La ventilazione non invasiva a

domicilio

1

Joan Escarrabill MDChronic Care Program– Barcelona Esquerra. Hospital Clínic (Barcelona)

Master Plan for Respiratory Diseases (PDMAR) & Home Respiratory Therapies Observatory (ObsTRD). FORES. Ministry of Health (Catalonia)Milano, 20 giugno 2014

Agenda

2

Come si fa a valutare i benefici?

Come è la pratica?

Cosa è la ventilazione

a casa?

3

Spirophore (1876)Woillez (Paris):

Alfred E. JonesKentucky (1864)

Philip Drinker 1928

La prima apparecchiatura

Italia

4

Epidemia di polio e le sue conseguenze

1952

Lassen. Lancet 1953;i:37-41

5

2722 casi di poliomielite

866 con paralisi

316 necessità di ventilazione

1856 sensa paralisi

24 luglio - 28 Dicembre1952

70 pazienti concorrenti che richiedono la ventilazione artificiale

12%

Bag ventilation

200 studenti a turno di ventilare manualmente i pazienti

6

Mortalità 24/7 - 25/8 26/8 - 6/11

1952 Convenzionale (n=31) Bag ventilation (n=250)

87% 40%

7

Circa il 10% dei casi di polio che richiedono supporto ventilatorio acuto avevano bisogno di un supporto

ventilatorio a lungo termine.Kinnear Br J Dis Chest 1985;79:313-51.

8

9

10

Epidemia di polio e le sue conseguenze

1952

Lassen. Lancet 1953;i:37-41

1965

11

Ventilazione meccanica domiciliare

Bertoye. Lyon Médical 1965;38:389-410.

Condizione per il ritorno a casa

• Malattia stabile. • Accordo paziente e caregiver. • Caregiver capace. • Condizioni di domicilio. • Supporto tecnico. • Sostegno finanziario.

Cura centrata sul paziente

12

Health Affairs 2010;8:1489–1495

Informazione

ConsensoDeliberazione

Escarrabill J. Eur Respir Mon, 2008, 41, 367–376

13

Epidemia di polio e le sue conseguenze

1952

Lassen. Lancet 1953;i:37-41

1965 1980’s

14

Monographie de la Société de Réanimation de Langue Française, 1989

70%

10%

14%

6%

Tracheo

Boccagli

Nasali

Pressione negativa

n=990

Modi per accedere a la vie aeree

1965-1988

15

tIPPV Survival (Lyon 1960-1983)

0

20

40

60

80

100

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 15 20 25

Polio Miopathy Kiphos Tuberc COPD Bronchi

Robert. Rev fr Mal Resp 1983;11:923-936.

years

“Il protagonista è il naso”

16

La ventilazione non invasiva a domicilio

17

NIV

L'esperienza in assistenza

domiciliare in ventilazione

invasive

L'esperienza in VMD non invasiva

Rideau Y. Acta Neurol Belg 1983;5:118-24.

Sullivan. Lancet 1981;i:862-5

Ventilazione nasale nei pazienti con Malattia di Duchenne

Hôpital de la Croix-Rousse (Lyon)

Augusta Alba MD(New York)

BMJ 1989;298:1409

18

BMJ 1989;298:1409

.. aiuta piccoli centri Reti

..eterogeneos Standardizzare

servizi sociali Comunità

19

Agenda

20

Come si fa a valutare i benefici?

Come è la pratica?

Cosa è la ventilazione

a casa?

La ventilazione non invasiva a domicilio

21

La indicazione

• La regolazione (settings)• La scelta del

ventilatori/interfaccia• Educazione

La dismissione• Caregiver• Transitional care• Materiale accessorio

Follow-up• Efficacia della ventilazione • Sicurezza• Assistenza tecnica

22

Thorax 2012;67:546-52

La comprensione di come NIV 'lavora' è fondamentale nella definizione del obiettivo terapeutico di NIV e il suo controllo, ma la questione rimane irrisolta

La scelta del ventilatori/interfaccia

23

Oupatient vs hospital initiation of NIV

.

