’est dans ce groupe qu’on trouve les scores les plus bas pour la closeness et la distancegéodésique.

(b) Composition des 2 réseaux

Cegroupeest constituéde2personnes ayantunemoyenned’âgede60,5 ans. Ce sont: un

hommecélibatairede41ans,travaillantàtempspleindansunrestaurant,etunefemmeseulede80

ans(séparationaveclemari,puisdécèsdusecondcompagnon),retraitéedel’enseignement.

LejeunehommeestenDPAnocturne,etlafemmeestenauto-dialyse.

Tousdeuxétaientsuivisenconsultationdenéphrologieetilsontétépréparésàleurpremière

dialyse qui a été programmée. Ils n’étaient pas diabétiques et n’avaient pas d’ATCD

cardio-vasculairesgraves.

Cespatients ont entre 10 et 24 kmspour aller à leur centrededialyse. Ils habitent en zone

péri-urbaine.Ilsmarchentnormalementtouslesdeux,maisunedesdeuxpersonnesneconduitpasà

causedesamauvaisevision.


ExempleduréseaudeMmeLED.M.Ro.,quiaunréseaudontlesmembresnesontpasdutout

prochesentreeux:

Legraphiquepermetdevoir,aupremiercoupd’œil,qu’iln’yapasdeliensentrelesdifférentes

cliquesduréseau,etqu’ilyadescassures.Les«pontssontcoupés»entreMmeLED.etsasœur,une

ex-amieetsabelle-fille.

178



MmeLED.M.Ro.aunesœuravec laquelleellen’apasd’atomescrochus.Safamilleesttrès

restreinte.Elle s’est séparéede sonmari avec lequelelleaeuune fille, et a vécuensuiteavecun

compagnonquiestdécédé.Alasuitedecedécès,sabelle-filleluiademandésubitementdequitter

lamaisonquineluiappartenaitpas,cequiajetéunfroidcarMmeLED.adûquitterlacommuneoù

elleestnéeetoùelleavaitsesamis,pourtrouverunautrelogement:

«J’ai quittémonmari, et j’ai vécu avec quelqu’un qui était commemoi, natif deVri. Ca a été legrandamourdemavie,Cla.Nousavonsvécuquandmême15ansensemble[…]Lamaisonétaitàmoncompagnonquiestdécédéen2003[…]Voussavez,moi,ici,jesuisdéracinée…Unbeaujour,aumoisdemars2009,mabelle-fillemedit:Ben,jenejesaispascommentvousdireça…Ben,onadécidédevendrelamaison[…]Avecelle…c'estmêmepasfâchée…ons'ignore[…]J'aiunesœur…Ilyapasd'atomescrochus…».

Heureusement,MmeLED.esttrèsprochedesafilleetdesesdeuxpetits-enfantsquihabitent

en région parisienne. Elle ne veut absolument pas que la dialyse empiète sur sesweek-ends pour

pouvoirprofiterpleinementdeleurvenuechezellecarilsconstituentsaraisond’être:

«Elle est très proche demoi, ma fille. Heureusement que je l'ai!Elle m'appelle plusieurs fois lasemaine…Pourbeaucoupdepersonnes, ledimanche,c'est le journoiràpasser.Encoremoi,c'estpasencorelejournoir,parcequeilyaunechosequej'attends,quejesaisquejevaisavoir,c'estunlongcoupd’fildemafille,enfind'après-midi[…]Lejouroùjepasseraià3jours,cequejevoudraisbien,c'estarriveràavoirlundi,mercredi,vendrediparceque,quandmafillevientlesamedi,ça,ilyauraitrienàfaire,ça,jeveuxêtrelà[…]Cequimeprocureleplusdeplaisirdansmavie…Ben,c'estmafilleetmespetits-enfants,quellequestion!Ça,c'estmaraisond'être».

M.PET.Fél.est ledernierd’une famillede6enfantsdont l’unestdécédé récemmentd’une

tumeur cérébrale. Il n’a pas connu son père, et ne connaît que son beau-père et les fils de son

beau-père avec lesquels il a de très bonnes relations. Son réseau familial est vaste. Il voit assez

régulièrement la plupart des membres de sa famille, même si son emploi du temps est

essentiellementrythméparsontravailetparladialyse.Ilaunfrèrequ’ilnevoitpastrèssouvent,et

unoncleaveclequeliln’apasd’atomescrochus:

«J’aiunfrèrequiestdécédéd’unetumeurcérébraleen2008.Caamarquétoutlemonde,etçaarapprochébeaucoupdepersonnes…Ben,c’est leshoraires,c’estdetravaillersur lacôte,c’estdetravaillerleWE.C’estvraiqu’onesttoujoursendécalageparrapportauxautres,quoi…RarementdesWEenfamille…Souvent,c’estmoiquiyvaisparcequebon,benauniveaudeshoraires,c’esttoujoursplusfacilequecesoitmoi,quoi…Ilyaunfrèrequejevoistouteslessemainesparcequ’ilhabitepasloinetontravailleensembleplusoumoins,onfaitdubois.Doncoui,onarriveàsevoirpresquetouslesjours.Etjevoismamèrepresquetouslesjoursoudeuxàtroisfoislasemaine…Iln’y a que celui qui est dans la Man. que je vois très rarement mais bon, on se téléphone, etmaintenantilyainternet[…]Ducôtédemonbeau-pèreaussi,ilyasesenfantsquejeconsidèreun

179

peucommemesfrères[…]J’aimonfrèrequiestàLis.…ben,quejevoispasforcémentbeaucoup.C’estavecluiquej’ailemoinsderapports…J’aiunonclequej’aimepas,quej’évited’ailleursparcequej’aiaucuneaffinitéaveclui».

Iltrouvequesamaladierénaleacontribuéàrapprochersafamille.Sesfrèresetsœurssontdu

soutienpourlui.Ilss’étaienttousportésvolontairespourluidonnerunreinmaisilnesouhaitepas

degreffeavecdonneurvivant.Ilpréfèrelesteniràdistancedesamaladie:

«Non, à rapprocher, je pense parce qu’ils sont tous là aux petits soins… Quand c’est arrivé audébut, je suis allé en consultation, ils m’ont gardé 10 jours parce que j’avais de la tension, etpendantcesdixjours-là,j’aiappelépersonne,donc…(rires).Doncdepuis,dèsqu’ilssonttroisjourssansmevoir,ilsappellent,ilspensentquejesuisreparti[…]Ilsmesoutiennenttous,oui,oui,oui…Parcontre, j’aitoujoursgardéunebarrière,sivousvoulez. Ilsnesaventpasexactementcommentçamarche, je ne les ai jamais invités chezmoi à faire voir comment çamarchait. Je préfère leslaisserendehorsdelamaladie[…]Ilss’étaienttousportésvolontairespourunegreffe,etc’estmoiquiairefusé.Jevoulaispasdegreffed’unvivant».

Ilestparticulièrementprochedesasœuretiraitpeut-êtrechezelleenconvalescenceunefois

qu’ilseragreffé:

«Chezmasœurpeut-être,jenesaispas.Cadépend,çadépendradecombiendetemps.Masœur,onsevoitben,trèssouvent.Onsevoitrégulièrementouonsetéléphone.Jesuistrèsprochedemasœur…elleestquelqu’undetrèsposé.Elleaeuunfilsquiestnéparaplégiqueet,toutesavie,elleatoujoursétéconfrontéeàdesproblèmesmédicauxetdoncoui,c’estàelleque…».

(ii) Réseau social

MmeLED.M.Ro.a2couplesd’amisquicomptentbeaucouppourelle,maisqu’ellenevoitpas

trèssouvent.Sondéménagementaentraînéunecassuredanssavie,etuneplusgrandesolitude.Elle

a arrêté ses activités associatives car elle a des revenus limités. Elle se décrit comme quelqu’un

d’indépendant, mais la solitude est quelquefois pesante pour elle. Malgré tout, elle n’a plus très

enviedes’attacheràdenouvellespersonnescarelleaététrèsdéçueparcertaines,notammentson

ex-amie:

«J'ai deux couples de Vri. qui comptent… Ce sont des gens avec qui on a tout un tas de trucs àpartager. Voyez, quand j'ai eu besoin au mois de janvier d'aller à Cae., ben c'est lui qui m'aemmenée. Ben ça, ce sont des amis!mais ils sont souvent parmonts et par vaux […] Je faisaispartieduclubdeschiffresetdeslettresd'Arg.etpuisilyavaitl'atelierpeinturetoussupports,oùj'aifait essentiellement de la peinture sur soie… J'ai arrêté, parce que ça faisait loin. Vous savez, çarevenaitquec'étaitvraimentcoûteux[…]Lapetitejeunefemmequiestvenuemevoiràl'hôpital…jesuisfâchéeavecsamèreavecquij'étaisamiependant40ans…c'estunepersonneàquij'airendubeaucoupdeservices,etquiunjour,avoulunousmonterCla.etmoi,l'uncontrel'autre.Alorsça,j'aipasaccepté[…]Jesuisindépendante…J’préfèreunecertainesolitude,parcequevoussavez,j'aiététellementdéçuepardesgens…quemaintenant, jen’veuxplusm'attacher […]Cequiaété leplusdifficileàpouvoirgérer,c'estquandlecoupledemafillen'apasétédutout.Elleétaittrèsmal,

180

etj'enaivraimentsouffert.C'étaitpaslongtempsaprèsmondéménagement…Audébutoùj'étaisici,çam’estarrivéderester11jourssansadresserlaparoleàunêtrehumainenface…».

M.PET.Fél.asescopainsducasinopourluiremonterlemoral,maisletempspasséaucasino

estlimitéparladialysenocturne.Lesjeuxaucasinoconstituentlaseulesortieavecsesamis:

«J’aidesamisquandmême,oui…Mafamille lesconnaîttrèspeu…Ouais,c’estdescopainsquoi,maisbon,jeleurendiraispasautantqu’àmafamille,quoi.C’estpas…Quandj’aidescoupsd’mou,c’estplusverslesamisducasinoquej’iraispourmeremonterlemoral…Maintenant,ilfautquejesoisrentréavantminuitsivousvoulez.Sinon,avec8heuresdedialyse,sijeveuxêtrelevélematinà8h,ilfautquej’arriveàêtrebranché8heures,doncaprès…C’estdanscesens-làqueçaachangé.Ilfautquejefassegaffeàêtrerentréavantminuit,c’esttout…Oui,oui,j’aimebiença,leblackjack…dessoiréessympas».

M.PET.setrouveparfoisunpeuseulavecsamaladie,maisilaimesonindépendanceetveut

laisserlesautresendehorsdesamaladie:

«Benunpetitpeu,maisbon,c’estparceque je l’aivouluquoi,ouparceque j’essaie toujoursdegarderunedistance,laisserlesautresendehorsdemamaladiequoi,maisbon,nonpastrop,non».

Mr PET. a un patron qui est compréhensif par rapport à sa maladie, mais ses collègues de

travailnesemblentpassoutenantspourlui:

«Monpatron,pour lamaladie, ilestcompréhensif,oui[…]Maiscequimemettraitencolère,ohben,ceseraitdescollèguesdeboulot,quandçasepassemalauboulotoui,çapeutarriver,oui…Oui,jeveuxdire,jevaispasseruncoupdegueule,etdemainçavaallermieux».


MmeLED.M.Ro.seconfieàsafilleet,pourlesdécisionsimportantes,s’enréfèreàelleainsi

qu’àsesamis:

«Ahben,c’estàmafillequejeconfiedeschoses[…]Oui,c’estréciproque[…]Pourmesyeux,j’enaiparléavecmafille,j’enaiparléavecmesamisdeVri.[…]Est-cequemafilleseraitcapabledemefairechangerd’ avis?Difficilement! Il faudraitvraimentqu’elleargumenteparceque jesuistrèstêtue».

M.PET.Fél.seconfieàsasœuretenréfèreàellepourdesdécisionsimportantes:

«Pourmeconfier,oh,ceseraitplusàmasœur.Oui,sij’avaismavieàconfieràquelqu’un,ceseraità elle que je confierais ma vie. S’il y avait une décision importante, oui. Ben ma sœur, elle estquelqu’undetrèsposé.Elleaeuunfilsquiestnéparaplégique,ettoutesavie,elleaétéconfrontéeàdesproblèmesmédicaux […]Lescopains,non,non,c’estplusvers lesamisducasinoque j’iraispourmeremonterlemoral».

181


MmeLED.M.Ro.emprunteraitéventuellementdel’argentàsafillemaispasàsesamis.Elleen

prêteraitàsafilleetsespetits-enfants:

«J’en parlerais avec ma fille. Je m’arrangerais pour ne pas avoir besoin d’une somme d’argentimportante.Qu’ellemedépanneunpetitpeu…Mesamis,non,non,non,alorsque je saisquecesontdesgensquipourraient,maisnon[…]Prêterdel’argent,ohàmafilleetmespetits-enfants…».

M. PET. Fél. se tournerait vers un de ses frères pour emprunter de l’argent. Il prêterait de

l’argentàsafamille,maispasàsescopains:

«Mafamillen’estpasforcémenttrèsriche,maisbon,sij’avaisdessoucisd’argent,oui,monfrère,celuiquivitavecmamère, ilmedépanneraitentièrement,oui[…]Pourprêterdel’argent,oh,mafamille,aucunsouci.Lescopains?Non».


MmeLED.M.Ro.peutcomptersursesamisdeVri.Elleadeuxpersonnesquipeuventapporter

uneaidematérielleenl’absencedesaidantsprincipaux.Cesontunepetitecousineetunvoisin:

«MesamisdeVri.,jesaisqu’ilsvonttoujoursrépondreprésent,oui,oui,oui,maisilssontsouventparmontsetparvaux[…]J'aiunepetitecousinequandmême,quiestà10kmd'ici,àEco…Alorselle,sij'aibesoinvraimentdefairequelquescoursesàArg.entredeuxvenuesdemafille,ehbien,jeluidonnelaliste,ellevamechercherça,etpuisellemel'apporte…Ilyapeut-êtreunmonsieurquiestpasmalbricoleur,unp’titpeuplusbas,àquijetéléphonerais…».

M.PET.Fél.appelleraitlemaridesasœursibesoin:

«J’appelleraislemaridemasœur.Ilesttrès,trèsbonbricoleur,etc’estquelqu’undetrèsbien»

(vi) Aide formelle

MmeLED.M.Ro.vitseule.Lesambulanciersetlepersonnelsoignantcontribuentàl’évidenceà

élargirsonréseausocial.Pourelle,l’hémodialyseconstitueunmoyendesortirdesonisolement:

«Cesontlespersonneslorsdutransport,cesontlesinfirmières…C'estduréconfort,çasortdechezsoi,tandisquel'autrechoix,j'auraisétélàavecmonappareiletunstockdecartons,seuledanslachambre…».

M.PET. Fél. apprécieparticulièrementune IDEdu servicededialyse carelle luiexplique les

chosesclairementetdemanièrecompréhensible:

«Ilyauneinfirmièrequiesttrèsgentille…J’aimebienavoiràfaireàelle.C’estquelqu’undetrèsvif.Tout est réglé, tout est carré, tout est… J’aimebienquand c’est franc, quand c’est… J’aimebienqu’onmedisecequ’ilenestquoi, j’aimepasqu’onmecachedeschosesetqu’onmediseparuntrucdétourné…».

182

(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité des 2 patients

du cluster 6

Encequiconcernelesrelations,leslienssontconstituésparlesmembresd’unegrandefamille

dansuncas,etdansl’autrecas,parunefilleetses2enfantsainsiquedeuxcouplesd’amis.Pourles2

patients, il y a une personne de la famille qui sert de confidente et qui est consultée pour les

décisionsimportantes.Lademandedeprêtd’argentetd’aidematériellesefaitauprèsdespersonnes

qui apportent le plus de soutien moral (famille ou amis) ou qui sont proches géographiquement

(voisin).Lessoignantsdedialysesontdespersonnesquiapportentduréconfortouuneaideformelle

appréciée.Lesdeuxpatientsdugroupesontfâchésaumoinsavecunepersonne.Chezces2patients

quisedisent«indépendants»decaractère,lesoutiendespatientsreposesurpeudepersonnes.Ce

sontessentiellementdesmembresdelafamillepuisqu’iln’yapasoupeuderéseausocial.


QuestionnaireSF-36cluster6(2

patients)M(DS)cluster6 M(DS)échantillon

Fonctionnementphysique 50,0(42,4) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 37,5(53,0) 48,6(40,1)Douleursphysiques 51,5(29,0) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 100,0(0,0) 76,4(25,0)Santémentale 60,0(28,3) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 50,0(70,7) 57,4(44,8)Vitalité 54,2(29,5) 42,3(17,9)Santégénérale 43,5(47,4) 48,0(21,1)





Le «groupe 6» est constitué de 2 personnes seulement. Il est particulier car, dans le

questionnaireSF-36,lescoreQVrelatifàlavieetrelationaveclesautresestaumaximumà100,etle

scoredevitalitéestlemeilleurdetouslesscores.Malgrécela,lescoreQVenlienaveclefardeaude

lamaladierénaleestlégèrementinférieuràceluidelamoyenned’échantillon.

(f) Devenir de ces patients

MmeLED.esttoujoursenautodialyse,etM.PET.aétégrefféetvabien.

183

(vii) Cluster7:réseaudesoutienextrêmementréduit,exclusivementfamilial.

(a) Caractéristiques structurales et composition du réseau

Lescaractéristiquesstructuralesduseulréseaudecegroupesontrapportéesdans letableau

ci-dessous:


Moyenne 0 0,33 1 1 1 1 1

Tableaun°48:Caractéristiquesstructuralesduréseaudupatientducluster7.

Commeonpeutlevoir,lescaractéristiquesdeceréseausonttout-à-faitparticulières.C’estla

raisonpour laquelle le seulpatientquia ce typede réseauaétéexclude l’analyse statistique.Ce

réseau possède les indices de densité et de transitivité les plus élevés. L’indice de centralité de

proximité entre les membres du réseau est aussi le plus élevé parmi les groupes et la distance

géodésique est l’une des deux plus faibles. Ce réseau est constitué d’une seule clique,

l’intermédiaritéestnulle.Dansceréseauquiest lepluspetitdetous les réseaux, l’environnement

relationnel est de taille extrêmement réduite, clos et à forte cohésion. Les relations sont très

transitives.

(b) Composition du réseau

Unseulpatientappartientàcegroupe.Ils’agitdeM.ZON.Geo.,81ans,quiesthémodialyséen

centrelourd.M.ZON.étaitcoiffeuràParis.Unefoisretraité,ilestvenuseretirerdansunerésidence

en bord demer, occupée essentiellement pendant les week-ends ou les périodes de vacances. Il

habite en zone péri-urbaine, à plus de 25 km du centre de dialyse. Il marche peu, mais conduit

encore. Il aeu sapremièredialyseenurgence. Il aun terrainvasculaire trèsmauvaiset il est très

inquietpoursonavenir.

(c) Représentation graphique du réseau

Ils’agitdeceluideMrZON.Geo.,81ans,quiaunréseautrèsrestreintmaissoudé:

MrZON.esthémodialyséencentrelourd.Ilaeusapremièredialyseenurgence.Ilaunterrain

vasculairetrèsmauvaisetilesttrèsinquietpoursonavenir.

184

(d) Pratiques de sociabilité de M. ZON.


LeréseaudeM.ZON.Geo.se limitese limitequasimentàsafemmeetsafilleuniquequivit

seule,sansenfant,surlaCôted’Azur.Ilcommuniqueavecellequotidiennement.M.ZON.avaitun

frèreàquiilpouvaitseconfiermaiscelui-ciestdécédé.Illuiresteunebelle-sœurqu’ilnevoitpas.M.

ZON.peutcomptersursafemmeetsafille:

«Mafille,touslesjours,uncoupd’fil…Ellenepouvaitpasavoird’enfant.Onregrettepas.Quandonvoittous lesenfantsquisontmalélevésettout[…]Unneveuquiestmort,uneniècequin’estpasentrèsbonneforme.Benvousvoyez,c’estpas…Ducôtédemafemme,ben,pareilaussi.Iln’yaplusqu’unesœur…EllehabiteParis,etpuisellesedéplacepasbeaucoup…Ilyavaitdestantes,oncles,ettout lemonde,tout lemondeestdisparu. Il fautpasvieillir […]Mafemme,elleesttrèsfatiguée, parce qu’elle a de l’arthrose dans une jambe. Elle marche quand même, mais avecbeaucoupdepeine...Quandonvoitdansl’étatqu’jesuis…Jevaisunpeumieuxmaisenfin…c’estpasbrillant[…]Jepeuxconduirequandmême».

Auquotidien,safemmeestsonseulsoutien:

«Ah!mafemme,énormément.Jedis:Lejourqu’ilarriveraquelquechose,jeseraicomplètementnul, parce que, comment veux-tu que je me fasse à manger, le linge et tout? C’est le grosproblème!»

M. et Mme ZON. sont conscients qu’ils perdent de l’autonomie et qu’ils doivent changer

d’environnement. Après avoir habité à Paris pendant la période d’activité professionnelle de M.

ZON.,quiétaitcoiffeur, ilssontvenusseretirerdansunerésidence,enborddemer. Ilssontassez

isolés car cette résidence est occupée essentiellement le week-end et pendant les périodes de

vacancesscolaires.Leurdevenirlespréoccupebeaucoup.Aumomentdel’entretien,ilsréfléchissent

à un autre domicile où ils pourront passer la dernière période de leur vie. Ce sujet est source de

conflitspourlecouple:

«Onpenseàdéménager,maispouralleroù?C’estçaleproblème.Ilfaudraitquejetrouvequelquechose où je sois de plain pied, voilà…Ma femmeme dit toujours:“Il faut trouver quelque choseailleursʺ.Benoui,c’estfacileàdiremais…».

(ii) Réseau social

Lecouplen’aquasimentpasderéseausocial.M.ZON.Geo. trouvequec’estbienainsicar il

aimesonindépendance:

«Desamissurquicompter,non,pasdutout…Onaimebienvivrecommeçaparcequelesamisdesfois,onpeutêtredéçus…».

Il partage ses loisirs uniquement avec sa femme (visites). Il ne peut plus partir en vacances

commeilavaitl’habitudedelefaire:

185

«Ben, jepassaisbeaucoupdevacances,4-5mois, enDordogne.Ca faisait25ansqu’onallaitaumême endroit. C’était des Châtelains qu’on a connus - on était plus jeunes - et on est restés enbonnes relations […] Ah ben, c'est-à-dire, depuis la dialyse, on se déplace moins, hein. Avant,j’aimaisbienvisiter,aller…partirsurlaNormandie,enfinallerunpeupartout…Avecmafemme,onallaitsefaireunebaladeenvoiture…Ahoui,onabeaucoup“naviguéˮ,oui,oui».

M.ZON.coupetrèsfranchementlespontsaveclespersonnesquineluiplaisentpas:

«Ohoui,c’estarrivé,oui.Biensûroui,maismoi,quandc’estcassé,c’estcassé».

(iii) Confidences, conseils pour décisions importantes

M.ZON.Geo.seconfieàsafemme,maisneveutpastropl’ennuyerquandilnevapasbien:

«Oui,ohoui,jemeconfieàmafemme.Etpuis,oui,c’estcommeça,c’estcommeça,oui,maisaumomentoùjen’allaispasbien,jevoulaispastropl’embêter…».

Ilprendlesdécisionsseulmaisdemandeéventuellementl’avisdesafemme:

«Aqui jedemandedesconseilsavantdeprendreunedécision?Alorslà,àmoi-même.J’essaielepluspossibledenepascomptersurlesautres…d’êtreindépendant.Exactement![…]Onessaiedegérer lemaximumdeproblèmesparnous-mêmes.C’estnotretrucànous[…]Monsoutien leplussolide,ah,c’estmafemme,énormément.Jemedis:lejouroùilarriveraquelquechose…».


M.ZON.Geo.estméfiantvis-à-visdespersonnes:

«A qui je demanderais de l’argent? Ben, à personne. On nem’en donnerait pas. Je suis quandmêmeréaliste…Non, lemieux,c’estdesubveniràsoi-même[…]Prêterdel’argentàmafille,ah,maisc’estseloncequ’ellemedemanderait,parcequ’ellevitdesfoistrès,trèsbien».


M.ZON.Geo.étaittrèsbricoleur.Ilessayaitdesedébrouillerlepluspossibleparlui-même.Il

neferaitpasappelàsonvoisinage,maisplutôtàdesartisanss’ilavaitbesoin,maintenantqu’ilest

moinsautonome:

«D’habitude, j’étais trèsbricoleur,mais là, j’peuxpasmonter surunescabeauparceque j’auraispeurde tomber…J’ai faitde lapeinture,desbricoles,desétagères…J’faisaisélectricien,plombierquandilyavaitdeschosesquin’allaientpas».

Ilnepeutpasdemanderdel’aideàdesvoisinscarilhabitedansunerésidencequiestleplus

souventinoccupéependantlasemaine,maiscelaconvientbienàsontempérament.Ilnesesentpas

isolécarilaimeêtreaucalme:

«C’estsurtoutdesgensquiviennentleweek-end.Encemoment,iln’yapersonne.Pourça,onestaucalme,onaimebien.Ilyenaquidépériraient,maisnous,non».

(vi) Aide formelle

Lesappréciationssurlepersonnelsoignantetlesmédecinssonttrèsbonnes:

186

«C’estbien,çava.Très,trèsbien…Mafemmemedit:“Non,nerâlepas,parcequevraimenttuesbien pris enmainʺ… Oui, elles sont compétentes et puis le Dr BER. est très compétente et BAT.aussi,très,trèsbien»

(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité de M. ZON.

Le réseau de M. ZON. est extrêmement fragile. Du fait du caractère fusionnel entre les

membresduréseau,onvoittrèsbienques’ilarrivequelquechosedegraveàl’undesmembresdu

réseau,lesretombéesvontêtreimmédiates.


QuestionnaireSF-36cluster7(1patient) M(DS)cluster7 M(DS)échantillon

Fonctionnementphysique 25 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 0 48,6(40,1)Douleursphysiques 21 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 37,5 76,4(25,0)Santémentale 40,0 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 0 57,4(44,8)Vitalité 25,0 42,3(17,9)Santégénérale 20,0 48,0(21,1)


Symptômes/problèmes 68,8 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 50,0 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 6,30 54,7(24,8)

Tableaun°49:Comparaisondesscoresdequalitédeviedupatientducluster7parrapportàtous

lesautrespatients.

Comme nous pouvons le voir, ce patient est très particulier car seul, l’item du KD Quol est

comparableàceluidelamoyennedespatients.Endehorsdecela,lesscoressontextrêmementbas

pourtouslesautresitems.C’estlaraisonpourlaquelleilaétéexcludel’analysestatistique.

(f) Devenir du patient

Peu de temps après cet entretien,M. ZON. est allé vivre chez sa fille avec sa femme,mais

l’ententen’étaitpasbonne.M.ZON.estdécédéassezrapidementd’unecomplicationcardiaque.

(viii) Synthèse

Apartirdetouscesrésultats,plusieursconclusionspeuventêtretirées:

o Ilexisteunedifférencesignificativeentrelesgroupesencequiconcerneleretentissement

dufardeaudelamaladierénalesurlaqualitédevie(QV):

î Le meilleur score de QV (73,2) est observé dans le groupe 2. Les patients de ce

groupe sontmoinsaffectéspar le fardeaude lamaladie rénalequedans lesautres

groupes.LeurQVestsignificativementmeilleurequecelledespatientsdugroupe3(p

= 0,0177) et du groupe 5 (p = 0,0424). Ce groupe 2 est constitué de manière

significativedepersonnesseules,quiontunniveaud’instructionplusélevéquedans

187

les autres groupes. Leurs réseaux se caractérisent par un nombre de cliques assezimportant(de4à8)maispassignificativement,unedensitésignificativementbasse

parrapportauxautresgroupes,uneproximitébasseentrelesmembresduréseau.

î LedeuxièmemeilleurscoredeQVtraduisantlarépercussion«modérée» du

fardeaudelamaladierénaleestobservédanslegroupe4(scoreà65,6).Cescoreest

significativement meilleur que celui du groupe 3 (p = 0,0159) et du groupe 5 (p=

0,0286).Legroupe4estconstituéuniquementd’hommesvivantencoupleavecleur

épouse,tousdiabétiques.Ilestsurprenantdeconstaterquelefardeauentraînépar

la présence de 2maladies chroniques n’altère pas davantage la qualité de vie. Les

réseaux de ces patients se caractérisent par leur densité significativement plus

importantequedanslesautresgroupes, laproximitéentrelesmembresdugroupe

significativementplusélevée,etlenombredecliquessignificativementplusbasquedanslesautresgroupes.

î LemoinsbonscoredeQVestobservédanslegroupe3(scoreà33,8).Lamoyenne

d’âgedespatientsdecegroupeestde70,2ans.Ce scoreest significativementplus

basqueceluidesgroupes1,2et4.Iltraduitunretentissementimportantdufardeau

delamaladierénaleauquotidien.Ilfautnoterégalementquecegroupealesvaleurs

les plus basses pour les autres items du QD Quol. Les réseaux des patients de ce

groupe se caractérisent par unnombrede cliques significativementplus élevéque

danslesautresgroupes,maisunedensitéderéseauetuneproximitéentremembres

duréseausignificativementplusbassesquedanslesautresgroupes.

î LedeuxièmemoinsbonscoredeQVestobservédanslegroupe5(scoreà40,6).Au

seindecegroupe,lespatientsontunnombredecliquessignificativementplusélevé

quedans lesautresgroupes,mais lesvaleursdedensité etdeproximité sontdesvaleursmoyennes.

o Iln’existepasdedifférencesignificativeentrelesgroupesencequiconcernelesrésultats

desdifférents scoresgénériquesdequalitédeviedans leSF-36,mais les valeurs lesplus

basses sont observées dans le groupe 3 (elles concernent la santé générale, la vie et la

relationaveclesautres,lasantémentale,leslimitationsduesàl’étatmental).

D’autrepart, au traversde cesentretiens, ilm’est apparuque l’observationdu réseau social

chezlespersonneslesplusâgéesatteignaituncertainstadede«saturation»(ausensutiliséparles

méthodesqualitatives en sociologie),mais que le nombred’entretiens chez les personnes les plus

jeunes était insuffisant pour tirer des conclusions générales sur la structure de leurs réseaux de

soutien184.

184LazegaEmmanuel,Réseauxsociauxetstructuresrelationnelles,collectionQuesais-je?PUF,3èmeédition2014.

188

Les réseaux de soutien des personnes âgées diminuent en raison des nombreux décès

survenant dans leur entourage. Les réseaux de soutien des patients les plus jeunes seront

probablementamenésàévoluerdansletemps,dufaitdelarecompositiondecertainesfamilles.Au

seindelapopulationlaplusâgée,lespatientsontunestructurefamilialetraditionnelle.Ilssontsoit

veufs,soitencoreencoupleavecbeaucoupd’annéesdemariage.Leplussouvent,ilsontacceptéla

dialyse.Lessoignantscontribuentàélargirleurréseausocialetàromprelamonotoniedesjournées.

Chez lesplus jeunes,en revanche,des schémasplus«modernes»deviedecouple sontobservés

avecdes séparations,des secondesunions,desmésententesaveccertainsdesenfantsde l’undes

membresdu couple, des cassuresdans le réseau social:«Avec le divorce, j’ai perdu tout lemonde».

D’autres entretiens seraient indispensables pour étudier les systèmes d’interdépendances de ces

patientsenâged’avoiruneactivitéprofessionnelle,quin’ontpasaccepté lamaladiecarellevient

totalementbouleverserleurvieetleursprojets.

En ce qui concerne les pratiques de sociabilité des patients de l’étude, les conclusions

rejoignentcellesqueMichelForséarésuméesdansunarticleen2008:lescontactsaveclesrelations

de travail disparaissent pratiquement entre 60 et 70 ans, les relations avec les amis décroissent

également.Danstouslesmilieux,lasociabilitéestdavantagetournéeversl’extérieurchezlesjeunes

et, avec l’avancéeenâge,elle se recentre sur lesproches, familialementougéographiquement185.

M.Forsérapporteégalementquelesréseauxdesindividusdemilieuxsupérieurssontplusétendus

que ceux de milieux plus modestes car les liens faibles (constitués par les réseaux Internet par

exemple)s’ajoutentaux liensforts.Cependant, lespatientsdel’étudeRS-QUADDIALutilisaientpeu

l’outil informatique. Pour ce qui est des informations sur la maladie rénale, les patients font

confianceavanttoutàleurmédecinetàleuréquipesoignante.Cesontsurtoutlesdeuxplusjeunes

patientsquisontallésconsulterdiverssitessurInternetpouravoirdemultiplesrenseignementssur

la maladie rénale et ses conséquences au quotidien. Il est certain qu’à l’avenir, ce moyen de

communication s’immiscera de plus en plus dans la relation soignants-patients. D’autre part, la

télémédecine n’était développée dans aucun des centres de dialyse où étaient suivis les patients.

Cependant,leDr.PierreSimon,pionnierdecettepratiquedansledomainedelanéphrologieetdela

dialyse, invite ses confrères à dépasser le stade de l’expérimentation en souhaitant que cette

techniquenesoitpasdévoyéedesamissionprincipale,àsavoir l’améliorationde l’accèsauxsoins

des patients186. Cette révolution numérique aura inévitablement un impact sur l’exercicemédical.

Ellesoulèvelaquestiondel’«ubérisation»despratiques,maiscetaspectneconcernaitpasdutout

lespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL.

185ForséMichel,«Définiretanalyserlesréseauxsociaux.Lesenjeuxdel’analysestructurale»,Informationssociales,3/2008,n°147,p.10-19.186SimonPierre,«L’éclairagede‘’MonsieurTélémédecine’’»,RevueFnairn°146;Juin2016:25-27.

189

4. Lespatientsetlaperceptiondeleurétatdesanté

Comme nous l’avons signalé précédemment dans la partieméthodologique de ce travail, le

questionnairedequalitédevieSF-36permettaitaussidemesurer laperceptionpar lespatientsde

leur état de santé, mais cette dimension n’était pas incluse dans les scores. Elle a été analysée

cependantpourtouslespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL.

Lesrésultatsmontrentqueunpeuplusd’untiersdespatients(36%)trouventqueleursanté

est «médiocre» ou «mauvaise», et que 16% jugent leur état de santé «moins bon qu’avant la

dialyse»:

Santé Trèsbonne Bonne Médiocre Mauvaise

Patients(n) 4 19 11 2% 11% 53% 31% 5%

Tableaun°50:Perceptionparlespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdeleurétatdesanté.

56%despatientsconsidèrentqueleursantés’estamélioréeavecladialyse:

Santéactuelle/

santéilya1anBienmeilleur

Plutôt

meilleur

Apeuprès

pareil

Plutôtmoins

bon

Beaucoup

moinsbon

Patients(n) 4 16 10 4 2% 11% 45% 28% 11% 5%

Tableaun°51:Comparaisondel’étatdesantédespatientsdel’étudeparrapportàl’année

précédenteàlamêmeépoque.

Laperceptionparlespatientsdeleurétatdesantévaêtredétailléeauseindechaquecluster

dansleschapitresquivontsuivre:

(i) Patientsducluster1

Dans le cluster 1, composé de réseaux de soutien moyennement denses, essentiellement

familiaux,lespersonnesenarrêtmaladiesontsurreprésentées.Auseindecegroupe,6patientssur

13considèrentqueleurétatdesantéestmédiocre.

190

Parrapportàlapériodeprécédantladialyse,1deces6patientstrouvequesonétatdesanté

estplutôtmeilleurmalgrétout,3autrespatientsconsidèrent leurétatdesantéstable,et2autres

trouventqu’ilestplutôtmoinsbon:

Nom(âge) TypeEERPerceptionactuelle

del’étatdesanté

Etatdesantéactuelparrapportà

l’andernieràlamêmepériode

ALE.(92) HDCentre Médiocre ApeuprèspareilPIE.(79) HDCentre Bonne PlutôtmeilleurROU.(35) DPA Bonne PlutôtmeilleurHOM.(58) Autodialyse Bonne Bienmeilleurquel’andernierGUE.(38) HDCentre Médiocre PlutôtmoinsbonVAL.(89) HDCentre Médiocre PlutôtmoinsbonFER.(90) HDCentre Médiocre ApeuprèspareilCOL.(76) DPCA+IDE Bonne ApeuprèspareilSAR.(86) HDCentre Bonne ApeuprèspareilPOI.(82) UDM Médiocre ApeuprèspareilLAN.(64) HDCentre Trèsbonne Bienmeilleurquel’andernierERN.(58) UDM Bonne ApeuprèspareilLEC.(46) Autodialyse Médiocre Plutôtmeilleur

Tableaun°52:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster1parrapportàl’année


Chezles6personnesquiqualifient leursantédemédiocre,deuxpatientessetrouventmoins

bienqu’avantladialyseparcequ’ellessesentaientauparavantenpleineformeetqu’ellesontperdu

beaucoupd’autonomiedepuisl’intrusiondelatechniquedansleurvie:

o MmeVAL.,89ans,étaittotalementautonomeavantladialyse.Depuisqu’elledialyse,elle

nepeutplusfairegrand-chose,ced’autantqu’elleesttombéeetqu’elleaunerupturedela

coiffedesrotateursauniveaudeses2épaules:«Lepeuquejefais,çamecoûte»,etellene

peutplusfairedelacuisinepourrecevoirsesenfants:«Avant,ilsétaientsouventlà».Elleest

devenuedépendantedesautres«fairelatoiletteentièreettoutça,çam’agace».Elleaperdulamémoire,estdevenuefrileuse,faitdeschutesdetensionartériellependantladialyseet

auneczémaqui l’invalide:«J’avais pasd’eczéma, et puis voyez, c’est venu, ça vient partout…

Quand ça me démange, ça me prend plus la nuit… De supporter, c’est pas possible, il faut se

gratter…».Bienqu’elledise:«Jevaispasàreculonsparcequec’estcommeça,c’estcommeça»,

ellesedemandesielleabienfaitdecommencerladialyse:«Parmoments,jemedemande…

Ahben, je l’aidit, ça je ledis.Maisest-ceque je l’aurais fait, j’peuxpas… j’aipasquandmême le

moralàlafin…»;

o Mme GUE., 38 ans, se considérait comme une «super-woman» avant la dialyse, pour

reprendre son expression, car elle avait un taux de créatinine très élevé et se sentait en

pleine forme. Elle a étéobligéed’arrêter son travail du fait de ladialyse.Aumomentde

l’entretien,elleexprime:«J’aipasl’impressionqueladialysem’afaitdubien…franchementça

gâche notre vie… là j’ai plus l’mental… et depuis que j’ai fait la dialyse, je ne suis pas repartie

191

marcher,parceque j’aimaldans les jambesenpermanence,parceque jemefatiguedavantage…

J’aip’uslapatated’avant».

Pourtroisautrespatients, l’étatdesantéquiétaitdéjàmédiocreavantladialysenes’estpas

amélioré.Ilestresté«àpeuprèspareil»:

o MmeALE., 92 ans, est dans unemaison de retraite, dépendante de soignants pour son

hygiènedevie.Ellecommençaitàperdresonautonomieavantladialysedufaitdesonâge,

maissurtoutelleaeuuneentréeprécipitéeendialysedontellenegardeaucunsouvenir.

Elle a toutes ses facultés intellectuellesmais ellemarche très peu et samobilité restera

restreinte.Sesdialysessepassentbiencependantetnesontpasdutoutunfardeaupour

elle. Elle est entourée d’affection par lesmembres de sa famille et souhaite continuer à

vivrepoureux;

o MmeFER., 90 ans, a dû changer de domicile et arrêter son activité professionnelle avec

l’instaurationdeladialyse.Sesséancesdedialysenesepassentpasbien:«4heurescomme

ça,c’esttrop.Alors,laquatrièmeheure,c’estunvraisupplice.J’aifroid,j’aitoujourslespiedsglacés,

glacés… Je suis trop malheureuse la nuit, jusqu’au lendemain midi…», mais comme elle est

religieuse,ellen’apasvouluabrégersavie:«J’auraispasvouludiminuermavie.Enconscience,

jen’aipasledroit»;o MmePOI.,82ans,trouvequ’ellen’aque2journéesdebonnesdansunesemaine.Avantla

dialyse,elleneseplaignaitquededouleursrhumatismales.Depuisqu’elleestdialysée,elle

n’apasvud’améliorationdesonétatdesanté:elleadesnausées,afroid,estplusfatiguée,

n’apasenviede sortir de chezelle. Elle trouveque les séancesdedialyse sont longues:

«C’estlong,c’estça,derestersurledoscommeçapendant4heuressansbouger,c’est…moiquiai

maldanslesjambes.Quelquefois,vousavezdescrampesettoutça…».Sielleaeuunemauvaise

séance,elleappréhendederetournerà laséancesuivante.Selonelle,«çam’apporte juste

queçapeutmeprolongerdesannéesàvivre».

Enfin,unpatientqualifiesasantédemédiocre:

o M.LEC.,46ans,n’acceptepasd’êtredialysé:«Ladialyse,non,non,jel’accepteraijamais…».Il

vit mal cette situation: «Non, j’ai envie de rien, non, non. La seule chose que j’fais, c’est le

ménage,àmanger,macourparobligation».Ildorttrèsmalmaissereposeunpeupendantles

séancesdedialyse.Ilattendlagreffeavecimpatience:«Lagreffe,j’yvaisdeboncœur,pour

reprendreunevienormaleaprès».

Ainsi,chezces6patientsquitrouvent leurétatdesanté«médiocre», il fautdistinguer les4

personneslesplusâgéesdeplusde80ans,quiontleursantéaltéréepasuniquementàcausedela

maladie rénale, des 2 plus jeunes qui n’ont pas accepté la dialyse ni l’arrêt de leur activité

professionnelle. Ils auraient sans doute besoin d’être plus soutenus, accompagnés. Pour deux

personnesâgéesde89et90ans,lesséancesdedialyse,ainsiquelespériodessuivantcesséances,

sont très inconfortables. La question de l’arrêt des dialyses pourrait se poser,mais cela n’est pas

192

concevablepourMmeFER.quiest religieuse,nipourMmeVAL.quinesesentpasprêteàmourir

malgrétout.

(ii) Patientsducluster2

Ce groupe, est composé de réseaux de soutien lâches, très peu denses, avec un voisinage

soutenant.Lespersonnesseulesysontsurreprésentées,5patientssur7onteuuneaméliorationde

leurétatdesantéenétantdialysés:


del’étatdesanté



KOT.(76) HDCentre Bonne BeaucoupmoinsbonMOT.(92) HDCentre Bonne Bienmeilleurquel’andernierJAM.(85) DPCA Médiocre BeaucoupmoinsbonLAR.(48) HDCentre Bonne PlutôtmeilleurSEG.(83) HDCentre Mauvaise PlutôtmeilleurLEL.(84) HDCentre Bonne PlutôtmeilleurBON.(72) HDCentre Trèsbonne Plutôtmeilleur



Deuxpatientstrouventque leurétatdesantéestbeaucoupmoinsbondepuis ledébutde la

dialyse:

o MmeKOT.,76ans,dontlesdialysessepassentbien,maiselleadeterriblesdouleursdes

membres inférieurs et ne peut plusmarcher du fait d’une artériopathie en lien avec son

diabète.Elleauraitpeut-êtreeucettesymptomatologiesansêtredialysée.Commeelle le

dit:«Lespieds,c’estpirequetout!C’estpaslafautedeladialyse,c’estlafautedemespieds…».Endehors de cette complicationqui l’invalide, elle qualifie sa santéde«bonne»malgré

toutcarellepensequelestraitementsvontêtreefficacesetquecettecomplicationn’est

quetransitoire.Ellevitdansl’espoirderemarchernormalement;o M.JAM.,85ans,dont ladialyse(parvoiepéritonéale)sepassetrèsbienégalement. Ilse

portaittrèsbienquandonluiaannoncéqu’ildevraitdialyser:«Vousétiezenpleineforme?

Benoui,c’estçaqu’esttriste».Ilreconnaîtlui-mêmequeladialyseàdomicileneposepasde

problèmesparticuliers,maisiladumalàacceptercettecontrainte.Ilnesouffrepas,maisil

exprime:«Ladialyse,moi jevoudraisqueçan’existepas,hein…C’estpesant,c’estcontraignant.

On est obligés d’y passer, voilà… Ces sacrées poches qui bloquent tout!». Il perçoit sa santécomme «mauvaise» car la DP est venue troubler le cours paisible de sa vie, mais

objectivement,sonétatdesanténes’estpasdégradé.

En cequi concerneMmeSEG., 83ans, elle trouveque sonétatde santéestplutôtmeilleur

qu’avant dialyse, mais elle qualifie sa santé de «mauvaise» car elle se plaint d’un prurit,

complicationassezfréquemmentobservéechezledialysépourlaquelleiln’yamalheureusementpas

detraitementtrèsefficaceàl’heureactuelle:«C’esttrèsdésagréable,c’estdouloureux,trèsdouloureux…

193

Ca réveille des fois». Du fait de l’évolution naturelle de sa scoliose, elle ne peut plus se déplacer

qu’avecunfauteuilroulantqu’ellepoussecommeundéambulateur.Ellevadevoirquittersamaison,

lavendreetallerenmaisonderetraite.

(iii) Patientsducluster3

Ce groupe est composéde réseauxde soutien vastes, tournés vers les autres. Il comporte 5

patients,3d’entreeuxtrouventqueleurétatdesantéeststableouplutôtmeilleurparrapportàl’an

dernier:


del’étatdesanté



BAR.(80) UDM Mauvaise PlutôtmoinsbonKUB.(53) HDDomicile Bonne PlutôtmeilleurCAM.(48) HDCentre Trèsbonne ApeuprèspareilLIZ.(85) HDCentre Bonne PlutôtmoinsbonCHA.(83) HDCentre Médiocre Plutôtmeilleur



Deuxpatientstrouventqueleursantéestplutôtmoinsbonnedepuisqu’ilssontdialysés:

o M. BAR., 80 ans, qualifie sa santé de «mauvaise» car il dit tout oublier et a beaucoup

maigri.Ilestdevenusédentaireetnepeutplusfairederandonnéescommeavant.Arrivéen

dialyse,ilasuivirigoureusementlesconsignesdeladiététicienneetn’avaitplusgoûtàrien,

ne mangeait plus rien, et puiscomme il le dit : «J’ai relâché un peu, et je vais nettement

mieux»;

o MmeLIZ., 82ans, trouveque sonétatde santéestbon,mais«moinsbon»qu’avant la

dialyse,carelleadegrostroublesdemémoire.Elles’inquiètedenepresqueplusurineret

pense que sa maladie rénale s’est aggravée. Elle se demande ce qui va lui arriver. ses

dialysesontétédébutéesenurgence,etsonmariestdécédéexactementàcemoment-là.

Ellepleureàchaquefoisqu’elleévoquelenomdesonmari.

Le premier patient n’a pas encore trouvé son «régime de vie», mais il est sur la «pente

ascendante».Ilauraitsûrementgagnéàvoirplussouventladiététicienne.QuantàMmeLIZ.,ellese

remetàpeinedesépreuvesqu’ellea traversées.Unsoutienpsychologique luiauraitpeut-êtreété

bénéfique. Par ailleurs,MmeCHA., 83ans, diabétique, trouveque sonétatde santéestmeilleur,

mais pour autant, elle qualifie sa santé de «médiocre» car elle a des troubles de lamarche qui

l’obligent à sortir de chez elle avec un déambulateur. Du fait de cette perte d’autonomie, elle ne

voulait plus se battre pour vivre. Elle ne voulait pas dialyser,mais elle a accepté cette contrainte

uniquementpoursapetite-fille,pourpouvoirassisteràsonmariage.

194

(iv) Patientsducluster4

Ce groupe est constitué de réseaux de soutien très denses de petite taille, essentiellement

familiaux. Il est composé de 4 hommes diabétiques, vivant en couple. C’est un groupe homogène

puisqueles4patientsqui leconstituentestimentqueleursantéestbonne,stableoumêmeplutôt

meilleureparrapportàl’andernieràlamêmepériode:

Nom(âge) TypeEERPerceptionactuellede

l’étatdesanté

Etatdesantéactuelparrapport

àl’andernieràlamêmepériode

GOD.(80) DPCA Bonne PlutôtmeilleurVOI.(81) HDCentre Bonne ApeuprèspareilLAZ.(71) HDCentre Bonne ApeuprèspareilLEB.(74) HDCentre Bonne Plutôtmeilleur



(v) Patientsducluster5

Cegroupeest composéde réseauxde soutien vastes, soutenants, essentiellement familiaux,

danslequeltroispatientssur4ontunétatdesantéplutôtmeilleurqu’avantladialyse.Lequatrième

patienttrouvequesonétatdesantéesttrèsbon,commel’andernieràlamêmeépoque.Ilsemble

oublier des douleurs des membres inférieurs qui le font terriblement souffrir au moment de

l’entretien,maisilpensequecettecomplicationvaêtretransitoire:


del’étatdesanté



MOR.(62) HDCentre Médiocre PlutôtmeilleurGIL.(78) Autodialyse Médiocre PlutôtmeilleurLOR.(84) HDCentre Trèsbonne ApeuprèspareilGOS.(81) HDCentre Bonne Plutôtmeilleur



Malgrélaperceptiond’unétatdesantéplutôtmeilleur,deuxpatientsqualifientleursantéde

«médiocre»:

o MmeMOR.,62ans,cardepuisledébutdeladialyse,elleesttraitéepar2machines:l’une

pourlanourrirartificiellementetl’autrepourépurersonsangartificiellement;

o M.GIL., 78 ans, car il se dit«défoncé quandmême» quand il sort de dialyse,même si la

dialysel’a«remisàpeuprèsd’aplomb».Ilseremetpeuàpeudetouslesévènementsqu’ila

subisàlasuitedudécèsdesafemme:«Quandj’aiperdumafemme,çam’afaitunchoc,tout

ça,et j’aieuuntasd’problèmesdontmesreinsquiont lâché. Etpuis, jemesuisretrouvédans le

fosséaveclavoiture…».

Il est évident que le traitement pour la première patiente est très lourd, mais c’est une

personnetrèsbattantequiaététrèsbienpréparéeàladialyseetquiconsentaittotalementàcette

195

nouvelle dépendance.Quant au second patient, il doit se remettre, comme la patiente du cluster

précédent,dudécèsdesafemmeetd’unearrivéeprécipitéeendialyse.

(vi) Patientsducluster6

Cegroupeest composéde réseauxdesoutienassez réduits,essentiellement familiaux. Les2

patientsontunmodededialyseautonome.Ilsseportentbien:


l’étatdesanté



LED.(80) Autodialyse Bonne Bienmeilleurquel’andernierPET.(41) DPCA Bonne Plutôtmeilleur



(vii) Patientducluster7

Le réseau du seul patient de ce groupe est extrêmement réduit, exclusivement familial. Ce

patient trouve que sa santé s’est améliorée depuis la dialyse, mais elle reste médiocre. Il est

conscientquesonétatcardio-vasculaireestpréoccupant.


l’étatdesanté



ZON.(81) HDCentre Médiocre Plutôtmeilleur

Tableaun°58:Comparaisondel’étatdesantédupatientducluster7parrapportàl’année


M.ZON.,81ans,estarrivéendialyseenurgence:

«J’avaisdel’eaudanslespoumons,lecœurfatigué,destasdeproblèmes…J’étaispasaucourantde la question. C’est quand j’ai subi tout ça, alors là, jeme suis rendu compte que ça allait êtregrave.Etalorsmaintenant,jesuisperduàvie(rires).Oui,pourmoi,mavieestfoutue!».

(viii) Conclusionssurlaperceptionparlespatientsdeleurétatdesanté

Al’unanimité,lespatientsdesclusters4et6,malgréleurmaladie,trouventqueleursantéest

bonne,alorsquetousceuxdugroupe4sontaussidiabétiques.Leursantéeststable,plutôtmeilleure

oubienmeilleurequ’avant ladialyse.Cesont lespersonnesquiont les réseaux lesplusdensesou

bien au contraire qui sont indépendantes avec très peu de proximité entre les membres de leur

réseau.Leseffectifsdecesgroupesétantpetits,ilestdifficiledegénéralisercesconclusions.

D’autrepart,certainspatientsn’ontpasunétatcliniquepréoccupantpourlesmédecins,mais

ils considèrentque leur santén’estpasbonne,ouqu’elleestmoinsbonnequ’avant ladialyse, car

l’intrusiondelatechniquedansleurvieestvenuebousculerl’étatde«bien-êtrephysique,mentalet

social»qu’ilsavaientavantladialyse.

196

5. Lespatientsetleursapprentissages

Commenous l’avons vuprécédemment, 28%despatientsontunemodalitédedialysehors

centre, mais ce pourcentage est inférieur à la moyenne nationale. Il pourrait être optimisé non

seulement pour des raisons économiques, mais aussi pour répondre à l’aspiration de certains

patientsdeparticiperdavantageàleurtraitement.

Pourchacundesgroupes,nousverronstoutd’abordlasatisfactiondespatientsparrapportàla

gestionde leurmaladie,puisnous feronsdesrapprochementsentre laparticipationdespatientsà

leurtraitementetleurdegréd’acceptationdelamaladie.

a) Satisfactiondespatientsparrapportàlagestiondeleurmaladie

En premier lieu, nous allons évaluer le degré de satisfaction des patients par rapport à leur

traitement,auxinformationsqu’ilsontreçues,etautraversdeleurspropos,nousessaieronsdevoir

s’ilssontbienadaptésàleurmodalitédedialyse.

(i) Patientsducluster1

MmeALE.MTh.,92ans,étaitassistantesociale.Ellesedéfinitcommequelqu’unde«curieux»,et essaie de suivre le plus possible le traitement en dialyse, mais elle aimerait avoir plus

d’informations.Elleauraitétéplusjeune,elleauraitsûrementparticipéactivementàsontraitement:

«Sionmodifiaitunpeuletraitement,jem’yintéresseraisimmédiatement.Oui,ohoui…Non,jenesubis pas, non, c’est conscient. Si je sens qu’on change un peu quelque chose, j’en demande lesraisons […] Je savais par avance ce que c’était, mais j’aimerais avoir plus d’informations, parcequ’onneditriendutout.Ladialyse,c’estlagrandemeute,c’estl’armée,lagrandemeute.Oui,oui,on ne dit rien. Il faudrait que je demande davantage de précisions. Jusque-là, je me contentaisvraimentderiendutout.Remarquezquejesuisdeprès,parcequelamachineest là,doncjesuisabsolumenttout,jeparticipepleinement,parcequej’ensuisà30-40cm».

M.PIE.Chr.,79ans, travaillait au servicedesdomainesetdesbiensdegérance. Ilsedéfinit

comme«secret», ne voulantdemander rienàpersonne,ne se confiantpas. Il esthémodialyséen

centre,etn’apasvouluallerenautodialysecarilsesentsécuriséàl’hôpital.Ilestdiabétique,gère

ses injections d’insuline et son traitement médicamenteux mais après avoir été soigné pour un

infarctusdumyocarde,2cancers,ilaenviedetranquillitéets’enremettotalementàsesmédecinset

àl’équipesoignante:

«Alors, ils voulaient m'envoyer route de Fre., mais je veux pas y aller, moi. J'ai pas envie dem'installer tout seul, moi. Non, non, parce qu’il faut préparer l'appareil là-bas mais moi, çam'intéressepas.Non…Jeparticipedéjàauxdialysesenyallant.J'aidéjàdonnépasmaldanstout,je voudrais bien qu’onme laisse tranquilleparce que bon, le cœur, lemélanome, 41 séances derayonspourlaprostate[…]Ohben, lefonctionnementdelamachine, je levoisaveclesfilles, là...Oh, c'est sympa, j'aime bien les infirmières. Je préfère, et puis, il y a leDocteur sous lamain, çasécurise.Onnesesentpasabandonné, livréànous-mêmes,parcequ’onaqu'àfaireuneerreur…

197

Chacun son travail! J'y tiens pas, j'y tiens pas. Pour ma sécurité personnelle, j'y tiens pas à lefaire…».

Ilnesuitmêmeplussesrésultatsbiologiques.Ilfaittotalementconfiance:

«C'esteuxquilesont.Maintenant,jeleurfaisconfiance.Ah,c'esteuxquigèrenttout…Oh,pendantunmoment,jesuivais,etpuismaintenant,jenesuisplus.Maintenantquejesuisdansleursmains,j'yvais…jenedemanderienàpersonne.Mêmeaudocteur,j'aidesfois…jedemanderien».

M.ROU.Ala.,35ans,leplusjeunedespatients,travaillaitdansunharas.Ilesteninvaliditédu

fautd’unecomplicationcardiaquegravequianécessitéunemiseendialyseenurgence.M.ROU.est

enDPAetilesttrèscontentdecettetechnique.Il«atrèsenviedesebattre»:

«Moi,j’mevoyaispasallerm’fairepiquertoutesles48hàl'hôpital…Jepréfèrefaireàdomicile.Ben, au départ, j'ai dit: «Put., je vais pas réussir à le faire tout seul!» et je neme sentais pascapable,etpuisenfait,ilsm’ontappris,etauboutd'unesemaine,mêmepas,jelesavaisparcœur.C'estvraiqu'audépart,jenemevoyaispasfairelespoches,fairelespansements,parcequej'aiunpansement, il faut le faire à peu près tous les trois jours, et je le fais, ça se fait tout seul…Maméthode,elleestsuperbien.Après,bon,ilyenaquivontàl'hôpitaltoutesles48h,maismoi,maméthode, c'est vrai que c'est tous les jours, mais ça m’ convient très bien. Je ne me voyais pasd'avoirquelqu'un…jem’disquevoilà,ilfautquej'arriveàmebattre,etpuisçavaallermieux».

M.ROU.a faitunséjourdansuncentrederéadaptationcardiaqueoù ilaassistéàquelques

séancesd’éducationthérapeutique.Ilatrouvécelaintéressant,maisunpeusoporifique:

«Ohoui, oui. J'ai étédeuxmois en rééducationàBag., onavaitavecun cardiologue,onavait¾h-1hdecourspourlescachets:àquoiçasert?Pourquoi?C'estvraiqu'onaeupasmaldeça[…]Oui,oui,c'estintéressant.C'estvraique,bonben,çadépenddesséances.Yadesséancesoùj’mesuisendormi,çam'estarrivédedormir2-3fois…Ilétaitgentil,lecardiologue,maispasnerveux».

MmeHOM.Eli.,58ans,aétévendeusedansungrandmagasin,puisagardédesenfants,eta

ététravailleraudomiciledepersonnesâgées.Elleesteninvaliditéàlasuited’uncancerquiesten

rémission,maisquiaentraînéuneinsuffisancerénale.ElleaunBricker,cequifaitqu’ellen’estpas

très chaudepour se faire greffer. Elle sedéfinit commen’étant«pas curieuse»,mais a acceptéde

participeràsontraitementetd’allerenauto-dialyse:

«Savoir ce qu’était l’insuffisance rénale, oh pas du tout, pas du tout! Et puis moi, je suis pascurieuse. Alors, j'ai pas cherché plus loin… Comme la dialyse, bon ben, le médecin m’en parlaitsouventet toutça, ilmedisait:“Il faudraitquevousalliezvoir…ˮ,“Oui,oui,onverraˮ. J’yaiétéque, vraiment à la dernière semaine, voir quelqu’un qui était dialysé, comment ça se passait.J’auraispuallersurinternetvoir,maisj’aipaseulacuriosité.Bon,ilm’adonnédesprospectus,jelesai feuilletés commeça,mais je luiavaisdit:“Non, jepréfèrevoir sur le tas, jepréfèreme rendrecompteparmoi-mêmeˮ[…]Sur lecoup, j’aidit:“Cam’a l’airbiencompliqué,cettemachine!ˮetpuisdanslefait,enfaitnon,etpuismaintenant,jelamonteenpeudetemps».

198

Comme elle n’est pas de nature curieuse, elle ne sait pas si elle serait allée à des ateliers

d’éducationthérapeutique:

«Non,jenepensepas.Après,peut-être,maispasavant.Jecroispas,enfin…»

Ellesuitsesrésultatsbiologiques,maisn’estpascapabledefairelelienentrelesanomalieset

d’éventuelleserreursderégime:

«Jemesuisfaitundossieràlamaison…Jevoisdesfoisladifférence,qu'est-cequ'ilya?pourquoi?maisça,jenepensejamaisquec’estparcequej'aifaitunécartderégime,parceque,commejefaisattention,jepensepasàça,enfait…Jedis:“Tiens,ilyaunsouciˮetquandjevoislemédecin,jeluienparle».

MmeGUE.MDo.,38ans,aide-soignante,estenarrêtmaladie.ElleauraitaiméêtreenDPpour

pouvoirpoursuivresonactivitéprofessionnelleentantquesoignante,maiscettetechniquen’apas

été possible. Elle est donc hémodialysée en centre, mais gère elle-même complètement son

traitement.Elleestencoursdebilanpourunegreffe.Ellen’apasacceptésamaladierénale.Elleest

«très demandeuse d’informations», et a été elle-même se renseigner sur Internet, surtout avant

dialyse.Elleesttrèscritiqueparrapportaumanqued’informationsdelapartduservicequilasuit:

«Moi,c'estcequejefaisais,enfindecompte,j'allaisvoirsurlesforums,quoi.Après,lesforums,ilfautenprendreetenlaisserparceque,soitc'estpositif,soitc'estnégatif,donc…etça,jelefaisaisbienavantd'êtredialysée,quoi.Depuisque jesuisdialysée, j'yvais rarement.Non,maisavant ladialyse,oui, j'yallaisbeaucoup,pouravoir lesavisdesgensquiavaientétédialysés, comment ilsvivaientleurtruc.Oui,c'étaitplusça,etpuisaprès,lespremiersjoursoùj'aiétédialysée,j’allaisvoirparrapportauxaidesparcequejenesavaispasdutoutcequiallaitm'arriver,quoi…Donc,j'aifaitlesdemandesdemoi-même,parrapportàcequej'avaisvusurRenaloo,àlasécuritésocialepoursavoirsi j'avaisdroitàtelleaideoutelleaide…C'estdes infosquej'aiétépêcherparmoi-même.C'est vrai que on est un peu seul pour ça. C'est vrai qu'ici, personne, nimédecin ni infirmière, nisecrétaire,nenousdit:“Faitescesdémarches-ci,faitescesdémarches-làˮ.Etça,c'estvachementangoissant,parcequeonnesaitpascequ'onvadevenir,onnesaitpassionvapouvoirreprendreletravail,sionvadevoirêtreenarrêtpendantj’saispascombiendetemps.Onsaitqu'auboutd'unmoment,ben,ilyaunebaissedesalairemaislesfactures,ellessonttoujourslà...Onnousparledebeaucoup de choses, mais c'est vrai que ça, ça a été, c'est le néant total […] J'ai demandé à ladiététiciennedemefaireunrégimepourpouvoirperdredupoidsetdoncellem'aexpliquéunpetitpeucequ'ilfallaitquejemange,etqu'ilnefallaitpasquejemange.Maissinon,non,onnem'apasforcémentexpliqué.Onnousdonnedeslivresderecettes«lacuisinedudialysé,lacuisinepauvreenpotassium»maisbon,voilàquoi,sansplus…j’aiunplanmaisçarestevague».

Ellegèreelle-mêmecomplètementsontraitement,maisnefaitpaslerapportentrecequ’elle

mangeetsesrésultatsbiologiques:

«Mon traitement, je le connais par cœur […] Le lien entre mon alimentation et les résultatsbiologiques,non,j’aipasdutoutdenotionparrapportàça,parcequedéjà,avantladialyse,j’avaisaussiundéniparrapportàça…»

199

MmeVAL. Jac., 89 ans,avait un emploi administratif. C’était une personne«très autonome»

jusqu’àcequ’ellesoitdialysée.Elleesthémodialyséeencentrelourd.Elleauraitaiméêtreinfirmière

et,malgrésonâge,aimeraitqu’onluidonnedavantaged’explicationssurcequisepasseendialyse:

«Ben, jevoispas l’appareil,alors, jenepeuxpasmerendrecompte.Pareil,parcequ’ellesparlentbien,maisellesnedisentpasvraiment.Alors,jeneretienspas[…]Non,onnem’apasexpliquélefonctionnement du rein artificiel […] Ah oui, j’aimerais avoir des informations sur la dialyse, oui,mais autrement, pour les personnes, vous savez, elles ne disent pas grand-chose, hein. A partcelle-là qui m’a fait le dernier pansement, on n’est pas tellement… J'essaye de voir, moi, parmoi-même,puisqu'ilsnedisentrien,alors…».

Depuisqu’elleestendialyse,MmeVAL.nereçoitplussesrésultatsbiologiques,doncellesuit

moinscequiluiarrive:

«Oui,mais je neme rappelle pas.Avant, je voyais les chiffres, je comparais avec les précédents,mais…Ilfaudraitquejereprenne,parceque,làmaintenant,avecladialyse,c’estfaitlà-bas,j’aipasderésultats…».

MmeFER. Cle., 90 ans, religieuse,est hémodialysée en centre vu son âge et la survenue de

douleurstrèsimportantesdesmembresinférieurslorsdesdialyses.Elleaimebeaucouplalecture,et

a lu les documents qui lui ont été remis avant le début de la dialyse, mais elle n’était pas très

demandeused’unemultituded’informationscarellesedemandaitsielleallaitdébuterladialyse:

«J’ai eudespapiersduDocteurRYC. etdeMmeLAN. J’ai deuxpetits carnetspourm’expliquer…Ben,j’ailudanslespetitslivres…maisj’aimisdutempsàréfléchir,parcequej’avaispastropenviedecontinuer».

M.COL.Ser.,76ans,aétéchauffeurdansunabattoirpendant34ans. IlestenDPCA,assisté

pardesIDE.Ilest«trèspassif»etfaitcequ’onluiditdefaire:

«Leseultrucqu’onm’afaitvoiràl’hôpitalàLis.,là,ledernierstagequej’aifaitlà,c’estbonben,c’estdeplierlapoche,laplier,lamettredanssasacoche,etpuisc’esttout[…]Desinformationssurladialysepéritonéale,pas trop! [...]Dumomentqu’onmeditquec’estbien,moi jedis,bonbenc’estbien».

M.COL.necherchepasàavoirdesinformationsparlui-même:

«Bon ben, on m’avait prévenu plusieurs jours avant. On m’avait marqué la date, tel jour, salled’opérationaubloc.J’aidit:“Bon,onvadescendreaubloc.Etpuisc’esttoutʺ.

Pourlesrésultatsbiologiques,lesmédicaments,ilfaittotalementconfiance:

«Ben,j’regardeunpeulesrésultats,qu’est-cequ’ilsonttrouvé,etpuisbon,çaal’airdeconcorderàpeuprès, comme il faut […]Onmedonne lesmédicamentsetpourmoi, sionm’ lesdonne, c’estparceque,celuiquime lesdonne, ildoit lesconnaître.Moi je lui faisconfiance.Les infirmières, jevaisleurposerunequestionunefoisdetempsentemps,maisc’estrare,très,trèsrare.Non,benj’subismoncoup,etpuisc’esttout,jesuis.Jefaisconfianceauxpersonnesquis’occupentdemoi,etpuismoi,çam’suffit».

200

MmeSAR.Luc.,86ans,institutriceàlaretraite,estunepersonnecultivée.C’estquelqu’unqui

se caractérise comme ayant un «caractèretrès indépendant, en pleine possession de ses moyens

intellectuels, de ses moyens de raisonnement». Elle sait ce qu’elle veut. Elle aurait aimé avoir plus

d’informationsavantdialyse:

«Vumoncaractère,j'auraisaiméêtretenueplusaucourant,qu'onmedise:“Bon,vousfaitesdelacréatinine,çapeutmeneràceci,àceci,àcela…ˮBon,ça,onnemel'apasdit,etlejouroùc'estlaremplaçante de mon médecin qui m'a dit:“Ben oui, avec votre insuffisance rénale…ˮ, j'ai dit“Quoi?ˮCan'auraitpeut-êtrerienchangé,maisjecroisquej'auraispréférélesavoir…Jemesuisrenseignéesurbeaucoupdechosessur l'ordinateur,maisenfin, il yades fois, il fautque j'arrête,parcequejemedis:“Tunevaspastefairedesidées…ˮUnjourquandj'étaisendialyse,j'entendsdemanderàunepatiente:“Est-cequevousurineztoujours?ˮElleadit“Nonˮ,alorsc'estlàquej'aidécouvert…,alorsc'est làquej’trouvequ'ilyaunmanqued'informations…çam'afichuunpetitchocquandj'aientenduça[…]Jeveuxêtrelibredemoi-même».

MmePOI. Jac.,82ans,exerçait lemétierdemaraîchèreavecsonmariet faisait lesmarchés.

Elle est en unité de dialyse médicalisée. Elle est plutôt «angoissée» et suit scrupuleusement les

prescriptionsquiluisontfaites:

«Unpeutrop,peut-êtreparmoments,maisj'aitoujourspeurqueças'aggrave…Sijemangeplus,jesuissûrequejevaisprendreunpeu.Pourmoi,j’enfaistouteunemaladie».

Ellen’apassouhaitéallerenautodialysedansunevillequiluiauraitrégulièrementrappelédes

mauvaissouvenirs:

«Oui, oui, on m’avait proposé d’aller à Equ., mais comme j'ai un mauvais souvenir d'Equ., lesouvenir,quandj'aiperdumesenfants…j'aipasvouluyaller…C'estplusprèsdenotreporte,maisjemetrouvetrèsbienàLis.,etj'aidavantageconfianceenLis.[…]Jemesenspasassezsouplepourça […] Je peux plusme comprimermaintenant. Au départ, c'était moi qui me comprimais, et jecomprimaislesdeuxensemble,etpuisaprès,jepouvaisplus…».

Ellereconnaîtqu’ellenes’intéressepasbeaucoupàcequiluiarrive:

«Des émissions à la télé. sur la dialyse, c’est depuis que je suis dialysée que j'en ai vuquelques-unes…Avant,jen'avaispasvu.Non,jecherchaispasnonplus,non.Non,j'aipascherché[…]Pendantladialyse,voussavez,ilsappuientsurdestouches,etlà,jevoisledébitdusang,alors,voussavezsiledébitdusangestà300.Leplusétaità380.Moi,jem'enaperçois,là,parcequeçatiredavantage…Jevois leschoses, jevois ledébit, jevois toutcequis'ensuit, jevoispasmaldechoses,maisjem'intéressepasplusnonplus,hein».

Ellesuivaitdavantagesesrésultatsavantd’êtredialysée:

«Avantd’êtredialysée,jesavaisdavantageparleDocteur…».

M.LAN.Cla.,64ans,estchauffeurdebusscolaire.Ilesthémodialyséencentreaprèsavoirété

4moisenDPAlanuit.Ilestenattented’unegreffe.

201

LaDPAluiconvenaitparfaitementbiencarelleluipermettaitdetravaillerdanslajournée.Ila

dûabandonneràregretcettetechniquedufaitd’unecomplication:

«Oui,çamarchaitbien.Ilslafaisaientlà,onétaittranquilles.Jetravaillaisdanslajournéeettout,et là, j'ai chopé un virus… l'histoire du virus, là, c'est une salop’rie, hein. Ça se passait très, trèsbien…Mafemme,bennon,ellenes'occupaitderien,c'estmoiqui faisaistout…Non,non,c'étaitsuperbien,etàLis.,ilsm'avaientexpliquétout.Ahnon,questiond’ça!»

Alors qu’il était complètement autonome en DPA, il n’a pas souhaité aller en autodialyse. Il

préféraitlaDPetn’apasenviedes’impliquerpourl’hémodialyse:

AEqu.,c'estlesgensquimontentleurmachine,jecrois…Ah,maisj'iraipasàEqu.,j'iraipas!Canemedonneriend'aller…Moi,commej'aiattaquéàLis.etquejesuisbienlà-bas,jerestelà-bas.Bon,onarrive,ons'allongesurlelit,etc'estlesfillesquifontleurboulot.Çam'intéressepastellement.Non,non,parcequemoi,siilyaquelquechoselà-bas,ilssontlà.Ouietpuisaprèsladialyse,s’ilyaun examen à passer, et tout ça, je suis tranquille, je suis sur place[…] Oh ben, j’ préférais lapéritonéale.Ahoui,ilyapasd’problème!»

Ilabeaucoupdemédicamentsàprendre.Sontraitementesttotalementgéréparsafemme:

«Ahbenlà,oui.Oui,jesaismêmepaslesquelsquec'est,c'estmafemmequiprépareça».

MmeERN.Réj.,58ans,étaitemployéedansunmanoir.Elletrouvequ’elleaétébieninformée

avantdedébuterladialyse,ets’estrenseignéeaussiparelle-même:

«Oui, quandmême, j’ai été bien informée avant la dialyse parce que le Dr LAN.m'a remis desdocumentsd'information[…]Là,j'aicommencéàliretoutça,doncjemesuisquandmêmeunpeurenseignée sur ce que ça allait pouvoir être, quoi, et j'ai vraiment été… quand un jour elle m'adit:“Ben,MmeErn., on vaaller ensemble, dans la salle d'hémodialyseˮ . Ellem'amis devantunpatient,quoi,etelleluiademandécequ'ilressentaitdevantmoi,quoi,quejepuissecomprendrecequeçaallaitêtre,quoi[…]Non,çanem'apasangoissée,çam'aplutôtrassurée…Bon,jenepensepasquedemoi-mêmej'auraisdemandé,maiselle,quandellemel'aproposé,moijesuisalléevoirtoutdesuiteparceque,onabeauvoirsurlesdocumentations,maistantqu'onn'apasvu…Ahoui,j'engardeuntrès,trèsbonsouvenir,parcequevraiment,ellem'aexpliquédeschoses[…]Moi,aveclesdocteurs,maconfiance,elleestlà».

ElleestenUDM,maisauraitaiméêtreplusautonomequ’ellen’est.Malgrésonâge,elleaune

surcharge pondérale et des complications du diabète qui font que, a priori, elle ne sera pastransplantée:

«Ahoui,oui,oui,çam'auraitintéresséed'êtreplusautonome…Sijepouvaisdialysertouteseule,jele ferais,et jepourraismepiquer.Voussavez, j'aide lavolonté…etellemeditcommeça:“Oui,oui,jelesais,jem'ensuisrenduecompteˮ…maisellem’acomplètementdéconseillédefaireça».

Elleregrettedeneplussuivresesrésultatsbiologiques:

«Ahoui,quand je lesai.C'est le regretque j'aiaussi…avant, je faisaismaprisedesangtous lesmois, donc je prenaismes résultats… Ca permet de voir si on fait bien ce qu'il faut en tant querégime,entantque…».

202

M.LEC.Eri.,46ans,estenarrêtmaladie.Ilaétépeintreaupistoletpendant20ans,puisagent

demaintenance en station de lavage et a eu plusieurs petits contrats dans des associations pour

adulteshandicapés.Ila2fillesdontunequiestépileptiquedepuislanaissanceetfaitfréquemment

descriseslanuit.C’estlaraisonpourlaquelleiln’apasvouluêtreenDP,maisiln’aimepasdutout

lespiqûres:

«Notrefilleaînéequia17ansestmalade…elleestépileptiquedepuislanaissance,etsouvent,lanuit,onpartavecleSAMUàl'hôpital,doncjenepouvaispasmepermettred'êtrebranchélanuit,et puis si il y avait besoin, il faut restituer, il faut vous débrancher, il faut partir, donc j'avaisdit:“Non,non…Ilsenvoientassezcommeça…àlamaison,jepréfèrepas,c'estpasunhôpital…ˮSuffisammentd’informationsavantdecommencer ladialyse?Oh,detoutefaçon, jepensequ'ilyavaitplusgrand-choseàdire…MmeLAN.,à2-3reprises,ellem'aemmenéensallededialysepourvoircommentçasepassait…Cam’apasdutoutrassuré,non,dutout,etpuisj'ysuistoujourspas,parcequejesupportepaslesaiguilles,alors…».

Iln’aimepasêtreassisté.Ilestenautodialysemaisauraitpréféréresterdialyseràl’hôpitalcaril

seseraitsentiplussécurisé.IlestaidéparlesIDEpourlemontagedelamachinecarilmanquede

confianceenlui. Ilsedécritcommeétantquelqu’un«pleindevie»maisdevenu«toujoursanxieux»,

toujoursdanssespensées,nedirigeantplussavie,n’ayantplusenviederiendepuisqu’ilestdialysé.

Aveclamaladiedesafilleetsamaladierénale,iltrouvequ’ilaunfardeautroplourdàporter:

«Assisté,dépendantdetoutl’monde,ahj'aimepasça,non!ALis.,j'yallaisdeuxfoislasemaine,c'estlesfillesquis'occupaientdelamachine,etlà,c'estpareil,àpartmatensionquejeprends,monpoidsquejemarquesurlecahier,etpuisvoilà,quoi.Ellesmedisent:“Bon,onvacommenceràvousmontrer àmonter votremachine...ˮ J'ai dit:“Non, je ne veux pasˮ parce que, non seulement j'aipeurdemetromper,maisj'ail'impressionque,sionm'apprendtoutça,c'estquejeparspourdesannéesendialyse…Moij'auraispréféréresteràLis., jemesentaisplusrassuréàLis. Ilyaplusdemonde soignant sur place, on vadire,mais c'est euxquime l'ont dit, il y avait pas le choix.Moij'auraispréféréresteràLis.,jemesentaisplusrassuréàLis.Ilyaplusdemondesoignantsurplace,onvadire[…]Angoissé…toutl’temps!»

Ilessaiedesuivresesrésultats,delescomprendre:

«C'esteuxquim'expliquent,maisbon,apparemment,c'estpassimauvaisqu’ça…Oui,j’aimebiença,suivredeprès»

SafemmeétaitalléechercherdesinformationssurladialysesurInternet:

«Oui,Cl.aregardésurinternet».

(ii) Patientsducluster2

MmeKOT.Gis.,76ans,étaitdirectricedupersonneld’unegrosseentreprise.C’estquelqu’un

de trèsorganiséqui a toujoursaimé«aller de l’avant». Elleaime s’instruireet veut comprendre le

traitementqu’onluifait.

203

Elleauraitaiméêtreendialysepéritonéale,maiscelan’apasétépossible,etdufaitd’ulcères

dejambed’origineartéritique,elleesthémodialyséeencentrelourd:

«J’ail’caractèrecommeça,j’veuxtoujoursallerdel’avant,j’suistoujoursintéressée…J’aimebiensavoir lepourquoiducomment.Alorsça…Oui, je regardecertainesémissions…euh, je regarde…j'aidesbouquinsdemédecine,j'aitoutelasérie,maisj'enaiunquiestpluscondensé,etquiestbienpratique.C'estbienlediable,siontrouvepas…Alorsça,vousvoyez,jecherche,jelis,jecherche,jeregarde sur l'ordinateur… et puis j'aimem'instruire […] Lamachine, le rein artificiel, onm'a bienexpliqué.Mais on se rend pas compte … on commence à comprendre quand on l'emploie, vouscomprenez».

Elle suit de très près ce qui se passe sur la machine de dialyse, et suit aussi ses résultats

biologiques:

«Moi, lescadrans, jeveuxtoujoursqu'ellesme lesmettentbiendroit,pourque jepuisse les lire,parce que si il y a un chiffre qui ne me convient pas dans la case, je suis pas d'accord[…] Lesrésultatsbiologiques,etcomment,etcommentetcomment!Jeregardeoùj'suis…»

MmeMOT.M.So.,92ans,étaitcadreàlaRATP.Ellesedéfinitcommeayantun«tempérament

battant».Malgrésonâge,elleaimeraitmieuxcomprendresontraitementcarelleatoutesatête:

«Desexplicationspendantladialyse?Oui,oh,pasgrand-chose:«Jevaisprendrevotretension»,non,despetiteschosescommeça,quoi,c'esttout,maislefonctionnementdel'appareil,jesaispasdutoutcequis'ypasse.Çameplairaitdesavoircommentqueçasepasse…Ahoui,j'aimeraisça!Jemedisunechose,jevieillisbiensûrphysiquement,maiscequejegardeencore,c'estlatête!».

M. JAM. And., 85 ans, ex-conducteur de trains, est en DPCA, assisté par des IDE. Cela lui

convientbien:

«Sionm’aparlédes2techniques?Oui,unelà,une,priselà…Moi,j'aipréférécelle-là,voilà,parceque ça sepasse ici, au lieud'allerà l'hôpital. Les infirmiers, ils viennent, ils viennentà trois, c'estbien…Alleràl'hôpitalpourça,non,alorslà!Ilsviennentlà,c'esttoutprêt,ilyatoutlematériel».

Ilnegèrepassesmédicamentsetprendcequ'onluiditdeprendre.Ilnecomprendpasbien

sesrésultatsbiologiques.Il«laissealler»,ilestpassif:

«Voilà.Onaunâge,onlaissealler…85ans,vousvousrendezcompte![…]Ahben,lesrésultats,jelesreçois…Ben,j’comprendspastout».

