Let’s help Lena to start walking again

Elena Nadezhkina is vegan, animal rights activist and environmental protection campaigner living in Moscow, Russia. She is seriously ill. She has got genetic autoimmune disease which progresses, that is the severe case of rheumatology. Unfortunately, now Lena cannot walk without crutches and does it only at home.Although the state of her health becomes worse, her activism never stops.Lena needs to be operated on both hip joints and this surgery will give her an opportunity to move freely again. Also medical checkup is needed to find out the reason of joint destruction as now the diagnosis is doubtful. A fresh view from different specialists is needed and also some new examinations.

Fund-raising for treatment is organised. Thanks to all who has already sent money and those who is going to do this. Also many thanks for reposts and for moral support!

Here are some links: Email: kitayskaya1@gmail.comFacebook: https://www.facebook.com/nadezhkina.elena group on Facebook: https://www.facebook.com/groups/1211239702219999/

Lena’s story

Since the autumn 2015 she has to cover long distances only in the invalid chair, before that with some difficulties she could walk with crutches. Autoimmune genetic disease is not wide-spread among women and usually takes atypical form.

What kind of help is needed?Lena needs 3 operations on joints at the moment, two of them are urgent. At home Lena uses crutches, outside she moves on a wheelchair but with someone’s help as Russian urban areas and transport are not adjusted for people with special needs. That is why Elena cannot afford to be out of the flat more than once a week. Because of the disease she lives with her mother now, who is a retiree but still works. Lena cannot work most of the time because she feels bad, but sometimes she takes some work to do at home. Her disability grant is enough only for the most necessary medicine, the Internet and mobile communication.

Despite everything Lena doesn’t give up and continues not only to fight with the illness but also to help others: she takes part in animal protection campaigns, actions, exhibitions as an assistant, supervisor and organizer. Several years ago she was occupied with eco- and social projects, was a volunteer.

Lena thinks that if a man cannot be cured it doesn’t mean that it is impossible to help this person. “ I am ready to fight for my life. Yes, I know that autoimmune diseases are difficult to cure but many people live with them on supportive therapy”

Medical reportAt the onset of disease she had been wrong diagnosed for 2 years in Russia wrongly much time was wasted. Unfortunately the treatment began only in a year after the onset of disease when the illness was really severe. For several years she has been taking immunosuppressant. The disease was not so active for some time but the aggravation began again:- mild pyrexia, several times a week the body temperature rises too much

and she has got a fever- constant joint pain that makes it impossible to sleep and sometimes even

get up from the bed in the morning- high inflammatory level of ESR and CRP- asiderotic (iron-deficiency) anemia /because of constant inflammatory

process/- weakness, rapid fatigability- need for long sleep

In addition there are lots of side effects caused by immunosuppressive agents (that is the reason why Lena underwent operation last winter). The illness grows progressively worse.

Free medical treatment does not help, even strong medicine do not give results. Lena was hospitalized for several times and underwent treatment in Moscow. In December 2015 it was decided to stop biological therapy (The inhibitor of tumor necrosis factor alpha (TNF-α) financed from the budget. Since that time extreme exacerbation started. The therapy was cancelled because of two reasons: the first one is side-effects and the second one is the preparation for the operation which had tobe performed at the beginning of 2015. Already for 6 months Lena has been fighting for a free operation to be performed as soon as possible. All this time she goes without medicine that could restrain inflammatory process. Now she is constantly taking only anaesthetics and hormonal preparation which almost do not help and even do not lessen the pain. Periodically she has to get to the hospitals by herself using the underground.

Treatment variants

- RussiaOnly one operation is planned to be performed at the end of the summer. According to the standards of endoprosthesis replacement the second surgery should be performed not later than in 6 months after the first one. But in Russia it is possible only in a year, so it would take Lena not less than a year and a half to walk again. - Latvia- The most realistic and effective variant is to perform surgery in Riga

(Latvia) and even in more up-to-date way. The surgeries in Germany or Israel are too expensive and we cannot gather so much money.

We also try to find the options of performing such operations in Russia but unfortunately there were cases when they mutilated a patient much more. In addition, in Riga two operations can be performed at the same time.

Elena has already addressed her request to the hospital “Orto” and here is what they say:

The single-stage operation on two joints costs 13200 euro. Here are also the preoperative examination, prostheses, a comfortable ward, feeding and rehabilitation during 18 days included.

Perhaps you do not need endoprosthesis replacement, but it will be clear only after the examination or even during the operation itself. It can be that only plastic surgery is needed and the cost of it is a little lesser.less

The cost of replacement of one joint – 7700 euro, it includes all the same mentioned above but the amount of days is 12.

Medical check-upAnother important item that is unachievable yet is the check-up in a good hospital abroad. It is important to find out the cause of the disease, make a diagnosis and prescribe treatment that is to prescribe a course of supporting medicine. All these require really much money that is why we have not inquiredabout the clinics. Perhaps you have some information about them and new technology for the treatment of such a disease.