Luján et al. Respir Med 2007;101:1177-82.

Domenech-Clar et al. Respir Med 2008;102:1521-7

Fattibile in pazienti selezionati Poco impatto sulla disponibilità di posti letto

n=16n=42

Training: 1,2 + 0,4 sessionsChatwin et al. Respir Med 2008;102:1528-35

6 days 7 days

3.8 daysAdmission days in the control group

n=28

24

Monaldi Arch Chest Dis 2007; 67: 3, 142-147.

n = 792 patients

VMD> 12 h/day Tracheo

> 30 km far from hospital

Handicap

20%

45%

16%

36%

Presa in carico globale

26

Pneumologo esperto in VMInfermiereFisioterapistaLogopedista Fisiatra NutrizionistaPsicologo GPOtorinolaringoiatriaNeurologoOperatore Socio SanitarioFamiglia/Care GiverPersonale amministrativo Operatore

Team

Reti

Coordinatore

27

Aiken L. NEJM 2003;348:164-6

Progressivo aumento del ruolo dei professionisti sanitari non medici

Visione olistica Miglioramento delle cure in relazione al coordinamento

Educazione terapeutica

28

O Noeregaard & J Escarrabill

Esaminare il grado di

competenza tecnica

Controllare ad ogni visita che le competenze

tecniche sono mantenute

Programmi educativi su misura per il paziente e caregiver

Educazione terapeutica

29

O Noeregaard & J Escarrabill

Esaminare il grado di

competenza tecnica

Controllare ad ogni visita che le competenze

tecniche sono mantenute

Programmi educativi su misura per il paziente e caregiver

Patients Caregivers

Is training crucial before discharge? 97% 84%Is there a continued training after discharge? 36% 34%

Source: Eurovent Survey

30

103 pazienti

457 transitions

Aumento del rischio, i risultati clinici più incerto e più costosi.

Ann Intern Med 2010;153:167-175

31

Valutazione dei bisogni

Caregivers

Comunicazione

Finanziamenti

Gestione del rischio

Ventilatore e dispositivi medici

Vita quotidiana

BMJ 2011;342:d1687

Package of care appropriato per i singoli pazienti a livello locale

32

33

Ventilatore e dispositivi medici

Schönhofer B, Sortor-Leger S. Eur Respir J 2002;20:1029-38

Accessori legate alla respirazione.• Umidifizione• Ossigeno supplementare • Nebulizzazione di farmaci

Alimentazione• Batteria elettrica• Ventilatore di emergenza

Gestione delle secrezioni bronchiali• Tosse assistita manuale• Meccanica

Specialized Telephone Equipment

Augmentative and alternative communication (AAC)

34

Low-tech

High-tech

Non-tech

• Parla lentamente, se possibile,

• Utilizzare i gesti • E prima identifica

l'argomento di conversazione

Comunicazione dai cartoni animati

Software: word prediction....

www.muscle.ca/

35

Attività di vita quotidiana

Trasferi-mento e

lifting

Trasporti

Mobilita

Strollers. Sedie a rotelle Sistemi di seduta. Sedie a rotelle motorizzate

36

Adeguamento della casa

Letto & Materasso

Il bagno

Accessibilità&

Transferimenti

• Porta• Ascensori• Volontari di supporto

37

Aiuto• Un modo per chiedere

aiuto

Allarmi

• Prontamente rispondere agli allarmi

• Gli allarmi sono abbastanza forte

• Nessuna modifica dei limiti di allarme

Connessioni• Disconnessione accidentale

o il blocco. • Utensili puliti

Alimentazione • Piano per interruzione di corrente. • Sostituzione materiale

.

Agenda

38

Come si fa a valutare i benefici?

Come è la pratica?

Cosa è la ventilazione

a casa?