Mme LAR. Tam., 48 ans, était assistante de vie scolaire. Elle est arrivée en urgence à la

l’hémodialyse.Ellesedécritcommequelqu’underelativement«curieux»,maisn’avaitpasenviede

participeràsontraitementcarsesséancesdedialysenesepassaientpasbien.Ellevienttoutjustede

passerenhémodialysequotidienneet,pourlapremièrefois,adesséancesquisepassentbien.Siles

dialysessepassentbien, ilestpossiblequelesnéphrologues luiproposent ladialysequotidienneà

domiciledansl’attented’unetransplantation:

«Cequ’était ladialyse?Non,non, çanemedisait riendu tout, et c’est surtout lesméthodesdedialyse,pourmoi,c’étaitvraiment…Toutça,jenesavaispas,doncilafalluqu’onm’explique.J’aieu

204

deuxinfirmièresqui,elles,sontvenuesm’expliquerle…Ahoui,oui,çaaététrès,trèsbienfait.Oui,parcequeçam’apermisde réfléchir, çam’a laissé le tempsde réfléchir,deme renseigneraussi,puisquebon,moijesuisassezinternet.Donc,devoirdesforums,devoirdessitesspécialisésdanslesproblèmesrénaux,pouravoirdesavis,poursavoireffectivementquelleméthodeétaitlamieux,voilà-chacunasonressentiparrapportàça-etpourpouvoirdireaprèsauDr:“Jesouhaitecetteméthode-là,etpourquoiʺ[…]Lefonctionnementdelamachine,onm'aexpliquéunp’titpeu,onasurvolé,maispour l'instant,c'estvraique,étantmaladeàchaquefois,çanem'intéressaitpasdutout.Lamachine,j'étaisplusencolèrecontreelleque…maisçavaarriverparceque,detoutefaçon,àunmomentdonné,ceseramoiquimeferai les…quimettrai latuyauterie,doncilvafalloirquej'apprenne.Enfinbon,déjà,quandçasonne,c'estmoiquiarrête.Jelesfaispasdéplaceràchaquefois,çasertàrien.Donc,ellesrigolent[…]

Lemari:“Après,cequet'aditleDr,tuserasdialyséeàlamaisonˮ.

«Pas pour l'instant, on n’y est pas. Il faut déjà quema fistule soit opérationnelle… C'est eux quim'expliqueront,quimediront».

Elle faitentièrementconfianceaux soignantsetn’hésitepasà leurposerdesquestionspour

mieuxcomprendresamaladie:

«Jeleurfaisentièrementconfiance,ahoui,oui,oui…J'aimebiensavoirquandilsmefontunbilan…oui,j'aimebiensavoirunpeutout.Quandjevoisquec'estnoirengras,commejesuisrelativementcurieuse,jenemegênepaspourposerdesquestions.Ilsm'expliquentbien,etpuis,àlafin,touscesmots-là,onlescomprendvite…».

Mme SEG. Pau., 83 ans, était enseignante de sciences naturelles en collège. Elle est

hémodialysée en centre Elle se définit comme«curieuse» et est«très demandeuse d’informations»,

mêmesiellenepourrajamaisfaireladialyseparelle-mêmecarellesedéplaceenfauteuilroulant:

«L’éducationquej’aireçuedemesparentsfaitquej’étaiscurieuse.Toutestàapprendre,c’étaitlesdevisesdelamaison,presque[…]Parexemple,endialyse,j’aimebienavoirl’écrandudialyseur,levoir, et voir ce qui est inscrit dessus. J’aime bien savoir combien j’ai d’unités à perdre, à quellevitesseonvatourner…Alorsça,çalesaépoustouflés.Aquellevitesseonvatourner,vousvoyezceque je veux dire… Mais il y a des soignants qui me disent:“Oui, oui, mais de quoi vous vousoccupez?Nous,onsaitʺ.Jedis“Oui,maismoijenesaispas,etcommec’estmacarcasse, jeveuxsavoirˮ[…]Endirectiondesmalades,jeleurdirais:“Nesoyezpasdespaquets…dontlesinfirmiersvont faire ce qu’ils vont vouloir. Non, intéressez-vous à votre dialyse, intéressez-vous à votremaladie,essayezdeparticiperàvotrevie!ˮ

Elleestpassionnéeparlecôtéscientifiqueettechniquedeladialyse,etellesuitlemaximumde

chosespendantladialyse.Elleestraviequandelleadessoignantsquiluidonnentdesexplications,

maiscen’estpastoujourslecas:

«Ben, il y en a qui m’informent très bien, très bien, et qui, lorsqu’elles viennent taper surl’ordinateurenfinréglertellechose,tellechose,bon,quimedisent:“Jefaisceci,jefaiscelaˮ.Ilyenaquilefonttrèsbien,quiontcomprisquej’attendsça,etpuisilyenad’autres…Madialyse,jelapasse commeun travail si vous voulez, parceque çam’intéresse. Le côté scientifiquede la chose

205

m’intéresse.Jeseraisdemauvaisefoisijedisaisquec’estdutempsdeperdu.J’aiappristellementdechoses!C’estuneexpérienceextraordinaire…Oui,danslecôtétechnique,ilyavraimentduplus,parce que c’est extraordinaire ce qu’on arrive à faire par les nouvelles technologies! Ca m’apassionnée,etçacontinue,d’ailleurs».

M. LEL. And., 84 ans, était conducteur de trains. C’est quelqu’un de «sociable» qui avait

beaucoup de copains. Il s’était préparé à faire de la dialyse péritonéale,mais le cathéter n’a pas

fonctionné. Ilest finalementcontentd’êtreenhémodialyseencentre,etsesséancesdedialysese

passentbien:

«LeDrB.,quandilalumesanalyses,bon,alorsc'estlà-dessusqu'ilm'adit:«Ecoutez,lemieux,ceseraitdefaireladialyseparleventre.Bon,j'aifaitconfiancelà-dessus…J'aieuunechanceterrible,c’estque lecathétern'a jamaisfonctionné…Audépart,voilà, ilm'amalrenseigné,sivousvoulez.Voyez, ilnem'apasparlé…parcequ'ilm'aparléde la fistule,maisc'est tout.Alorsqu'ilm'auraitdit:«Bon,onpeutvousfaireuncathéterlà…»[…]Là,onatrouvélerythme,c’estsuperbe!»

Ilappréciedefairecequ’ilveutquandilenaenvieendehorsdesséancesdedialyse:

«C'estsurtoutqueçamedonnebeaucoupplusdeliberté».

Il gère lui-même son traitement et depuis 20 ans, adapte lui-même ses posologies

d’anticoagulantsenfonctiondesrésultatsdecoagulation.Etantdialysé,onneluiapasapprisàfaire

le lien entre sa nourriture et ses résultats biologiques, mais de toute façon, il ne reçoit pas ses

résultatsbiologiques:

«J'ai pas les résultats.Oui, çam'intéresseraitde connaître, si vous voulez,parceque c'estpareil,vousvoyez,jesuissousanti-coagulants…çafait20ansquejerèglemontruc,là,etçamarche!Là,j’ai très bien compris. Je sais aussi que si on rechangede nourriture si vous voulez, si un jour onmangebien,etlelendemainonsemetàladiète,letauxchange,maisendialyse,aupointdevuechangementdenourritureouautre,jesaispassiça…aupointdevuecomportement,siçapourraitmefairechangerquelquechose[…]Onm’ajamaisparlédeça,maisjevoispaspourlesreinscequifaitvarieraupointdevue…».

M. BON. Hen., 72 ans, était responsable technique en génie climatique. Il est a prioritransplantable,maispréfèredialyserencentredepeurdefairedesmalaises.Ilsesentsécurisé:

«Megérermoi-même?Non,mais je préfère pas nonplus, parceque je vous dis, j'ai toujours latrouille de faire unmalaise ou quelque chose, vu que je descends très, très bas en tension.Non,j'auraistroplatrouilledefaireunebêtise».

Ilgèrelui-mêmesesmédicaments.Ilsedécritcommequelqu’unde«curieux»,d’intéressé,de

«mordant»,d’optimiste,ayanttoujoursenvied’avancer.Ilveutcomprendresesrésultatsbiologiques

etsuitdeprèstoutcequ’onluifait:

«Ahmontraitement,oui,jeleconnaisbien!Ilyenapourlecœur,ilyenapourl'estomac,etpuislerestant,c'estpourlesreins[…]Surladialyse?Ahoui,benjelis.Là-bas,ilyadesbouquins.Toutça,j'aitoutlu.Jesuiscurieux,jedemandetoujoursauxfilles,jedemandec’qu'onmefait…jesuisintéressé,jeveuxsavoiroùjevais,jeveuxsavoircequ'onmefait,pourquoionlefait.Onmefaitce

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qu'onveut, jem'enmoque,mais jeveuxsavoirpourquoi.Ben,c'est leDrBAT.quimesuitdeprèsaussi.Ilyadeschosesquejenecomprendspas,jemelesfaisexpliquer,etjedemandelesrésultats.Ilyenabeaucoupquisontdialysés,àquiondit:“Bon,continuezcommeça,c'estbonˮ,maismoij’veuxlerésultat».

(iii) Patientsducluster3

M.BAR.Gas.,80ans,étaitartisanenpeinture industrielle. Ilestdéfiniparsafemmecomme

quelqu’und’optimiste,n’ayantpeurderien.Lui-mêmesedit«teigneux»,ayantdegrandescapacitésd’adaptation. Ilaeuuneexpériencemalheureuseà lasuitedediverses interventionssur l’appareil

urinaire. Il gérait alors lui-même les complications urinaires. Il gère seul son traitement

médicamenteux.Ilestenunitédedialysemédicaliséeethabitetoutprèsdecelieudedialyse:

«Moi, on aurait trouvé unemaison aumilieu d’une forêt, j’ crois que jem’y serais habitué…Lafemme:QuandonallaitàParis,onavaitunecuvette.Enroulant,ilsesondait,etquandilyavaituncaniveau, je versais ma bassine dans le caniveau, vous vous rendez compte! ˮ On mettait leballonnetnous-mêmes…»

Ilpourraitêtreplusautonome(enauto-dialyse)qu’ilnel’estmaisilnelesouhaitepas:

«Audébut,j’pensaismêmequ’onallaitmeleproposer,maisj’aicomprisquesionenfaitd’trop,onfiniraparfaire leménageaussi là-d’dans!Benoui, j’auraisbienaimé, j’airiendit.Ben,çafaitpeut-êtreencoreyêtrepluslongtemps…».

Ilessaiedes’informerunpeuparlui-mêmesursamaladie,desuivresesrésultats:

«Ladialyse,j’enavaisentenduparlerunp’titpeu,oui,maisj’m’étaisrenseignépluspoursavoircequ’onfaisaitpendantunedialyse.J’savaispastrop[…]Lesrésultatsbiologiques,oui…enfin,jesuispas forcément un grand connaisseur. Je compare tout le temps avec la fois d’avant… Connaîtredavantagedechosessurletraitementendialyse,çam’intéresserait,oui».

Iltrouvequ’ilyabeaucoupdechosesqu’ilfaitsanssavoirpourquoiillesfait:

«Benoui».

M.KUB.Jea.,53ans,étaitcommercialpourunesociétédetransportspourdestravauxpublics.

Ilestdialyséàlasuited’uncancerdesvoiesurinairesenrémission.Ilalachancedes’enêtresorti,et

profitedavantagedelavie.C’estquelqu’unde«trèsbattant»quiatoujourseuconfianceenlui:

«Moi,j’suispasarrivéendisant:“J’aiuncancer,j’suisfoutuˮ,ilabienvuqueçam’apas…j’étaiscurieuxetilm’expliquait…Onm’aproposélaformationsurcettemachine-là,àlamaison…bon,onestrestésquandmême4moisàfaire laformationtousles joursà l’hôpitalet…non,ças’estbienpassé.Moi jeme connaissais, donc,mepiquer, je savaisque j'enétais capable […] La formation,non, çan’apasété troppénible,non. J’allais tous les joursàAle., j’yallaismême le samedi.Nonben, il fallait le faire, et puis j’ai pris ça, ben moi, mon but c’était de venir à la maison, d’êtretranquilleàlamaison,donc…».

207

Ilachoisiladialysequotidienneàdomicileparcequecelaneluifaisaitpaspeuretaussiparce

quesonépouseétaitenmesuredel’aider.Ilreconnaîtqu’ilaunegrandecomplicitéavecelle:

«Avec cettepremière femme-là, j’auraiseumamaladie, euh,elle, c’étaitpasunebattante.Non,pasdu tout,quePat., si.Onaune très fortecomplicité…Onsesupporte24h/24parcequ’ellenetravaillepas».

Safilleparticipeaussiàladialyse:

«Mêmemafillemeprendlatension[…]Bon,elleavutouteslesphases…maisbon,pareil,onaàpeuprèslemêmecaractère».

Il trouvequ’il aété suffisamment informésur son traitement.De toute façon, il aimeplus la

pratiquequelathéorie:

«Lesinformations,ellesmeconvenaientbien,moi.Ilyapaseude…etpuisbon,quandonyvatousles jours, bonben, quandon rentre chez soi, onpeut se dire:“Oh, si j’avais su, j’aurais dûposercettequestion-là…ˮNon,etpuisbonben,aveclamachine,j’aieuquandmêmedesbouquins.Bon,lesbouquins je lesaipasouverts. Je leuraidit:“Moi, c’estpas lapeine, c’estde la théorie.Moi,c’est la pratique…ˮBon, à la télé, j’ai vu. Ils en ont parlé récemment encore un peu, là. Despersonnesgreffées,toutça,bon,lesystèmededialyseettout,etbon,surinternet,ilsenontparléun peu. J’ai dit:“Non, je reste dansmon truc, je vais pas chercher des informations à gauche àdroiteˮ.

Ilessaiedesuivresesrésultatsbiologiques:

«Onessaiedesuivredeprès,parcequec'estpasévident,maisbon,auniveaucréatine,toutça…Bon,onarrive…c'estpasévident,maisonarriveàlire,àdécrypter,c'estsurtoutça».

Il est très autonome. Il connaît très bien sa machine de dialyse et serait prêt à en faire la

promotionauprèsd’autrespatients:

«Le plus possible par moi-même… Etant malade et ayant la machine à la maison, j'ai une vienormale,j'aiunevietoutàfaitnormale[…]Non.Là,jecroisquesurcettemachine-là,jesuisautop.Jesuisautop,euh, j’peuxpasmieuxfaire.Bon,peut-êtreencoreapprendredesp’titstrucs,maisbon…Ilyaplusrienquimefaitpaniquer.Jevaisvousdireautrechose-moivousavezvu,j'aiunecamionnette-sijeveuxm'enallerenvacances,jeprendsmamachine,jeprendsmonproduit,etjem'envaisenvacances[…]Detoutemanière,j'aitoutletempseuconfianceenmoi.Non,etpuislafaçondontçaaétéexpliqué…AAle.,jeleuraidit:“Lejouroùvousr’trouvezunautreclientpourlamachine,j’viensvousvoir…».

Lui et sa femme trouvent qu’ils ont une très bonne qualité de vieavec cette méthode de

dialyse:

«Déjà,jel'aichangéemoi-mêmemaqualitédevie…

L’épouse:«C'estunchoixqu'ilfautfaire.Est-cequ'onveutavoirunebonnequalitédevie,ouest-cequ'onveutêtretributairedeshôpitaux?»

208

M.CAM.Mar.,53ans,estdirecteurd’unegrosseentreprise.Ilesthémodialyséencentre.Ilse

définitcomme«unhommequiaimebeaucouplavie».Ilalescapacitéscognitivesd’avoirparlui-même

un certain nombre d’informations, mais il préfère ne pas se disperser et fait confiance en ses

soignants,carilaunemploidutempssurchargé.Cependant,aucoursdel’entretien,ilapparaîtqu’il

a des lacunesdans ses connaissances.De lui-même, il reconnaît que cela l’arrangedenepas être

autonome.Ilsouhaitepasserleminimumdetempsendialyse:

«Cequec’étaitqueladialyse,non,pasvraiment,pasvraiment.J'enaiprisconsciencelejouroùleDrBER.,enseptembredernier,m'afaitrentrerdanslasallequiestlà,pourallervoirdesgensquisedialysaient.J'avaiscomprisleprincipeévidemment,maisças'arrêtaitlà.J'aijamaisétésurinternet,je n'ai jamais été trop, trop loin dans les demandes d'informations… quand j'ai des questions àposer,jem'adresseauxgensdecompétence.J'aipasregardéni…voilà…Non.Quandj'aivucequisebalancecommeimbécilités,semble-t-il,surlatoile,c'estbon,quoi[…]Ladialysepéritonéale,oui,euh, très vite, je l'ai éliminéeparceque j'ai comprisque ça se faisait lanuitunedizained'heuresqu'ilfallaitmettrel'appareilàlamaisondanslachambre…Attendez,moijebosseàpartirde7h30…Ca se passe ici, pas à la maison! Elle m'a parlé de l'auto-dialyse aussi… J'ai pas envie d'êtreautonome[…]L’autodialyse…Jedétestelespiqûres,euh…ilfautquejenettoiemamachine,ilfautque… Enfin, je dis:“Mais attends, j'ai pas du tout envie d’ ça, quoiˮMoi, çam’ va très bien, ons'occupedemoi, jeviens, jemepose, jemontemonordi., jemeconnecte, je faismapesée,monmachin,montruc,jetendslebras,poufellemepique,etj'aimonbrasdroit,etjebosse…Attendez,j'aipasenviede…Non,non,moiçamevatrèsbiencommeça.J'aicédéàlafacilité,Dr!(rires)».

Il est transplantable, et son épouse s’est proposée de lui donner un rein, mais il a eu des

informationscontradictoiresparrapportàlagreffe:

«Ben,écoutez,jesaispas…Moij'aipas80ans,ilfautm'expliquercorrectement,ilfautpastenirundiscoursd'uncôté,etunautrediscoursdel'autre,voilà».

Iln’apassesrésultatsbiologiques,etnes’investitpastroppourlessuivre.Ilfaitconfiancemais

ilaimeraitcomprendreunpeupluscequiluiarrive:

«Non, aucun résultat. Je lis jamais rien, aucun résultat.Onme les fait à la clinique et on nemedonne jamais rien.Moi, voussavez, sionmedit rien, jemedisquec'estbon,voilà,quoi… je faisconfiance. Ben, je pense que, de temps en temps, ça m'intéresserait de savoir si c'est toujoursaussi…sic'estendentsdescie,ousic'estcorrect.Enfin,jemerendspascompte,j'aiaucuneidée».

Mme LIZ.Mic., 82 ans, était commerçante. Elle est hémodialysée en centre lourd. Elle s’est

retrouvéeenmêmetempsveuveetdialysée,cequiaévidemmentbouleversésavie.Elleseplaintde

troublesdemémoiredepuiscettepériode.Ellesedéfinitcomme«noncurieuse,d’untempéramenttrès

craintif»,necherchantpasàsavoircequ’onluifait,faisantconfianceàsonmédecin:

«Très bien expliqué, oh oui, je vous dis, nous sommes restés -monmari n'en revenait pas - uneheureetdemiedanssonbureau…Onconnaissaitlemot,maisonneconnaissaitpascequec'étaitexactement,non,etpuis,lamêmechose,onnes'estpasattardéslà-dessus.J'ailesp’titsbouquins.Jecroisquej'aitoujourssonapproche,là,deM.Bat.,jecrois.Maisjevoudraisrechercher…puisque

209

maintenant je suisdans lebain, jevoudraisensavoir… Ilsvousendisent suffisamment,pourmoij'ensaissuffisamment…».

Elleaimeraitsuivresesrésultatsbiologiquespoursuivrelesvariationsmaisnesaitpasqu’ilya

unlienentrelesrésultatsetsanourriture:

«Mais vous savez, les résultats d'analyses, je trouve qu'on ne les a pas suffisamment… Nous,malades,nousaimerionsquandmêmesavoir…Ben,jesuivais…Voirsurmesrésultatssij’aimangéun petit peu trop de ci, de ça… Ah non, ça, je n’ sais pas. Et alors ça, comment je pourrais lesavoir?».

MmeCHA.Yve.,83ans,étaitcomptable.Ellesecaractérisecommeétant«trèstimidequandelle

était jeune». Elle ne voulait pas dialyser. Elle a accepté de débuter les dialyses uniquement pour

pouvoiralleraumariagedesapetite-fille:

«Ahnon,j’avaisdécidéquejeneleferaispas!»

Elles’intéressequandmêmeaufonctionnementdesmachinesdedialyse:

«Quandellesapprennent,ilyenaquiviennentetquiapprennentavecd’autres…Onprofitedetoutça.Oui,çam’intéresse,ohoui,quandmême,oui».

C’estsafemmedeménagequiluipréparesesmédicamentscarelleauraittendanceàêtreun

peufantaisistedanslaprisedesontraitement:

«C’estmafemmedeménage,parcequ’ilparaîtqu’unefois,jemesuistrompée[…]Ahben,j’oublieun peu hein, mais les derniers que j’ai, oui, c’est pour éviter que ça se calcifie. Alors ça, c’estimportant,mais çame fait beaucoup de poudre à avaler,moi!Des fois, jeme dis:“Bon, je vaisprendreçaaujourd’hui,etpuislelendemain,jeneleprendspasˮoudeschosescommeça…».

Ellesuittrèspeulesrésultatsdesesanalyses.Ellefaitconfiance.Elleselaisseporter:

«Oh,pastrop…Moi,jefaisconfiance…jenefaispastrèsattention,non.Moi,jemelaissefaire».

(iv) Patientsducluster4

Lecluster4,rappelons-le,estconstituédespatientsquiontlesréseauxsociauxlesplusdenses

avecuneproximitéentres lesmembresdecesréseauxsignificativementplus importantequedans

lesautresgroupes:

M.GOD.And.,80ans,étantchauffeurroutier,étaithabituéàavoirunecertaineliberté.Ildit

«apprécier de plus en plus sa liberté», sa tranquillitémême s’il n’est fâché avec personne. Ilest en

DPCA. Au départ, il était assisté par des IDE, mais il a été amené à participer activement à son

traitementparDPcarilnesupportaitplusdevoirautantdemondeveniràsondomicile:

«Mafemme,commeelleadesennuisdesantéaussi,alorselleapasvouluprendre lachargedupansement du cathéter.Alors, ona un infirmier qui vient lemardi et le vendredi… J’avais appristouteslestechniquesaveclamachine,là,etpuisuneautretechniqueparcequej’aiunpetitboîtierélectrique,là…çasefaitsousUV…Etavant,ilyavaitl’autretechnique…commentilsappelaientça?Onéchangeaitlespetitsmachins,alorsaudébut,ons’embrouillaitunpetitpeulà-d’dans,etpuis

210

onacommencécommeça,avecça,etpuisjesaispascommentças’estfaitaveclesinfirmiersquiviennentici,ilsm’ontconseillélefameuxtrucUV,là.Alors,ilssontvenuspendantdeuxmoisàpeuprès,4foisparjour,4voituresdanslajournée.Ohjedis:“Cas’passeraçà,jeneveuxpasd’unvaetvientcommeça.Ilfautquej’fasseleboulot!ˮJemettaisenvidange,sivousvoulez,etpuisbon,ilsfontlacampagne,cesgens-là,alorsà¾d’heureprès,c’étaitpasrégulier.Alorsdesfois,j’attendaispendant¾d’heureaveclapoche…Jesuislibre,là[…]Là,jem’arrangedefairemespoches,maissiunjourilfautquelqu’un,alorslà…S’ilfauttropdegensautourdemoi,çavautplusl’coupd’vivre!Surtoutque,quandonaencorelessenscommejelesai,c’estfaciledefairel’échangedepoche».

Ilapprécieden’allerquetousles6semainesàl’hôpital:

«Bonbenlà,jevaistoutesles6semainesàAle.,alorsjesuis6semainestranquille».

Ilgèrelui-mêmesesmédicamentsetsuitsesrésultatsbiologiques:

«Ahoui,jegèreseulmesmédicaments.Ben,quandonsuitunpetitpeu,c’estassezsimplequandmême».

M.VOI. Jos., 81ans,était chauffeur-livreur. Il esthémodialyséen centre. Il sedécrit comme

quelqu’unqui«aimaitbienlabonnevie».Ilauraitaiméavoirplusd’informationssurlamaladierénale

pourcomprendreleretentissementdelamaladieauquotidien,maisilauncomportementpassif:

«Lapremièrefois,ellem’apasparlédeladialyse.Etpuis,quandjesuisrevenuunmoispeut-êtreaprès,ellem’adit:“Ilva falloirquandmêmequ’onypenseˮEtpuis,ellem’amis là,ellem’afaitvoirdesgensetellem’adit:“Voyez-vous,c’estpasterribleʺ[…]C’quej’comprendspas,c’estqu’onn’peutpasboirec’qu’onveut.Parceque,normalement,onvousdittoujoursdeboire,etpuislà,ilfautpasboire.Ilfautboire75cl,alorsrendez-vouscompte!C’estpasgrand75cl/jour!...j’saispascequeçavam’fairesij’boisdel’eau,sij’enboistrop,pourquoi,qu’estcequeçavam’faire?Ladialyse,jenesaispasexactementc’queçadonneexactement,c’queçaenlèveouc’queçadonnede bien-être, j’en sais rien parce qu’ on me l’a jamais expliqué. Ca doit donner quelque chosepuisqu’onm’lefait…».

Ilnegèrepassesmédicaments:

«Ahoui, j’aidesmédicaments.Nemedemandezpaslesquelsparcequealorsyenatellementdesortes et puis, c’est des médicaments que j’connais pas les noms alors… Heureusement qu’c’estl’infirmièrequimelesprépare…Jeprendstoutd’uncoup!».

Ilnesuitpasnonplussesrésultatsbiologiques,maisilnevapasaudevantdesinformations:

«C’esteuxquifontlesanalysesetpuisj’saispascequiy’apuisqu’ilsnemedisentpas.Commeça,j’suis renseigné de rien. S’il y avait quelque chose, ilsme l’ diraient… C’est eux qui font l’analyse.Avant,j’l’envoyaisaulaboratoiremaismaintenantilfautquej’amènelaprisedesanglà».

Ilaconfianceensesmédecins:

«Benoui,sionleurfaitpasconfiance,alorsàquionvafaireconfiance?».

M. LAZ. Xav., 71 ans, était responsable technique de matériel agro-alimentaire (qui sert à

réchaufferourefroidir).Ilaarrêtéd’exercercetteprofessionàl’âgedelaretraite,maisilestencore

211

trèsactifcarilestautoentrepreneur.Ilestdébordéetcourtaprèsletemps.Iln’adoncpasenviede

s’impliquer pour participer au traitement, même s’il se décrit comme quelqu’un d’«autonome»,

d’indépendant.Lessoignantsontessayédeluiapprendreàmontersamachinemaisilconsidèreque

c’estdutempsperduetveutconsacrerleminimumdetempsàladialyse:

«Toujours autonome, toujours.Il y a que maintenant que je ne peux plus faire ce que je veux.Dépendredesautres,unpeu,çanemeplaîtpasdutout[…]J’aidéjàessayédemonterlamachine…maisc’estencoredutempsdeperdu. Enfinpourmoi…Etpuis,apparemment,d’aprèsceque j’aientendu, c’est le premier arrivé qui monte sa machine… et puis les autres attendent après… lepremierarrivé,lepremierbranché…alorsqu’ici,jesaisàquelleheurej’arrive,jesaisàquelleheurejevaispartir».

Il ne s’intéresse pas plus que cela au fonctionnement de la machine, et manifeste son

autonomieendormantpendantquasimenttoutelaséancededialyse:

«Pasplusqueça!Jeregardeunpeucommentçasepasse,maisbon,c’estpasmondomaine,enfait.Bon,si, jevoiscommentqueçamarche,mais…non,çanem’auraitpasintéresséd’avoirplusd’explications».

Il trouve qu’il a eu suffisamment d’informations sur son traitement, et si besoin, il va sur

internet:

«Assez d’informations sur le traitement, oh oui, oui […] J’ai un document pour tous les menusdonc…cequ’ilfautfaire,cequ’ilnefautpasfaire…Sij’aiundoute,jevaissurinternet,etpuisilyatoutcequ’ilfaut».

Ilpréparelui-mêmesesmédicaments:

«Oui…jepréparelematinetlesoir…j’aifaitunelistepourlematin,etunelistepourlesoir…».

Ilcomprendsesrésultatsbiologiquesetlesraisonsdeschangementsdetraitement:

«Biensûr,oui».

M.LEB.Lou.,74ans,atravailléenmenuiserie-charpente,puisaétéemployémunicipal. Ilest

diabétique,hémodialyséencentre. Ilestalléàreculonsà ladialysecarn’acceptaitpas l’idéede la

dialyse.Ilregrettesalibertéetsedemandetoujourscequ’ilvafaireendialyse:

«Ellemedit:“ilvafalloirpenseràladialyseˮ.Alors,ellem’aprisparlebras,ellem’adit:“Vousm’suivezdanslessallesˮ…Ah,quandj’aivuça,alorslà,j’étaispâlot,maisj’suissortiplusblanc!J’aidit:“J’veuxpasallerlà-d’dansˮetj’ysuisallé,maisvraiment,enmarchearrière,hein,oui».

Il trouvequ’ilamanquéd’informationsavant ladialysemaisnesaitpass’ilauraitparticipéà

des ateliers d’information. Il ne voit nonplus pas l’utilité d’avoir beaucoupplus d’informations en

étantdialysé:

«Non,çaaété,non.Etpuismaintenant,c'estdupassé…Lafemme:“Oui,parceque,audébut,jecroisquetuauraisaiméavoirplus-audébut,jeparle-tutrouvaisquec'étaitpasassez.Ons'étaitrenseignésparailleurs,heinˮ[…]Intéressépardesateliersd’information…jenesaispas,jepeuxpas

212

vous répondre. Maintenant je suis un ancien, ça fait bientôt un an. D’avoir des informationsmaintenant,çachangeraitrien,non.Benmamaladie,c'estlesreinsquisontépuisés,quisontmortsoupresque…».

Ilaimebienlatechniquemaisn’apassouhaitéfairedeladialysepéritonéaleàdomicile. Ilse

sentsécuriséd’êtreàl’hôpital.Ilditlui-mêmequ’il«ahorreurderesterseul»,çal’angoisse:

«Moi, j’aime bien la technique, ça m’intéresse. Alors, avant de venir ici en dialyse, on m'aproposé-leDrBER.-depouvoirmedialyserchezmoi.Maisonm'adit«Monsieur,c'est10h/jour,hein». Tandis que là, c'est bien. Et puis alors, on nous apprend, on vient nous poser chez soicertainementunemachinequiressembleàcelle-ci,tandisquelà,sionaquelquechose,ilssontlà…Quandonn'estpasdelapartie,çaparaîttrèscompliqué».

Il prépare lui-même ses médicaments, mais ne suit pas ses résultats biologiques. Il a un

comportementplutôtpassif.Ilfaitconfianceauxsoignants:

«Oui,oui. J’aides cachets, en tousgenres, sauf l'insulineque j'ai supprimé,maismaintenant,onnous donne des génériques. Les noms ne correspondent pas à ce qu'il y a de marqué surl'ordonnance,alorsbonben,jemarque.Oui,oui,toutestmarquésurlesboîtes[…]Non,jenevoispaslesrésultats,onnemelesdonnepas.Ohbensi,sionmedisait,maisonnemeditrien…Ah,jefaisconfiance…».

(v) Patientsducluster5

MmeMOR.Mir.,62ans,étaitprofesseurenéducationphysique.Elleesteninvaliditéàlasuite

d’une maladie orpheline qui a nécessité plusieurs interventions sur son intestin, conduisant à un

moment donné à ce qu’elle ait une alimentation parentérale toutes les nuits à son domicile de

manière définitive. Elle a toujours voulu gérer elle-même ce traitement. Avec la dialyse, elle sera

dépendante d’1 machine supplémentaire, mais elle est «très battante, voulant dépendre le moins

possibledessoignants»:

«Ca fait 27 ans que je suis malade… je lutte pour ne pas être dépendante des autres, je veuxabsolument…onm’aapprisàmebrancher…Ladialyse,c’estdifférent,c’estpasaussi long,tandisquelanutritionparentérale,c’estaumoins10hàêtreaccrochéeàlamachine…Alors,c’estpourçaqueces3heuresdedialyse,c’estpassuffisantpourpasserlanutrition…Lejourdeladialyse,jenemebranchepas,jenemetspasdenutrition…Camefaitdesvacances,ahoui,parcequec’estunetellecorvéedesebrancher…».

D’unemanière générale, elle veut être le plus possible autonome. Elle aurait aimé être en

autodialysemaissonétatmédicalneluipermetpasdesepassertropdessoignants:

«C’est-à-dire que j’ai dit:“Est-ce que …ˮ parce que je savais qu’il y avait des gens qui sebranchaient. Elle m’a dit:“Non. Vu votre cas, non, ça serait une infirmière qui s’occuperait devousˮ.Moi,j’étaisprêteàapprendre,hein,onm’adit:“Non,nonˮparcequ’ilfautmettreaprès…ilsrajoutentlesérum,aveclepotassiumdedans[…]Garderunegrandepartiedemonautonomie,c’est la première de ma motivation, et il faut. Je lutte depuis que je suis malade pour resterautonomeaumaximum…Maisaussi,vousvouspassezlepluspossibledessoignants.Cequevous

213

pouvez faire, vous, pour votremaladie, vous le faites…Oui, oui, j’ai été toujours demandeuse. Jevois,quand j’étais ennutritionparentérale, euh,bon il yadespersonnesquinevoulaientpas sebrancherelles-mêmesmaismoi j’étaistrèsdemandeuse[…]Maistantquejepeuxfairemessoinsmoi-même,oui…Mapoche,mapochedestomie,jamaispersonnen’ytouche,saufquandjesuisengrandedifficulté…Moi,cequej’aitoujoursapprécié-mêmeleprofesseurquim’aopéréetouteslesfois, là,pourmon intestin - j’étaisdemandeusede ceque j’avais,de la vérité, et j’ai toujoursétérenseignée,avecdesexplicationsschématiquesparcequebon,moij’aipasfaitmédecine,maisonpeutexpliquerauxpatientsdefaçonbasique,defaçonàcequ’ilscomprennent».

M.GIL.Mic., 78ans,est veuf. Il est enautodialyseet fait lui-même ses injectionsd’insuline.

Ayantétéchauffeurdetaxi,ilavaittransportéuncertainnombrededialysés,avaitdiscutéaveceux

etsavaitcequil’attendait:

«Oh ben, bien sûr, oui. C’est toujours intéressant de savoir, hein.On n’en sait jamais trop, hein.Alors, je leur demandais notamment comment ça se passait tout ça. Et bon, ben voilà, j’étaisparfaitementaucourantdecequim’attendait,hein.Ca,c’étaitsûr.J’aipasétésurpris,hein».

Il suit son traitement médicamenteux à la lettre, mais n’est pas capable d’interpréter les

résultatsbiologiques:

«Jesuisàl’insulinedepuis2004…C‘estmoiquifaismesinjections…Ah,maismontraitement,ilestsuivià la lettre,hein!Mesmédicaments,ah,oui…jesaisàquoi ilsservent,tous[…]Lesanalyses,c’estcompliqué.C’estpleindenomsquejenemaîtrisepas.Lesrésultats,ben,jelesregardeunpeu,quandj’aidesanalyses.Bonben,là,j’aivuquemacréatinineavaittrèsfortementaugmenté,maisparcontre,j’aideuxdentsàextraire.Donc,jecroisqueçavientdelà…».

M.GIL.sedécritcommequelqu’unde«sauvage»depuisledécèsdesafemmeaveclaquelleil

était très uni. Bien qu’il ait été veuf et dialysé quasiment au même moment, il se remet

progressivementdecesévènementsetfaitlemaximumpourparticiperàsontraitement:

«L’infirmière,ellenousaideàmonterlamachinedéjà,parceque…pourmonterlesmachines,fautqu’ons’enoccupe.Bonmaintenant,çayest,jelamaîtrisepratiquement,hein.Cayest,çasuit».

M. LOR. Jac., 84 ans, essaie de se cultiver le plus possible par lui-même sur sa santé,

notammentpar la lecture.«Tout l’intéresse». Ilnepeutpasparticiperàsontraitementcar ilesten

fauteuilroulant:

«Oh ben, on n’est jamais suffisamment informés,mais je lis beaucoup. Toutm’intéresse. Encoreaujourd’hui,ilyaunarticlesurlediabète,jelelis.Jemecultiveunpetitpeuquandmême».

Il fait lui-même ses injections d’insuline, laisse sa femme gérer ses médicamentsmais sait

quandmêmeàpeuprèsàquoiserventsesmédicaments:

«Lespiqûresd’insuline,c’estmoi.Oh,c’estriendutout.Unetoutepetiteaiguillecommeça,c’estrien[…]Lesmédicaments,c’estmafemmequigère,ohbenoui,moij’peuxpasêtrepartout…maisje sais quandmêmeàquoi ils servent, lesmédicaments, mais c’est pratique, onaun semainier.Toutestprêtd’une semainepour l’autre,matin,midi, et soir.A chaque fois, ils en remettentdesnouveaux…».

214

Ilsuitsontraitementàlalettremaisnesuitpassesrésultatsbiologiques:

«Ah ben oui, règlement, règlement![…] Les résultats, c’est le Dr qui les a. J’y connais rienlà-dedans!».

Mme GOS. Eli., 81 ans, aurait bien aimé être autonome et faire de la dialyse péritonéale à

domicile,maislaposeducathétern’apasétépossibleàsonregret:

«Oui, ils ont essayé, par le péritoine, mais ils ont pas pu, parce que j'avais trop d'adhérences…j'auraisbienaimé,dansunsens…quoiqu’onn’apasbeaucoupd'espace ici…Çaauraitétémieux,certainement».

Ellesedit«curieuse»ets’intéresseàcequisepasseenhémodialyse:

«Desexplications,ah,unp’titpeu,maispasbeaucoup, je le reconnais.Lapremière fois, si,maismaintenant. Elles m'ont expliqué quand même un petit peu, mais c'est vrai que, on voit pascomplètement.Ben,jevoispasbiencequ'onmefaitàmoi,maisjeregardesurlesautres,c’estpasparcuriosité,c'estpoursavoir,poursuivre,comprendre,voilà»

Elleauraitaiméparticiperplusactivementàsontraitement,montersamachine,maisellese

laissevivre,commeelleledit:

«Montermamachine,ahbenoui, jepense.Cam'aurait intéressée…C’estmacuriosité […]Jemelaissevivre.Dansunsens,c'estpeut-êtreplusreposantpourmoi».

Ellesuitmoinssesrésultatsbiologiquesettrouvequ’elleavaitplusd’explicationsdelapartde

sonmédecinquandellevenaitenconsultationavantd’êtredialysée:

«Ben,ilsnousenparlentpasbeaucoup,hein.Etpuis,j'yconnaisrien.Quandj'allaisvoirleDrBAT.,là,tous lesmois,si, ilm'expliquait…ilmemontraitcequiallaitpas,etcequiallait.Depuisquejesuisendialyse,lesrésultatsd'analyse,onnouslesexpliquepas,enprincipe».

Ellesaitàquoiserventsesmédicaments:

«Les médicaments, oui, je sais à quoi ils servent, oui, oui, quand même …Mais il faut pas medemanderlenomdesmédicaments,jesaispaslesretenir».

Ellereconnaîtqu’avantladialyse,ellen’avaitpascherchéàavoirbeaucoupd’informationssur

lamaladierénale:

«Non.C'estdepuisqu'onvousavue,vous,quevousm'avezdonnélesprospectus,là.Autrement,jereconnais qu'avant, non, on n'a jamais cherché. Sur internet, oui, oui…monmari y a été […] Lesprospectus,oui,çam’avaitrenduservice,ahoui,parcequejemerendaiscomptequandmêmeunpeudecequ'ilsmeferaient,decequim'attendait».

(vi) Patientsducluster6

MmeLED.M.Ro.,80ans,divorcéedesonpremiermari,puisveuvedesonsecondconjoint,est

enautodialyseassistée.Elledéfinitelle-mêmesapersonnalité :«Je suis indépendante… Je suisquand

mêmed'untempéramentassezrenfermé,toutenparaissantexpansive…».Elleaimeapprendre:

215

«Achaquefoisquej'aipuvoirdesémissionsàlatélé,jel’aifaitdepuisdelonguesannées…parceque, quand même, c'est pas d'hier que j'ai des problèmes rénaux… J'ai toujours regardé lesémissionsàlatélé,etjemesouviens,quandilyaeulepremierreinartificiel-jepeuxmêmevousdire,c'étaitàl'hôpitaldeLyon-jesuivaisçadetrèsprès.Oui,oui,oui,j'avaisdéjàvudesémissionssur lesdialyses, et tout… J’aime toujoursapprendre. J'avais vudéjàdes émissionsà la télé sur ladialyse…Onm'avaitbienexpliqué lesdeuxpossibilités, l'hémodialyseou ladialyseàdomicile. J'airencontré,d'ailleurs,uneinfirmièrequinousamontrémêmecommentétaitlecathéterpourlaDP,etonm'aexpliquétout,onm'adonnédespetitslivrets…»

Ellesuitsesrésultatsbiologiques:

«Ahmoi,jesuismesrésultats,oui».

M.PET. Fél., 41 ans, sedit«indépendant de caractère». Ilest enDPA la nuit. Il a choisi cette

technique pour pouvoir continuer à travailler à temps plein le jour dans un restaurant. Il est

totalementautonomeetferaitdelapublicitépoursatechniquededialyse:

«J’aieuunejournéed’informationsenhémodialyse…j’aiétévoirdespatientsquiétaientdialysésenpéritonéale,ouenhémodialyse,voircommentçamarchait.Pourmoi, iln’yavaitpasàhésiter.Moi, je voulais continuerà travailler…Ohoui, jedéfendrais cette techniqueà100%même.Pourquelqu’unqui travaillecommemoi, c’estclairque…Lespansements, lespiqûres, c’estmoiqui lesfaisaussi».

Ilattenddupersonnelsoignantqu’illuidonnedesinformationstrèsclaires:

«Ilyauneinfirmière,j’aimebienavoiràfaireàelle.Toutestréglé,toutestcarré…Pourmoi,cequej’attends des soignants, c’est que, quand on leur demande quelque chose, ils soient capables devousrépondreoudevousguiderverslapersonnequisachevousrépondre».

IlvachercherdesinformationssurInternet.Lesinformationsqu’ilaluisuffisent:

«Desfois,surinternet,onvoitdesforumsdediscussionetilyenaquidemandentdesconseils,destrucs,maispersonnellement,non, j’ai jamaisvud’autrespatientsdialyséscommemoi. JevaissurRENALOO,RENALOOessentiellement…Maisbon, faut faireattentionaussiparceque,des fois, çafaitunpeupeur.Onvoitunpeudetoutsurinternet,doncquandonsaitpasl’interpréter,çapeutunpeufairepeurmais…J’aipasvraimentdequestionsparticulières.Casepassetrèsbien,donc…».

Ilarriveàcomprendreunpeusesrésultatsbiologiques:

«Ben,unpeu,maispastout,maisunpeu.Jesaissijesuisdanslanormeoupas,quoi.Après,direexactementàquoiçacorrespond…».

(vii) Patientducluster7

Mr ZON. Geo., 81 ans, coiffeur à la retraite, se définit comme étant quelqu’un de «très

autonome, lutteur dans son travail, indépendant».Du fait de sonétatde santé, il est hémodialyséen

centre.Iltrouvequ’iln’apaseutropd’informationsavantdecommencerladialyse:

216

«Ladialyse,jeconnaissaispasdutout.J’enavaisentenduparler,maisc’esticiqu’onm’aexpliquécommentçasepassaitladialyse[…]Est-cequejetrouvequej’aiétésuffisammentinformé?Pourmoi,pastrop…».

Ilgèrelui-mêmesesmédicaments.Iloublied’enprendrecertainsmaisprendimpérativement

ceuxpourlecœur:

«Oui,c’estmoiqui lesprépare.Ben, ilyenacertains, jesaispastellementàqui ilsservent,maisceuxpourlecœur,ahoui,jelesprends,oui[…]Ilyena,oh,jem’ensouviensplusparcequ’ilssontaufonddutiroir».

Sesrésultatsd’examensl’intéressentetilcomprendleschangementsdetraitement:

«Ah oui, j’aime bien me renseigner […] Oh ben oui, quand on change le traitement, je lecomprends,ça».

S’ilavaitétéplusjeune,ilauraitpeut-êtreaiméparticiperactivementàsontraitement,monter

samachine.Ilest«curieuxdenature»,aimebienserenseigner:

«C’est compliquéquandmême. Il fautêtredans lapartie… Je regardeunpeu commeça.Oh, j’yarriveraisquandmême,parcequejesuisassezcurieuxdenature,oui,j’aimebienmerenseigner[…]Participeràmontraitementsij’avaisétéplusjeune?Oui,peut-être.Peut-êtreoui».

Maislà,ilse«laissealler»:

«Oui,parcequec’estdesprofessionnels,alors…jefaisunegrandeconfianceauxprofessionnels…».

(viii) Conclusionssurlagestiondelamaladieparlespatients

Atraverslesproposdetouslespatients,plusieursattitudesvis-à-visdeladialysepeuventêtre

identifiées.

Onobserve:

o despersonnessedisanttrès«indépendantes»,très«autonomes»dansleurvie,voulant

dépendre lemoinspossibledesautres.Parmielles, il yenaquiparticipentactivementà

leurtraitement,sontdialyséeshorscentre,etcelaleurconvienttout-à-faitbien(M.KUB.,

M.PET.,M.ROU…),ilyacellesquiauraientaiméêtrebeaucoupplusautonomesmaisqui

ne le peuvent pas du fait de leur état de santé (Mme KOT.,MmeMOR.,Mme SEG. par

exemple),oude leurâge (MmeALE.), ilyaunepatientequin’apaspuêtredialyséepar

méthodepéritonéale,quiauraitaiméapprendreàmontersamachinemaiscelaneluiapas

étéproposé (MmeGOS.), semble-t-il. Il y a aussi despatientshémodialysésqui sont très

«autonomes» dans leur vie, mais qui ne veulent pas participer au montage de leur

machinecarcelaleurprendraitdutemps(M.LAZ.,M.CAM.);

o despersonnes,àl’inverse,quiontuncomportementtrèspassifparrapportàladialyse,à

leurtraitementd’unemanièregénérale,quifontconfiance,qui«laissentaller»(M.JAM.,

M.PIE.);

217

o des personnes curieuses de nature qui s’intéressent à leur dialyse mais qui se sentent

sécurisées en centresoit parce qu’elles sont trop angoissées ou parce qu’elles n’ont pas

encoreacceptéleurmaladie(M.BON.,MmeGUE.,M.LAN.,M.LEC.).

Il serait tentantdedéfinir trois catégoriesdepatients: les actifs, les passifs et puis ceuxqui

sont entre les deux: les actifs-passifs, qui ont un grand besoin de sécurité, mais il serait aussi

certainementtrès intéressantdemieuxconnaître lesbesoins interpersonnelsdecespatients.Pour

cela, leProfesseurGolay, responsablede l’enseignement thérapeutiquedesmaladieschroniquesà

Genève,proposedeleurfaireuntestdepersonnalité,letestPersona,conçuselonlespersonnalités

décrites par Carl Jung187. Ce test permet de définir, d’une part, des personnes dominantes ou

consentantes selon le degré de pouvoir qu’elles ont sur les autres, d’autre part des personnes

extravertiesou introvertiesselon leurdegréd’émotion.Apartirdecescritères,quatregroupesde

personnalitéspeuventêtreindividualisés:

o lespersonnalitéspromouvantes(dominantes/extraverties).Ellesrecherchenttrèssouventà

être reconnues en tant qu’individu unique et distant des autres. Si l’on reprend la

terminologie de Jung, elles ont comme premier besoin interpersonnel «l’appréciation».

Ellesonttendanceàprendredesdécisionsparfeelingetparintuition;

o les personnalités contrôlantes (dominantes/introverties). Elles ont comme besoin

interpersonnel la«réalisation».Cequicompteavanttout,c’estd’obtenirdesrésultatset

derépondreàdeschallenges.Leursprisesdedécisionssonthabituellementrapides;

o les personnalités facilitantes (consentantes/extraverties). Elles ont l’«admission»comme

besoin interpersonnel. Elles n’auront confianceque si elles sont admises dans un groupe

d’amis,reconnuesdansunclimatconsensuel.Leurpointfortestleurcapacitéd’adaptation,

leurpoint faiblec’est leur lenteurpourprendredesdécisionscarellesdoiventdemander

des avis autour d’elles, et risquent de changer d’avis selon les personnes avec lesquelles

ellesparlent.

o lespersonnalités analysantes (consentantes/introverties). Elles ont la «sécurité» comme

besoin interpersonnel. Elles ont besoin de données éprouvées et bien étayées pour être

convaincues.Contrairementauxpersonnalitéspromouvantes,ellesmanquentd’ouverture

etdecréativitéetprennentleursdécisionsaprèsmûresréflexions.

Pourcesquatretypesdepersonnalités,leProfesseurGolayetsonéquipeontdéveloppéquatre

approchesmédicalesdifférentes.

Le test Persona n’a pas été réalisé chez les patients de l’étude RS-QUADDIAL,mais il serait

sûrement judicieuxd’utilisercetoutil chezdespatientsvivantavecunemaladiechroniquedans le

but d’apprécier plus rapidement leurs besoins interpersonnels, et d’adapter l’approche médicale

187GolayA.,GiordanA.,Guided’éducationthérapeutiquedupatient.L’écoledeGenève,EditionsMaloine,Paris,2016.

218

selonletypedepersonnalité.Celapermettraitégalementdedéterminerlesmodalitésdedialyseles

plus adaptées à chaque type de personnalité. Cela éviterait peut-être d’imposer à certaines

personnes d’avoir une modalité de «dialyse autonome» alors qu’elles n’ont pas envie de cette

autonomie,etàl’inversed’inciterd’autrespersonnesàêtreplusautonomesetàdialyserhorscentre

lourd.

b) Participationdespatientsàleurtraitementetdegréd’acceptationdelamaladie

Ledegréd’acceptationdelamaladieparlepatientintervientnécessairementdanslechoixde

samodalitédedialyse.Dansleschapitresquivontsuivre,nousferons,pourlespatientsdechaque

cluster,desrapprochementsentreledegréd’acceptationdeladialyseetleurmodalitédedialyse,la

participationautraitement,etlescoredeQVenlienaveclefardeaudelamaladierénale.

(i) PatientsduCluster1

Auseindecegroupe,4patientssur13sontdialyséshorscentre:M.ROU.enDPA,M.COL.en

DPCAassistépardesIDE,MmeHOM.etM.LEC.enautodialyse.

Commenouspouvons levoir,M.ROU.etM.COL. sont trèsbienadaptésà leurmodalitéde

dialyse(scoresQVrespectivementà81,3et75).MmeHOM.aunscoreQVà50seulementcarelle

n’apasencoreacceptésondivorce.QuantàM.LEC., sonscoreQVestnulcar ilest révoltépar le

fardeaudelamaladiedanssafamilleetn’aplusdetravail.Ilestcependantenautodialysecaronne

luiapaslaissélechoix,maisilnemontepassamachine.

MmeGUE., en revanche,malgré son jeuneâge, est dialyséeen centre lourd car ellen’apas

acceptéladialysequil’empêchedetravailler:

Nom

(Age)

Type

EER

Participationau

traitementDegréd’acceptationEER Fardeau

ALE.(92)

HDCentre

Malgrésonâge,aimeraitavoirdesexplicationssursontraitement,surlefonctionnementdela

dialyse.

«Canem’apastraumatiséeoutremesure.Jemesuisdit:Bon,j’ensuislà,c’estçaquifautfaire…C’estmerveilleuxd’arriveràprolongeravecunedrôle

d’histoirecommecelasanssouffrance»

50

PIE.(79)

HDCentre

N’apasenviedeparticiperàsontraitement

«Moi,jevoulaispas,alorsonareculé,etpuis,toc,jemesuisretrouvéauxurgences.Benmaintenant,c’est

uneobligationoualorsilfautselaisseraller»

37,5

ROU.(35)

DPA Trèscontentdelatechnique

«C’estvraique,mêmesij’aiça,laviecontinue» 81,3

HOM.(58)

Auto-Dialyse

Montesamachineenpeudetemps

«Onn’apaslechoix,ilfautfaireavec» 50

219

(suitedutableaupageprécédente)Nom

(Age)

Type

EER

Participationau


GUE.(38)

HDCentre

AuraitvouluêtreenDP.Extrêmementdemandeuse

d’informations

«Vousétiezdansledéni?Totalement!…Ilfaudraquej’arrêteladialyseuncertaintempsetqueje

finisseparmerendrecompte…Jen’accepteraijamaismamaladie,jefaisavec…Ladialyse,c’estpareil,

j’acceptepas,maisjefaisavecaussi…J’enveuxàlaterreentière…Maispourquoi,pourquoimoi,qu’est-ce

quej’aifaitpouravoircetteinsuffisancerénale?Pourquoiàcetâge-là?»

25

VAL.(89)

HDCentre

Malgrésonâge,s’intéresse.Aimeraitavoirdesexplicationssurson

traitement

«Jesuishabituéemaintenant…Jenevaispasàreculons,parcequec’estcommeça,c’estcommeça…J’aijamaiseupeur…C’estvraimentunecontrainte…Si

j’avaissuça,jecroisquejenel’auraispasfait…»

56,3

FER.(90)

HDCentre

Esttrèsfatiguéependantlesséancesdedialyse.Trouvequela4èmeheureestunsupplice.Subit.

«J’aimisdutempsàréfléchircarj’avaispastropenviedecontinuer…Non,jemesuisjamaishabituée.J’appréhendetoujoursquandmême…Jenem’habituepasmaisenfin,jesensqu’iln’yapasd’autremoyen»

50

COL.(76)

DPCA+IDE

Passif «Madialyse,c’estbienjusqu’àmondernierjour?Ehoui…Alors,ilfautquejemefasseàl’idée,etpisc’est

tout.C’estcommeça,c’estcommeça».

75

SAR.(86)

HDCentre

Aimeraitbeaucoupavoirdesexplicationssurson

traitement

«Cequ’ilya,c’estque,dèsledébut,jemesuisdit“j’aipaslechoixˮ!S’ilyatoutça,c’estquec’estunequestiondevie…autantleprendreduboncôté,

quoi!Ilfautyaller,ilfautyaller,c’estpastouslesjoursfacile»

37,5

POI.(82)

UDM Ditnepastellements’intéresser

«J’avaislahantisedeça,jedisaistoujours:“J’espèrequejeseraipascommemonfrère!ʺCam’apporte

justequeçapeutmeprolongerdesannéesàvivre…Siladialyseaétébonne,j’appréhendepasd’yretourner

lafoisd’après…»

56,3

LAN.(64)

HDCentre

EtaittrèsbienenDP.N’apasenvied’alleren

autodialyse

«Ilyenaquireculentlepluspossible…Oui,maisçaaggraveplutôtqu’autrechose!Quandjesuisdécidé,

jesuisdécidé,ahbenoui,hein»

56,3

ERN.(58)

UDM Aimeraitêtreplusautonomequ’ellenel’est.

«Quandonm’aannoncéladialyse,pourmoi,cen’étaitpaslacatastrophe.C’était,onvadire“unebouéedesauvetageʺ,c’étaitunpeupourmoiune

résurrection.C’estunedeuxièmevie…».

81,3

LEC.(46)

Auto-Dialyse

N’aenviederien. «Jesuisrévolté,jesuisécoeuré,jesuistoutc’qu’onveut…Jen’accepteraijamais»

0

KOT.(76)

HDCentre

Veutsavoir.AuraitaiméêtreenDP.

Suittouslesaffichagessurlegénérateur.

«Benmoi,jeconsidèrequec’estunpetitpeucommeunboulot.C’estunechosequejenepeuxpasme

passer.Bonben,ilfautl’admettre.Vous,quandvousalleztravailler,c’estpourvivre.Ehbienmoi,pour

vivre,jevaisàlamachine…»

87,5

MOT.(92)

HDCentre

Malgrésonâge,intéresséeparfonctionnementdela

dialyse.

«Jepensepasquej’aimisdutemps.J’yaiétéparcequejedevaisyaller,etpuisvoilàtout»

87,5

220

(suitedutableau)Nom

(Age)

Type

EER

Participationau


JAM.(85)

DPCA+IDE

Passif «Ladialyse,moijevoudraisqueçan’existepas...Onestobligés.Ilfautaccepterquoi,c’esttout.Rien

d’agréabledanscettemaladie-là!».

75

Nom

(Age)

Type

EER

Participationau


LAR.(48)

HDCentre

Etaittropmalpendantlesséancespours’intéresserautraitement,maisva

beaucoupmieuxdepuisladialysequotidienne.

«Lamaladie,voilà,onvit,onenparleunpeu,maispournous,elleestintégréeànotrequotidien»

87,5

SEG.(83)

HDCentre

Trèsdemandeused’infos.Suitlesaffichagessurlegénérateurpendantla

dialyse.Veutsavoir.

«Pourquej’accepte,ilafallupasdixansmais…Lemédecintraitantm’aobligéeàdire:“J’accepteʺ…Lasurvie,ilfautlatransformerenvie,c’est-à-direqu’ilfautarriveràs’intéresser…Globalement,c’estune

expériencepositive»

31,3

LEL.(84)

HDCentre

S’étaitpréparéàlaDP.Habituéàgérerseulsontraitementanti-coagulant.Cal’intéressedeconnaître.

«Onatrouvélerythme,là,maintenant,c’estsuperbe».

62,5

BON.(72)

HDCentre

Curieuxdenature,maisauraitpeurdefairedes

erreursenautodialyse.Sesaittransplantable.Cane

l’intéressepasdeparticiper.

«J’aitoutl’tempslatrouilledefaireunmalaise…Cam’aapprisdeschosessurmoi-même,quelquefoispourlesexcès…J’étaisunbonvivant,unbonmangeur,unbonbuveur…Jemesuisaperçuquetoutça,onpeutvivresans.C’estduràaudépart…c’estquandmême

mieuxcommeça»

43,8

Tableaun°59:Récapitulatifpourlespatientsducluster1deleurparticipationautraitement,de

leurdegréd’acceptationdel’EER(épurationextra-rénale),deleurniveaudequalitédevieenlien

aveclefardeauquereprésenteleurmaladie.

(ii) PatientsduCluster2

Sur les7patientsdugroupe2,unseulestenDPCAassistépardes IDE(M.JAM.) Ilaunbon

scoredeQVà75.Deuxpatientesontunexcellent scoredeQVà87,5,mais l’une,MmeKOT.est

obligéededialyserencentrelourddufaitdesonétatmédicaletl’autre,MmeMOT.dufaitdeson

âge.Toutesdeuxonttrèsbienacceptéladialyse,etseraientplus«autonomes»sielleslepouvaient.

Enrevanche,MmeLAR.,48ans,quiaunscoreQVà87,5atrèsbienintégréladialysedanssavie,

maiselleesttoujoursdialyséeencentrelourdcarelleadesséancesquinesepassentpasencoretrès

bien.Ellecommencejusteàressentirlesbénéficesdeladialysequotidienne.

221

Cetypededialyseluiseraprobablementproposéàdomicileàmoyenterme:

Nom

(Age)

Type

EER

Participationau


KOT.(76)

HDCentre

Veutsavoir.AuraitaiméêtreenDP.Suittouslesaffichages

surlegénérateur.

«Benmoi,jeconsidèrequec’estunpetitpeucommeunboulot.C’estunechosequejenepeuxpasme

passer.Bonben,ilfautl’admettre.Vous,quandvousalleztravailler,c’estpourvivre.Ehbienmoi,pour

vivre,jevaisàlamachine…»

87,5

MOT.(92)

HDCentre

Malgrésonâge,intéresséepar

fonctionnementdeladialyse.

«Jepensepasquej’aimisdutemps.J’yaiétéparcequejedevaisyaller,etpuisvoilàtout»

87,5

JAM.(85)

DPCA+IDE

Passif «Ladialyse,moijevoudraisqueçan’existepas...Onestobligés.Ilfautaccepterquoi,c’esttout.Rien

d’agréabledanscettemaladie-là!».

75

LAR.(48)

HDCentre

Etaittropmalpendantlesséancespours’intéresserau

traitement,maisvabeaucoupmieuxdepuisladialysequotidienne.

«Lamaladie,voilà,onvit,onenparleunpeu,maispournous,elleestintégréeànotrequotidien»

87,5

SEG.(83)

HDCentre

Trèsdemandeused’infos.Suitlesaffichagessurle

générateurpendantladialyse.

Veutsavoir.

«Pourquej’accepte,ilafallupasdixansmais…Lemédecintraitantm’aobligéeàdire:“J’accepteʺ…Lasurvie,ilfautlatransformerenvie,c’est-à-direqu’ilfautarriveràs’intéresser…Globalement,c’est

uneexpériencepositive»

31,3

LEL.(84)

HDCentre

S’étaitpréparéàlaDP.Habituéàgérerseulson

traitementanti-coagulant.Cal’intéressede

connaître.

«Onatrouvélerythme,là,maintenant,c’estsuperbe».

62,5

BON.(72)

HDCentre

Curieuxdenature,maisauraitpeurdefairedeserreursenautodialyse.Sesaittransplantable.Canel’intéressepasde

participer.

«J’aitoutl’tempslatrouilledefaireunmalaise…Cam’aapprisdeschosessurmoi-même,quelquefoispourlesexcès…J’étaisunbonvivant,unbon

mangeur,unbonbuveur…Jemesuisaperçuquetoutça,onpeutvivresans.C’estduràaudépart…

c’estquandmêmemieuxcommeça»

43,8


leurdegréd’acceptationdel’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauque

représenteleurmaladie.

(iii) PatientsduCluster3

Dans lecluster3,unseulpatientestdialyséhorscentre lourd,àdomicile.C’estceluiquia le

meilleurscoreQVà93,8.C’estsûrementunepersonnalitépromouvante.Lesquatreautrespatients

dialysésencentrelourdontunscoreQVinférieurouégalà50.

222

Parmieux,3sontdanslarésignation,etunedanslanonacceptationdeladialyse:

Nom

(Age)

Type

EERParticipationautraitement Degréd’acceptationEER Fardeau

BAR.(80)

UDM Intéressé.Pourraitêtreplusautonomemaisnelesouhaitepas.

«Jemesuisfaitàl’idéeenmedisantquec’étaitçaouarrêterdevivreplus

rapidement»

18,8

KUB.(53)

HDDomicil

e

Estautopavecsamachine.Aimepluslapratiquequela

théorie.

J’aidit«Onyva!» 93,8

CAM.(48)

HDCentre

Veutpasserleminimumdetempsendialyse.N’apasenvied’êtreautonome.

«J’essaiedelasubirbien,c’est-à-diredel’intégrerdansmavie…etpuisla

maîtriser…Cettedialysem’afaitprendreconsciencedem’occuperunpeudemoi»

50

LIZ.(85)

HDCentre

Pascurieuse.Necherchepasàsavoir.

«Contrainteetforcée…Ilafalluquej’acceptecettedialysequ’onm’aimposée,maispourmasanté,parcequej’enai

besoin»

37,5

CHA.(83)

HDCentre

Nevoulaitpasdialyser «J’avaisdécidéquejeneleferaispas…j’aichangéd’avis…Quelquefois,jeregretted’avoircommencéladialyse,c’esttrès

astreignant,jepréfèreraisêtrechezmoi».

25




(iv) PatientsduCluster4

Lespatientsdugroupe4onttousunscoreQVsupérieurà50.Ilssontplutôtdanslarésignation

quedansl’acceptation,saufM.GOD.,leseulàêtredialyséhorscentre,enDPCA(scoreQVà62,5).

QuantàM. LEB.qui a lemeilleur scoreQVdugroupe (87,5), il auraitpeut-êtrepuêtreplus

autonomequ’ilnel’estcarilaimelatechnique,maisilesttoujoursplusoumoinsdansledénidesa

maladie:

Nom

(Age)

Type


GOD.(80)

DPCA Gèresontraitementquasimentseulendehorsdespansements.

«Ilyapasd’autremoyen,ilfaut,ilfautetpuisc’esttout…Jenemeplainspasétantdonnéquejenesouffrepas».

62,5

VOI.(81)

HDCentre

Aimeraitcomprendredavantagedechoses,mais

passif.

«C’quim’inquiète,c’estquej’vaisenavoirpourlerestantd’mesjours.Cequiestcontraignant,c’estladialyse.Toutpendant4heures,vousrestezinertesansbouger.Sionn’yallaitpas,ce

seraitmieux»

56,3

LAZ.(71)

HDCentre

Veutpasserleminimumdetempsendialyse.Toujours

pressé.

«Jesuispartidepuisledébutduprincipeque,ilfautquejelefassedonc,qu’onsoitd’accord,qu’onsoit

pasd’accord,ilfautlefaire…»

56,3

223

(suitedutableau)Nom

(Age)

Type


LEB.(74)

HDCentre

Comportementplutôtpassif,maisilaimebienlatechnique.

Çal’intéresse.

«J’voulaispas…Onestlààattendre,attendre,attendre,attendre…J’aipaslechoix,nonj’aipaslechoix,maisj’aimalnullepart,qu’est-cequejeviensfairelà?C’esttoujoursmonproblème,

etpourtant,illefaut».

87,5




(v) PatientsduCluster5

Parmi lespatientsducluster5,unseulestdialyséhorscentre,enautodialyse:M.GIL.quia

acceptéladialyseaprès l’avoirretardéeaumaximum.IlaunscoreQVà68,8.Lapersonnequia le

meilleurscoreQVdanslegroupe(87,5)amisdutempsàaccepterladialyse.

Elleauraitpuêtreincitéeàallerenautodialysecarelleauraitaiméparticiperdavantageàson

traitement:

Nom

(Age)

Type


MOR.(62)

HDCentre

Veutdépendrelemoinspossibledessoignants

«Ilyabeaucoupdechosesquiontétéexclues,maisqu’onfinitparaccepter…Onestobligéde

subir.Pourautant,jel’accepte»

43,8

GIL.(78)

Auto-Dialyse

Participeàsontraitement «J’airetardéaumaximum…Pourmoi,c’estplutôtdoux.Casepasserelativementbien.Maintenant,c’estpratiquementplusunecontrainte…Canemedérangepasd’yaller.C’estintégrémaintenant,

benoui,parlaforce»

68,8

LOR.(84)

HDCentre

Sanssonhandicap,participeraitsûrementàson

traitement

«Jesuisplusinquietpourmafamille,parcequ’ilssontplusmaladesquemoiencore…Benoui,çavabien.J’ensouffrepasdutout,çasepassebien.Ce

qu’ilya,c’estlong».

25

GOS.(81)

HDCentre

Auraitaiméparticiperàsontraitement

«L’acceptation,c’estdur,hein…Pourdébuter,j’aieubeaucoupdemal.Dansmatête,jel’avais

accepté,oui.Jesavaisqu’ilfallaitqueçavienne»

87,5




(vi) PatientsduCluster6

Les 2 patients du cluster 6 ont unemodalité de dialyse hors centre: Mme LED. qui est en

autodialyseetquiaunscoreQVà81,3, l’autreM.PET.quiestenDPAavecunmauvais scoreQV

(37,5).

224

Tousdeuxontacceptéleurmaladie:

Nom

(Age)TypeEER Participationautraitement Degréd’acceptationEER Fardeau

LED.(80)

Auto-dialyse Aimeapprendre Pourlechoixdelatechnique,quandj’airéponduaudocteur“l’hémodialyseˮ,j’avaiscommencéàaccepterparcequej’étais

arrivéeàunpointoùilyavaitpluslechoixdessolutions…J’étaiscoincée,jen’étaispas

prêteàmourir»

81,3

PET.(41)

DPCA Trèsautonome «C’estunpeudecontraintesquandmême,maisçarestequandmêmeassezlibre…Benmaintenant,jemesuishabituéàmaviecommeça.Jesuismalade,etpuisvoilà»

37,5




(vii) PatientduCluster7

Pourleseulpatientdugroupe7,M.ZON.,ladialyseestvraimentunfardeau(scoreQVtrèsbas

à6,3).Ilesthémodialyséencentrelourd.

Nom

(Age)TypeEER Participationautraitement Degréd’acceptationEER Fardeau

ZON.(81)

HDcentre

Auraitaiméparticiperàsontraitements’ilavaitétéplusjeune.Estassezcurieuxde

nature,aimebienserenseigner.

«Ahben,c’estunfardeau,unfardeau…Detoutefaçon,onestobligé…Cafaitpasmalsaufquec’estlong.Restericiallongé,ahoui,c’estatroce,c’estatroce…Leparcoursdesambulanciersquim’emmènent,alors

ça,c’estaffreux».

6,3

Tableaun°65:Récapitulatifpourlepatientducluster7desaparticipationautraitement,deson

degréd’acceptationdel’EER,desonniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésente

samaladie.

(viii) Conclusionsparrapportàlaparticipationdespatientsàleurtraitement

(a) Participation des patients à leur traitement en fonction de leur

âge

Comme nous l’avons vu précédemment, la moyenne d’âge des patients de l’étude

RS-QUADDIALestde72ans.

Troispatientssontdesnonagénaires:

Commeonpeuts’yattendre,cesontdesfemmes.Ellessonttouteslestroishémodialyséesen

centrelourd.Ellesontl’espritbienvifetaimeraientbienavoirdesexplicationssurlefonctionnement

225

deladialyse.Cependant,vuleurâge,ilestdifficiledeleurdemanderdeparticipertrèsactivementà

leurtraitement.Cesfemmessont:

o MmeMOT.,âgéede92ans,ex-cadreàlaRATP.Ellevitseulechezelle,qualifiesasantéde«bonne»etauneexcellentequalitédevie(scoreQVà87,5);

o MmeALE.,âgéede92anségalement,ex-assistantesociale.Elleconsidèrequesasantéest

«médiocre»carelleestdansunemaisonderetraiteetmarchepeu.SonscoreQVen lien

aveclefardeaudelamaladierénaleestà50.Lamaladierénaleluirendlavieunpeutrop

compliquéeetluiprendunpeutropdetemps,maisellesupporteassezbientoutcequ’ily

aàfairepoursamaladieetn’apaslesentimentd’êtreunpoidspoursafamille;

o Mme FER., âgée de 90 ans, aurait sans doute aimé ne pas débuter la dialyse (avoir

untraitement dit«conservateur») car la dernière partie de ses séances de dialyse est

atroce pour elle, mais étant religieuse, «en sa conscience», elle n’a pas osé refuser le

traitementauquelelles’intéressemalgrétout.Ellequalifiesasantéde«médiocre»etson

score QV en rapport avec le fardeau de la maladie rénale est à 50. Elle ne voulait pas

dialyser,maisellesupporteassezbientoutcequ’ilyaàfairepoursamaladiemêmesi la

dialyseluicompliqueunpeulavieetluiprendvraimenttropdetemps.Ellen’apasdutout

lesentimentd’êtreunpoidspoursafamille.

Quinzepatientssontoctogénaires:

Il s’agitde8 femmeset7hommes.Troisd’entreeux, soit20%decette tranched’âge, sont

dialyséshorscentrelourd:deuxsontenDPCA(dontl’unestassistépardesIDE),etletroisièmeen

autodialyse.Parmices15patients,setrouvent:

o Mme CHA., 83 ans, ex-comptable, qui «ne voulait pas être dialysée». Elle juge sa santé

«médiocre». Elle ne sort plus de chez elle qu’avec un déambulateur. Elle a accepté de

dialyseruniquementpourpouvoirassisteraumariagedesapetite-fille,maissonscorede

QVenlienaveclamaladierénaleesttrèsbasà25.Ellesupporteassezmaltoutcequ’ilyaà

fairepoursamaladiequiluirendlavietropcompliquéeetluiprendtropdetemps.Ellea

aussilesentimentd’êtreplutôtunechargepoursafamille;

o Quatre patients qui ont un comportement passif ou qui se disent «pas curieux»ou «pastellement intéressés». Ces patients s’en remettent totalement aux soignants pour leur

traitement.Ilsfontconfiance.Cesont:

î M.JAM.,85ans, retraitéde laSNCF,enDPCA,assistépardes IDE. Il trouvequesasanté est «médiocre» (la perception des soignants est sans doute différente de la

sienne)maissonscoreQVestà75.Ilsupportemalgrétoutassezbientoutcequ’ilya

àfairepoursamaladie;

î MmeLIZ.,82ans,retraitéecommerçante,HDencentre.Elleperçoitsasantécomme

«bonne» et a une QVà 37,5. La maladie rénale lui rend la vie vraiment trop

226

compliquéeetluiprendvraimenttropdetemps,maisellesupportetrèsbientoutce

qu’ilyaàfairepoursamaladie.Ellenesaitpassielleestunechargepoursafamille;

î MmePOI.,82ans,ex-maraîchère,enUDM.Elletrouvesasanté«médiocre»etaun

scoreQVà37,5.Samaladierénale lui rend lavieplutôtcompliquéeet luiprendun

peu trop de temps mais elle supporte assez bien tout ce qu’il y a à faire pour sa

maladie,etnesesentpasdutoutunpoidspoursafamille;

î M. VOI., 81 ans, ex-chauffeur-livreur, HD en centre. Il perçoit sa santé comme

«bonne»etaunscoreQVà75. Il supporteaussiassezbientoutcequ’ilyaà faire

poursamaladie;

o Dixautrespatientsquisonttrèsdemandeursd’explicationsoudisentaimerapprendremais

2 seulement (les plus jeunes dans cette tranche d’âge) ont unemodalité de dialyse hors

centre:

î Mme VAL. Jac., 89 ans, ex-employée dans une administration, aurait aimé être

infirmière.ElleestHDencentre,auneperceptiondesasanté«médiocre»etaune

QVà56,3;

î MmeSAR., 86 ans, ex-institutrice,HDen centre. Ellequalifie sa santéde«bonne»maisauneQVà37,5. Lamaladie rénale lui rend lavieunpeu tropcompliquée, lui

prendtropdetemps,etelleaplutôtdumalàlesupporter,maisellen’estpasdutout

unechargepoursafamille;

î M. LEL., 84 ans, ex-conducteur de trains,HD en centre. Il perçoit sa santé comme

étant«bonne»etaunscoreQVà62,5.Ilétaitprévuinitialementqu’ilailleenDP.Il

auraitprobablementpuparticiperdavantageàsontraitement;

î M.LOR.,84ans,ex-agriculteur,HDencentre. Iltrouvesasanté«trèsbonne»même

si, au moment de l’entretien, il avait des douleurs des membres inférieurs qui le

faisaientbeaucoup souffrir. Il considéraitquec’étaitunecomplication transitoireet

n’enn’apastenucomptedansl’appréciationglobaledesasanté.SonscoreQVestà

25.Ilsedéplaceenfauteuilroulant.Ilarépondu«plutôtvrai»aux4itemsduscore:

«ma maladie rénale me rend la vie trop compliquée», «ma maladie me prend trop detemps»,«jesupportemaltoutcequ’ilyaàfairepourmamaladie»,«j’ailesentimentd’être

unpoidspourmafamille»;

î MmeSEG.,83ans,ex-enseignante,HDencentre.Ellequalifiesasantéde«médiocre».

SonscoreQVestà31,3.Elle sedéplaceen fauteuil roulant.Ellenesesentpasune

chargepoursafamille,maissamaladierénaleluipèse.Ellesupporteassezmaltoutce

qu’ilyaàfairepourcettemaladiequiluicompliquelavieetluiprendtropdetemps;

î MmeGOS.,81ans,ex-gardienned’enfantsàdomicile,HDencentre.Elletrouveque

sasantéest«bonne».SonscoreQVestà87,5.Elleatoujoursregrettédenepasêtre

en DPCA (échec de pose du cathéter). Elle a exprimé clairement le souhait de

participerdavantageàsontraitement;

227

î M. ZON., 81 ans, ex-coiffeur,HD en centre. Il qualifie sa santé de «médiocre». Son

scoreQVesttrèsbasà6,3.Iladumalàsupportersamaladierénalequiluirendlavie

tropcompliquée.Ilalesentimentd’êtreunpoidspoursafamille.Ilesttrèssouvent

fatigué,quelquefoisépuisé;

î M. BAR., 80 ans, ex-artisan peintre, en UDM. Il perçoit sa santé comme étant

«mauvaise».SonscoredeQVestà18,8.Ilnesesentpasunechargepoursafamille,

maisilsupportemaltoutcequ’ilyaàfairepourlamaladierénalequiluirendlavie

tropcompliquéeetluiprendtropdetemps.Ilestenpermanencefatiguéetsouvent

épuisé;

î M.GOD.,80ans,ex-chauffeurroutier,enDPCA.Ilditavoirunesanté«bonne».SonscoreQVestà62,5;

î MmeLED.,80ans,ex-enseignante,enautodialyse. Il trouvesa santé«bonne». SonscoreQVestà81,3.

Ainsi,danscegroupe,deuxpatientssesontretrouvéshémodialysésencentrealorsqu’ilétait

prévu qu’ils soient en DPCA, donc totalement autonomes, mais la technique de DP n’a pas été

possibledufaitd’unéchecdeposedecathéter.Ces2patientssontM.LEL.quiseditintéresséparla

technique,etMmeGOS.quiauraitaiméêtreplusautonome.

Septpatientssontseptuagénaires:

o Deuxpatientssontdialyséshorscentrelourd(28%):

î M.GIL.,78ans,ex-chauffeurdetaxi,estenautodialyse(santé«médiocre»,scoreQV

à68,8).C’estquelqu’und’actifquiseremetpeuàpeududécèsdesonépouseetde

sonarrivéeprécipitéeendialyse;

î M.COL., 76 ans, ex-chauffeur dans des abattoirs, estenDPCA,assisté par des IDE(santé«bonne», scoreQVà75). Il est totalementpassif. Saméthodededialyse lui

convientbien.

o Cinqautrespatientssonthémodialysésencentrelourd(72%)mêmes’ilssonttout-à-fait

aptesintellectuellementàcomprendreleurtraitement:

î M. PIE., 79 ans, ex-gérant de biens, a envie de se laisser soigner car il a beaucoupd’antécédentsmédicaux(santé«bonne»,scoreQVà37,5).Samaladierénaleluirend

lavietropcompliquéeetluiprendunpeutropdetemps,maisilsupporteassezbien

toutcequ’ilyaàfairepoursamaladie.Ilaplutôtl’impressiond’êtreunpoidspoursa

famille;

î MmeKOT.,76ans,ex-chefdepersonneldansunegrosseentreprise,auraitvouluêtreautonome, en DPCA, mais cela n’a pas été possible. Elle doit être hémodialysée à

l’hôpital car elle a des ulcères de jambe d’origine artérielle très douloureux qui

nécessitent une surveillance permanente. Malgré cela, elle qualifie sa santé de

228

«bonne» et son scoreQVest à87,5.Bienqu’ellenepuisseplusdu toutmarcherà

cause de son artérite, elle est l’exemple-même d’une personne qui a totalement

acceptésamaladie.Commeelleledit«Vousavezungiletpournepasavoirfroid,moi,j’ai

ladialysepourvivre».Ellesupporte bientoutcequ’ilyaàfairepoursamaladie,etn’a

paslesentimentd’êtreunpoidspoursafamille.Elleestimequesamaladierénalene

luirendpaslavietropcompliquéeetqu’elleneluiprendpastropdetemps;

î M. LEB., 74 ans½, ex-employémunicipal, a un comportement plutôt passif,mais il

s’intéresseà la technique. Il sedit en«bonne santé», et son scoreQVest à87,5. Il

allait«enmarchearrièreàladialyse»etaétédialysésurcathéterpendant5mois;

î M.BON.Hen.,72ans½,ex-responsabletechniquedanslechauffage,estenattente

d’unetransplantationrénale.Selonlui,sasantéest«trèsbonne»,maissonscoreQVà

43,8. Il ne veut pas aller en autodialyse car il aurait «toujours la trouille de faire un

malaise»commeilchutetrèsbasentension,etpuis«Lecadre,l’ambiance…Toutçane

meplaîtpas…Ici,jesuisdansmonpetitmonde,jesuisbien»;î M.LAZ.Xav.,71ans,ex-frigoriste,esttoujourspressé.Depuisqu’ilestretraité,ilest

devenuauto-entrepreneur,etcelaremplitunegrandepartiedesonemploidutemps.

Ilveutdoncpasserleminimumdetempsdanslecentrededialyseetmanifesteson

autonomieendormantpendantlaséancededialyse.Selonlui,sasantéest«bonne»,

etsonscoreQVestà56,3.

Auseindecegroupe,seuleMmeKOT.auraitétéconsentantepourparticiperdavantageàsa

dialysemaissonétatdesanténeleluipermettaitpas.Sil’onseplaced’unpointdevuestrictement

économiqueaveclepostulatquelescentresdedialyselourdsdoiventêtreréservésuniquementaux

patients qui nécessitent des interventions d’IDE pendant la dialyse, alors plusieurs de ces patients

auraientdûêtre«auminimum»enunitédedialysemédicalisée.

Deuxpatientsontentre60et70ans:

Ilssonttousdeuxhémodialysésencentrelourd:

o M.LAN.Cla.,64ans,ex-chauffeurdebus,étaittrèsbienendialysepéritonéale,maisadû

changerdetechniqueàcaused’unepéritonite. Ilestdialyséencentre. Ilperçoitsasanté

comme étant «très bonne» et son score QV est à 56,3 mais il n’a pas envie d’aller en

autodialysecarilestsurplacepourpasserlesexamensquiluisontprescrits,etsesentbien

dansle«mondedeladialyse».Iltrouvequesamaladierénaleluicompliqueunpeulavieet

luiprendtropdetemps,maisilsupporteassezbientoutcequ’ilyaàfairepoursamaladie

etnesesentabsolumentpasunechargepoursafamille.Ilsesentquelquefoisfatigué,mais

jamaisépuisé. Ilesttransplantable.Vusonétatdesanté, ilauraitétélogiquequ’ildialyse

enUDMouenautodialyse;

o MmeMOR.Mir.,62ans,ex-professeurd’éducationphysique,aunemaladieorphelineeta

toujoursvouludépendrelemoinspossibledessoignants.Ellenepeutallerenautodialyse

229

dufaitdesamaladie,mais ilestprévuqu’elleailleenUDM.Elleperçoitsasantécomme

«médiocre»etsonscoreQVestà43,8.Ellesupporteassezbiencequ’ilyaàfairepoursa

maladie,mais sedemandesiellen’estpasunpoidspoursa famille.Elleest très souvent

fatiguéeetquelquefoisépuisée.