About eco- and animal help

A few words about Elena Nadezkina as a person. It is a crime to keep silent when a person who cannot move freely does not give up and continues to help others. Lena is known as an animal defender. She has been an activist for 10 years. Lena took part in such actions as “ Russia without Cruelty” (All-Russian animal rights action ), All-Russian motor race “Yes to Sterilization, No to Murder”, she organised several exhibition of animals to find a new owner for them, fought against euthanasia and deportation of animals from Moscow animal shelters, fought for protection of animals on legal level, took part in international sympathetic actions and many others. Until 2009 Lena had been volunteering for several years: rescued cats and dogs and found new homes for them.

Moreover Lena took part in eco-projects: the campaign against deforestation, the rescue of “Himkinsky hostages” and many others.

Facebook: https://www.facebook.com/groups/1211239702219999here we collect money for checkup in Russia

How to transfer aid:

Pаy Pal: kitayskaya1@gmail.com

Beneficiary Bank:SWIFT: CBGURUMM; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow

Beneficiary:Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817978158004001069

Payment details:Beneficiary's account: 40817978158004001069, Beneficiary's name: NADEZHKINA ELENA

Поможем Лене начать ходить

Очень тяжело больна веганка, зоозащитница и эко-активистка Елена Надёжкина.У Лены тяжелейшее генетическое аутоиммунное заболевание,

прогрессирующее, это тяжелая стадия ревматологии. Сейчас, к сожалению, Лена перестала уже ходить, только иногда на костылях дома.Ее состояние ухудшается, но при этом ее активистская деятельность никогда не прекращалась. На данный момент Лене требуется операция на оба тазобедренных сустава, и эта операция должна снова поставить ее на ноги. Также необходимо большое обследование, чтобы выяснить причину разрушения суставов — на данный момент диагноз сомнительный, нужен свежий взгляд от разных специалистов, новые исследования.

Идёт сбор средств на лечение! Спасибо всем кто уже прислал(а) деньги и тем, кто это сделает. Так же спасибо за репосты и просто человеческую поддержку.

Здесь можно узнать реквизиты и связаться с ЛенойEmail kitayskaya1@gmail.comFacebook https://www.facebook.com/nadezhkina.elena Группа помощи Ленеhttps://www.facebook.com/groups/1211239702219999/

Вот ее история.

С осени 2015 года она вынуждена передвигаться на большие расстоянияв инвалидном кресле, до этого с трудом, но сама ходила при помощикостылей. Дело в том, что уже несколько лет Лена страдает тяжёлымаутоиммунным генетическим заболеванием. Это заболевание не оченьраспространенное и у женщин протекает обычно в атипичной форме!

Какая помощь нужна

На данный момент Лене необходимы три операции на суставы, две изкоторых – срочные. Сейчас она передвигается по дому на костылях, поулице - на инвалидном кресле с чьей-то помощью из-занеприспособленности городов и общественного транспорта в России длямаломобильных категорий людей. Из-за этого Елена не чаще раза внеделю может себе позволить оказаться за пределами квартиры. Сейчасиз-за болезни она живет с матерью, работающей пенсионеркой. Сама онапостоянно работать не может из-за плохого самочувствия, но иногдаберет подработку на дом. Пособия по инвалидности хватает лишь насамые необходимые медикаменты, оплату интернета и мобильной связи.

Несмотря ни что, Лена не сдается и продолжает не только мужественносражаться с недугом, но и помогать другим: участвует в зоозащитныхкампаниях, акциях, выставках, как помощник, куратор и организатор.Несколько лет назад она занималась еще и экологическими исоциальными проектами, была волонтером.

Сама Елена считает, что если человека нельзя вылечить, это не значит,что ему нельзя помочь:

«Я готова вести борьбу за свою жизнь. Да, я знаю, что аутоиммунныезаболевания плохо поддаются лечению, но множество людей живут сними на поддерживающей терапии!».

История болезни

В начале болезни в России ей 2 года ставили неверный диагноз и былоупущено много времени. К сожалению хоть какое-то лечение былоначато только через год после начала заболевания, когда активностьзаболевания стала очень высокой. И вот уже несколько лет онапринимает иммунодепресанты. На какое-то время удавалось снизитьактивность заболевания, но сейчас активность заболевания вновьвысокая, началось сильное обострение:

субфебрильная температура тела, а несколько раз в неделю температура тела поднимается очень высоко из-за чего начинается лихорадка.

постоянные боли во всех суставах, из-за которых иногданевозможно спать, а по утрам встать с кровати,

высокие воспалительные показатели СОЭ и СРБ, железодефицитная анемия (из-за постоянного воспалительного

процесса), слабость, утомляемость, потребность в долгом продолжительном сне.

Помимо этого, есть много побочных эффектов от иммунодепрессивныхпрепаратов, которые она вынуждена принимать (по этим причинам Ленаперенесла этой зимой операцию). Болезнь сильно прогрессирует.