Quatrepatientsontentre50et60ans:

Dans cette tranche d’âge, deux patients sont dialysés hors centre lourd (50 %): l’un en

hémodialyse à domicile, l’autre en autodialyse. Un autre patient, par choix, est dialysé en centre

lourd,etunautreestenUDM.Surces4patientsenâged’avoiruneactivitéprofessionnelle, trois

sonteninvaliditéetunseultravailleàtempsplein.Cespatientssont:

o Mme ERN. Réj., 58 ans 1/2, employée de maison en invalidité. Elle est en UDM mais

aimeraitêtreplusautonomequ’ellenel’est.Elleestdiabétiqueetn’estpastransplantable

vusonsurpoids.Pourelle,sasantéest«bonne»,etsonscoreQVestà81,3;

o MmeHOM.Eli.,58ans½,auxiliairedevieeninvalidité(antécédentsdenéoplasie).Elleestenautodialyse,maisregretteladialyseàl’hôpitaloùellepouvaitdavantageseconfierau

personnel.Elleseraitprêteàpasserendialysequotidiennecarelles’ennuieseulechezelle

etpassebeaucoupdetempsàruminerdanssatêtedepuisquesoncompagnonl’aquittée.

Ellequalifiesasantéde«bonne»etsonscoreQVestà50.Lamaladierénaleluirendlavie

plutôtcompliquéeetluiprendtropdetemps,maisellen’estpasunpoidspoursafamille.

Ellenepeutpasdiresiellesupportemaltoutcequ’ilyaàfairepoursamaladie.Elleest

souventfatiguée,quelquefoisépuisée;

o M. KUB. Jea., 53 ans ½, commercial en invalidité (antécédents de néoplasie), est

hémodialysé à domicile et il est très heureux de samodalité de dialyse. C’est le patient

pourlequellaqualitédevieestlamoinsaltéréeparlefardeaudelamaladiepuisqu’ilaun

scoreà93,8. Ilqualifiesasantéde«bonne». Ilhabiteenpleinecampagne.Pour lui, ilest

plutôtfauxdedirequelamaladierénaleluirendlavietropcompliquée,etilesttotalement

fauxdedirequelamaladierénaleluiprendtropdetemps.Ilsupportetout-à-faitbientout

ce qu’il y a à faire pour lamaladie, et il ne se sent absolument pas une charge pour sa

famille;

o M.CAM.Mar.,53ans½,estdirecteurd’unegrossestructure. Ilpréfèreêtrehémodialyséencentrecarilpensequec’estlamodalitédedialysequiluifaitperdrelemoinsdetemps.

Il n’apasàpréparer samachineetpeut travaillerpour lui sur sonordinateurpendant la

séance.M.CAM.considèresasantécommeétant«trèsbonne»maissonscoreQVestà50.

Sa maladie ne le limite pas dans ses activités, mais il se sent quelquefois fatigué,

quelquefoisépuisé.Samaladie lui rendplutôt lavietropcompliquéeet luiprendtropde

temps.Toutenrespectantsavolontédenepaspasserdutempsàmontersamachine, le

coûtdesesdialysesauraitétémoindres’ilavaitétéenUDM.

230

Cinqpatientsontentre35et50ans:

Dans ce groupe constitué de 3 hommes et de 2femmes, un seul patient travaille. Trois

personnessontdialyséeshorscentrelourd (soit60%)dontdeuxenDPAetunenautodialyse.Les

deuxautrespersonnessontdialyséesà l’hôpitaldu faitde leurmauvaise tolérancedesséancesde

dialyse.Cespatientssont:

o MmeLAR.Tam.,âgéede48ans,auxiliairedeviescolaireeninvalidité,estarrivéeenHDenurgence.Ellevientdepasserendialysequotidienneàl’hôpitalcarellenetoléraitpasbien

sesséancesdedialyse.Sonmari,quis’intéressebeaucoupautraitement,seraitfavorableà

ce qu’elle fasse ses dialyses quotidiennes à domicile à l’avenir,maisMme LAR. n’est pas

presséedechanger,carleservicededialyseestunendroitoùellepeutdiscuteretmêmese

confieràdessoignantesdesonâge.Ellequalifiesasantéde«bonne»etsonscoreQVestà

87,5.Ellehabiteenpleinecampagne;

o M.LEC.Eri.,âgéde46ans,ex-employéenarrêtmaladie. Ilestenautodialyse,mais ilne

montepassamachine.Iln’apasacceptélamaladieetiln’aenviederien.SonscoreQVest

nul.Samaladierénaleluirendlavievraimenttropcompliquéeetelleluiprendbeaucoup

tropdetemps.Ilsupportetrèsmaltoutcequ’ilyaàfairepoursamaladie,etatotalement

lesentimentd’êtreunpoidspoursafamille(ilestauchômage).Malgrécela,ilaunbonétat

physiquecarilestinscritsurunlistingdegreffe,mêmesilui-mêmeconsidèrequesasanté

est«médiocre»;

o MrPET.Fél.,41ans,employédansunrestaurant.IlestenDPAnocturne,cequiluipermet

d’exercer son travail à temps plein dans la journée. Il défendrait la technique de dialyse

péritonéaleà100%.Sasantéest«bonne»selonlui,maissonscoreQVestà37,5carmême

s’ilesttrèsbienorganisé,ilrépond«plutôtvrai»auxitems:«mamaladierénalemerendla

vietropcompliquée»,«mamaladiemeprendtropdetemps»,«jesupportemaltoutcequ’ilyaà

fairepourmamaladie».Ilditsesentirtrèssouventfatigué,etsouventépuisé;o MmeGUE.Mar.,38ans,aide-soignanteenarrêtmaladie.ElleestenHDencentre.Ellen’a

puêtredialyséeparméthodepéritonéalecommeellelesouhaitaitpourpouvoircontinuer

àexercersaprofession.Ellen’acceptepas ladialyseetne ressentpas lesbénéficesde la

dialyse.Lessoignantsluiontparléd’allerdialyserdansunestructurededialysehorscentre

lourd,mais laquestionest restéeensuspens.Elle trouvequesasantéest«médiocre»et

son scoreQV est très bas à 25. Elle ne se sent pas un poids pour sa famille car elle est

responsabledesesenfants,maislamaladierénaleluirendlavietropcompliquée,luiprend

tropde tempset elle supportemal tout cequ’il y a à fairepour samaladie. Elle se sent

souventfatiguée;

o M.ROU.Ala.,35ans,ex-employéagricoleeninvalidité(cardiopathie).IlestenDPAetcette

modalité de dialyse lui convient très bien. Cependant, une fois l’apprentissage de la

techniqueterminé,aprèsqu’il sesoit retrouvéseulàsondomicileavecsamachine, ilest

231

retournétrèsfréquemmentàl’hôpitalpourdemanderdesinformationsauxsoignants.Avec

letemps,cesvisitessesontespacées.SonscoreQVestà81,3.

Auseindecegroupe,M.LEC.etMmeGUE.ontdessituationscomparablesdanslamesureoù

ni l’un ni l’autre n’ont accepté la dialyse. Tous deux estiment que leur santé estmédiocre et leur

scoredequalitédevieestnuloutrèsbas.M.LEC.estalléenautodialysecariln’apaseulechoix,

mais ilnemontepas samachine.MmeGUE.,quantàelle,est restéeenHDencentre.Tousdeux

auraientbesoind’êtretrèssoutenus.M.ROU.avuquelquefoisunpsychologuelorsdesesséances

dedialyse,cequi,selonlui,n’étaitpastrèspropiceauxconfidences.

Au total, sur ces 36 personnes, l’une d’entre elles (prévue initialement en DP) aurait très

certainementpuallerenautodialysecarelleauraitaiméparticiperactivementàsontraitementet

êtreplusautonome.Parailleurs,d’unpointdevueéconomique,6ou7patientsdontlesdialysesse

passaient bien, auraient pu aller en UDM, voire en autodialyse :Ms LEL., LEB., BON., LAZ., LAN.,

CAM.,etMmeGUE.,maisaumomentdesentretiens,lespatientsn’avaientpaslapossibilitéd’être

enUDMdanstous lescentres.Deplus,enFrance, laplupartdesUDMn’acceptentpasdepatients

branchés suruncathétermêmesi lesdialyses sepassentparfaitementbien.Or, lespersonnesqui

arriventendialysesansyavoirétépréparées,peuventdialysersurcathéterencentrelourdpendant

une assez longue période, non pas à cause de leur état clinique,mais uniquement parce que les

branchementsetdébranchementssurcathéterprennentunpeuplusdetempsquesurunefistule

artério-veineuse et requièrent un peu plus de personnel (précautions d’asepsie plus rigoureuses).

Certains de ces patients dialyseront définitivement sur un cathéter du fait de leur mauvais état

veineux,ouquelquefoismêmeparconfort(absencedepiqûres)maislaplupartaurontlaconfection

d’unefistuleartério-veineuse(FAV)pourlimiterlerisqueinfectieux.CetteFAV,quandelleserabien

développée et facilement ponctionnable, permettra le transfert éventuel des patients, selon leurs

désirsetleurétatclinique,dansunestructurededialysemoinscoûteuse.Néanmoins,cespatientsse

seronthabitués à êtredansun«cocon», avecun grand réseaude soignants, et desmédecins en

permanencesouslamain.Illeurseraalorsdifficiledequitterlecentre«lourd»pourallerdansune

structureoù ils se sentirontmoins sécurisés et devront êtreplus autonomes.MM.BON. et LAN. ,

entreautres,n’ontpasenviedequitterl’équipesoignanteaveclaquelleilsonttissédesliens.Pour

reprendrelesproposdeM.LAN.:«Lesfilles,ellesblaguentettout.Onrigoleettoutça.Ons’ennuiepas,et

puis les autres infirmières, quand elles ont branché leur patient, elles viennentme voir pour blaguer…», et

ceuxdeM.BON.:«Cequim’asoutenu…monmoral,mabonnehumeuravec lesfilles,ettoutça!Ahben

moi, je suis très relationnel».A l’hôpital, il fautbienreconnaîtreque l’équipesoignanteconstitueun

réseausocialsouventplusimportantquedanscertainespetitesunitésd’autodialyse.Or,lespatients

ontbesoind’êtresoutenus,particulièrementlorsqu’ilsdébutentladialyse.

232

(b) Participation en fonction du degré d’acceptation de la maladie

Autraversdesproposrapportésci-dessus,nouspouvonsconstaterque lespatients,aucours

de leur première année de dialyse, sont à des stades différentspar rapport à l’acceptation de la

maladierénalechroniqueetdesontraitementpardialyse.

Surles36patientsétudiés:

o la moitié dit avoir accepté la dialyse ou bien l’avoir intégrée dans leur vie. Parmi ces

patients, 1 est en HD à domicile, 2 patients sont en DPA sur cycleur la nuit, 2 sont en

autodialyse, 3 patients n’ont pas envie de participer à leur traitement, un patient aurait

aiméêtre plus autonomequ’il ne l’estmais n’a pas été orienté dans ce sens.Quant aux

autrespatients,ilsauraientaiméêtreplusacteursdeleurtraitementmaiscelaneleurapas

étéproposédufaitdeleurâgeoudeleurétatdesanté.

o onzepatientssontdanslarésignation:«Ladialyse,moijevoudraisqueçan’existepas…Onest

obligés». Parmi ces patients, l’un est en autodialyse et trois sont en DPCA dont 2 avec

l’assistanced’IDE.o troissedisentangoissés:«J’appréhendetoujoursquandmême,jenem’habituepas».Deuxde

cespatientssonthémodialysésencentreetl’autreenUDM.o unpatientesttotalementdanslarévolte:«Jesuisrévolté, jesuisécoeuré,jesuistoutc’qu’on

veut». Il est en autodialyse parce qu’on lui a demandé d’y allermais il nemonte pas sa

machine.

o unautreestdansledéni:«C’esttoujours leproblème.Qu’est-ceque jeviensfaire là?». Ilesthémodialyséencentre.

o unautreestàlafoisdansledénietlarévolte:«J’enveuxàlaterreentière…Commej’aipasvu

vraimentcettegrossedifférence,etquej’prendsautantdemédicaments,j’medisqu’ellesertàrien

ladialyse».Cepatientesthémodialyséencentre.

Au cours des entretiens, deux patients jeunes ont exprimé très clairement le fait qu’ils

«avaient»unemaladie,maisqu’ilsn’«étaient»pasmalades.Dansunarticleécriten2011,Maria

Grazia Albano nous faisait remarquer que les patients chroniques ne passent pas si facilement de

«avoir» à«être».Dans lamajoritédes cas, ils préfèrent«avoir»unemaladie chronique, cequi

peut signifier que la maladie qui leur est imposée épargne leur être, mais surtout qu’ils ne s’y

identifient pas par peur de la marginalisation, de la stigmatisation. Apprendre que l’on «a» une

maladie chronique signifie aussi apprendre que l’on «est» définitivement malade. Les médecins

doivent choisir attentivement leursmots quand ils annoncent pour la première fois au patient le

diagnostic d’unemaladie chronique. Les soignants, dans leur rôle d’éducateur thérapeutique, sont

233

invités à choisir, à quel moment et dans quelles circonstances, l’emploi d’un verbe se justifie

davantagequeceluid’unautre188

Pour toutes lespersonnesdialysées, la façondegérer lequotidienavec ladialyse, le régime

alimentaireetletraitementmédicamenteuxvadepairavecleursétatsémotionnels.Selonlemodèle

descroyancesdesantéouHealthBeliefModeldéveloppépardespsychologuessociaux,unpatient,pouraccepterdesetraiteretpourpersévérerdansl’applicationdesontraitement,doit:

o êtrepersuadéqu’ilestbienatteintparlamaladie,

o penserquecettemaladieetsesconséquencespeuventêtregravespourlui,

o penserquesuivresontraitementaurauneffetbénéfiquepourlui,

o penser que les bienfaits du traitement contrebalancent avantageusement les effets

secondaires, les contraintes psychologiques, sociales et financières engendrées par ce

traitement189.

Les deux premiers postulats concernent la maladie et les deux derniers le traitement. Les

quatresontinterdépendants.Ilsdoiventêtretousacceptésparlepatient.Siunseuldespostulatsest

refusé, cela peut entraîner des négligences, un refus, voire un abandon de traitement. Ceci est à

craindre particulièrement chez la dernière patiente âgée de 38 ans lorsqu’elle exprime: «J’me dis

qu’ellesertàrienladialyse».

Cependant,despatientsayantacceptétouscespostulatsneréussissentpasnécessairementà

prendrelesmesuresadéquatespourleurtraitement.CeconstataincitéRosenstockàdévelopperle

conceptdelocusofcontrolaveclesnotionsdecontrôleinternelorsquec’estlepatientlui-mêmequi

prendenchargesamaladieetsontraitement (patientdansune logiquedegestion)etdecontrôleexterne exercé par un pouvoir extérieur au malade (patient dans une logique d’abandon). Des

recherchesontmontréquelespersonnesàlocusdecontrôleinterneavaientunmeilleurmoralàla

retraite,développaientmoinsd’anxiété,souffraientmoinsd’hypertensionetdéveloppaientmoinsde

maladiescardiaques190.CommelesoulignelapsychologueAnneLacroix,l’attitudedupatientfaceà

la maladie est influencée par différents facteurstels que son sexe, son âge, ses origines

socio-culturelles, sonniveaud’instruction, son statutéconomique, sonexpérienceantérieurede la

maladie. Ce sont des facteurs de base, dits primaires, sur lesquels il est impossible d’agir. En

revanche, les réactions de la personne vivant avec la maladie sont aussi dépendantes de ses

émotionsliéesauprocessusd’acceptationdelamaladie,desesreprésentationsouconceptionsdela

188AlbanoMariaGrazia,BarrierPhilippe,d’IvernoisJean-François,«Avoir(unemaladie)ouêtre(malade)»,EducTherPatient/TherPatientEduc2011;3(2):S401-S402.189RosenstockIM.,StrecherVJ.,BeckerMH.,«Social learningandtheHealthBeliefModel»,HealthEduc.Quart.,1988Summer;15(2):175-83.190LacroixA.,2008,op.cit.,page46.

234

maladie et de ses croyances de santé. Bien qu’influencés par les facteurs primaires, ces facteurs

secondairessontdesdéterminantsmodifiables191.

AnneLacroix,enécoutantdespatientsdiabétiquesparlerde leurmaladie,apurecueillirdes

réactionsémotionnellessemblablesàcellesdécritesparFreuddanslecasdelaperted’unêtrecher,

puis à celles observées par Elisabeth Kübler-Ross auprès des personnes en fin de vie192. Face à

l’épreuve de la maladie, la personne, selon elle, peut passer par deux processus différentsaprès

l’annoncedudiagnostic:unprocessusdedistanciationquiaboutitàlarésignationouunprocessus

d’intégrationquiaboutitàl’intégration.

Cesontlespatientsquisontavanttoutlesacteursdeleurschangements,maisleurentourage

proche, leurréseaudesoutienpourra jouerunrôleessentieldans leprocessusd’acceptationde la

maladieenintervenantplusoumoinssurcesfacteurssecondaires.CommelerappelleEttyHillesum,

«Quiconque,maladeoubienportant,estliéàlavieparmillefils193»,maiscommelesouligneSilvia

Bonino, professeur de psychologie du développement à l’Université de Turin, ayant elle-même

l’expérienced’unemaladiechronique:«Parfois,cesfilspeuventêtredesliensquilimitentlechemin

et suffoquent ledéveloppementmaisplus souventce sontdescordes solidesquinousancrentau

mondeetlelongdesquellesnousnousaccrochonspourgrandir.C’estdanscericheenchevêtrement

defilsquinouslientauxautres,àlacultureetàlanatureques’enracinelaviedechacun194».

191LacroixA,2008,op.cit.p.46.192LacroixA.,AssalJ.-P.,L’éducationthérapeutiquedespatients;nouvellesapprochesdelamaladiechronique,EditionsMaloine,Paris,Janvier2008,p.24.193HillesumEtty,Uneviebouleversée,suivideLettresdeWesterbork,CollectionsPoints,Avril1995.194BoninoSilvia,Vivre lamaladie.Ces liensquime rattachentà lavie, traductionde l’italienparBarbaraLembo,EditionsdeBoeckUniversité,Paris,Mars2008.

235

Lesdifférentesétapesdecesprocessussontrésuméesdansleschémasuivant:

Schéman°4:ETPdespatients195

195LacroixAnne,1988,p25.

237

V. TROISIEMEPARTIELesenjeuxéthiquesdel’ETP

A. Duréseausocialàl’éducationthérapeutiquedupatient

1. Leréseaupersonneldesoutien:unfiletdesécuritépourledialysé

L’êtrehumainestuneêtrerelationnel,unêtredebesoinsetdedésirsqui,toutesavie,abesoin

d’êtresoutenu,aiméetreconnupouraffronter lesépreuvesde l’existence.Leréseausocialvia lesrelationsoffreàl’individuunensemblederessourcessocialesdansdesdomainesdivers.Assurantun

rôledeprotection,unrôletampon(buffer), lesoutiensocial(socialsupport),permetd’atténuerles

conséquencesnégativesdesévènementsproducteursdestress.PourlepsychiatreCobb,faireappel

à quelqu’un de l’entourage lors d’unmoment difficile agit sur le sentiment de bien-être et évite

l’apparition de symptômes196. Pour d’autres auteurs comme Cassel, le soutien social a un effet

directement bénéfique dans la vie de tous les jours et pas uniquement dans des circonstances

stressantes197.

Lanotiondesocialsupportaétéconceptualiséedemultiplesfaçons.S’iln’yapasdeconsensus

sursadéfinition, leschercheurss’accordentàretenirsoncaractèremultidimensionnel,à lacroisée

des notions de réseau personnel et de relation d’aide. Barrera, notamment, qualifie d’«aidants

naturels»(naturalhelpers) lespersonnesverslesquelles lesindividuspeuventsetournerencasdecrise(membresde lafamille,amis,voisins)des«aidantsformels»quisont lesprofessionnels issus

desinstitutions198.Housedistinguetroisaspectsdesrelationssociales: l’existenceetlaquantitéde

relations sociales (social integration), leur structure formelle (social network), et leur contenu oufonction(socialsupport)199. Ilexistedenombreusesclassificationsdestypesdesoutiensocial.Trois

grandesformessontdécritesdanslalittérature:lesoutieninformationnel(conseils,avis),lesoutien

instrumental (prêt d’argent, de matériel, aide au transport…) et le soutien émotionnel. Pour la

psychologue Marie-Andrée Linteau, le réseau personnel de soutien d’un individu, son «filet de

sécurité»estconstituéparl’ensembledeslienssusceptiblesdeprocurerquatretypesd’aides:

o uneaideaffective,

196CobbS.,«Socialsupportasamoderatoroflifestress»,Psychosomaticmedicine,1976,38,300-314.197CasselJ.,«Thecontributionofthesocialenvironmenttohostresistance»,Americanjournalofepidemiology,1976,vol.104,n°2,107-123.198 Barrera, M. Jr., Baca L. M., «Recipient reactions to social support : Contributions of enacted support, conflicted support andnetworkorientation»,JournalofSocialandPersonalRelationships,1990,7,541-551.199HouseJ.S.,UmbersonD.,LandisK.R.,«Structuresandprocessesofsocialsupport»,Annualreviewofsociology,1988,14,293-318.

238

o uneaidematérielle,

o une aide normative donnant à l’individu l’occasion de jouer un rôle important ou le

sentiment d’appartenir à un groupe, à la société, lui fournissant des modèles

d’identification ou lui donnant l’occasion de développer son estime de soi. Le travail, le

bénévolat,lesresponsabilitésfamilialesensontdesexemples.

o une aide cognitive permettant d’aider quelqu’un en lui donnant de l’information ou en

secondantseseffortspourmaîtriserintellectuellementunproblème,etenluidonnantles

outils pour comprendre le fonctionnement des choses et des gens, pour identifier des

repèresobjectifs200.

Selonelle, ilestimportantdevarierlestypesd’aides,maiségalementd’envarierlessources.

Finalement,leconceptdesoutiensocialesttrèsimprécis,maisilfaitl’objetd’uneapprocheobjective

parl’étudedelastructureduréseau,etd’uneappréhensionsubjectiveautraversdel’appréciation

dusoutien.

Pour illustrer cela, Gillonne Desquesnes et le Professeur D. Beynier du CERReV à Caen ont

montré notamment, dans une étude récente sur les réseaux de soutien des couples dits

«maltraitants», que c’est plus l’évaluation subjective du soutien social et des relations avec les

autresquicaractérisecesfamillesquedesaspectspurementstructurauxoudesociabilité(tailledu

réseau et fréquence des contacts)201. Chez les couples maltraitants, ils ont mis en évidence un

«déficitdeconjugalité»pourreprendrel’expressiondeWidmer202,setraduisantparuneabsencede

soutien moral, de confidence et de réciprocité des liens, ainsi qu’un isolement social avec un

environnementcomportantpeudepersonnessusceptiblesd’apporterdel’aide,doncfinalementune

faiblesse des liens forts. Pour ces auteurs, les réseaux de ces couples présentaient des

caractéristiques morphologiques et interactionnelles qui exerçaient une contrainte sur les

comportementsdesindividus,maisc’étaitlaréciprocitédesrelationsquiparaissaitunfacteurcentral

en matière de soutien. Néanmoins, aucune forme particulière de réseau n’a été associée à la

maltraitance.

Pour revenir aux personnes dialysées, très peu d’études se sont intéressées à leur soutien

social,àsonimpactdansleurviequotidienne.Dansunarticlede2007,Cohenetsescollaborateurs

déploraient cet état de fait alors qu’il a été montré qu’un soutien social important chez des

personnesayantunemaladiechronique(etpasseulementunemaladierénalechronique)avaitune

incidence positive sur la survie des patients en diminuant leurs niveaux de dépression, en

augmentant leuraccèsauxsoins, leurcomplianceauxtraitements, leurperceptionde laqualitéde

200TessierRoger,BozziniLuciano,«Supportsocialetsanté.Monographie»,Bibliothèquedel’UQAM,Volume12,numéro2,Nov.1999.201DesquesnesGillonneetBeynierDominique,«Lesréseauxpersonnelsdesoutiendecouplesdits‘’maltraitants’’:unefaiblessedesliensforts»,Dialogue,2011/4n°194,p.137-150.202WidmerE.,LaFargaL.A.,«Familynetworks:asociometricmethodtostudyrelationshipsinfamilies»,Fieldmethods,2000,12,2,108-128.

239

vie,etenayantmêmedeseffetsphysiologiquesdirectssur lesystème immunitaire203. Lesauteurs

soulignaientlanécessitédefairedesétudescontrôlées,randomiséespourétablirdeslienspotentiels

entrelasurviedespatientsetleursoutiensocial.Ilssouhaitaientquelesnéphrologuesetlesautres

professionnelsdesantéportentuneattentiontouteparticulièreauréseaudesoutiendespatientset

qu’ils essaient d’apporter des changements dans leurs unités de dialyse demanière à ce que les

patients se sentent plus soutenus. Très récemment, dans un article publié en 2015,McClellan et

Doran rapportaient qu’un nombre important d’amis réduisait l’incidence et la progression de la

maladie rénale chronique chez des patients ayant un diabète de type 2204. Selon eux, les facteurs

sociaux,aumêmetitrequelesbiomarqueurs,devraiententrerenlignedecomptedanslecadredu

développementdeparcoursdesoinspersonnalisésetconstituerdesdomainesderecherchepourles

annéesàvenir.

Pour Catherine Tourette-Turgis et ses collaboratrices qui, dans le modèle MOTHIV, ont

démontré l’importance des facteurs psycho-sociaux, le travail sur les facteurs sociaux consiste à

prendreencomptelaqualitédelaviesocialedupatient,ledegrédesoutiensocialdesonentourage

enlienavecsasantéetsonbien-être:

«Onprésenteauxpatientslesressourcesexistantesentermesdegroupesdeparoles,d’ateliersdepatients.Encasdesituationsocialenécessitantunrecoursimmédiat, ilestnécessaired’assister lepatientà chaquephasedu recours. Il s’agitaussidemobiliser les capacitésdespatientsàélargirleursressourcesentermedesocialisationetdesoutienpersonnel,enlesinvitantàsepensercommeporteursd’unprojetdesoin,maisaussid’unehistoirepersonnelleetsocialeenmouvement205».

Comme nous l’avons vu au travers des verbatim des patients, les dialysés, en dehors de

quelquesexceptions,ontdesrelationsprivilégiéesaveclessoignants,etcertainsseraienttentésde

«baisserlesbras»,d’arrêterladialyse,maisleplussouventilscontinuentleurtraitement,carilsse

sentent soutenus par des soignants et par desmembres de leur réseau social et familial qui leur

donnentdesraisonsdecontinuerdevivre.

2. Le«capitalsocial»,undéterminantdelasanté

Leréseausociald’unepersonneconstitueunniveauintermédiaireentrel’individuetlasociété.

C’estunindicedelaplacedel’individuauseindelasociété,desoninsertion.PourClaireBidart,le

réseau social d’une personne, par son étendue, sa composition, ses interconnexions, forme un

entourage qui contribue à orienter son parcours en lui offrant divers exemples, bons oumauvais,

dontellepeut tendreàs’approcherouàs’écarter206.Enparticulier,dans lesmoments-clésoùelle

doit s’orienter, faire des choix et construire son parcours, son réseau personnel influe sur sa

203CohenScottD.,SharmaTushar,AcquavivaKimberley,PetersonRolfA.,PatelSamirS.,KimmelPaulL.,«SocialSupportandChronicKidneyDisease:AnUpdate»,AdvancesinChronicKidneyDisease,Vol.14,Issue4(October),2007,pp.335-344.204McClellanW.M., Doran J.J., «Friends, social networks, and progressive chronic kidney disease»,Kidney Int. 2015, Apr; 87 (4):682-4.205Tourette-TurgisCatherine,op.cit.,page64.206BidartClaire,«Réseauxpersonnelsetprocessusdesocialisation»,Idéeséconomiquesetsociales2012/3(N°169).

240

trajectoire par les exemples qu’il montre, par les conseils qu’il prodigue, par les ressources qu’il

fournit,maisaussiparlescontraintesqu’ilpose.Ilpeutsedéfinircommeun«capitalsocial».

Lecapitalsocialadonnélieuàdemultiplesdéfinitions.Ainsi,PierreBourdieuledéfinitcomme

«l’ensemble des ressources réelles ou potentielles liées à la possession d’un réseau durable de

relationsplusoumoins institutionnalisées207». Pour lui, le volumedu capital social détenuparun

agent dépend de la taille du réseau qu’il peut effectivement mobiliser et du volume du capital

(économique,culturelousymbolique)détenuparchacunedesesrelations.PourColeman,lecapital

socialestinhérentàlastructuredesrelationsentrelesacteursetparmilesacteurs208.PourPutnam,

le capital social traduit «les caractéristiques de notre vie en collectivité qui nous rendent plus

productifs avecunniveauélevéd’engagement,de confianceetde réciprocité209».C’estenmême

tempsun«bienprivé»etun«bienpublic»,dans lesensoù leseffetspublicsducapital social se

font sentir pour tous les membres de la collectivité. Ainsi, de nombreuses études portant sur la

population générale adulte ontmontré que le capital social est associé à la santé, que ce soit au

niveauindividueloucollectif.D’autrepart,uneenquêtetransversaleréaliséeauRoyaume-Unichez

despersonnesâgéesvivantàleurdomicileamontréquelesparamètres:soutiensocial,participation

àdes activitésde groupe, et confiance/réciprocité étaient tous trois significativement corrélés aux

trois indicateurs de santé étudiés: la morbidité psychiatrique, les déficiences fonctionnelles et la

santéautoévaluée210.Donc,pluslecapitalsocialestélevé,meilleureestlasanté.

3. Lesenjeuxdel’analysestructuraledesréseauxdesdialysés

Un réseau est loin de se réduire à une somme de relations. La forme d’un réseau a une

incidence sur les ressources qu’un individu peut mobiliser et sur les contraintes auxquelles il est

soumis.PourMichelForsé, l’analysede lastructured’unréseauaunedouble finalité.Ellemontre,

d’unepart,commentlastructured’unréseaufavoriselechoixdetelleoutelleactionouopinionet

d’autrepart,commentcettestructureestaussilarésultantedeschoixindividuelsd’interaction211.

L’analyse du capital social des individus part du principe que leurs comportements sont

largement déterminés par le système de relations auquel ils appartiennent212. Elle cherche à

comprendre les déterminants des actions individuelles, en s’intéressant non pas seulement à la

profession ou la classe sociale d’origine mais aussi à la structure de son réseau personnel et à

l’environnementques’estconstruitlapersonne.

207BourdieuPierre,«Lecapitalsocial»,Actesdelarechercheen sciencessociales,1980,pp.2-3208ColemanJamesS.,«SocialCapitalintheCreationofHumanCapital»,articleinAmericanJournalofSociology94,1988,p.95-120.209PutmanR.(1999),«LedéclinducapitalsocialauxÉtats-Unis»,Liensocialetpolitique-RIAC,41,p.13-22.210AndrewMelissaK.,«Lecapitalsocialetlasantédespersonnesâgées»,Retraiteetsociété,2005/3n°46,p.131-145.211ForséMichel,«Définiretanalyserlesréseauxsociaux.Lesenjeuxdel’analysestructurale»,Informationssociales,2008/3n°147,p.10-19.212LazegaEmmanuel,«Capitalsocial,processussociauxetcapacitéd’actioncollective»inAntoineBevortetMichelLallement(eds),Capitalsocial:Echanges,réciprocité,équité;2006:213-225,Paris,LaDécouverte.

241

Dans l’étudeRS-QUADDIALprécédemmentdécrite,septstructuresdifférentesderéseauxont

étédécrites. L’analysedesdynamiquesdesociabilité rejoint lesconclusionsdeplusieursenquêtes

réalisées en France par l’INSEE/INED qui montrent que les contacts avec les relations de travail

disparaissentpratiquemententre60et70ans, et ceuxavec les amisdécroissentégalement.Avec

l’avancée en âge, la sociabilité diminue. Elle se recentre sur les proches, familialement ou

géographiquement, sur les réseaux de voisinage ou encore les associations religieuses213. Dans

l’étudeRS-QUADDIAL,nousavonsvuqueplusieurspatientsquiavaientunevieassociativetrèsriche

seretiraientpeuàpeudelaviepubliquepourserecentrersurleurfamille.

Parailleurs,lasociabilitécroîtaveclestatutsocial.Lescadresoulesprofessionsintermédiaires

ont une moindre sociabilité familiale. Ces constats se vérifient chez les patients de l’étude

RS-QUADDIAL.Danscetravail,nousavonsvuquelespersonnesducluster2étaientcellesquiavaient

lemeilleurscoredequalitédevieparrapportaufardeaudelamaladierénale.C’estdanscecluster

que se trouvent les personnes les plus diplômées, mais elles ne sont pas significativement

surreprésentéesparrapportauxautresgroupes.Iln’estdoncpaspossibledeconclureformellement

que le fardeau de la maladie rénale est moins lourd chez les personnes les plus diplômées. Ces

résultatsserontàpréciserpardesétudesapprofondiessurunplusgrandnombredepersonnes.

D’autre part, contrairement aux idées reçues, la sociabilité ouvrière est très en deçà des

couches sociales supérieures. Avec la dialyse, c’est tout un réseau de soignants qui surgit

inévitablement dans la vie des patients et contribue à élargir un réseau relationnel, un réseau de

soutienpeut-êtredéjàtrèsrestreint.Cessoignantspourrontcontribueràrendreplussupportablela

contrainte de la dialyse, et au travers de programmes d’ETP, aider les patients à développer leur

potentield’autonomie.

B. Lesmaladieschroniques:unmodèlederelationsoignés-soignantsà

faireévoluer

Comme nous l’avons vu précédemment, le nombre de maladies chroniques ne cesse de

s’accroître avec le temps et l’un des enjeux actuelsmajeurs de santé publique est d’améliorer la

qualité de la prise en charge globale de ces personnes vivant au quotidien avec une maladie

chronique.Eneffet, lasantén’estdésormaisplusdéfiniepar l’absencedemaladiemaisavanttout

parlaqualitédeviequiestofferteaupatientetàsafamille.

Dans les chapitresqui vont suivre, nous aborderons les principalesdifférencesde lamaladie

chroniqueparrapportà lamaladieaiguë.Puis,nousverronscombien lesspécificitésde lamaladie

chroniquenécessitentunnouveaumodèlederelationentrepatientsetsoignantsavecunnécessaire

partenariat entre eux. Enfin, nous mesurerons combien les trajectoires des patients atteints de

213DegenneAlain,ForséMichel,Lesréseauxsociaux,2èmeédition,EditionsArmandColin,Paris2004.

242

maladies chroniques sont complexes et nécessitent une coordination de tous les acteurs qui

interagissentaveclespatientstoutaulongdeleurparcoursdesoins.

1. Lamaladiechronique:undésordrebio-psycho-social

Lesrecherchesmenéespar lemédecinetphilosopheGeorgesCanguilhemontpermisdevoir

de quelle manière l’expérience de la maladie peut influencer la dimension existentielle de

l’autonomie du patient. En effet, Canguilhem a montré que les notions de santé et de maladie

peuvent être comprises demanière différente selon le point de vue duquel on se place, celui du

médecinouceluidupatient.Lemédecinabordehabituellementlesconceptsdesantéetdemaladie

àl’auned’unréférentielscientifique.Danscetteperspective,lephénomènemorbideestavanttout

considéré comme une déviation par rapport à une norme. Mais, du point de vue du malade, la

maladien’estpasd’embléeperçuecommeunfonctionnementorganiquedéréglémaiscommeune

réduction de la capacité à instaurer de nouvelles normes. Viktor vonWeizsäcker, un médecin et

philosopheallemand,avaitinterprétécetteréductiondelacapaciténormativecommeuneréduction

du pouvoir-être (Sein-Können) de l’homme malade, une réduction de sa capacité à réaliser ses

potentialités vitaleset spirituelles,particulièrementperceptibleau coursd’unemaladie chronique.

PourPedroLainEntralgo,cetteatteintedupouvoir-êtredumaladesetraduitpar:

o l’invalidation,soitl’incapacitépartielleoutotaled’exécutertelleoutelleactionhabituelle;

unesortede«jenepeuxpas…»;

o ledésagrément,ladifficultéaffectiveressentieàl’occasiondelamaladie;

o lamenacedelaproximitédelamortquienvahitl’espacevitaldumalade;

o laproximitésocialeducorps,soitlefaitquelecorpsmaladeattireimpérativementsurlui

l’attentiondelapersonnemaladeetdesonentourage;

o lasolitudeetl’isolement;

o lesentimentd’anomalieetd’anormalité;

o larecherchedebénéficessecondairesprocurésparl’étatdemaladie.

Unautreauteur,KayS.Toombs,metl’accentsurlavulnérabilitéentraînéeparlaréductiondu

pouvoir-êtreliéàlamaladie.Pourlui,cettediminutiondupouvoir-êtresetraduitpar:

o uneconfrontationàlavulnérabilitéfondamentaledel’être;

o l’altérationduschémahabitueldel’interprétationdumonde;

o uneperceptiondeslimitesducorpsetdesonrapportàsoietaumonde;

o uneperturbationdelaconscienceintimedutemps;

o unetendanceàladépendanceetàl’isolement.

Ilappartiendraauxsoignantsd’orienter l’éthicitéduprojetthérapeutiquevers larestauration

dupouvoir-êtredumalade.

243

Pourlessociologues,lamaladiechroniquesecaractériseparsadurée,lagestionqu’elleexige

et par l’incertitude qu’elle provoque214. Selon la psychologue, Anne Lacroix, lamaladie chronique

représente,pourceuxquiensontatteints,l’entréedansuneconditionchroniquecaractériséeparladuréeetlasurvenued’éventuellesaggravations215.Alorsqu’unemaladieaiguë,mêmegrave,peutne

représenter qu’une rupture temporaire avec le mode de vie, la maladie chronique signale à son

porteurlapertedéfinitivedesonétatantérieuretpeutentraverfortementsonautonomie.C’estun

momentfortdepérilpourladignité,unecrisedusens.PourlephilosophePhilippeBarrier,c’estune

pertedéfinitived’unbien-être.Danssonouvragelablessureetlaforce,ilécrit:«Onestalorsentrésdansunmal-êtredontonne sait si l’onpeutespérerque lamédecinenous fasse sortir.Unautrerégimed’êtreen tout cas…Une inquiétanteétrangeté» […]Cette«inquiétanteétrangeté», selonl’expressiondeFreud,lemaladelavitd’abordcommeétrangetéàlui-même,commealiénation.C’estpourquoiilad’aborduneconsciencetroubledelamaladie.Ilperdplusquesanormalitébiologique.

En perdant son équilibre, il vit une réduction de son pouvoir-être, de sa puissance créatrice,

une“réductiondesacapacitéàréalisersescapacitésvitalesetspirituellesˮ,commel’affirmeEdmund

D.Pellegrino216».SelonGadamer,«lamaladie,laperted’équilibrenedésignepasseulementunétat

de fait biologico-médical. Elle désigne égalementun évènementbiographiqueet social. Lemalade

n’est plus l’homme qu’il était. Il choit. Il est évincé hors de son contexte de vie. Mais il reste

cependantunhommequi,par-delà ladéficiencequi l’affecte, tendà réintégrer soncontextevital.

Cependant,envoulantapporteruneaide,uneinterventionmédicalecourtconstammentlerisquede

perturber à nouveau l’équilibre non seulement parce qu’une intervention est en elle-même

dangereuseetsusceptibled’agirsurd’autresfacteursnécessairesàl’équilibremaisaussietsurtout

parce que la situation du malade est prise dans un ensemble de tensions psychiques et sociales

indénombrable217».

Pour le sociologue américain Anselm Strauss qui s’est intéressé tout particulièrement à la

problématiquesociologiquedel’identité,lasurvenued’unemaladiechroniquedansunevieentraîne

unerupturedanslatrajectoiredevieets’accompagnedechangementsd’identitédansletemps218.

Lamaladiechroniqueconstitueundésordrebio-psycho-socialdanslequell’expériencesubjectivedu

malade (maladie-illness), la perturbation sociale entraînée par la maladie (maladie-sickness) et lamanièredont lesprofessionnelsde lamaladie interprètentcettemaladie(maladie-disease)doiventêtreprisencompte.

214AdamPhilippe,HerzlichClaudine,Sociologiedelamaladieetdelamédecine,Lacollectionuniversitairedepoche,EditionsArmandColin,2007.215 Lacroix A., Assal J.-P., L’éducation thérapeutique des patients. Accompagner les patients avec unemaladie chronique : nouvellesapproches,3èmeédition,EditionsMaloine,Janvier2011.216BarrierP.,Lablessureetlaforce.Lamaladieetlarelationdesoinàl’épreuvedel’autonormativité,EditionsPUFSciences,histoireetSociété,Partis2010.217GadamerHans-Georg,Philosophiedelasanté,EditionsGrasset-Mollat,Paris,1998.218StraussAnselm,Latramedelanégociation.Sociologiequalitativeetinteractionnisme,Logiquessocialesl’Harmattan,Editions1992.

244

2. Lamaladiechronique:unautreprocessusdepriseenchargequela

maladieaiguë

Strauss n’a cessé d’attirer activement l’attention sur les problèmes que posaient dans les

systèmes de santé les maladies chroniques et les technologies appliquées pour y faire face. Il va

développer la notion de trajectoire de chaque patient. Pour lui,le terme de trajectoire «fait

référence non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient, mais

égalementàtoutel’organisationdutravaildéployéeàsuivrececours,ainsiqu’auretentissementque

cetravailetsonorganisationnemanquentpasd’avoirsurceuxquis’y trouvent impliqués».Cette

définition indique que l’ensemble des acteurs est impliqué dans le travail médical, aussi bien le

médecin que le patient lui-même. La coopération que peut apporter le patient dans le bon

déroulementdel’activitémédicaleestfondamentale.Demême,lemédecindoittravailleràcequele

coursdelamaladieévoluefavorablement.

Selonlui,lesmaladieschroniquesdevaientàl’évidenceentraînerunchangementdemodèlede

soinsparrapportauxmaladiesaiguës.L’acteurcentraldecenouveaumodèledevaitêtrelemalade

et non plus lemédecin, et le centre géographique devait être le domicile dumalade et non plus

l’hôpital.Déjà,en1975,ilpubliaitavecsonéquipeunouvrageintituléChronicillnessandthequalityof lifedestinéauxpraticiens,dans lebutde leuroffriruncadrederéférencepour«commencerà

penserauxmaladiesdelongueduréeendestermesquinesoientpasstrictementmédicaux…etpour

leurapprendreàvoiravecperspicacitéetclartélesproblèmessociauxetpsychologiquesauxquelsles

maladesetleurfamilleimmédiatedoiventfairefacedansleurviequotidienne».

Dans un article publié en 1996 dans l’Encyclopédie Médico-Chirurgicale, le Professeur

Jean-PhilippeAssal,diabétologue,soulignaitlefaitquel’identitémédicalepremièreenmédecineest

technique,scientifique,forgéepar laconnaissancebiomédicale.Cependant,cepionnierenmatière

d’éducationthérapeutiquedanssadisciplineétaitconvainculuiaussiqu’ilfallaitenvisageruneautre

gestiondelamaladie,unautreprocessusdepriseenchargepourlespatientsatteintsd’affectionsde

longuedurée.Commeil l’aécrit:«Suivreunpatientatteintd’unemaladiechroniqueimpliqueune

modification profonde du rapport direct du médecin à la maladie. Il s’agit de compléter cette

dimensionfondamentaleparunautrerôle,complexepourlesoignant,celuid’aiderlemaladeàgérer

lui-même son traitement, le mener vers la responsabilité et l’autonomie. Bien que de nombreux

médecins maîtrisent ces deux rôles thérapeutiques, presque rien n’est entrepris en formation

médicale initiale pour entraîner le futur praticien aux exigences de son mandat de thérapeute

lorsqu’il affrontera lesnombreuxproblèmesdu suivi au long cours[…] Lamédecine centrée sur le

diagnosticetl’interventionthérapeutiquebrèveestfondamentalementdifférentedelamédecinequi

s’occupedusuivià longtermedesmalades.Aussi longtempsque lesmédecins fonctionnentsur le

modèledutraitementdelacrise,iln’estpaspossibled’améliorerdefaçonsignificativelaqualitédu

245

suiviàlongtermedesmalades219».Pourlui,ilétaitindispensablequelesmédecinsperçoiventmieux

lesdifférencesfondamentalesquiexistententrele«modèlebiomédical»delamédecineaiguëetle

«modèlebiopsychosocialetpédagogique»delamédecinedelonguedurée.Ilasouhaitéassocierle

terme «pédagogique» au modèle biopsychosocial pour faire référence au rôle pédagogique du

soignant. Pour traiter une maladie chronique, selon lui, le médecin doit absolument assurer la

formationdesonpatient.Ildoitl’aideràapprendreàsesoigner.Danslesuiviàlongterme,ilnepeut

y avoir d’accompagnement du malade sans investissement du médecin pour encourager, guider,

écoutersonpatient,sansunevolonté,unemotivation internedumédecin.Letableaurécapitulatif

ci-dessous permet de mieux comprendre les différences marquantes et les spécificitésde chaque

approchemédicale:

Médecineaiguë Médecinechronique

Synonymes Médecinedecrise.Diagnostique.Médecinehospitalière.

Médecinedesuivi,d’accompagnementdupatient.Médecineambulatoire.

Modèle Biomédical BiopsychosocialetpédagogiqueMaladie

Caractéristiques Aiguë,visible,extériorisée. Silencieuses,cachée,delonguedurée.Consultation Consultationnonplanifiable.Demande

externeRendez-vousplanifiéparlemédecin.

Médecin

Rôle 1rôle:intervenantdirect 2rôles:intervenantindirectetexpertActivité Biomédicaleettechnique PsychopédagogiqueetbiomédicaleEveil,concentration Liésàl’urgence,d’origineexterne LiésàunemotivationinterneFormation Excellente Biomédicale:excellente

Psychosociale:faiblePédagogiedupatient:nulle

Identitémédicale Biendéfinie FloueàcausedupoidspsychosocialAffectdumédecin Pasd’étatd’âme S’investitpourlongtempsaveclemaladeEquipemédicale Groupedesoignants MédecinisoléMotivationdumédecin Externe,parl’urgenceàtraiter Interne,parsaproprevolontédesuiviRôlethérapeutique S’occupedelacrise.Maladepassif.Rapport

parent-enfant.Doitrendrelemaladeautonome.Rapportadulte-adulte.

Pouvoirmédical Directsurlacrise Indirect.Apartageraveclemalade.Visibilitédel’acte Actemédicalbienmédiatisable Médecinesilencieuse,activitépeuvisible.

Patient

Rôle Passif.Doitselaisserfaire. Actif.Doitparticiperàsontraitement.Maladie Crisequipeutêtre«guérie» MaladiepersistanteàtraiterchaquejourRapportaveclemédecin Reconnaissance,admiration Rapportadulte-adulte,avecpeude

reconnaissancedurôledumédecinFamilledupatient Ainformer DoitparticiperausuiviContrôledelamaladie Externe,géréparlessoignants Interne,géréparlemaladeetsafamille

Processusdesoins

Activité Pluridisciplinaire,équipesoignante Patient-médecin,activitésolitaireFonctionnement Inventairedespathologiesetinterventiondes

thérapeutiquesIdem,pluscequelepatientpeutdévelopperlui-même.

Echecthérapeutique «Onatoutessayé» Sentimentde«culpabilité»dumédecinAgedessoignants Plusjeunesquelepatientadulte Rapportplushomogène

219 Assal J. Ph.,«Traitement des maladies de longue durée. De la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre gestion de lamaladie,unautreprocessusdepriseencharge»,Encycl.Med.Chir.,Elsevier,Paris,1996.

246

Anticipation:traitement Courtterme,detypebiomédical Amoyen/longterme:biopsychosocialetpédagogique

Risquethérapeutique Visible,possibilitédecorrectionimmédiate Moinsvisibleetrepérable:correctionsouventlenteetvenantavecretard

Valorisationdel’actethérapeutique

Admirationetreconnaissancepourl’activitémédicale

Reconnaissancepeuvisiblepourlaprestationrendue

Tempsthérapeutique Gestiondirecteducourtterme GestionindirectedumoyentermeStressdusoignant Stressaigu,épuisementphysiqueetnerveux,

caslourds,burnout.Stresslarvé,épuisementliéàlamonotonie,àladifficultédecontrôledirect,pasdereconnaissancetangible,burnout.

Tableaun°66:Analysecomparéedesapprochesmédicales220

3. Lamaladiechronique:unnécessairepartenariatentrepatientset

soignants

Dans le traitement desmaladies de longue durée, toujours selon le Professeur Assal, aucun

programme de formation des soignants ne pourra résoudre le problème-clé du partage avec le

maladed’unepartie du savoir dumédecin. Partager son savoir implique inéluctablement partager

son pouvoir. Les soignants sont-ils prêts à accepter ce partage? C’est à ce niveau que réside

probablement une des causes de la prise en charge souventmédiocre des patients atteints d’une

maladie de longue durée. La relation adulte-adulte doit être la relation de base dans le rapport

soignant-soigné. Si le médecin n’accepte pas ce postulat et suit la voie du modèle biomédical, il

empêcherasonpatientdedevenirplusautonomeetinterfèreraprobablementsursaqualitédevie.

Le traitement de lamaladie chronique sera toujours dans un rapport dialectique avec celui de la

maladieaiguë.Lesoignantpourraseretrouverdansunrôlede«parent-contrôlantetprotecteur»

dansunesituationdecrise,maisaussidanslapositiond’un«enfant»dansunesituationbloquée.La

capacitédusoignantàpasserparcesdifférentesfonctionsthérapeutiquesaugmenteralaconfiance

dumaladeetamélioreralaqualitédutraitement.

Devant l’explosion des maladies chroniques, Brigitte Sandrin-Berthon, dans son ouvrage

intitulél’éducationdupatientausecoursdelamédecineproposaittrèsclairementunnouveautype

de prise en charge de ces maladies221. Pour elle, trois grands constats s’imposaient et devaient

amenerlamédecineàopérerunetriplerévolution:

o Lepatientnepeutplusêtreuniquement l’objetdesoinsqui luisontdélivrés. Ilenestun

acteuressentiel;

o L’objectif n’est plus de lutter contre les maladies, mais de promouvoir la santé des

personnes,demainteniroud’améliorerlaqualitédeleurvie;

o Ladémarchebasée sur laprescription seulen’estplusadaptée.Elledoit céder laplaceà

unedémarcheéducative,partenarialeentrelepatientetlessoignés.

220AssalJ.Ph.,ibid.,p.25-005-A-10.221Sandrin-BerthonBrigitte,L’éducationdupatientausecoursdelamédecine,PUF,Paris,2000.

247

Commel’écritleDrBartlettdanslapréfacedel’ouvragederéférenced’AlainDeccacheetEric

Lavendhomme, intituléInformationetEducationdupatient, «Le changementest graduel,presque

imperceptible,maisirrésistible.Leparadigmedessoinsdesantésedéplace.Noussommesdansles

prémisses d’unmouvement qui les éloigne dumodèlemédical traditionnel. Nous nous déplaçons

d’un centrage sur lamaladie vers une emphase sur la Santé. D’un diktat des professionnels de la

santéversdeschoixdespatients.D’unDualismeCorps-Espritversunevisionglobaledelapersonne

humaine toute entière. De la notion de prescription vers celle de négociation. De la passivité du

patientvers l’activismeconsumériste.De l’acceptationauconsentementéclairé.De l’instructionau

conseil.Delacomplianceàla“gestionˮdutraitement[…]Nousallonsverslemodèleéducationnel,

holiste,dessoinsdesanté222».

4. Lamaladiechronique:delacomplexitédesprocessusdesoinsàleur

coordination

Dans le modèle holiste des soins de santé, les différents professionnels impliqués dans le

traitementd’unepersonneatteinted’unemaladiechroniqueinteragissentavecellenonseulement

dans lebutde la faireparticiperpleinementauprojetthérapeutiquequi laconcernemaisausside

«fluidifier» sa trajectoire. Cependant, comme le souligne Strauss, cette trajectoire est rendue

toujourspluscomplexeparlesincessantesnégociationsentrelesdifférentsacteursquiinterviennent

dans le parcours de soins. De plus, la trajectoire est affectée généralement par une forte

contingence. C’est «l’interaction entre les efforts accomplis pour contrôler la maladie et les

contingences,qu’ellessoientprévisiblesounon,quiestàl’originedesdétailsparticuliersdesdiverses

trajectoires223». Certaines trajectoires seront plus problématiques que d’autres. Strauss remarque

quelemédecin,pourappliquerleschémadetrajectoire,doittenterdevisualisercertainesphasesde

la trajectoire.De cettemanière, il peut imaginer un«arc de travail», «c’est-à-dire l’ensembledu

travailquiaurabesoind’être faitpourmaîtriser lecoursde lamaladieet remettre lepatientdans

uneformesuffisammentbonne…».L’arcdetravailn’estpasforcémentvisualisédèsledépartparle

médecin,maisilvaprendreformegrâceautravaildecoordinationentrelesdifférentsacteurs.C’est

dans ce processus d’articulation de la trajectoire que réside pour une grande part la réussite

médicaleet lamiseenplaced’unordresocial.Ce travail semblenécessairepourque l’assemblage

des efforts collectifs soit relativement ordonné. Malheureusement, de nombreuses sources de

perturbations viennent entraver le bon déroulement de ce travail. Strauss en énumère un certain

nombre: celles qui sont liées à la trajectoire elle-même, celles qui résident à la fois dans

l’organisationetdanslatrajectoire,laconcurrenceentrelespatientspouraccéderauxressources,le

malade lui-même, la technologie médicale, l’organisation hospitalière, l’interaction entre les

222 Alain Deccache et Eric Lavendhomme, Information et éducation du patient. Des fondements auxméthodes, De Boeck Editions,Bruxelles,1989.223StraussAnselm,ibid.,pp.31-32.

248

différentstypesdetravail,l’évaluationdelatrajectoiretoutaulongdudéroulementdelatrajectoire.

Tous ces aléas obligeront les acteurs à fréquemment recourir à la négociation pour réarticuler le

travail lorsque celui-ci sera désarticulé (pour réenclencher notamment un processus d’articulation

lorsquelatrajectoiredupatientprendunetournurecritique).

Dansunarticleécrit très récemment, leprofesseurGérardReach, spécialistedudiabète,des

maladies endocriniennes et métaboliques à l’hôpital d’Avicenne, proposait que l’Education

Thérapeutique du Patient représente un élément structurant qui permette une telle synthèse dès

lorsquesaraisond’êtreétaitdedonnerunsens,c’est-à-direunesignificationetunedirectionàun

projet thérapeutique dans lequel différents acteurs étaient impliqués. Pour lui, l’Education

Thérapeutique du Patient, bien au-delà d’une aide à une acquisition de connaissances et de

compétencesavaitvéritablementunrôleplanificateurenjouantsurtroisplans:

o en organisant le discours utilisé dans les échanges entre les différents protagonistes du

soin,rendantcelui-cicohérent,compréhensibleettransparent;

o en étant éducation à la thérapeutique non seulement de la personne ayant unemaladie

chronique,mais aussi de tous les acteurs du soin qu’elle incite à adopter une «posture

éducationnelle»;

o enaidantlapersonnevivantavecunemaladiechroniqueàcomprendrelesensdecequilui

estproposé224.

L’Education Thérapeutique planifie également le parcours de soins de manière à optimiser

l’accèsauxressourcesmédicalesdisponiblesetleurefficacité.

En somme, en reliant les conclusions de Strauss et du Pr. Reach, on pourrait dire que

l’EducationThérapeutiqueaidelespatientsàorienterleurtrajectoiredevieetàluidonnerdusens.

SelonAlainDeccache, laplanificationdesactivitésest laconditionsinequanondel’efficacitéde l’éducationdupatient.Eneffet,«quellesquesoient lesperceptionsque lessoignantsontde la

qualité et de la quantité d’informations qu’ils donnent à leurs patients, les résultats qu’ils en

obtiennentsontfaibleslorsqueleursactivitésnesontpasfondéessuruneanalysedebesoinsousur

unprocessusparétapescorrectementconçuetcapabledeproduiredeproduirechezlepatientdes

changementsdecomportement225»

224ReachGérard,«L’éducationthérapeutiquecommeélémentstructurantduparcoursdesoin»,Médecinedesmaladiesmétaboliques,Février2017,vol.11,n°1.225AlainDeccache,op.cit.,page31.

249

C. L’ETP:unélémentindispensabledela«priseencharge»d’unmalade

chronique

1. L’ETP:undéveloppementprogressifdanslepaysagefrançais

a) Historiquedecetteapprochedepédagogiethérapeutique

C’esten1972qu’unediabétologue,LeonaMiller,amontré l’effetbénéfiqued’uneéducation

demalades.Grâceàunedémarchedeconscientisationdes«laisséspourcompte»delamédecine,à

une approche de pédagogie thérapeutique, elle a aidé des patients diabétiques issus de milieux

défavorisésdeLosAngelesàcontrôlerleurdiabèteetàgagnerenautonomiesansconsommerplus

demédicaments226.Cetteexpériencefructueusedetransfertdecompétencesdessoignantsversles

patientsallaitouvrirlavoied’unenouvelleère:celledel’éducationthérapeutique.

Trois années plus tard, le Professeur Jean-Philippe Assal, diabétologue, créait, au sein de

l’Hôpital Universitaire de Genève, une «unité de traitement et d’enseignement du diabète». En

s’adjoignant les compétences pédagogiques d’une psychologue, Anne Lacroix, il allait former de

nombreuxsoignantsàcettepédagogiethérapeutiquedanslaquellelevécudumaladeestsourcede

connaissance,d’apprentissagepourluietpourlessoignants.

Alasuitedecesexpériencespionnières,denombreuxprogrammesd’éducationthérapeutique

sesontdéveloppésàtraverslemondemaisselondesmodalitéstrèsdiverses.

b) Développementdelaformationdessoignantsàl’ETP

En France, c’est en 1989 qu’a été créé l’IPCEM: l’Institut de Perfectionnement en

CommunicationetEducationMédicales.Ils’agissaitdela1èrestructurespécialiséedeformationdes

soignantsà l’EducationThérapeutiquedespatientsatteintsdemaladieschroniques.Conçucomme

un lieu d’échanges, de réflexions et d’interactions entre recherche pédagogique et formation, son

objectifétaitdepromouvoirl’ETP.

A l’heureactuelleenFrance, lesprogrammesd’ETPsontmisenœuvreauniveau local,après

autorisationdesAgencesRégionalesdeSanté(ARS).L’arrêtédu14Janvier2015,relatifaucahierdes

chargesdesprogrammesd’ETP,préciselesmodalitésdemiseenœuvredesprogrammesd’ETPetles

compétencesrequisespourlesprofessionnelsimpliqués.

A ce jour, il existe peu d’études descriptives concernant l’offre des programmes au niveau

national, régional ou institutionnel, mais l’augmentation de telles études permettrait de mieux

piloteretrégulerl’offredel’ETPsurtoutleterritoirefrançais.

226 MillerL.,GoldsteinV.,«Moreefficientcareofdiabeticpatientsincounty-hospitalsetting»,NEnglJMed,1972,286:1388-97.

250

c) L’ETP:d’uneformationcentréesurunepathologieàuneformationensituationdepluripathologie

Actuellement,lesprogrammesd’ETPsontmajoritairementcentréssurunepathologiealorsque

plus de lamoitié des patients sont en situation de pluripathologie227.Devant ces changements de

profildespatients,ilestprobablequelesprogrammesd’ETPautorisésactuellementsoientamenésà

évoluer de manière à offrir aux patients des parcours personnalisés centrés sur leurs besoins

spécifiques. Pour cela, il paraît indispensable qu’une organisation rassemble toutes les ressources

existantesenETPsurunmêmeterritoireafinquetouslessoignantsengagésdansl’ETPenaientla

connaissanceetenfavorisentl’accèsauplusgrandnombredepatients.Ainsi,surunterritoiredéfini,

une«unitétransversaled’éducationthérapeutique»pourraitservirdepontentrelavilleetl’hôpital,

etrenforcerlepartenariatentrelesacteursdesprogrammesd’ETPetlessoignants.

2. L’ETP:unevoieexemplairepourlespatientsvivantavecunemaladie

chronique?

PourlaHauteAutoritédeSanté,l’EducationThérapeutiqueduPatientapparaîtdeplusenplus

comme un élément indispensable de la «prise en charge» d’un malade chronique228, mais

l’intégration dans le soin d’un processus éducatif n’est pas aussi évidente qu’il n’y paraît, car ce

nouveauprocessusdesoinstrouveunancrageàlafoisdanslamédecine,lapédagogieetlessciences

humaines. Selon les recommandationsde laHASen2007, sondéveloppementet sapérennisation

nécessitent une réflexion sur ses fondements éthiques: «Les approches et les démarches qui

sous-tendent la conception et la mise en œuvre du programme d’ETP doivent être clarifiées et

partagées entre les professionnels de santé qui mettent enœuvre l’ETP. Elles sont nécessaires à

chaque équipe ou professionnel de santé pour inscrire le programme d’ETP dans une vision de

l’éthiquedelarelationdesoinsetdel’éducation(quin’estpastoujourspartagéepartous)».

L’ETPaccordeuneplaceprépondéranteaupatiententantqu’acteurdesasanté.Commecela

est écrit dans l’article 84 de la loi HPST n° 2009-879 du 21 Juillet 2009, «l’ETP a pour objectif de

rendrelepatientplusautonomeenfacilitantsonadhésionauxtraitementsprescritsetenaméliorant

sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de

remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie... Les actions

d’accompagnementfontpartiedel’ETP.Ellesontpourobjetd’apporteruneassistanceetunsoutien

auxmalades,ouàleurentourage,danslapriseenchargedelamaladie».

227PhilippsJennifer,LaggerGrégoire,BourgeoisOdile,Lasserre-MoutetAline,ChambouleyronMonique,AnéSerge,OustricStéphane,GolayAlain,«Propositionspouruneéducationthérapeutiqueensituationdepluripathologie»,EducTherPatient/TherPatientEduc2015;7(2):20402.228 Haute Autorité de Santé, Guide méthodologique. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans lechampdesmaladieschroniques,Juin2007.

251

Cettedémarcheéducative,enmettant l’accent sur le respectde l’autonomiede lapersonne

malade,vientbouleverser la traditionnellemédecin-maladequalifiéedepaternaliste.Cependant, il

pourra y avoir tension entre les principes de bienfaisance et d’autonomie. L’application de ce

processus«éducatif»nerisquera-t-ellepasderenforcerl’autoritédusoignantetfairenaîtreenluila

tentation de se réfugier derrière la sciencemédicale, l’Evidence-BasedMedicine, pour définir des

normesdesantéqu’iltransmettraitaupatientenluidonnantl’illusiondel’autonomie?

a) «L’éducation»dupatientàsamaladie:un“horssujetʺ?

Lavaleurthérapeutiquedel’ETPest-elleuneévidence?Lessoignantsontétépeupréparésà

cette fonction éducative, et la notion d’éducation est plurielle. Eduquer signifie autant dresser

qu’instruire,élever,nourrir,développerunecapacité, former lecaractèredequelqu’un,maisaussi

faire grandir, accompagner un sujet dans un processus de changement. L’action éducative se

construit donc en référence à différentsmodèles, différentes conceptions de l’être humain et du

rapportqu’ilentretientaveclesautres,aveclemonde,aveclascience.

Selon Hannah Arendt, «On n’éduque pas un adulte, sinon pour le dominer… Quiconque se

proposed’éduquer lesadultesseproposeenfaitde jouer les tuteursetde lesdétournerdetoute

activité politique229». Dans le même sens, Anne-Marie Drouin-Hans, ancienne collaboratrice de

l’InstitutNationalderecherchepédagogique,nousmetengardecontrecequeseraituneéducation

“réussieʺ.Pourelle,«Réussiruneéducation,ceseraitobtenirlerésultatprévuaudépart.Prévuenfonctiond’uneanalyseetd’unobjectifexplicites,sansdérive.Ceseraitlafabricationd’unêtre,dont

onapupensertouteslescaractéristiquesavantqu’ellesnes’actualisent[…]Tropbienéduquer,c’est

enquelquesorte“volerˮàceluiquel’onéduquelaresponsabilitédesapropreformation230».Dans

cette perspective, une éducation “réussieʺ imposerait des valeurs, brimerait la liberté de l’autre,

nierait son autonomie, contrairement à ce que vise l’ETP. Comme l’écrit encore Platon dans LaRépublique, « l’éducation n’est pointce que certains proclament qu’elle est: car ils prétendent

l’introduiredansl’âme,oùellen’estpoint,commeondonneraitlavueauxaveugles231».Finalement,

HannahArendt, elle-même, résout cesproblèmesde terminologiepuisque,pourelle, l’essencede

l’éducation réside dans la transmission de savoirs: «Eduquer, c’est transmettre des savoirs232».

L’éducationestlaconditiondelalibertécariln’yapasdelibertésanspenséeetsansconnaissance.

PourleDocteurJean-DanielLalau,professeurdenutritionetphilosophe,«onn’éduquepasun

adultesouffrant233».Selonlui,«Danslaformulationmême“éducationdupatientàsamaladieˮ,tout

estdéjàinscrit.Toutestdit,maisdemanièrefigée.Alorsquenaissaitenfinl’espoird’unchangement

229 Hannah Arendt, La crise de la culture. Huit exercices de pensée politique, traduit de l’anglais sous la direction de Patrick Lévy,EditionsGallimard,1972,pourlatraductionfrançaise.230Drouin-HansA.M.,Educationetutopies,Vrin,2004.231Platon,LaRépublique(traductionR.Baccou),Flammarion,1966.232Agoravox.fr/tribune-libre/article/hannah-arendt-eduquer-c-est-180288.233 Lalau J. D., Lacroix A., Deccache A., Wawrzyniak M., Créer une alliance thérapeutique. On n’éduque pas un adulte souffrant,Chroniquesociale,Lyon,Octobre2012.

252

durapportvertical,hiérarchique,entremédecinetmalade,l’analysetoutesimpledesmotsemployés

voit réaffirmer l’inscription du “sujetˮ dans le rôle du “patientʺ régressivement». Toutes les

définitions de l’éducation désignent l’action exercée par un adulte sur un enfant. Le terme

«éducation» en lui-même renvoie à l’idée que c’est un aîné détenteur d’un savoir et d’une

expérience qui va conduire, guider et diriger un inférieur, mais il n’y a pas d’idée de cheminer

ensemble sur une même voie. Le mot «patient» fait référence à ce qui est supporté avecrésignation,àcequiestsubi,cequiestentotalecontradictionaveclesouhaitquelesujetsoitacteur

de sa santé. Quant au terme «maladie», il renvoie «infailliblement au modèle exogène et

maléfique,nullementàlapersonne.Ilconcernel’avoiretnonl’être».Ensemettantàlaplaced’un

malade, le Pr Lalau s’exprime: «En tant qu’adulte souffrant, ce n’est pas l’intervention d’un

“éducateurˮquejerequiers,dansunrapportverticalmalvenu,maiscelled’unmédiateur,ausens

premierdel’acteurquiremédie,quim’aideàremettre“leschosesenordreˮ,“enplaceʺ,quim’aideà

adopterlegesteefficacepourpouvoirpoursuivre…».

Comme le rapporte Alain Deccache, d’innombrables définitions relatives à l’éducation du

patient ont été proposées dans la littérature234. Sur les vingt-trois qu’il a analysées, cinq

terminologiesdifférentesétaientutilisées:éducationdupatient,éducationpourlasantédupatient,

enseignement au malade, information du patient, éducation sanitaire en milieu hospitalier. Il est

probablequeletyped’éducationchoisi influencedirectementl’efficacitédesactionséducatives.La

définitionpremièrequ’il a lui-mêmeproposéeen1987et publiée en1989 retenait la formulation

«éducationdupatient».Par la suite, ce sont les termes«d’éducation thérapeutiquedupatient»

proposés par le Pr Jean-Philippe Assal qui ont été retenus pour la définition, dite de l’OMS,

co-élaborée par les trois équipesréférentes OMS en ETP : celles de Louvain, de Genève et de

Bobigny. Le qualificatif «thérapeutique» convenait bien à tous car il mettait l’accent sur la

responsabilitéprofessionnelledessoignantsetsignifiaitégalementquel’éducationavaitunevaleur

thérapeutique. En revanche, la psychologue Anne Lacroix, de l’équipe de Genève, a toujours été

réticenteauterme«éducation»,préférantceluideformation:«J’avaisalorsl’idéequelaformation

visaitfinalementundéveloppementdesoi[…]pasdutoutlesensd’uneobservanceetafortiorid’uninterdit,maisuneouvertureaucontraire[…]jepensaissimplementàlapossibilitédevivrelamaladie

autrementqu’enlasubissant235».

b) L’EducationThérapeutiqueduPatient:l’apprentissaged’unevérité?

Malgré tout, pour des personnes non initiées à ce nouveau processus de soins, l’expression

«éducation thérapeutiquedu patient » évoque en premier lieu la transmission par des soignants

experts d’une maladie, de savoirs bien établis (notamment par l’Evidence-Based Medecine, ou

médecine fondéesur les faits)àdespatients ignorants. Mais ceux -cin’accepterontdemettreen

234DeccacheAlain,op.cit.,p.38.235LalauJ.D.,op.cit.,page49.

253

pratiquecessavoirs,dechangerdecomportementsoudemodesdevieques’ilssesententrespectés

dansleuridentitéetpasmanipulés.

Manipuler des patients, selon la définition qu’en donnent R. V. Joule et J. L. Beauvois,

consisteraitpour lessoignantsàréussirà leurfairefairedeschosesqu’ilsneseraientpasenclinsà

faire,maisqu’ilsferontenpensantquec’esteux-mêmesquiontprisladécision236.Al’inverse,dansle

cadre de l’ETP, les soignants-éducateurs devront avancer en toute transparence dans un projet

thérapeutiqueaprèsavoirconvenudesmodalitésdeceprojetaveclespatients.

Alors,apprendreauxpatients,leurtransmettredessavoirs,maiscomment?

Commenous l’avonsvuprécédemment, l’ETPqui, initialement,étaitessentiellementcentrée

surleformateuretsonenseignement,s’estprogressivementdéplacéesurl’apprenant.

Ainsi,quatremodèlesd’enseignementontétédécrits:

o L’enseignement frontal, ou encore «empirique», centré essentiellement sur

l’enseignementdenotions.C’estceluiquileplussouventpratiqué.Ilsupposeunerelation

linéaireentreunémetteur«sachant»,détenteurd’unsavoir(lesoignant)etunrécepteur

«ignorant», le patient. Pour lui, apprendre, consistera à mémoriser docilement les

informations;

o L’enseignementbehavioristequireposesurdessituationsdéterminantunentraînement;

o Pour le patient, apprendre sera exécuter, et répéter des tâches. L’apprentissage sera

favorisépardesrécompenses,ouponctuépardespunitions;

o Lemodèleconstructivistequi,enprônant ladécouverteautonome,aservideréférenceà

toutes les pédagogies nouvelles. Dans ce modèle, apprendre, c’est agir, chercher en

tâtonnant,etrésoudredesproblèmes;

o Lemodèle allostérique, post-constructiviste dans lequel apprendre, c’est se transformer.

L’enseignementdevientunprocessuspersonnelcentrésurl’apprenant.L’accentestmissur

lacompréhension.Lamotivationdevientl’élémentessentiel237.

Les grands formateurs en éducation thérapeutique, issus des écoles de Bobigny, Genève et

Louvain238 239, ont insisté sur la dimension systémique particulièrement importante du modèle

allostérique de l’apprentissage, dans lequel il y a une interaction constante entre les différentes

dimensions de la personne: le perceptif, le cognitif, l’affectif, permettant certaines émergences

(l’infra-cognitif) et prises de conscience (méta-cognitif). Grégoire Lagger, dans un travail de

recherche, a d’ailleursmontré que la personne ayant unemaladie chronique pouvait grandement

236 JouleR.V.,Beauvois J.L.,Petit traitédemanipulationà l’usagedeshonnêtesgens,PressesUniversitairesdeGrenoble,Grenoble,1987.237A.Golay,G.Lagger,A.Giordan,Commentmotiverlepatientàchanger?EditionsMaloine,2010.238J.F.d’Ivernois,R.Gagnayre,Apprendreàéduquerlepatient,EditionsMaloine,2008.239 A. Lacroix, J. Ph. Assal, L’éducation thérapeutique des patients. Nouvelles approches de lamaladie chronique, EditionsMaloine,2003.

254

améliorersasantégrâceàunapprentissage.Selonlui,lespatientsbénéficiantd’unaccompagnement

comprenant une éducation thérapeutique complexe touchant aux multiples dimensions de la

personne, dont la dimension perceptive, améliorent leurs connaissances et leur motivation à se

soigneretchangerdecomportements.Lesparamètresbiologiquess’améliorent,cetteamélioration

étantcorréléeaudegrédemotivation,aunombredeséancesetà laqualitéde la relationavec le

soignant-éducateur240.

Enpratique,cescinqdimensionsdelapersonnepeuventêtreexploréesàl’aidedesquestions

résuméesdansletableauci-dessous:

DimensionperceptiveQu’est-cequ’ilperçoit?Qu’est-cequ’ilressent?

DimensioncognitiveQu’est-cequ’ilsait?Qu’est-cequ’ilfait?

DimensioninfracognitiveQuelssontlesraisonnements?Quelssontlesnon–dits?

Dimensionpsycho-affectiveQuiest-il?Commentvit-ilsamaladie?

Dimensionmétacognitive

Quellessontsesvaleurs?Quellessontsesreprésentations?Quelestsonregardsurlemonde(notammentsursasanté,surlesystèmedesoins)?Quelestsonprojetdevie?

Tableaun°67:explorationdescinqdimensionsdelapersonne241.

Grâce à cet apprentissage en cinq dimensions, le patient va acquérir peu à peu des

connaissances,un savoir-faireetdesattitudesqui vont l’aideràaméliorer ses capacitésàgéreret

traitersamaladie,ilvaregagneruncertaindegréd’autonomie,ilvaretrouverdupouvoirsursavie,

de «l’empowerment» selon un terme qui vient d’Amérique du Nord. Selon Isabelle Aujoulat,

«l’empowerment» du patient ne signifie pas seulement gérer son traitement et participer aux

décisionssursasanté.Ils’agitd’unetransformationpersonnelle,identitaire,autermedelaquellele

sentimentdesécurité, l’acceptationdeson image, lesensducontrôle, lesexigencesde lamaladie

sontintégréesdansuneréconciliationdusoi242.

c) L’EducationThérapeutiqueduPatient:unedémarchenormative?

SelonleguidedelaHAS,«l’EducationThérapeutiqueduPatientparticipeàl’améliorationdela

santé du patient (biologique, clinique) et à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses

proches. Les finalités spécifiques de l’ETP sont l’acquisition et le maintien par le patient de

compétencesd’autosoinsetlamobilisationoul’acquisitiondecompétencesd’adaptation(nommées

240 Grégoire Lagger,Des liens entre apprendre et améliorer sa santé: application dumodèle allostérique d’apprentissage, Thèse dedoctorat:universitédeGenève,2010,noFPSE464.241GolayA.,Commentmotiverlepatientàchanger?,2010,p.55.242I.Aujoulat,O.Luminet,A.Deccache,Theperspectiveofpatientsontheirexperienceofpowerlessness,QualHealthRes,2007;16:772-785.

255

par certains auteurs: compétences psychosociales) […] L’acquisition de ces compétences, tout

comme leur maintien sont fondés sur les besoins propres du patient243». Pour Jonnaert et ses

collaborateurs,lacompétenceestunprocessuspermettantlamiseensynergiedesressourcesdans

unesituation(professionnelle)dessavoirs,deshabiletésoucapacités,desressourcesàdimensions

normatives (attitudes, valeurs, normes, rapports au savoir…). La compétence est donc lamise en

œuvre en situation, dans un contexte déterminé, d’un ensemble diversifié et coordonné de

ressourcespertinentespermettantlamaîtrisedelasituation244.

En matière d’ETP, comme les compétences attendues n’étaient pas formalisées, et que les

formationsétaientpeustructuréesettrèshétérogènesdansleurcontenu,l’INPES(InstitutNational

de Prévention et d’Education pour la Santé) a engagé une démarche visant à préciser ces

compétences et à proposer des ressources pertinentes pour en soutenir l’acquisition. Deux

référentielsdecompétencesontétépubliés le1erAoût2011:unréférentieldespraticiens245ainsi

qu’unréférentieldecompétencespour laconception, lepilotageet lapromotiondespolitiquesou

des programmes d’ETP246. Ces référentiels ont été construits à partir d’une enquête approfondie

menée sur le terrain auprès d’acteurs effectifs de l’ETP intervenant dans différentes structures de

soins247. Cette enquête avait permisde souligner lesdifficultés rencontréespar lesmédecinspour

prendre en considération les différences individuelles et l’hétérogénéité sociale des malades. Elle

montraitquelacomplexitédelagestiondespatientsimposaitd’incluredesconnaissancesrelevant

dudomainedesscienceshumainesetsociales248.

Cescompétencesontétépréciséespardenouveauxtextesréglementairesparusen2013: le

décretn°2013-449du31Mai2013relatifauxcompétencesrequisespourdispenseroucoordonner

l’éducationthérapeutiquedupatient,et l’arrêtédu31Mai2013modifiant l’arrêtédu2Août2010

relatifauxcompétencesrequisespourdispenserl’éducationthérapeutiquedupatient249.

Cefoisonnementderéférentiels,detextesofficiels,auxquelss’ajoutelanécessitédefairedes

rapports d’évaluation quadriennale des programmes d’ETP, démontre l’intérêt soutenu des

institutions françaisespour l’ETPmais il susciteaussidesquestionnements.Aline Lasserre-Moutet,

psychopédagogue de l’équipe du Professeur Golay, lors de la 3ème journée romande d’éducation

thérapeutiqueàGenève,enNovembre2011,faisaitpartdesesréflexions:«Commentl’ETPdéfinie

par les référentiels restera-t-elleunepratiqueoù la créativitédes soignantspouraccompagner les

243GuideHAS,2007,page9.244 Jonnaert P., Barrette J., Boufrahi S., Masciotra D., «Contribution critique au développement des programmes d’études:compétences,constructivismeetinterdisciplinarité»,Revuedessciencesdel’éducation2004,30(3):667-696.245Inpes.santépubliquefrance.fr/referentiel-competences-ETP/pdf/referentiel-praticien.pdf246Inpes.santépubliquefrance.fr/referentiel-competences-ETP/pdf/referentiel-pilote.pdf247Inpes.santépubliquefrance.fr/FormationsEpS/pdf/referentiels-etp-demarches.pdf248FoucaudJ.,Balcou-DebusscheM.,GautierA.,DebusscheX.,«TrainingintherapeuticeducationofFrenchprimarycarephysicians:practicesandperceivedneeds.La formationcontinuedesmédecinsgénéralistes français:pratiquesetbesoinsperçusenéducationthérapeutiquedupatient»,EducTherPatient/TherPatientEduc2013;5(1):123-30.249Inpes.santepubliquefrance.fr/FormationsEpS/index.asp

256

maladesestcentraleetdéterminante?Commentlesformateursdesoignantsvont-ilsseservirdeces

référentielssansréduitelapratiquedel’ETPàunesériedetâches?Commenttoutescesloisérigeant

l’ETPenpolitiquenationalevont-ilscohabiteravecuneéthiquedusujetreconnudanssacapacitéà

faireseschoixpropres?Commentévaluerleplurielsingulier250?».LeDocteurRégisBresson,dansun

éditorialdelaRevueSantéEducation,s’inquiétaitégalementsurle«risquedeneplusvoirémerger

quedesactivitéséducativesdevantrépondreàdesnormesouàdescritèresd’efficacité,conduites

par des professionnels de l’éducation, dans le cadre de programmes de plus en plus éloignés des

pratiquesdeterrain,etsurtoutdecellesdesprofessionnelsdesantédepremierrecours,peuenclins

àrédigerdesdossiersetdesbilansd’évaluation251».

Alabase,l’éducationthérapeutiqueimpliqueunéchangedesavoirssourcesd’apprentissages

réciproques, d’autonomisations réciproques de la part des soignants et des patients, qui ont

démontréleurutilitépourlaqualitédusuividesmaladiesdelonguedurée,maiscemodèleentraîne

unenécessaireconfrontationdel’hommeentrelesnormessociétalesetsespropresnormes.Comme

le souligne Philippe Barrier, «Désigner des objectifs normatifs de santé comme des impératifs,

c’est-à-direcommedesobjetsdedevoirs,c’estnécessairementsemettredansuneposturemoraliste

etinfantilisantequidénaturelerapportdesoin,etnepeutquefreinerl’élannormatifdupatienten

enniantlapossibilité,etenluiinterdisantdefaired’objectifsnormatifsdesobjetsdechoix,etmême

des objets de désir252». Dans Le Normal et le Pathologique, Canguilhem affirme que la valeur

suprêmedelavieestposéeparlesujetsouffrantlui-même:«Lanormedevied’unorganismeest

donnéepar l’organismelui-mêmecontenuedanssonexistence253».Alors,aucoursd’unprocessus

d’éducationthérapeutique,comment lesujetsouffrantpourra-t-ilétablirsanormefaceà lanorme

institutionnellementérigéepoursonbienmaismalgrélui?

Devantlaviséenormalisatricedesréférentielsetlerisquedestandardisationdespratiques,il

semble nécessaire, selonMarcNagels et A. Lasserre-Moutet, de «poursuivre la réflexion éthique,

éthiquedusujetqu’ils’agitd’accompagnerplusoumoinsloindanssadémarchevitaled’autonomie

etderesponsabilité[…]éthiqueduprofessionnelquitientenbonneplacelacréativitéetl’adaptation

à autrui, qui a la lourde responsabilité de mettre en œuvre les programmes et dispositifs en

connaissance de cause […] Aux formateurs d’aider à la professionnalisation des pratiques. Leur

savoir-fairedevraitlesorienterversuneexplorationauthentiquedel’activitépourcomprendre,avec

lespraticiens,lesressortsd’uneactivitéefficaceetrespectueuse254».

250Notespersonnelles251BressonRégis,«Unfoisonnementdedocumentsofficielspourencadrer l’ETPen2014…»,SantéEducation,Associationfrançaisepourledéveloppementdel’éducationthérapeutique,Juillet-Août-Septembre2014,page4.252BarrierPhilippe,op.cit.,p120.253CanguilhemGeorges,Lenormaletlepathologique,PUF,Réimpressiondela10èmeédition«Quadrige»,Juillet2006.254 Nagels Marc, Lasserre-Moutet Aline, «Réflexions critiques sur la conception d’un référentiel de compétences en éducationthérapeutiquedupatient»,Rechercheetéducations,SociétéBinetSimon,2013,pp.99115.

257

d) L’EducationThérapeutiqueduPatient:unprocessusaccessibleàtous?

Selon le guide de la HAS, un des principes de base de l’éthique de l’ETP est que «le statut

socio-économique, leniveaucultureletd’éducation, le lieudeviedespatientsnedoiventpasêtre

discriminants. Ilsdevraientaucontraireêtreprisencomptepouradapter leprogrammed’ETP,en

termesd’accessibilitégéographiqueetde souplessedans les réponsesauxbesoinsetauxattentes

despatients255».Cependant,dansunarticlepubliéen2014,MarieHussonfaituneétudedescriptive

desprogrammesd’ETPproposéssur larégion IledeFranceen2011256.Sur615programmesd’ETP

autorisés,42,9%proviennentdel’AP-HP(AssistancePublique–HôpitauxdeParis).Lediabèteestla

pathologie laplusreprésentéeavec21,6%desprogrammes,suividuVIH/SIDAavec8,3%,puisde

l’obésité (6 %), de l’asthme (4,9 %), de l’insuffisance cardiaque (4,1 %). Un seul programme est

proposéauxpatientsatteintsdeBPCO(Broncho-PneumopathieChroniqueObstructive).Dansprèsde

2/3 des cas (65,2%), l’offre estmajoritairement dédiée aux adultes. Elle s’adresse très peu à des

personnes âgées atteintes de différentes pathologies. A titre d’exemple, l’ostéoporose et la

préventiondeschutessontabordéesparununiqueprogrammedesHôpitauxuniversitairesdeParis

SeineStDenis.Parailleurs,lesvaleursdefilesactivesdepatientsparticipantauxprogrammesd’ETP

de l’AP-HP sont très dispersées allant de 10 à plus de 3500 patients inclus. Sept pour-cent des

programmes mentionnent plus de 500 patients dans leur file active. Le mode principal de

recrutementdespatientsest intra-hospitalier (96,6%), cequipose leproblèmedu recrutementde

patientsenlienaveclavilleetlaplacedel’ETPdansleurparcoursdesoins.

Une enquête transversale plus récente, conduite sur l’année 2014 a permis, à travers les

donnéesde l’ARSPicardie,d’identifieretd’analyser l’offredesprogrammesd’ETPauseindecette

région257. Cette étude a recensé 70 programmes d’ETP actifs répartis de façon inégale sur le

territoire,ciblantessentiellementlediabète,l’obésitéetlesmaladiescardiovasculaires.Enrevanche,

lescancerset lesmaladiespsychiatriques,deuxdesprioritésrégionales,sontsous-représentéesen

nombredeprogrammes.

Cesdeuxétudesmontrentbienquel’offreETPestbienloind’êtreéquitablementrépartieentre

pathologies, publics bénéficiaires et structures de soins. Afin de faire un état des lieux précis de

l’offre ETP, l’ARS Ile de France a demandé au Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (LEPS)

d’analyser lesrésultatsde l’étudede l’évaluationquadriennaledesprogrammesd’ETPautorisésen

255GuideméthodologiqueHAS,Juin2007,page47.256 Husson Marie, Chasseral Philippe, de Andrade Vincent, Crozet Cyril, Rugard Mélissa, «Etude descriptive des programmesd’éducationthérapeutiquede l’Assistancepublique–HôpitauxdeParis (2011)»,EducTherPatient/TherPatientEduc2014;6 (2):20101.257 Vallée Alexandre, Affeltranger Bastien, Joly Audrey, «Etude descriptive et analytique de l’offre des programmes d’éducationthérapeutiquedupatientdelarégionPicardie»,EducTherPatient/TherPatientEduc2016;8(1):10104.

258

Ile de France entre 2010 et 2011. Les conclusions ont fait l’objet d’un rapport publié en Janvier

2017258.Celui-cimetenavantdesforcesetdesfaiblessesdel’offreETP.

o Lesprincipalesforcessont:

î Uneoffreimportante,proportionnelleàladensitédelapopulationetpérenne(10%

seulementd’arrêtsdesprogrammesaprès4ans);

î Une augmentation régulière du nombre de patients inclus dans les programmes

d’ETP;

î Lesprogrammesd’ETPsontmulti-professionnelsetinterdisciplinaires,conformément

auxrecommandationsdelaHAS;

î Unediversitédel’offre;

î Lamotivationdessoignantsetl’intérêtqu’ilsportentàl’ETP.

o Acôtédecela,uncertainnombredefaiblessessontpointées:

î Uneinégalitédansl’offredesprogrammesd’ETP;

î Desprogrammestrèshospitaliers;

î Un décalage entre les pathologies abordées par les programmes d’ETP et la

prévalence de certaines maladies /priorités régionales(le diabète est la principale

pathologieabordée.10%desprogrammesreconduitsconcernentlesmaladiesrares.

Cette spécificité Ile de France s’explique par la présence de centres de références

portéspardesCHU);

î Laplacedespatientslimitée;

î LaplacedumédecintraitantenETPpeudécrite;

î Unedifficultéàproposerdesprogrammesconcernantlapluri-pathologie.

o Plusieurstypesde«menaces»sontidentifiés:

î Lapérennitédesfinancements;

î Lerisqued’épuisementdesacteurs;

î Des difficultés de la part des institutions à prioriser l’investissement nécessaire au

développementdesprogrammesd’ETP;

î Unemajorationdel’écartdanslelienville/hôpital.

o Maisdenombreusesopportunitésexistent:

î Lamotivationdesprofessionnels;

î L’engagementdespatients;

258https://www.iledefrance.ars.sante.fr/etp-etude-de-levaluation-quadriennale-des-programmes-autorises-en-ile-de-france-entre-2010-et-debut

259

î La volonté des équipes de créer des maillages avec d’autres secteurs (comme le

secteursocio-éducatif)etderechercherdusoutien.

Lerapportseterminedoncpardespropositionsvisantàpermettreledéveloppementdel’ETP

danslesannéesàvenir.

Ilsembleadmisquechaquepatientaledroitdepostuleràuneéducationthérapeutique,mais

chaque patient a le droit aussi de refuser de participer à un programme d’ETP. Ce n’est qu’une

proposition.Unpatientpeutaussirejetercettepropositionàunmomentdesavie,etl’accepteràun

autre moment. Comme le précise Laurence Mauduit: «En aucune façon, il ne pourrait lui être

reprochédenepasavoirvouluoupudévelopperdescompétencesthérapeutiques,nimêmeluiêtre

reprochée l’apparition de complications, faute de ne pas avoir mis en œuvre des compétences

attendues.Dansl’ETP,ilnesauraitêtrequestiond’abandonnerlepatientdanslagestiondessoins,

sousprétextequ’elledevientdesaresponsabilitéetdesacompétence259».

Pourquelemaximumdepatientspuisseavoiraccèsàdesprogrammesd’ETP,cesprogrammes

devront être intégrés dans un système de soins géographiquement proche des lieux de vie des

patients. Des collaborations devront s’établir entre ces structures de soins d’une part, et d’autres

structurescommelesassociationsdepatientsd’autrepart.ToujoursselonLaurenceMauduit,«Pour

concilierlenombredepatientsetl’offred’éducationthérapeutique,ilseraitintéressantd’identifier

des formats de programmes d’ETP efficients correspondant aux caractéristiques des populations

concernées. Cesprogrammesétablis devraient alors êtremis enœuvre, animéset évaluéspar les

professionnelsetacteursdesstructuresdesoinsetdesantévéritablementcoordonnésetrespectant

et respectant des critères de qualité […] De cettemanière, l’ETP deviendrait aussi un levier pour

réduirelesinégalitésdesanté260».

3. L’éducationthérapeutique:unerelationdesoinparticulière

Mêmesi ledéveloppementde l’ETPenFranceestattenduetvoulupar lesprofessionnelsde

santé,lesassociationsdepatients,etdesmillionsdepersonnesatteintesdemaladieschroniques,la

formationdecespatientsconstitueundéfietuneresponsabilitépourlessoignantsdanslesannéesà

venir.Ils’agirapoureuxd’avoirunejusteposturedanslarelationqu’ilsaurontavecleurspatients.

a) L’éducationthérapeutique:uneéthiquederesponsabilité

(i) Lanotiondepostureéducationnelle

Pour le soignant, adopter une «posture éducationnelle» ne va pas de soi. Cette notion de

«posture éducationnelle» est définie par un arrêté du 10 Août 2010 de la loi HPST comme une

compétencepermettantausoignantdesemettreenmesure:

259MauduitLaurence,Aide-mémoire.L’éducationthérapeutiquedupatienten7notions,EditionsDunod,Paris2014.260MauduitLaurence,ibid.,p.82.

260

o d’aiderlespatientsàapprendre,etd’apprendreauxpatientsàgérerleurtraitement;

o d’apprendre aux patients à gérer les ressources sanitaires, sociales et économiques

disponibles;

o d’aiderlespatientsàgérerleurmodedevie;

o detenircomptedansl’ETPdesdimensionspédagogiques,psychologiquesetsocialesdela

priseenchargeàlongterme.

Dieudonné Leclercq a d’ailleurs proposé l’acronyme AADOPEASE pour résumer les

compétencesexercéesparlessoignants–éducateurs,cequirenvoieàAnnonce,Accueil,Diagnostic,

Objectifs,Planification,Education,Apprentissage,SuivietEvaluation261.

La «posture éducationnelle» conduit à donner à la médecine une dimension

«biopsychosociale». Le soignant-éducateur doit travailler au plus près de la réalité du patient,

élaborer avec lui des objectifs d’apprentissage en réponse à ses besoins, en étant attentif à ses

valeurs, ses conceptions, ses connaissances, sesmodes de raisonnements, ses émotions… Il s’agit

pourluidetenircomptedetouteslesdimensionsdelapersonnesoignéeetdelesintégrerdansle

projet thérapeutique. L’ETP est avant tout une démarche éthique. Elle constitue le socle d’une

médecinefondéesurlapersonne.D’ailleurs,commeelles’adresseplusàlapersonnequ’aumalade,

le Professeur Gérard Reach préférerait utiliser le terme de «communication thérapeutique»

(conversation entredeux sujets) plutôt que celui d’ETP. Pour lui, nepas respecter la personne, ce

serait sortir d’une véritable démarche d’ETP. L’Education Thérapeutique est le respect car,

«respecterlapersonne,c’estcertesacceptersonchoixsi,àlafin,ellerefuseuntraitementquiluiest

proposé,mais c’est aussi lui donner la possibilité de changer d’avis. Ceci impliqueque le soignant

quitteuneapprochepaternaliste(jedécidepourvous),qu’ilinformelepatient(étaped’information),

qu’ils’enquiertdesespréférences(étaped’interprétation)puisqu’ildonnesesproprespréférences

afinquelepatientpuisseprocéderàunedélibération262».

Pour Gérard Reach également, l’Éducation Thérapeutique, en recueillant l’information

(Assessment) et endonnantdes informations (Advise)aupatient,génère en fait la confiance.Unerelation confiante permet d’obtenir un accord (Agree), qui est la base de la décision médicale

partagée,cequienretourrenforcelaconfiance.Seloncetaccord,lesoignantaidera(Assist)lepatientà mettre en œuvre le plan d’action personnel qui a été décidé, et ils organiseront (Arrange)ensemble,d’unepart,lesuivinécessairepourlapoursuitedelamiseenœuvredel’ETP,d’autrepart,

lesdifférentesétapesduparcoursdesoinquiauraétéélaboréencommun263(modèle5As264).

261 Dieudonné Leclercq, «AADOPEASE: un acronyme des compétences des soignants-éducateurs en ETP», Educ Ther Patient/TherPatientEduc2014;6(1):10201.262 Reach Gérard, «L’éducation thérapeutique comme élément structurant du parcours de soin», Médecine des maladiesmétaboliques,Février2017,vol.11,n°1.263 Reach Gérard, «Patient education, nudge, and manipulation: defining the ethical conditions of the person-centered model ofcare»,PatientPreferAdherence,2016,10:459–468.

261

«L’éducation thérapeutique peut être définie comme la construction d’un cheminement

éthique265».Celui-ciestreprésentéparlegraphiqueci-dessous,quireliedemanièredynamiqueles

différentesétapesdel’éducationthérapeutique:

Schéman°5:L’éducationthérapeutiquedupatientdéfiniecommeuncheminéthique.

Maisdans lecadred’unedémarched’ETP,donnerunevraieplaceà lapersonnepourqu’elle

prenne soin d’elle-même est une condition nécessaire mais pas suffisante. Il s’agit aussi pour le

soignant-éducateur de proposer des expériences pour aider le patient à apprendre et changer.

CommelerésumeGrégoireLagger:«Intégréedans larelationdesoin, l’ETPpeutêtrevuecomme

une combinaison d’une alliance forte entre soignants et patients et de techniques et propositions

pédagogiques(environnementdidactique)266».Selonladevised’AndréGiordan, lepatientapprend

seul,maispas«toutseul267».

Schéman°6:l’ETPvuecommeunecombinaisond’uneallianceforteentresoignantsetpatientset

detechniquesetpropositionspédagogiques268.

264GlasgowR.E.,EmontS,MillerD.C.,«Assessingdeliveryofthefive‘As’forpatient-centeredcounseling»,HealthPromotInt2006;21:245-55.265Reach2017,Ibid.266 Lagger Grégoire, Chambouleyron Monique, Lasserre-Moutet, Golay Alain, «Questions d’éthique soulevées par la pratique del’ETP»,EducTherPatient/TherPatientEduc2013;5(2):409-414.267GiordanA.,Apprendre!,EditionsBelin,Paris1998.268LaggerGrégoire,op.cit.p.412.

262

(ii) Le«bilanéducatifpartagé»:unaccueildupatientsouffrant

Pour D. Simon, la survenue d’une maladie chronique constitue dans tous les cas «un

événementni choisi, ni désiré, qui annonce laperspectivedemenaces, parfois vitales, et dont les

répercussionsauplanémotionnelsontdéterminantesquantàl’adaptationdelapersonneelle-même

àsanouvellecondition269».Commel’écritNorbertBensaïd,cettemaladieentraîneobligatoirement

une transformation personnelle: «Etremalade, c’est changer.Mais changer, c’est tantôt être un

autre, tantôt être autrement le même. Or, cesser d’être le même, c’est se perdre270». Isabelle

Aujoulat, au travers de 40 entretiens réalisés chez des patients touchés par différentes maladies

chroniques,arepérédesélémentscommunsàtous271.Malgréladiversitédessituations,toutesces

personnes qui faisaient l’expérience du sentiment d’impuissance (powerlessness) ont exprimé un

sentimentd’insécurité,etunepertedusentimentd’identitédanssadimensionde«mêmeté»selon

Ricoeur272.

Ces bouleversements induits par la maladie peuvent être perçus au travers du «diagnostic

éducatif» du patient dont l’élaboration constitue la première étape de toute démarche d’ETP.

Cependant, pour Brigitte Sandrin-Berthon, cette expression de «diagnostic éducatif» repose trop

souvent sur la seule expertise des professionnels de santé et, par analogie au diagnosticmédical,

risquedefigerleregardquelessoignantsportentsurlepatient273.Quellesquesoientlesconclusions

du«diagnosticéducatif»effectuéavecchacun, lespatients sont souventorientésvers lesmêmes

séances collectives d’éducation thérapeutique dont le contenu et le déroulement ont été fixés à

l’avance.Pourcomprendre lafaçondont lepatientvitsamaladieetpour l’aideràprendresoinde

lui-même,lesoignantdoitpratiqueruneécoutenonsélective.Maisaiderunpatientàprendresoin

de lui-mêmenereposepasquesurdesobjectifspédagogiquesetdesactivitésd’apprentissage.Le

termede«bilanéducatifpartagé»,selonelle,correspondmieuxautravailque lessoignantsontà

entreprendreaveclespatientsdanslecadred’unedémarched’ETPcarils’agit,àchaquerencontre,

d’évalueravec lepatientoù il enest,puisdeconvenirdecequipourraitéventuellement l’aiderà

mieuxprendresoinde lui.Plutôtque lapremièreétaped’unprogrammed’ETP, l’entretienquiest

menéavecunpatientpourinitieravecluiunedémarcheéducativedevraitconstituerl’amorced’un

nouveau mode relationnel entre soignant et patient. Cette relation de partenariat devrait se

retrouverdanstouteslesactivitésd’ETP,qu’ellessoientindividuellesoucollectives274.

269 SimonD.,TraynardP.-Y.,BourdillonF.,GrimaldiA.,Educationthérapeutique.Préventionetmaladieschroniques,CollectionAbrégés,EditionsElsevierMassonSAS,2007.270BensaïdNorbert,Unmédecindanssontemps,EditionsduSeuil,Novembre1995.271AujoulatIsabelle,op.cit.,p.25.272RicoeurPaul,Soi-mêmecommeunautre,EditionsduSeuil,Paris,Mars1990.273http://www.nice.cnge.fr/IMG/pdf/Diag_educatif_ou_BEP.pdf274 Sandrin-Berthon Brigitte, «Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé?»Médecine desmaladies métaboliques 2010; 4 (1):38-43.

263

(iii) Le«bilanéducatifpartagé»:unappelàlaresponsabilitédusoignant

Ce «bilan éducatif partagé» est essentiel car il permet non seulement d’appréhender les

différentsaspectsdelavieetdelapersonnalitédupatient,d’évaluersespotentialités,deprendreen

compte ses demandes et son projet de viemais surtout il identifie les situations de vulnérabilité

psychologiqueetsocialeetilpermetd’accueillirl’autredanssasouffrance.Or,c’estprécisémentce

face-à-face avec le visage d’autrui souffrant qui, selon Levinas, est un appel absolu à la

responsabilité275. C’est là le noyau éthique de la relation d’aide médicale, et, répondre, pour E.

Hirsch, c’est «s’engager dans une relation de responsabilité, imprenable altérité qui m’oblige et

justifie mon existence, assignation irrévocable à la responsabilité éthique. Accueillir l’autre, en

répondreetluirépondre276»Maiscetaccueildel’autredanssasingularité,nepourrasefairequesi

lesoignantestdisponibleàl’autre,qu’ilestcapabled’instaurerauseindudialogueunfondcommun

d’humanité,d’établirunclimatdeconfiancequiseralabased’unrespectmutueletpermettraune

relationdesujetà sujet.Comme l’écritencoreLevinas:«Danscetaccueilduvisage […] s’instaure

l’égalité277».

(iv) Le«bilanéducatifpartagé»:unerencontresoignant-soignéauthentique

A l’origine, l’ETP était centrée essentiellement sur l’enseignement de notions relevant

exclusivementdudomainebiomédical.L’acteurprincipalde lasituationéducativeétait lesoignant,

détenteur d’un savoir, qui instruisait le patient. Le bon patient était alors celui qui appliquait les

conseils ou recommandations formulés. Mais selon Malcom Knowles, spécialiste en andragogie,

l’adulteapprenddifféremmentdel’enfantpourdifférentesraisons:

o Ilestplusindépendantquel’enfantetplusapteàavoiruncomportementresponsable;

o Il s’est constitué un réservoir d’expériences qui est une de ses ressources dans

l’apprentissage;

o Sa préparation à apprendre est orientée vers le développement de son rôle socialet

professionnel;

o Sesbesoinsd’apprentissagessontplusorientésversdessujetsprécis,concretsqueversdes

thèmesgénéraux;

o Samotivationàapprendredépendessentiellementde lui-mêmecontrairementà l’enfant

quiadesfacteursexternesdemotivation(parents,enseignants…).Ilestdoncindispensable

quesesbesoinssoientintégrésdansl’organisationdesesapprentissages278.

275LevinasEmmanuel,Altéritéettranscendance,Fatamorgana,1995.LeLivredePoche,2006.276 HirschE.,EmmanuelLevinas,unphilosopheaucœurdenotreaction,Lalettredel’espaceéthique1,Paris,1996.277LevinasE.,Totalitéetinfini,LeLivredePoche,Paris,2009.278http://www.ispringsolutions.com/blog/what-does-malcolm-knowles-know-about-adult-learning-theory/

264

Avecletemps,l’ETPvapassertrèsprogressivementd’unelogiqued’enseignementcentréesur

le formateur à une logique d’apprentissage centrée sur l’apprenant279. Elle va mettre l’accent

égalementsurlacommunicationplutôtquesurl’enseignementcarilestapparuquec’étaitlaqualité

delarelationsoignant/soignéainsiquel’engagementduthérapeutequiétaientlesclésdelaréussite

de cette pratique, et qui amenaient le patient à avoir un «comportement observant». Une

méta-analysede2009ad’ailleursconfirmélerôleessentieldelacommunicationdansl’observance

thérapeutiquedupatient.Dans cette étude, le risquedenonobservanceétait augmentéde19%

chezlespatientsdontlemédecinademauvaisescapacitésdecommunication280.

PourlepsychiatreanglaisMichaelBalint,lemédecindevaitsortirdesafonctionapostoliqueau

coursdelaquelle«Toutsepassecommesitoutmédecinpossédaitlaconnaissancerévéléedecequetouslespatientssontendroitounond’espérer281».Larelationmédecin-malade-maladiedevaitêtre

totalementreconsidérée.Commeill’écritencoredanssoncélèbreouvrageLemédecin,sonmaladeetlamaladie:«Notreexpériencenousatoujoursmontréquesilemédecinposedesquestionsselonla technique de la prise d’une anamnèse, il obtiendra toujours des réponses, mais presque riend’autre. Avant de pouvoir arriver à ce que nous avons appelé un diagnostic“approfondiˮ, il doitapprendreàécouter.Ecouterestunetechniquebeaucoupplusdifficileetsubtilequecellequidoit

nécessairement la précéder:mettre le patient à l’aise pour lui permettre de parler librement. Lacapacitéd’écouterestuneaptitudenouvelle,quiexigeunchangementconsidérable,bienquelimité,dans lapersonnalitédumédecin.Amesurequ’ildécouvriraen lui lacapacitéd’écoutercequichez

son patient est à peine formulé, car le patient lui-même n’en est qu’obscurément conscient, le

médecin commencera à écouter unmême type de langage en lui-même. Pendant ce processus, il

découvrirabientôtqu’iln’existepasdequestionsnettesetdirectesquipuissentmettreàjourletype

d’informations qu’il cherche […] Demander au patient de venir pour un “entretien prolongéˮ

impliqueuneapprochedifférenteetsignifieledébutdequelquechosed’entièrementnouveaudans

lesrelationsmédecin-patient282».

C’estsansdoutelepsychologue,CarlRogers,avecsa«thérapiecentréesurleclient»ou«sur

la personne»qui a le plus insisté sur l’importancede la qualité de cette relation interpersonnelle

danslessituations,aussibienpédagogiquesquethérapeutiques,oùilconvientd’instaurerunclimat

empreintd’acceptationetdeconsidérationpositivedel’autre283.Selonlui,etselonlespsychologues

Miller et Rollnick qui ont conçu et développé la pratique de l’entretienmotivationnel, c’est cette

relation basée sur l’empathie, sur l’écoute active, et non pas sur l’injonction, l’autorité, qui va

279GolayA.,LaggerG.,GiordanA.,Commentmotiverlepatientàchanger?,EditionsMaloine,Paris,2009.280 Kelly B. Haskard Zolnierek and M. Robin DiMatteo, «Physician Communication and Patient Adherence to Treatment: aMeta-analysis»,MedCare2009Aug;47(8):826-834.281BalintMichael,Lemédecin,sonmaladeetlamaladie,EditionsPayotetRivages,Mai1988.282Ibid.283LacroixA.,AssalJ.-P.,L’éducationthérapeutiquedespatients;nouvellesapprochesdelamaladiechronique,EditionsMaloine,Paris,Janvier2008.

265

permettreun«apprentissageauthentique»etmotiver lapersonneàchangerdecomportement284285. Ce typed’approche, entreautres, est au cœurdumodèleMOTHIVélaboréenFrance chez les

patientsséropositifsdanslebutdelesameneràuneobservancemaximale286.

Ilvas’agirdésormais,pourlethérapeute,grâceàsesqualitésdecommunication,deguiderle

patient et de faire en sorte qu’il acquière le pouvoir de participer à bon escient à la décision

thérapeutiquequivaleconcerner(cequiestsouventdécritsousletermeanglaisd’empowerment)etquesonconsentementsoitremplacéparunedécisionéclairée287.MaisselonP.Lecorps,lesoignant,

dans sa posture d’éducateur devra «sans cesse interroger son ambition d’éduquer et veiller à

l’inscriredansunedémarchede"prévenance"vis-à-visdupatient,plutôtquedepropagandeetde

séduction».Cen’estpasuniquementàtraversuntransfertdecompétencesetdeconnaissancesque

le thérapeutepourra aider sonpatient à assumer samaladie,mais c’est surtout en rétablissant le

patientcommeunsujetdedroit,en l’acceptantcommesujetdésirant,enapprenantdupatientce

qui fait son histoire et sa singularité qu’il pourra «créer les conditions de possibilité qui lui

permettrontdedéployersavie288».

b) L’éducationthérapeutique:uneéthiquederéciprocité

L’ETP est une démarche structurée qui, fondamentalement, s’inscrit dans la durée. En effet,

l’implication du patient dans la gestion de lamaladie chronique pourra évoluer dans le temps en

fonctionde sondegréd’acceptationde lamaladie.Une relationdepartenariat pourra s’instaurer,

dansletemps,entrelesdeuxacteursdelarelationéducative.Cepartenariatseralefruitdupartage

de deux expériences: celle du patient avec son expérience singulière de lamaladie, son vécu au

quotidien,etcelledusoignantavecsesconnaissancesscientifiquesetsareprésentationglobaledela

maladie.Desliensvontsetisser,peuàpeu,danslepartagedeleurssavoirs,deleurssavoir-faireet

deleurssavoir-être.

Iln’existepasdemodèleidéaldelarelationthérapeutiquedansuncontextemédical,maisdéjà

en 1956, des sociologues américains, Szasz et Hollender, avaient décrit trois styles de relation

médecin-malade,selonquelepatientétaitactifoupassifdanslarelation,lemédecinétanttoujours

considéré comme actif (activité-passivité, guidance-coopération, participation mutuelle). Ils

présentaient la «participation mutuelle» comme un modèle de relation médecin-malade

particulièrementadaptéaux situationsdans lesquelles lepatientdoitprendreen charge lui-même

284RogersCarlRansom,Ledéveloppementdelapersonne,InterEditions-Dunod,Paris,2005.285Rollnick Stephen,MillerWilliamR.,ButlerChristopherC.,Pratiquede l’entretienmotivationnel. Communiqueravec lepatient enconsultation,InterEditions-Dunod,Paris,2009.286 Tourette-Turgis Catherine, Isnard Bagnis Corinne, Pereira-Paulo Lennize, l’éducation thérapeutique dans la maladie rénalechronique.Lesoignantpédagogue,CommentDire,Condé-sur-Noireau,Janvier2009.287ReachG.,Cliniquedel’observance.L’exempledesdiabètes,EditionsJohnLibbeyEurotext,Paris,2006.288 LecorpsPhilippe,«Lepatientcommesujet»,inSandrin-BerthonBrigitte(sousladirectionde),L’éducationdupatientausecoursdelamédecine,Paris,PUF,2000.

266

son traitement et l’adapter aux différents évènements de sa vie quotidienne289. Ils regrettaient

toutefoisquecetypederelationsoit«essentiellementétrangeràlamédecine»,notammentparce

quechacunestprisonnierdesonrôlesocial:celuidemédecinouceluidepatient.

En 1992, comme nous l’avons vu précédemment, Emmanuel et Emmanuel ont proposé une

analysede la relationmédecin-malade sous l’angledupartagedupouvoir,endécrivant lesquatre

modèles: «informatif», «interprétatif», «délibératif», ou «paternaliste». Au travers des

entretiens menés pour l’étude RS-QUADDIAL, il est apparu que beaucoup de patients

s’accommodaientbiendumodèlepaternaliste,necherchantpasàcomprendre leur traitement, se

réfugiantderrièredesexpressionstellesque :«Je leur faisconfiance»ou«C’esteuxquisavent».

Cependant, cemode de relation est tout-à-fait inadapté pour des patients qui exprimentun désir

d’autonomie:«Jeveuxsavoir.C’estmacarcasse!».Cespersonnessouhaitentavanttoutêtretraitées

enadultespartenairesetnonenenfantsobéissants.

Laplupartdeséquipessoignantesquipratiquentl’éducationthérapeutiqueontpourambition

d’accroître l’autonomie des patients. Dans le «modèle synergique» décrit par Jean-François

Malherbe, le thérapeute et la personne qu’il soigne représentent «deux volontés de santé qui

conjuguentleurseffortsspécifiquesenvued’atteindreunobjectifcommun290».Seloncephilosophe,

le concept d’autonomie s’enracine dans celui de réciprocité. Pour lui, «la relation humaine

fondamentale est celle de l’accouchement mutuel», et à partir de ce principe de réciprocité, il

formule un impératif éthique: «Agis en toutes circonstances de façon à cultiver l’autonomie

d’autrui, et la tienne se développera par surcroît». Selon lui, seul ce modèle permet aux deux

interlocuteurs de progresser sur le chemin de l’autonomie, mais ce partenariat soignant-soigné

questionneprofondémentl’identitémêmedumédecin.Celui-cin’estplusceluiquisaitpourl’autre,

maisquidoitdécouvriravecl’autrecequiestlemieuxpourlui,sansreniersonsavoirmédical.

PourClaireetMarcHEBER-SUFFRIN,cetteréciprocitédesrelationsconstituelecanevaséthique

des relations sociales. Il ne pourra y avoir construction d’une alliance thérapeutique que si cette

relation soignant-soigné relève toujoursd’unengagementmutueld’hommeàhomme fondésur la

confiance, d’une éthique de réciprocité, d’une interaction paritaire qui cherche à produire de la

richesse,dusavoirdechacunsurlui-même,delaconscience291.

Selon le Pr André Grimaldi, diabétologue, l’éducation thérapeutique relève d’un modèle

scientifiquehumanistequisedifférenciedumodèlemodernescientifique.DanssonouvrageLasantéécartelée,ilécrit:«Al’opposédumodèlemodernescientifiqueoupseudo-scientifiquecentrésurla

maladie, le modèle scientifique humaniste qu’on souhaite développer est celui du partenariat

reposantsurunrapportd’égalitéentre lesdeuxadultes.Pourtant, larelationn'enrestepasmoins

289SzaszT.S.,HollenderM.H.,«Acontributiontothephilosophyofmedicine.Thebasicmodelsofthedoctor-patientrelationship»,AMAArchInternMed,1956,97,n°5:585-592.290MalherbeJean-François,Autonomieetprévention,Artel-Fides,Bruxelles,1994.291Heber-SuffrinClaireetMarc,Echangerlessavoirs,EditionsDescléedeBrouwer,Paris,Novembre1996.

267

asymétrique entre d'un côté un patient informé voire surinformé mais toujours angoissé, et de

l'autre un professionnel expérimenté. Ce que recherche le patient, ce n'est pas vraiment une

prestationmaisd'abordetavanttoutuneconfiance.Lemédecind'aujourd'huidoitdoncavoirune

triplecompétence :nonseulementbiomédicale,maisaussipédagogiqueetpsychologique. Il s'agit

d'expliquer au patient sa maladie et son traitement en des termes adaptés à ce qu'il peut

comprendre et à ce qu'il peut entendre à un moment donné. Il est essentiel de lui permettre

d'exprimer ses interrogations, ses craintes, ses propres conceptions et ses objectifs. Enfin, il est

nécessaire de lui apprendre à participer activement au traitement à chaque fois que cela et

nécessaireetpossible.Ils'agitaussipourlemédecindecomprendrecequeressentlepatient,etde

pouvoir le lui exprimer. Cette empathie "cognitive" doit aller de pair avec une empathie

"émotionnelle",impliquantunepropositiond'aideinconditionnelle,pourfinalementdétermineravec

lui le meilleur compromis entre ce qui est médicalement souhaitable et ce qui est réellement

possible.L'éducationthérapeutiqueaainsiuntripleobjectif:individualiserletraitement,permettre

au patient d'acquérir de véritables compétences de soins, et enfin l'aider àmettre enœuvre ces

compétencesdanssavraievie.Grâceàl'empathied'unepart,etàl'éducationthérapeutiqued'autre

part,laconsultationn'adoncpaslieuàdeuxmaisàquatre,médecinetpatientpouvantenquelque

sorteprendrelaplacedel'autretoutengardantlasienne292».

Dans ce nouveau type de relation soignant-soigné, de quelle nature sont les savoirs qui

s’échangent?SelonBrigitteSandrinBerthon,lesoignantetlepatients’échangent:

o Unsavoird’humanité:lepatientfaitlerécitdesavieaveclamaladie,lesoignantécoutede

manièrenonsélective.Ilchercheàcomprendrelepointdevuedupatient,ets’appliqueà

reconnaîtresespropresémotions,sespropresjugementsspontanés;

o Unsavoirscientifique: lepatientcherche,tâtonne, lesoignantoriente lepatientversdes

sourcesd’informations;

o Unsavoird’expérience: lepatientutilise,expérimente lesavoirqu’ilaacquis, lesoignant

valide lesconditionsde l’expérienceetse forge lui-mêmesapropreexpérienceavectous

lespatientsqu’ilrencontre293.

C’estpar lebiaisdetousceséchanges,dansunclimatdesollicitude,avecunejustedistance,

que le soignant et le patient recherchent un équilibre entre les droits et les devoirs de chacun,

s’éduquentenréciprocitéetgagnentenautonomie.Enélaborantprogressivementdesréponsesàla

situationdecrisecrééeparlamaladie,enprenantdesdécisionsconcertées,ilscréentensemblede

nouveauxsavoirs,nésdeleurrencontresingulière.

CetteéthiquedelaréciprocitéestillustréeparlamaximedeRicoeur:«N’exercepaslepouvoir

sur autrui de façon telle que tu le laisses sans pouvoir sur toi294». Elle est fondée sur le respect

292GrimaldiAndré,Lasantéécartelée.Entresantépubliqueetbusiness,Editionsdialogues,Brest,2013.293http://www.reseaudiabete35.com/uploads/brigitte%20sandrin%20berthon%20Rennes%20090610.pdf

268

d’autrui, sur la Règle d’or qui consiste à «traiter autrui comme soi-même, et soi-même comme

autrui». Dans son ouvrage Soi-même comme un autre, ce philosophe nous dit encore: «C’estpeut-être là l’épreuve suprême de la sollicitude, que l’inégalité de puissance vienne à être

compenséeparuneauthentiqueréciprocitédansl’échange295».

Comme l’écrit encore Pellegrino, «Le médecin a l’obligation éthique d’aider le patient à

restaurersonautonomiemorale,particulièrementdanslecontextedelavulnérabilitédanslaquelle

cederniersetrouve.Aceteffet, ildoit rétablir, tantquefairesepeut, l’humanitéblesséeet l’état

d’inégalitédontlepatientpâtit».

c) L’éducationthérapeutique:unexercicedesagessepratique

C’est sur la base de cette éthique de réciprocité que le ou les professionnels de santé vont

formulerunepromessed’aideaupatient,détermineravecluidesobjectifsàatteindre,etétablirun

contratd’éducation.Ceseralàlemomentdel’actemédicalresponsable.Cependant,lepatientaura

la libertéderomprececontratàtoutmoment. Ilappartiendradoncauthérapeuteengagédans le

processuséducatifdeplanifieraumomentopportun,lekairos,unprogrammepersonnalisédesoins.

Grâceàsonexpérience,àsonart,cesoignantdevra,selonAristote,exercersavertudeprudence,

déployersaphronèsis,sasagessepratiqueafindedélibéreraveclepatientsurcequiestbienpourlui, et de trouver avec lui lesmoyens lesmeilleurs pour viser ce bien296. La délibération contenue

dans laphronèsis inclut lamiseencommundemultipleséléments: lacompétencedumédecin, la

demandeetlaplaintedupatient,maiségalementlesnotionsdeviebonne,desollicitude,d’égalité,

debonmoralement,derespect,dejustice.Commel’écritRicoeur,lasagessedejugementconsisteà

élaborerdescompromisfragilesoùils’agitdetranchermoinsentrelebienetlemal,entreleblancet

lenoir,qu’entrelegrisetlegris,ou,cashautementtragique,entrelemaletlepire297».

Ce pacte de soins constituera le noyau éthique de la rencontre singulière soignant-soigné.

Comme le souligne encore Ricoeur, «Le pacte de soins devient une sorte d’alliance scellée entre

deux personnes contre l’ennemi commun, la maladie. L’accord doit son caractère moral à la

promesse tacite partagée par les deux protagonistes de remplir fidèlement leurs engagements

respectifs298».

Néanmoins,dansunemaladiechronique, leparcoursdumaladeetdesonaccompagnantest

souventuncheminsinueux,laborieusementconstruit,faitd’imprévusetdemalentendusaugrédes

conseils des uns, des autres, et des rencontres. Les difficultés imprévues du trajet sont liées aux

représentations de chacun sur la maladie, aux croyances différentes, aux personnalités, aux

294AbelOlivier,PaulRicoeur,lapromesseetlarègle,EditionsMichalon,Paris,1996.295RicoeurPaul,Soi-mêmecommeunautre,EditionsduSeuil,Paris,Mars1990.296Aristote,EthiquedeNicomaque,GF-Flammarion,Paris,1992.297RicoeurP.,LeJuste,Esprit,Paris,1995.298RicoeurP.,Lestroisniveauxdujugementmédical,Espritn°227,Décembre1996.

269

ambivalencesdechacun,autantqu’àl’évolutionpropredelamaladieavecsescomplications.Encas

de conflit d’ordre moral, Ricoeur propose une «dialectique fine entre argumentation et

conviction299».

Les différentes rencontres avec les soignants-éducateurs vont progressivement mener à

l’alliancethérapeutique.Alorsquelarelationthérapeutiqueesthabituellementunerelationduelle,

cetterelation,danslecadred’unedémarched’ETP,vaêtremieuxéquilibréeavecdespartenairesqui

ontchacununrôleactifàjouerdansleprendresoin.

Lemaladeetlessoignantséducateursvontformerunealliancepour:

o fairefaceàlamaladiechronique;

o transformerleprotocolethérapeutiqueenprojetdesoinetenprojetdevie;

o surmonterlesobstaclesauxchangementsnécessairespourl’efficacitédessoinsetpourla

compliancethérapeutique.

Cependant,pourfairefonctionnerl’alliancethérapeutique, laquestiondutempsestcentrale.

L’alliance thérapeutique ne peut se concevoir sans la mise au point d’un véritable système

motivationnelorientéverslefutur.L’alliancethérapeutiquedoitmaintenirsafluiditéversl’avenir,en

s’opposant à l’impact de lamaladie qui fige la personnemalade dans l’immobilité du présent: ce

présentenvahissant,vidédesensoùletempsserétracte.

L’alliancethérapeutiqueestunpactedeconfiance,destabilitéetdechangementquiréunitles

forcesde chacunetqui prévient le risqueque lamaladie rénalene soit un fardeau trop lourd. Le

temps permet l’ajustement affectif et l’empathie,mais le tempode chacundoit s’ajuster aussi au

tempsquifaitsonœuvreàtraverslamaladie.

Aveclaconvictionpartagéeparlesoignant,parl’accompagnantetparlemaladedel’efficacité

dessoins,lavoieestouverteàunerésiliencepossible.

d) L’éducationthérapeutique:uneéthiqueducare

Ainsi,ceprocessuséducatif, loindeproposeruniquementune«priseencharge»dupatient,

vaproposerun«prendresoin»particulier,adaptéàlasingularitédechaquepersonne.Ilvas’inscrire

dansuneéthiqueducarequivas’attacheràrestaurerdemanièrepersonnaliséelepouvoir-êtredu

maladeets’opposeraucaractèrerationneletuniversalistedelamoralekantienne300.

Dans le langagemédical, ilestclassiqued’opposer lesmodèlescentréssur lecuratif (lecure)auxsituationsquirequièrentuninvestissementrelationneldansladurée:lecare(lasollicitudeet/oule soin). D’une manière générale, les termes de care, de sollicitude ont une connotationd’engagement vis-à-vis d’autrui, et l’expression négative «I don’t care» traduit bien ce défaut

299RicoeurP.,1990,op.cit.,p.334.300BenaroyoL.,Ethiqueetresponsabilitéenmédecine,CollectionMédecineSociété,EditionsMédecineetHygiène,Genève2006.

270

d’engagement.Devantl’absencedecare,lapsychologueaméricaineCarolGilliganadécritune«voix

différente».Enréactionàunesociétéetuneculturepatriarcales,elleaélaboréuneéthiqueducarereposant sur le souci des autres, le sens des autres301.Mais au-delà de cette sollicitude, de cette

disposition que des humains ont vis-à-vis d’autres humains, Berenice Fischer et Joan Tronto ont

proposéuneautredéfinitionducare:«Auniveau leplusgénéral,noussuggéronsque lecaresoitconsidéré comme une activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir,perpétueretréparernotre“mondeʺ,desortequenouspuissionsyvivreaussibienquepossible.Cemonde comprend nos corps, nous-mêmes et notre environnement, tous éléments que nous

cherchonsà relierenun réseaucomplexe,ensoutienà lavie302».Ainsi, cesauteursenvisagent le

carenonseulementcommeunedisposition,maiscommeunprocessusquicomportequatrephases

àlafoisdistinctesetintimementliées.Cesphasessont:

o Lecaringabout(se soucierde) implique la reconnaissanced’unbesoinet lanécessitéde

s’ensoucier.Lepremieraspectmoraldusoinestl’attention;

o Le taking care of(prendre en charge) fait de la responsabilité une catégorie morale

centrale. L’objectif de cette étape est de déterminer la réponse à apporterà un besoin

identifié;

o Le care-giving(prendre soin) donne toute son importance à la compétence en tant que

notionmorale. La compétence va se traduire par lamise enœuvre du travail effectif du

soin.L’élaborationduprendresoinaveclapersonnemaladedemanderadutemps.Ils’agira

pourlesoignantd’êtrePatient,delaisseradvenirletempsdel’autre.Cettepatience,selon

M. Geoffroy, sera fondamentalement in-quiétude pour l’autre303. Elle permettra à autrui

souffrant de définir ses propres normes de vie, d’être - selon Ricoeur - un homme à

nouveau«capable»deparler,d’agir,desesentirresponsable,deviseruneviebonneense

maintenant fidèle à lui-même304.Mais comme le dit encore cet auteur: «Le chemin est

long pour l’homme“agissant et souffrantˮ jusqu’à la reconnaissance de ce qu’il est en

vérité,unhomme“capableʺdecertainsaccomplissements.Encorecettereconnaissancede

soirequiert-elle,àchaqueétape,l’aided’autrui,àdéfautdecettereconnaissancemutuelle,

pleinementréciproque,quiferadechacundespartenairesunêtrereconnu305».

o Le care-receiving (recevoir le soin). La réponse du destinataire du care constitue lequatrièmemomentmorald’uneéthiqueducare.Cettedernièrephasepermetdesavoirsi

laréponseapportéeauxbesoinsdesoinestadaptée.

301NurockVanessa(coordonnépar),CarolGilliganetl’éthiqueducare,Débatsphilosophiques,PUF,Février2010.302TrontoJoan,Unmondevulnérable.Pourunepolitiqueducare,EditionsLaDécouverte,Paris2009.303GeoffroyM,Lapatienceetl’inquiétude,EditionsRomillat,Paris,2004.304RicoeurP.,1990,op.cit.305RicoeurP.,Parcoursdelareconnaissance,collectionFolioessais,EditionsStock,2004.

271

L’observance, l’adhésion du patient à son traitement lui appartiennent, lui sont propres et

personnelles,évoluerontaufildutemps.Ellesn’enferontniunbonniunmauvaispatient,justeune

personneàpartentière!

Lestroispremièresphasesdecetteéthiquepeuventêtrerapprochéesdestroismomentsdela

relationthérapeutiquequ’avaitdéfinisVictorEmilvonGebsattelaucoursdesannées1950.Cestrois

momentsquiconstituaientpourluil’ethosmédicalauthentiqueétaient:

o le stade sympathique élémentaire, au cours duquel le soignant perçoit une détresse

humaine(Not),détressequeGebsattelassocieàunebrècheexistentielle,uneatteintedupouvoirêtredupatient(Nicht-sein-können).Cettedétresseconstituepourlesoignantuneinjonctionderépondreàcettedemanded’aidedelapartdumalade;

o le stade de l’agir scientifique«aliénant» au plan inter-humain, dans la mesure où le

soignantsedoitderéifiersonpatientpourpouvoirintervenirsursoncorpsousapsychéà

l’aidedemoyenstechniques;

o le stade de l’acte thérapeutique personnalisé, responsable, visant concrètement la

restaurationdupouvoir-êtredupatient.306

Devantles4phasesducareentantqueprocessusactif,commentnepasmettreenparallèle

les4étapesdel’ETPquesont:

o L’élaborationd’undiagnosticéducatif;

o Ladéfinitiond’unprogrammepersonnalisédesoins;

o Laplanificationetlamiseenœuvredeséancesd’ETP;

o La réalisation d’une évaluation des compétences acquises, d’une évaluation du

programme?

PourJoanTronto,agircommeillefaut,enaccordavecuneéthiqueducare,demandequeles

quatreélémentsmoraux– l’attention, laresponsabilité, lacompétenceet lacapacitéderéponse–

soient intégrés dans un tout approprié. Ce tout approprié pourrait correspondre à cette nouvelle

pratiquequ’estl’éducationthérapeutique.

SelonJoanTronto,lamiseenœuvredel’éthiqueducareexigeuneconnaissanceducontextedu processus de soin. Le care est à la fois particulier et universel. Un care adéquat repose sur ladistributionderessourcesadéquates:desbiensmatériels,dutempsetdescompétences.L’unedes

questionspolitiques lesplus importantesàenvisagerestdedéterminer lesprincipesde l’allocation

desressourcesauxdifférentsbesoinsdesoin.

PourleProfesseurChristianBernarddeLouvain, lalibertéontologiquedespersonnesdépend

dutypedecarequiestpratiqué,etdelafinalitédececare.Selonlui,lecareinformationnelprépare

306BenaroyoL.,op.cit.,p.71.

272

le care codécisionnel , qui doit être suivi d’un care capacitantpermettant d’ouvrir aux patients le

champ des possibles. En pratiquant ce care, le soignant prend aussi conscience de ses propresvulnérabilités et devient de plus en plus capable de partager son savoir mais aussi ses

questionnements.Lecareinitieunprocessusdeluciditéchezlesoignantetlesoignéquipermetde

découvrir les vulnérabilités consubstantielles à l’existence.Une relation soignant-soigné empreinte

decareouvrelaporteàunrespectmutuel.Leprocessusdelibérationontologiquedel’individuqui

prendconscience,mêmedemanière limitée,qu’ildisposed’unespace,auseinduquel ilpeutêtre

écoutéets’exprimer«envérité»,val’ameneràsesentirresponsableetcapabledefairedeschoix

qu’il va assumer307. Mais pour susciter le care, pour favoriser ce processus de «libération-responsabilisation-capacitation», il faut créer des conditions propices à son développement. Cela

nécessitequelesautoritéspolitiquesreconnaissentl’importancedececarepourpouvoirlefinancer.L’actionpolitiquedoitviseràproduiredes«capacités»(capabilities),àrendrelesgenscapablesdevivred’unemanièrequisoitconformeàcequel’onpeutattendred’uneviehumaine.

Le care interroge fondamentalement l’idée selon laquelle les individus sont entièrement

autonomesetindépendants.Aucoursdenotrevie,chacundenouspassepardesdegrésvariablesde

dépendanceetd’indépendance,d’autonomieetdevulnérabilité.Ceconstatestencoreplusévident

chez la personne atteinte d’unemaladie rénale chronique qui sera dépendante à vie d’un ou de

plusieursmoyenssuccessifsdesuppléancedesreinsdéfectueux:dialyseoutransplantationrénale.

Cettedernièreestreconnuepourapporter lameilleurequalitédevieauxpatients,mais ladialyse,

quantàelle,estreconnueunanimementcommeunecontrainte,voireunfardeau,partousceuxqui

endépendent.

D. L’ETP:unélémentindispensabledansleparcoursd’unepersonne

dialysée

1. Lapersonnedialysée:unmaladeparticulier?

a) Lapersonnedialysée:unepersonneparticulièrementvulnérable

Comme l’a écrit Dominique Cupa, professeure en psychopathologie, dans un ouvrage

intituléPsychologie en néphrologie, «la spécificité de la position existentielle du dialysé secaractériseparlaprésencedelamortquerévèleladéfaillanceorganique,maisaussiparlanécessité

dessoinsquileplacentdansunedépendanceabsolue,marquantsonimpuissanceradicale,identique

àcelled’unnourrissonincapabledesubveniràsesbesoins308[…]Cespatientsàlaviesiparticulière

vontpourlaplupartaffronterleurinsuffisanceradicale.L’enviedevivre,lajoiedevivresontacquises

pardesstratégiesquidépendentdel’histoiredupatientetquenousdevonsapprendreàrespecter.

307 Léonard Christian, «La responsabilisation capacitante: un nouveau paradigme pour refonder l’Etat-providence? Application ausecteurdessoinsdesanté»,Ethiqueetéconomique/EthicsandEconomics2012;9(2):46-65.308CupaDominique,sousladirectionde,Psychologieennéphrologie,EditionsEDK,Paris2002,pages10et11.

273

Maisqu’onnes’ytrompepas,lespatientsquis’adaptentlemieuxàleurnouvellevie,etcen’estpas

sanssouffrancesnimomentsdifficiles,sontceuxquisontlemieuxsoutenus,aidésparleurfamilleet

parleséquipessoignantesquiontunetrèsgrandeimportancepoureux».

PourlePrJ.-F.Allilaire,psychiatre,lanotiondedoublelienpeutêtreévoquéechezlesdialysés.

En effet, ces patients sont confrontés à une contrainte paradoxale: il s’agit pour eux d’être aussi

autonomesquepossibletoutenacceptantunedépendancequasitotaleàlamachine,auxsoignants,

aux traitements309. L’obligationd’unemaîtrise et d’un contrôle permanent de soi sont nécessaires

poursesoumettreàlafoisauxsoinsetauxtraitements,etenmêmetempsdomptercesbesoinset

cesdésirs constamment frustrés.Tousces facteursconduisentà fairedupatientdialyséougreffé,

unepersonnehumainepourquilesimplebien-êtren’existeplusausensstrictduterme.C’estlàque

laqualitédusupportsoignantetdel’entourageestdéterminante.

b) Lapersonnedialysée:unepersonneenquêted’identité

Comme nous l’avons vu précédemment, pour Anselm Strauss, les contraintes multiples

engendrées par la dialyse modifient la trajectoire de vie des patients et s’accompagnent de

changements d’identité dans le temps, quel que soit le lieu de soins310. Les répercussions de la

maladiesontpersonnelles, familiales,professionnellesetsociales.Laruptureavec lavieantérieure

«normale»participeàceschangementsd’identité.Ilsembleraitqueleshémodialyséssouffrentd’un

déficitd’identitéspécifique.Cespatientsquiontunemaladieleplussouventinvisibleontnéanmoins

le statut de personnes handicapées. Elles recevraient plus facilement soutien et compréhension

lorsqu’elles sont assimilées à des personnes ayant une maladie cancéreuse. Leur identité de

personnevivantenhémodialysen’estpasbiendéfiniedanslasociété:soitonlesreconnaîtcomme

trèsmalades,soitonnelesreconnaîtpasmalades.Lespatientsvontdoncdevoirfaireuneffortde

reconstruction biographique et de négociation avec eux-mêmes pour redonner une cohérence à

cetteidentitémodifiéeparl’irruptiondelatechnique.Pourunnouveaudialysé,lavued’ungroupe

de malades branchés en dialyse va agir comme un miroir permettant de visualiser le futur. Les

représentations qui se rattachent à cette image vont créer un impact sur son identité. Il va falloir

s’identifieràcegroupedepersonnesdépendantesdesmachinespourvivre,et,travaillerdanstrois

directions:gérerlamaladie,gérerlabiographieetgérerlaviequotidienne.Danslatrajectoiredevie

dudialysé, laperspectived’unetransplantationseraassociéeà l’espoir,à l’idéedesanté (mêmesi

celan’est pas toujours le cas), car elle fera re-basculer le dialysédans l’univers de la normalité et

d’uneplusgrandeliberté.Elleinduirauneidentitédifférentedecelledudialysé.

Larupturedanslatrajectoiredeviedeshémodialyséssetraduitégalementparunphénomène

de stigmatisation au cours du temps qui risque d’entraîner un discrédit de leur personne. La

309ibid.,p.30.310Op.cit.p.20.

274

stigmatisation des hémodialysés est beaucoup moins claire que celle des personnes atteintes de

handicaps visibles car la maladie rénale chronique est une maladie invisible. La fistule

artério-veineuseserait lestigmate leplusvisiblede lamaladie,mais l’absenced’identitéspécifique

de l’hémodialysé représenterait le stigmate caché difficile à vivre pour les personnes soignées. Il

semblequeleregarddeceuxquinesontpasatteintsparl’insuffisancerénale,nesoitpasforcément

bienveillantvis-à-visdesdialysés,leplussouventparignorancedecettepathologiepeuconnue,mais

aussi par protection dans le but d’éviter le sentiment de malaise déclenché par le stigmate. La

stigmatisationvaaboutiràunemiseàl’écartdelapersonneditedifférente,pouvantengendrerchez

elleun sentimentde solitudeetd’incompréhension.Cependant,paradoxalement, la stigmatisation

est parfois recherchée par des patients pour en retirer des bénéfices secondaires, des «petits

profits», comme nous le dit Erving Goffman, pour justifier des insuccès rencontrés pour d’autres

raisons311.Afindelimiterceprocessusdestigmatisation,lepatient,s’ilveutapparaîtreleplusnormal

possible, va devoir élaborer des stratégies d’adaptation au traitement et faire évoluer ses rôles

sociauxetfamiliaux.Ledialysé,leplussouvent,vachercherdusoutiendanssonmilieuprofessionnel

oufamilial,etauprèsdesautrespatientsducentred’hémodialyse.

PourHowardBecker, l’insuffisancerénaleterminaleetsontraitement«horsnorme»situent

d’embléelapersonnemaladehorsduchampdesgensnormaux312.Latrajectoiredeviedesdialysés

pourraitêtreenvisagéecommeunecarrièredéviante,maiscetengagementdansladévianceserait

contraintet imposépar letraitement.Culturellement,enFrance,beaucoupderelationssocialesse

font autour d’une bonne table. Le régime et la restriction hydrique imposés par la dialyse

(principalementl’hémodialyse)limitentlapossibilitédecréerduliensocial.Cettetransgressiondela

norme culturellemarquerait la première étape de la carrière déviante. L’adhésion au groupe des

dialyséspourrait légitimer l’identitédévianteetdonnerà lapersonnemaladedesargumentspour

envisagerpositivementsescontraintesetsesdifférences.A l’inverse, leretraitdecertainsmalades

parrapportaugroupededialyséspourraittraduirelerefusd’endossercetteidentitédéviante.Ceci

estparfaitementillustréparlesproposd’unepatienteaucoursd’unentretien:«Non,j’aipasdutout

enviedemeretrouveravecdesdialysés.Sortied’ici,j’enparleplus[…]Sincèrement,jenesupportepas,jene

suispasmalade.J’aiunemaladie,voilà».

c) Lapersonnedialysée:unepersonnetoujourseninteractionavecdifférentsréseaux

L’étudeRS-QUADDIALapermisdeconstaterqu’uncertainnombrededialysés,qualifiaientleur

santé de bonnemalgré leur état de dépendance.Dans un travail de recherche, ElisabethHermès,

cadredesanté,acherchéàcomprendrecommentlespersonnesdialyséesréussissaientàs’adapterà

311GoffmanErving,Stigmate,lesusagessociauxdeshandicaps,CollectionLesensCommun,LesEditionsdeMinuit,2005.312EtienneJean,MendrasHenri,Lesgrandsthèmesdelasociologieparlesgrandssociologues,EditionsArmandColin,2004.

275

leur nouvelle condition pour retrouver un certain état de «santé» à l’intérieur de leur maladie

chronique313.

C’estl’approchesociologiqueinteractionnistequiluiasemblélaplusappropriéepoursaisirla

dynamiquedeséchangeshumainsàl’intérieurdesservicesdedialyse.

Eneffet,troisidéesprincipalescaractérisentl’interactionnismesymbolique:

o Lasociétéestleproduitducommercedeshommes,desrencontresentregroupes.Elleest

lefruitdeleurtravail,deleursnégociations,desconflitsetdeleursissues,desprocessusde

connaissanceetd’apprentissage.

o Les ressources de l’activité humaine s’élaborent essentiellement dans des relations

intersubjectives qui évoluent dans le temps. Il faut donc étudier les processus de

coordination des activités resitués dans le contexte précis de leur déroulement pour

expliquerl’ordresocial.

o L’existence d’une relation dialectique entre réflexion et action est sous-tendue par une

visionparticulièredesêtreshumains.Ceux-cisontappréhendéscommedesêtreshumains

réflexifs,créatifsetactifsetnonpascommedesobjetspassifssoumisàdesforcessociales

surlesquellesilsn’auraientpasdecontrôle.

SelonHerbertBlumer,lespersonnesrèglentleurconduiteenfonctiondusensqu’ellesdonnent

auxchoses314.Or,cesensestconstruitd’aprèslesinteractionsquelespersonnesontentreelles,et

semodifie sanscesse sous l’influencedes interprétationsdechacun, influencépar la conduitedes

autres.Lelieucollectifdesoinsquereprésentelasalled’hémodialyseestunespacedesociabilitéqui

voitsereconstituerlesmêmesgroupesdemaladesetdesoignants,enrèglegénéraletroisfoispar

semaine.Ensecentrantsurlesactionsetlesinterprétationsdesacteursdanscecontexteparticulier,

l’interactionnisme permet de mettre en évidence le processus continu de communication et

d’adaptationdecesdifférentsacteursenluidonnantunsens.

Lesinteractionnistesontmontréquesil’identitéestcomposéed’élémentsrelativementstables

et structurés dans le temps, elle comporte aussi un faisceau d’images de soi en constante

recomposition et négociation dans les interactions. Strauss montre que la maladie se situe à

l’intersection de plusieurs mondes sociaux: le monde profane des malades qui semble subir

passivement les soins, et le monde professionnel des soignants qui utilise un langage et un

savoir-faire très spécialisés. Pour lui, l’interaction est le pivot autour duquel s’organisent les

processus de travail. Dans la mesure où il conçoit l’ordre social comme un «ordre négocié», la

relation soignant-soigné est essentiellement une négociation construite que le malade influence.

313HermesElisabeth,SiferLynda,«Leprocessusidentitairedespatientsenhémodialyse:l’impactdelatechniquesurlatrajectoiredevie»,Rechercheensoinsinfirmiers,2005/2,N°81.314EtienneJean,op.cit.p.225.

276

Celui-ci est aupremierplanpour gérer samaladieet faire ce travail denégociation, à la fois avec

lui-mêmeetavecl’équipesoignante.

On pourrait penser qu’il existe un type d’interactions spécifiques à l’hémodialyse, mais il

semble que les équipes soignantes, selon le type de prise en charge qu’elles mettent enœuvre,

influencent la trajectoire de vie des patients. D’un centre à un autre, des différences sont

perceptiblesàtroisniveaux:celuidel’informationtransmiseauxpatients,celuidesnégociations,et

celui de la compétence des malades. Pour Madame Hermès, «Quel que soit le lieu de soins, la

trajectoiredeviedupatienthémodialysés’accompagnedechangementsd’identitédansletemps.La

machineconstituelepointdedépartduprocessusidentitaire.Lapersonne“basculedansunmondedesouffrance”etacquiertunenouvelleidentité,celled’hémodialysé,maldéfinieparlasociétéparce

que méconnue. La technique signe l’entrée en déviance de la personne malade et le début du

processusdestigmatisation.Lamiseà l’écartplusoumoins insidieusedugroupedes“normaux”ades conséquences négatives sur la trajectoire de vie des personnes et sur leur identité puisque

certains patients finissent par se percevoir eux-mêmes comme déviants […]. Dans ce processus

identitaire,l’élémentleplusproblématiqueestqueleshémodialyséssouffrentenfaitd’uneidentité

mal définie […]. Nous pouvons nous demander si le désir d’apprendre des patients est la

conséquencedeleurdéficitd’identité.Nouspouvonssupposerquel’acquisitiond’unsavoiretd’une

compétencespécifiquespermettraitauxmaladesdecomblerenpartie ledéficitd’identitédont ils

souffrent. L’attitudecollectived’uneéquipededialysepermetounepermetpas l’utilisationdece

savoirprofanedanslaconduitetechniquedutraitement.Prendreencomptelesavoirdesmalades,

apprendre de leur part et partager ses connaissances professionnelles conduit à se défaire d’une

partie de son pouvoir et d’une certaine supériorité du soignant pour être dans un rapport plus

égalitaire avec le patient. Ce positionnement semble justifié. En effet, le patient “n’est jamais envacancesdesamaladie: il vitcontinuellementavecet laconnaît trèsbien”. Lespatients, reconnuspourleurscompétences,peuventêtreplusfacilementenclinsàconclureunealliancethérapeutique

avecl’équipesoignante.Cettealliancefavoriselagestionautonomedelamaladieparlespatientset

lareconnaissancedescompétencesrelationnelleetéducativedesprofessionnels.L’identitédesdeux

acteurss’entrouverenforcéepositivement».

d) Lapersonnedialysée:unepersonnedevenantpeuàpeuunco-soignant

Lavied’unepersonnedialyséeestcaractériséeparlevolumedesinformationséchangéesentre

les différents acteurs,malades et soignants. A long terme, la plupart des patients développent un

savoir profaneétendu leurpermettantd’acquérir une compétencedans la gestionquotidiennede

leur maladie. D’après Claudine Herzlich, il y aurait un lien entre certaines représentations des

maladieset leursconduitesdegestionautonomedelamaladie,ouaucontrairededépendance315.

315Herzlich,Santéetmaladie,EditionsEHESS,2005.

277

Pour elle, il existe trois vécus de lamaladie: le vécu de «maladie destructrice» qui entraîne une

disparitiondel’identitésociale,voireunenégationdelamaladie, levécude«maladie libératrice»

quipermetdefuiruneconditionsocialeétouffanteet levécude«maladiemétier»quipermetau

maladedesevaloriserparsaluttecontrelamaladie.Cevécuserait-ilunpréalableindispensableàla

construction de la compétence des malades? C. Herzlich suppose que devenir un auto-soignant

compétentnécessiteraitetsous-entendraitdedominerlatechniquedutraitement.Lapeurdenepas

pouvoir intégrer toutes les connaissances nécessaires peut être très angoissante et expliquerait le

refus d’apprendre de certains patients. Mais la compétence du malade va au-delà de la maîtrise

technique.Eneffet,enhémodialyseencentre lourd,mêmesi lespatientsneparticipentpasà leur

branchement, ne s’occupent pas des générateurs, ils peuvent être néanmoins très compétents et

posséder de nombreuses connaissances relatives au traitement médicamenteux, diététique ou à

l’hygiènedevie,voireautraitementtechniquelui-même.Cettecompétenceleurpermetdenégocier

lesmodalitésdutraitementaveclessoignants.

e) Lapersonnedialysée:un«travailleurmédical»

AlorsqueClaudineHerzlichdéfinitlemaladechroniquecommeunepersonnequicessed’être

un «soigné» pour devenir un «autosoignant», Florence Douguet, sociologue de Brest, qui a

beaucoup observé le comportement de l’hémodialysé en centre et en autodialyse, va définir ce

patientparticulier commeun«travailleurmédical»,etunmalade«orienteurdu travailmédical»

dontlerôleestparticulièrementambigu316.Iln’estplusvraimentunprofanedesapathologienidu

mondemédical,etenmêmetemps,iln’estpasunprofessionnel.Sesreprésentationsdelamaladie

résulteraientdusavoiroriginalqu’ilseseraitforgéaufildutemps.Ilestlégitimedepenserqueles

structuresdedialyseinfluentlargementsurl’autonomieouladépendanced’unpatient,maiscelui-ci,

quels que soient son lieu de traitement et samodalité de dialyse, peut toujours contribuer d’une

façon ou d’une autre à la gestion de sa maladie et participer au travail médical. Même s’il est

communément admis qu’un patient dialysé dans une structure d’autodialyse est un patient

«autonome» alors qu’il sera davantage défini comme «dépendant» s’il est en centre lourd, ces

distinctionssontànuancerenfonctiondelamanièredontlemaladeperçoitsamaladie,enfonction

des interactionsqui sesontopéréesautourde lui.SelonFlorenceDouguet,«lemalade insuffisant

rénal fait partie desmalades originaux, dans lamesure où il entretient un rapport particulier à la

médecine:àsoncontrôle(quin’estpluscontinu),àsessavoirs(qu’ilassimile),àsestechniques(qu’il

maîtrise).Aussi,ladistanceséparantlemondemédicaldumondedesmaladestendàseréduire.La

relation thérapeutique elle-même s’en trouve bouleversée: moins paternaliste, elle se fait plus

égalitaire (sans jamais non plus, l’être totalement). En effet, face à ce personnage original et à sa

conduiteinsolite, lamédecinenedétientpluslemonopolesurlamaladie:ellen’estpluslaseuleà

316DouguetFlorence,Delapassivitéàlagestionactivedutraitementdesamaladie:lecasdesmaladiesrénauxchroniques,Collection«Letravaildusocial»,Editionsl’Harmattan,2000.

278

savoir et à pouvoir la traiter. Désormais, le monde médical doit travailler en collaboration, voire

mêmeen concurrence, avec lemalade, cemaladequi, enquelque sorte a réussi àdevenirmaître

d’unemaladie et d’un corps […]. Lemalade contemporain est entrédans le champde la pratique

médicale,etdésormais,ilenfaitpartieintégrante.Enintégrantcetteautonomie,ils’estlibérédela

condition de domination que supposent traditionnellement l’état de maladie et la relation

thérapeutiquequ’elleimplique.L’individu,grâceenquelquesorteàsonexpériencedemaladie,est

devenuunsujetactif».

CatherineTourette-Turgis,quantàelle,vaidentifieretreconnaîtretroisdimensionsdutravail

dumalade:ladimension«médicale»,ladimension«personnelle»etladimension«collaborative»

dutravaildumalade,maisselonelle,«lepatiententantqu’humainetcosoignantestcomplètement

nié317».Ceconstatl’aconduiteàvaliderl’expériencedeces«travailleursmédicaux»particuliersen

créantl’universitédespatientsàl’institutPierreetMarieCurieàParis.

f) Lapersonnedialysée:unepersonneenquêted’autonomie

Commel’aexpriméunepatienteaucoursdesentretiens:

«Garderunegrandepartiedemonautonomie,c’estlapremièredemamotivation.Jeluttedepuisquejesuismaladepourresterautonomeaumaximum».

D’unemanièregénérale,selonlapsychologueMichelleLarivey, l’autonomieestavanttoutau

servicedelasurvie318C’estpourcelaqu’ellefaitpartied’undéveloppementharmonieuxetqu’ilest

tout à fait naturel pour les humains de la rechercher. La recherche de l’autonomie est souvent

assimiléeàladisparitiondeladépendance,maiscen’estpasenniantsadépendanceouenévitant

de s’affirmer qu’une personne peut évoluer vers l’autonomie. La capacité d’être soi, avec ses

singularités,estunelibertéfondamentalequ’ilfautacquérirparsespropreseffortsetdemandede

faireunedémarchedecroissance. Les souffrancesà travers lesquelles il fautpasserpourarriverà

l’autonomiepsychiquevalentlapeined’êtrevécues,carunematuritéaccrueetungrandapaisement

danslesrelationssontlesbénéficesquiendécoulent.

Lagrandemajoritédesdialysésaspireàunedisparitiondeladépendanceàladialysegrâceà

unetransplantationrénale.L’idéalseraitquelesmaladesrénauxchroniquesrégulièrementsuivisen

consultationpuissentéchapperàcettedépendanceparunegreffepréemptive,sileurétatcliniquele

permet. Cependant, pourdemultiples raisons, cette greffepourra tarder à se faire et lespatients

devront débuter la dialyse. D’autre part, certains patients souhaitent ne pas être greffés par

convictionpersonnelle,etbonnombred’entreeuxn’ontpasl’horizond’unetransplantationdufait

detousleursantécédentsmédicauxetdupoidsdeleurcomorbidités.Ilestdoncessentielquetoutes

cespersonnesquiaurontunedépendanceobligéeàune techniquedesuppléance rénalesoient le

317Tourette-TurgisCatherine,ThievenazJoris,«Lareconnaissancedu“travailˮdesmalades:unenjeupourlechampdel’éducationetdelaformation»,inLesSciencesdel’Education-Pourl’EreNouvelle,2013/4(vol.46).318http://www.redpsy.com,LariveyMichelle,«Transfertetconquêtedel’autonomie»

279

plus possibles adaptées à cette techniqueouplus exactement que lamodalité dedialyse qui sera

choisiesoitcellequileurprocureleplusd’autonomie.

Dans un article paru en 1993 dans la revue «Psychologie Médicale», Mme Josiane PATIN,

psychologue spécialisée dans la prise en charge des patients dialysés, abordait spécifiquement le

thème de l’autonomie en dialyse sous forme d’une question percutante: «Peut-on parler

d’autonomieendialysesansdemandersonavisaumalade319?».Apartirdutémoignagededialysés,

elle a cherché à dégager les éléments fondateurs de l’adaptation heureuse d’un malade à une

méthodeetadéveloppéplusieurspointsderéflexion.

(a) Choisir sa méthode de dialyse pour un malade, est-ce possible ?

Après avoir recueilli le témoignage d’un certain nombre de dialysés sur les critères qui les

faisaientopterpouruneméthodeplutôtqu’uneautredansunesituationdonnée,MmePatinconclut

que tous les dialysés interrogés s’entendent à considérer qu’il n’y a pas, pour eux, de vrai choix

possible.Sicertainsmaladesapprécientlaformetutélaired’exercicemédicalquilesdéchargedela

responsabilitéetdel’angoisseduchoix,cetteformedepriseencharge,enrevanche,peutgénérer

pour quelques-uns l’angoisse liée au fait de voir l’autre gérer sa propre vie. Devant ce risque, ces

malades essaientde seprouver leur autonomieen tentantde gérer eux-mêmes les facteursde la

situation, même si, pour cela, ils doivent se mettre en position de rivalité face à leur médecin.

Cependant, la plupart des patients disent préférer composer avec l’autorité médicale, prendre

l’orientation qu’ils souhaitent,mais ne pas s’opposer aux soignants. Tous estiment que choisir un

modedialyse, c’est avant toutopterpourunmodede vie,mais, après expérience, ils considèrent

n’avoirpaseulapossibilitéd’opterenfonctiondeleurphilosophiedevie.Poureux,toutetechnique

représentedes contraintes,et les choix seposentnonen termes«d’avantages»maisen celuide

«moindresinconvénients»dansunquotidienbouleverséparletraitement.

(b) Choisir soi-même la nature de ses déplaisirs

Lesmalades parlent tous du poids des tensions dont ils sont le théâtre, jour après jour. Ces

tensions répétées sont source d’accumulation d’états émotionnels qui conduit à une position

psychiqued’insatisfactionpermanente. Schématiquement,troisgrandsgroupesdetensionstissent

lequotidiendudialysé:lesrépulsions,lesfrustrations,lescontraintes.Touteslesappréhensions,les

phobies spécifiquespoussentparfois lemaladeàopterpourn’importequel typede traitement lui

permettantd’échapperàlasituationquiprovoquechezluiunepeurpanique.Touteslesfrustrations

générées par le régime, les limites dans les déplacements, les complications des méthodes qui

empêchentledialysédejouirdesoncorps,desonactivitéetdesontempsinduisentdessentiments

plusoumoinspéniblesdedéplaisir.Ladialyse,quellequesoitlaformedetraitement,resteperçue

319PatinJosiane,«Peut-onparlerd’autonomieendialysesansdemandersonavisaumalade?»,Psychologiemédicale,1993,25,10:1011-1014.

280

parlepatientcommeunecontrainte,unetâchesupplémentairequidévoredel’énergieetdutemps

àunsujetdéjàaffaibli,qui,devantl’incertitudedesondestin,aspireàvivrepleinementleprésent.A

la fois contrainte et frustration, l’atteinte de l’apparence est rarement abordée d’emblée par le

malade,maistouslespatientssontconvaincusqu’iln’yapasdedialysesansatteinteimportantede

l’imageducorps.

Ainsi,touscesdéplaisirsauxquels ledialysédevrad’adapterpourseprotégerettenirdansle

tempsdemanderontuntravailpsychologiqueénorme.

(c) N’y a-t-il qu’une façon d’être autonome ?

La recherche d’autonomie est avancée par presque tous les patients comme un des buts

essentiels de leur combat contre lamaladie. Tous lui donnent lamême définition: «la recherche

d’une vie la plus proche possible de ce qui était dans le quotidien avant la dialyse», et tous

considèrent que ce souci doit orienter le choix dumode de traitement. Pour tenter de décrire la

forme de leur propre autonomie et ses limites, les patients abordent, en général, cinq grands

thèmes: la maîtrise du traitement, la liberté de gérer son temps, l’oubli de la maladie et du

traitement,l’autonomiegéographique,lacompatibilitéavecunemploi.Aucunavantagepsychosocial

spécifiqueneserattacheàunetechniqueparticulière.Quandunmaladeestadaptéàsontraitement,

les particularités deviennent des atouts quelle que soit laméthode. Cependant, deux conceptions

possibles de l’autonomie peuvent se dégager. La première peut se définir comme une recherche

d’indépendancepar rapportaucentremédicalet ses soignants, la secondeconsisteàvivre leplus

possiblecommeavant,enoubliantlamaladie.

2. Lapersonnedialysée:unepersonnequiabesoindesoutien

Aucoursdesentretiensdel’étudeRS-QUADDIAL,peudepatientsontestiméqu’ilsétaienten

survie.Laplupartsetrouvaientenvietoutsimplement,maisunepatienteaétéplusnuancéedans

sespropos,etpeut-êtreplusréalisteaussi:

«Maislasurvie,ilfautlatransformerenvie!»

Cette transformation s’inscrit nécessairement dans la durée. Comme l’a écrit Catherine

Tourette-Turgis,«Laquestionn’estplusdes’opposerauxchoixdesmalades(patientpassif,impliqué

ou engagé), elle est de délaisser définitivement la figure du malade passif et de construire une

multiplicité d’offres permettant à des sujets en soin de continuer leur développement personnel,

professionnel,social,économique,affectif,sexuel,culturel[…]Etremaladechroniqueestl’équivalent

d’un métier non choisi, appris sur le tas, qui peut être une occasion d’apprentissage et de

281

développement […] A l’occasion de la maladie chronique, la personne se trouve transformée par

l’expériencequ’ellevitetqu’ellevatransformeràsontour320».

Cettetransformationserafacilitéesilapersonnedialyséepeuts’appuyersurunsolideréseau

desoutienetmobiliserdifférentesressourcesquil’aiderontàinventerunenouvellealluredevie,à

avoirunnouveaustyledevie.Danslesparagraphesquivontsuivre,nousverronslesdifférentstypes

d’aidesdontpeuventbénéficierlespatientspourtransformerlasurvieapportéeparlatechniqueen

uneviequivautlapeined’êtrevécue.

a) Leréseaudesoutiendelapersonnedialysée

Lamaladierénalechroniqueestuneexpériencesingulièremaisaussiplurielledanslamesure

oùelleentraîneuneruptured’équilibredansunsystèmefamilialetcomprometlavierelationnelle.

Pour rester acteur de son existence malgré la maladie, le malade a besoin d’être constamment

éclairé,conseillé.Commenousl’avonsvuprécédemment,DominiqueCupaetJ.F.Allilaireontinsisté

sur le caractèredéterminantde laqualitédu support soignantetde l’entouragepour lapersonne

dialysée.Ilnepourrayavoirunevéritablealliancedetravailentrelesdifférentspartenairesques’ily

aunliensuffisammentconfiantentreeux.

Autraversdesentretiensréaliséspourl’étudeRS-QUADDIAL,ilapparaîtquelessoignantssont

devenus des liens forts pour beaucoup de personnes dialysées. Ils sont quelquefois qualifiés

d’«amis»,de«confidents»,de«complices»et contribuentàélargir le réseaudepersonnesqui

viventseulesàdomicile:

«De parlermême pas forcément de lamaladie…On parlait d’autres choses, et bon, ellesm’ontbeaucoupaidée…ellesm’ontfaitparlerdemondivorceettoutça»

Lapersonnelaplusprochedelapersonnedialysée(biensouventleconjointquandilyenaun)

a bien souvent un rôle très sécurisant, et veille le plus souvent au respect des prises

médicamenteusesoudespréconisationsdiététiques.EmmanuelHirschdécritleprochecommeétant

«le fidèle,celuiquinedésertepasetn’abusepaspourautantd’unpouvoiroud’uneautoritéà la

mesurede ladétresseoude la vulnérabilitééprouvéepar lapersonne. Il estprochecarattentif à

l’autre en ce qu’il est et demeure en dépit de ce qui affecte son autonomie, voire son existence

même.Cettevigilancetémoignéeàl’autreluiconfirmesonidentité,sonrôlepropreetlereconnaît

dansunequalitéhumainequ’aucunecirconstancenedevraitluicontester321».

Leseulpatientdel’étudeRS-QUADDIALquiesthémodialyséàdomicilenesesentpasseul:

«Ici,non.Moij’aimafemmequiestlà.AvecPat.onaunefortecomplicité[…]Avecmapremièrefemme,j’auraiseumamaladie,euh,elle,c’étaitpasunebattante!».

320Tourette-TurgisCatherine,L’éducationthérapeutiquedupatient.Lamaladiecommeoccasiond’apprentissage,EditionsDeBoeck,2015.321HirschEmmanuel,L’éthiqueaucœurdessoins,Unitinérairephilosophique,Espaceéthique.EditionsVUIBERT,Mars2006.

282

Dansleprendresoindumaladechronique,MickaëlBalintetSergeLeibovici,enleurtemps,ont

proposé la méthode de la triangulation qui inclut dans la relation le soignant, le patient et

l’accompagnant,partantduprincipequ’avecunemaladiechronique,letriangleprimaire(c’estàdire

la relation de l’enfant avec ses parents) est implicitement réactivé: le besoin d’attachement et le

besoindesécuritéresurgissent322.L’enjeu,poureux,étaitderépondreparuneapprochesystémique

auxbesoinsdumalade, de l’accompagnant et du soignant, afinde créerde la reliance, des forces

d’unionetdeconvergenceautourdumaladequi,avecletemps,mènentprogressivementàl’alliance

thérapeutique.

L’étudeRS-QUADDIALapermisdeconclureque lecluster4quiregroupe lesréseaux lesplus

densesavaitledeuxièmemeilleurscoredeQVrelatifaufardeaudelamaladierénalealorsqueles4

patientsétaientégalementdiabétiques.Cela illustrebien le rôledeprotectiondu réseau socialde

soutien, mais cette fonction de protection peut s’amenuiser avec la diminution du nombre des

membresduréseauetentraînerdelourdesconséquencestellequelesuicided’unpatient,comme

nousl’avonsvu.Parailleurs,cecluster4estconstituéde4hommesvivantencouple.D’unemanière

générale, lesépousessonttrèsvigilantesparrapportausuividutraitementmédicamenteuxetdes

consignes diététiques que doivent suivre leurs maris, mais il se pourrait que, dans certains cas,

l’environnementprochedudialysénefacilitepasdeschangementsdecomportements(concernant

l’alimentation,lasédentarité,parexemple…)quiseraientbénéfiquespourlasanté.

b) Lesréseauxsociaux,l’outilinformatique,letéléphoneportable

L’aspectparticulierdesréseauxsociauxn’apasétédéveloppédanslathèse,carbeaucoupde

patients de l’étude RS-QUADDIAL, notamment les plus âgés, n’avaient pas d’ordinateur chez eux.

Treizepersonnesdialyséessur36ontévoquélerecoursàcetoutil.Ils’agissaitdespersonneslesplus

jeunes.Parmielles,quelques-unesseulementsontalléescherchersurInternetdesinformationssur

lamaladierénale,notammentsur lesiteRenaloo.com,1èrecommunautéwebfrancophonetraitant

delaMRC.

Plusieurs patients étaient très critiques par rapport aux informationsmédicales circulant sur

Internet. Pour leur santé, ils préféraient ne pas se disperser dans les sources d’informations et

s’adresser directement à leursmédecins ainsi qu’aux équipes soignantes à qui ils faisaient entière

confiance.

Enfait,trèspeudepatientsutilisaientlesréseauxsociaux.Letéléphone,parlebiaisdesSMS,

permettaitd’apporterbienplusdesoutienquel’outilinformatique.

Ilestcertainquecesdonnéessemodifierontconsidérablementdanslesannéesàvenir.

322 Delage Michel, Haddam Nadjat, Lejeune Antoine, Soigner une maladie chronique: la méthode de la triangulation, CollectionRésiliences,EditionsSolal2008.

283

c) Lesassociationsdepatients

Acôtédesréseauxpersonnelsdespatients,lesassociationsdepatientssontlàégalementpour

apporter du soutien et rompre l’isolement que peut provoquer la maladie. La première grande

association d’aide aux insuffisants rénaux était la FNAIR: Fédération Nationale des Insuffisants

Rénaux,quiaétépendantplusdequaranteansl’interlocuteurdesinstancesdesanté.