Существующее бесплатное лечение по квотам не помогает, активность заболевания мало снижается даже на сильных препаратах. Лена несколько раз находилась на стационарном лечении в больницах Москвы. С середины декабря 2015 года Лену сняли с бюджетной биологической терапии (Ингибиторы фактора некроза опухоли альфа (ФНО-α), которая немного сдерживала воспаление и уменьшала боль. С тех пор началось сильное обострение.

Данную терапию отменили по двум причинам: из-за побочных эффектов ииз-за подготовки к операции, которая изначально планировалась в начале2015 года. И вот уже 6 месяцев Лена ведет настоящую борьбу, чтобы ее прооперировали бесплатно как можно скорее. При этом, она все это время вынуждена обходится без лекарств, которые немного бы сдерживали воспалительные процессы, сейчас она принимает постоянно только обезболивающие и гормональные препараты, которые почти не помогают и даже не снимают боль. Человеку, который самостоятельно неспособен передвигаться, периодически приходится регулярно добиратьсядо больницы своим ходом на неприспособленном для передвижения метро.

Варианты лечения

- Россия

На сегодняшний день Лене удалось добиться того, что операцию запланировали в НИИ Ревматологии на конец лета, но лишь одну. В то же время по стандартам эндопротезирования в России вторую операцию можно сделать не позже, чем через 6 месяцев после первой.

Но в российских медицинских реалиях это возможно лишь через год из-засложности с получением квот. Таким образом, если Лена будет продолжать лечиться в России по квотам, ей придется ждать не меньше полутора лет, прежде чем ей возможно удастся снова встать на ноги. (Первая операция не даст ей эту возможность, так как оперировать необходимо обе ноги).

- Латвия. Альтернативы

Но надежда есть. На данный момент самый реалистичный и действенныйвариант – это операция в Риге (Латвия). Причем, если в России врачи предложили поставить эндопротез, то в Латвии могут помочь более современным способом – сделать операцию по пластике сустава. Операции в Германии или Израиле слишком дорогие и мы не сможем собрать на это денег.

Сейчас мы также ищем вариант проведения подобных операций в России.

Кроме того, в Риге могут сделать сразу 2 операции одновременно.

Елена уж обращалась в клинику «Орто» в Риге, где недавно успешно лечилась ее знакомая:

Вот ответ из Риги:

«Стоимость одномоментной операции на двух суставах 13200 евро. В стоимость входит предоперационное полное обследование, которое обязательно нужно сделать в «Орто клинике», протезы, операция, комфортная палата, трехразовое питание, реабилитация в течении 18 дней.

Возможно, Вам и не нужно делать полное эндопротезирование, но это станет ясно при обследовании и возможно уже во время самой операции, возможно, что понадобится только пластика, цена немного меньше.

Стоимость замены на 1 суставе - 7700 евро, в стоимость входит все то же самое, только количество дней меньше, 12 дней нахождения в больнице среабилитацией»

Обследование

Еще один важный пункт, который пока недостижим - обследование в хорошей профильной клинике за пределами России. Важно выяснить причину заболевания, поставить точный диагноз или несколько диагнозов и назначить действенное лечение. А если быть точными, назначить курс поддерживающих препаратов, которые бы позволили ввести организм в ремиссию, потому что аутоиммунные заболевания почти не поддаются лечению. Но на это требуется очень много денег, поэтому пока мы не узнавали ничего про условия и клиники. Возможно вы знаете о клиниках и новых технологиях для леченияданного заболевания!

О помощи животным и экологии

Несколько слов о том, что за человек Елена Надёжкина. Мы решили, что нельзя просто смолчать о том, что человек, не имеющий возможности вести подвижную жизнь, не сдается и продолжает (пусть сейчас удаленно) помогать другим.

В первую очередь, Лену знают, как защитницу прав животных. Лена – активист с 10-летним стажем. За ее плечами участие в таких проектах, как Всероссийские акции зоозащитников «Россия без жестокости», Всероссийский автопробег «Стерилизации - да! Убийству –нет!» в защиту бездомных животных, борьба за гуманный закон в защиту животных в России, организация нескольких выставок-пристройств животных из приютов, борьба с эвтаназией и депортацией животных из московских муниципальных приютов, участие в международных акциях солидарности и другие. До 2009 года Лена несколько лет занималась волонтерством: спасала и пристраивала кошек и собак. Кроме того, Лена участвовала в экологических проектах: кампании против вырубки лесов (Химкинского, Бутовского и Цаговского) и спасении«химкинских заложников» и других социальных проектах.

Фотоальбом

Группа в Facebook

https://www.facebook.com/groups/1211239702219999

Здесь идет сбор средств на обследование в России, так как этих денег не хватит на лечение за границей (в Риге).

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯНомер карты Сбербанка: 63900 2389 04726 4650Номер карты ВТБ24: 5543 8633 4069 2593Pаy Pal: kitayskaya1@gmail.com