LaFNAIRaétécrééeen1972parunequinzainededialysésquivoulaientaméliorerlesortetles

soinsdepersonnesayantuneinsuffisancerénalechroniqueterminale.Ilsétaientconvaincusqu’une

dialysedequalitépouvaitpermettreuneréhabilitation,tantsurleplansocioprofessionneloufamilial

quesurceluidesloisirs.Associationàbutnonlucratiftypeloi1901,laFNAIRaétéreconnued’utilité

publiquepardécretdu08/03/1991.Depuis2017,laFNAIRestdevenueFranceRein.Sonmagasinede

liaison«LignesdeVie»nes’adresseplusuniquementauxseulsdialysésettransplantésmaisaussi

auxpersonneseninsuffisancerénaleavantlestadedesuppléanceetauxaidants.

Autraversdesentretiensdel’étudeRS-QUADDIAL,nousavonspuconstaterdesdivergencesde

pointsdevuedelapartdespersonnesdialyséesparrapportauxassociationsdepatients:

o Denombreusespersonnesenignorenttotalementl’existence;

o D’autresenconnaissent l’existence,maisne souhaitentpasen fairepartiepour laisser la

maladieàdistanceetnepasavoiràparlerdeleursmaux.Ilsnevoientpasladimensionde

soutien que peut avoir une association. Ils ont déjà la contrainte de la dialyse. Ils ne

souhaitentpasserajouterdenouvellescontraintes;

o D’autresaccepteraientdefairepartied’uneassociation«pourvoir»àconditionquecela

neleurprennepastropdetemps;

o D’autresencoreseraientprêtsàtémoignerdeleurexpérienceauprèsd’autrespatients.

Depuis plusieurs années, les associations de patients prennent une place de plus en plus

importante dans le système de santé. Dans la perspective d’autonomisation des patients, il est

logique qu’elles accordent progressivement une place particulière à l’éducation du patient, mais

comme le fait remarquer E. Lecimbre: «Au travers d’actions d’information et d’éducation que

mettentenplacecertainesassociationsdepatients,c’est laquestionde l’émancipationassociative

qui est posée en tant qu’associations citoyennes exprimant une position de patients et au-delà

d’usagers de santé. Comme dans toute éducation, la discussion sur les valeurs, les finalités et les

enjeuxconstitueuneétapepréliminaireessentielle323».

323LecimbreE.,GagnayreR.,DeccacheA.,d’IvernoisJ.F.,«Lerôledesassociationsdepatientsdansledéveloppementdel’éducationthérapeutiqueenFrance»,Santépublique2002/4(vol.14):389-401.

284

d) L’éducationThérapeutiqueduPatient

Commeentémoigneunpatientquin’apasétéinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL:

«La dialyse ne se limite pas à l’acte de soin proprement dit. Le soutien psychologique et moralavantetaprèslesséancesdusoinsonttrèsimportants,maisilestànoterquependantlesoin,cesoutienestprécieux,quecesoitdelapartdessoignantsoud'autrespersonnesaptesàapporterdesréponsesauxquestions,duréconfort,desastucesutiles,mêmeparfoishumoristiques,enfindevraisrapports humains quoi. Malheureusement, tout cela tend à disparaître ou à s'étioler du fait decontraintes trop souvent financières et/ou administratives et protocolaires souvent exagérées. Ilfautdédramatiser l'actedialyse,entourer lepatient IRC (famille,amis, soignants…)sans l'étouffermais lui faire comprendre qu'il a lui aussi une vie à accomplir. Le patient est et doit rester cepourquoi le soignant existe. Alors oui, favorisons l'ETP à tous les stades de la prise en charge dupatientatteintd'IRCpourquesaqualitédeviesecalquesurcelled'unepersonnenonatteinted'unemaladiechronique!».

Grâceàsonapprochesystémique,l’EducationThérapeutiquepourraproposerdifférentstypes

d’aides aux patients, demanière à leur permettre d’avoir une qualité de vie au quotidien qui se

rapprochelepluspossibledespersonnesenbonnesanté.

(a) Rôle des diététicien(ne)s

Les diététicien(ne)s ont un rôle important chez les patients ayant une maladie rénale

chronique, car le régime alimentaire fait partie intégrante du traitement. Ces personnes, et tout

particulièrementcellesquisonthémodialyséesetanuriques,doiventrespecterenpermanencedes

règles diététiques assez rigoureuses. Un certain nombre d’études ont montré que beaucoup de

patients n’ont pas la capacité ou la motivation pour suivre les recommandations diététiques

nécessairesàlabonnegestiondelamaladie.

Les entretiens réalisés dans le cadre de l’étude RS-QUADDIAL ont révélé une diversité

extraordinaired’expériencesparrapportàladiététique,soulignantainsilanécessitéd’uneapproche

diététiqueindividualiséeàchaquepatient.Laplupartdespatientsfontleurspetitesaccommodations

personnellespourlerégimealimentaire.Lesdiététiciens,plutôtqued’insistersurl’identificationdes

facteursdenoncompliance,peuventchoisirdetravailler«avec»lespatientsplutôtque«contre»

eux.Ilspeuventleurapporterdesconnaissances,dusoutien,del’espoir,uneconscienceéclairéedes

conséquencesdelanoncompliance.Ils(ouelles)sontcapableségalementdelesaideràcultiverleur

proprevolontépouraméliorerleursmotivationspersonnelles.

D’une manière générale, selon Masseboeuf, une bonne relation avec le malade est

indispensable pour mener à bien un entretien alimentaire, c’est-à-dire pour en exclure l’esprit

inquisiteur, autoritaire et punitif et pour qu’il ait les caractères d’une relation bienveillante et de

285

confiance324.Lespatientss’attendentàcequelesdiététicien(ne)saientl’artdepersuader,lacapacité

de discernement, des compétences pour enseigner, un sens de l’écoute et du contact, et des

connaissancesscientifiquesvalidées.Pourpermettreauxpatientsdes’approprierdesconnaissances

diététiques, de leur conférer du sens, de les inscrire dans un projet de vie, et de les rendre

acceptables,leséducateursennutritiondoiventavoirunepédagogiedel’alimentationbaséesurune

relationthérapeutiquepersonnaliséeavecchaquepatient.Ilsdoivents’interrogersurlacapacitéde

chacun àmodifier son comportement alimentaire, sans effort ni angoisse, en gardant le plaisir de

manger.Aussi,ilsnedoiventpasattenteràl’intégritédelapersonne,àsonautonomie,àsaliberté

enimposantdesrèglesdiététiquesplusdélétèresquelesconséquencesliéesàlamaladieelle-même.

Pour élaborer une stratégie nutritionnelle, les diététicien(ne)s pédagogues devront non seulement

enseignerleurssavoirsetprendreencompteceuxdespatientsmaisils(elles)devrontaussimobiliser

leurs compétencesparticulièresde«révélateursd’être»,de«facilitateursd’apprentissage»etde

«médiateurssociaux».

(b) Rôle des assistant(e)s sociaux(les)

Au sein d’une équipe soignante de dialyse, à côté de l’infirmière, du médecin, du (de la)

diététicien(ne), l’assistantesocialeauneplaceprivilégiée,unrôlespécifiqueà jouer.Ellenesoigne

pas le corps, et, de ce fait, ne l’agresse pas. Ses relations avec le patient sont donc d’une autre

nature.A l’interface dumilieu hospitalier et du champ social, elle joue un rôle de lien permanent

entre l’hôpital et les milieux familiaux, professionnels, administratifs. Pour elle, l’importance de

l’impactdutraitementdel’insuffisancerénalesurlavieprivéeetsocialedépendschématiquement

de3facteursprincipaux:

o l’activitéprofessionnelledanslaquelleletraitements’insèreraplusoumoinsaisément

o lacapacitédel’individuàmodifiersonvécuenyintégrantladialyse,quiserafonctiondesa

personnalité

o etunfacteursocial.

Eneffet,l’individuvitdansungroupeetdesinteractionss’opèrentenpermanenceauseinde

cegroupe. Il fautdoncnécessairementconsidérer lacapacitéde lasociétéàprendreencompte le

traitementetcelledesproches,principalementdumilieufamilial,àl’accepter.C’estlarichessedela

viededialyséquivapermettreàl’insuffisantrénaldereconquérirsonautonomie,s’ilintègreàsavie

letraitementdont ildépendaulieudes’installerdans ladépendanceà lamachine.Endonnantau

patientunmoyendesurvivre,ilfautégalementluidonnerlesmoyensdes’adapteràlahauteurdes

aspirations de vivant, les moyens de ne pas devenir un exclu, invalide et dévalorisé. Comme en

témoigneLouKapikiandanssonouvrageLesreinscassés:

324SimonD.,TraynardP.-Y.,BourdillonF.,GrimaldiA.,Educationthérapeutique.Préventionetmaladieschroniques,CollectionAbrégés,EditionsElsevierMassonSAS,2007,page157.

286

«On attendait de moi que je renonce à ma vie sociale à cause de mamaladie. J’avais souventl’impressionquec’étaitàmoidem’adapteretquelecentrenefaisaitaucuneffort.Ilsnevoyaientenmoiquelapatientequidevaitêtreobéissanteetreconnaissante,plusdutoutlajeunefemmequiaspirait juste à retrouver une vie à peu près normale […] Au centre, personne ne m’a jamaisencouragéeàtravaillerouàreprendremesétudes.Onm’enaaucontrairedissuadée,enmedisantquej’étaisirresponsable,quec’étaitdelafolievumonétat,ouenmeculpabilisantdenepasassezprendreencomptemasanté.Jeleurenveuxbeaucouppourcela325».

En1988,desassistantessocialesde3servicesparisiensdifférents(Necker,Foch,AURABessin),

en collaboration avec les médecins et le personnel soignant, avaient réalisé une étude chez 99

patients hémodialysés afin de vérifier que la poursuite d’une vie active permettait au dialysé de

conserver une bonne qualité de vie326. Cette étude avait permis de constater que c’était chez les

patientsbienintégrésdansleursactivitéssocialesetprofessionnellesquesetrouvaientlespersonnes

quirespectaientlemieuxlesconsignesmédicalesetquiprésentaientunbonéquilibrepsychologique.

Cesassistantessocialesavaientmontré lanécessitédebâtirunprojetdepriseencharge intégrant

précocémentlescomposantessocialesdel’autonomie.

Le rôle de l’assistante sociale consiste à fournir à l’équipe soignante un éclairage

complémentaireauxdonnéesmédicales.Eneffet,unebonnepartiedesdifficultés rencontréespar

lespatientsdialyséss’avèreêtreliéeàdesproblèmesd’emploiouàuneabsenced’aideauhandicap

dontilssontatteints.L’interventiond’uneassistantesocialebieninforméedesproblèmesspécifiques

que rencontrent les insuffisants rénaux dialysés ou transplantés est ainsi fondamentale pour

permettre aux patients de bénéficier de la plénitude de leurs droits. Nombre de patients et de

néphrologuesignorenttoutoupartiedesdispositionslégalesexistantesdestinéesàaiderlavieetla

réinsertionprofessionnelledespatientsdialysés.L’aidede l’assistantesocialeseraparticulièrement

précieusepourguiderlespatientsdansplusieursdomaines:

o Maintienoureprised’uneactivitéprofessionnelle,compte-tenudel’obligationd’emploide

personneshandicapées.L’assistantesocialepeutaiderlespatientsàfairevaloirleursdroits

etàobtenirlesajustementsd’horairesetdepostesdetravailnécessaires,enaccordavecle

médecindutravail;

o Obtention de la carte d’invalidité. Un taux d’invalidité élevé ouvre droit à de multiples

avantages,dontlepatientdoitêtreinformé;

o Attributiondepensionsd’invaliditépourlespatientsayantperduleurcapacitédetravail;

o Obtentiond’unprêtbancaireetdel’assurancecorrespondante.

Mêmesicelaestdifficilepourunepersonnedialysée,ellepeutà lafoissesoigner,travailler,

gérersaviefamilialeetsesloisirsàconditiond’êtrebiensoutenue.Nonseulementcetteautonomie

serabénéfiquepourlepatient,maiselleauraégalementdesenjeuxéconomiques.Eneffet,plusles

325LouKapikian,Lesreinscassés,Raconterlavie,Seuil,Condé-sur-Noireau,Mars2015.326BenablaSylvie,NolletAnnie,ROYSimone,«Autonomieetdialyse»,Psychologiemédicale,1993,25,n°10,1019-1021.

287

patients sontautonomes,moins ils coûtent.Deplus, lesdialysésqui travaillent,nonseulementne

coûtentrienenindemnitésmaiscotisentauxorganismessociauxetparticipentàlavieproductivede

lanation. Ils fournissentainsiauxautresetàeux-mêmes lapreuveque leurdépendancen’estpas

invalidante,etqu’ilssontdescitoyensàpartentière.

(c) Rôle des psychologues

Au cours des entretiens de l’étude RS-QUADDIAL, il est apparu que plusieurs patients,

notammentlesplusjeunes,auraientaimérencontrerunpsychologue,maisdansles3centresquiont

acceptédeparticiperàl’étude,letempsdédiéàunpsychologueétaittrèslimité.

Dansunarticlepubliéen2010,MaudGrimault,psychologuedansleservicedenéphrologieau

seindugroupehospitalierLaPitié-SalpêtrièreàParisnousfaisaitpartdesesinterrogations:

o Quepeutapporterunpsychologueauseind’unprojetd’accompagnementetd’ETP?Oùse

trouve lafrontièreentre lesuivipsychologiquede lapersonnesoignéeet lesuiviéducatif

danslecadredesonéducationthérapeutique?

o Dansquellemesurepeut-ondemanderaumondesoignantd’intervenirauprèsdespatients

dansl’améliorationpsycho-socialedeleurqualitédeviealorsqueparfoislesoinlaréduit?

Commentlepsychologuepeut-ilalorss’inscriredansceprocessuscomplexeetsoutenir la

démarche en tant qu’acteur attentif, aidant et efficace, au service d’une finalité

thérapeutique?

Dans la définition de l’ETP, se trouvent des termes tels que: «aide, compétences, maladie

chronique, soutien psychosocial, conscients et informés, famille, assumer leurs responsabilités,

qualitédevie».Certainsde ces termes sont régulièrementutilisésenpsychologie telsque«aide,

soutien, famille, qualité de vie». C’est pourquoi les préconisations de l’ETP peuvent rejoindre sur

certainspointslesaspectsd’unepriseenchargepsychologique,maisl’ETPnepeutseconfondreavec

unepriseenchargepsychologiquedanslamesureoùils’agitd’unprojetdeservicequidemandela

collaborationdetouslesacteursavecleurssavoirsetleurscompétences.Lepsychologuen’estqu’un

desmaillonsdelachaîneduprojetd’accompagnementetd’EducationThérapeutique,maisilaune

placeessentielledansleprogrammeETP,notammentdanslacohésiondel’équipeetcommeacteur

incontournableàchaqueétapedelamaladiechroniqueauprèsdupatient.Chaquepsychologuedoit

apprendre à trouver sa place en fonction des besoins de sa structure et du programmed’ETP qui

s’inscritdansunedynamiquepropreàchaqueservice327.

(d) Rôle des éducateurs sportifs

Au travers des entretiens des patients de l’étude RS-QUADDIAL, il est apparu que tous les

patients qui avaient une ou plusieurs activité(s) sportive(s) avant la dialyse, notamment les plus

327GrimaultMaud,«Lerôledupsychologuedansl’accompagnementenéducationthérapeutiquedupatientennéphrologie»,JPharmClin2010;29(2):93-7.

288

jeunes, avaient tout arrêté avec la dialyse. Certains, en fonction de leur modalité de dialyse,

s’interrogeaientsurlesportqu’ilspourraientreprendresansquecelasoitdélétèrepourleurfistule

artério-veineuseouleurcathéterdedialysepéritonéale.

D’unemanièregénérale,lespatientsdialyséssonttrèssédentaires,etcettesédentaritéestun

facteurdesurmortalité.Lespatientsontpeud’activitéphysiquepourdifférentesraisons:grandâge,

manque de motivation, crainte des risques, manque de temps… L’activité de ces patients est

tellement faible que la moindre augmentation est bénéfique. Il est possible de diminuer cette

sédentaritégrâceàdesprogrammesd’activitéphysique,engroupesou individuels,pendantouen

dehors des séances de dialyse. Alors que l’activité physique apparaît comme inaccessible à bon

nombredepatients,deséquipesmédicalesetsoignantesdéveloppentaujourd’huidesstratégiesde

traitementquiplacent lebien-êtrephysiqueetpsychologiqueaucœurde leurspréoccupations.La

motivationdel’équipeautourdespatientsestindispensableetl’activitéphysiquedoits’inscriredans

lapolitiqueducentre.L’individualisationdecettepriseenchargeet l’accompagnementdupatient

pardeséducateurssportifspermettentd’obtenirlemaximumd’adhésiondesapart.

Atitred’exemple,àl’hôpitalFoch,desprogrammesdepédalagede30minutes,trèsréguliers,

pendantlesséancesdedialyseontdémontréleursbénéficesentermesd’améliorationdelaqualité

de vie et de maintien de l’autonomie des patients328. Ceux-ci ressentent une amélioration de la

qualitédeleurmarcheetdeleurcapacitéàmenerlesactivitésdelaviequotidienne.

Ainsi, des programmes d’ETP incluant le développement d’une activité physique chez les

dialysés,pourrontcontribueràaméliorerleursanté.

(e) Rôle des patients ressources

Pendant très longtemps en France, la formation en éducation thérapeutique, comportant

entre autres l’informationdespatients, a étédispenséeuniquementpar des experts scientifiques,

maispeuàpeu«l’enseignement»a intégrédespatientscomme«expertsprofanes».Ceconcept

d’«experts profanes», selon le Professeur Grimaldi, est le produit de trois faits de société: la

critique de l’expert scientifique, la diffusion du savoir favorisée notamment par les nouvelles

techniques de communication, l’existence d’un savoir expérientiel. Pour lui, cette notion est

ambiguë. Elle exprime, d’un côté le progrès de la relation médecin-malade débouchant sur un

véritable partenariat entre les patients atteints de maladie chronique et/ou leur famille et les

soignantsetelleposeaussi laquestiondupouvoirde la contre-expertisede la société civile,mais

d’unautre côté,elleparticipeà l’anomie socialeet aumélangedesgenresqui caractérisentnotre

époque post-moderne, facilitant toutes les manipulations, et suscitant en retour toutes les

suspicions329.

328http://www.hemotech.fr/assets/HOH-21-Mars-2012.pdf329A.Grimaldi,«Lesdifférentshabitsde‘’l’expertprofane’’»,Lestribunesdelasanté,2010/2,n°27.

289

Malgré cettemise en garde, Catherine Tourette-Turgis souligne que «Les“patients expertsˮ

vontjusqu’àseformerpourapprendreàmettreenlangageleurexpérience,pourenfairedesobjets

desavoirstransférablesetcommunicablesàd’autrespatients,voireauxacteursdesanté.L’intérêt

despatientsexpertsnerésidepasdansleursconnaissancestechniquesdelamaladieoudansleurs

capacités à conduire des raisonnements instrumentaux,mais dans le fait qu’ils peuvent parler de

l’expériencequ’ilsfont,desactivitésqu’ilsconduisentetdusensqu’ilsattribuentàcesactivités,que

celles-ci soient mentales, psychiques, matérielles, techniques… L’échange d’expériences entre les

patientsdans lesséancesd’éducationparticipeauxstratégiesdedéveloppementdescompétences

desautres330».

Certainspatients,eneffet,sontdésireuxd’échangeravecdespairssurleurvécudelamaladie.

Cepartaged’expériencespourra stimuler leur envied’apprendre. PourAndréGiordan, docteur en

sciencesde l’éducation, apprendreest unprocessus complexe, souvent conflictuel qui supposede

bousculerdesconceptionsbienancrées.Apprendre,c’estàlafoissequestionner,seconfronteràla

réalité, c’est se confronter aux autres, c’est s’exprimer, c’est argumenter, c’est tout autant

déconstruirequeconstruire,c’estmettreenréseau.Onapprendseul,maispastoutseul331.

Acôtédessoignants, les«patientsressources»appelésencore«patientsexperts»pourront

participerégalementauprocessusd’empowermentdespatients,interférerplusoumoinssurlescinq

dimensionsde l’apprentissage, etpeut-être toutparticulièrement sur lesdimensionsperceptiveet

psycho-cognitive.

3. Lapersonnedialysée:unepersonnequin’apasdeprix

a) Lapersonnedialysée:unepersonnequicoûteetquirapporte

Commenous l’avons vu précédemment, la transplantation rénale est aujourd’hui lemeilleur

traitementdel’insuffisancerénalechroniqueterminale,etparmitouteslesmodalitésdedialyse,de

nombreuses études ontmontré que la dialyse hors centre lourd donnait d’excellents résultats en

termesde survie, de réhabilitation et de qualité de vie. Cependant, le nombrede transplantés en

Franceesttoujoursinférieuraunombrededialysésetlaproportiondepatientstraitésparméthodes

de «dialyse autonome» décroît régulièrement au fil du temps. Pour M. Kessler et J. Chanliau,

l’incapacité ou le refus d’autonomisation n’étaient pas les facteurs majeurs qui orientaient les

patientsversl’hémodialyseencentre.Cesfacteursexistaientcertes,maisilsétaienttrèslargement

surpassés par l’incapacité ou l’échec des équipes soignantes à orienter leurs malades vers une

techniquehorscentre332.

330CatherineTourette-Turgis,L’éducationthérapeutiquedupatient.Lamaladiecommeoccasiond’apprentissage,EditionsDeBoeck,Janvier2015.331AndréGIORDAN,Apprendre!,EditionsBelin,1998.332KesslerM.,ChanliauJ.,«Facteursdéterminantslechoixd’unemodalitédedialyse»,Néphrologie2000,21,n°2,45-6.

290

Auxdébutsdel’hémodialyse,lenombredepostesdedialysedansleshôpitauxétaittrèslimité.

Il ne permettait pas de couvrir tous les besoins, car la dialyse coûtait très cher. Les patients, s’ils

voulaientsurvivre,n’avaientpasd’autrechoixqueceluidesuivreuneformationàl’hôpitalavecun

aidant (le plus souvent un conjoint) pour pouvoir dialyser ensuite à domicile. L’autonomie était

quasimentuneinjonction.Malgrécela,certainspatientsarrivaientàunteldegréd’autonomiedans

leurviequ’ilsfaisaientl’admirationdeleursnéphrologues.Cependant,cetteautonomisationpouvait

aussi être source de bien des angoisses pour d’autres patients ainsi que pour tous leurs aidants

directsetleursproches.Pendantcettepériode-là,trèspeud’étudessesontintéresséesàlaqualité

deviedetoutescespersonnesvivantauquotidienaveclamaladie.

A partir des années 1980, le nombre de patients traités à domicile par HD n’a cessé de

décroître.Dansunarticlepubliéen2004,ThierryPetitclercénuméraitlesraisonsdecedéclin:

o réduction du temps de transport vers les unités de traitement du fait de leur

développementsurtoutleterritoire;

o diminutiondesconséquencespsychologiquesdel’hémodialyseencentreparrapportàl’HD

àdomicile;

o difficultéde lamiseenœuvrede l’HDàdomicileenraisonde l’étroitessedeplusenplus

marquéedes locauxd’habitationetdesexigencesdeplusenplus fortessur laqualitéde

l’eaunécessaireàladialyse;

o augmentationdel’âgedespatientsetdunombredeleurscomorbidités,aumomentdeleur

arrivéeendialyse justifiantdeplusenplusuneprésence infirmière,voiremédicale,ou la

mise enœuvre d’uneméthode de dialyse telle que la dialyse péritonéale,mieux tolérée

parce que continue ou moins intermittente, moins anxiogène car ne nécessitant pas de

circulationsanguineextracorporelle333.

Toujours selon lui, l’HD à domicile devait trouver sa place entre l’autodialyse et la dialyse

péritonéale. Elle lui semblait susceptible de n’intéresser qu’un petit groupe de patients

soigneusementsélectionnés,hautementmotivés,psychologiquementstables,correctementformés,

sanscomorbiditésimportantesetbienentouréssurleplansocio-familial.

L’hémodialyseàdomicileadoncétésupplantéepeuàpeuparledéveloppementdeladialyse

péritonéaleetdel’autodialyse,cequiapermisdedéchargerlesfamillesdelalourderesponsabilité

d’avoir un circuit sanguin extra-corporel à domicile. Ainsi, en 2013, il n’y avait plus que0,6%des

patientsàêtredialysésàdomicile.Aujourd’hui,cepourcentageatendanceàremonterunpetitpeu,

carilyaunregaind’intérêtpourl’hémodialyseàdomiciledepuisquelespatientsreconnaissentles

bienfaitsde l’hémodialysequotidienne (à raisonde6 fois2hou2h30par jour) sur leursanté, leur

qualité de vie et qu’ils en acceptent les contraintes. La réalisation au domicile des séances

333 Petitclerc T., Juquel J. P., Raymond P., Utzinger B., Buisson Cl., «L’hémodialyse quotidienne: un avenir pour l’hémodialyse àdomicile?»,Néphrologie25n°1;2004:5-8.

291

d’hémodialysequotidienneévitedesaturerlesunitésdedialysedéjàsurchargéesetpermetd’éviter

letempshebdomadairedetransportainsiquesoncoût.Engénéral,cettemodalitédedialysesemble

bienadaptéeauxpatientssouhaitantgarderleuractivitéprofessionnelle,cariln’yapluslasensation

defatigueaprèsladialyse,maisletempsnécessaireàlapréparationducircuitdedialyseestensoi

unobstacleaudéveloppementdel’HDàdomicileparcequecetempsestprisauxdépensdupatient

etnondel’équipesoignante.

Trèsrécemment,uneétudeaétépubliéesur lescaractéristiquescliniquesetbiologiquesdes

62premierspatientsfrançaisetbelgeshémodialysésàdomicileàraisonde6séancesparsemaine

avecunbasdébitdedialysat.Lesrésultatssuggèrentunebonnequalitédedialysemalgrél’utilisation

d’unfaiblevolumededialysat,maissontàvalidersurunsuivilongitudinalplusimportant.Al’heure

actuelle,cettetechniquesembles’adresseràdespatientsrelativementjeunes,autonomes,ayantun

long passé dans la maladie rénale. L’assistance par des IDE pour les branchements et

débranchements permettrait d’installer en HD à domicile des patients plus âgés ou moins

autonomes. Ainsi, cette technique permettrait une nouvelle expansion de l’HD à domicile en

France334. Cependant, là encore, les critères d’évaluation de ce nouveau traitement sont

essentiellementbiologiques,etiln’yapasdutoutdedonnéessurleressentidespatientsnisurleur

qualité de vie. Les dépenses et les économies réalisées grâce à l’HD quotidienne doivent être

rigoureusementanalysées.

Initialement,lesunitésd’autodialyseétaientcenséesregrouperlespatientslesplusautonomes

etfonctionneravecdesplageshorairessuffisammentlargespourquelespatientspuissents’ytraiter

auxmomentsqui leur conviennentdans la viequ’ils entendentmener.Cependant, il y aquelques

années, dans un éditorial, le président de la FNAIR, Régis Volle, déplorait que beaucoup d’unités

d’autodialyse fonctionnent comme des centres allégés et ne servent qu’à diminuer le coût des

séances en diminuant le nombre de personnel soignant qui représente l’essentiel du coût des

centres335.Pourreprendresonexpression,ilétait«regrettablequel’onaitainsisacrifiélavéritable

autonomiedupatientsurl’auteldeséconomiesdesanté».Ilfallaitabsolumentredéfinirlaplacede

l’autodialyseauseinde toutes lesmodalitésdedialyseet réfléchirauservicequ’ellepouvaitoffrir

aux patients. Il fallait aussi, selon lui, promouvoir la création de postes d’autodialyse pour les

vacanciers, car les unités et les centres étaient de plus en plus saturés, rendant très difficiles les

déplacementsdesdialysés.

Danslapremièrepartiedecetravail,nousavonsvuquelenombredepatientsenautodialyse

(entraînement compris) était passéde28,1%en2003 à 18%en2014. L’ouverturedesunités de

dialyse médicalisée s’est faite au détriment des unités d’autodialyse, mais n’a pas entraîné une

334BenabedAnaïs,HenriPatrick,LobbedezThierry,GoffinEric,BalutaSimona,BenzianeAbdelkader,RachiAhmed,vanderPijlJohanW., Béchade Clémence, Ficheux Maxence, «Hémodialyse quotidienne à bas débit de dialysat à domicile: résultats cliniques etbiologiquesdes62premierspatientstraitésenFranceetenBelgique»,Nephrol.Therap.13;2017:18-25.335http://pagesperso-orange.fnair2/images/edito082.

292

diminutiondel’hémodialyseencentrelourd.Eneffet,lesmodalitésdetarification«àl’acte»pourla

dialyse interviennent dans l’orientation des patients et peuvent même constituer un frein au

développementde lagreffe.L’hémodialyseencentre lourdestdevenueuneactivité très lucrative.

Alors qu’au tout début, la pratique de l’hémodialyse dans les hôpitaux n’était absolument pas

désirée, son développement aujourd’hui est devenu une source non négligeable de rentrées

d’argent.Cespatientsdialyséssontdevenusrentablespourlesstructuresdesoins.DidierSicard,lors

d’uneconférencedonnéedanslecadred’unejournéebioéthiquedelaMGEN,yvoitlàuntrèsgrand

danger.Devantcesmaladieséconomiquementrentables,ilréagitvivement:«L’éthiquedoitêtrelà

pour être interrogée. L’éthique doit être insolente». Il conclut ses propos en affirmant «qu’une

rationalitépurement économique aboutit à exclure du système ceux qui, paradoxalement, en

auraientleplusbesoin336»

Commentdansuntelcontexte,promouvoirlesméthodesde«dialyseautonome»?En2016,

les résultats d’une évaluation médico-économique des stratégies de prise en charge de l’IRCT en

France ont été publiés337. Il apparaît que «dans tous les groupes d’âges, le développement de la

transplantationrénaleestunestratégieefficienteparrapportà l’ensembledesstratégiesévaluées.

Des stratégies“ambitieusesˮ de développement conjoint de la DP et de l’HD hors centre sont

égalementefficientesdanslesgroupesd’âgesdeplusde45ansmaisdontlafaisabilitéestàévaluer.

D’autres stratégies de développement de la dialyse hors centre méritent également d’être

considérées».

Ledéfidifficileposéauxnéphrologuesdans lesannéesàvenirserad’améliorer laduréeet la

quantité de vie des patients ayant une maladie rénale chronique, tout en contenant le poids

économiquedutraitementàunniveausoutenablepourlacollectivité.Commenousl’avonsvudans

lapremièrepartiedecetravail, lescentresdedialysequiontintégrél’ETPdansleurspratiquesont

un pourcentage élevé de patients en «dialyse autonome», ce qui est moins onéreux pour

l’assurancemaladie338.

b) Lapersonnedialysée:lesenjeuxéthiquesdel’ETP

(i) Lerespectduprincipedejustice

Laluttecontrelesinégalitéssocialesdelasantéestunenjeumajeurdesantépublique.Dans

unarticlepubliéen2016,ChristianBaudelotetsescollaborateursontsouligné l’accèssocialement

336DidierSicard,«Santé,solidarité,éthique,l’innovationmédicaleentresolidaritéetexclusion»,aucoursdelaconférence:JournéebioéthiquedelaMGEN,Paris,Agora,Juillet2008,p.13.337 Bongiovanni Isabelle, Couillerot-Peyrondet Anne-Line, Sambuc Cléa, Dantony Emmanuelle, Elsensohn Mad-Hélénie, SainsaulieuYoël, Ecochard René, Couchoud Cécile, «Evaluationmédico-économique des stratégies de prise en charge de l’insuffisance rénalechroniqueterminaleenFrance»,Nephrol.Therap.12;2016:104-115.338GoovaertsTony,JadoulMichel,GoffinEric,«InfluenceofaPre-DialysisEducationProgramme(PDEP)onthemodeofreplacementtherapy»,NephrolDialTransplant,2005,20,1842-1847.

293

différencié aux deux traitements que sont la dialyse et la transplantation rénale339. La

surreprésentationdespopulations lesmoinsdiplôméessur la listedegreffesignaléepar l’enquête

des EGR a été confirmée par l’enquête QUAVI-REIN. Ces populations attendent plus longtemps

l’arrivéed’ungreffoncompatible.Quelsquesoient latranched’âgeet lesexe, lespatients lesplus

diplômésont plus souvent accès à la greffe que les autres. Cette inégalité d’accès selon le niveau

d’instruction se retrouve aussi parmi les différentes modalités de traitement340 341. Les patients

greffésàpartird’undonneurvivant,ayantaccèsaumeilleurtraitementdesuppléancedel’IRCT,sont

plusdiplômésque lesgreffésayant reçu le reind’unepersonnedécédée. Lesmodalitésdedialyse

réclamantplusd’autonomiecomptent,ellesaussi,plusdepatientstitulairesd’undiplômesupérieur

aubacquelesautres.

Devant ces inégalités sociales, des actions correctrices doivent être envisagées au niveau

national,maislespersonnesmaladesontaussileurrôleàjouer.Leurcapacitéàêtredesacteursde

leursdécisionspeutaussi contribuerà réduireces inégalités sociales.Danscecontexte, il apparaît

important d’éduquer les personnes malades pour qu’elles connaissent mieux leurs droits et

apprennentàdialogueraveclesprofessionnelsdesanté.

Selon le guide élaboré par la HAS, «tout professionnel de santé impliqué dans la prise en

chargeusuelled’unpatientayantunemaladiechronique,doitinformerlepatientdelapossibilitéde

bénéficier d’une ETP, et doit la lui proposer en lui décrivant les ressources locales342» mais,

actuellement,enFrance,cettepropositionn’estfaitequedansunnombrerestreintdecentres.Les

patientssouhaitentvivementundéveloppementdel’ETPdanslesannéesàvenirmaiscelui-cidevra

êtrepensédetellesortequ’ils’adressedemanièreprioritaireauxpublicslesplusvulnérables,faute

dequoilesinégalitéssocialespourraients’amplifier.

Pour la philosophe américaine Martha C. Nussbaum, la souveraineté des Etats doit être

conservéeseulementdanslamesureoùcelle-ciestl’instrumentdel’autonomiedesindividus,c’est-

à-diredel’épanouissementdeleurs«capacités».AuseindecesEtats,lajustedistributiondesbiens

doitpermettreàchacund’avoirlapossibilitédes’engagerdansuneréflexioncritiqueàproposdesa

proprevieetdefairedeschoixquisontl’aboutissementdedélibérationsrationnelles, inséparables

dudésiretdel’affectivité343.

339BaudelotChristian,CailléYvanie,GodechotOlivier,MercierSylvie,«Maladies rénaleset inégalités socialesd’accèsà lagreffeenFrance»,Population-F,71(1),2016:023-052.340BaudelotChristian,CailléYvanie,MercierSylvie,«Activitésprofessionnellesetressourcesdesinsuffisantsrénaux»,Surveillancedelaqualitédeviedespatientsinsuffisantsrénauxchroniquesterminaux,EnquêteQuavi-Rein2011,Agencedebiomédecine,2015.341BaudelotChristian,CailléYvanie,MartinezF.,MercierSylvie,«Latêteet lesreins, inégalitéssocialesennéphrologie»,ActualitésnéphrologiquesJeanHamburger,HôpitalNecker,Lavoisier,2014,p.69-85.342GuideHauteAutoritédeSanté,Op.Cit.,page13.343GoldsteinPierre,VulnérabilitéetautonomiedanslapenséedeMarthaNussbaum,PUF,2011.

294

(ii) Lerespectdel’autonomiedelapersonne

Le développement de l’ETP pour les personnes ayant une insuffisance rénale chronique

permettraitpeut-êtrederésoudre leparadoxedu«patientquicoûteetqui rapporte»àcondition

que cette démarche s’inscrive véritablement dans le cadre d’une éthiquede la relation soignants-

patients.

Uneétudetransversaleobservationnellesurlapriseenchargedel’IRCennéphrologieavantle

stade de l’épuration extra-rénale en France (étude PREPARE) amontré que lamise enœuvre des

mesures de néphroprotection et le traitement des complications de la maladie rénale chronique

étaientglobalementsatisfaisants,maisquelapréparationautraitementdesuppléanceétaitsouvent

troptardive344.Latechniqued’hémodialyseétaitproposéemajoritairementauxpatients,auxdépens

de la dialyse péritonéale, sans anticipation de la préparation à la transplantation. Selon les

participants de l’étude PREPARE, ces insuffisances de préparation au traitement de suppléance

devaientêtreréduitesparl’accèsdespatientsdèslestadeIVdel’insuffisancerénale,àdesparcours

desoinsmultidisciplinairesstructuréspourpréparerleuraccès«éclairé»àl’ensembledel’offrede

soins.

SelonlaloiKouchnerdu4Mars2002relativeauxdroitsdesmaladesetàqualitédusystèmede

santé345,«Toutepersonneprend,avecleprofessionneldesantéetcompte-tenudesinformationset

despréconisationsqu’illuifournit,lesdécisionsconcernantsasanté[…].Lemédecindoitrespecterla

volontédelapersonneaprèsl’avoirinforméedesconséquencesdeseschoix[…].Aucunactemédical

niaucuntraitementnepeutêtrepratiquésansleconsentementlibreetéclairédelapersonneetce

consentement peut être retiré à toutmoment. Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa

volonté, aucune interventionou investigationnepeut être réalisée, sauf urgenceou impossibilité,

sansquelapersonnedeconfianceprévueàl’articleL.1111-6,oulafamille,ou,àdéfaut,undeses

prochesaitétéconsulté».Aveccetteloi,leconsentementdelapersonneestreconnucommeétant

laclédevoûtedetouteactionmédicale.Cechangementdeparadigmeculturelquis’estdessinéaufil

dutempsmarquelepassaged’uneéthiquemédicaledestyletéléologique,mettantaupremierplan

leprincipedebienfaisance,versuneéthiquemédicaledestyledéontologique,mettantaupremier

planleprincipedurespectdespersonnestenuespourdessujetsmorauxautonomes.

Lorsdel’enquêtedesEtatsGénérauxduRein,lespatientsontexprimélavolontéd’êtremieux

informéssurlamaladierénalechroniqueetsestraitementsafindepouvoirparticiperauxdécisions

médicales qui les concernent et donner un consentement «éclairé». Ce consentement est une

conditionfondamentaledurespectdel’autonomiedupatient.Lesoucidetenircomptedesesdroits,

344 Daugas Eric, Dussol Bertrand, Henri Patrick, Joly Dominique, Juillard Laurent,Michaut Patrick,Mourad Georges, Stroumza Paul,TouamMalik,«PREPARE–étudetransversaleobservationnellesurlapriseenchargedel’insuffisancerénalechroniqueennéphrologieavantlestaded’épurationextra-rénaleenFrance»,Néphrol.Therap.8(2012):439-450.345Loin°2002-303du4Mars2002relativeauxdroitsdesmaladesetà laqualitédusystèmedesanté, JORFdu5Mars2002,page4118.

295

desadignité,desesdésirs,desesrelationsconstitueunobjectifnouveauquiréinstaurelapersonne

dans le sentiment d’être reconnu, qui restaure la personne dans sa dignité, réaffirme aussi la

nécessité,danslamesuredupossible,d’unetransparencedesrelationspatient-médecin.

(iii) Ledéveloppementdescapabilitésdelapersonne

L’éducationthérapeutiqueconduitlepatientàdeveniracteurdesontraitement,etenmême

temps,elleconduitlesoignantàs’adresseràunepersonneautonome,mieuxinformée,capablede

réfléchirsurcequiluiestproposé,defaireunchoixéclairéentresesproprespréférencesetcellesdu

soignant, et sur la base de cette délibération, d’arriver à une décision médicale partagée346.

L’élaborationd’unepriseensoinavec lapersonnen’estpasqu’unequestionderespectdel’autre:c’est également un acte potentiellement libérateur, qui peut restituer à l’individu une part de la

confianceensoietdelamaîtrisesursavieatteintesparlamaladierénalechronique.L’ETPconstitue

le socle de la médecine fondée sur la personne en reconnaissant dans le patient une personne

vulnérablemaiscapabled’attesterdesaviegrâceà larestaurationdesonpouvoir-être. Ilestdonc

essentielquelapriseensoindelapersonnedialyséedanssaglobalitétiennecompteégalementde

sonenvironnementsocialetfamilial,desonréseaudesoutien,quipourrontl’aideràpersévérerdans

sonêtre,àconfirmersondésird’être.

Lorsquelesdeuximpératifsdel’éthiquedusoin,àsavoirlatechniqueetle«soucidel’autre»

sontrégulièremententension,ilestessentielquelemaladerénalchroniquepuissepercevoirdansla

reconnaissance des autres le maintien de sa valeur et de sa dignité. Comme le souligne Yannis

ConstantinidèsdansunecritiquedelaconceptionKantiennedel’autonomie:«uneéthiquemédicale

attentiveà l’individuenchairetenosplusqu’à sesdroitsen tantquepersonnedevraitd’emblée

reconnaître l’hétéronomie comme véritable fondement de la relation de soins […] L’autonomie

moraleisolealorsquel’hommeestnécessairementprisdansunréseaudedépendancesmutuelles-

la “personne de confiance” qui doit se prononcer en lieu et place du patient ayant perdu son

autonomie est un début de reconnaissance par l’éthiquemédicale de cette idée essentielle - qui

obligentà leconsidérertoujoursensituationetnonseulementpour lui-même.L’égoïsme idéaliste

fait peu de cas de l’interdépendance réelle des individus.Mais il ne saurait y avoir de Je sans Tu,

comme le rappelle Feuerbach; à la fiction du sujet libre et autonome, il faut opposer

l’intersubjectivité,laconstitutionréciproquedessujets.C’estledétourparautruiquinouspermetde

nousaffirmercommepersonnesàpartentière347».

L’Education Thérapeutique du Patient vise certes à développer le potentiel d’autonomie du

patient,mais il est nécessaire qu’elle s’inscrive dans une éthiqued’un care capacitantqui articulel’autonomie et la vulnérabilité de la personne malade, et qui permet de lui ouvrir le champ des

346 Reach Gérard, «L’éducation thérapeutique comme élément structurant du parcours de soin», Médecine des maladiesmétaboliques,Février2017,vol.11,n°1.347 Constantinidès Yannis, “Limites du principe d’autonomie” dans Hirsch E. (sous la dir. de) Traité de Bioéthique I – Fondements,principes,repères,CollectionErès,Paris,2010.

296

possibles. Selon Amartya Sen, «la perspective des capabilités se soucie inévitablement d’une

pluralité d’aspects de nos vies et de nos préoccupations […] L’approche par les capabilités se

concentresurlaviehumaine[…]Elleproposed’abandonnerlafocalisationsurlesmoyensd’existencepours’intéresserauxpossibilitésréellesdevivre348.PourRicoeur,«Ces“capacitésʺontbesoindelamédiationcontinuelled’institutionsocialespourdevenirdespouvoirsréels349».

348SenAmartya,L’idéedejustice,Flammarion,Paris2010.349RicoeurPaul,«Lesoidigned’estimeetderespect»,in:AUDARD,C.(éd.),Lerespect.Del’estimeàladéférence:unequestiondelimite,Paris,Autrement(Morales),1993,p.99.

297

VI. CONCLUSION

Toutpatientayantunemaladierénalechroniquerêverait,àn’enpasdouter,denejamaisavoir

àêtredépendantd’une techniquededialyse,mais il estprobablequ’au coursde sonexistence, il

passe par diversesmodalités de traitement, surtout s’il est jeune aumoment où la défaillance de

fonctiondesesreinsnécessitelerecoursàuntraitementdesuppléance.

Danslesannées1960,cetraitementdesuppléanceétaitreprésentéquasiexclusivementparla

techniqued’hémodialyse,maisgrâceàdemultiples innovations, lesystèmedesantéfrançaisoffre

aujourd’huiauxpatientsenIRCTunegrandevariétédemodalitésdesuppléancequisedistinguent

non seulement par la technique mais aussi par l’organisation de la prise en charge, de la plus

médicaliséeàlaplusautonome,soitàdomicile,soitdansdiversétablissementsdesanté(structures

de soins publiques, privées ou associatives), permettant une graduation de l’offre de soins.

D’innombrablesétudesontmontréque,parmilesdifférentstypesdedialyse,cesontlesmodalités

dedialyseautonomequiapportentauxpatientslesmeilleursrésultatsentermesderéhabilitationet

de qualité de vie. Mais plus encore que ces modalités de dialyse, c’est la transplantation rénale

(notammentavecunreinenprovenanced’undonneurvivant)quiestreconnueaujourd’huicomme

étant lemeilleurtraitementdel’IRCT.Ellepermetparfoisd’éviter ladépendanceà ladialysesielle

estfaitedemanièrepréemptiveavantlestadedeladialyse,oudesortirdecettedépendance.Avec

ungreffonrénalquifonctionnebien,lespatients,mêmes’ilsnesontpasguérisdelamaladierénale,

peuventêtrecomplètementautonomes.S’ilssontenâged’avoiruneactivitéprofessionnelle,ilsont

notamment lapossibilitéd’exercerbeaucoupplusfacilementunemploi,cequi leurpermetd’avoir

uneviequasimentnormale,conformeàcelledespersonnesenbonnesanté.

L’IRCTaffecteunepartcroissantedelapopulationfrançaise.Sapriseenchargereprésenteun

enjeu économique majeur. Au 31/12/2014, selon les données du Registre REIN, il y avait 79355

patientsprévalentsavecuntraitementdesuppléancerénaledont56%endialyse(moyenned’âge:

70,4ans) et 44%engreffe (moyenned’âge: 57ans). La techniquededialyseprédominanteétait

l’hémodialyse(93,5%). Le recoursà ladialysepéritonéaleconcernait6,5%despatients.Parmi les

greffés,9,6%despatientsavaientunreinprovenantd’undonneurvivant.

Malgrécertainsprogrèsdanslesprisesencharge,unrapportdelaCourdescomptesparuen

Septembre 2015 a mis l’accent sur des insuffisances de la politique publique qui ont pour

conséquencedes coûts de prise en charge très sensiblement plus élevés que chez nos voisins

européens et une adaptation insuffisante aux attentes des patients en termes de qualité de vie

commedebonneadaptationdestraitementsàleursituationspécifique.

298

Latransplantationrénaleestletraitementleplusefficientàtouslesâgesdelavieentermesde

survie,dequalitédevieetlepluséconomiquepourlesystèmedesanté.Cependant,ladialysereste

enFranceletraitementleplussouventproposéauxpatientsenpremièreintention.Lesorientations

de la politique de santé ont marqué la volonté de limiter l’hémodialyse en centre (mode de

traitement le plus coûteux) au profit du développement de la transplantation rénale et d’une

expansiondelapriseenchargehorscentrededialyseetàdomicile,maisenrespectantlalibertéde

choix des patients de leur modalité de traitement. A l’heure actuelle, le constat en France

d’importantes disparités d’une région à l’autre dans le recours aux différentes modalités de

traitement, tend à démontrer l’existence demarges demanœuvre dans l’évolution de la prise en

chargedespatientstraitéspourIRCT,tantpourréduirelecoûtdetraitementquepourapporteraux

patientsunemeilleurequalitédevie.

Devantcettehétérogénéitédesprisesencharge,lespatientsattendentdesactionscorrectrices

mais,entantquesujetsdedroits,dansuncontextedepromotiondeladémocratiesanitaire,ilsont

aussi leur rôle à jouer. Leur capacité à être des acteurs de leurs décisions peut aussi contribuer à

réduire ces inégalités. Lorsde la grandeEnquêtedeEtatsGénérauxduReinqui s’est dérouléeen

2012-2013, lespatientsont largementexprimé leursbesoins, leursattenteset leurs insatisfactions

par rapport aux évolutions actuelles du traitement par dialyse qui vont dans le sens d’une

déshumanisationdusoinetd’undésintérêtpour lebien-êtrede lapersonnesoignée. Lesconstats

établisparcetteenquêteontconduitàlarédactionde«lachartedeladialyse»,publiéele29Mars

2017, destinée aux établissements de dialyse et aux professionnels de santé. Les adhérents à la

charte s’engagent à respecter un certain nombre d’engagements par rapport à trois grands axes:

annonce/information/orientation/priorité à la greffe/autonomie/parcoursde soin/parcoursde vie-

transparenceetqualitédessoins–accompagnement/bientraitance/environnementdeladialyse.

LesconclusionsdesEGRinterrogentlesvaleursdel’éthiquedusoin,ced’autantplusquedeux

enquêtestransversalesdequalitédevie(QV)menéesen2005-2007,puisen2011,ontmontréune

légèredégradationde laQVchez lespatientsdialysésougreffés lorsde ladeuxièmeenquête.Ces

résultats ne peuvent que nous inciter à mieux comprendre les déterminants de la QV de cette

population, et en particulier des dialysés. En effet, la dialyse chronique n’est pas une prison,

contrairementàcequiaétéécritdansunarticledujournalLeMonde350,maissoncaractèrerépétitif

etparfois illimitédans le tempsen l’absenced’horizond’unegreffe,estune lourdecontraintequi

entraîneunerupturedetrajectoiredansleurvie,unbouleversementauquotidiendeleurvieetde

celledeleursproches.Ellepeutaussiaffecterleurréseausocial.Lespatientsquis’adaptentlemieux

à leur nouvelle vie sont ceux qui sont les mieux soutenus par leur entourage et par les équipes

soignantes.

350http://www.lemonde.fr/sciences/article/2016/05/16/la-dialyse-est-une-prison-allegeons-les-peines_4920416_1650684.html

299

Jusqu’à présent, peu de travaux se sont intéressés au réseau de soutien de ces personnes

dialysées.C’estpourquoicettethèseproposeunerecherchesurleurQVetleursoutienrelationnel.

Elle s’appuie sur une étude prospective observationnelle (RS-QUADDIAL) réalisée chez 36 patients

dialyséspendantleurpremièreannéedetraitement.Cetravailcomportel’analysedeleurQVparles

questionnairesSF-36etKDQoL,l’observationdeleurvécuauquotidienpardesentretiensqualitatifs

semi-directifs et l'identificationde leur réseau socialpersonnel. Le traitementdesentretiensaété

effectué par une analyse de contenu thématique classique, celui des questionnaires QV et des

réseaux sociaux d’ego a été effectué avec SAS ou R en fonction des besoins. Une ClassificationAscendanteHiérarchiquedesréseauxd’egoélaboréesurladensitédesrelationsapermisdedégager

7typesderéseauxquiontétécroisésavecdesdescripteurssociodémographiques,lesrésultatsdes

questionnairesQVetceuxdel’analysethématique.

Cettethèsepermetdemettreenévidencel’importanceetlaforceduréseaudesoutiendeces

36patientssurlapériodeobservée.EllepermetaussideconclurequelespersonnesdontlaQVestla

moinsaltéréeparlefardeaudelamaladierénalesontcellesquiontunréseaudesoutiendepetite

taille, dense, où tout lemonde se parle, et dans lesquels les liens forts prédominent. Ce type de

réseauaétéobservéchez4hommesdiabétiques,vivantencoupledepuisdenombreusesannées.

Les personnes d’un autre groupe ont aussi de très bons scores de QV. Cet autre groupe qui a la

moyenned’âgelaplusélevée,estconstitué,demanièresignificativeparrapportauxautresgroupes,

de personnes vivant seules au quotidien. Elles ont réseau de soutien lâche mais elles peuvent

comptersurlesoutiendeleurvoisinage.Iln’estpaspossibledeconclurequelestrèsbonsscoresde

QVdecespersonnessontenrapportavecleurcatégorieprofessionnelleetsocialecar,mêmes’ilya

majoritairementdescadresdanscegroupe, ilsnesontpas sur-représentéspar rapportauxautres

groupes. Des études approfondies sur un plus grand nombre de patients sont nécessaires pour

validerouinfirmercesrésultats.

Le réseaude soutiendespersonnesdialyséesest sûrementundéterminantessentielde leur

qualité de vie. Aussi, les soignants devront être attentifs aumaintien ou à la consolidation de ce

réseau tout au long de leur parcours de soins. A côté de ce précieux réseau de soutien, les

associations de patients, la consultation de sites web, les réseaux sociaux peuvent aussi apporter

différents typesd’aidesauxpatients,maisceuxde l’étudeRS-QUADDIALavaientpeurecoursàces

ressources.Enrevanche, letéléphoneportableétaitunoutil trèsappréciégrâceàtous lesSMSde

soutienqu’iltransmettait.

Il existe par ailleurs, aujourd’hui, un nouveau modèle de relation soignants-patients,

l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), qui, intégré aux soins, «vise à aider les patients à

acquérir oumaintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer aumieux leur vie avec une

maladie chronique […] Elle a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur

maladieetleurtraitement,collaborerensembleetassumerleursresponsabilitésdansleurspropres

prises en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie». Par le

300

développementdescompétencespsycho-sociales,elledevraitpermettreauxpersonnesdialyséesde

mainteniroudeconsoliderleurréseausocial.Eneffet,aucoursd’unedémarched’ETP,ilyauraun

entretien initial entre lepatientet le soignant-éducateur,quipermettrad’établirunbilanéducatif

partagé, nécessaire à l’élaborationd’unprogrammepersonnaliséde soins.Mais ceprogrammene

pourra être personnalisé que s’il y a une véritable connaissance de la personne. Pour Emmanuel

Housset, professeur de philosophie à Caen, connaître une personne, c’est être attentif à unesingularité,c’estmettrepeuàpeuenévidencelesmultiplescausalitésquis’exercentsurelleeten

elle351.Chaquepersonneestun«style». Elleaunemanièrepropred’êtreaumonde,d’habiter le

monde.Pourconnaître lapersonne, lesoignant-éducateurdevraposerdesquestions,«forcer»un

peu l’autreà répondreà sesquestions,mais s’il veutcomprendre lapersonne, ildevraécouter, selaisserguiderparelle.Lapersonnen’estpasl’ensembledesonpassé,maiselleestunprésent,une

consciencelibrequiagitdanslemonde,quihabitelemonde,quis’inscritdansunréseauderelations

humaines,quiestinséréedansuneaventuresociale.Iln’yauradevéritablecompréhensiondecette

personnequesilesoignant-éducateurestattentifàlamanièredontellehabitecemondeetques’il

s’exposeaussilui-mêmecommeunepersonne.Laconnaissancedel’autrenepeutêtremoralequesi

elle s’enracine dans la compréhension de l’autre. Mais pour comprendre la personne, pour laconnaîtreilfautlarencontrer.L’enjeudel‘ETPrésidedanslaposturedusoignant-éducateur.C’estlamanièredontcesoignantseraprésentàl’autrequivadéterminerlesensdecequiserafaitpourson

bien.Pouragirdefaçon justevis-à-visdecetautreet lereconnaîtrecommepersonne, ilnesuffira

pas de le considérer comme «une fin en soi»,mais il conviendra d’être attentif au «comment»

singulier de son devenir. Il est essentiel qu’une démarche d’ETP s’inscrive dans la durée car cette

rencontre de la personne comme singularité irréductible suppose de la patience. La personne est

toujours un avenir absolu dans lequel elle peut s’accomplir au-delà de toute probabilité. Ainsi,

l’inscriptiond’unpatientdansunparcoursd’ETPdoitpermettredelerencontrer,deleconnaître,delecomprendrepour luiproposerdesactions justes, fautedequoicepatientneserapasconsidérécommeunepersonne,ildemeureraunobjetmanipulé,mêmedanslabienveillance.

Chez le malade rénal chronique, le recours et la dépendance au système de soins sont

particulièrementmarqués,etl’impactsurlaviesocialeetl’autonomiedelapersonneestimportant.

Lesdeuxmodesdesuppléancedelafonctiondesreinsdéfectueuxsontladialyseetlagreffederein.

Cesdeuxtraitementsont,pourlespatients,desconséquencesbiendifférentesentermesdequalité

devie,d’activitéprofessionnelle,etsansdoutederéseaurelationnel,maisdesétudesrécentesont

montré l’accèssocialementdifférenciéàcesdeuxtraitements.Dansuntelcontexte, lespersonnes

maladespeuventconstituerun leviermajeurderéductiondes inégalitéssociales.L’intégrationaux

soinsd’unedémarched’ETPdevraitpermettreauxpatientsdedévelopperleurscapacitésàêtredes

acteursdeleursdécisionsetdeleursparcours.Danslesannéesàvenir,ilappartiendraauxpouvoirs

351EmmanuelHousset,philosophe,coursdonnédanslecadreduDUd’éthiqueàCaen,le21/11/2014.

301

publics de permettre son développement à grande échelle dans le but de réduire les coûts de

traitementtoutenayantlecarecommeexigencepolitiqueafind’offrirauxpersonnesmaladesune

vie aussi bonne que possible. Ce caredevra viser à les capaciter, à les responsabiliser, les rendrecapablesdevivred’unemanièrequisoitconformeàceque l’onpeutattendred’uneviehumaine,

mais en aucune façon, dans l’Education Thérapeutique du Patient, il ne saurait être question

d’abandonnerlepatientdanslagestiondessoins,sousprétextequ’elledevientdesaresponsabilité

etdesacompétence.

«Lecheminestlongpourl’homme“agissantetsouffrant”jusqu’àlareconnaissancedecequ’il

estenvérité,unhomme“capable”decertainsaccomplissements.Encorecettereconnaissancedesoi

requiert-elle,àchaqueétape,l’aided’autrui,àdéfautdecettereconnaissancemutuelle,pleinement

réciproque,quiferadechacundespartenairesunêtrereconnu».

(PaulRicoeur,Parcoursdelareconnaissance)

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E. Revue

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315

VIII. INDEXGraphiques,schémasettableaux

G

Graphiquen°1:Répartitiondespatientsdialysésau31/12/2014enfonctiondesdifférentestranchesd’âgeetdunombre

decomorbidités................................................................................................................................................................24

Graphiquen°2:RépartitiondesmodalitésdetraitementenFranceau31/12/2014..........................................................25

Graphiquen°3:Représentationgraphiquedunombredepersonnesdans......................................................................102

S

Schéman°1:Répartitiondespatients..................................................................................................................................62

Schéman°2:Répartitiondespatientsselonleurparticipationauprogrammed’éducationpré-dialytique.......................68

Schéman°3:CAHsurlesdescripteursdes36réseauxdepatientsdialysés......................................................................101

Schéman°4:ETPdespatients............................................................................................................................................235

Schéman°5:L’éducationthérapeutiquedupatientdéfiniecommeuncheminéthique..................................................261

Schéman°6:l’ETPvuecommeunecombinaisond’uneallianceforteentresoignantsetpatientsetdetechniqueset

propositionspédagogiques.............................................................................................................................................261

T

Tableaun°1:Répartitiondespatientsdanslesdifférentsstadesdelamaladie,enFrance................................................22

Tableaun°2:PatientsprévalentsendialyseetentransplantationenFranceen2003et2014(pmh:parmillion

d’habitants).......................................................................................................................................................................23

Tableaun°3:Évolutiondescaractéristiquesdespatientsendialyseentre2003et2014...................................................24

Tableaun°4:ÉvolutiondesdifférentesmodalitésdedialyseenFrancede2003à2014....................................................25

Tableaun°5:Duréedesséancesd’hémodialyseau31/12/2014.........................................................................................26

Tableaun°6:Évolutiondunombredestructuresdedialyseentre2004et2012................................................................26

Tableaun°7:Répartitiondesfournisseursdeséancesdedialysedanslesdifférentesstructures......................................28

Tableaun°8:Répartitiondesdifférentesmodalitésdedialyseauseindesdifférentesstructures.....................................29

Tableaun°9:Coûtmoyeneneurosdeladialysedanstroispayseuropéens,rapportéàceluienFrance..........................48

Tableaun°10:Répartitiondeshommesetdesfemmeschezlespatientsinclusdansl’étudeRSQUADDIAL.....................84

Tableaun°11:Âgedespatientsinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL......................................................................................84

Tableaun°12:Statutsocialdespatientsinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL.........................................................................85

Tableaun°13:RépartitiondesdifférentesPCSauseindespatientsdel’étude...................................................................85

Tableaun°14:Niveaud’étudesdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL................................................................................85

Tableaun°15:Situation.........................................................................................................................................................86

Tableaun°16:Répartitiondespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdanslesdifférentesmodalitésdedialyse......................86

Tableaun°17:Dosededialysedespatientshémodialysésinclusdansl’étude....................................................................87

Tableaun°18:Dosededialysedespatientsendialysepéritonéaleinclusdansl’étude......................................................87

Tableaun°19:Étiologiedesnéphropathieschezlespatientsinclusdansl’étude................................................................88

Tableaun°20:Antécédentsdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL......................................................................................88

316

Tableaun°21:ComparaisondesATCDchezlespatientsdiabétiquesetlesnondiabétiquesinclusdansl’étude

RS-QUADDIAL....................................................................................................................................................................89

Tableaun°22:Caractéristiquesdelamarchechezlespatientsinclusdansl’étude.............................................................90

Tableaun°23:Nombredepatientsdel’étudeRS-QUADDIALconduisantleurvoiture........................................................90

Tableaun°24:Conditionsderéalisationdela1èredialysechezlespatientsdel’étude.......................................................90

Tableaun°25:Duréedusuivinéphrologiquedespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL..........................................................91

Tableaun°26:Distancedespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdeleurdomicileàleurlieudedialyse...............................91

Tableaun°27:Lieud’habitatdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL....................................................................................92

Tableaun°28:ValeursseuilsdesscoresdequalitédeviedansleSF-36au-dessousdesquelleslaqualitédevieesttrès

altérée...............................................................................................................................................................................93

Tableaun°29:ScoresgénériquesdequalitédeviemesurésparleSF-36auseindel’échantillondes36dialysés.............97

Tableaun°30:ComparaisondesscoresdeQVmesurésparleSF-36entrelapopulationétudiéeetlapopulationgénérale

française...........................................................................................................................................................................97

Tableaun°31:ScoresdequalitédeviemesurésparleKDQoLauseindel’échantillon......................................................98

Tableaun°32:ComparaisondesscoresdequalitédeviemesurésparSF36etKDQoLentrelesétudesREINet

RS-QUADDIAL....................................................................................................................................................................99

Tableaun°33:Répartitiondespatientsdanslesdifférentsclusters..................................................................................102

Tableaun°34:Caractéristiquesstructuralesdel’ensembledesréseauxdespatientsl’étudeRS-QUADDIAL...................103

Tableaun°35:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster1...........................................................104

Tableaun°36:Scoresobtenuspourlecluster1.................................................................................................................130

Tableaun°37:Comparaisondesscoresdequalitédevieobtenuschezlespatientsdugroupe1parrapportàl’ensemble

despatients....................................................................................................................................................................130

Tableaun°38:caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster2...........................................................130

Tableaun°39:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster2parrapportàl’ensembledespatients.

........................................................................................................................................................................................146



........................................................................................................................................................................................158




........................................................................................................................................................................................176

Tableaun°46:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster6..........................................................176


........................................................................................................................................................................................182

Tableaun°48:Caractéristiquesstructuralesduréseaudupatientducluster7.................................................................183

Tableaun°49:Comparaisondesscoresdequalitédeviedupatientducluster7parrapportàtouslesautrespatients.186

Tableaun°50:Perceptionparlespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdeleurétatdesanté.............................................189

Tableaun°51:Comparaisondel’étatdesantédespatientsdel’étudeparrapportàl’annéeprécédenteàlamême

époque............................................................................................................................................................................189

Tableaun°52:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster1parrapportàl’annéeprécédenteàlamême

époque............................................................................................................................................................................190


époque............................................................................................................................................................................192


époque............................................................................................................................................................................193

317


époque............................................................................................................................................................................194


époque............................................................................................................................................................................194


époque............................................................................................................................................................................195

Tableaun°58:Comparaisondel’étatdesantédupatientducluster7parrapportàl’annéeprécédenteàlamême

époque............................................................................................................................................................................195

Tableaun°59:Récapitulatifpourlespatientsducluster1deleurparticipationautraitement,deleurdegréd’acceptation

del’EER(épurationextra-rénale),deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésenteleurmaladie.

........................................................................................................................................................................................220


del’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésenteleurmaladie....................................221









Tableaun°65:Récapitulatifpourlepatientducluster7desaparticipationautraitement,desondegréd’acceptationde

l’EER,desonniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésentesamaladie............................................224

Tableaun°66:Analysecomparéedesapprochesmédicales..............................................................................................246

Tableaun°67:explorationdescinqdimensionsdelapersonne.........................................................................................254

319

IX. TABLEDESMATIERES

I. SOMMAIRE...................................................................................................................................1

II. INTRODUCTION............................................................................................................................3

III. PREMIEREPARTIELadialyse:versunedéshumanisationdessoins?..........................................7

A. LANEPHROLOGIE:UNEDISCIPLINEJEUNEAVECENCOREDENOMBREUXDEFIS.................................................7

1. Rappelhistorique.........................................................................................................................7a) Historiquedelanéphrologie.....................................................................................................................................7b) Historiqueetévolutiondel’hémodialyse.................................................................................................................8c) Historiqueetévolutiondeladialysepéritonéale...................................................................................................14d) Historiqueetévolutiondelatransplantationrénale..............................................................................................16e) Encoredenombreuxdéfis......................................................................................................................................19

2. EvolutiondelapriseenchargedelamaladierénalechroniqueenFrance................................21a) Donnéesépidémiologiquessurl’insuffisancerénalechronique.............................................................................21b) Evolutiondespatientsdialysésettransplantésde2003à2014............................................................................23

(i) Répartitiondescaractéristiquesdespatients...................................................................................................23(ii) Répartitiondespatientsdanslesdifférentesmodalitésdedialyse.................................................................25(iii) Evolutiondesdifférentesstructuresdedialyseaufildutemps.....................................................................26(iv) Répartitiondespatientsselonletyped’établissement..................................................................................28

c) Evolutiondelapriseenchargedespatientsentransplantation............................................................................29(i) Démonstrationdesbénéficesdelatransplantation.........................................................................................29(ii) Casparticulierdelatransplantationchezlessujetsâgés................................................................................31(iii) Casparticulierdelatransplantationpréemptive...........................................................................................33(iv) Listed’attentedegreffe:évolutiondeschiffres............................................................................................34(v) Activitédetransplantation...............................................................................................................................34

d) Priseenchargeendialyseetgreffe:comparaisonsinternationales.....................................................................35B. LAPRISEENCHARGEACTUELLEDEL’IRCTENFRANCE...............................................................................36

1. Lepointdevuedespatients:lesEtatsGénérauxduReinen2012-2013.................................36a) ContextedesEtatsGénérauxduRein(EGR)...........................................................................................................36b) ObjectifdesEGR.....................................................................................................................................................37c) DéroulementdesEGR.............................................................................................................................................37d) Lesprincipauxrésultatsdel’enquête:lesbesoinsdespatients,leurvécudelamaladie.....................................37e) Lesgrandsaxesd’améliorationpourlesannéesàvenir.........................................................................................39

(i) Améliorationdel’information,del’orientation,etdel’accompagnementdespatients.................................40(ii) Prioritéàlagreffe............................................................................................................................................41(iii) Améliorationdesparcoursdesoins,desparcoursdevie...............................................................................41(iv) Prévenir,ralentirlaprogression,améliorerlesconnaissances.......................................................................41(v) Etreplusattentifauxpersonnesmaladesetàleursattentes..........................................................................42

f) ConséquencesimmédiatesdesEGR........................................................................................................................42(i) Pourlespatients................................................................................................................................................42(ii) Pourlesprofessionnelsdesanté.....................................................................................................................43

2. L’évaluationmédico-économiquedesstratégiesdepriseenchargedel’IRCT..........................433. LerapportdelacourdescomptesdeSeptembre2015.............................................................46

320

a) L’IRCT:uncoûtconsidérablepourl’assurancemaladie........................................................................................46b) ConstatsdelaCourdescomptes...........................................................................................................................46

(i) Desmodalitésdepriseenchargediversifiées,maisinégalementdéveloppées..............................................47(ii) Despolitiquespubliquesmanquantdecontinuitéetinsuffisammentambitieuses.......................................47

c) AxesderéductiondescoûtsproposésparlaCourdescomptes...........................................................................48(i) Enmatièredeprévention.................................................................................................................................49(ii) Enmatièredetransplantation........................................................................................................................49(iii) Enmatièrededialyse.....................................................................................................................................49

4. LerapportdelaSNFDTsurladialysechroniqueenFranceen2016..........................................49a) LarèglementationdutraitementpardialyseenFrance........................................................................................50b) EvolutiondelapriseenchargedespatientsendialyseenFrance........................................................................50c) Lecoûtdeladialyse................................................................................................................................................52

(i) Lecoûtdesséancesdedialyse.........................................................................................................................52(ii) Lecoûtdestransports.....................................................................................................................................53

d) Lesdifférentesstructuresdedialyse.....................................................................................................................53e) Ledémarragedeladialyse.....................................................................................................................................54f) Casparticulierdeladialysepédiatrique.................................................................................................................55g) Accèsàlatransplantationrénale...........................................................................................................................56

5. Placedel’éducationthérapeutiqueaujourd’huidansladiscipline............................................57a) Lesmaladieschroniques:versdenouvellesprisesencharge...............................................................................57b) L’intégrationdel’ETPdanslesmaladieschroniques:uneprisedeconscienceprogressive.................................60c) Développementdel’ETPenFrance........................................................................................................................61d) Développementdel’ETPdansd’autrespays.........................................................................................................67

C. LANEPHROLOGIE:DESEVOLUTIONSVISANTLE«BONHEUR»DESPATIENTS?...............................................71

1. LesrésultatsdesenquêtesQUAVI-REIN2005-2007et2011......................................................71

2. Questionséthiquessoulevéesparladialyse...............................................................................73

3. Questionséthiquessoulevéesparlagreffe................................................................................754. UnjustesoinaujustecoûtpourlespatientsvivantavecuneIRCT............................................77

IV. DEUXIEMEPARTIEL’impactduréseausocialdanslaviedesdialysés.........................................79

A. DESCRIPTIONDEL’ETUDERS-QUADDIAL..............................................................................................81

1. Principalescaractéristiquesdel’étude.......................................................................................81a) Critèresd’inclusiondespatients............................................................................................................................81b) Sélectiondespatients............................................................................................................................................82c) Organisationdesentretiens...................................................................................................................................82d) Déroulementetclimatdesentretiens...................................................................................................................83

2. Populationétudiée.....................................................................................................................83a) Sexe........................................................................................................................................................................84b) Âge.........................................................................................................................................................................84c) Statutsocial............................................................................................................................................................84d) Professionsetcatégoriessociales(PCS).................................................................................................................85e) Niveaud’études......................................................................................................................................................85f) Situation«matrimoniale»......................................................................................................................................86g) Modalitédedialyse................................................................................................................................................86h) Néphropathieinitiale.............................................................................................................................................88i) Antécédentsmédicaux(ATCD),comorbidités.........................................................................................................88

(i) Lesantécédentscardio-vasculaires..................................................................................................................89(ii) Lesantécédentsdecancer..............................................................................................................................89(iii) Lesautresantécédents..................................................................................................................................89

321

j) Marche.....................................................................................................................................................................90k) Conduiteautomobile..............................................................................................................................................90l) Premièredialyseprogramméeounon....................................................................................................................90m) Suivinéphrologique...............................................................................................................................................91n) Distancedulieudedialyse......................................................................................................................................91o) Lieud’habitat..........................................................................................................................................................92

3. Analysedesrésultats,Méthodologie.........................................................................................92a) Analysedesquestionnairesqualitédeviedespatients..........................................................................................92b) Analyseduréseausocialdesdialysés,etdeleurréseaudesoutien......................................................................94c) Analysedelaperceptionparlespatientsdeleurétatdesanté.............................................................................95d) Analysedesbesoinséducatifsdespatientsetdeleursdésirsd’apprentissages....................................................96

B. RESULTATSDEL’ETUDERS-QUADDIAL.................................................................................................96

1. Lespatientsetleursconnaissancessurlasituationdesreins....................................................96

2. Lespatientsetleursscoresdequalitédevie(QV).....................................................................963. Lespatientsetleurréseausocial..............................................................................................100

a) Classificationdesréseaux.....................................................................................................................................101b) Tendancegénéraledesréseauxobtenus..............................................................................................................102c) Comparaisonentrelesdifférentsgroupes............................................................................................................103d) Descriptiondesdifférentstypesderéseaux.........................................................................................................103

(i) Cluster1:réseaudesoutienmoyennementdense,essentiellementfamilial...............................................104(a) Caractéristiquesstructuralesdesréseaux................................................................................................104(b) Compositiondesréseaux..........................................................................................................................104(c) Représentationgraphiqued’unréseau.....................................................................................................105(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe.......................................................................................106

(i) Réseaufamilial......................................................................................................................................106(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................114(iii) Confidences,décisionsimportantes...................................................................................................120(iv) Empruntd’argent,prêtd’argent........................................................................................................122(v) Aidematérielle....................................................................................................................................124(vi) Aideformelle......................................................................................................................................126(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster1..............................................129

(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie..............................................................................................130(f) Devenirdespatientsdugroupe.................................................................................................................130

(ii) Cluster2:réseaudesoutien,lâche,trèspeudense,avecvoisinagesoutenant...........................................130(a) Caractéristiquesstructuralesdesréseaux................................................................................................130(b) Compositiondesréseaux..........................................................................................................................131(c) Représentationgraphiqueduréseau........................................................................................................132(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe.......................................................................................132

(i) Réseaufamilial......................................................................................................................................132(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................136(iii) Confidences,décisionsimportantes...................................................................................................140(iv) Emprunt,prêtd’argent.......................................................................................................................141(v) Aidematérielle....................................................................................................................................142(vi) Aideformelle......................................................................................................................................143(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster2..............................................145

(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie..............................................................................................146(f) Devenirdespatients..................................................................................................................................146

(iii) Cluster3:réseaudesoutienvaste,tournéverslesautres.........................................................................146(a) Caractéristiquesstructuralesdesréseaux................................................................................................146(b) Compositiondesréseaux..........................................................................................................................147

322

(c) Représentationgraphiqued’unréseau....................................................................................................148(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe......................................................................................148

(i) Réseaufamilial.....................................................................................................................................148(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................151(iii) Confidences,conseilspourdécisionsimportantes............................................................................153(iv) Emprunt,prêtd’argent......................................................................................................................154(v) Aidematérielle....................................................................................................................................155(vi) Aideformelle.....................................................................................................................................156(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster3.............................................157

(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie.............................................................................................158(f) Devenirdespatients.................................................................................................................................158

(iv) Cluster4:réseaudesoutientrèsdensedepetitetaille,essentiellementfamilial......................................159(a) Caractéristiquesstructuralesetcompositiondesréseaux.......................................................................159(b) Compositiondesréseaux.........................................................................................................................159(c) Représentationgraphiqued’unréseau....................................................................................................160(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe......................................................................................160

(i) Réseaufamilial.....................................................................................................................................160(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................162(iii) Confidences.......................................................................................................................................164(iv) Prêt,empruntd’argent......................................................................................................................164(v) Aidematérielle....................................................................................................................................165(vi) Aideformelle.....................................................................................................................................166(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster4.............................................166

(e) Résultatsdesquestionnairesdequalitédevie........................................................................................167(f) Devenirdespatients.................................................................................................................................167

(v) Cluster5:réseaudesoutienvaste,essentiellementfamilial.......................................................................168(a) Caractéristiquesstructuralesdesréseaux:..............................................................................................168(b) Compositiondesréseaux:.......................................................................................................................168(c) Représentationgraphiqued’unréseau....................................................................................................169(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe......................................................................................169

(i) Réseaufamilial.....................................................................................................................................169(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................171(iii) Confidences,décisionsimportantes..................................................................................................172(iv) Empruntd’argent,prêtd’argent.......................................................................................................173(v) Aidematérielle....................................................................................................................................174(vi) Aideformelle.....................................................................................................................................174(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster5.............................................175

(e) Résultatsdesquestionnairesdequalitédevie........................................................................................176(f) Devenirdespatients.................................................................................................................................176

(vi) Cluster6:réseaudesoutienassezréduit,essentiellementfamilial............................................................176(a) Caractéristiquesstructuralesdes2réseaux.............................................................................................176(b) Compositiondes2réseaux......................................................................................................................177(c) Représentationgraphiqued’unréseau....................................................................................................177(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe......................................................................................178

(i) Réseaufamilial.....................................................................................................................................178(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................179(iii) Confidences,décisionsimportantes..................................................................................................180(iv) Empruntd’argent,prêtd’argent.......................................................................................................181(v) Aidematérielle....................................................................................................................................181(vi) Aideformelle.....................................................................................................................................181(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédes2patientsducluster6..........................................182

323

(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie..............................................................................................182(f) Devenirdecespatients.............................................................................................................................182

(vii) Cluster7:réseaudesoutienextrêmementréduit,exclusivementfamilial................................................183(a) Caractéristiquesstructuralesetcompositionduréseau..........................................................................183(b) Compositionduréseau.............................................................................................................................183(c) Représentationgraphiqueduréseau........................................................................................................183(d) PratiquesdesociabilitédeM.ZON...........................................................................................................184

(i) Réseaufamilial......................................................................................................................................184(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................184(iii) Confidences,conseilspourdécisionsimportantes............................................................................185(iv) Empruntd’argent,prêtd’argent........................................................................................................185(v) Aidematérielle....................................................................................................................................185(vi) Aideformelle......................................................................................................................................185(vii) ConclusionssurlespratiquesdesociabilitédeM.ZON....................................................................186

(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie..............................................................................................186(f) Devenirdupatient.....................................................................................................................................186

(viii) Synthèse......................................................................................................................................................1864. Lespatientsetlaperceptiondeleurétatdesanté..................................................................189

(i) Patientsducluster1........................................................................................................................................189(ii) Patientsducluster2.......................................................................................................................................192(iii) Patientsducluster3.....................................................................................................................................193(iv) Patientsducluster4......................................................................................................................................194(v) Patientsducluster5.......................................................................................................................................194(vi) Patientsducluster6......................................................................................................................................195(vii) Patientducluster7......................................................................................................................................195(viii) Conclusionssurlaperceptionparlespatientsdeleurétatdesanté.........................................................195

5. Lespatientsetleursapprentissages.........................................................................................196a) Satisfactiondespatientsparrapportàlagestiondeleurmaladie.......................................................................196

(i) Patientsducluster1........................................................................................................................................196(ii) Patientsducluster2.......................................................................................................................................202(iii) Patientsducluster3.....................................................................................................................................206(iv) Patientsducluster4......................................................................................................................................209(v) Patientsducluster5.......................................................................................................................................212(vi) Patientsducluster6......................................................................................................................................214(vii) Patientducluster7......................................................................................................................................215(viii) Conclusionssurlagestiondelamaladieparlespatients...........................................................................216

b) Participationdespatientsàleurtraitementetdegréd’acceptationdelamaladie.............................................218(i) PatientsduCluster1.......................................................................................................................................218(ii) PatientsduCluster2......................................................................................................................................220(iii) PatientsduCluster3.....................................................................................................................................221(iv) PatientsduCluster4.....................................................................................................................................222(v) PatientsduCluster5......................................................................................................................................223(vi) PatientsduCluster6.....................................................................................................................................223(vii) PatientduCluster7......................................................................................................................................224(viii) Conclusionsparrapportàlaparticipationdespatientsàleurtraitement.................................................224

(a) Participationdespatientsàleurtraitementenfonctiondeleurâge.......................................................224(b) Participationenfonctiondudegréd’acceptationdelamaladie..............................................................232

V. TROISIEMEPARTIELesenjeuxéthiquesdel’ETP........................................................................237

A. DURESEAUSOCIALAL’EDUCATIONTHERAPEUTIQUEDUPATIENT..............................................................237

324

1. Leréseaupersonneldesoutien:unfiletdesécuritépourledialysé......................................237

2. Le«capitalsocial»,undéterminantdelasanté.....................................................................239

3. Lesenjeuxdel’analysestructuraledesréseauxdesdialysés...................................................240B. LESMALADIESCHRONIQUES:UNMODELEDERELATIONSOIGNES-SOIGNANTSAFAIREEVOLUER.....................241

1. Lamaladiechronique:undésordrebio-psycho-social.............................................................242

2. Lamaladiechronique:unautreprocessusdepriseenchargequelamaladieaiguë..............244

3. Lamaladiechronique:unnécessairepartenariatentrepatientsetsoignants.......................2464. Lamaladiechronique:delacomplexitédesprocessusdesoinsàleurcoordination..............247

C. L’ETP:UNELEMENTINDISPENSABLEDELA«PRISEENCHARGE»D’UNMALADECHRONIQUE........................249

1. L’ETP:undéveloppementprogressifdanslepaysagefrançais...............................................249a) Historiquedecetteapprochedepédagogiethérapeutique................................................................................249b) Développementdelaformationdessoignantsàl’ETP........................................................................................249c) L’ETP:d’uneformationcentréesurunepathologieàuneformationensituationdepluripathologie...............250

2. L’ETP:unevoieexemplairepourlespatientsvivantavecunemaladiechronique?...............250a) «L’éducation»dupatientàsamaladie:un“horssujetʺ?.................................................................................251b) L’EducationThérapeutiqueduPatient:l’apprentissaged’unevérité?..............................................................252c) L’EducationThérapeutiqueduPatient:unedémarchenormative?...................................................................254d) L’EducationThérapeutiqueduPatient:unprocessusaccessibleàtous?..........................................................257

3. L’éducationthérapeutique:unerelationdesoinparticulière..................................................259a) L’éducationthérapeutique:uneéthiquederesponsabilité................................................................................259

(i) Lanotiondepostureéducationnelle..............................................................................................................259(ii) Le«bilanéducatifpartagé»:unaccueildupatientsouffrant.....................................................................262(iii) Le«bilanéducatifpartagé»:unappelàlaresponsabilitédusoignant.....................................................263(iv) Le«bilanéducatifpartagé»:unerencontresoignant-soignéauthentique...............................................263

b) L’éducationthérapeutique:uneéthiquederéciprocité.....................................................................................265c) L’éducationthérapeutique:unexercicedesagessepratique.............................................................................268d) L’éducationthérapeutique:uneéthiqueducare...............................................................................................269

D. L’ETP:UNELEMENTINDISPENSABLEDANSLEPARCOURSD’UNEPERSONNEDIALYSEE...................................272

1. Lapersonnedialysée:unmaladeparticulier?........................................................................272a) Lapersonnedialysée:unepersonneparticulièrementvulnérable.....................................................................272b) Lapersonnedialysée:unepersonneenquêted’identité...................................................................................273c) Lapersonnedialysée:unepersonnetoujourseninteractionavecdifférentsréseaux.......................................274d) Lapersonnedialysée:unepersonnedevenantpeuàpeuunco-soignant.........................................................276e) Lapersonnedialysée:un«travailleurmédical»................................................................................................277f) Lapersonnedialysée:unepersonneenquêted’autonomie...............................................................................278

(a) Choisirsaméthodededialysepourunmalade,est-cepossible?...........................................................279(b) Choisirsoi-mêmelanaturedesesdéplaisirs...........................................................................................279(c) N’ya-t-ilqu’unefaçond’êtreautonome?...............................................................................................280

2. Lapersonnedialysée:unepersonnequiabesoindesoutien..................................................280a) Leréseaudesoutiendelapersonnedialysée......................................................................................................281b) Lesréseauxsociaux,l’outilinformatique,letéléphoneportable........................................................................282c) Lesassociationsdepatients.................................................................................................................................283d) L’éducationThérapeutiqueduPatient................................................................................................................284

(a) Rôledesdiététicien(ne)s..........................................................................................................................284(b) Rôledesassistant(e)ssociaux(les)...........................................................................................................285(c) Rôledespsychologues..............................................................................................................................287(d) Rôledeséducateurssportifs....................................................................................................................287

325

(e) Rôledespatientsressources.....................................................................................................................2883. Lapersonnedialysée:unepersonnequin’apasdeprix..........................................................289

a) Lapersonnedialysée:unepersonnequicoûteetquirapporte..........................................................................289b) Lapersonnedialysée:lesenjeuxéthiquesdel’ETP.............................................................................................292

(i) Lerespectduprincipedejustice.....................................................................................................................292(ii) Lerespectdel’autonomiedelapersonne.....................................................................................................294(iii) Ledéveloppementdescapabilitésdelapersonne.......................................................................................295

VI. CONCLUSION...........................................................................................................................297

VII. BIBLIOGRAPHIE.......................................................................................................................303

A. OUVRAGES......................................................................................................................................303

B. ARTICLES.........................................................................................................................................305

C. RAPPORTS,RECOMMANDATIONS.........................................................................................................311

D. SITESINTERNET................................................................................................................................312

E. REVUE............................................................................................................................................313

VIII. INDEXGraphiques,schémasettableaux...............................................................................315

IX. TABLEDESMATIERES...............................................................................................................319

X. ANNEXES...................................................................................................................................327

A. QUESTIONNAIRES«VOTREQUALITEDEVIE»QVREIN:SF36ETKDQOL.................................................327

1. QuestionnaireSF36.................................................................................................................328

2. QuestionnaireKDQol................................................................................................................332

3. Constitutiondesdimensionsdequalitédevie.........................................................................335B. CHARTEDELADIALYSE–MARS2017..................................................................................................336

C. RESUMEDEL’ETUDERS-QUADDIAL...................................................................................................338

D. FORMULAIRED’INSCRIPTION...............................................................................................................339

E. GUIDED’ENTRETIEN..........................................................................................................................340

1. Elémentsbiographiquesetrelatifsaucontextedevie.............................................................340a) Informationssurlasituationactuelledelapersonneenquêtée..........................................................................340b) Informationssurlafamilled’origine,surl’enfance,surl’adolescence.................................................................340c) Informationssurleparcoursscolaireetprofessionnel.........................................................................................341d) Informationssurlesrevenus................................................................................................................................342e) Tempslibre,loisirs,sports.....................................................................................................................................342

2. Représentationssurlamaladie,lasante.................................................................................342a) Ladialyse,lamaladierénale.................................................................................................................................342b) Lerégime..............................................................................................................................................................344c) Letraitement,lesmédicaments............................................................................................................................344d) Lesrésultatsbiologiques.......................................................................................................................................345e) Lasanté,laqualitédevie......................................................................................................................................345

(i) Lasanté...........................................................................................................................................................345(ii) Laqualitédevie.............................................................................................................................................346

3. Leréseausocialdudialyse......................................................................................................346a) Compositionettailleduréseau............................................................................................................................346b) Fréquencedesrelations........................................................................................................................................346c) Différentstypesd’aides.........................................................................................................................................347

(i) Aidematérielle................................................................................................................................................347

326

(ii) Aideaffective,morale...................................................................................................................................347(iii) Aidenormative,cognitive............................................................................................................................348

4. L’empowerment,l’autonomie,lesressourcesinternes............................................................349

F. LOCALISATIONDESREINSSURUNPETITBONHOMME...............................................................................350

G. RESULTATSDETAILLESDUQUESTIONNAIREQUALITEDEVIESF36..............................................................350

1. Itemsrelatifsàlasantéengénéral..........................................................................................350

2. Itemsrelatifsaudegrédevitalité.............................................................................................351

3. Itemsrelatifsàlasantémentale..............................................................................................352

4. Limitationsliéesàl’étatmental...............................................................................................3525. Limitationsliéesàl’étatphysique............................................................................................352

6. Itemsrelatifsaufonctionnementphysique..............................................................................353

7. Itemsrelatifsauxdouleursphysiques.......................................................................................353

8. Itemsrelatifsàlavieetauxrelationsaveclesautres..............................................................3549. Itemnoninclusdanslesstatistiques........................................................................................354

H. RESULTATSDETAILLESDUQUESTIONNAIREQUALITEDEVIEKDQOL...........................................................355

1. Itemsrelatifsauxsymptômesetproblèmesliésàlamaladierénale.......................................355

2. Itemsrelatifsàlamaladierénaleauquotidienetàlagêneoccasionnée................................3563. Itemsrelatifsaufardeaudelamaladierénale.........................................................................356

I. CARACTERISTIQUESDESRESEAUX..........................................................................................................357

1. Réseauleplussignificatifdanschacundes7clusters..............................................................357a) Cluster1,réseau17:ROU....................................................................................................................................357b) Cluster2,réseau19:KOT....................................................................................................................................357c) Cluster3,réseau9:CAM.....................................................................................................................................358d) Cluster4,réseau6:LEB.......................................................................................................................................358e) Cluster5,réseau11:GOS....................................................................................................................................359f) Cluster6,réseau22:LED......................................................................................................................................359g) Cluster7,réseau4:ZON......................................................................................................................................360

2. Caractéristiquesdel’ensembledesréseaux.............................................................................360

3. Caractéristiquesdechaquegroupe..........................................................................................360

4. Caractéristiquesdel’ensembledesréseaux.............................................................................3615. Comparaisonentreclusters......................................................................................................361

6. Corrélationsentrel’étatdesantéetlescaractéristiquesstructuralesduréseau.....................362

7. Représentationgraphiquedesréseauxauseindechaquecluster...........................................363a) Cluster 1 : réseaux de soutien moyennement denses, essentiellement familiaux,n=13.........................363b) Cluster2:réseauxdesoutien,lâches,trèspeudenses,avecvoisinagesoutenant,n=7....................................365c) Cluster3:réseauxdesoutienvastes,tournésverslesautres,n=5....................................................................366d) Cluster4:réseauxdesoutientrèsdensesdepetitestailles,essentiellementfamiliaux,n=4............................367e) Cluster5:réseauxdesoutienvastes,soutenants,essentiellementfamiliaux,n=4............................................368f) Cluster6:réseauxdesoutienassezréduits,essentiellementfamiliaux,n=2......................................................369g) Cluster7:réseauxdesoutienextrêmementréduits,exclusivementfamiliaux,n=1..........................................369

J. EXEMPLED’ENTRETIEN........................................................................................................................369

1. ENTRETIENn°30:MmeGUE.39ans,dansleservicededialyse..............................................369

327

X. ANNEXES

A. Questionnaires«Votrequalitédevie»QVREIN:SF36etKDQol

Institut de veille sanitaire — Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale / p. 55

InsermCHU de NANCY

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1. QuestionnaireSF36

p. 56 / Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale — Institut de veille sanitaire

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4.

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2. QuestionnaireKDQol


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3. Constitutiondesdimensionsdequalitédevie


N° des items dans le questionnaire (annexe 1)

SF36Fonctionnement physique 3a, 3b, 3c, 3d, 3e, 3f, 3g, 3h, 3i, 3jLimitations dues à l’état physique 4a, 4b, 4c, 4dDouleurs physiques 7, 8Santé mentale 9b, 9c, 9d, 9f, 9hLimitations dues à l’état mental 5a, 5b, 5cVie et relation avec les autres 6, 10Vitalité 9a, 9e, 9g, 9iSanté générale 1, 11a, 11b, 11c, 11d

KDQoLFardeau de la maladie rénale 1, 2, 3, 4Symptômes/problèmes 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16a,16bEffet de la maladie rénale 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24

336

B. ChartedelaDialyse–mars2017

Charte de la dialyse – version rendue publique le 29 mars 2017 1

Sous le Patronage de Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé

la Charte de la dialyse

Les Etats Généraux du Rein (EGR) ont montré que les personnes dialysées sont celles qui rencontrent le plus de difficultés, vis-à-vis de leur traitement, mais aussi dans toutes les dimensions de leur existence. La lourdeur de la dialyse et ses conséquences nécessitent la prise en compte de l’ensemble de leurs

besoins.

La création d’une Charte de la dialyse a été proposée, dans le but d’améliorer et d’homogénéiser la

qualité globale des soins et de l’accompagnement des patients dialysés. La Charte de la dialyse a été construite collectivement, sur deux ans, par toutes les parties prenantes

concernées : patients, néphrologues, établissements de dialyse, infirmiers, psychologues, diététiciens,

assistants sociaux, etc. Sa rédaction est désormais finalisée (voir pages suivantes).

La Charte comporte 15 engagements destinés aux établissements de dialyse et aux professionnels de santé, autour de trois grands axes :

- Annonce - information – orientation – priorité à la greffe – autonomie - parcours

- Qualité des soins – transparence

- Accompagnement - bientraitance - environnement de la dialyse

L’adhésion à la charte est une démarche volontaire et facultative de la part des établissements. Ils

peuvent adhérer à la charte dès lors qu’ils s’engagent à respecter au moins 11 objectifs sur 15, avec une

gradation jusqu’à 15 objectifs sur 15. La charte sera régulièrement remise à jour et son contenu pourra

évoluer, notamment en fonction des avancées médicales, technologiques ou réglementaires.

Les partenaires / signataires initiaux : associations de patients, organisations professionnelles,

fédérations hospitalières. Chaque partenaire s’engage à faire connaître la charte auprès de ses publics

respectifs et à encourager l’adhésion.

337

Charte de la dialyse – version rendue publique le 29 mars 2017 2

La Charte de la dialyse - synthèse Annonce - information – orientation - parcours

1. Des parcours de soins et de vie optimaux Chaque personne bénéficie d’un accompagnement et d’une orientation optimale tout au long de son parcours, favorisant notamment l’accès à la greffe et à l’autonomie lorsque c’est possible et le maintien du meilleur état de santé accessible.

2. Un dispositif personnalisé d’annonce et d’information Des conditions optimales d’annonce et d’information sont assurées. L’information est précoce, exhaustive et personnalisée et vise à permettre des décisions libres et éclairées, dans un contexte de décision médicale partagée. Elle comprend notamment :

- toutes les possibilités de traitement (greffe de donneur vivant et décédé, dialyse autonome et non autonome), leurs efficacités comparées, avantages et inconvénients, critères de qualité et impact prévisible sur la vie.

- Des propositions de dispositifs d’accompagnement : éducation thérapeutique, soins de support, soutien psychologique, dispositifs sociaux, maintien dans l’emploi, associations de patients, etc.

3. Accès à la transplantation La transplantation rénale, à partir de donneur vivant ou décédé, est le meilleur traitement pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus et qui peuvent en bénéficier. Son accès est donc favorisé de manière précoce.

4. Autonomie Chaque personne est encouragée à l’acquisition de la plus grande autonomie possible, vis à vis de sa maladie et de ses traitements. Les personnes optant pour une modalité de dialyse autonome, à domicile notamment, bénéficient d’un accompagnement adapté.

Transparence et qualité des soins

5. Qualité de la dialyse – respect des recommandations de bonnes pratiques - Evaluation Le respect des recommandations de bonne pratique et l’accès permanent aux indicateurs de qualité des soins de la structure sont garantis.

6. Durée, fréquence, technique et personnalisation de la dialyse Un format minimal de trois séances et douze heures d’hémodialyse par semaine est garanti à chaque personne. La durée et la fréquence des séances peuvent être personnalisées en fonction des besoins médicaux et des projets de vie. L’accès à l’hémodialyse quotidienne ou longue nocturne est possible, à domicile ou éventuellement par l’intermédiaire d’une autre structure du même secteur géographique. Les paramètres et modalités de dialyse péritonéale sont adaptés aux projets de vie, une aide est proposée pour la réalisation du traitement à domicile. La possibilité de changer de technique de dialyse ou de passer d’un établissement au domicile ou l’inverse, est garantie, que le motif en soit médical ou non.

Accompagnement - bientraitance - confort

7. Relations soignés-soignants / bientraitance La qualité de la relation soigné / soignant et la promotion d’une culture de la bientraitance sont des priorités. L’expression des besoins des personnes malades est favorisée et des espaces d’échanges et de médiation entre soignés et soignants sont organisés.

8. Priorité à l’insertion professionnelle Le maintien de l’activité professionnelle des personnes est considéré comme une priorité du soin. L’adaptation et la flexibilité de l’organisation du traitement, notamment en termes d’horaires, sont proposées.

9. Soins de support L’accès à des soins de support est proposé à chaque personne en fonction de ses besoins. Les soins de support comprennent le soutien psychologique, diététique et social et l’ensemble des actions pouvant aider à mieux vivre la maladie et les traitements. Ils font aujourd’hui partie intégrante de ce qui est attendu d’une prise en charge de qualité.

10. Satisfaction des patients Une évaluation anonyme de la satisfaction des patients est organisée sur une base au moins annuelle. Les résultats en sont rendus publics.

11. Lutte contre la douleur La lutte contre la douleur physique et psychique des patients dialysés est une priorité. La douleur est fréquente en dialyse. Elle n’est pas une fatalité. Il existe des moyens de la soulager, même si les traitements doivent parfois être adaptés.

12. Repas et collations Des repas ou des collations adaptés et de qualité sont proposés aux patients dialysés, sans surcoût, durant ou au décours des séances. La prise d’un repas à l’occasion de la séance de dialyse est un impératif du soin, relevant d’une prescription médicale.

13. Confort Compte tenu du temps important consacré par les personnes dialysées à leur traitement, leur confort thermique et acoustique durant les séances est une priorité. Il comprend notamment la qualité de la literie et des fauteuils utilisés, la mise à disposition à la demande de draps et couvertures, le chauffage et la climatisation, l’environnement acoustique, la disponibilité à titre gracieux d’une télévision individuelle, d’un casque personnel et du wifi.

14. Hygiène L’établissement s’engage à assurer la propreté de ses locaux et de ses équipements, à respecter l’ensemble des recommandations d’hygiène hospitalière.

15. Transports Le mode de transport pour les déplacements aller-retour entre le domicile et le centre de dialyse est une prescription médicale, qui doit correspondre à l’état des patients transportés. Pour les personnes qui en ont la possibilité, le recours au véhicule personnel est encouragé, notamment par la mise à disposition à titre gracieux d’emplacements de parking dédiés.

338

C. Résumédel’étudeRS-QUADDIAL

Titredel’étudeRéseauSocialetQUestionnementsurl’AutonomieetlaDépendancedu

DIALyséchronique

Protocole RS-QUADDIAL

Investigateur

coordinateurDrBéatriceLevaltier

PopulationconcernéePatientsdialyséschroniquesayantplusdetroismoisetmoinsd’unande

dialyse

Objectifsdel’étude

Objectifprincipal:- Décrire puis comprendre les représentations et la vie quotidienne despatients dialysés chroniques pendant leur première année de suppléanceextra-rénale.Mesurer l’importanceet la forcede leur réseau social,mesurerleurqualitédevie.Objectif(s)secondaire(s):-Analyserlesliensentreladensitéduréseausocialdespatientsnouvellementdialysés et leurdegréd’autonomie ainsi que leurqualitéde vie.Apartir desrésultatsobtenus,propositionàterme,danslecadredelastructurationd’unprogrammed’ETPchezlespatientsdialyséschroniques,decontenuspourdesinterventions éducatives visant le développement de compétencesd’adaptation psycho-sociales qui devraient leur permettre d’améliorer leurautonomieetleurqualitédevie-Etablissementdecritèresprédictifsd’unemoinsbonne(oud’unemeilleure)autonomie, et de critères prédictifs d’unemoins bonne (ou d’unemeilleure)qualitédevieendialyse.

Critères

d’inclusion

Patientmajeursachantcomprendreetparlerfrançais.

Patientnaïfdedialyseàsonentréeendialyse,ayantdébutél’hémodialyseouladialysepéritonéaledepuisplusdetroismoisetmoinsd’unan.

Critèresde

non-inclusionPatientayantdestroublescognitifsouunepathologierapidementévolutive.

Critèresd’évaluation/

jugement

Principal:Mesuresdeladensitéduréseausocialdudialysédepuissamiseendialyse à partir des données recueillies lors des entretiens semi-directifseffectués par le Dr Levaltier et mesures de la qualité de vie à partir desquestionnairesSF36etKDQoLremplisenprésencedesoignants.

Définitiondesgroupessi

applicable

Patients en hémodialyse (en centre lourd ou en autodialyse) et en dialysepéritonéale(complètementautonomesoudialysésavecl’aided’untiers).

Nombredepatients30 patients environ. Nombre exact de patients déterminé en fonction descritèresdesaturationdesentretiens.

Nombredecentres3centres: centrehospitalierprivéSaintMartin–centreshospitalierspublicsgénérauxd’AlençonetdeSaintLô.

AgendaprévisionnelInclusiondespatientsdialysésentreSeptembre2012etJuin2013.FindesinterviewsenJuin2013

Procédured’inclusionTous les patients répondant aux critères d’inclusion répertoriés dans leslogicielsdedialysedechacundes3centres.

339

D. Formulaired’inscription

Madame,Monsieur,

Ilvousestproposédeparticiperàuneétudeobservationnelleintitulée:«RS-QUADDIAL:RéseauSocial

etQUestionnementsurl’AutonomieetlaDépendanceduDIALysé»,coordonnéeparleDr.BéatriceLevaltier

duCHUdeCaen,Tél.:0231…

Ce formulaire a pour but de vous expliquer ce que cette étude implique afin de vous permettre de

décidersivousvoulezyparticiper.LeDocteurLevaltierdiscuteraavecvoustoutpointquinevoussemblerait

pasclairetrépondraàvosquestions.N’hésitezpasàl’interrogerafind’obtenirplusdedétails.

L’objectif principal de cette étude à laquelle nous vous proposons de participer, est de mieux

comprendrecommentvousvivezauquotidienavecladialyse,quelleestl’importancedevotreréseausocialet

quelleestvotrequalitédevie.Unsecondobjectif seradevoircomment les soignants,par lamiseenplace

d’actionss’inscrivantdansunprocessusd’éducationthérapeutique,pourraientcontribueràvousrendreplus

autonome,etàaméliorerlaqualitédevotrevie.

Afin de mener à bien cette recherche, le Dr Levaltier vous proposera de participer à un ou plus

probablementdeuxentretiensd’aumoinsuneheurequiconsisterontàaborderlesrépercussionsdeladialyse

dansvotrevieetcelledevosproches.Cesentretienssedérouleront,auchoix,soitsurvotre lieudedialyse

soitàvotredomicile.Lecontenudecesentretiensseraenregistréet retranscrit intégralementsurpapier. Il

serasoumisàvotrevalidation.

Par ailleurs, avant cet (ou ces) entretien(s), les soignants de votre centre de dialyse vous aideront à

remplirunquestionnairedequalitédevie.

Votreparticipationàceprojetderechercheestvolontaire.Vousêteslibrederefuserd’yparticiperou

deretirervotreconsentementàtoutmomentsansencouriraucuneresponsabilité.Vousavezbienentendula

possibilité de réfléchir avec votre entourage, avant de prendre votre décision ou de refuser sans aucun

préjudicepourvous.

Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique aux fichiers et aux liberté (en

conformitéaveclaloin°2004-801du6août2004relativeàlaprotectiondespersonnesphysiquesàl’égard

des traitements de données à caractère personnel etmodifiant la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à

l’informatique,auxfichiersetauxlibertés),vousdisposezd’undroitd’accèsetderectificationàl’informatique

aux fichiers et aux libertés.Vousdisposezégalementd’undroit d’oppositionà la transmissiondesdonnées

couvertespar lesecretprofessionnel susceptiblesd’êtreutiliséesdans lecadredecette rechercheetd’être

traitées.

DocteurBéatriceLevaltier Tel:0231…

340

E. Guided’entretien

Patient:____________________________________

1. Elémentsbiographiquesetrelatifsaucontextedevie

a) Informationssurlasituationactuelledelapersonneenquêtée

Pouvez-vousmeparlerdevous,vousprésenterd’unemanièregénérale?

o Age:

o Profession:o Statutsocial:o Domicile:

î Depuiscombiendetemps?î Dansqueltypedelogement?î Déplacementsfacilesdanslelogement?

î Problèmesd’accessibilitéaulogement?î Personnesvivantsouslemêmetoit?

o Situationmaritale:

î Nombred’unions:î Professionduconjointactuel:

o Enfants:

î Quelâgeont-ils?î Habitent-ilsprèsdechezvous?î Quelssontceuxquevousvoyezleplussouvent?î Quelssontceuxdontvousvoussentezlesplusproches?

o Personnesvivantsouslemêmetoit

b) Informationssurlafamilled’origine,surl’enfance,surl’adolescence

Pouvez-vousmeparlerdelafamilledontvousêtesoriginaire?(devosparents,devosfrèreset

sœurs)

o Avez-voustoujoursvosparents?

î Oùhabitent-ils?î Quelleest(était)laprofessiondevosparents?

o Combiendefrèresetsœursavez-vous?

î Quelleestvotreplacedanslafratrie?î Oùsontvosfrèresetsœursactuellement?Quesont-ilsdevenus?

o Quelstypesderapportsavez-vousavecvosparents,vosfrèresetsoeursaujourd’hui?

341

î Aquellefréquencelesvoyez-vous?

o Queltyped’éducationavez-vousreçu?

î Vosparentsvousont-ilstransmiscertainesvaleurs?

• Lesquelles?

• «Espritdefamille»?

o Lafamilleest-ellequelquechosed’importantpourvous?

Etendehorsdevosparentsetdevosfrèresetsœurs,ya-t-ildanslafamilledespersonnesqui

ontcomptépourvous?

Pourriez - vous me parler de votre enfance? de votre adolescence? Qu’est-ce que vous

avez-retenudecettepériode-là?Qu’est-cequivousaleplusmarqué?

o Quelsétaientvosjeuxpréférés?Aviez-vousdesloisirsparticuliers?o Quandvousaviezdutempslibre,quefaisiez-vous?

o Partagiez-vousdesactivitésavecvotrepère,votremère,vosfrèresetsœurs?o Avez-vousconnuuneenfance,uneadolescenceplutôtheureuseoumalheureuse?o Avez-vousdesregretsparrapportàvotreenfance,àvotreadolescence?Pensez-vousqu’il

vousaitmanquéquelquechose?

c) Informationssurleparcoursscolaireetprofessionnel

Etpourcequiestdevotrescolarité,qu’est-cequevouspourriezendire?Aimiez-vousl’école,

lesétudes?

o Quelleestladernièreclassequevousavezfréquentée?o Quellesmatièrespréfériez-vous?o Aviez-vousplutôtdebonsoudemauvaisrésultats?Commentl’expliquez-vous?o Avez-vousdesregretsparrapportàvotrescolarité?o Parlez-vousuneouplusieurslanguesétrangères?

o Quepensez-vousdel’écoleengénéral?o Quandvousétiezenfant,quelleprofessionsouhaitiez-vousexercer?

Quelestlediplômeleplusélevéquevousavezobtenu?

Quandvousétiezjeune,quelleprofessionsouhaitiez-vousexercer?

En vous présentant, vousm’avez dit que vous étiez… Est-ce que vous pourriezme raconter

votreparcoursprofessionnel,meparlerdevotretravailactuellement?

o Quelleestlapremièreprofessionquevousavezexercée?o Quellesprofessionsavez-vousexercéesaucoursdevotrevie?

o Combiend’heures,(enmoyenne),travaillez-vousparsemaine?o Vousinvestissez-vousbeaucoupdansvotrevieprofessionnelle?o Pensez-vousavoiruntravailépanouissant?

342

o Votretravailvousconvient-ilouauriez-vouspréféréavoiruneautreactivité?

o Etes-vousàl’aiseavecvoscollègues?Lesvoyez-vousendehorsdutravail?o Avez-vousdesprojetsprofessionnels?Pensez-vousexercerlamêmeprofessiontoutevotre

vie?

D’unefaçongénérale,letravailest-ilquelquechosed’importantdansvotrevie?

o Avez-voustendanceàfairepasservotretravailavantvotreviefamiliale?o Sivousaviez lesmoyens financiersd’arrêterde travailler,parexemplesivousgagniezau

loto,leferiez-vous?

d) Informationssurlesrevenus

En dehors de votre profession, avez-vous d’autres sources de revenus? (extras? travail au

noir?aides,allocations?)

Commentcelasepassepourvousauniveaudevosdroitssociaux?Commentêtes-vousprisen

chargepourvotremaladie?

Quelestlemontantmensuelmoyendevosressources?

Financièrement,diriez-vousquevousêtesàl’aiseouquec’estplutôtdifficile?

e) Tempslibre,loisirs,sports

Avantladialyse,endehorsdevotretravailetdevotrefamille,aviez-vousdescentresd’intérêt,

faisiez-vousdusport,faisiez-vouspartied’associations?

o Quelsétaientvosloisirsendehorsdusport?o Dequellesassociationsfaisiez-vouspartie?o Quelssportspratiquiez-vous?Avecquellefréquence?o Aviez-vouscertainesactivitésencommunavecvotreconjoint?

Aviez-vousdesoccupationsparticulièresdurantleweek-end?

Aviez-vousl’habitudedepartirenvacances?

o Quellesétaientvosoccupationshabituellespendantlesvacances?

Permisdeconduire? □oui □non

2. Représentationssurlamaladie,lasante

Alors,maintenant,redites-moi,vousêtesdialysédepuiscombiendetemps?

a) Ladialyse,lamaladierénale

J’imagine que la dialyse est venue bouleverser beaucoup de choses. Depuis que vous êtes

dialysé,qu’est-cequiachangédansvotrevie?

343

o surleplanphysique?

o dansvoshabitudesdevie?o surleplanprofessionnel?o dansvosrelationsavecl’entourage?o dansvoshabitudesalimentaires?

Vousurinezencorequellequantité?

Parmi tous ces changements que la dialyse a entraînés, qu’est-ce qui vous gêne le plus,

qu’est-cequiestlepluscontraignant?

Qu’est-cequivousmanqueleplusdansvotrevieaujourd’huidepuisquevousêtesdialysé?

Sivousdeviezreprésenterladialyseparuneimage,quelleimagechoisiriez-vous?

Selonvous,àquoiestduelamaladierénalequivousaamenéàladialyse?

Pourriez-vousme raconter l’histoire de votremaladie rénale etme donner les dates-clés de

votrevied’insuffisantrénal,lesévènementsmarquants?

o Commentaétédécouvertevotremaladie?o Quivousainformé:

î quevousaviezunemaladierénalechronique?î quevousalliezdevoirdialyserunjour?

o Quelleaétévotreréaction?o Est-cequ’ilyaeudeschosesquivousontétéditesetquivousontchoqué?

Danstoutecettehistoire,quellesontétélespériodeslesplusdifficilesàvivre?

Aviez-vousdéjàentenduparlerdelamaladierénale?

Commentsitueriez-vousvotremaladiesurleschémaquejevousvaisvousfaire?

Commentpensez-vousquelamaladievaévoluer?

Avantd’êtredialysé,estimez-vousavoirétésuffisammentinformésurvotremaladierénale,sur

lerôledeladialyse,surlestechniquesdedialyse?

Après…moisdedialyse,surquoiaimeriez-vousavoirencoredesinformations?

Connaissez-vousdespersonnesquisontdialyséescommevous?

Souhaiteriez-vousenrencontrer?Fairepartied’uneassociationdepatients?

Commentsepassentvosdialyses?

A l’heure actuelle, qu’est-ce qui vous inquiètele plus ? qu’est-ce que vous appréhendez le

plus?Pourquoi?

344

Commentvoyez-vousl’avenir?

Qu’est-cequivoussécuriserait?

Quellessontleschosesdontvousn’osezpasparleravecvosmédecins?

b) Lerégime

Pourreveniràl’alimentation,quelrégimevousa-t-onprescrit?

o Est-cequevousarrivezàlesuivre?Qu’est-cequivousposeleplusproblème?o Est-cequevousvoyezvraiment l’utilitédesuivreunrégime?Est-cequevouspensezque

c’estutiledechangerencorequelquechoseàvotrealimentation?o Est-cequ’ilyaquelqu’unquivousaideàsuivrelesrecommandations?

c) Letraitement,lesmédicaments

En plus de la dialyse et du régime, vous avez certainement un traitement à prendre

régulièrement. Est-ce que vous connaissez le nom de tous les médicaments que vous prenez, et

est-cequevoussavezàquoiilsservent?

Est-cequevousgérezseulvotretraitement?Oubienest-cequ’ilyaquelqu’unquipréparevos

médicamentsouvousfaitpenseràlesprendre?

Encequiconcernelaprisedesmédicaments:

o Est-cequevousprenezlesmêmesmédicamentstouslesjoursauxmêmeshorairesoubienest-cequ’ilyadeschangementslesjoursdedialyse?

o Selonvous,est-cequ’ilyadesmédicamentsplusimportantsqued’autres,quevousdevezprendreabsolument?

î Est-cequevousparvenezàlefaire?

o Est-cequ’ilvousarrivedenepasprendrecertainsmédicaments?

î Est-ceparoubli,lassitude,inefficacité,ouàcausedeseffetsqu’ilprovoque?

D’unemanièregénérale,avez-vousl’impressionquetoutletraitementquivousaétéprescrit

estutile?

Prenez-vousouavez-vouspris,aucoursdesdouzederniersmois,desmédicamentstelsquedes

somnifères,destranquillisants,antidépresseursouanxiolytiques?

o Jamaiso Occasionnellement

o Vousenavezprisrégulièrement,maisvousavezarrêtéo Vousenprenezencoreactuellement

345

d) Lesrésultatsbiologiques

Pourlesuividevotremaladie,àquellefréquenceavez-vousdescontrôlesbiologiques?

Est-cequevousvousintéressezàvosrésultatsbiologiques?

Commentréagissez-vousendécouvrantvosrésultatsbiologiques?

o Est-cequevousfaitesun lienentre lesuividevotretraitementetdevotrerégimeetvos

résultatsbiologiques?o Est-ce que vous ressentez de la colère en vous-même de ne pas réussir à avoir de bons

résultatsbiologiques?

Quelintérêtverriez-vousàavoirdemeilleursrésultatsbiologiques?

Est-cequevousverriezdessolutionspouravoirdemeilleursrésultats?Surquoipensez-vous

quevouspouvezagir?

Est-ce qu’il y a quelqu’un d’autre dans votre entourage qui s’intéresseà vos résultats

biologiques?

e) Lasanté,laqualitédevie

(i) Lasanté

Maintenantquevousêtesdialysé,vousdiriezquelasantéc’estquoi?

Entre0et10,quellenotedonneriez-vousàvotresantéactuellement?

Etilyaunan,quellenoteauriez-vousdonnée?

D’unemanièregénérale,commentvoustenez-vousinformédesquestionsdesanté?

Oùcherchez-vousdesinformationsfiables?

Ya-t-ildansvotreentouragefamilialouamicalunepersonnequiexerceuneprofessiondansle

domainedelasanté?

Quellessontvosfaçonspréféréesd’apprendre?

o Endiscutantavecquelqu’un?

o Enlisantlejournal,desbrochuresoudeslivres?o Enregardantdesschémas,desphotosoudesimages?o Encherchant,entâtonnant,enessayantparvous-même?o Enregardantlatélévision?Enécoutantlaradio?

Quepensez-vousfairepersonnellementpouramélioreroumaintenirvotresanté?

(alcool?tabac?)

346

Est-cequ’ilyadeschosesquevousaimeriezsavoirouapprendreàfairepourmieuxgérervotre

étatdesanté?

(ii) Laqualitédevie

Enplusdevotremaladie,avez-vousvécudesévènementsstressantsdurantlesdouzederniers

mois?

Quellenoteentre0et10donneriez-vousaujourd’huipourvotrequalitédevie?

Etjusteavantd’êtredialysé?

3. Leréseausocialdudialyse

Alorsvousavezattribuélanote:…pourvotrequalitédevieaujourd’hui,

a) Compositionettailleduréseau

Pourriez-vous me dire quelles sont les personnes qui comptent pour vous dans votre vie

aujourd’hui(ouquiontcompté)?

o Quisontcespersonnespourvous?

Pourriez-vousmedonnerquelquesrenseignementssurelles?

o Sexe

o Ageo Statutmatrimonialo Catégoriesocio-professionnelle.

Parmicespersonnes,est-cequ’ilyenaquiserencontrentmêmesansvous?

Etest-cequeparmicespersonnes,ilyenaquirefusentouévitentdeserencontrer?

Donc,danslespersonnesquicomptentpourvous,vousavezcité…,Yen-a-t-ilquevousauriez

oubliées?

Est-ce qu’il y a des personnes qui, depuis le début de votre maladie, sont devenues plus

importantespourvousalorsqu’ellesnel’étaientpasauparavantoubiendespersonnesquiétaient

importantespourvousetquilesontdevenuesmoins?

b) Fréquencedesrelations

Quelleestlafréquencedevosrelationsavecchacunedespersonnescitées?

o Rencontredevisu: unefoispar:jour/semaine/mois/an

o Téléphone: unefoispar:jour/semaine/mois/ano Courriel/mail: unefoispar:jour/semaine/mois/an

Quiprendl’initiativeducontact?

347

o plutôtvous

o plutôtluio partagé

Dansquellesoccasions,situations,avez-vousdesrelationsavecchacunedespersonnescitées?

o Vivreencommun

o Activitésdeloisirsetdedétente(sport…)o Fêtes(anniversaires,fêtesdefamilles…)o Passerdesvacancesensembleo Travaillerensembleo Confiersesenfants(garde,soins)o Sortirensemble(cinéma,restaurant…)

o Passerdutempsensemble(discuter,fairedescourses…)

Pouvez-vousm’indiquer à quelle distance de votre résidence vit chacunedes personnes que

vousavezcitées?

c) Différentstypesd’aides

Perceptionparegodelafonctiondesrelationsauseindesonréseau:

(i) Aidematérielle

Si vous aviez besoin d’une somme d’argent importante (1.000 euros par exemple), à quiemprunteriez-vous?

Etvous-même,àquiprêteriez-vousunesommed’argentimportante?

Endehorsdeproblèmesd’argentéventuels,àqui demandez-vousde l’aide quandvousavezdessoucismatériels,parexemple:s’occuperdelamaisonpendantvosabsences,vousaiderlorsd’un

déménagement,voustransporterquelquepart?

Quivousdemandedel’aidepourlesmêmesraisons?

Aquidemandez-vousdel’aidepours’occuperdevosenfantspendantvosabsences?

Quivousdemandedel’aidepours’occuperdesesenfants?

(ii) Aideaffective,morale

Et en cas deproblème grave (perte d’emploi, problèmede santé sérieux, problèmeavec les

enfants…),versquivoustournez-vousparmilespersonnesquevousavezcitées?

Parmi les personnes que vous avez citées,à qui donnez-vous du soutien lors d’un problème

grave?

348

Aquiconfiez-vousvosproblèmespersonnelsetintimes,voschagrins?Avecquipartagez-vous

vraimentcequevousressentez?

Quivousconfiesesproblèmespersonnelsetintimes?

Quiest-cequipourraitvousaideràfairefaceàl’avenir?

Pourquiavez-vousenviedecontinueràvousbattre?

Si vous avez une décision importante à prendre, par exemple, à qui demandez-vous desconseils?

Etsurquivousappuyez-voussic’estunedécisionàprendreenrapportavecvotremaladie?

Quivientvousdemanderdesconseils?

Quiestcapabledevousfairechangerd’avis?

Quiêtes-vouscapabledefairechangerd’avis?

Est-cequ’ilyadespersonnesaveclesquellesvousêtesfâché?

Quivousmetsouventencolère,vousfâche?

Si vous deviez me donner une note de 0 à 10 pour votre moral actuellement, quelle note

choisiriez-vous?

Parmi toutes les personnes qui comptent pour vous que vous avez citées, lesquelles

contribuentvraimentàvousredonnerdumoral,àtenirlecoup?

(iii) Aidenormative,cognitive

Etparmi l’équipe soignante, l’équipedesprofessionnelsque vousêtes amenés à rencontrer,

quiest-cequivoussoutientleplus?

Qu’est-cequevousattendezsurtoutdessoignants?

Quandvousvoulezavoirdesprécisions survotremaladie, sur le traitement,est-cequevous

voustournezverseuxoubienversd’autrespersonnes?

Etavectoutescespersonnesquevousm’avezcitéesquicomptentpourvous,est-cequ’ilvous

arrivedevoussentirseulmalgrétout?

o Ouio Nono Nesaitpas

349

4. L’empowerment,l’autonomie,lesressourcesinternes

Est-ceque,pourlespersonnesquevousm’avezcitées,vousavezl’impressiond’êtretoujoursla

mêmepersonne?

Et vous-même, avez-vous l’impression d’être toujours la même personne ou de vous sentir

diminué?

o Enquoivotremaladiea-t-ellechangél’imagequevousaviezdevous-même?

Commentqualifieriez-vouslaconfiancequevousavezenvousencemoment?

Avez-vousl’impression:

o d’occupertoujourslamêmeplace?o devoussentirtoujoursaussiutile?

o deperdrelecontrôledevotrevie?

Est-cequ’unevieavecladialyse,celaatoujoursdusenspourvous?

Quellepartd’autonomieavez-vousperdueprincipalementdepuisquevousêtesdialysé?

Commentverriez-vousretrouverdel’autonomiedansvotrevie?

Quiest-cequipourraitvousaideràêtreplusautonome?

Depuisledébutdeladialyse,avez-vouslamêmenotiondutemps?

Y a-t-il un projet qui vous tient particulièrement à cœur pour les semaines, lesmois ou les

annéesàvenir?

o Etvouspensezqueladialysepourraitvousempêcherdeleréaliser?

Qu’est-cequivousprocureleplusdeplaisiractuellement?

Qu’est-cequevotremaladievousaapprisdepositifsurvous-mêmeetquivousaitdonnédes

forcespourcontinueràfairedesprojets?

Quelsconseilsdonneriez-vousàunepersonnequivaêtredialyséeprochainement?

350

F. Localisationdesreinssurunpetitbonhomme

G. RésultatsdétaillésduquestionnairequalitédevieSF36

1. Itemsrelatifsàlasantéengénéral

Dansl’ensemble,pensez-vousquevotresantéest:

Nombredepatients Pourcentage

Excellente 0 0Trèsbonne 4 11,1%Bonne 18 50%

Médiocre 12 33,3%Mauvaise 2 5,5%

351

Indiquez,pourchacunedesphrasessuivantes,dansquellemesureellessontvraiesoufausses

dansvotrecas:

Nombredepatientsparcatégorie

Totalement

vraie

Plutôt

vraie

Jenesais

pas

Plutôt

fausse

Totalement

fausse

Jetombemaladeplusfacilementquelesautres

1(2,7%)

4(11,1%)

5(13,8%)

14

(38,8%)12

(33,3%)Jemeporteaussibienquen’importequi

3(8,3%)

11

(30,5%)4

(11,1%)9

(25%)9

(25%)Jem’attendsàcequemasantésedégrade

8(22,2%)

9(25%)

7(19,4%)

5(13,8%)

7(19,4%)

Jesuisenexcellentesanté0

(0%)9

(25%)1

(2,7%)16

(44,4%)

10(27,7%)

2. Itemsrelatifsaudegrédevitalité

Aucoursdeces4dernièressemaines,ya-t-ileudesmomentsoù:


En

permanence

Très

souventSouvent Quelquefois Rarement Jamais

Vousêtes-voussenti(e)dynamique

3(8,3%)

1(2,7%)

7(19,4%)

19

(52,7%)

4(11,1%)

2(5,5%)

Vousêtes-voussenti(e)débordant(e)d’énergie?

1(2,7%)

1(2,7%)

3(8,3%)

6(16,6%)

10(27,7%)

15

(41,6%)Vousêtes-voussenti(e)épuisé(e)?

1(2,7%)

3(8,3%)

8(22,2%)

10

(27,7%)6

(16,6%)8

(22,2%)Vousêtes-voussenti(e)fatigué(e)?

7(20%)

4(11,4%)

10(28,5%)

12

(34,2%)2

(5,7%)0

(0%)

NB:pourledernieritem,1patientn’avaitpasrépondu.Lespourcentagesontdoncétécalculés

parrapportà35etnon36.

352

3. Itemsrelatifsàlasantémentale

Aucoursdeces4dernièressemaines,ya-t-ileudesmomentsoù:


En

permanence

Très

souventSouvent Quelquefois Rarement Jamais

Vousêtes-voussenti(e)trèsnerveux(se)?

0(0%)

4(11,1%)

5(13,8%)

9(25%)

8(22,2%)

10

(27,7%)

Vousêtes-voussenti(e)sidécouragé(e)queriennepouvaitvousremonterlemoral?

0(0%)

1(2,7%)

6(16,6%)

7(19,4%)

2(5,5%)

20

(55,5%)

Vousêtes-voussenti(e)tristeetabattu(e)?

1(2,7%)

2(5,5%)

4(11,1%)

12(33,3%)

6(16,6%)

11(30,5%)

Vousêtes-voussenti(e)heureux(se)?

6(17,1%)

1(2,8%)

8(22,8%)

13(37,1%)

4(11,4%)

3(8,5%)

NB:pourledernieritem,lemêmepatientn’avaitpasrépondu…

4. Limitationsliéesàl’étatmental

Aucoursdeces4dernièressemainesetenraisondevotreétatémotionnel:

Nombredepatients

OUI NON

Avez-vousréduitletempspasséàvotretravailouàvosactivitéshabituelles?

15(41,6%)

20

(55,5%)

Avez-vousaccomplimoinsdechosesquevousauriezsouhaité?17

(47,2%)18

(50%)

Avez-vouseudesdifficultésàfairecequevousaviezàfaireavecautantdesoinetd’attentionqued’habitude?

14(38,8%)

21

(58,3%)

5. Limitationsliéesàl’étatphysique

Aucoursdeces4dernièressemainesetenraisondevotreétatphysique:

Nombredepatients

OUI NON

Avez-vousréduitletempspasséàvotretravailouàvosactivitéshabituelles?

11(30,5%)

25

(69,4%)

Avez-vousaccomplimoinsdechosesquevousauriezsouhaité?26

(72,2%)

10(27,7%)

Avez-vousdûarrêterdefairecertaineschoses?19

(52,7%)

17(47,2%)

Avez-vouseudesdifficultésàfairevotretravailoutouteautreactivité?

18(50%)

18(50%)

353

6. Itemsrelatifsaufonctionnementphysique

Nombredepatients

Oui,

beaucoup

limité

Oui,un

peu

limité

Non,pas

dutout

limité

Effortsphysiquesimportantstelsquecourir,souleverunobjetlourd,fairedusport

23

(63,8%)11

(30,5%)2

(5,5%)Effortsphysiquesmodéréstelsquedéplacerunetable,passerunaspirateur,jouerauxboules

10(27,7%)

18

(50%)8

(22,2%)

Souleveretporterlescourses11

(30,5%)16

(44,4%)9

(25%)

Monterplusieursétagesparl’escalier21

(%)9

(25%)6

(16,6%)

Monterunétageparl’escalier6

(16,6%)17

(47,2%)13

(36,1%)

Sepencher,semettreenavant,s’accroupir19

(52,7%)10

(27,7%)7

(19,4%)

Marcherplusd’1kmàpied18

(50%)4

(11,1%)14

(38,8%)

Marcherplusieurscentainesdemètres8

(22,2%)10

(27,7%)18

(50%)

Marcherunecentainedemètres5

(13,8%)8

(22,2%)23

(63,8%)

Prendreunbain,unedoucheous’habiller4

(11,1%)10

(27,7%)22

(61,11%)

7. Itemsrelatifsauxdouleursphysiques

Aucoursdeces4dernièressemaines,quelleaétél’intensitédevosdouleursphysiques?

Nombredepatients PourcentageNulle 5 13,8%Trèsfaible 3 8,3%Faible 8 22,2%Moyenne 12 33,3%Grande 4 11,1%Trèsgrande 4 11,1%

Au cours de ces 4 dernières semaines, dans quelle mesure vos douleurs physiques vous

ont-elleslimité(e)dansvotretravailouvosactivitésdomestiques?


Pasdutout 14 38,8%

Unpetitpeu 9 25%Moyennement 6 16,6%Beaucoup 4 11,1%Enormément 3 8,3%

354

8. Itemsrelatifsàlavieetauxrelationsaveclesautres

Au cours de ces 4 dernières semaines, dans quellemesure votre état de santé, physiqueou

émotionnel,vousa-t-ilgêné(e)dansvotreviesocialeetvosrelationsavec lesautres,votrefamille,

vosamis,vosconnaissances?


Pasdutout 21 58,3%

Unpetitpeu 6 16,6%Moyennement 6 16,6%Beaucoup 3 8,3%Enormément 0 0%

Aucoursdeces4dernièressemaines,ya-t-ileudesmomentsoùvotreétatdesanté,physique

ouémotionnel,vousagêné(e)dansvotreviesocialeetvosrelationsavec lesautres,votrefamille,

vosamis,vosconnaissances?


Enpermanence 1 2,7%Unebonnepartiedutemps 2 5,5%Detempsentemps 13 36,1%Rarement 5 13,8%Jamais 15 41,6%

9. Itemnoninclusdanslesstatistiques

Parrapportàl’annéedernièreàlamêmeépoque,commenttrouvez-vousvotreétatdesanté

encemoment?


Bienmeilleurquel’andernier 4 11,1%Plutôtmeilleur 16 44,4%

Apeuprèspareil 10 27,7%Plutôtmoinsbon 4 11,1%Beaucoupmoinsbon 2 5,5%

355

H. RésultatsdétaillésduquestionnairequalitédevieKDQoL

1. Itemsrelatifsauxsymptômesetproblèmesliésàlamaladierénale

Au cours de ces 4 dernières semaines, dans quelle mesure avez-vous eu les problèmes

suivants?

Nombredepatients

Pasdutout

Unpetitpeu

Moyenne-ment Beaucoup Enormé-

mentDesdouleursmusculaires,courbatures?

719,4%

1027,7%

1130,5%

719,4%

12,7%

Desdouleursdanslapoitrine?30

83,3%5

13,8%00%

12,7%

00%

Descrampes?10

27,7%8

22,2%8

22,2%3

8,3%7

19,4%

Desdémangeaisons?16

44,4%6

16,6%7

19,4%5

13,8%2

5,5%

Unesensationdepeausèche?12

33,3%8

22,2%3

8,3%9

25%4

11,1%

Unessoufflement?17

47,2%8

22,2%5

13,8%5

13,8%1

2,7%

Desétourdissementsoudesvertiges?21

58,3%8

22,2%4

11,1%2

5,5%1

2,7%

Unmanqued’appétit?20

55,5%10

27,7%3

8,3%2

5,5%1

2,7%

Unefatigueouunépuisement?2

5,5%9

25%1850%

411,1%

38,3%

Desmainsoudespiedsengourdis?12

33,3%16

44,4%2

5,5%5

13,8%1

2,7%Uneenviedevomiroul’estomacdérangé?

1952,7%

1130,5%

12,7%

38,3%

25,5%

Desproblèmesavecvotreabordvasculaire?(sihémodialysés)

1858%

722,5%

26,4%

39,6%

13,2%

Desproblèmesavecvotrecathéter(patientsenDPuniquement)

5100% 0 0 0 0

356

2. Itemsrelatifsàlamaladierénaleauquotidienetàlagêneoccasionnée

Jusqu’àquelpointleseffetsdelamaladierénalesurvotreviequotidiennevousgênentdansles

domainessuivants?

Nombredepatients

Pasdutout

Unpetitpeu

Moyenne-ment Beaucoup Enormé-

ment

Larestrictiondesboissons?13

36,1%9

25%7

19,4%3

8,3%4

11,1%

Larestrictionalimentaire?12

33,3%13

36,1%5

13,8%4

11,1%2

5,5%Larestrictiondanscequevouspouvezfaireàlamaison?

1027,7%

925%

616,6%

513,8%

616,6%

Larestrictiondansvosdéplacementsouvosvoyages?

822,2%

822,2%

616,6%

616,6%

822,2%

Ladépendancevis-à-visdesmédecinsetdessoignants?

2055,5%

719,4%

616,6%

12,7%

25,5%

Lestressoulessoucisliésàlamaladierénale?

1130,5%

1027,7%

411,1%

616,6%

513,8%

Votreviesexuelle?2775%

38,3%

25,5%

12,7%

38,3%

Votreapparencephysique?24

70,5%5

14,7%1

2,9%1

2,9%3

8,8%

NB:2patientsn’avaientpasréponduàladernièrequestion.Oublivolontaireouinvolontaire?

3. Itemsrelatifsaufardeaudelamaladierénale

Indiquezpourchacunedesphrasessuivantesdansquellemesureellessontvraiesou fausses

dansvotrecas?

Nombredepatients

Totalement

vraie

Plutôt

vraie

Jenesais

pas

Plutôt

fausse

Totalement

fausse

Mamaladierénalemerendlavietropcompliquée

616,6%

19

52,7%

12,7%

925%

12,7%

Mamaladiemeprendtropdetemps9

25%14

38,8%

12,7%

1027,7%

25,5%

Jesupportemaltoutcequ’ilyaàfairepourmamaladie

38,3%

719,4%

12,7%

1233,3%

13

36,1%

J’ailesentimentd’êtreunpoidspourmafamille

25,5%

38,3%

38,3%

925%

19

52,7%

357

I. Caractéristiquesdesréseaux

1. Réseauleplussignificatifdanschacundes7clusters

a) Cluster1,réseau17:ROU

Ego

Parents

SoeC

athe

rine

MariCathe

rin

FillCathe

rine

Soeu

r2

Frere

BlSoue

+Niec

Dam

ien

Mathias

ParentsD

am

TantDam

ien

GrM

erDam

Copa

ins

Med

ecins

Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1Parents 1 0 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0SoeCatherine

1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0

MariCatherin 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0FillCatherine 1 1 1 1 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0Soeur2 1 1 1 1 1 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0Frere 1 1 1 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0BlSoue+Niec 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Damien 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 0Mathias 1 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 0ParentsDam 1 1 0 0 0 0 0 0 1 1 0 1 1 1 0TantDamien 1 1 0 0 0 0 0 0 1 1 1 0 1 1 0GrMerDam 1 1 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 0 1 0Copains 1 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 0 0 0 0Medecins 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

b) Cluster2,réseau19:KOT

Ego

Mar

tine

Mar

iMar

tine

Neu

Cedr

ic

Fils

Did

ier

PetF

ilsBe

nja

PetF

illCl

aire

BellF

ille

Aux

DeV

ie

Vois

ine

ExSe

cret

aire

Soig

nant

s

Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1Martine 1 0 1 1 0 0 0 0 1 1 0 0MariMartine 1 1 0 1 0 0 0 0 1 1 0 0NeuCedric 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0FilsDidier 1 0 0 0 0 1 1 1 0 0 0 0PetFilsBenja 1 0 0 0 1 0 1 1 0 0 0 0PetFillClaire 1 0 0 0 1 1 0 1 0 0 0 0BellFille 1 0 0 0 1 1 1 0 0 0 0 0AuxDeVie 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0Voisine 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0ExSecretaire 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Soignants 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

358

c) Cluster3,réseau9:CAM

Ego

Nad

ege

Bastien

Camille

Timeo

Pere

Mere

Frere

Fran

cois

Niece1

Larenn

e

Jumelles

Sœur

Arnau

d

Neveu

1

Neu

veu2

Brun

o

Filleule

Carole

Gilles

Dom

iniq

Alain

Nou

nou

Amis

Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1Nadege 1 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1Bastien 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Camille 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Timeo 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0Pere 1 1 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Mere 1 1 0 0 0 1 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Frere 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Francois 1 1 0 0 0 1 1 0 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Niece1 1 1 0 0 0 1 1 0 1 0 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Larenne 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 0 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Jumelles 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 0 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Sœur 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Arnaud 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 1 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Neveu1 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0Neveu2 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0Bruno 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 0 0Filleule 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 0 0 0 0 0Carole 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 0 0Gilles 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 1 0 0Dominiq 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 0 1 0 0Alain 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 1 0 0 0Nounou 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Amis 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

d) Cluster4,réseau6:LEB

Ego

Den

ise

Gen

dre1

FilleD1

Jeun

es

FilleD2

FilleD3

AmiEgo

AmiD

Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1Denise 1 0 1 1 1 1 1 1 1Gendre1 1 1 0 1 1 1 1 0 0FilleD1 1 1 1 0 1 1 1 0 0Jeunes 1 1 1 1 0 1 1 0 0FilleD2 1 1 1 1 1 0 1 0 0FilleD3 1 1 1 1 1 1 0 0 0AmiEgo 1 1 0 0 0 0 0 0 1AmiD 1 1 0 0 0 0 0 1 0

359

e) Cluster5,réseau11:GOS

Ego

Mari

Fred

er

Loïc

MPierre

Bernad

.

Christ

Ann

e

Arm

elle

Pierre

Voisine

Ode

tte

Petits-Enf

Arrières

Margu

er.

Marie

Joseph

belle-Fil.

Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1Mari 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0Freder 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0Loïc 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0MPierre 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0Bernad. 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0Christ 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0Anne 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0Armelle 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 0 1 0Pierre 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 1 1 1 1 1 0Voisine 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 0Odette 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0Petits-Enf 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 0 0 0Arrières 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0Marguer. 1 1 0 0 0 0 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0 1 0Marie 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0Joseph 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 1 0 0 0belle-Fil. 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

f) Cluster6,réseau22:LED

Ego

Fille

PetitFils

PetiteFille

PetiteCo

usine

Coup

lVriProp

Coup

lVriTrav

Voisin

BelFilleSylv

ExAmie

Soeu

r

Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0Fille 1 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0PetitFils 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0PetiteFille 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0PetiteCousine 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0CouplVriProp 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0CouplVriTrav 1 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0Voisin 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0BelFilleSylv 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0ExAmie 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Soeur 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

360

g) Cluster7,réseau4:ZON

Ego

Femme

Fille

Ego 0 1 1Femme 1 0 1Fille 1 1 0

2. Caractéristiquesdel’ensembledesréseaux


Moyenne 6,81 0,08 5,30 0,64 0,50 1,19 0,73Ecart-type 4,28 0,04 2,22 0,21 0,18 0,25 0,17

3. Caractéristiquesdechaquegroupe


Moyenne 5,65 0,080 4,30 0,70 0,54 1,19 0,14


Moyenne 7,05 0,089 5,71 0,62 0,33 1,04 0,48


Moyenne 15,17 0,04 8,8 0,46 0,31 1,17 0,67


Moyenne 1,94 0,09 2,50 0,85 0,79 1,38 0,88


Moyenne 8,52 0,05 7,5 0,71 0,54 1,58 0,82


Moyenne 2,29 0,087 5 0 0,44 0,70 0,72


Moyenne 0 0,33 1 1 1 1 1

361

4. Caractéristiquesdel’ensembledesréseaux


Moyenne 6,81 0,08 5,30 0,64 0,50 1,19 0,73

Ecart-type 4,28 0,04 2,22 0,21 0,18 0,25 0,17

5. Comparaisonentreclusters

Betweeness C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7

Moyenne 5,65 7,05 15,17 1,94 8,52 2,29 0

Ecart-type 1,85 1,78 1,96 0,58 1,59 0,79 0

p 0,22 0,86 0 0,01 0,40 0,13 0,11

Centralité C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7

Moyenne 0,080 0,089 0,040 0,09 0,050 0,087 0,33Ecart-type 0,020 0,010 0,008 0,02 0,005 0,003 0,00p 0,770 0,720 0,070 0,53 0,160 0,910 0,00

Cliques C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7

Moyenne 4,30 5,71 8,80 2,50 7,5 5,00 1Ecart-type 0,82 1,27 0,40 0,50 0,86 2,00 0p 0,04 0,59 0,0002 0,008 0,03 0,84 0,052

Closeness C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7

Moyenne 0,70 0,62 0,46 0,85 0,71 0,00 1Ecart-type 0,03 O,02 0,21 0,03 0,04 0,00 0p 0,17 0,74 0,04 0,03 0,49 0,00002 0,09

Densité C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7


Géodésique C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7


Transitivité C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7


362

6. Corrélationsentrel’étatdesantéetlescaractéristiquesstructuralesdu

réseau

NumRéseau Densite Centralite Cliques Closeness Transitivité Betweeness Géodesique Santé Santépar/1an

R07:VALJAC 0,4358 0,0769 5 0,6613 0,7953 6,7692 1 Médiocre Plutôtmoinsbon

R13:ALEMTH 0,5477 0,0588 4 0,7121 0,9101 7,2352 1,0346 Médiocre Apeuprèspareil

R17:ROUALA 0,4904 0,0666 5 0,6736 0,7711 7,1333 1,2355 Bonne Plutôtmeilleur

R18:PIECHR 0,6153 0,0714 3 0,7451 0,8488 5 1,3571 Bonne Plutôtmeilleur

R20:HOMELI 0,5916 0,0625 6 0,7371 0,9052 6,1250 1,1484 Bonne Bienmeilleure

R25:GUEMDo 0,6000 0,1000 4 0,7342 0,7122 3,6000 1,4400 Médiocre Plutôtmoinsbon

R28:FERCLE 0,4642 0,1250 3 0,6695 0,6153 3,7500 1,0000 Médiocre Apeuprèspareil

R29:COLSER 0,6474 0,0769 4 0,7661 0,8812 4,2307 1,2603 Bonne Apeuprèspareil

R32:SARLUC 0,4848 0,0833 5 0,6857 0,8316 5,6666 1,0000 Bonne Apeuprèspareil

R33:POIJAC 0,6291 0,0625 4 0,7536 0,9007 5,5625 1,2421 Médiocre Apeuprèspareil

R34:LANCLA 0,5357 0,1250 4 0,7086 0,6964 3,2500 1,1250Trèsbonne

Bienmeilleure

R35:ERNREJ 0,4578 0,0500 4 0,6636 0,7954 10,3000 1,3450 Bonne Apeuprèspareil

R36:LECERI 0,5606 0,0833 5 0,7184 0,7901 4,8333 1,3055 Médiocre Plutôtmeilleur

R03:SEGPAU 0,2948 0,0769 5 0,6003 0,4285 8,4615 1,0118 Mauvaise Plutôtmeilleur

R08:LELAND 0,3626 0,0714 5 0,6261 0,6631 8,2857 1,0510 Bonne Plutôtmeilleur

R12:BONHEN 0,3472 0,1111 5 0,6252 0,4125 5,2222 1,0000Trèsbonne

Plutôtmeilleur

R19:KOTGIS 0,3636 0,0833 6 0,6269 0,5555 7,0000 1,0833 BonneBeaucoupmoins

bon

R21:MOTMa 0,2307 0,0714 8 0,5807 0,3396 10,0000 1,0000 Bonne Bienmeilleure

R26:JAMAND

0,3611 0,1111 4 0,6294 0,4390 5,1111 1,0000 MédiocreBeaucoupmoins

bon

R27:LARTAM 0,4111 0,1000 5 0,6526 0,5259 5,3000 1,2000 Bonne Plutôtmeilleur

R09:CAMMar 0,3460 0,0416 8 0,6166 0,7586 15,0416 1,1440Trèsbonne

Apeuprèspareil

R10:LIZMIC 0,2771 0,0416 9 0,5927 0,7074 16,625 1,0329 Bonne Plutôtmoinsbon

R16:BARGAS 0,4456 0,0416 9 0,0383 0,8507 11,5 1,4114 Mauvaise Plutôtmoinsbon

R24:KUBJEA 0,2865 0,0434 9 0,5947 0,5660 15,6956 1,3043 Bonne Plutôtmeilleur

R31:CHAYVE 0,2 0,0625 9 0,4804 0,4804 17 1 Médiocre Plutôtmeilleur

R01:VOIJOS 0,8181 0,0833 3 0,8631 0,8546 2 1,75 Bonne Apeuprèspareil

R05:LAZXAV 0,8571 0,125 2 0,901 0,9126 1 1,2187 Bonne Apeuprèspareil

R06:LEBLOU 0,7222 0,1111 2 0,8034 0,854 2,2222 1,2469 Bonne Plutôtmeilleur

R23:GODAND

0,8021 0,0714 3 0,8658 0,9357 2,5714 1,3061 Bonne Plutôtmeilleur

R02:LORJAC 0,6485 0,0416 7 0,7643 0,8714 8,0833 1,9687Trèsbonne

Apeuprèspareil

R11:GOSELI 0,6405 0,0555 7 0,7615 0,8546 6,1111 1,682 Bonne Plutôtmeilleur

R14:MORMIR 0,8345 0,0526 9 0,6643 0,8247 10,1052 1,2216 Médiocre Plutôtmeilleur

R15:GILMIC 0,4561 0,0526 7 0,6665 0,7665 9,7894 1,4598 Médiocre Plutôtmeilleur

R22:LEDMRO 0,2 0,0909 7 0 0,4687 3,0909 0,5537 Bonne Bienmeilleur

R30:PETFEL 0,6969 0,0833 3 0 0,9756 1,5 0,8472 Bonne Plutôtmeilleur

R04:ZONGEO 1 0,3333 1 1 1 0 1 Médiocre Plutôtmeilleur

363

7. Représentationgraphiquedesréseauxauseindechaquecluster

a) Cluster 1 : réseaux de soutien moyennement denses, essentiellement familiaux,n=13.

Grapheduréseau07

Grapheduréseau13

Grapheduréseau17

Grapheduréseau18

Grapheduréseau20

Grapheduréseau25

364

Grapheduréseau28

Grapheduréseau29

Grapheduréseau32

Grapheduréseau33

Grapheduréseau34

Grapheduréseau35

365

Grapheduréseau36

b) Cluster2:réseauxdesoutien,lâches,trèspeudenses,avecvoisinagesoutenant,n=7.

Grapheduréseau3

Grapheduréseau8

Grapheduréseau12

Grapheduréseau19

366

Grapheduréseau21

Grapheduréseau26

Grapheduréseau27

c) Cluster3:réseauxdesoutienvastes,tournésverslesautres,n=5.

Grapheduréseau9

Grapheduréseau10

367

Grapheduréseau16

Grapheduréseau24

Grapheduréseau31

d) Cluster4:réseauxdesoutientrèsdensesdepetitestailles,

essentiellementfamiliaux,n=4.

Grapheduréseau1

Grapheduréseau5

368

Grapheduréseau6

Grapheduréseau23

e) Cluster5:réseauxdesoutienvastes,soutenants,essentiellementfamiliaux,n=4.

Grapheduréseau2

Grapheduréseau11

Grapheduréseau14

Grapheduréseau15

369

f) Cluster6:réseauxdesoutienassezréduits,essentiellementfamiliaux,n=2.

Grapheduréseau22

Grapheduréseau30

g) Cluster7:réseauxdesoutienextrêmementréduits,exclusivement

familiaux,n=1.

Grapheduréseau4

J. Exempled’entretien

1. ENTRETIENn°30:MmeGUE.39ans,dansleservicededialyse

Alors,MmeGUE.,jevousremercieencored'avoiracceptéqu'onsevoieenentretien.Est-cequevous

pourriezmeparlerdevous,d'unemanièregénérale,medired'oùvousêtesoriginaire,quelleaétévotreenfance,votrescolarité,votrevieprofessionnelle,familiale…enfin,jusqu'àprésent,lesgrandeslignes…

Donc, je suis née à Ale., il y a 39 ans. J'ai passé ma scolarité sur Ale., donc scolarité normale,maternelle,primaire,collègeetlycée.Doncvoilà,jesuisissued'unefamilledetroisenfants,jesuislapetitedernière.J'aideuxfrèresdonc,quisontplusâgésquemoi:ilsont13anset10ansdeplusquemoi.Sinon,benvoilà.Aprèsdonc, j'ai faituneformationd'aide-soignante, je travaillecomme

370

aide-soignantesurlesurgencesàAle.Euh,jesuisdivorcéedepuissixans,j'aideuxenfants,unefillede15ansetunpetitgarçonde12ans,doncvoilà.Donc,jesuisdivorcéedepuis6ans,noussommesengardealternée,doncunesemaine/unesemaineparrapportàmesenfants.Sinon,j'airefaitmavieilya4ansdonc,avecChristophe,etdoncvoilà.Qu'est-cequejepeuxvousdiredeplus?

Etaide-soignante,c'étaitvraimentcequevousvouliezfaire?

Oui,oui,c'estcequejevoulaisfaire.J'ai fait laformation, j'aiquitté le lycée, j'ai fait, j'aipassé leconcoursd'aide-soignant,jel'aieu,etdoncvoilà.J'aitravailléunpetitpeuenpsychiatriependant5ans,etpuisaprès,jesuisvenuetravaillersurl'hôpitald'Ale.Donc,unp’titpeuenmaisonderetraite,etdonc,depuis11ansauxurgences.

D'accord.Etfinalement,vousêtesalléejusqu'aubac…

Oui.

Oui,etc'estjusteaprèsquevousavezfaitl'écoled'aide-soignante…

C'estça.

Voussaviezexactementcequevousvouliezfaire?

Ce que je voulais faire, oui. Etre dans la vie active le plus rapidement possible, donc l'écoled'aide-soignantem'apermisdetravaillerauboutd'unan,quoi.

Donc,votreprofessionvousplaisaitbien…

Biensûr!

Maislà,vousavezétéobligéed'arrêter…

Oui.

Acausedevotremaladierénale,hein…

C'estcelamême.

Donc,çafait9moissij'aibiencompris…

Oui,depuisle20novembrequejenetravailleplus.

Oui,etdonc,çacorrespondàquellepériodedevotremaladierénale?

Ledébutdeladialyse.

Ledébutdeladialyse,exactement…

Oui.

Etalors,votremaladierénale,elleestarrivéedequellemanièredansvotrevie?

Mamaladierénale,elleestarrivéeilyaàpeuprès5ans,doncàlasuited'unexamendeprisedesangquej'aifaitparcequej'avaisdesecchymosessurlesbrasetsurlesjambes,etdonc,j'aifaitcetexamen-làauxurgencesavecdesmédecinsque je connaissaisquim'ontdit:«Ben tiens,onva tefaire un bilan complet, on va voir ce que tu as» et donc là, deux heures après, la nouvelle esttombée.Donc, j'avaisunepetite insuffisancerénale,etpuisunehypokaliémie.Doncça,c'étaitun

371

dimanche,undimancheoù jetravaillais,etdoncben, le lendemain, lesmédecinsontfaitensorteque j'aie des examens rapidement. Donc un doppler, consultation avec E. CAR. Trois jours après,j'avais une biopsie rénale, enfin bon, tout ça, et puis donc voilà, on a fini par faire tous cesexamens-là,sanssavoirvraimentcequ'ilenétait,etpuisbenaprès, j'aiétésuiviependant4ans,oui,4ansparE.CAR.Entretemps,ons'estunpetitpeudisputés,etjesuispartiesurNecker,jesuispartiesurParis.Après,jesuisrevenueaussisurleMans,etauboutd'unmoment,quandilafallumefairedialyser,jemesuisdit:«Bon,ilfautpeut-êtrequejereprennecontactavecAlençon»,doncvoilà.

Vousaviezenvied'avoird'autresavispeut-êtreaussi,deschosesunpetitpeu…

Oui. En fin de compte, ce quim'inquiétait un petit peu, c'était le fait quema créat. continuait àmonteretmoi,j'étaistoujoursenaussibonneforme,quoi.Ilyavaitaucunproblème,j'avaisaucunsymptôme.

Oui.Ca,c'estdifficileàcomprendre…

Voilà.Jevoyaismacréatmonter,monter,monter,avecbienévidemment,ladialysequimependaitaunez,etça,j'envoulaisabsolumentpas,etdoncjemesuisdit:«Voilà,Ale.,voilà,çabougepas,jevais essayer d'aller voir ailleurs. Donc, on m'avait parlé de Necker, on m'avait parlé du PrGRÜNFELD,doncducoup,j'avaispriscontactaveceuxlà-bas.Après,ilsn'ontrienfaitdeplusqu'àAle.,voilà.C'étaitfait,c'étaitfait,etpuisvoilà,etpuisaprès,jemesuisdit:«Jevaismerapprocher»,doncj'aiétéauMans,etpuisdonc,quandilafalluparlerdedialyse,benjemesuisdit:«Jevaismerapprocherd'Ale.,quoi»Doncvoilà.

Etalors,quellecausevousretenezpourvotremaladierénale?

C’est-à-dire…quellecause?

Ben,qu'est-cequi…quellemaladierénaleprécisevousavezeue?

Ben,enfindecompte,onnesaitpas.Parrapportà labiopsie,onnesaitpasvraiment.Après,onparle peut-être d'une hypertension maligne, qui était là depuis longtemps, qui aurait peut-êtrecausé ça. Après, en fin d’ compte, je sais pas. Il y a eu aussi, on a parlé aussi de la prise deBIPROFENIDàuneépoquedemavieoùj'avaismalaudos.Donc,enfindecompte,voilà,c'estpointd’interrogationOnnesaitpasexactement,iln'yapasdenom,pasdenomàlamaladie.

Oui,vousrestezavecuneincertitudelà-dessus…

Surtout que dans ma famille, personne n'a de problèmes rénaux, personne. Je suis la seule etunique.

Alors,çaaétébrutal,là,cettedécouverteledimanche…

Oui,çaaétébrutal.Après,bon,audépart,çam'apasforcément inquiétéeparcequemêmemoi,j'étaistrès,trèsbien.C'estvraiquec'étaitaufuretàmesuredesmoisquejevoyaisquemacréataugmentait,j’medisais:«Bonvoilà,ladialyseellevabientôtm’tomber»etpuis,enfindecompte,j'ai eu un excès d'espoir où je me disais: «J'ai atteint des taux de créat. apparemmentimpressionnants,et j'allais toujoursaussibien»doncpourmoi, j'ycroyaispas, jemedisais:«Bon,

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benvoilà,enfindecompte,jevaispasseràtraversdeça,jevaism'inscrireàlagreffe.Jeveuxbienêtregreffée,mais jeveuxpasêtredialysée,doncjevaisfaireensortedemebattrepourpasêtredialysée»,jusqu'aujour,ben,deuxmoisavantladialyse,çaallaitplus,quoi.

Alorsoui,quandmême,vousavezeudessymptômes…

Ben,deuxmoisavant ladialyse,oui. J'étaisarrivéeà169decréatinine, jecrois,169,etdoncbenvoilà. Oui, j'ai commencé à avoir des gênes respiratoires, à avoir des vomissements, à avoir unefatigueénorme,avoirunegênerespiratoire,doncça,j'aidit,essoufflementettoutça…

Desœdèmes?

Non,pasd'œdème.J'aijamaiseud'œdème,etdoncvoilà.

Hypertensionartérielle?

Oui,maiselleatoujoursétélà,l'hypertensionartérielle.

Oui…

Avecuntraitementtrès,trèsfort,elleatoujoursplusoumoinsétélà,etdoncvoilà.

Donclà,vousavezcommencéàréaliserquevousétiezmalade…

Ben, j'aicommencé,ouietnon…c’est-à-direqu'aumoisdeseptembre, j'aieuceproblème, j'avaisrencontréE.CAR.,euh,jeluiaiditque«non,j'étaispasentraindetomber»,quec'étaitpaslafin,etquevoilà, il fallaitmebattre.Donc, ilm'amiseenarrêtdeux jours.Deux joursaprès, j'ai repris letravailcommesiderienn'était.Hop,çaallaitbeaucoupmieux,etpuisenfindecompte,donc,j'aitenu,tenu,tenu,etunsoirdumoisdenovembre,j'étaisensoiréeavecmescollèguesdetravail,etj'enpouvaisplus,quoi.Jesuispartieen"live"parcequej'enpouvaisplus,j'étaisfatiguée,jevenaisdeterminermajournéeauxurgences,après,ben,lasoirée,etenfindecompte,jesaispas,j'aieuunras leboltotal, j'étaistrès,trèsfatiguée,donc j'étaisentouréepardesmédecinsquim'ontdit:«Bon,maintenant,çasuffit,tuviensnousvoirceweek-end,c'estnousquisommesdegarde,onvatefairedesexamensetilvafalloirqu'onprenneunedécision».Voilà,bon,j'aieuentreguillemetsdeuxjourspourmeprépareràcequ'onmedisequej'allaisentrerendialyse,doncvoilà,quoi.Ohc'étaitdur,ça,pourmoi.

Etdonc,lapremièredialyseétaitprogrammée,ouelles'estfaiteenurgence?

Nonelleaétéprogrammée,c’est-à-direquejesuisarrivéeauxurgencesledimanche,ledimanche18, et je suis rentrée endialyse lemardi, parceque le lundi, il n'y avait pasdeplace, et donc, lemardimatin,onm'ademandédevenirendialyseà8h30.

Donc,surcathéter?

Non, surune fistule,parceque j'avais, quand jeme suis fait suivreauMans,par ledocteurCOI.,doncilm'avaitdit:«Ecoutez,onvacréerunefistule,parcequejepensequevousallezbientôtavoirledroitàladialyse»,doncbon,jeluiaidit«oui»pourluifaireplaisir,etsurtout"qu'ilmefoutelapaix",doncjesuispartieà lacliniqueduPrémefairemonterunefistule,donclafistule,enfindecompte,jel'avaisdéjàdepuisdeuxansavantd'êtredialysée.

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Ahoui?

Onavaitprévuleschoses.

Quandmême,vousétiezdansledéni…

Totalement.

…Maispascomplètement…

Non,pascomplètement,maisenfindecompte,voilà.Enfindecompte,jefaisaisleschosesenmedisant«Bon,benvoilà,jevaisfaireça,commeçalesmédecinsvontmefoutrelapaix,ilsvontpastrouver que je suis chiante». Voilà, je vais leur dire «oui», ils vont être contents,mais d'un autrecôté,bonbenvoilà,ilyavaitlafistule,ilyavaitlefaitquejemedise:«Bon,benvoilà,siunjourj'aibesoindedialyse,ben,ilyauraquandmêmelafistule,jevaispasmeretrouveravecuncathéter»,mais d'un autre côté, il y avait une partie de moi qui disait: «De toute façon, j’ vais vaincre cetruc-là,jevaisêtreplusfortequecetruc-là»etjel'ai,bonbenvoilà,j'ailafistule,«maisj'iraijamaisendialyse!».Ilyavaitcettepartiedemoiquimedisait:«Jesuisunsurhomme,etjen'iraipasendialyse.J'aurailagreffeavantd'êtreendialyse».

Oui,vousn'aviezpasfaitcomplètementlapolitiquedel'autruche,toutdemême,hein…

Non,jepensepas,maisunpetitpeuquandmême.Jetrouvequej'étaispasforcémentdansledénitotal,maisilyavaitunepartiedemoiquidisait«Oui,jesais,jesuismalade,jelesais,c'estpaslafindumonde,maisj'iraipasendialyse».Laseulechosequimefaisaitpeur,c'étaitladialyse.

Etalors,depuisquevousavezvotremaladierénale,quellepériodeaétélaplusdifficileàvivrepourvous?

Ladialyse,lejourdedialyse.

Oui,alors,çaaétélamiseendialyse,etpuisçarestetoujourslesjoursdedialyse…

Oui,oui.

C'esttoujours…

C'estlamiseendialyse,oui.

Etlespremièresséancesnesesontpastrèsbienpassées?

Non.Alors,lesdeuxpremièresnesesontpastrèsbienpasséesparcequej'étaismalade,j'étaispasbien. Bon, il y avait aussi le fait que je pleurais, parce que je ne voulais pas être là. Je me suisdemandéecequejefoutais ici.Quandjesuisarrivée,c'étaitunejournéeoùj'étaisdanslagrandesalle,etjemesuisretrouvéequ'avecdespersonnesâgées,etjemesuisdit:«Maisqu'est-cequejefouslà,quoi!J'aipasmaplaceici,quoi».Etdoncvoilà,çam'afoutuungroscoupdeblues.Après,ilyaeuladialyse,enfin,lapremièredialyse.J'aiétémalade,j'aieudesvomissements,toutça.Jesuisrepartie d'ici, j'étais complètement abrutie et complètement fatiguée, et jeme suis dit: «Mais sic'estça, ladialyse,çavamerendreencoreplusmalade,quoi».Etdonc, le lendemain,onarefaitune dialyse, ça s'est à peu près passé de la même manière. Après, c'est vrai qu'au bout de la

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troisième, quatrième, ça s'estmieux passé, et c'est vrai que au bout de 3-4 semaines, jeme suisquandmêmesentiemieuxparrapport…

Ahoui,vousavezquandmêmesentiunbénéfice…

Voilà,auboutde3-4semaines,etpuisvoilà,saufqu'aujourd'aujourd'hui,jevoisplusdutoutcettedifférence. Je me dis qu'en fin de compte j'étais beaucoup mieux sans dialyse parce que je meretrouveavecdesdouleursquejen'avaispasauparavant,jemeretrouveavecdessymptômesquej'aimaintenantetquej'avaispasauparavant,avantladialyse.Maisc'estvraiqu'avantladialyse,lefait que j'étais gênée pour respirer, que je dormais plus tout ça, j'avais accumulé une fatigue, etc'estvraiquelefaitdevenirendialyse,ben, j'aipuretrouvermonsommeil, j'aipuretrouvermonappétit,j'aipuretrouverpleindechoses,etc'estvraiquependantles2-3premiersmois,jemesuisvraimentsentie, jemesuisdit:«Benoui,eneffet, ladialyse,ça faitdubien,quoi».Etpuisaprès,bon,ilyaeuquelquespetitssoucisparrapportàlaposed'unesondepéritonéale,etça,jecroisqueçam'arecasséeànouveau,quoi.

Oui…uncathéterdedialysepéritonéale…

Oui.

Pourquevousfassiezladialysechezvous…

Oui.

Etalors,c'estvousquiétiezconsentantepourcettetechnique-là…

Oui,c'estmoiquiaivoulufaire,maisaudépart,j'étaiscontrecettetechnique,parcequequandonm'avait proposé la péritonéale ou la fistule deux ans auparavant, je ne voulais pas ramener lamaladie chezmoi. Parce que c'était un truc, voilà, c'était, ça faisait pas partie dema vie, je nevoulaispasquemesenfantsetmonamisoientmêlésàça.Etaprèsdonc,quandj'aicommencéladialyse,euh,jesavaispassij'allaisêtredialysée,unefois,deuxfoisoutroisfoisparsemaine,saufque lespremiers jours,onm'aditquece serait trois fois.Et là, jemesuisdit:«Comment jepeuxfairepourallertravailler?»Etdonc,jemesuisditquelaseulefaçonpourretournerautravailpourmoi,c'étaitladialysepéritonéale.Lefaitdetravaillerenjournéecommetoutlemonde,etpuis,benle soir,mebrancher.Après, j'étais pas emballéeà100%,mais j'ai simplement fait çapour, ben,pourmedire, jevaispouvoirretournerautravail,etpouvoirpeut-êtreavoirunevienormale,saufqueçal'apasfait.Donc,j'ai…jemesuisfaitposerlecathéterauMans.Euh,dèslepremierjour,j'aicommencéàavoirdesdouleurs,donconmedisaitquec'étaitunpeunormal,quelecathéterétaitbien positionné. Après, au bout de 4-5 semaines, on a commencé à faire les poches, et puis desinfusionstoutça,etças'estpasbienpassé,j'avaisdesdouleursvraimentatroces.Donc,ducoup,jesuisrepasséedenouveauunedeuxièmefoisaublocopératoireoù,là,onarepositionnélecathéter,onaenlevétoutes lesadhérencesque j'avaisautour,parceque j'avaiscréépleind'adhérences,etpuisjedirais,troissemainesaprès,onm'afaitdenouveauuneinfusion,etlà,enfindecompte,j'aifaitunepéritoniteetdonc,ducoup,jemeretrouvéeavecunchampignon,avectroissemainessousTRIFLUCAN, la totale.Donc j'aidit:«C'estbon,onme l'enlève,quoi».Donc, je l'ai fait enlever ici,après,parunchirurgiend'ici,etdoncvoilà,quoi.Caaétéunemauvaiseexpériencepourmoi,quoi.

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Ehoui!

Donc,çaaétédeuxmoisàavoirtroisinterventions,troisAG.Après,voilà,pluslesantibiotiquesparderrière,doncjecroisqueçam'afoutuuncoupàmonmoral,etçam'afoutuuncoupàmonétatphysique,quoi.

Et donc, vous avez continué l'hémodialyse, et alors là, vous êtes dialysée deux ou trois fois parsemaine?

Troisfois.

Troisfoisparsemaine…lematin?

Oui,systématiquement,lematin.

Et donc, telle que vous êtes là, vous trouvez que c'est incompatible avec une activitéprofessionnelle…

Oui,parcequejetravailleauxurgences,etquelesurgencestravaillant12h/jour,enfin12h,doncenfindecompte,sij'avais2dialysesparsemaine,j'auraispugérer,quoi.Enfindecompte,j'auraispudemanderqu'onmemetteenrepos les joursdedialyses, j'auraispugérer,saufque là,benentravaillant,jenesaispascommentjepeuxfaireparceque,audébutlesdialysessepassaientbien,jesortaisd'ici,j'étaisvraimentenpleineforme,j'auraismêmepuretournerautravailjusteaprèsladialyse,parcequej'étaisvraimenttrès,trèsbien,saufque,depuisfévrier-mars,quoi,jesorsd'ici,jesuisunevraieloque.Alors,est-cequec'estparcequeilyadupoids?Jenesaispas,maisjeressorsd'ici,jesuiscomplètementlessivée,quoi,c’est-à-direque,lesjoursdedialyse,jeneprévoisrien.Jeprévoisrien,parcequejenesaispascommentçavasepasser.Donc,ilyadesfois,çam'arrive,jesuisenpleineforme,bon,jemepoussequandmêmepourfairecertaineschoses,etilyad'autresfois,jesuiscomplètementlessivée,etilnefautrienmedemander.Etpuisaprès,ilnemeresteplusquelemardietlejeudioùjesuisenformeparcequec'estlesjoursoùj'aipasdedialyse,etdonc,jenepeuxpastravaillerdeuxjoursparsemaine,quoi.C'estunminimumde3jours,4jours.Bon,sinonilfaudraitquejetravaillelemardi,lejeudi,lesamedi,ledimanche,pourpouvoiravoirunesemainenormale,etpuis,lerestedutemps,jeseraisendialyse,doncjepensequ'auboutd'unmoment,jenetiendraispas,quoi.

Etlamédecinedutravail,elleaessayédevoiravecvous…

Alors,lamédecinedutravail,audépart,oui.Jetravailletoujoursaveclamédecinedutravail.Doncau départ, on a essayé, donc elle me disait que c'était pas possible parce que quand j'étaishémodialysée, que c'était pas possible de travailler en étant dialysée trois fois par semaine, onn’allaitjamaistrouverunarrangement.Après,donc-c'estlàquej'ailaissélapéritonéale-doncons'étaitdit,doncjedevaisreprendreletravailaumoisdemai,onavaitcalculénotretruc,toutça,ons'est dit: «Bon ben, allez, finmai, on reprend le travail», et puis il y a eu les complications de lapéritonéale,etpuisaprès,jemesuisdit,bonben,puisquejeveuxabsolumentreprendreletravail,ben,jevaisessayerladialyseàdomicile,saufqu'enfindecompte,jemedis,jesuispasprêtepourfaire ladialyseàdomicile, l'hémodialyseàdomicile,parceque jemeconnais,etparceque jesaistrèsbienqu’ilyauradesjoursoùjerentreraiduboulot,jeseraivraimentfatiguéejesaistrèsbien

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quejenelaferaipas.Donc,c'estpourça,jevousdis,ilvautmieuxquejevienneici.Aumoins,là,j'aipaslechoix,onmebranche,voilà.Etj'avaispenséàfaireladialysechezmoi,jemesuisdit,voilà,jevaismebrancher6jours/7,jemebrancherailesoirquandjerentreraiduboulot,jemebrancheraien regardant la télé, et puis jeme suis dit, il y a eu des soirs où j’ suis arrivée du travail, j'étaistellementépuisée,quej'avaisqu'uneenvie,c'étaitdeprendremadoucheetd'allerm’coucher!Etlà, jeme dis, là, je vais rentrer du travail, ce sera exactement pareil, et je devrai rester éveilléependant 3 h de suite, parce qu’il faudra que j'attende que ma dialyse soit terminée. Donc, j'aipréférénepas lademander,doncvoilà.Donclà, j'attendslagreffeavecimpatience,quejepuissereprendreunevienormale.

Donclà,vousêtesenarrêtlonguemaladie?

Oui,c'estça.

Etvousêtesinscritesurlelistingdegreffe?

Oui,depuisdeuxans.

Ah,depuisdéjà…

J'avaispris lesdevants.Avant ladialyse,onavaitpris lesdevantsavec, justement, lemédecinduMans.Commeilentendaittrèsbienquejenevoulaispasdedialyse,donconafaitlafistule,maisenmême temps, on a été sur Angers pourm'inscrire sur une liste d'attente de greffe. Donc, je suisinscritedepuisjuin2010-2011.

AAngers?

Oui,àAngers.

D'accord,etvousattendezçaavecimpatience?

Oui, c'est clair.Mon téléphone neme quitte jamais, de jour comme de nuit, en espérant que çaarrivebientôt.Ilm'avaitdit«deuxansd'attente»,doncc'estvraiquelespremièresannées,j'aipasforcémentfaitattention,saufquelà,depuislemoisdejuin,oui,jefaisunpeuplusattention,jefaisvraimentensortedenejamaissortirsansmontéléphone,jamais.

Etalors,l'hémodialysepourvous,commentvousdécririezça?Commeunfardeaudansvotrevie…

Oui,unecontrainte,c'estunecontraintedansmaviedetous les jours,parrapportàmontravail,parrapportàmesloisirs,parrapportàneserait-cequelà,pendantlapériodedesvacances.

Donc,après, c'est vrai que tout lemondemedit que,oui, voilà, c'estpasparcequ'onestdialyséqu'onnepeutpaspartirenvacances.C'esttotalementdifférent,moiquandjepartaisenvacances,c'étaitpourcouperdetout,quoi.Etlà,enfindecompte,jeseraiobligée,touslesdeuxjours,demerappelerquejesuisdialysée,etça,j'aipasvoulu.Doncjemesuisdit,cetteannée,jeneparspasenvacances,parcequej'aipasenvied'avoirunecontraintedansmesvacances.Moi,quandjeparsenvacances,c'estvoilà,quoi,c'est,j'oublietout,etlà,j'aitoujourslefilàlapattedeladialyse.

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D'êtreobligéetoutletempsd'êtredialysée…

Ben voilà, tout le temps obligée d'organiser, voilà. Si je veux dormir le matin, ben, je peux pasdormir,parcequ'ilvafalloirquejemelèvepouralleraucentrededialyse,etl'après-midi,sijeveuxalleràlaplage,est-cequejevaisêtreenforme?est-cequejevaispasêtreenforme?est-cequejevaisfaireci,ouçaetça?Donc,j'aipasenviedemeposerdequestions.Donc,cetteannée,j'aiprivétoutlemondedevacances.Voilà,c'estmonchoix.Jemedis,alors,àl'annéeprochaine…

Etcommentvotreconjointvitça?

Alorsmonconjoint,lui,çava,illevitpastropmal.Bon,ilyadesfois,ilserendcomptequejevaispasbien,maisalorsaprès, c'estunpeucompliquédans le sensoù je saispas tropcequ'ilpense,parce que il y a plus de… quand j'ai commencé la dialyse, j'ai "pété un câble" auprès de tout lemonde,en leurdisantqu'il fallaitqu'ilsme foutent lapaix,etqu'ilsarrêtentdeme rappeler sanscessequej'étaismalade.Donc,çaaétéavecmesparents,avecmonfrère,avecmonconjoint,mesamis proches, où je leur ai dit: «Voilà, je suis malade, d'accord, mais traitez-moi comme unepersonnede normale.Neme rappelez pas sans cesse que je suis dialysée, nemedemandez pas,faitespascommesivousaviezpitiédemoi…»,c'estceque jenevoulaispas.Donc,c'estvraiquemonconjointl'atrèsbiencompris.Alorsc'estvraiqu'ilyadesfoisilmedit:«Tiens,onfaitci,onfaitça,onfaitça».Jedis:«Attends, jesuispasforcémentenforme,quoi, j'aipas lamêmeformequetoi.Etc'estvraiqu'ilyadesfois,ilatendanceunpeuàoublier.Alorsjesaispass'ilfaitensorte…s'iloublievraimentque jesuisplusforcémentaussidynamiquequ'auparavant,ousic'estunefaçon,ben,pourluidemeconsidérercommejevoulaisqu'onmeconsidère,doncjesaispastrop,enfindecompte.Bonaprès,voilà,ilesttoujourslà.Ca,c'estpasleproblème,quoi.Maisvoilà,doncenfindecompte,commej'aipasenvied'enparler,ehbien,onn'enparlepasspécialement.Lamaladie,elleestvraimentqu'ici.Quandonestàlamaison,personneneparledelamaladie.

Oui,etdoncpourça,vousneregrettezpasdedialyserencentre,parcequeçapermetd'écarterunpetitpeulamaladiedevotrevieprivée…

C'estclair,dececôté,oui.C'estcequej’voulaisdepuisledépart,enfindecompte,jenevoulaispasmélanger ma vie privée et ma maladie. Mais c'est vrai que moi, la seule façon, enfin la seulesolutionquej'aitrouvépourlapéritonéale,c'étaitlefaitquejepuisseretournertravailler,c'étaitlaseule solution.Et comme jevoulaisabsolument reprendreunevienormale,ehbien, c'estpourçaquej'aiposélapéritonéale.Après,voilàquoi,çam'emballaitpasplusqueça.

Mais,onvousapasproposédetempspartiel?

Non.

D'horairesaménagés?

Non,onm'aproposéunposteaménagé.Donc,onm'aproposéde faireun…enfin,auxurgences,plutôtquedetravailleraveclespatients,onm'avaitproposédem'occuperdumatériel,c’est-à-dire,en finde compte,d'avoirdeshoraires: 8h –16hmaisdem'occuperdumatériel. Saufque çanedonneriendeparticulier,parcequejetravailleraisdulundiauvendredi,enfaisant8h–4h.Maismesdialyses,jelesfaisquand?Donc,voilà.

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Pourunhôpital,c'estpastrèshumaintoutdemême…

Non,non.

Etlà,vosenfants,ilsviventçacommentlefaitquevousnepuissiezpaspartirenvacances?

Alors bon, c'est que la première année, donc en fin de compte, ça ne les gêne pas plus que ça,surtout que bon, ils partent en vacances avec leur père. Donc bon, ils ont quand même leursvacances.Après,non,ilssesontbienadaptés.Après,ben,ilsvoientaussienfindecomptequandjesuisbienetquandjenesuispasbien,quandjerentredeladialyse.Ilsvoientenfindecompteàmatêtesijesuisbienousijenesuispasbien.Etbonben,voilàquoi,sijesuispasbien,ilsvontfaireensortedenepas trop fairedebêtises,dedire:«Bonben,allez,onvas’ la jouercool là,parcequesinon,maman, ça va pas l’ faire, et voilà.Mais sinon, non, ça va, ils le vivent pas tropmal. Audépart,çaaétédur,parcequ'enfindecomptec'étaitl'inconnu,etilsnesavaientpasdutoutcequiallaitsepasser,quoi.Mafillel'atrès,trèsmalvécu.

Alors,redites-moil'âgedevosenfants…

Mafille,ellea15ans,monfilsa12ans.

Oui…c'estvotrefillequil'aplusmalvécu…

Oui,lespremiersjours,parcequebenvoilà,ellevoyaitquej'étaispasbien.Lefaitqu'onallaitfairedeladialyse,elleétaitunpeudansl'inconnu,ellenesavaitpascequeçaallaitêtre.Jepensequ'ellemevoyait…ben,sagrand-mèrepaternelleétaitmaladeàcemoment-là,elleavaituncancer,elleestdécédéedepuisdeuxmoismaintenant,etenfindecompte,elles'estimaginéequejeseraisdanslemêmeétatquesagrand-mère,jepense,hein.Parcequ'elleenareparléavecmonami,maisavecmoi,onn'enapasreparlé,etjepensequ'elles'imaginaitquoi,voilà,quemamanallaitêtremalade,quej'allaisêtredansunétatpitoyable,queciqueça,etjepensequec'estpourçaqu'elleétaitpasbienaudépart.Après,les3-4premièresdialyses,sesontbienpassées.C'estvraiqu'elleavuque,enfindecompte,çanechangeaitrienàsavie,etquebenvoilà,çasepassaitbien,quej'étaistoujourslà,ben,que lesoirquand ils rentraientde l'école, j'étaisenpleineforme,parcequec'estvraiquequandilsrentraientà4h, j'étaistrès,trèsbien,doncvoilà,quoi.Doncilsontvu,ouiaucontraire,maman elle allaitmieux. J'étaismoins fatiguée, j'avaismeilleuremine, j'étaismoins grise quandmême.Donc,ilsontvuqueçaallaitmieux,doncvoilà.

Ilssontvenusvoircommentças’passaitlesdialyses?

Oui,ilssontvenus,oui.

Etvouspensezqueçalesarassurés?

Ben,ilsseposaientlaquestiondesavoircommentétaitlamachine,toutça,etilsvoulaientsavoiren fin de compte un peu dans quel lieu je venais, et donc ils sont venus… Quand des fois monconjoint ne travaille pas, en fin de compte, il passe me voir. Bon, c'est arrivé que les enfantsviennentaveclui,bon,engénéral,l'unaprèsl'autre.Ilsviennentrarementlesdeuxensemble,maisvoilà,çaleurapermisdevoir,voilà,devoirlamachine,devoirmonsang,devoircommentj'étais,d'êtreàl'endroitoùj'étais,quoi.Mais,ilssontvenusvoir.

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Etvotrefille,ellesaitcequ'elleveutfairecommeprofession?

Oui,elleveutêtrekiné.

Doncunp’titpeudansledomaineparamédical…

Oui.

Alors la dialyse, pour vous, est-ceque ce serait comme comparable àuneprison, est-ceque vousvoussentiriez…vousiriezjusqu'àdirequevousvoussentiriezprisonnière…?

Lemotestunpeufort,maisoui,s'iln'yapasd'autremotpourledécrire,oui,c'estunpeulaprison.Onn'apaslechoix,ondoitvenir,voilà.Onsaitqu’sionvientpas,onvaêtremal,donconn'apaslechoix.

Enfin…ousivousarriviezàmetrouveruneautrecomparaison…

Ben,jen’saispastrop,jen’saispastrop,jesaispas,jevoispascequejepourraisdiredeplus.J’saispas,mais c'est sûrque ladialyse c'estune trèsgrosse contraintequi change la viede tout l’monde,lamienneenpremier,celleduconjoint,celledesenfants.

Oui, il y des répercussions pour toute la famille, oui… Et alors, le fameux dimanche, quand on adécouvert que vous aviez une insuffisance rénale… pour vous, insuffisance rénale, ça voulait diredialyseunjourou…?

Non,dutout.Enfindecompte,lejouroùj'aiapprisquej'avaiscetteinsuffisancerénale,enfindecompte,laseuleangoissequej'avais,c'étaitqu'onmetrouveuncancerdurein,jesavaisquec'étaitmesreinsquin'allaientpas,parcequemonpapaétaitdécédétroisansauparavantd'uncancerdurein.Voilà,etenfindecompte,c'étaitmaseulepréoccupation,c'étaitça.C'était…jepensaispasdutoutàladialyse,jepensaispasdutoutàça,etlaseulechoseàlaquellejepensais,c'esttumeur…ducoup, j'ai un cancer surrénal ou demon rein, ou quelque chose comme ça. Donc, c'était la seuleinquiétudequej'avais.Après,pourlereste,oui,j'aimacréatquiaugmentait,maisvoilà,commejevousdis,j'allaistoujoursaussibien,j'avaisaucunedouleur,j'avaisriendutout,donc,voilàquoi.Macrainte,c'étaitd'avoiruncancer,c'estdemedire,voilà,merde,j'ailamêmechosequemonpère.

Maisvousnesaviezpasforcémentqu'uneinsuffisancerénale,quandelleévoluait,elleaboutissaitàladialyse…

Si,si,si.Ca,jelesavais,deparmonmétier.Ca,jelesavaisquandmême.Maisc'estpaslachoseàlaquellej'aipenséenpremier.Parcequebon,audépart, j'avaisuntauxdecréatquiétaitunpetitpeuélevé,doncjesaispas,lanormaledoitêtreà10–12mg,etmoijedevaisêtreà17,doncc'étaitpas forcémenténorme, ilyavaitunpetit trucquin'allaitpas,etvoilà,quoi.Après, jepensaispasspécialement,jepensaisquebon,voilà,onallaitmefileruntraitement,onallaitfairedesexamens,onallait trouver la causepar laquelle, qu'onallaitme traiter par rapport à ça, et puis ben voilà,qu'onallaitenfintrouver,qu'onallaitavoirdenouveauunecréat.normale,parcequ'ilyavaitdesfois,elleétaitélevée,desfoiselleredescendaitunpetitpeu,doncjemedisais,bonbenvoilà,j'aidûmangeruntrucquin'allaitpas,j'aidûprendreunmédicamentquin'allaitpas.Etpuisvoilà,maisenfindecompte,non,çanes'estpaspassécommeça.

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Et vous connaissiez des dialysés, vous aviez déjà discuté avec des dialysés, dans le cadre de votreactivité?

Non, non, par rapport au travail…Oui, le jour où j'ai euma fistule, enfin, quand onm'a faitmafistule,audépart,j'envoulaispas,parcequej'avaisvuquedesfistulesénormes,lesgens,ben,quiavaientleurfistuledepuisdesannées,quiétaientvraimenttrès,trèsdéveloppées,etçadéjà,c'étaitmacrainted'avoirune fistule commeça. Jemesuisdit, sur l'esthétique,non, c'esthorrible,quoi.Donc,après,lemédecinquej'avaissurleMansafiniparmedireque,ben,jen'auraispaslamêmefistule,quec'étaitdesfistulesd'avant,quebenvoilà,c'étaitdesgensquiavaientdesfistulesdepuisdesannées,doncbon.Alorsd'accord,onestpartisfairelafistule,etpuisaprès,enfindecompte,unefoisquej'aieulafistule,quandjevoyaislesgensauxurgencesavecleurénormefistule,jeleurposaislaquestion,jeleurdisais:«Maisvousêtesdialysédepuiscombiendetemps?»voilà,etdonc,jediscutaisaveceuxpoursavoircommentçasepassait,quoi,etjecroisqu'ilyenapaseuunseulquiadûmedirequec'étaitmerveilleuxladialyse.Ahça,c'estclair.

Jesuistombéeaprèssurdesgensquiétaientgreffés,quimedisaient:«Maisc'estunbonheurd'êtregreffé,vousnepouvezpasvousimaginer!»Mêmesi,audépart,lesmédecins,lesprofesseursnousfontuncomment,ben, ilsnous fontvoir lecôté"noir"de lagreffe,quoi,parceque,avec tous lesà-côtésqu'ilpeutyavoir,maisenfinbon,quandonconnaîtladialyse,onsedit:«Maismoij'attendsqueça,quoi,lagreffe!»Mêmesijenesuispasbienpendantquelquetemps,c'estpasgrave,quoi.Ilyaunespoiraubout,quoi,enfinbon.

Donclà,vousattendezbeaucoupdelagreffe,hein…

Oui,oui,c'estclair.

Etlà,vousavezfaitlaconnaissancedequelquesdialysés?

Oui,ben,Chris.à côté, là, voilà.Après,ben, lesautres,unp’titpeu,on sedit«Bonjour», tout ça,quandonarrive,maisbon,c'estvraique, ici,c'estassezparticulier.Enfindecompte, jecroisquepersonneneseparle,mêmequandonestdans lagrandepièce. IlyaqueChris.etmoi,enfindecompte,parcequ'onnousmettoujoursensembledanslamêmepièce,donconfinitparpapoterdechosesetd'autres,quoi,maisvoilà.Sinon,aveclesautres,non,onnediscutepasspécialement.

Etçavousestutiledediscuteravecquelqu'und'autrededialysé?

Beneuh,oui,enfin,surtoutavecdesjeunes,enfindecompte.Quandonadesgensdenotreâge,enfindecompte,onsedit:«Benouais,aumoins,jesuispastouteseule».C'estvraiqu'après,bonben,quandondiscute avec des personnes unpeuplus âgées, c'est différent, on se dit, bonben voilà,c'estpaspareilquoi,c'estdesgensquinetravaillentplus,quibiensouventsontàlaretraite,quinese posent pas forcément cette question-là, c'est vrai que - c'est ce qu'on se disait aussi avecChristelle-àcôté,cequinousangoisseaussi,nonseulementilyalamaladie,maisilyaaussi,ben,notretravail,toutcequiengendrelapertedesalaire,unsoucideplus,patatipatata,doncc'estvraiquec'esttoutça,enfindecompte,c'eststressant,etpuisonsedit,benvoilà,onsauraitcombiendetempsçavadurer…Bon,çava,onsedit,bonbenvoilà,jevaisenbaverpendantunan,saufqu'onne sait pas jusqu'àquand ça vadurer, quoi.Moi, je suis incapablededire, au jourd'aujourd'hui,quandest-cequejevaisreprendreletravail.Jesauraislejouroùonmedira:«Tiens,tuesgreffée»,

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jesaisqu'ilfautsixmoisderrière,bonbenvoilà.Sixmoisaprès,jereparsautravail,etc'estcequejeveux,maisvoilà,etpuis,avoirunsemblantdevienormale.C'estcequejedis,mêmes'ilfautboufferdes cachetons pour éviter les rejets, je pense que c'est rien par rapport à tout ce qu'on subitmaintenant.Lefaitqu'onaitnotretraitement, lefaitqu'onsoitdialysé, lefaitdesfoisqu'onn’estpasforcémentenforme,etpuisben,lefaitqu'onbouffeautantdemédicaments,aussi…Donconsedit,unefoislagreffe,benoui,onpeutprendredesmédicaments,c'estpasgrave,çafaitdesannéesqu'onesthabituésàprendredesmédicaments!

Donc, vous êtes quelqu'un de jeune, hein, alors, vous vous sentez un petit peu en décalage parrapportàlamajoritédesdialysés,ici?

Oui,oui,quandmême.

Etonvousaproposéd'allerdansunestructureoùilyavaitdespersonnesplusjeunes?

Alors, au départ, on devait me proposer, enfin, on devait m'envoyer dans une structure, donc àl’ANIDER, sauf queben, entre temps, comme j'avais changéd'avis par rapport àmaméthodededialyse,jesuisrestéeiciparcequeceseraitplusfacilepourmoidevoirlesfillesquis'occupentdesdialysespéritonéales,ettoutça.Etpuisben,doncaprès,onalaissétomber,doncaumoisdejuinàpeuprès,etdonc là, jesaispas, ilsont l'airdereparlerdemeremettreà l’ANIDERenseptembre.Après,quejesoisici,ouquejesoislà-bas,jesaispassiçachangeraquelquechose.

Ilyadespatientsquandmêmeplusautonomes…

Oui.

Donc,forcément…

C'estclairoui,maisaprès,jesaispas,ilfautvoir.

Etvousavezpenséfairepartied'uneassociationdedialysés?

Non,dutout.

Non…maisçavousintéresseraitpasspécialement?

Non, j'aipasdutoutenvied'êtreavec.Enfin, jesuis…commentdire… jeveuxpasdireque jesuisdansledénidemamaladiemais,sortied'ici,j'enparleplus.C’est-à-dire,bonbenici,voilà,jeviensencentrededialyse, jesuisdialysée,machin,c'estpasunetare,hein, lesgensquisontautourdemoisaventquejesuisdialysée,jenelecachepas.

Maisparcontre,unefoissortied'ici,c'estcequejevousdisaistoutàl'heure,jedis:«L'hôpital,c'estunecontraintepourmoi».Autantj'ytravaille,c'estvrai…maisquandjevenaisparrapportàmontravail, c'était unplaisir de venir ici… sauf que là, je suis obligéede venir tous les deux jours, etdonc,moins j'ysuisetmieux jemeporte, jeneveuxsurtoutpasremettre lespiedspourunautretruc.Jesaispas,maisnon,j'aipasenvie,quoi.Etdonc,sortied'ici,voilà,ilyavraimentunecoupurenette, c’est-à-dire que, voilà, je rentre chezmoi, je vais sortir d'ici et il va être 11 h 30- 11 h 45,quand jevaissortir, jevaissortir.Après,c'est…voilà.Donc,quand j'arrive le lundi, jesuisunp’titpeumaussadeparcequejemedis:«Lasemainevaêtrelongue,ilvayavoirtroisjours…»etquandj'arrivelevendredi,jesuistoutegaie,parceque,c'estcon,maisjemedis:«Jevaisêtredeuxjours

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sansmettre lespieds ici,quoi». Etpourmoi,ben, j'ai l'impressiond'êtrenormale,etdemedire:«Benvoilà,jevaisêtreenWE,etjevaisprofiter,commetoutlemonde».Etquandjesorsd'ici,non,j'oublietout.

Etest-cequevousdiriezjusqu'àdirequevousvenezàreculonsici?

Jesaispas.J'aipasenviedevenir,çamefaitvraimentchierdevenir,maisaprès,jemedisquesijecommenceàveniràreculons,jesaispassi,moralement,jevaistenir,jesaispasdansquelétatjevaisêtre,etd'unautrecôté,jemedis,j'aipasnonplusenviedefairen'importequoi,parcequej'aipasenviequ'onmedisenonplus:«Benvoilà,vousavezfaitn'importequoi,donclagreffe,vousnel'aurezpas,quoi».Donc,çamefaitunpeupeurparrapportàça,doncc'estvrai,mêmesi j'aiuncaractèretrèsdur,mêmesijediscequejepense,j'essaiedefairecequ'onmeditdefaire,mêmesides fois çame coûte, hein, parce que j'ai pas envie qu'onme dise: «Ben écoutez, vous êtes unemauvaisepatiente,vousfaitestoutetn'importequoi,ehbenvoilà,çanesertàriendevousdonnerunegreffeparcequevoilà,quoi».Personnenem'a jamaisditça,maisc'estceque jepense,moi.C'estcequejepense,moi,doncben,jeviens.

Etlessoignantsici,lesmédecins,voustrouvezque,pourvous,c'estungrandsoutien?

Alors,bon,ungrossoutien…oui,sionveut,parcequ'onaeuquelquefois,bendesfoisoùonn’allaitpas bien, on avait des infirmières qui étaient là pour nous remonter lemoral. Après, sur le planmédecins,non,dutout.Après,j’suisunpetitpeublaséeparrapportauxmédecinsdanslesensoù,pendantdesannées, j'étaissuivieparE.CAR.etquelà, j'ai l'impressionque,depuisquejesuisendialyse, en fin de compte, je le vois quasiment plus. Je vois les autres médecins qui ne meconnaissent ni d'Adamni d'Eve, et j'ai vraiment eu l'impression d'avoir été abandonnée parmonnéphrologue quoi, alors que c'est pas le cas parce que, après, il m'a expliqué que voilà, c'étaitcommeça,ilfaisaitlesgardesdenéphrotouslestroismois,machin,ilstournaient,maisvoilàquoi,lesdébutsçaaétéça.Putainmerde,ilm'asuiviependant5ans!Touslesmois,jevenaislevoir,etlà,j'arrive,ils'organise,etlimite,ilmedit«Bonjour»quoi.Là,jel'aivraimenttrès,trèsmalvécu,ça.Etpuisvoilà,etpuisaprès,j'aipasforcémentlamêmeconfiancedanslesdeuxautresmédecinsquejepouvaisavoiravecE.Car.parceque lui, je leconnaisdesurgences, jesaiscomment il travaille.Moi, ilm'a suiviependant5ans, on s'est pris de tête, ça c'est clair, deux caractèresde cons l'uncomme l'autre, on s'ymet, on s'ymet… Il estpas forcément facile, on s'estpas forcémentdit leschosesgentiment,maisparcontre, je luifaisconfiance.Onvamediren'importequoi,et jepensequejedirais«oui»parcequevoilà,quoi,alorsque,danslesdeuxautres,j'aipasforcément…enfin,je les connaispas… c'est bêtedemapart,mais voilà, quoi.Quandona étéhabituépendantdesannéesàunmédecinetque,du jourau lendemain,onne levoitplus,ben…Ouais, jesuisunpeudéçueparrapportauxmédecins,parrapportàlapriseencharge.C'estcequejedisais,onn'apasforcémentbesoin,enfinmoijetrouve,qu'onviennemevoirtouslesjourspourmedemandersiçava,voilà,maisparcontre, j'aimeraisque,une fois… je saispas…tous les15 joursouune foisparmois,çasuffiraitmêmeunefoisparmois,qu'onmedise,bonbenvoilà,alorsvotrebilan,ilestdeça,deça,deça,alorsonvavousfairetelexamen,patati,patata…parcequelà,enfindecompte,sionnedemanderien,benj'aipasl'impressionqu'onaitquelquechose,quoi.

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Mesbilans,jen’suismêmepasaucourantdecombienestmacréat,decombienestmonurée,decombienestmonpotassium,personnenemeledit.Ilfautquejeregardedansmondossierouilfautquejedemandeauxinfirmières,voilà,sinonpersonnevavenirmevoirenmedisant:«Benécoutez,MmeGUE.,vousavezunpotassiumàtant,vousavezuneuréeàtant,vousavezunehémoglobineàtant…»Non,siondemanderien,onpeutêtresixmoissansavoiraucuneexplication.Alorsqueça,en consultation, à l'époque, quandon venait en consultation, bendèsque je faisaismesbilansàl'extérieur,doncmoi-mêmejeregardaislesbilans,etpuisaprès,voilà.Enentretienaveclemédecin,on prenait ma tension, on faisait l'examen, on changeait mon traitement si il y avait besoin dechangermontraitement,onmefaisait faired'autresexamenss'il yavaitbesoin,alorsque là, j'ail'impressionque…c'estpaspareil.

Donclà,vousn'êtesplustropaucourantdevosrésultatsdepotassium,decalcium,deglobules…

Non,jelesuisparcequejedemandeauxinfirmières,ouparceque,desfois,lesinfirmièresmefontunecopiepourmoi,pourquej'aieuntruc,maissinon,non,c'estpasunmédecinquivamedire…Benvoilà…après,peut-êtrequ'iln'yapasforcémentdeproblème,etc'estpeut-êtrepourçaqu'ilsnem'enparlentpas,maisjesaispas,jesuismêmepasaucourantdecombienestmacréat.aujourd'aujourd'hui, quoi. Je la connaissais avant d'être dialysée, et là, au jour d'aujourd'hui, je suisincapabledevousdireàcombienelleest,jesaispas.Doncvoilà,quoi.

Etvotretraitement,voustrouvezqu'ilestlourd?

Oui,jetrouvequ'ilestlourd,danslesensoù,c'estpareil,c'est…j'aiunpeulesboulesparrapportàça,danslesensoù,quandj'aicommencéàladialyse, ilyaundesmédecinsiciquim'adit:«Ben,vous allez voir, dans 4 semaines, vous vous sentirezmieux, et en plus de ça, votre traitement vadiminuer».Saufque,aujourd'aujourd'hui,jesuisà9moisdedialyse,etj'aipasvumontraitementdiminuer.Alorsjemedis:«Ilsm'ontencorementi!»

Ilyacombiendecomprimésàprendre?

Ah, je ne saismême plus, je les comptemême plus. Alors j'ai …. je sais pas, une dizaine ou unedouzainepar jour,sanscompter,enplusdeça, lescomprimésque jedoisprendrepour lesrepas,pourlephosphoreettoutça,donc2lematinet2lesoir,doncjesaispas,çafaitunequinzainedecomprimésparjour…

Ça,c'estcontraignant…

Oui,c'estchiant,ça!

Etdonc,oui,voussavezàquoiserventtouslesmédicamentsquandmême,hein?

Oui.

Alors,commentvousfaitespourprendrevosmédicaments…vouslespréparezdansunsemainier?

Non,dutout.Enfindecompte, j'aimonsacdemédicamentsquiestdans ladescentedugarage,danslesescalierspourdescendreaugarage,parcequec'estungrossac-jeneveuxpasqueçasevoie-etdonclà,enfindecompte,alors lesoir, jepréparemesmédicamentspourlesoir,etdoncparcontre,quandjevaismecoucher,jepréparemesmédicamentspourlelendemainsurmatable

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decuisine,defaçonàcequej'aiepasàlespréparerlematin,etpuisaprès,pourlescomprimésquejeprendsdonc,aprèslesrepas,c'estdansunpetitpanierdanslacuisine,oùben,c'estdestrucsàcroquer,doncjelesprendscommeça,maistoutcequiestmédicaments,touslesmédicamentsquej'aiàpréparer,jelespréparepasdansunsemainier.Jepensequej'aipasforcémentl'âgeàavoirunsemainier,c'estcon,hein,etdonc…

Non,c'estpluspouréviterlesoublis…

Non. Mon traitement, je le connais par cœur, donc en fin de compte, je prends mes boîtes demédicaments,et jepréparepour lesoir.Avantdemecoucher, jeprendsmesmédicaments,etengénéral,jeprépareceuxquejeprendslematin.

Etlemidi,vousn'enavezpas?

J'enprendspas,àpartjustelecompriméquejeprendssi jemange,maisça,c'estdanslacuisine,donc…

Oui,parcequesouvent,lemidi,c'estmoins…

Oui…Ben,j'enavaisavant,maisj'avaistendanceàlesoublier,doncducoup,onlesaarrêtés.

Oui,etvousdevezenprendreenmilieudematinéeoud'aprèsmidi?

Non,dutout.Non,non, laseulechose,c'estque jedoisprendremescomprimés,¼d'heureou20mnaprèsmangerpourlephosphore.Cac'estunpeucontraignantparcequeilyadesfois,j’suispasforcémentàl'heuresurmestrucs,maissinonvoilà,quoi.Tuviensmedébrancher?

[Interruption]

Etalors,letraitement,çapourraitêtreplusléger,çavousarrangeraitquandmême,hein…

Oui,quandmême,oui,parcequebon,c'estvraique,minederien, ilyavaitexactement lemêmetraitementavantladialyse,etlàaujourd'hui,ilyaladialyse,maisilyatoujoursletraitement.Doncdesfois,jemedemandeàquoiçasertladialyse.

Oui…

Maisbon,jesuisvraimentdansunétatvraimentnégatif.Jepensequej’suispaslabonnepatientequivaexcellersurladialyseparcequejetrouveça…bon,quelquepart,jemedis:«Sijesuiscommeça,c'estqueladialysequelquepartdoitmefairedubien…»maiscommej'aipasvuvraimentcettegrossedifférence,ben,j’medisqu’ellesertàrien,etquej’prendsautantd’médicaments,et lefait que j'aie des douleurs à droite, à gauche, ben, je ne me sens pas forcément mieux avec ladialyse,doncc'estclairquejevaispasforcémentvendreladialyseenpositif,çac'estclair.

Maisenplus,commevousvoyezpasvosrésultats,vous…

Oui,ilyaçaaussi,jepense.

Vousnecomprenezpeut-êtrepasl'utilitédeprendretouscesmédicaments…

Oui,c'estclair,oui.

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Etest-cequevoustrouvezquevousavezétésuffisammentbieninforméesurlatechnique?

Oui,çaoui,parcequej'aieu,avantd'êtredialysée,avantdeposermêmelafistule,j'ai…ben,leDrCOU.duMans,quim'avaitenvoyévoirdes infirmièrespourm'expliquer lesdifférentestechniquesd'hémodialyseetpuisdedialysepéritonéale,etdoncjesuisrestéetrois-quatreheuresavecelles,etelles m'ont expliqué tout le déroulement de la dialyse, l'hémodialyse et puis de la dialysepéritonéale,etdoncaprès,j'avaisplusqu'àfairemonchoix.

Etça,voustrouvezqueçaaétébienfait?

Oui,quandmême.Oui,ça,c'estclair.

Etsurvosdroits,euh,voustrouvezquevousavezdesinformations…?

Parrapportàquoi?

Ben,surcequevouspouviezfaireenétantdialysée,surlesvacances…enfin,vosdroitssociaux…

Alors,parrapportauxvacances,parrapportàtoutça,jediraisqueoui,parcequ’onenparlaitici.C'est les infirmiersquinousdisaient:«Maisçavousempêchepasdepartirenvacances, toutça».Parcontre,cequiestunpetitpeucontraignantici,jetrouve–moi,àlarigueur,j'aipasforcémenttropàm'inquiéterparcequejesuisunepetitefonctionnaire,etquejen'aipasforcémentperdumonsalaire-maisc'estvrai,neserait-cequeparrapportàmavoisine,ilyapersonnequivavenirnousdire,benvoilà,faitesdesdémarchespouravoirdroitàci,àça,onnesaitpas.

Oui,c'estça…

Ça, c'est clair.Moi je sais que bon, je travaille aux urgences, et avant qu’onme parle de longuemaladie, c'est quelque chose quim'a vachement inquiété, alors j'ai pris contactmoi-même avecl'assistantesociale,ouj'airegardésurinternet,voilà,machin,commentilfallaitfaire,maisc'estvraiqu'ici,personne,nimédecinni infirmière,nisecrétaire,niquoiquecesoitnousdisent:«Benvoilà,maintenantvousêtesdanscettegalère-là,alorsonvousproposedefaireci,defaireça.Faitescesdémarches-ci,faitescesdémarches-là».Etc'estvraiqueça,c'estvachementangoissant,parcequeonnesaitpascequ'onvadevenir,onnesaitpassionvapouvoirreprendreletravail,sionvadevoirêtreenarrêtpendantj’saispascombiendetemps,onsaitqu'auboutd'unmoment,ben,ilyaunebaisse de salaire. Ben, les factures elles sont toujours là, et c'est vrai que c'est vachementangoissant,ça.

Oui,oui,surlesquantitésderevenusquivontvousrester,c'estpasnégligeable…

Oui,c'est toutça.Ca,c'estclair,quoi,maisc'estqueça,parcontre,personnen'enaparlé ici.Onnousparledebeaucoupdechoses,maisc'estvraiqueça,çaaété,c'estlenéanttotal.Après,jesaispassic'est justepropreàAle.ousic'estpropreànotreservice…Moi,c'estvraiquequandj'allaissur… en consultation auMans, euh, dans la salle d'attente, il y avait plein de formulaires sur lespatientsenattentedegreffe,dialysés,toutça,despetitscalepinsqu'ilyapasforcémentici,etc'estvraiben,qu'ilsparlaientvraimentdetout,denosdroits,deci,deça…Al'époque,j'enavaisprispasmal,j'avaisprisunpetitéchantillond'unpeudetout,etc'estvraique,benvoilà,ilyaeudestrucsoùjemesuisdit:«Bonbentiens,j'aipeut-êtreledroitàça,doncjevaisallervoiràlasécu…Jevais

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faireci,jevaisfaireça…»Etvoilà,c'esttout,quoi.Mêmel'assistantesocialedel'hôpital,ellen'apasserviàgrand-chose,hein.Maintenant…

Ilfautvraimentsavoircequ'estqu'undialysé…

Voilà!

C'est pour ça que je vous parlais de l'association des dialysés, parce que quelquefois, il n’y a quecommeçaqu'onestinformédeschosesquiexistent…

Moi,c'estcequejefaisais,enfindecompte, j'allaisvoirsur lesforums,quoi.Après, lesforums, ilfautenprendreetenlaisserparceque,soitc'estpositif,soitc'estnégatif,donc…Maisouais,j'allaisvoirsurdesforumsdepersonnesdialysées,etça,jelefaisaisbienavantd'êtredialysée,quoi.

Vousêtesalléeunpetitpeuàlapêcheauxinfossurinternet,oui…

Oui.

VousalliezsurRénaloo?

Oui,j'aiétésurRénaloo.Après,j'avaisfaitdoctossimo,j’saispasquoi,maisouais,Rénaloo,c'étaitleplus,c'étaitlemieux,enfind’compte.

Etlà,vouscontinuezà…

Non, depuis que je suis dialysée, j'y vais rarement. Non, mais avant la dialyse, oui, j'y allaisbeaucoup,pouravoirlesavisdesgensquiavaientétédialysés,commentilsvivaientleurtruc.Oui,c'étaitplusça,etpuisaprès,lespremiersjoursoùj'aiétédialysée,j’allaisvoirparrapportauxaides,parrapportàtoutça,c’quipouvaityavoir,parcequejenesavaispasdutoutcequiallaitm'arriver,quoi.Etdoncoui, j'aiapprisquandmêmedeschosespar rapportàcertaineschoses, lesgensquiparlaient,quidisaient…Donc, j'aifait lesdemandesdemoi-même,parrapportàcequej'avaisvusurRénaloo,à lasécuritésocialepoursavoirsi j'avaisdroitàtelleaide,telleaide,machin,trucettout.Maisvoilà,quoi.

Ilreste14mn,hein?

Ilm'aracheté10mnderabecematin.

[Interruptioninfirmier:«Envrai,ilreste4mn»]

Jevaisjusteavantd'arrêter…Ici,iln'yapasdepsychologue,hein,dansleservice…

Non,maisilsontdéjàproposésij’voulaisavoiruneaidepsychologique,ilsm'ontdéjàproposéparcontre. Bon après, non, je disais que j'avais pas spécialement besoin. Après, quelquefois, le faitqu'onarrivequ'onsoitdéprimé,qu'onpleure,qu'onn'apasenvied'être là,pourmoic'estpasundébutdedépression,c'estjusteunrasleboldes’dire:«Benvoilà,onestlà,etpuislà,franchement,lasituation,jecroisqu’personnen'envoudrait,quoi».

Cesontdeschosesquisontnormales,aussi…

Biensûr,voilà.Ilyadesjoursoùonestavec,etdesjoursoùonenaunpeuplusmarre.C'estvraiquequandilfaitbeau,c'estbeaucoupmieuxpourlemoral.C'estvraiquel'hiver,quandonvoitqu'il

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faitnuit,qu'ilfaitfroid,qu'ilpleuttoutletemps,c'estvraiquelemoral,ilatendanceàbaisser.C'estcommeça!

Bon,ladialyseaujourd'huis'estàpeuprèsbienpassée…

Oui,çava.

Bon,onvas'arrêterlà.

[Suitedel'entretienaudomicilele6Août2013]

Alors,jevoudraisrevenirsurdespetiteschoses,là,dontonparlaitcematin…C'estpastoutàfaitde

petites choses, hein… Quand on parlait de droit des patients, donc là, vous êtes en arrêt longuemaladie…

Oui,c'estça.

Etfinalement,sionvoustrouvaitunmi-temps,sil'hôpitalréussissaitàvousaménagerunmi-tempsdetravail,vousauriezunsalairemensuelmoinsimportant?

Jenesaispas,jesaispasdutout.Enfindecompte,là,cequim'aétéproposéparlamédecinedutravail,c'étaitunmi-tempsthérapeutique.Leproblèmedumi-tempsthérapeutique,c'estqu'onaledroitàunandemi-tempsthérapeutiquedanstoutesacarrièreparrapportàcettepathologie-là.Moidonc,CorinneMic.quiestmédecindutravailàAle.souhaitemegardersixmoisdemi-tempsthérapeutiquepour après la greffe, chosequ'elle a entièrement raison, donc elle veut que je soisgreffée,etaprès,auboutdessixmoisd'arrêtdetravail,elleveutquejereprennependantsixmoisunmi-tempsthérapeutique.Donclà,aujourd'aujourd'hui,enétantdialysée,ilmerestesixmoisdemi-tempsthérapeutique.Leseulsouci,c'estqueben, iln'yapasdedatepoursavoirquandest-cequejevaisêtregreffée.C'estçaleproblème,parcequesinon,çaauraitfaitlongtempsquej'auraisrepris. On m'aurait proposé un mi-temps indéfini, j'aurais repris le mi-temps, mais en mi-tempsthérapeutique, il n'y aucuneperte de salaire, sauf qu'on travaille ben deux foismoins, parce quevoilà,c'estunmi-tempsthérapeutique.Saufquelà,benauboutdesixmois,j'aiplusrien.Donc,çaveut pas dire que dans sixmois, j'aurai terminémadialyse, donc c'est pour ça qu'il n'y a pas desolution.

Etsivoustravailliezàmi-temps…mi-tempsnormal,nonthérapeutique…

Jenesaispascommentçasepasse.Jepensequesijedemandeunmi-temps,jevaisêtrepayéeàmi-temps…

Vousauriezunediminutiondevosrevenus…

Jepense,chosequiestimpensableétantdonnéquejesuistouteseuleavecmesenfants,doncilyaqu'un salaire pour subvenir aux besoins de tout le monde, donc unmi-temps c'est pas possible,c'est…jenem'ensortiraismêmepas.

Maisça,enfindecompte,lesinfos,c'estvousquilesglanezparvous-même…

Oui.Donc,quand jemesuis retrouvéeenarrêtmaladie,doncpar rapportà ladialyse, lepremiermoisdeladialyse,j'aiétéchercherlesinfosunpeupartout,doncsurinternet,euh,surdonc…par

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rapportàdesmédecinsquitravaillentavecmoi,quim'ontdonnéquelquespetitesidées.Après,j'aipriscontactdemoi-mêmeavecdesmédecinsdutravailpoursavoircequiétaitproposé.Delà,j'aipris également RDV avec l'assistante sociale qui travaille aux urgences. Donc, comme je laconnaissaisjel'aiappeléedirectementpoursavoirs'ilyavaitunesolutionàmonproblème,toutça,maisleproblème,c'estquejen'aieuaucuneréponsedepersonne.Doncaprès,j'aivuqu'onpouvaitpercevoirdesaidesauniveaudelasécuritésociale,doncjemesuisrendueàlasécuritésocialepourdemander si j'avais droit à cette fameuse… je sais plus comment on appelle ça, et donc là, lemonsieura été trèsgentil, et il n'avait pas forcément la réponseàmedonner. Ilm'a rappelée lelendemainenmedisantque jenebénéficiaispasdeçaparceque j'étais fonctionnaire,etque lesfonctionnaires avaient un régime particulier, donc je n'avais pas droit à l'aide d'invalidité qu'ilsproposaient pour les insuffisants rénaux, donc voilà. Donc après, au niveau de la médecine dutravail, c'estellequia fait lescourriersauniveaude ladirectionpourque j'aiedroitàce fameuxarrêt longuemaladie, donc qui a été prolongé deux fois. Après, je ne sais pas pour combien detempsjevais l'avoir,parcequelà, je l'aipendantunan.Après, jesaispassic’estrenouvelableoupas, j'ensais riendu tout. Je rencontredenouveauCorinneMIC. finaoûtpour refaire lepoint,etpuisdoncvoilà,quoi.C'estdesinfosquej'aiétépêcherparmoi-même,ouparinternet,ousurdesforums,ouvoilà,quoi.Personnenem'enaparlé.C'estvraiquec'estunpeu,onestunpeuseul,onvadire,pourça.Voilàquoi,onestvraimentunpeuseul.Alorsc'estvraiquejemedisquequelqu'unqui estunpetitpeu limité,quin'apas forcément internet,oupas forcément l'idéed'aller voirouchercherquelquechose,benoui,onestvite,onpeutviteseretrouverdanslebesoin,hein…

Etsinon,parrapportàdesempruntsquevouspourriezfaire,vousavezdesinformationslà-dessus?

Ahoui,j'aidesinformationsjustement.Alors,j'aivoulufaireuneassuranceviepourmesenfantsilyapastroplongtemps,ilya2-3moisdonc,enleursignalantquej'étaisdialysée,etquej'attendaisunegreffede rein.Donc, jemesuisditenmoi-même,bon, jepensequ'ilsvontvouloirm'assurer,doncenpayant,jesaisplus…jedevaisverser8€/moispourquemesenfants,doncunefoisquejeserais décédée, tout, 50.000 €, je crois que c'était un truc comme ça. Donc, on amonté tout ledossier, et trois semaines après, j'ai reçu le courrier dumédecin conseil quim'annonçait qu'il nepouvait pasm'assurer parce que j'étais un cas très compliqué, et qu'il ne voulait pas prendre derisques en m'assurant. Donc, en fin de compte, c'était terminé, je n'ai pas pu prendre cetteassurance-vieàcausedelamaladie.Après,jemedisais,peut-êtrequ'ilsvontbienvouloirm'assureraveccetteclauseendisantsi jamais jedécèdedessuitesdemoninsuffisancerénale,ok,quemesenfantsnetouchentpascettesomme,parcequelaplupartdes…Jemerappelle,ilya15ans,quandj'aifaitlecréditdelamaison-j'étaisenceinteàl'époque,j'étaisenarrêtdetravailparcequej'étaisenceinteetquejefaisaisdel'hypertension-ilyavaituneclausesurmoncontratd'assurancedelamaison qui disait que si je décédais des suites d'un accouchement, la maison n'était pasremboursée.Maisilyavaitcetteclause-là.Maisvoilà,donclà,parrapportàl'insuffisancerénale,etparrapportàl'attentedegreffe,ilsn'ontpasvoulum'assurer,doncj'aipaspuprendred'assurancevie.Donc,j'osemêmepasimaginerquandils'agiradefaireuncréditouquelquechosecommeça.Là,c'estmêmepaslapeine.Heureusement,j'aiunemaison,c'estdéjàça,maisc'estvraiquejemedis, si je devais emprunter de l'argent aujourd'hui pour acheter une maison, c'est même paspossible.

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Maisvousavezquandmêmevotremaison,votrevoitureaussi…

Oui,biensûr.

C'estimportant…

C'estclair,maisjustepouruneassurance-vie,jenepensaisvraimentpasqu'onallaitmerefuser.

Etdonc,çadoitfaireuncoupaumoralquandonreçoitdescourrierscommeça…

Ouietnon,çam'apasfaitriremaisjemedis,ilsnesefoulentvraimentpas,quoi.Ilsnesemouillentvraiment pas, quoi. Au jour d'aujourd'hui, on est juste bon à prendre des assurances, des trucscommeça,etpuisben,quelquepart, ilsneveulentplustropsemouiller.Mêmesiquelqu'unauncoraupied,jenesuismêmepassûrqu'onveuillel'assurer,quoi.Ilssontarrivésàunstadeoùilsonteutellementdepertesd'argentparrapportàça,oùdesgenssonttombésmaladesetqu'ilsontdûrembourserdesvoitures,desmaisons,destrucscommeça,qu'aujourd'aujourd'hui,le…commentdire…lecertificatmédical,ilnefautrienavoir.Ilnefautmêmepasavoirétéenarrêt,les15joursprécédents pour une grippe ou pour quelque chose, parce qu'ils ne prennent vraiment pas.Maisbon,non,çam'a fait rire,maisbon,parcequec'étaituneassurance-vie,c'étaitunpluspourmesenfantspourplustard.Voilà,après,çaauraitétépouruncréditmaisonouquelquechosecommeça,ouais,j'auraiseuunpeulesboulesenmedisant:«Ben,jepeuxpas,jepeuxpasfairedecréditdemaisonparcequejesuismalade,quoi.Donc,sansarrêt,çarappellequ'onestmalade.

C'estça,oui.

C'estça,letruc.

Etçavousfaitpeurunpetitpeupourl'avenir,ça?

Euh,honnêtement,j'ypensepas.Jen'ypensepasdutout,dutout,dutout.Làjemedis:«Jesuisengalère», bon, j'essaie de positiver quandmême, de positiver enmedisant qu'il y a pire quemoi,même si c'est déjà pas mal ce que j'ai, mais je me dis qu'il y a pire que moi, et honnêtement,l'avenir,j'ypensepas.Voilà,laseulechosequejeveux,moi,c'estquemesenfantsgrandissent,quetoutlemondesoitbien,quejepuissereprendremavied'avant,etpuisvoilà,quoi.Après,lereste,benjenepensepasàmaretraite,jepensepasàtoutça.Jesaispassijeseraiencorelààlaretraite,jesaispas.Après,jesaispas,j'ypensepasdutout,dutout,dutout,dutout.

Vousessayezdegoûterleprésent…

Oui, c'est un peu ça, oui. C'est un peu ça, c’est-à-dire que je profite de ce que j'ai au jourd'aujourd'hui,etjepensequ'onsetracassedéjàsuffisammentdanslaviequotidienne,etj'aipasdutoutenviedemetracasserpourmonavenir.C'estcon,jemesuisdit,laseulechosequejeveuxavoiravantd'êtreàlaretraite-sijamaisjevaisàlaretraite-c'estd'avoirunemaison,etneplusavoiràpayerquoiquecesoit,etmediresi jamaisun jour jesuisdans lebesoin,ben, jepourrai toujoursrevendremonbien,etvoilà,quoi.C'est la seulechosequim'inquiétaitpar rapportàça.Après, lereste,j'ypensepasspécialement.Jepensepasàlaretraite,jepensepas,jepensepasàmonavenir,jepensepasdutout.Voilà,quoi.

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Alorsbon,ladialyse,çaapportebeaucoupdechosesnégatives,hein,beaucoupdecontraintes,mais

finalement,àvousentendrelà,est-cequeçaapporteraitquandmêmedespetiteschosespositivesparrapportàunecertainephilosophiedelavie?

Non,jepensepas,jepensepas.Après,c'estvraicommemedisaientlesmédecins,quandjedisqueladialyseellenesertàrien,c'estvraiquejesaispasdansquelétatjeseraisaujourd'aujourd'huisijenefaisaispasdedialyse.Jeseraiscertainementpasbien.Ça,j'ensuisconsciente,maisaprès,lefaitquej'aipasforcémentretrouvélaformeet ledynamismequej'avaisavantd'êtredialysée,ehbienjemedisqueladialyseenfindecompte,çanesertàrien.Et justement,ellem'apportebienplus de souffrances dans le sens où je vais avoir, ben, régulièrement des courbatures, avoir desdouleursmusculairesquejen'avaispasspécialementauparavant,euh,avoiruneasthéniebenplusfréquenteque j'avaisauparavant, et tout ça, quoi.Donc, pourmoi, ladialyse, en finde compte,c'estpasbénéfiquedu tout,maisd'unautre côté, jemedisque je l'auraispas, dansquel état jeserais?Maisvoilà.

Ouimaismoi,cequejevoulaisdire,c'étaitéventuellementparrapportàcequevousavezexprimé,

là… goûter le temps, enfin, chaque jour qui passe, enfin, peut-être que ça apprend à profiter duquotidien…

Oui.Quelquepart,quandilyauntruccommeçaquinoustombedessus,onseditqueçanesertàriendeseprendrelatêtepourdespetitesbroutilles,c'estclair.

Oui…parrapportàdesamisquevousavez…

Ouais…Non,par rapportàmesamis,non,çava.Par rapportàmesamis,euh,benmameilleureamieatoujoursétélàpourmoi,etpuisbenvoilà,etencoreaujourd'aujourd'hui,c'estassezdélicatparceque,dujouraulendemainoùjesuistombéemalade,benquecesoitmesproches,quecesoitmesamis,benvoilàquoi,j'avaisl'impressiondevoir"delapitiédansleursyeux".Bon,c'estvraiquelespremiers jours j'étaispasbien, hein. J'ai quandmêmebeaucouppleuré.Mais j'avais vraimentl'impressiond'avoir,devoirdelapitiédansleursyeux,etc'estmoienfindecomptequiaifiniparpéteruncâbleenleurdisant:«C'estbon.Maintenant,vousmetraitezcommej'étaisauparavant»etjeneveuxsurtoutpasqu'ilsmeparlentdemamaladie,donc,c'estrégulièrementqu'onpassedesrepasensemble,oudestrucscommeçasansquepersonnenemedemande:«Bon,commenttuvasaujourd'hui?»Personnenemedemande.C'estcommeavant.Commeavant,commeavant. Ilyaque lesgensque jene fréquentepasénormémentquimedemandent,maissinonnon, jeneveuxpasenparlerdelamaladie,j'aipasenvie.J'aipastropenviequ'onmecollel'étiquettedequelqu'undemalade.Maisc'estvraiqu'après,parrapportàmaviedetouslesjours,oui,ilyadesjoursoùjemeprendsmoinslatête.Ilyavaitpeut-êtredesfoisoùj'allaisstresserpourdespetitstrucsderiendutout.Aujourd'aujourd'hui,çamepasseici,quoi.Çamepasseici.Genre,jerecevaisunefactureEDFavec20€deplus,ohjemedis:«C'estpaspossible!»J'allaismetracasserpendantdeuxjours.Là,aujourd'hui,jem'enbasmaiscarrément.Jemedisilyad'autrespriorités,jedis:«Voilà.Jesuispaslaseuledanscecas-là,ilyenaurad'autres».Jemetracassebeaucoupmoins.Jestresseplusparrapportàmoi,parrapport…bon,çaaprès,jeledisàpersonneparcequej'aipasenvied'acculerquique ce soit… je stressequelquefois,moi, par rapport àmonétat où jeme vois des fois diminuéequoi,jenemevoispluscommeavant.

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Oui…vousvoussentezquandmêmeunp’titpeudiminuée?

Oui,ohoui,parrapportàpleinsdechoses,quoi.Parrapport…neserait-cequ’avant,enfinc'estpasquejefaisaisduménageàlongueurdetempsàlamaison,maisilyadesfois,lematin,jemelève,j'aienviedenerienfaire,quoi.J'aienviederienfaire,alorsquej'étaisquelqu'unquifaisaittoutletempsduménage,quiétaittoutletempspartie,quiétaittoutl’tempsci,toutl’tempsça…Là,siunejournéejevaisfairequelquechosed'extraordinaire,jevaispartirenvadrouilletoutelajournée,le soir,mais je suis rincée, rincée. J'ai plus du tout lemême dynamisme que j'avais auparavant.Après,c'estpasl'enviequim'enmanque,c'estquejesaisaprès,dansquelétatjevaisêtre,quoi.

Là,voussentezquevousavezdeslimites…

Oui,ahoui,j'aideslimites.Ca,c'estclair.

Oui, oui, et donc finalement, ben maintenant que vous devez vous accommoder d'une maladiechronique… comment vous définiriez la santé… comme un état un p’tit peu sans limites, avecbeaucoupdeliberté…?

Ahnon,pasdutout.

Enfin…êtreenbonnesantéparrapportàquelqu'unquiestmalade…

Ahoui,çac'estclair,çac'estclair.Quanddesgensautourdemoin'ontriendeparticulier,mêmedes gens… quand je voyais aux urgences des gens qui arrivaient avec 70 ans voire plus, et quin'avaientmêmepasuntraitement,maisjelesenvie.Moidemedire,j'ai35ans-àl'époquej'avais35ans-etdemedire«Ilfautvoirtouslescach’tonsquejeprends!»J'aiuneordonnancedevieuxde80ans,quoi.C'estclairquejelesenvielesgensquin'ontrien.

Etest-cequevousavezétérévoltée…encolère?

Biensûretjelesuistoujours.Jelesuis.Ca,c'estcequejedis,jen'accepteraijamaismamaladie,jefaisavec.Ladialyse,c'estpareil,j'acceptepas,maisjefaisavecaussi.Après,c'estvraiqueben,lesgensautourdemoi,neserait-cequemonconjoint,mameilleureamiemedisentquej'aichangéenneufmois. Je suisbeaucoupplusagressiveque jene l'étaisauparavant,doncaprès, jepensequec'estunefaçon…j'enveuxàlaterreentière,jemedis:«Maispourquoi,pourquoimoi,qu'est-cequej'aifaitpouravoircetteinsuffisancerénale,pourquoiàcetâge-là?»Voilà.Enmedisant:«Ben,j'aidéjàeuassezdemerdescommeçadansmavie,pourquoienrajouterencore?»etpuisvoilà,quoi.Doncoui,quelquepart,j'enveuxàlaterreentière,quoi.

Clairement,çavousgâchelavie…

Oui,çamegâchelavie.Après,bon,quelquepartdansmavie, j'avaispasforcémentnonplusunevietrèsmouvementée,j’suisassezcasanière,j’suisvoilà,métroboulotdodo,doncçava,jesuispasunegrandetraînière.Enfin,jenesorspasénormément,voilà.Là,cequimemanqueprincipalement,c'estlesvacancescetété,çamefaitunpeudrôle,maissinon,jenesuispasspécialement…jesuistrèsfamille.Mesamisviennentici,oumoijevaischezeux,maisjenesuispaspartieenvadrouillenonplus à longueurde temps, doncquelquepart, bon, ça, ça vapas forcément trop changer. JeseraispartieenvadrouilletouslesWE,sortirenboîtedenuitettoutça,bon,peut-êtrequ'aubout

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d'unmomentçam'auraitpeut-êtrefaitdrôle,maisbon,dansmaviedetouslesjoursonvadire,laseulechosequim'achangé,c'est lefaitquejenetravailleplus.C'est justeça,parcequeaprès, lereste,bonvoilà,quoi. J'essaiede faireattentionàceque jemange,à certaines choses.Quand jebois -c'estvraiqu'auparavant jebuvaisénormément– là,au jourd'aujourd'hui,quand jeboisunverre, jemedis:«Oh, il fautpeut-êtrequejemecalmesur letruc!»Enfin,voilà. Ilyadespetiteschoses qui vont me rappeler tous les jours que je suis malade, mais j'essaie de vivre commequelqu'undenormal.

J'essaievraimentdevivrecommequelqu'undenormal,maisçam’bouffelavie,oui.

Oui…àlafoisilyavaitladialyse,etpuislarupturedelavieprofessionnelle,hein…

Oui. Ben, les deux sont tombés en même temps, parce que j'ai tenu mon travail jusqu'au 16novembre, et puis après, on est partis en soirée, et puis après, c'était le WE, et puis ben, ledimanche,j'allaisauxurgences,parcequej'avaisunecréatà169,avecdel'eaudanslespoumons,cequiexpliquaitpourquoij'étaisgênéepourrespirer,etpuis,benoui,j'avaisuneasthénieterrible,quoi,j'enpouvaisplus.J'étaisarrivéeàunstadeoùj'enpouvaisplus,j'enpouvaisréellementplus.Pourtant,j'aitenulongtemps.Toutlemondemedisait:«Jusqu’àquandellevatenir,jusqu'àquandellevatenir?»Jedis:«Jetiendrai,jesuisenpleineforme»,j'avaisaucunedouleur,riendutout,etouais,aumoisdeseptembre,çaacommencé,alorsqu'avantj'avaisaucunsymptôme…

Etdonclà,onacommencéàvousrestreindresurlerégime?

Oui.

Lesboissons?

Lechocolat,toutc’qui…

L'alimentation…

Voilà, l'alimentation.Là,encemoment,c'est lesfruits, j'aidumalàmepasserdefruits,cequejemange énormément l'été. Voilà, ça c'est dur, parce que moi je suis pas très féculents et pasforcémentprotéines,et c'est cequ'il fautque jemange leplus.Maisc'estvraique j'aiunpeudemal.Maisc'estvraiqu'àcettepériodedel'été, ilya lesmelons, lespastèques,c'est lestomates…c'esttoutça,quoi.

Et alors oui, ce qui est le plus difficile pour vous dans l'alimentation, c'est les aliments ou lesboissons?

Pluslaboisson.

Lesboissons…

Oui,pluslaboisson.Voussavezquelà,cetété,c'estdifférent.Quandj'aicommencé,c'étaitl'hiver.Voussavezquel'hiver,onnemangepasforcémenténormémentdefruits,onmangedesfruitsquin'ontpasforcémentbeaucoupd'eau,etpuisbon,voilà,onnemangepasforcémentdecrudités,dechoses comme ça, donc on mange plus des pâtes, des pommes de terre, des choses comme çal'hiver. Euh…donc c'est vrai quequand j'ai commencé, quandonm'adit: «Ben voilà, on va vousrestreindre…àunlitreparjour-lasemaine,jeboisquandmêmeducafé-alorsj’medisais:«Bon,

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ben voilà. Lematin, j’ prenais un grand bol, aujourd'hui j’ prends juste un expresso àmon petitdéjeuner,voilà».J’avaisl’habitudedemefaireuncafévers10h,jen’mefaisplusdecafévers10h,jepréfèreleprendredansl'après-midi.Doncvoilà,ilyadespetiteschosesquiontchangé.Après,çac'estdans laviede tous les jours.Quand je suis seule, j'essaiede faireattention.Après, si je suisinvitée, j'oublieque jesuismalade,mêmesiquelquefois,bon, jemerappelledecertaineschoses,quoi,maisvoilà,ilyadesexcèsquejefaisquandjesuisinvitéeparcequej'aienviedefairecommetoutlemondeetj'aipasenvie…

Volontairement…

Voilà. C'est volontairement, volontairement,même si jeme restreins quandmême quelque part,maisilvayavoirbeaucoupplusdeboissons,voilà.C’quejedis,lelundimatin,quandonarriveàladialyseetpuisqu'onsaitqu'onapasséunWE,ouonafaitunoudeuxrestos,qu'onamangéunpeuplus,c'estvrai,cequ'ondit,c'estlahantisedelabalance,ons’dit:«Putain,là,j'aiabuséceWE!»etcombienjevaisavoirprisdepoids,quoi.Maisbon,pasgrave,onleperddanslas’maine.

Oui… Votre politique, c'est de dire que quand vous êtes avec d'autres, vous voulez oublier votremaladie…

Ahoui,c'estsûr.

Etnepasfairesubirvoscontraintesauxautres…

Non, à personne. Ni àmoi, ni àmes enfants, ni àmon conjoint. Après, eux, je sais pas ce qu'ilspensent dans leur tête parceque c'est vraiment un sujet tabou.Onn'enparle pas, onn'enparlevraimentpas,doncaprès,jesaispascequ'ilspensentpasrapportàça,maismoi,voilà,parcequedepuis ledébut, je leuraidit:«Non, jenesuispasmalade.Vousmeconsidérezcommequelqu'uncommevous»

Ouiparcequequelquefois,lerégimeestdifficileàfaire,maisilyenaquiveillent…

Non,c'estpasdutoutcommeça.Parrapportàça, ilmefaitconfiance.Ilsaitquedesfois, jevaispeut-êtreabuser,mais il ne va riendire,mais je pensequ'il faudrait pasqu'il disequelque choseparcequejepense,vulecaractèrequej'ai,jepensequejel'enverraisbalader.

Etsivousêtesinvitéechezvosamis,dansvotrefamille,ilyapasdesplatsspéciauxpourvous…

Non.

Sanssel…

Non.

Etlerégimeofficielqu'onvousadonné…?

C'estsimplementunerestrictionhydrique.

Oui…

Après,nepasresalermesplats.Après, j'ai ledroitauselquandmême,onm'apascomplètementinterditlesel,etpuis,benévidemment,toutcequiestchocolat,banane,fruitssecs,parrapportau

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potassium.Sinon,voilàquoi,etpuisonm'aconseillédemangerbeaucoupdeprotéines,quoi.Lesfruitsetleslégumes…

Etlerégime,voustrouvezqu'ilvousabienétéexpliqué?

Alors, le régime m'a bien été expliqué, oui et non. C’est-à-dire qu'au départ, le régime m'a passpécialementétéexpliqué, saufquedepuisunpetitmoment, j'aiprisdupoids, jenemesenspasforcémentbien,etj'aidemandéàvoirladiététicienne,c'estmoiquiaitdemandéàlavoir.Doncladiététicienne, pour qu'elle me fasse "un p’tit régime" de dialysée, parce que ça m'arriverégulièrementdeprendredupoidsetde remaigrirmaissansavoirvudediététicienne- saufqu'àl'époque,quand jedécidaisdemaigrir, l'été,perdre4-5kg,ben, je faisaismonpetit régimeàmasauce, c’est-à-dire que je supprimais le sucre, je supprimais lesmatières grasses, j’mangeais descrudités,desfruits,desalimentspeucaloriques-saufquelàmaintenant,étantdialysée,benquandjemangeais ça, jegrossissaisquandmême,parceque c'était… il yavaitbeaucoupd'eaudedans,doncenfindecompte,jeperdaispasdepoids.Etdonc,j'aidemandéàladiététiciennedemefaireunrégimepourpouvoirperdredupoidspar rapportàmamorphologie,etdoncellem'a fait,ellem'a expliqué un petit peu ce qu'il fallait que jemange, et qu'il ne fallait pas que jemange, parrapportàça.Maissinon,non,onnem'apasforcémentexpliqué.Onnousdonnedeslivres,onnousdonne des livres de recettes par rapport à… «Voilà la cuisine du dialysé, la cuisine pauvre enpotassium»maisbon,voilàquoi,sansplus.

Etcommentsefairedespetitsplaisirsaudébutdeladialyse…

Alors ça,parcontre, c'estun truc, surAle., ilsneconnaissentpas,enfin je saispas. J'aiété sur leMansoùj'aiétésuiviependantunmomentparunnéphrologueetdoncilmedisaitque,benvoilà,lespatientsapportentnotammentdesM&m’S,deschips,deschosesqu'ilsn'ontpas forcément ledroitdemanger,pourmangerendébutdedialyse,ouapporterdesfruits,deschosescommeça.Etnousendialyse,àAle.,çanesefaitpas.J'aijamaisvuquelqu'unapporterquoiquecesoit.Donclematin, ils nous servent un petit déjeuner, sauf quemoi j'en veux pas parce que à 8h30 j'ai déjàdéjeunéchezmoi.A8h30,çam'intéressepasd'avoiruncafédel'hôpitalavectroistartinesdepain,maisc'estvraiquejemedis,vers10h-11h,ouais,jeprendraisbien,jesaispas,uneorangeouunepomme,untruccommeça,maisçanesefaitpas.Personnenemange,etc'estvraiquej'aivudéjàdesreportages,jevoyaisdesgensapporterjustementendialyse,toutcequ'ilsn'avaientpasledroitdemangerentempsnormal:desbarresdechocolat,descacahuètes,deschips,enfintouscestrucslà,etlà,àAlençon,çanesefaitpas.

Alorsoui,c'estplutôtaudébutde ladialysequ'ondit:«Vouspouvezvous fairedespetitsplaisirs»parcequec'estlàquel'épurationestlaplusefficace.Maisoui,ilyadesendroitsoùonapprendçaauxpatients.Etparexemple,pourlesfêtesdonc,pourlapremièrefois,àNoël,vousétiezdialysée,là?

Oui.

Etdonc,onvousadonnédesconseilsparticuliers?

Non.

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Non…parrapportauxfruitsdemer,toutça…

Biensûr,onm'aditdenepasmangertropdefruitsdemerparcequec'étaitricheensel,ettoutça,maisàpartça,non.Honnêtement,parrapportàl'alimentation,onvoitunediététiciennequandoncommenceladialyseaudépart,donc,quivientnousfaireplusoumoinsun…enfin,unplanmaisçarestevague,quoi,çarestevague.

Etenfaitalors,cematin,vousmedisiezquebon,vosexamens,vosrésultatsbiologiques,onnevous

lesdonnaitpasspécialementdelamainàlamain.Doncvousn'avezpasvous-mêmefaitlerapportentrecequevousmangiez,etpuisvosrésultatsbiologiques,hein…

Non.

Parcequebon,moijeconnaisundialysé,parexemple,ilavaitdesprisesdesangquiétaientfaiteslepremierjourdedialysedelasemaine…alors,çadépenddescentres,ilyadescentresoùlesprisesdesangsontfaitesplutôtsurladialysedumilieudesemaine…

Oui.

Mais lui alors, il se connaissait tellement bien - parce qu'il n'avait pas eu de chance avec la

greffe-maisenfonctiondecequ'ilavaitmangéleWE,ehbien,ilsavaitdireàcombienallaitêtresonphosphore,surlaprisedesang…

Non,alorsquemoi, j'ai pasdu toutdenotionpar rapportà ça,parcequedéjà,avant ladialyse,j'avaisdestauxtrès,trèsélevés.Euh…aprèsvoilà,sansplus, jemesentaisbienenfindecompte.J'avaisaussiundéniparrapportàça,etpuisaprès,quandj'aicommencéladialyse,j'aivoulusavoirjustementàcombienétaitmontauxdecréat,àcombienétaitmontauxd'urée,etpuisbenc'étaitpas forcément des choses qu'onmedonnait, donc il y avait une infirmière avec qui jem'entendsbienendialysequi,detempsentemps,mefaisait lesphotocopies,voilà,pourqueje lesaie,maisvoilà,c'estpasdumensuelquoi,c'estdetempsentempsquandj'enparle:«Chloé,tutrouvesquec'est normal? j'ai pas mes résultats. A combien il est …. Voilà, quoi. C'est pareil, j'avais unehémoglobine qui était très, très basse, ben j'ai découvert, à unmoment ou à un autre, que ben,j'avaisrécupérémontauxd'hémoglobineauboutdejenesaispascombiendetemps,avec l'EPO,maispersonnenem'enaparlé,quoi.Etça,c'estvraiquec'estunpeugênant.

Ce que je dis, je pense que les visites quotidiennes en dialyse, pour des gens qui n'ont pas deproblèmes-moij'aipasspécialementdeproblèmesendialyse,doncçava,maisjepensequ'ellesnesontpas forcémentadaptées. Jepréfèreraisà la rigueurqu'onmevoieune fois tous les15 jours,maisqu'onmevoiebien,qu'onreste15-20mnavecmoi,qu'onprennetous lesbilansqu'onaurafaitsdansles15jours,etqu'onmedise:«Bon,voilà,vousavezça,vousavezça,vousavezça»etnepas passer 5mn qui ne servent à rien, en disant: «Ca va,Mme GUE.? » «Ben oui, ça va», «Aurevoir!Bonnejournée!»

Çavousstimuleraitpluspourfairedesefforts…

Jenesaispassij'enferaisdesefforts–honnêtement,jesaispas,jepeuxpasvousdire-maisnon,aumoinsçamepermettraitd'avoirl'impressionqu'onmesuitcorrectement.Là,j'aipasl'impressionqu'onmesuivecorrectement.

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…Etçavousarrived'avoirtrèssoif?

Oui,leslendemainsdedialyse.Lesjoursdedialyse,commelàaujourd'hui,j'airienbudelajournéeàpartmonpremiercafé,j'aivraimentpassoif.Maisparcontre,lelendemainmatinquandjemelève,j'aitrès,trèssoif.Oui,aprèsparcontre,çapasse.Enfinjevois,neserait-cequeledimanche…Donclevendredi, j'aimadialyse,doncsouvent jenevaispasboiredela journée, jevaismeprendreunpetitcafé,c'esttout.Jevaisrarementboire,mêmelesoirenmangeant,jeboispas.Parcontre, lelendemain matin, je vais me lever, je vais avoir très soif. Donc je vais boire de l'eau au petitdéjeuner,çanemegênepas,etpuismêmedanslajournée.Alorssijesuisàlamaison,sijesuisàl'extérieur,sijesuispartietraîner,bonbenlà,voilà,j'amènepasdebouteilled'eauavecmoi,jefaisavec,maisc'estvraiquesi jesuisàlamaison,benjevaisêtreobligatoirementobligée,jevaismerendredansmonfrigoetpuisboiredel'eau.Etparcontre, ledimanche,c'estdoncmontroisièmejour,alorsledimancheparcontre,j'aimoinssoif.

Mais par contre, ce qui est étonnant, c'est que le dimanche j'urine comme avant, quoi, j'ail'impressiond'allerauxtoilettes-jesaispas-toutesles2-3h,quoi,j'urinetoutesles2-3h.

Parcequelà,habituellement,vousn'urinezquasimentplus…

Alorslà,pendantladialyse…là,aujourd'hui,c'estunedialyse,jevaisurinerquecesoiravantd'allermecoucher, je vaispasurinerde la journée.Demain, je vaisuriner certainementenme levant lematin.Sij'aiunpeudechance,jevaisurinerendébutd'après-midietpuislesoir,doncçafaittrès,trèspeu,etpuisparcontre,letroisièmejour,souventledimanche,c'estlajournéeoùj'urineleplus.

Alorsjen'aipaseul'occasiond'abordercesujet-làavecdespatients…si,avecunepersonne…Pourvous,c'estdifficiledeneplusuriner?Commentonressentça,parcequec'estunbesoinnaturel…

Oui, alors, avant de commencer la dialyse, je buvais beaucoup, parce que je buvaisma bouteilled'1,5lparjour.Ca,çafaitdesannéesqueje,j'aitoujoursprisl'habitudedeboireénormément,etparcontre,c'estpareil,j'urinaisunpeutrop.J'urinaistouteslesheures,j'étaisauxtoilettesentraind'uriner.Maismêmelanuit,jemelevaisuneàdeuxfoispouralleruriner.Doncj'avaisunediurèsede 2, - 2,5 l/jour, et du jour au lendemain où jeme suis retrouvéedialysée, ben c'est vrai que jetrouvais ça bizarre depouvoir allermepromener quelquepart et de nepas penser aux toilettes,parcequej'avaisvraimentpasenvied'uriner,etc'estvraiqu'ilyadesfois,çam'inquiète.Desfois,quandjemedis:«Oh,j'aipaspissédelajournée,ilvafalloirquej'yaille…Voilà,c'est…Benouais,çam'inquiète un peu. Jeme dis: «Si j'urine pas, ben obligatoirement, je prends du poids et si jeprendsdupoids,lelendemainàladialyse,benjevaisavoirbeaucoupplusd'UFàperdre,etjevaisen chierdavantage…»C'est juste ça.Après, le fait…Bon, c'estun côtépratiquedenepasuriner.Vouspouvezallervouspromenern'importeoù,vousn'êtespasobligédetrouverdestoilettes,c'estun côté pratique quelque part. Mais bon, c'est vrai que c'est quelque chose auquel je pense, etc'est…Ouais,desfoisjemedis:«Ilest4hdel'après-midi,etj'aitoujourspasuriné!»

Alors,vousavez-vous-mêmeremarquéquequandvousaviezbeaucoupdepoidsàperdre,bon, lesdialysesétaientplusdifficiles…

Oui.

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Et pour autant, vous n'avez pas envie de vous restreindre davantage, et de vous dire, ben les

dialyses…peut-être que les dialyses se passeraientmieux et que je s’raismoins claquée après lesdialyses…

Ouais,çam'arrivedesfoisd'ypenser,saufque,ilyadesfoisj’medis,euh,bencommejedisaisàArnaudcematin,enfinl'infirmier,ilyadesfoisjemedemandes'iln'yapasdeproblèmesaveclabalanceenhémodialyse,parcequeilyadesfois,onarriveauWE,ons’dit:«Tiens,j'aiabusétoutleWE,jevaisavoirunpoidsàperdreinimaginable»,etilyadesfoisoù,justement,onnes'inquiètepasparcequ'onaétéraisonnable,etilyatoujoursautantdepoids…

Oui…

Doncça,jecomprendspas.

Oui,pourl'instant,vousvoyezpasencoredelogique,hein,entreles…

Jevoispasde logiquepar rapportàça. J'aivumêmeàuneépoque,bon,avantd'avoir ladialysepéritonéale,jefaisaisbeaucoupdesport,etpareil,doncj'allaisensalledesportfairemonsport,etpareil, je sais plus, arrivée au mois de mars, quelque chose comme ça, pareil, j'avais besoin deperdredupoids,etdoncjefaisaisattentionàcequejemangeais,etenplusdeça,j'allaisausport,etquandj'arrivaissurlabalance,etqueben,ilyavaitdesfois,j'avais4-5kgàperdre,jemesuisdit:«Maisattends,c'estdingue,quoi!»J'étaisécœurée,jemedisais,maisd'uncôtéjefaisuneffort,etj'aitoujoursautantdepoidsàperdre.Etilyavaitd'autresfois,benoui,ilyavait500g.Pourquoiilyavait500g,etpourquoiilyavaitdesfois4ou5kg?Jesaispas.

C'est ça. En fait, bon, ça vous est arrivé de faire des efforts mais de ne pas voir le bénéfice, lesconséquencespositivesdecesefforts…

C'estclair.

Etalors,vousfaisiezdusportrégulièrement?

Minimumdeuxfoislasemaine,parceque,enfindecompte,j'yallaisquandjefaisaispasdedialyse.J'yallaislemardietlejeudi,parcequelesautresjours,j'avaisessayéaprèsladialyse,maisilyavaitdesfois,j'étaispastrèsbien.

Etlà,vousenfaitestoujoursdusport?

Là, ça fait deux mois que j'ai pas mis les pieds à la salle de sport. Donc, j'ai toujours monabonnement, il faut que j'y aille, sauf que ben comme j'ai pas été forcément spécialement bienphysiquement,j'ysuispasretournée.Donc,çafaitdeuxmoisquej'aipasmislespiedsdanslasalledesport.Ilfautquej'yretourne.

Maisbon,vousavezenvied'enfaire,decontinueràenfaire?

Oui,oui,oui.Enfinlà,pourl'instant,jenesuispasspécialementmotivée,alorsest-cequec'estparcequ'ilfaitchaud?Est-cequej'aipasenvied'allerm'enfermerdansunesalledesport?Jesaispas…

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Maisvousaveztoujourseuuneactivitésportiveenplusdevotreactivitéprofessionnelle?

Çadépend.Non,enfin,çadépend.Euh,j'aidéjàétédansdessallesdesport,euh…après,çadépend,il y a des années où je vais être motivée, donc je vais avoir envie d'y aller, d'autres où j'ai passpécialementenvie,çadépend.Là,jesuisinscritedepuislemoisdejanvier,bonbenvoilà,jemesuisdécidée,j'yvais,maisjenesuispasunegrande,grandesportivedansl'âme.

Oui…

Non,non,j'yvaisparcequevoilà,ilfauts'entretenirauboutd'unmoment,etparcequevoilà,maissinon,non,jenesuispasunegrande,grandesportive.

Alorssinon,là,onavulesconséquencesdeladialysesurvotrealimentation,survotreétatgénéral,

hein…lafatigue…survotrevieprofessionnelle…Etalors,est-cequevousdiriezqueladialyseçaachangé les relationsquevousaviez avec les autres, est-ceque ça aurait diminuéunpetit peu vosrelations?

Oui,maisça,c'estmoi.C'estmoi,enfindecompte.Jem'empêche,enfindecompte,àpartdesgenstrès, très proches, que je continueà voir. C'est vrai qu'après, genre je vais croiser un collèguedetravail,jevaisfaireensortedel'éviter,parcequesiilmevoit,ilvameposerdesquestions:«Bon,alors,commentçava?Tadialysesepassebien?»etc'estvraique j'aitendanceunpeuàfuir.Etc'estvraiquerégulièrement,làjevois,jesaisplusquand,j'aiétéfairedescoursesilyadeux-troisjours,j'aiaperçudeuxcollèguesdetravail,j'aifaitensortedebifurquerpournepaslescroiser,alorsqueben,à l'époque, jemeseraisarrêtée, j'auraisdiscutépendantunmoment,etpuisvoilà,quoi.Mais là, j'aipasenviedeparlerdeça,et jesais trèsbienqu'onvam'enparlerdonc,donc je fuis.Mêmeneserait-cequ’àmontravail,auparavant,mêmequandj'étaisenvacances,çam'arrivaitdepasser. J'avais besoin d'aller chercher quelque chose aux urgences, ben je passais. J'avais besoind'allercherchermafichedepaie,benjepassais,jem'arrêtais,jepapotaisaveclescollègues.Là,çadoitfaire4moisquej'aipasmis lespiedsauxurgences,etpourtant,tous lesdeux jours, jesuisàl'hôpital.Jemegaredevantlesurgences,jepourraistrèsbienpasser,maisj'aipasenvie,parcequela première chose qu'onme demande:«Ben alors, comment tu vas? Ca va, la dialyse?» et trucmachin,etcommej'aipasenviequ'onmebassineavecça,benj'yvaispas.Doncquelquepart,çamecoupe,maisc'estmoi,c'estmoiquifuis.

Donc,vousn’avezgardéquevosproches,hein…

Oui.

Et alors, ça faisait partie des questions que je devais vous poser, les personnes qui comptentvraimentpourvousdansvotrevieaujourd'hui,c'estqui?

Ben,c'estmonami,mesenfants,c'estmamère,monfrèreetpuis,ehbienmameilleureamie,quoi.C'estdesgensquisontvraiment,ben,autourdemoi,vraimentceuxquisontvraiment,quisontaucourantdetout.Dèsl'instantoùj'aiunproblèmedesanté,ouquelquechosecommeça,ilssontaucourant.Après, ilyad'autresamisqu'ona,quisontégalementaucourantdemasituation,maisbon, à qui on va moins raconter certaines choses, mais qui eux, pareil, ne me demandent passpécialementcommentjevais,parcequemonamiChristopheapassélemotendisant:«Bon,voilà,

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évitezdedire,deluiposerlaquestion».DoncsouventilsposentlaquestionàChristophequandilslevoient:«Comment jevais?» Il leur répond,maispar contre, ilsévitentdemeposer laquestionàmoi,parcequemoi,jeneveuxpasqu'onmeparledeça.Maisvraiment,ceuxquicomptentleplus,oui, c'est Elise, ma meilleure amie, c'est Christophe mon conjoint, mes deux enfants, mon frèreVincent,parcequemonautrefrèreestàRouen,donconestunpeumoinsproches,etmamère.

Oui,c'estça.J'avaisretenuquevousaviezdeuxfrères…

Oui.

Etvotremamanestjeune?

Ellea80ans.

80ans!Ahoui…etdoncellehabitetoujours…

SurAle.danssapetitemaison.Heureusementqu'elleestlà!maisbon,ellem'aideaussi.

Oui…

Ellea80ans,maisellealapêche,elleestenmeilleureformequemoi.

Oui,c'estunsoutienpourvous…

Oui,pourtout,quecesoitsurleplan,benmoral,surlemoral,voilà.Sij'aibesoin-çam'arrivedesfois-ellesaitquedesfoisj'aipasforcémentenviedefaireàmanger,doncellevamepréparerdespetits plats, et puis les emmener ici. Elle vamemettre, voilà, elle met aussi du beurre dans lesépinards.Desfois,financièrement,ben,c'estunpeujuste,doncelleestlàaussifinancièrement.Ben,parrapportauxenfants,quandilsontbesoind'argentdepoche,oudechosescommeça,voilà,elleestlàaussi.Non,non,elleestprésentepourbeaucoupdechoses,etheureusementparceque…

Oui,c'estprécieux,hein…

C'estclair,oui,c'estclair.

Etavecelle,vousdiscutezdevotremaladie?

Euhnon,nonplus,parcequemamèreestquelqu'undetrès…cequiestnormal,hein…angoissée.En fin de compte, elle a déjà perduunde ses enfants il y a quelques années, donc il y a 30ans.J'avais un troisième frère qui est décédé des suites d'un accident de voiture. Il a rencontré unchauffardivre,etdoncvoilà,etdonc,j'avais8ansàl'époque,quandmonfrèreestdécédé,etdoncmamère,enfindecompte,estdevenuetrès…paspossessive,maiselles'inquiètepourunouipourunnon,quoi.Mêmeaujourd'aujourd'hui,j'ai40ans,j'habitechezmoi.Siellemetéléphoneetquejenesuispaschezmoi,elles'imaginelepire,elles'imaginelepire!

Oui…Ellesefaitdusoucipourvous…

Oh,oui,oui,oui.

Alors,depuisquevousêtesdialysée,ellevousappelleplussouvent?

Alorslà,onamisleholàparceque,justement,audébutdelamaladie,c'étaittouslesjoursqu'ellem'appelait, tous les jours,qu'ellem'appelaitpour savoir comment j'allais,mais leproblème, c'est

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qu'ilyavaitdesfoisellecomprenaitpasqueladialyseseterminaitpasforcémentàl'heure,etdoncellemetéléphonaitàmidi.Siellevoyaitqu'àmidij'étaispaslà,çayest,elles'étaitimaginélepire,doncellemetéléphonait,limiteenétantagressive,enmedisant:«Maistuétaispasséeoù?Jemesuis inquiétée». Ben je dis: «Maintenant, tu vas te calmer, tu vas te détendre, c'est bon, j'ai pasbesoindeçanonplus».Doncbon,alorsdetempsentemps,ellecraqueavecmonamiouavecmonfrère,ouelleabesoind'enparler,maisavecmoi,elleenparlepasparcequ'ellesaittrèsbienqueçamefaitdumal.Donc,onn'enparlepas.Maiselle,c'estrégulièrementqu'ellesemetàpleurerquoi,voilà. Elle va parler avec une de ses amies que je suis malade, elle va pleurer pendant unedemi-heure, voilà. C'est une catastrophe, voilà.Ahnon, et puis bon, elle ne savait pas forcémenttrop ce que c'était que la dialyse. C'est pareil, en fin de compte, au départ, quand j'ai eu lesproblèmesdereins,bentoutdesuite,elleapensélamêmechosequemoi,c’est-à-direonapenséànotrepèreendisant:«Benvoilà»parcequej'aipaslamêmechosequemonpère,doncçaaétéçatoutdesuite,etpuisaprès,bon,ellen'estpasforcémentdumilieumédical,doncellenecomprendpasforcémenttoutça,etc'estvraiqueelle, ladialyse,ellepensaitquec'était juste,voilà,commeune transfusion sanguine, et puis voilà, c'était bien. Elle comprenait pas que ça allait être à vie,jusqu'àcequej'aieunrein.Ellepensaitquej'allaisfaireçapendantunmoisoudeuxmois,etpuisvoilà,c'étaitparfait.Onm'auraitsoignée,etpuisvoilà.

Lamaladierénale,c'estpastrèsconnu.Sionparledecancer,c'estplusévocateurdans latêtedesgens,hein…

C'estclair,oui.

Maisladialyse,c'estpastrèsconnu.Etvotrefrèrealors,vousdiscutezaveclui?

Non plus, non, parce que on s'est tousmis d'accord, ben dans les premières semaines où j'étaisdialysée,oùj'étaisvraiment,benpasbienquoi,moralement,toutça,ouais,çamefaisaitvraimentchierd'êtredialysée, j’pleurais, j’m'inquiétaispar rapportàmonavenir,par rapportà toutça,etdoncbon,onamisleschosesauclair,parrapportàça,oùjevoulaispasqu’mamère…

…parce que ma mère, systématiquement, les premiers jours en fin de compte, tous les jours, àchaquefoisquej'arrivais,c'était:«Bonalors,commenttut’sens?»etcietça,etenfindecompte,c'étaitlesrepasdefamille,c'étaittournéversmoi,quoi.Etdonc,bennon,auboutd'unmoment,çam'aunpeugavée,doncnon,j'aidit:«Maintenantleschosessontclaires.Avant,quandj’étaispasdialysée, personne ne me demandait particulièrement comment j'allais, quoi». Là, voilà, c'était:«Comment ça va?»général, pour tout lemonde, et là c'était… j'avais l'impressionque tout étaittournéversmoi,quoi,doncc'étaitvraimentpesant,doncnon,là,j'ai…pareil, ilafalluquejepèteuncâbleunjourenfamillepourleurdemanderdemetraitercommeauparavant,etdenepasmedemander,doncenfindecompte,ilssedemandentdesnouvellesmutuellement.Doncmamère,detempsentemps,ellemedemandequandmêmecommentjevais,ouc'estmoiquiluidis.Jeluidis:«Bentiens,aujourd'hui,j'aieutelproblème.Jepeuxpasvenirtevoiraujourd'huiparcequej'aifaitunpetitmalaise»Voilà,quoi.Alors,quandmonfrèrevavenir,ellevaluiraconter:«Tiens,tasœurafaitunpetitmalaise».Voilà,ilsseparlentcommeça,maissinon,pasàmoidirectement,parcequ’ilssaventquejeneveuxpasqu'ilsenparlent.Là-dessus,ilsrespectent.

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Doncvotremaman,maintenant,ellearriveàneplusvoustéléphoner?

Oui.Elletéléphonedetempsentemps,voilà,quandjesuispasbien.Commelà,l'autrejour,j'aifaitunpetitmalaiseenhémodialyse,j'étaispastrès,trèsbien,j'aifaitunechutedetension,jedevaisaller la voir l'après-midi, donc je l'ai appelée pour lui dire: «Ben, écoute, ne m'attends pas cetaprès-midi, jepasseraipas. J'ai faitunpetitmalaise, jevaismereposer,quoi».Etdoncvoilà,ellem'aappeléejustelesoirpoursavoirsij'allaismieux.Voilà,c'estpasbienméchant.Maisnon,ellenetéléphoneplustouslesjourscommeellefaisaitauparavant.

Benoui.Etçavaluiarriverdepasser,devenirvousvoiràl'improviste…

Non,parcequ'ellen'apassonpermis.Ellen'apassonpermis,etcommeellehabitesurAle.,doncnon,ellenepassepas,maismêmeàl'époqueoùilyavaitmonpère,jamais…mesparentsnesontpasdesgensàpasserà l'improviste. Ilsontdéjàdumalà sortirde chezeux.Alors ilsontbesoind'être invités pour venir, etmême ici, c'est rare qu'ils passent ou il faudrait vraiment que je leurdemandequelquechosepourqu'ilsviennent.

Quand vousdites qu'elle vouspréparedespetits plats de tempsen temps, c'est quand vous allezchezelle?

Alors, c'est quand je vais chez elle, ou alors quelquefois, elle téléphone à mon conjoint sur sonportablepourqu'ilpassechezellerécupéreràmangerpourlesoir,elles'organise.

Etalors,vousêtespluscompliceavecunfrèrequ'avecunautre…

Benoui,enfinplus...jediraispasdelacomplicité,maismonfrèreaînéhabitesurAle.etpuismonautrefrère,quia10ansdeplusquemoi,habitesurRouen.Etdoncc'estvraiqu'onsevoittrès,trèspeu,enfin,quandonsevoittouslesdeux…quandildescendsurAle.etencore…ilyavaitdesfois,jenelevoyaispasparcequeilyavaitdesfoisoùjetravaillaisleWE,doncilyavaitdessoirs,leWE,oùjenelevoyaispasspécialement.Donc,oui,jesuisunpeumoinsprochedelui.Après,voilàquoi.

Etvousavezdiscutéquandmêmeentrevousdelagreffe?

Oui,onavaitdiscuté.Alors,après,mesdeuxfrèressonthypertendus,ilsnepeuventpasmedonnerderein,etpuismamèreafaituninfarctus,doncellenepeutpasmedonnerdereinnonplus.Doncvoilà.

Mais votre frèredeRouenquevous voyezmoins souvent toutdemême, il aurait étéprêt à vousdonnerunrein?

Oui,ahoui,oui.Ben,detoutefaçon,benjesaispassiçaceserait…enfin,commentdire,euh…jepensequeçaseseraitpassécommeça, j’pensequ'iln'auraitpaseu lechoixparcequemamèrel'auraittanné…

Ahoui…

Je pense, honnêtement, je pense que si j'aurais aimé vraiment… Là, le problèmene se pose pasparcequemesdeuxfrèressontentraitementpourl'hypertensiondepuisdéjàunedizained'annéeschacun, donc la question ne s'est pas posée deme donner un rein parce qu'ils sont eux-mêmeshypertendus,maisjepensequesiilsauraientétéenbonnesantél'unetl'autre,euh,jepensequesi

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je leur aurais demandé,mon frère n'aurait pas dit non.Mais s'il aurait dit non, je pensequemamèreauraitfiniparinsisterpourqu'ildonne,quoi,jepensequ'elleauraitfaitça.

Ahoui?

J’suispassûremais,connaissantmamère,jepensequeouais,parcequelà,jevoisencoreaujourd'aujourd'hui,benilyadesfoisellemesortdesâneriesénormes,ellemedit:«J'aivuunreportage,danscertainspaysonpeutacheterdesreins»,ellemedit:«J’vaisallert'enacheterun».Alorsj’luidis«Biensûr,tuvasallerm'enacheterunpourNoëlenguisedecadeau!»(rires)

Ahoui,elleaquandmêmecomprisquec'estlemoyendesesortirdeladialyse…

Elleregardedesreportagesdesfois,etpuiselledit:«Tusaisqu'onpeutacheterunrein»Ellemedit:«Maismoi,jeveuxbient'enacheterunrein».«Ahoui,maisças’faitpascommeça,maman».Non,c'estclair…

Oui…elleaenviequevoussortiezdecettegalère,hein…

Biensûr,ahoui,çac'estclair.Ben,enfindecompte,ellepréfèreraitavoir,ellepréfèreraitavoircequej'ai,plutôtquecesoitmoiqu'ill'aiquoi,aprèsjepensequecommetoutemère,onpréfèreraittoujoursquecesoitnous,etpasnosenfants,donc…

Oui, que ce soit plus dans l'ordre des choses, oui. Pour la famille, ça reste quelque chosed'incompréhensiblecettemaladiesurvous,alorsquevousétiezjeune…

Oui,etnepasconnaîtrelacause,c'estsurtoutça.Donc,quelquepart,ilyauneappréhensionaussiparrapportauxenfants.

Oui… et alors, vos parents, enfin, votremaman surtout, elle s'était demandé si ça pouvait ne pasvenird'elleou…

Non, on ne s'est pas posé la question, puisque personne dans la famille a de problèmes rénaux,donc…Après,leseulquiaeu"unproblèmerénal",c'étaitmonpère,maisbon,c'étaitmêmepasunproblèmerénal,puisquec'étaituncancer,doncc'estdifférent.Doncnon,ellenes'estpasposé laquestiondesavoircequec'étaitparceque,mêmemoi,enfindecompte,jenesaispascequec'est.Je sais pas si c'est dû au PROFENID que j'ai pris à une époque… Est-ce que c'est dû à monhypertension? Je sais pas. Quand j'avais été suivie sur Necker, onm'a fait des tests génétiques,doncpourvoirsic'étaitpasunemaladiegénétique,bonapparemment…J'aijamaiseulesrésultats,doncjepensequ'iln'yarien.

C'estcequetoutlemondeditengénéral,quandilyadestestsgénétiquesquisontfaits…

J'aijamaiseulesrésultats!

Onn'ajamaiseulesrésultats?

C'estvrai.Onm'afaitvenirunmatinàNecker,à8hdumatin-jemesuisprisuneamende-jesuisrestéeunedemi-heureau laboratoireparcequelaprisedesangdevaitêtrefaiteau laboratoireàNecker, donc onm'a fait signer plusieurs papiers, parce que c'était des tests génétiques, et doncvoilà,quoi,etj’suisrepartie,etj'aijamaiseulesrésultats.Donc,jen’saispas.

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Etalors,est-cequevousavezétérassuréeparrapportàvosenfants?

Non parce que, étant donné que j'ai pas eu les tests génétiques, et puis non, encore au jourd'aujourd'hui,onypensequoi,ons’dit:«Ben,peut-êtrequemesenfantsserontatteintsplustard.Bon,cequimerassure,c'estdemedirequeleurpèreestdumêmegroupequemoi,etqueluineseposerapaslaquestion,etqu'illeurdonneraunreinsijamaisilyaunsouci,donconadéjàparléduproblème,hein.Etdoncvoilà,quoi,maisaprès,jesaispasdutout.Jesaispasmaisc'estpareil,c'estquelquechose,j’veuxpasypensernonplus,j'aipasenvienonplusqueçamegâchelavie,etjeneveuxpasqueçagâchelaviedemesenfants.J'aipasenviedelestanneravecçaenleurdisant,benvoilà, en les tracassantavec ça. Ils auront tout le tempsde se tracasser si jamais ils ontquelquechoseplustard.Etpuisaumoins,bensileurpèreesttoujoursenbonnesanté,ilpourraleurdonnerunreinparcequ'ilestcompatibleaveceux.

Maisc'estquandmêmeunequestionquiestensuspensunp’titpeudansvotretête…

J'yaipensé,ouais, j'yaipensé,parcequelefaitdenepassavoir, lefaitdenepassavoir…Après,voilà.cequimerassurerait,ceseraitquecesoitjuste,j'aibousillémesreinsavecduBIPROFENIDetpuis,benvoilà,etmesenfantsn'aurontriendeparticulier.Doncquelquepart,c'estcequej'essaiedemedire,j'aidûcertainementtropboufferdeBIPROFENID,c'estcequiabousillélesreins,etpuisvoilà,quoi.

Maisoui,c'esttoujoursdifficilehein,quandonnesaitpasprécisément…

C'estclair,onsaitpas.

Lacause…maisbon,lavie,c'estçaaussi…

C'estcommeça!

Pourquoil'unetpasl'autre?

Biensûr,c'estclair.

Pourquoil'unesttouché,etpasl'autre?Bon,c'est…

C'estcommeça,ilfautprendresonmalenpatience.

Çafaitpartiedeschoses,dumystèredelavie,quoi…

C'estclair.

…Delasouffrance…Pourquoiçaéprouve l'unetpas l'autre?Etdoncoui,votrefrèreetvousaveztrouvéqueluiilprenaitplussouventdevosnouvellesdepuisquevousêtesdialysée…

Non,pasplus,àmoinsque,oui, ildoitdemanderrégulièrement…Ben jevois,monfrère,quand iltéléphoneàmamère,monfrèredeRouen,régulièrement,ildemandeàmamèrecommentjevais,quoi.Ca,c'est…Voilàparcequeonn'apasforcémentl'habitudedes'appeler,doncmonfrèren'estpas très bavard, et puismoi le téléphone c'est pasmon truc, donc il demande régulièrementdesnouvellesàmamère.Après,benmonfrèred’Ale.,onsevoitàpeuprèstoutes lessemaines,doncbon, il voit si jevaisbien,ou si jevaispasbien.Après, je sais trèsbienquesi jamais j'aiquelquechosequivapas,jel'appelle,ilarrivetoutdesuite,quoi.Doncvoilà,soitLuc,soitmabelle-sœur,ils

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sont à côté, j'ai eu des périodes où j'étais pas bien avant la dialyse, ils arrivaient dans le quartd'heure qui suivait. Non, ça c'est clair. Là-dessus, on peut compter sur eux. Même si j'ai besoind'allerpasserdesexamensoudeschosescommeça,que j'aipasenvied'yaller toute seule, c'estmonfrère,ilprendrégulièrementunejournée,etilm'emmène.Non,là-dessus,je…maismoiaprès,jeneveuxpaslesembêteravecça.Jesaisqu'ilssontlà,doncjepréfère"lesgarder"pourunjouroùj'aivraimentbesoin,etquejenepeuxpasfaireautrement,maisj'évitedeleurdemander,maisc'estvraiquej'essaiedemedébrouillerbeaucoupparmoi-même,quoi.

Maisavantquevoussoyezdialysée,il…vousvousvoyieztouteslessemainesaussi?

Oui,toutletemps,onatoujoursprisl'habitude.

Doncenfait,oui,ladialyse…lefaitquevoussoyezdialysée,çan'apas…

Ahnon,çan'arienchangé,nienmieux,nienmalouquoiquecesoit,non.

Oui,c'estplusvotremaman,audébut…

Oui,audébut,parcequ'elles'inquiétaitetpuisque,benvoilà,ellenesavaitpasnonpluscequiallaitsepasser,etellevoyaitmoiquej'étaiscomplètementdéprimée,doncellesedemandaitcequiallaitse passer, qui n'allait pas se passer, elle voyait que je m'inquiétais par rapport au travail. Benfinancièrement, ben, jem'inquiétais, quoi. Honnêtement, c'est surtout ça quim'inquiétait. Jemedisais:«Maisjenepeuxpasêtreenarrêtdetravail,maisjevais…»Jesavaistrèsbienqu'auboutdetroismois,onpassaitàmoitiédesalaire,jemesuisdit:«Maiscommentjevaisfairepourvivreavecmoitiédesalaire,aveclamaisonàpayer,aveclesenfants,avectouteslestraitesquej'ai?»Enfinvoilà,quoi.

Maisoui,oui…

Moi, j'ai qu'un salaire, je peuxpas compter sur le salaire d'un conjoint.On vit chacun cheznous,donc…

Etdonc,financièrement,sivousaviezbesoin…oui,lafamilleviendraitàvotresecours…

Oui,mamère,oui.

Oui…votremaman…

Ben,c'estcequ'elleatoujoursdit,etcequ'elleatoujoursfaitaussi,quoi. J'aieudespériodesoù,bon, voilà, comme tout lemonde, on a des difficultés parmoments, elle a toujours été là, quoi.Quandilfallaitqu'oncomblelesdécouverts,quandilfallait…elleesttoujourslà,etpuisellemel'aclairementdit.C'estvraiqu'audépart,quandj'étais…quandjem'inquiétaispoursavoirparrapportàmonsalaire,parrapportàtoutça,commentj'allaisfairepourvivre,etcietça,ellem'atoujoursditclairement:«T'inquiètepas,moijesuislà.Sijedoispayertamaison,jetepayetamaison,jetepayeraitamaison»

Ellealescapacitésdelefaire…

Oui.Ben,financièrement,ilsont…enfin,mamèren'aplusdemaisonàpayerdepuistrèslongtemps,euh…c'estdesgensquionttoujourséconomisétouteleurvie,ilsn'ontpasforcémentuntraindevie

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commenous.Mamère,elleapas internet,elleapasd’ téléphoneportable,elleapasd’voiture.Enfinbon,voilà.C'estdesgénérations…

Oui,maisquelquefois,lesretraitesnesontpasforcément…

Maisnon.Enfinnon,non,elleatravaillé,elleasaretraiteetlademi-retraitedemonpère,doncellegagne à peu près ce que je gagne,moi, parmois, sauf qu'elle n'a plus de loyer à payer, pas devoitureàpayer. Elle est toute seule,doncvoilà,quoi. Ellenepayepasd'impôt sur le revenu, ellepaye des impôts locaux et ses impôts fonciers,mais voilà, quoi. Financièrement, non, non, elle yarrivetrèsbien.

Ellefaisaitquoivotremaman?

EllebossaitàMoulinex,etmonpèreétaitdanslebâtiment.

Oui,parcequelquefois,bon,rienqu'aveclesretraites,ilsontdumalàsubveniràleursbesoins,hein…

Maismamèren'estpascecas-là,heureusement.Heureusement,ellen'estpasdanscecas-là.

Etalorsbon,jevaisvousposerunequestionindiscrètemais,vousvousditespasqueçapeutcréer

desjalousiessivotremamanvousdonnedessousàvousetpasàvosfrères?Ilssontpasdanscetétatd'esprit,là?

Non,ilsnesontpasdanscetétatd'esprit-làparceque,enfindecompte,onatousenfin,connuàunmomentdenotrevieunegalère,etonatoujourseulachanced'avoirnosparentsquiétaientlà,etdoncpersonne,personneadit…enfinmoijesaisqu'àuneépoque,monfrère,voilà,ilavaitdumalày arriver financièrement, mes parents lui ont donné régulièrement de l'argent pour pouvoir s'ensortir,quoi.Etdonc,monfrèredeRouen,unpeumoinsparcequec'estvraiqu'ilestàl'écartmais…et puis bon, il demande jamais rien. Pour lui, il arrive bien, mais voilà, quoi. Mes parents onttoujoursprisaussil'habitudedenousdonnerdel'argent,c’est-à-direquandonarriveàNoël,plutôtqued'acheterdescadeauxoudeschosescommeça,bonbenvoilà,quoi,onavaitrégulièrementunchèquede1.000€chacun,quoi,cequinouspermettaitd'offrirnoscadeauxàdroiteàgauche,de…ben,decomblernosdécouverts,oudesefaireunpetitplaisirparticulier,deschosescommeça,etça, ils l'ont toujours fait pour nous trois.Mes parents sont comme ça, quoi. Ils ont toujours prisl'habitudedenousdonnerde l'argent.Euh…voilà,c'est…commeilsdisent:«Ilsgardentunepoirepour la soif»,maisaprès, ça sertà riennonplusd'enavoirdecôté,etdecôté,etbencomme ilsdisent, ilspréfèrentnousvoirenprofiterpendantqu'eux ilssontenvie,etqu'ilsnousvoientvivrecorrectementplutôtquedesedire:«Vousallezavoirnotreargentquandonseramorts,etpuisben,lamoitiéirapourl'état.Onpréfèrequevousenprofitiezmaintenant,quoi».Bonvoilà,quoi.Après,c'estvraiquebon,c'estimportantdevoirça…

C'estvraiquetoutlemondeneraisonnepascommeça…

Ahnon,c'estvrai.Maismoi,j'aimesexbeaux-parents,ilsneraisonnaientpasdutoutcommeça.

Oui…

Dutout.

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Oui,ilfautensuerpour…

Non,ilsneraisonnaientpasdutoutcommeça.

…Travailleràlasueurdesonfront…

Mêmesiilsprêtaient100€àleurfilspouruneraisonXouY,ondevaitleurrendreces100€.C'étaitimpressionnant!Etpourtant,ilssont-parcequemabelle-mèreestdécédéemaintenant-maisilssontrichescommeCrésus,c'estimpressionnant.Bon,c'estcommeça.

Souventceuxquiontbeaucoupdonnentpeu…

C'est impressionnant.Parcontre,si,généreuxdansnoscadeauxdeNoël,parrapportauxenfants.Parrapportàtoutça, jamais ilsontétéregardantsparrapportauxcadeauxqu'ilsnousfaisaient,quoi. Si ils devaient sortir 300 € dans un cadeau, ils les sortaient. Les enfants, c'était pareil. Là,là-dessus,ilyavaitaucunproblème.Maisparcontre,allezleurdire:«Bon,benvoilà,vousavezunpeutropd'argent,nousonauraitbienenviedes'offrirçaoudes'offrirça…»Jamais,quoi.Non,non,vousl'aurezquandons’ramorts,quoi.Bon,d'accord,sympa!

Dececôté-là,c'estsécurisant…

Sécurisant,oui.

J'espèrequevotremaman,ellevivraencore…

Oui,c'estclair,c'estsûrquec'estsécurisant.

…Encoreuncertaintemps…

C'estclair.Quandjemesuisretrouvéeenarrêtdetravail,oui,quandj'aisuqu'ellem'avaitditça,déjà, il yaungrospoidsd'enlevéquoi, endisant:«Bon, voilàquoi»,parcequec'est vraiquemahantise,enfindecompte,audépartjenevoulaispasêtreenarrêtdetravail,jevoulaispasmefairesoignerparcequejesavaistrèsbienquej'allaisêtreenarrêtdetravail.Etlesmédecins,entredeux,ilsmedisaient:«C'estpasgrave.Tufaistonarrêtdetravail,etpuisc'esttout».Maisjedis:«Jenepeuxpasmepermettredeperdremonsalaire.Si jememetsenarrêtde travail, jevaispeut-êtreperdremamaison,jevaistoutperdre,toutcequej'aiconstruitdepuisquej'aidivorcé,jevaistoutperdreparcequeben, je vaisme retrouveravecmoitiéde salaire, donc jepourrai pluspayermamaison,ilyauracertaineschosesquejenepourraipluspayer,etjevaistoutperdre»,etc'estvraiqueça,çam'angoissaitterriblement,quoi,medirequej'avaisgaléréaprèsmondivorce,quej'avaisréussi àme reconstruire financièrement,matériellement, tout ça, et deme dire que, à cause decetteputaind’maladie,ben, je risquaisdetoutperdre!Ça,çam'a faitpeur.Maisbon,c'estvraique je suisquelqu'unde trèsmatérialisteaussi,doncpeut-êtrequec'estplusà çaque j'aipensé,c'étaitàmonmatérieletàmonconfortetàceluidemesenfants,maisc'estvrai,j'aieupeur.

Etfinalement,matériellement,çasepassemieuxquepourvotredivorce…enfin,c'estdifférent…

C'estdifférentparcequec'estvraiquepour ledivorce,en findecompte, il s'estbienpassé.Maisc'est vrai que voilà, je sais pas, il y a des choses qu'onadumal à digérer dans le genreoùben,j'auraispasdivorcé,j'auraisplusdemaisonàpayer,quoi,mamaisonseraitfiniedepayer.Euh,benvoilà,enfindecompte,ilafalludivorcer,ilafalluracheterdesmeubles,ilafallurachetercertaines

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choses.Ben,quandonesthabituéàvivreàdeux,avecdeuxsalaires,onvitdifféremmentquequandonseretrouveaveclesmêmeschargesavecunseulsalaire.Donc,ilyapleindechosescommeçaqui changent, et puis bon, voilà, c'est desdoutes, c'est pleinde choses, c'est pourquoi je divorce,qu'est-ce que j'ai fait pour divorcer? Enfin voilà. On se pose quand même plein de questions…Pourquoiçam'arriveàmoi?Pareil,bon,après,ons'enremetvite.Sixmoisplustard,onestremise.Maisvoilà,c'estvraiquemêmeencoreaujourd'hui,desfoisjemedis,quandjepayemamaison,jemedis,maisj'auraispasdivorcé,jeseraispropriétaire,quoi.Jedis,l'argentquejepourraismettredecôté…qu'est-cequejepourraisfaireavectoutcetargent-là?Bennon,c'estcommeça.

Vouscommenciezàsortirlatêtedel'eauethop,ilyalamaladierénalequivousesttombéedessus…

Oui,c'estça.Ben,elleesttombéequasimentenmêmetempsqu’ledivorce.Ilyadesfois,j’mesuismêmeposée laquestionàsavoirsimoninsuffisancerénalen'étaitpasdueàunchocémotionnel,parceque,étantdonnéqu'ontrouvepascequej'ai,j’mesuisdit:«Toutesttombéenmêmetemps,quoi!»J'aidivorcéenjanvier,etenmai,onm'annonçaitmoninsuffisancerénale.Doncj’medis…

Ah, on cherche toujours un responsable des évènements. Mais quand j'écoute les histoires despersonnes,ilyasouventuncumulde…

Demerdes!

Ahoui,detourmentsquiarriventenmêmetemps.C'est…

C'estcequejedis,j'aiqu'unehâte,c'estd'arriverà40ans,parcequedepuisquej'aieu30ans,ilnem'arrive que des merdes. La trentaine a été catastrophique pour moi, et j'ai qu'une hâte, c'estd'arriverà40ans, etdemedirequepeut-être40ans, cettedécennie-là, ce seraplusgai etplusjoyeuxpourmoi,parcequeçaaétévraimentunemerde,30ans…

Onatousdespériodesdanslaviequisontdespériodesdegalère…

C'estdingue,hein!

C'estvraiqu'onaquelquefoisbesoindesedonnercommeçadesdates,enfin…

Ouais…c'estcequejemedis,jedis:«Vivement40!»parcequejedis,latrentaine,franchement,çaneme réussit pas,dansn'importequeldomaine, çaneme réussit vraimentpas,donc«Vivement40!»j'auraipeut-êtreunpeuplusdechance…

Là,vousavezl'impressiond'avoiruneviegâchée…

Non, pas gâchée quand même, mais j'ai pas forcément la vie que j'espérais avoir. J'ai passpécialementlaviequejevoulaisavoir.Quandj'étaisplusjeune,quandj'aieujesaispas,20ans,quandjemesuismiseenménage,quandj'airencontrélepèredemesenfants,jemesuisidéaliséeunvie,etdoncoui,cettevie-là,elles'estconcrétisée.Bonvoilà,onavécuensemble,ons'estmariésetonaeudeuxenfants.Ona faitconstruirenotremaison, toutallaitbienpournous,quecesoitfinancièrement,quecesoitnosenfants,quecesoitsurleplanmatériel,onétaitbien,etc'estvraiquede20ansà30ans,mavieétaitvraimentbien.J'avaisunmariquiétaitextraordinaire,j'avaisdeuxbeauxenfants,enbonnesanté,euh,mesparentsadoraientmonex-mari,mesbeaux-parents,pareil,s'entendaientbienavecmoi.Enfinvoilà,onavaitvraimentuneviesuperbe,quoi,etdujour

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au lendemain,toutesttombé,quoi, toutesttombédu jourau lendemain,et jepensaispasqu'unjourçam'arriverait.Jepensaispas,mêmelesgensautourdenous,quandilsvoyaientnotrecouple,jamais ils ne se seraient imaginés que nous, un jour, on pouvait divorcer, jamais ils se seraientimaginésça,quoi.Donconadivorcé,bonbenvoilà,onafaitleschosesensortequeleschosessepassentbienparrapportànosenfants,parrapportàtoutça,maisc'estvraiquej'imaginaispasmaviecommeça,quoi.Quandj'avais20ans, jefaisaisdesprojets.Aujourd'hui, j'enai40,et j'enfaisplus.

Oui…

Parcequejesaisquelesprojets,ben,c'estpaslapeined'enfaire,parcequeçapeuttomberdujourau lendemain.Ben jevois,monami, ça fait4ansqu'onestensemble, je faispasdeprojet,quoi.Voilà,onvitau jour le jour. Il est là,onpartenvacance, c'estbien. Il estpas là, c'estpasgrave.Voilà,mais jepréfèremedébrouiller touteseule,plutôtquedem'appuyerencoredenouveausurquelqu'un,etdevoirencoresurmonterça,quoi.Donc,jemedis,ilyaquemoietmesenfants.Voilà.

Donclà,clairement,avecladialyse,oui,vousnefaitesplusdeprojetsàmoyenterme?

Ahnon.Maismêmesurdifférenteschoses,desfoisonpeutm'inviteràmanger,jesaispas,lelundisoiroulemercredisoiroulevendredisoir, jedispas«oui»parcequejesaispasdansquelétatjeserai.

Donc,quandonm'inviteàmanger,onm'inviteàmangersoitleWE,soitlemardioulejeudi,parcequec'estlesjoursoùj'aipasdedialyseetoùjeseraienforme.Maislesjoursdedialyse,jenesaispasdansquelétatjeserai,doncjepréfèrerienprévoir.

Oui,donclà,ilyaunretentissementquandmêmedeladialyse,oui,survotrevie…

Maintenant,parcequedanslesdébutsdeladialyse,çasepassaitpascommeça,maismaintenant,c'est vrai que étant donné que je suis plus fatiguée, ben voilà… Aujourd'hui, ça a l'air d'aller,aujourd'hui,jepourraisaller,ilyapasdeproblème,maisilyad'autresjours,jesaispasdansquelétat je vais être, donc jepréfèrene rienprévoir parceque jemedis…euh, voilà. Là, çaa été lesvacances,onétaittousenvacances,onsavaittrèsbienquelelundi,lemercredi,levendredi,onneprévoyaitrien.Sionprévoyait,c'étaitdeladernièreminute:«Bon,allez,onvaàlapiscine,onvaci,onva ça…»maisde sedire:«Tiens,on iraitbienà lamer,on iraitbien ci,on iraitbien ça…»,onprévoyaitrienparcequeonnesavaitpasdansquelétatj’allaisêtre,donc…

Etalors,est-cequeladialyse,elleauraitbloquévraiment,ellevousauraitempêchédemeneràbienunprojetquevousauriezeuavantd'êtredialysée?

Oui.Jevoulaispartirfairel'écoled'infirmières,saufquejenemesuisjamaislancéedansleconcoursparce que je savais très bien qu'il y avait l'insuffisance rénale et que, quelque part, un jour oul'autre,ladialysemetomberaitdessus,etquejenesavaispasàquelmomentçaallaitmetomber,parcequeçafaitquandmêmeplusdedeuxansqu'onm'enparledeladialyse,etdoncvoilà,quoi.C'estvraiqu'àuneépoque, j'enavaisunpeumarredesurgences, je savaispasceque jepouvaisfaired'autre.Allerdansd'autresservicesquandonaconnulesurgences,j’pensequej’meseraisun

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petit peu embêtée, donc ouais, j'avais pour projet de partir à l'école d'infirmières,mais en étantmalade,c'étaitpasunprojetquiétaitpossible,quoi.

Ahoui,doncladialyseacasséceprojet-là,maisbon,c'estpeut-êtreunprojetquin’estquereporté…

Ouimaisbon,voilà,c'étaitaumomentoùjevoulaispartirdesurgences,parcequej'enavaismarredesurgences,jesupportaisplusdetravaillercommeontravaillait,oùlesgenssontdeplusenplusjean-foutistes,euh,oùj'avaisvraimentenviedepartir,eteuh,etpuisjerepoussais,etjemedisais,partirdansunservice,çavapasforcémentêtremieux…Là,lesurgences,bon,lecôtépratique,c'estquec'esten12h,doncilyaquandmêmepasmaldejoursderepos,etpuisbonben,c'estquandmêmevarié lesurgences,quoi,onne faitpas forcément toujours lesmêmeschoses.Etdonc,benouais,laseulesolutionpourmoidepartir,c'étaitderetourneràl'école.

Ça,vousauriezaimé,vousauriezeulamoellepourlefaire?

Jesaispassij'auraiseulamoellepourlefaire,parcequ’ilyaquelquesannées,çam'attiraitpasdutout,maisc'étaitparcequej'étaisàunepériodedemavie,auxurgences,oùj’mesentaispasbien.Etdonc,laseulesolutionpourmoidepartir,bonbenvoilà…Ilmefautunsalaire,quoi,doncàpartpartirpourallerfairel'école,enfin…jenevoyaispasautrechose,parcequejemedisais:«Dansunservice,jevaism'ennuyer»…

Etvousavieztravailléenpsychiatrie?

Oui.Ben,c'étaitmonpremiertravailenfindecompte,quandj’suissortiedel'école,en1994.J'aitravailléunp’tit peuauCPO, etaprès, je suispartie travailler sur Flerspendant5ans, j'ai fait larouteAlençon-Flerstouslesjours,etpuisaprès,j'aifinipardemandermamutation,doncj'aieumamutationen2000surAle.Donc là, jesuispartiedeuxansauxPastels,à lamaisonderetraite,etpuisbon,j'aimaispasspécialementlamaisonderetraitenonplus,etdonc,onm'aproposéleposteauxurgences,doncj'aidit«Oui».

Bon,doncça,c'estentreparenthèsespourl'instant,ceprojet-là…

Onverra.

Oui,etdoncfinalement,oui, ladialyse,çaarestreinttoutdemêmevotrecerclederelations.Alorsoui,vousmedisiezquevousaviezuneamieElise,c'estça…

Oui.

C'estunecollègueou…?

Oui,c'estunedemescollègues.Ons'estrencontrées,ilya7ans,7-8ans,quandelleestarrivéeauxurgences.Alorsaudépart,c'étaitmarrant,parcequejenepouvaispaslavoir,jepouvaispaslavoirenpeinture,etpuisben,leschosesontfaitqu'onafaitdesnuitsensemble–moi,c'étaitlapériodeoùj'étaisentraindedivorcer;elle,c'étaitlapériodeoùelleétaitentraindeseséparer-etenfindecompte, on s'est rapprochées, et on a fini par aller boire un verre ensemble, les soirs quand onn'avait pas nos enfants, et petit à petit, on s'est rapprochées. Après, ben nos enfants se sontrencontrés,c'estdesenfantsquiontlemêmeâge,doncilss'entendentbien,etdoncvoilà.Enfind’

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compte,elle,ellea toujoursété touteseuleavecsesenfants.Pareil,elleaconnuénormémentdegalères.Moi,bendemoncôté,pareil,touteseuleaveclesdeuxenfantsaudépart,doncc'estvraiqueben,onétaitlàmutuellementpours'entraiderparrapportauxenfants,parrapportàtoutça.On s'invitait à manger les unes chez les autres, les enfants faisaient connaissance, ils se sonttoujoursbienentendus,onafiniparpartirenvacancesensemble,enfinbon,voilàquoi.Etdoncoui,onatoujoursététrès,trèsamies.

Alors,est-cequ'avecellevousdiscutezdevotremaladie?

Oui,maisparcequec'estdifférent,danslesensoùelleestinfirmièreauxurgences,qu'elleconnaît,qu'elleatoujourssuivi…

Ouielle,elleestinfirmière…

Oui, ellea toujours connu,ellea toujours connu,ellea toujoursété làpourmeshospit, pourdeschosescommeça.CombiendefoiselleadûallernégocieravecEricCar.quandmoi,çalefaisaitpas.Voilà,c'étaitellequifaisait"l'entremetteuse",parcequevoilà,quoi,etelleservaitdeboucémissaireentrenousdeux,onvadire,etpuisvoilà,elleatoujoursétélà.Etelleestaucourantdetout,delamaladie,detoutçà,maisellem'amêmeproposésonrein.

Ahoui?

C'estmoiquin'aipasvoulu,parcequejeluiaiditqu'elledevait legarderpoursesenfants.Onnesavait pas ce qui pouvait arriver, et puis ses enfants pouvaient un jour ou l'autre avoir lamêmechose que moi, et que ben, il valait mieux qu'elle le garde pour ses enfants parce que, eux, ilsn'avaientpasdepère,etqueilyavaitqu'ellequipouvaitleurdonnerlerein.Maisouais,audébut,elleatoujoursdit:«Maismoi,jetedonnemonrein!»

Oui…parcequejemedis,votresouhait,c'estdenepasparlerdevotremaladie,hein,mêmeàceuxquivoussontchers,maisbon,quelquepart,çapeutquandmêmefairedubiende…

Oui,maislesautres,enfindecompte,quecesoitmonfrère,quecesoitmamère,quecesoitmêmemonami,ilsn'yconnaissentrien.

Oui…

Ilsyconnaissentrien,etenfindecompte,ilssontpluslàentraindes'inquiéterpourunouipourunnon, alors que bon, il y a des fois, il y a pas forcément besoin de s'inquiéter, et c'est ça, j'ai pasbesoindeça,j'aipasbesoindeleurinquiétude.

Oui,oui…

Voilà,ilssaventpas.

Çarajouteraitdustress…

Voilà. Ca rajouterait du stress de les voir comme ça, alors qu'Elise, elle sait, elleme connaît trèsbien,etelleconnaittoutça,doncj'aimêmepasbesoindeluiparler,ellevoitsijesuisbien,sijenesuispasbien,ellelevoit.

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Oui,elle,onpeutlaqualifier,vraimentd'aidante,depersonneaidante…

Oui, voilà quoi, et c'est vrai que, à elle, voilà, je vais lui dire, c'est à elle des fois que je dis autéléphone:«Ecoute,jesuispasbien.Moralement,j’suispasbienaujourd'hui,physiquementj’suispasbien»Voilà.Sij'aibesoindecraquerautéléphone,c'estavecellequejevaispleurer,maisvoilà,quoi.Après,devant lesautres,non, je craquepas,parcequebenvoilà,parcequ'ils y connaissentrien,etparcequ’ilsvonts'inquiéter,etquej'aipasdutoutenviedeça,quoi.

Oui, oui,mais bon, jemedisais, bon, il faut quandmêmeavoir un sas…enfin, c'est quandmêmeimportantdepouvoirdiscuterdechosesvraimentintimes,quoi…

Non,c'estelle.Elleatoujoursétélà,etpuisviceversa,quoi.

Oui,vouscompterl'appelern'importequand…

Oui, jepeuxl'appeleràdeuxheuresdumatin,çaneposepasdeproblème.Si j'aibesoind'elle,çam'estarrivédesfoisdenepasêtrebien,j'arrivaispasàjoindremonami,ellearrivaitaussitôt.Jel'aifait même des fois quitter les urgences pour venir me chercher, voilà quoi. Non, non, c'est unevéritableamie.

Oui,c'estvraimentàellequevousvousconfiez…

Oui.

Plusquevotreami?

Oui.

Parcequeilseraittropbileux,aussi…

Ben,disonsquemonami,ilest…alorsdéjàd'une,ilestassezdoudouille,euh…danslegenreoùilest toujours – enfin, je sais pas si c'est les hommes qui sont comme ça, je sais pas -mais il esttoujoursentraindeseplaindre, ilatoujoursquelquechosequivapas:«J'aimalàmondoigt, j'aimalàmonci,j'aimalàmonça»,maisjemesuisdit,maisc'estpaspossiblequoi,d'êtretoujoursentraindeseplaindrecommeça,quoi!etdonc,auboutd'unmoment, je finisunpeupar l'envoyerbalader,parcequeçam'agaced'avoirquelqu'untoujoursentraindeseplaindreàcôtédemoi,etdes fois, j'ai envie de lui dire: «Mais, putain, tu auraismon truc, tu ferais comment, quoi? Tu teplaindrais,tuseraisdansquelétat?Tuseraisenpleinedéprime,tuseraispendu…»Enfin,jesaispasquoi,etça,c'estvraiqueçam'agacedevoir…doncvoilà,j'enparlepas,etj'aipasenviedeluidirequejevaisbienetquejenevaispasbien.Jefaistoujoursensorted'allerbien,mêmesi ilyadesfois, bon, j'ai des petites douleurs que j'essaie de cacher, parce que bon, voilà, je veux inquiéterpersonne,maisvoilà,quoi.

Maislapersonnedevantlaquellevousn'avezpasdemasque,c'estvotreamieElise?

Oui,parcequeelle,ellea toujoursété là,etparcequ'ellea toujoursété là,mêmeaudébutde lamaladie,queChristophe,lui,iln'étaitpaslà.Jeneleconnaissaispasquandje…,jeleconnaisdepuis4 ans, et lamaladie ça fait 5 ans6ansque je l'aimaintenant, et c'est vrai queben, Elise, elle atoujoursétélà.C'estellequim'afaitmaprisedesang,c'estellequim'aemmenéenRDV,c'estellequi…voilà,quoi.Elleétaitlààl'époqueoùj'avaispasdeconjoint,j'avaisrien,etc'étaitellequime

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servaitd'accompagnateur,etdoncellemesuivaitpartout,etdonc là,depuis ledébut,elleestaucourant de la maladie, et même à la rigueur, elle était même plus consciente que moi de mamaladie, parce qu'elle avait fait des stages en hémodialyse, parce qu’elle savaitmachin, truc, ettout,etqueellesavaitcommentj'avaisétéamenée,etellesavaitcertainstrucs,etpuisdonc,voilàquoi,maisellem'enparlaitpas,ellem'enparlaitpas,maisellesavaitcommentçaallaitsepasser.

Etelle,elleseraitalléejusqu'àvousprêterdel'argentsivousaviezétédanslapanade?

Alorsça,justement,c'estcequ'onatoujoursdit,l'unecommel'autre-doncelle,c'estpareil,elleatoujours été toute seule avec ses enfants, donc elle a connu desmoments de galères financièreségalement-etons'esttoujoursdit,l'uneetl'autre,qu'onneseprêteraitjamaisd'argent.Toujours,maisvoilà.Bon,çapeutarriver,onsedépannede5€parcequ'ilyaunecagnotteouuntruccommeça,maisons'esttoujoursditqu'onneseprêteraitjamaisd'argentparceque,enfindecompte,onavaitunpasséquinousdisaitque…Elle,elleavaitdéjàprêtédel'argentàdesgensquiluiavaientjamaisrendu,moic'étaitpareil,j'avaisprêtéquelquespetitessommescommeçaàdesgens,qu'onm'avait demandé d'avancer, et qui nem'avaient jamais rendu l'argent, etmine de rien, ça créequandmêmeuneanimosité,quoi,auboutd'unmoment,quandilya l'argentencompte,etdoncnous,ons'esttoujourspromisqu’onneseprêteraitjamaisd'argent,jamais.

Nepasmêlerl'argent…

Parcontre,voilà,çam'estarrivédeluidonnerunetélé,parcequej'avaisunetéléenrabe.Elle,çaluiestdéjàarrivédedonnerde l'électroménager,parcequ'elleenavaitentrop.Voilà,onvase fairedespetitsplaisirscommeça,àNoël,ànotreanniversaire.Ons'offre toujoursdescadeauxtout letemps,maisvoilà,maisparcontre,l'argent,non.

L'argent,c'estplus…soitlabanque,soitlafamille…

Voilà, et encore… la famille, je ne demanderaismêmepas àmon frère demeprêter de l'argent,c'est…Voilà,c'estmamère,maisçanemeviendraitmêmepasàl'idéede…mêmeneserait-cequemonconjoint, voilà.C'estdifférentparcequeonnevitpasensemble,mais jene lui demanderaismêmepasdemeprêter100€,quoiquecesoit,pourfinirlemois.Non,je…Voilà,quoi.Enplus,c'estquelqu'un… Je sais que je peux compter sur ma mère, donc ce sera ma mère que j'irai voir enpremier.Mais non, Elise, on s'est toujours dit ça, et il y aura jamais de problème d'argent entrenous,parcequeçafinirapartuernotreamitié.Sijamais…

Etavec toutcequevoussavezsur lavie, sur les relationsnouvelles,vous,vousauriezàprêterdel'argentmaintenant…aujourd'hui,vousenprêteriezàqui?

Honnêtement,jecroisquejen'enprêteraispas.

Oui…

Oualorsvraiment,ilfaudraitvraimentquecesoitmonfrère,mamère,maisenfinbon,mamère,jepense pas qu'un jour elle vienneme demander de l'argent,mais bon, bref. Voilà, quoi. Ce s’raitvraimentmesenfantsmaisbon,mesenfants,jelesaiencoreàcharge,maisvoilà,maissinon,non.

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Oui…ça,ons’rendbiencomptequ'ilnefautpasmélangerl'amitié…

Ahnon.Ca,c'estclair,neserait-cequetout,quoi…mêmemavoiture,oudeschosescommeça,jene prêterais pas ma voiture au premier venu, quoi, enfin voilà. Ca reste mon conjoint, bon, etencore,ilfautqu'ilfasseletourdelavoiturepourqu'illaprenneavant,maisvoilà…Monfrèreàlarigueur, j’ veuxbien luiprêtermavoiture,parceque je saisqu'il faitattentionauxvoitures,maissinon,après,lereste,non,quoi.

Etdoncbon,maintenantquevousêtesunefemmeseule,hein…ici,bon,ilyatoujoursàfairefaceàdes problèmes matériels… vers qui vous vous tournez quand vous avez besoin, enfin à défautd’appelerdesorganismes,dessociétés…

Alors,déjàd'une,depuisquej'aidivorcé,enfindecompte,j'aiapprisàmedébrouillerbeaucoupparmoi-mêmeparceque,mêmesiaudépartj'avaisl'habitudedenepasfairegrand-chose,parcequebon,toutcequiétaitbricolage,ettoutça,c'étaitpasmondomaine…après,c'estvraiquemonpèreétaitmaçon,doncenfindecompte,dèsqu'ilyavaitunpetittrucàfaire,c'étaitluiquej'appelais,saufquemonpèreestdécédé,en2005donc,etpuisj'aidivorcéen2007,doncévidemment,c'étaittrès rapprochétout ça.Doncducoup, ila falluque jemedébrouilleparmoi-même.Euh…après,bon,c'estvraiqu'audépartilyavaitunepetiteappréhension,parcequeben,quandonn'ajamaisfait,onatoujourspeurdefairedesâneries,saufqueben, je finissaispardire:«Ben, ilyapasderaisonquej'yarrivepas!»Jenesuispasplusconqu'uneautre,commeondit,etpuisdonc,ilafallu,voilà, que je m'organise, que je puisse faire certaines choses. Bon, l'avantage, c'est que dans lamaison, tout était déjà plus ou moins fait. Après, c'était surtout: «Comment je vais faire pourentretenir la maison intérieure et la maison extérieure?» Ça, c'était ce qui me souciait. J'avaisjamaispousséunetondeusedemavie, ilafalluque jem'ymette,etpuisdon,voilà.Maintenant,c'estmoiquifais.Enfin,c'esttoujoursmoiquiaifaitjusqu'àprésent.Maintenant,monamiestlà,c'estluiquitond,c'estluiquis'occupedel'extérieur,doncvoilà.

Etvosvoisins,vouspouvezcompterdessuspourdespetiteschoses?

Enfin… alors, dans le voisinage, bon voilà, à part se dire bonjour, bonsoir, c'est tout, on n’a pasforcément… Bon, voilà. Après, le plus avec qui on est proches, c'est mes voisins juste à côté,ChristopheetMartine,parcequeonadesenfantsquiontlemêmeâge,doncquisecôtoientlesunslesautres.Doncvoilà,etpuisaprès,oui,çam'estdéjàarrivé,quemonvoisinmetaillelahaieoudeschoses comme ça, à l'époque où j'étais toute seule, mais bon, c'est vrai qu'on évite, je ne leurdemandepasspécialement.

Sivousétiezmalprise…

Onsedépanne,voilà.J'aiplusdeproduitdelave-vaissellejevaisenchercherchezeux.Eux,ilsn'ontplusdelevure,ilsviennentenchercherici.Onsedépannecommeça,maisvoilà,sansplus.

Interruptiontéléphone

Oui…enfin,despetits…

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Oui,despetitesbricoles.Voussavez,jeneleuraijamaisvraimentdemandéquoiquecesoit,voilà.

Etest-cequevouspensezquevotremaladierénalevaentravervotrevieaffective?

Non,jenepensepas,non,jenepensepas.J'yaicru…

Oui…

J'y ai cru au départ, parce que jeme suis dit, bon ben voilà, quoi,mais c'est vrai que quand j'airencontréChristophe, je luiai toutdesuiteditque j'avaisunproblèmed'insuffisancerénale.Bon,après, comme tout le monde le sait, c'est pas unemaladie qui se voit. Bon, c'est vrai qu'après,j'avaispasdedialyse,j'avaisriendetoutça,doncjevivais"commetoutlemonde".Après,c'estvraiqueben,dujouraulendemainoùilyaeuladialyse,ben,ilatoujoursétélà,ilm'aaccompagnéepour la première dialyse. A chaque fois que je suis hospitalisée, il prend toujours des journées, ilpassetoujourssesjournéesavecmoi.Donclà,honnêtement…enfin,jenesaispas…Après,bon,jesais pas ce que l'avenir nous réserve, mais non, ça n'a rien changé, ça a rien changé. Moi j'aichangé,parcequejesuisplusagressiveapparemment.Jesuisplusagressive,doncévidemmentilyaplusdetensions,plusdechosescommeçaentrenous,maissinonnon…Lui,çam'estdéjàarrivédeluibalancerenpleinepoire, lesjoursoùj'étaisencolère,deluidire:«Oui,turéagiscommeça,c'estparcequejesuisdialysée,tuenasmarredemoi!»Maisilmedit:«Nonmaisçavapas.Tudisn'importequoi!».Bon,benvoilà,quoi.Jecroisquec'estaussiunefaçonpourmoid'êtrerassurée,deluirentrerdedanspourvoir,pourluitirerlesversdunez.Oui,jecroisquec'estçaquejefais…

Oui…parcequ’ ilaquandmêmebiencomprisquevousauriezcettemaladie jusqu'à lafindevousjours…

Oui.

Mêmesilagreffepeuttransformercomplètement…

C'estclair.

…Votrevie.

Oui,illesait.J'auraitoujoursça,maisc'estvraiqu'après,là,c'estlamauvaisepériodeparrapportàladialyse…onseditque,detoutefaçon,aveclagreffe,mêmesi ilyaunmauvaispassage,çanepeutêtrequemieux,quoi,çaneseraquemieux,jepourrairetrouverunevieplusoumoinsnormale,quoi.

Doncglobalement,jusqu'à30ans,vousavezeuunevieheureuse…

Oui,j'aijamaiseudesoucis,toutmeréussissait.

Avec…enfamille…

Ben,entout.Voilà,j'aiétéélevéeparmesparentsquim'onttoujourstoutdonné,voilà.L'école,c'estpareil,ças'estbienpassé,j'aifaitcequejevoulaisfaire.J'aieumondiplôme,deuxmoisplustard,j'avais du travail, j'ai jamais connude période de chômage.Voilà, quoi. Jeme suis installée avecmonami,jemesuismariée,j'aipaseudedifficultéspouravoirmesdeuxenfants.Enfinvoilà,touslestrucs,voilà,delaviedetouslesjours,voilà.Après,matériellement,çaallait,financièrement,ça

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allait.Toutallaitbien,quoietpuis,arrivéeà30ans,j'aicommencéàavoirlespremierssoucis,quoi.Non,c'estvraiquedemanaissance…

C'estvraimentunecassure…

Oui, j'ai vraiment l'impressionque j'aiaccumulé…Bon, c'étaitvraiment lesgros,gros trucs,parcequeaprès,ilyavaitdespetitesbricolesàcôté,quoi,maisvraimentlesgrostrucs…Oui,voilà,ilyaeulapertedemonpapa,oùj'aifaitundénitotalsursamaladie-j'étaispersuadéequ'ilallaits'ensortir,etdoncvoilà-doncévidemment, jemesuisprisuneclaquequandmonpèreestdécédésixmoisplustard,jel'aipastrèsbienvécu.Après,j'aimamèrequiafaituninfarctus…

Vousétiezunefamillesoudéequandmême…

Oui,oui,etpuismonpère,onavaitdesrelations…J'avaisdesrelationstrèsfortesavecmonpère,plusqu'avecmamère,doncc'estvraique,dujouraulendemainoùilaétémalade,c'étaitmoiquil'accompagnaischezlescancéros,toutça,c'étaitmoiquiétaislà,etpuisbon,dujouraulendemain,ilesttombé,etpuisilestjamaisressortidel'hôpital.

Etdoncben,cettedialysebon,ellevousacasséephysiquement,parcequevousavezmoinslapêchequandmême,ilfautledire…Etest-cequevousdormezbien?

Çadépenddesfois.Ilyades…Là,encemoment,jedorsbien,maisilyaunmois,jedormaispas,j'avais des impatiences dans les jambes. Donc voilà, donc ça dépend des périodes. Là, en cemoment,nickel,jetouchedubois,çasepassebien,jedorstrèsbien.

Vousavezétéd'embléeàtroisdialysesparsemaine,hein?

Oui.

Oui,doncçavousacasséephysiquement,çaaentraînéunerupturedansvotrevieprofessionnelle…

bon,votrerégimeaussi,hein…descontraintes,etpuis…donc,dansvosrelationsavecl'entourage…finalement,çaarestreintlesrelationsàvosproches,hein…

Oui.

Etfinalement,oui…toutesvosrelationsprofessionnelles,enfinvoscollègues,çaacassévosrelationsaveclescollègues…

Enfin,c'estmoiquiveux,quilesfuisenfindecompte,parcequejeneveuxpasqu'onmeposedesquestions.Après,voilà,quoi.

Etçaachangéforcémentcomplètementl'organisationdevosjournées,vuqu'ilyavaitpluslerythmeparletravail…Donc,çavousaamenéeàfairedeschosesquevousnefaisiezpasauparavant?

Non.Alorsmoi,audépart,quand jemesuisditque j'allaisêtreenarrêtde travail, j'avaispeuràl'ennui. Jeme suis dit: «Je vaism'ennuyer, je suis quelqu'und'actif, je vaism'ennuyer». Sauf queben, c'estunpeubêteceque jevaisdire,mais le faitd'allerendialyse trois foispar semaine,enplus, de partir à lamême heure à laquelle je partais pour aller au travail, donc quand je pars lematinà7h30d'icipourallerendialyse,c'estcommesi j'allaisautravail,doncc'estexactementlemêmecheminenplus…donc,voilà.Après,bonben,jefaismesdialyses,toutça,etc'estlàqueles

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gensmedisent:«Maistuvast'ennuyer!»Benjedis«Non»parceque,enfindecompte,lelundi,lemercredi et le vendredi, je suis en dialyse, donc le matin, et après, je rentre chez moi. Alorsquelquefois, çaarriveque je sois fatiguée,doncquand je suis fatiguée, jeme repose, et j'aideuxjours,lemardietlejeudi,pourfairecequej'aiàfaire,c’est-à-diremonménage,meslessives,mescourses,aller,ben,chezlecoiffeur,oufairemespetitstrucs,parcequelemardietlejeudi,c'estmes"deuxjoursdecongés"oùjeprofitepourfairecequej'aiàfaire,parcequejesaispassilesjoursoùj'aidialyse,jepourrailesfaire.

Et alors, est-ce que vous avez la même notion du temps, ou vous trouvez que les semaines,finalement,ellespassentquandmêmetropvite?

Non,ellespassentrelativementvite,jetrouve,ellespassentrelativementvite.C'estduràdire,ilyadesfois,c'estincroyableàdire,maisjetrouvequelessemainespassentvite.Doncc'estvraiquedesfois, les séances de dialyse, elles passent vite, des fois elles passent pas vite. Pouh, cematin, jetrouvais que c'était interminable. Avant que vous arriviez, je regardais l'heure tous les quartsd'heure,etpuisvoilà.Après,j'aipasvuletempspasser,etpuisilyadesfois,jedorsendialyse,doncjevoispas le tempspassernonplus.Mais je trouveque,benouais,autant le lundi jenesuispasforcémentravied'allerendialyse,parcequejemedis:«Bon,encoreunesemaine!»,maisc'estcequejedisaisàArnaudenfindecompte,cematin,c'estquemoi,levendredi,jesuisravied'allerendialyseparceque jemedis: «Oh, je vais êtredeux jours sans foutre lespieds ici, quoi!» Tropdebonheur, en fin de compte… J'ai l'impression d'être comme tout le monde, je pars en WE, j'aivraiment l'impression d'être comme tout le monde, quoi. Le vendredi, j'arrive… en général, j'aitoujourslesourire,parcequejemedisqu'àmidi,jesuisenWE.

Et quelquefois, est-ce que vous auriez envie d'accélérer le temps et d'arriver à la période de lagreffe?

Ben oui, j'attends que ça. J'ai même fait… j'ai dit à mes enfants:«Ce serait bien parce quemonanniversaire, c'est le 22 septembre…» alors bon, j'ai un agenda que jemarque tous les jours dedialyse,parcequebon,quandjeremplismonbondetransportpourmefaireremboursermesfraisau niveau de la sécurité sociale, et j'ai dit à mes enfants: «Ma dernière dialyse, ce sera le 20septembre», donc c'est un vendredi, parce quemonanniversaire, ça tombeun 22 septembre, undimanche,doncjedis:«Onvam'appelerlejourdemonanniversairepourmagreffe».C'estcequejedis:«Madernièredialyse,c'estle20septembre».

Onabesoindecroireàdeschosescommeça…

Jedis:«Cas’raquandmêmeunbeaucadeau»

Vousêtesdequelgroupesanguin?

O+

O+,etvotrecompagnon,il…

Ilest«A»,lui.

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Ils'étaitproposé?

Oui mais bon, il est A+, donc pas compatible avec moi. C'était le premier qui s'était proposé,d'ailleurs.

Alorsoui,j'aiencoredespetiteschoses…euh…doncaujourd'hui,là,maintenantquevousêtesquand

mêmeseule,sionpeutdire,puisquevousn'avezplusuneviedecouplestandard,quandvousavezdesdécisionsàprendre,vouslesprenezseule…surquivousvousappuyez?

Non, je les prends toute seule.Maintenant, c'est vrai qu'au départ, quand j'ai divorcé, c'est deschoses que j'avais du mal, ne serait-ce que d'aller acheter une décoration pour la maison, ouquelquechosecommeça,c'étaitquelquechosequej'avaisdumal,parcequec'étaitdeschosesqueje faisais toujours avecmon ex-mari et,mais c'est vrai qu'au jour d'aujourd'hui, j'ai pas peur deprendremesdécisions,quoi.C'estmoiquiprendslesdécisionstouteseule,jesuisassezgrande.

Etvotreamie,elleseraitcapabledevousfairechangerd'avisparrapportàcertainesdécisions?

Non,j’pensepas.Nonparceque,parrapportàladialyse-j'aiunexemple-parrapportàladialyse,auboutd'unmoment,ellemedisait:«Dolo,écoute,t’espasbien,ilfaudraitpeut-êtrequet’aillesendialyse.Jesaisqu’c'estpasbien,maisilfaudraitquetuyailles»,j’dis:«Non,jen'iraipas».Maisaprès,ellecomprenait,quoi.Ellemedisait:«Jesaisquejenesuispasàtaplace,maisjet’vois,tun'espasbien,ilfautquetuyailles».«Non,jen'iraipas!».C'estcommePhilippe,«Tun'espasàmaplace».Doncnon,elleaessayéparcequec'étaitpourmonbien,etparcecequ'ellevoyaitaufuretàmesuredu tempsque j'allaispasbien,maisnon,quoi, c'étaitune tropgrossedécisionàprendre,quoi,c'étaitpasjusteunedécisionpourunesemaine,quoi.Çaallaitêtresurdulongterme,etça,jelesavais. Ilauraitfalluquej'aillefaireuneoudeuxdialysescommeça.Onm'auraitdit:«Tiens,tuvasfairedeuxdialyses,etaprès,c'estbon,tureprendstavienormale»,biensûrquej'yauraisété,jel'auraisfaitdepuislongtemps.Maislà,jesavaistrèsbienquesijecommençais,j'arrêteraisjamais,quoi.Cas'arrêteraunefoislagreffe,donc…

Alors,jevaisvousposerunedrôledequestion:«Quiest-cequivousmetsouventencolère,quivousfâche?»Est-cequ'ilyauraitdespersonnesquivousmettraientsouventencolère…?

Euh,pouh…ceuxquime fâchent,ouais…Oui,bon,peut-êtreplus sur leplanmédical, des fois enhémodialyse,c'estpeut-êtreça…

Oui…lefaitqu'iln'yaitpasdecontratclair…

Non,maispar rapportà certainsmédecins,par rapportau fait…Voilà,on leurditdes choses, çarentreparuneoreille,çaressortde l'autre.Voilàpourquoi j'aipas… j'aivraiment l'impressiondesfois,lesvisitesneserventàrien.Doncça,çacommenceunpeuàmemettreencolère.

Alors,aujourd'huidonc,vousn'exercezpasdeprofession,est-cequevousvoussenteztoujoursaussiutile?

Oui,parceque,parrapportàmesenfants,parrapportàtoutça,oui,jemesenstoujoursaussiutile.

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Et le fait de dépendre d'unemachine, est-ce que vous avez l'impression d'avoir perdu un peu decontrôledevotrevie?

Non,c'estpasl'impressionquej'ai.C'estpasl'impressionquej'ai,jeleperçoispascommeça.Jevoisladialysecommeunecontrainte,maispas…Enfindecompte,jecroisquepourmerendrecomptedecequevousdites, jecroisqu'ilfaudraquej'arrêteladialyseuncertaintemps,quejemerendevraimentmal,quejesoisvraimentmal,etquejefinisseparmerendrecompteque,benouais,sanscettemachine-là,jepeuxpascontinuer,quoi,parcequemoi,pourmoienfindecompte,voilà,bon,çac'estencoredudénidemapart, jesuisencoresuper-woman, jemedisqu'enfindecompte, lamachine,ellenesertàrien.Dansmatête,c'estça,ellenesertàrien,elleestjustelàpourfairejoli,quoi, je saispas,pourme fairechier.C'est ceque jedisàEricCar. souvent:«C'est justepourmefairechier»etvoilà.Après, jepensequeoui, si j'arrêtais ladialyse,oui,pendant3-4 joursouunesemaine, et puis que je sois vraimentmal, peut-êtreque c'estmoiqui la réclamerais lamachine,maislà,non,jesaispas…

Doncfinalement,vousvoussentezpasensurvieaveclamachine…

Non,dutout.

Vousvoussentezenviecomme…

Oui,mêmesijemedisquelamachine,enfindecompte,ellem'aidejusteàallermieux,maisjemedisque,voilà…parcequeEricm'arappelésouventquesi jeseraispasdialysée,jeseraispeut-êtremorteàl'heurequ'ilest,quoi,etilmâchepassesmotsavecmoi,quandmême,etdoncvoilà,quoi,maisaprès,pourmoi,non,jenelevoispascommeça,quoi,jenevoispascommeunemachinedesurvie,quoi,jenelevoispascommeça.Jelevoiscommeunesolutiond'attente,maispas…Voilà,quoi.Jemedisquesilamachinen'existaitpas,c'estpaspourçaquej’seraismorte…

Oui…etest-cequevousvousdéfiniriezcommeunepersonnemalade?

Non,etçajel'aitoujoursdit.Jen’suispasmalade,j'aijusteunproblèmequivas’régler…

Vousavezunemaladie,vousn'êtespasmalade…

Oui. C'est plus ça qu'une maladie, mais je ne suis pas malade, je n’ veux pas qu'on m’ collel'étiquettede«malade»surledos,maisça,jel'aitoujoursdit,depuislepremierjouroùj'aicôtoyéEricCar.Lui,ilm'adit:«Maisvousêtesmalade!».J'aidit:«Non,jenesuispasmalade!»

Oui…

Sincèrement,jenesupportepas,jenesuispasmalade.J'aiunemaladie,voilà.C'esttombésurmoi,maisjen’suispasmalade.

Danslesensoù…çanechangepaslapersonnequevousêtes…

Voilà, c’est ça. En fin d’compte, pourmoi, quand on estmalade, c'est quand j'ai la grippe, quoi,quandjenepeuxrienfaire,quandjesuiscourbaturéedepartout,quandj'aimalà latête,quandvoilà,quoi.Quandonaunsyndromegrippal,là,pourmoi,làoui,jesuismalade.Maisaprès,êtreeninsuffisancerénale,non,onn'estpasmalade,quoi,jenesuispasmalade.Mêmesijedoisprendreunetonnedemédicamentsparjour,jesuispasmalade,quoi,maisaprès,ça,c'estpasquemoi.Je

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vois, j'ai une nièce qui est diabétique, c'est pareil, je ne la considère pas comme quelqu'un demalade,quoi.Elleaceproblème-là,bonbenvoilà,ellevitavec,etpuisvoilà,quoi,maisenaucuncas, je laconsidèrecommequelqu'undemalade.Donc,c'estpasforcémenttournéqu'enversmoi,quoi. Lesgensqui sontmalades,pourmoi, c'estdesgensqui sontdiminués sur leplanphysique,quoi, voilà quoi. Bon,moi, j'ai pas l'impression d'être diminuée,même si, bon, jeme sens quandmêmemoinsbien,j'aipasl'impressionnonplusd'êtreunelarve,d'être…

Alors, comment vous «vendriez» la dialyse à quelqu'un…un jeunequi doit se faire dialyser et quirefuse…?

Honnêtement,j’lavendraispas.

[rires]

Ahnon,non,j'aidéjàeul’casparcequebon,parrapportàmonmétier,j'aieuuncasunjouroùj'aieuunpatientquiavait70-75ans,etquiben-c'étaitunpatientàEricCar.etquisedoutaittrèsbienquevoilà,parrapportauxmalaisesqu'ilavaitfaits,ilallaitfinirendialyse,quoi-etlepatientn'étaitpas bien, donc tout lemonde était là «Ouimais vous allez voir, ça va être bien tout ça», etmoij'étais la seulequi comprenais,parceque je sais trèsbienque ladialysemependaitaunez,et jecomprenais très bien ce patient-là qui n'avait pas envie d'aller là-bas. Donc, tout le monde luidisait:«Maisoui,vousallezvoir»,ilmedit:«Qu'est-cequevousfaitesdevosjournées,ettoutça?»,«Ben, je fais riendeparticulier». «Oui,mais vousallez voir, vousallezaller endialyse, vousallezrencontrerdumonde,vousallezdiscuter,vousallezvousfairedesamis,patati,patata…»,maismoij'étais là, en train d'écouter lesmédecins autour, et je dis: «Putain, franchement, des conneries,quoi,c'estpaspossible!»Donc,aujourd'aujourd'hui,sijeseraisconfrontéeàunjeunequidoitallerfairede ladialyse, jepenseque jepartiraisde lapièce,parceque jevendraispas ladialyse,quoi.Après,jesaistrèsbienquejevaispasnonplusluidire:«Non,non,n'yallezpas.Vousallezvoir,vousallezenchier!»maisnon,jepartiraisdelapièce.

Vous ne seriez pas capable de lui dire: «Mais on peut vivre à peu près normalement, en étantdialysé…»

Jepensepasquemoijeluidiraisça.Peut-êtrequed'autrespatientslediraient,maismoi,non,parcequemoi,j'aipasl'impressionqueladialysem'afaitdubien.Lespremiersjours,oui,parcequej'étaistellementmal,queoui,maisparrapportàavant,mêmequandj'avais150decréat,quandjevoyaiscommentj'avaisunepatatedufeudeDieu,etquandjevoisaujourd'aujourd'hui,ben,quej'aip’uslapatated'avant!Après,jemedis,bon,c'estpeut-êtremoiaussiquiaipeut-êtrelâché.

J'ai peut-être trop tenu, et puis voilà, quoi,mais non,moi la dialyse, il y a riendepositif dans ladialyse,rien.

Maisbon,vouspourriezquandmêmedire«Onarriveàfairedeschosesdanslesjournées,endehorsdesséances…»

Ben,siilmedemandait:«Voilà,vousenpensezquoitoutça?»,jeluidiraishonnêtementcequejepense,voilà.Jeluidirais,benvoilà,«c'estsûrquebon,àunepériodedemavie,çam'afaitdubien,

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maisfranchement,çaresteunemerde,c’est-à-direçagâchenotrevie,voilà,notrevien'estpluslamême,voilà».

Bon,après…après,bon,cequiestrassurant,c'estdesedirequec'estjustedutemporaire,qu'ilya"lagreffe"aubout,etqu'onpeut récupérerunsemblantdevienormale,maisnon,moic'estpasmoiqu'ilfautenvoyerpourvanterladialyse,pourfairelapromotiondeladialyse,ahnon!

Alors, justepourterminer, là…qu'est-cequivousprocureleplusdeplaisiraujourd'hui,maintenantquevousêtesdialysée?

Euh, lefaitd'avoirmesenfants,devoirmesenfants.Ca,c'estcequimeprocure leplusdeplaisir.Après,cequimeprocureleplusdeplaisir,aussi,c'estquandjemeretrouvelesWE,etquejesuislibre,où,là,j'aivraimentl'impression,ben,d'êtrecommetoutlemonde,etc'estcon,maisquandjepars 2 jours ou 3 jours en WE, eh bien, ça me fait un bien fou, j'apprécie davantage au jourd'aujourd'hui,parcequej'ail'impressiond'êtrenormale,etvoilà,etvraiment,jefaisunecoupureetjelaisseladialysedecôté.Benaprès,maintenant,benvoilà,quoi.Moi,àpartmesenfants…

Detoutefaçon,si j'ai fait ladialyse,c'étaitparrapportàmesenfants,c'étaitparcequejevoulaispas non plus qu'ils aient une mère qui soit complètement… ben voilà. Sinon, mes enfants ilsn'auraientpasété là, jesaismêmepassi j'aurais faitde ladialyse,quoi. Jemeserais laissée…jesaispas,jesaispasdutoutmais…

Oupourvotremaman,vousl'auriezpeut-êtrefait…

Oui,peut-être,jesaismêmepas.Jesaismêmepassijel'auraisfaitpourmamère,parcequecequicomptait vraiment, c'était vraiment mes enfants, c'était la seule chose qui pouvait m'atteindre,c'étaitmesenfants,etça,Eric,ilsesavaittrèsbien,parcequeilavaittoujoursledondemedire,dèsqu'il me voyait en dialyse: «Mais de toute façon, vous ne pensez pas à vos enfants! » Voilà. Achaquefois,jeterminaisenlarmesdanslebureau,quoi,etc'estvraiquesijel'aifait,c'estcequejedistoujours,c'estparcequemesenfantsétaientlà,etparcequeben,j’voulaispasquemesenfantsils se retrouvent sans mère, ou avec une mère qui soit encore plus déglinguée qu'elle n'estmaintenant.Doncvoilà,quoi,jevoulaisquemesenfantsaientunemèrenormale.Etben,c'estvraiquej'aiessayédefaireensortequ'ilsaientunemèreleplusnormalquellesoit.Tiens,j'aipaspleuréencore.C'estterrible,ça,dèsqu'onparledemesenfants,c'estterrible…

Maisfinalement,aujourd'huiparexemple,sivousdevieznoterde0à10votresantéglobale,vousmettriezmoins,aujourd'huiqu'ilyaunan?

Oui,ohbenoui,ohoui,oui,çac'estsûr.

Ilyaunan,vousvoussentiezencore…

Ilyaunan,j'étaisbien.

Vouspétiezlefeu…

Oui, je partais en vacances, je faisais du vélo, je faisais plein d’ trucs. Bon, je voyais bien quandmêmequ'ilyavaitdestrucs,genrequandjepartaisenvélo,euh,jesavaistrèsbienqu'ilyavaitdesfois,mêmemes enfants ilsme disaient: «Mais tu es nulle à chier!», ilsme disaient «Tu es à la

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traîne»,toutça.Oui,bon,jedisaisenmoi-même:«Bon,c'estpeut-êtremoninsuffisancerénalequifait ça.De tempsen temps, j'ypensaisquandmême…»Mais j'étais toujourspartante,quoi,pourfairepleindetrucs,pourallertraîner…JefaisaisdelamarcheavecElise,onfaisaitentre15et20kmchaquesemaine.Onpartaitmarcher,bonvoilà,quoi.Etdepuisquej'aifaitladialyse,jenesuispasrepartiemarcher,parcequej'aimaldanslesjambesenpermanence,parcequevoilà,parcequejeme fatiguedavantage. Je peuxmarcher, çanem'empêchepasdemarcher,mais je sais pas si jepourraisrefaire15ou20kmcommejefaisaisauparavant,quoi.

Donc,pourvotresantéaujourd'hui,vousdiriez«moyen»?

Oui.

Alorsque,ilyaunan,vousauriezdit…

Ilyaunan,oui,elleétaità7-8,quoi,8aumoins,oui.Là,aujourd'hui,elleestà5,quoi,elleestà5.Bonaprès,ilyadesfoisjemedis,c'estpeut-êtrepsychologiqueaussi,jemedisaussiquepeut-êtrelesautresfois,j'étaisbien,mêmesij'avaisénormémentdecréat.,parcequejenevoulaistellementpasallerendialysequepeut-êtrequemonmentalaussim'aidaitquelquepartdoncàmedire:«Bon,jevaisbien,jevaisbien,jevaisbien»,doncc'estpeut-êtreçaetpuislà,peut-êtrequelefaitd'êtredialysée,ben,jemesuislaisséetomber,etpeut-êtrequematête,ellenesuitplus.Desfois,c'estcequejemedis,jemedis:«Là,j'aipluslemental,quoi»

Oh, il y a régulièrement besoin d'encouragements pour vivre, déjà quand on n'a pas unemaladiechronique…alorsbon,quandilyaunemaladiechroniqueenplus…Enfin,mercibeaucouppourcetemps-là!

Derien.

Université Paris-Saclay Espace Technologique / Immeuble Discovery Route de l’Orme aux Merisiers RD 128 / 91190 Saint-Aubin, France

Titre:Lesenjeuxéthiquesde«l’éducation»thérapeutiquedupatient:l’exempledelapersonneendialyse

Motsclés:enjeuxéthiques-éducationthérapeutique-réseauxdesoutien-autonomie-personneendialyse-qualitédevie.

Résumé:La dialyse chronique peut avoir un impactmajeursurleréseaurelationneldespersonnesdialysées.Cette thèse propose une recherche sur laQualitédeVie(QV)etleRéseaudeSoutien(RS)de36patientspendantleurpremièreannéededialyse (étude RS-QUADDIAL). Ce travailpermetdemettreenévidence l’importanceetla force de leur RS sur la période observée. Ilpermet aussi de conclure que les personnesdont laQVest lamoinsaltéréepar le fardeaude lamaladie rénale sont celles qui ont unRSde petite taille, dense, dans lesquels les liensfortsprédominent.

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP)devrait permettre à la fois de consolider leRSdes personnes dialysées et d’accroître leurpotentield’autonomie.Danslesannéesàvenir,il appartiendra aux pouvoirs publics depermettre le développement de l’ETP pourréduirelescoûtsdetraitementtoutenayantlecare (prise en soin) comme exigence politiquedans le but d’offrir aux patients une vie aussibonnequepossible

Title:Ethicalissuesofpatienteducation:theexampleofapersonondialysis

Keywords:ethicalissues-patienteducation-supportnetworks-autonomy-personondilaysis-qualityoflife

Abstract:Chronic dialysis may have a major impact ontherelationalsupportofpersonsondialysis.This thesis suggests a research on the qualityof life (QL) and support network (SN) of 36patients on dialysis during the first year oftheir treatment (prospective RS-QUADDIALstudy). This work highlights the importanceandstrengthof theirSNover theobservationperiod. It also allows to conclude that thepersons whose QL is the least altered by theburdenofthekidneydiseasearethosewithalimited and dense SN in which strong linksprevail.

Through the development of psychosocialskills, Therapeutic Patient Education (TPE)shouldenablethepersonsondialysisnotonlytoconsolidatetheirSNbutalso increasetheirpotential autonomy. In the coming years, itwillbeuptothepublicauthoritiestoallowforthe development of TPE in order to reducetreatmentcostsandatthesametimeconsidercare as a political requirement to provide topatientsthebestlivingconditions

les enjeux éthiques de “ l’éducation ” thérapeutique du

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