39

Eur Respir J 2005;25:1025–1031

Criteri che indicano la VMDimensione delli

ospedale de riferimento

40

Eur Respir J 2013; 41: 39–45

Descriptive studies

• Prevalence• Diagnoses• Type of center• Experience• Airway access• Settings

Variability!!!!

Ventilazione meccanica domiciliare nella Catalogna (1985-2014)

Nogueras. Med Clin (Barc) 1985;84:333-4.

Paziente

Umidificazione

VentilatoreMark 7

O2

Respiration 1988;53:128-131

19871988

1988

41

Paziente con VMD

42

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 20140

500

1000

1500

2000

2500

3000

541

831996

2193 20752390

2814

Serie 1

Anno VMD/106 abit

2001 8.5

2009 29.3

2014 37,6

Regolamento amministrativo

Terapia respiratoria domiciliare (TRD) nella Catalogna (2014)

43

16%

74%

5%

3%2%

Ossigeno CPAP Nebulitzatore VentilazioneAltri

7,5 milioni di personeN = 87.440 TRD

Tassi standardizzati di ventilazione a casa 2012/13

p(14): 7.75

p(86): 56.22

Ciutat de Barcelona

Vent. Mecànica 2012

44

Ventilazione a casa: Anni-persona per l'età (2012/13)

n:

RV:

CSV:

EB:

3738 200 1138 1049 1351

22.94 6.20 14.35 19.90 62.14

0.37 1.08 0.96 0.54 0.59

0.34 0.72 0.50 0.33 0.47

-3

-2

-1

0

1

2

3

Ta

xa e

sca

la lo

gar

ítmic

a m

itjan

a 0

Tots 20-39 anys 40-64 anys 65-74 anys 75+ anysVent. Mecànica45

Resp Med 2007;101:1068–1073

Diagnosi Casi

Scoliosi 11 (25%)

Sequele post-tubercolosi 14 (33%)

Neuromuscolare (*) 9 (21%)

Ipoventilazione 8 (19%)

Bronchiectasie 1 (2%)

(*) = 5 ALS

43 pazienti (età> 75 anni)

46

Resp Med 2007;101:1068–1073Sopravvivenza

11

2

0

2

4

6

8

10

12

> 75 anni < 75 anni 9

4,8

0

2

4

6

8

10

12

> 75 anni < 75 anni

Abbandono del trattamento (%)

Compliance > 4 ore / giorno

47

48

CATVENT survey 1

Un'analisi trasversale 1 gennaio 2014 Pazienti adulti con VMD

Resultati

N=1962 pazienti

65,9 + 16,97 anni

49

Attività in ogni ospedale (adulti)

Hospital Arnau de Vilanova

Hospital Josep Trueta

Hospital de Bellvitge

Hospital Germans

Trias i Pujol

Hospital Vall d'Hebrón

Hospital Clínic

Hospital de Terrassa

Hospital de Sant Pau

Hospital Parc Taulí

Hospital Sagrat Cor

Hospital del Mar

0

100

200

300

400

500

600

132 142

585

119

309

153

18

210

131

88 75

Paziente VMD

n = 1962

50

Caratteristiche della VMD

97%

3%

L'accesso alle vie aeree

No invasiva Tracheo

94%

6%

Durata ventilazione

12 ore 24 oreNo invasiva 66,1 + 16,9 anniTracheo 61,07 + 16,2 anni

12 ore/giorno 66,3 + 16,9 anni24 ore/giorno 59,9 + 16,9 anni

51

Diagnostica globale

n = 196227%

26%12%

33%

2%

Neuromoscolare Restrittivo COPD Obesità/sonno Altri

52

Hospital Arnau de Vilanova

Hospital Josep Trueta

Hospital de Bellvitge

Hospital Germans

Trias i Pujol

Hospital Vall d'Hebrón

Hospital Clínic

Hospital de Terrassa

Hospital de Sant Pau

Hospital Parc Taulí

Hospital Sagrat Cor

Hospital del Mar

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

MNM no ELA ELA Caixa MPOC Obsitat Son Altres

Diagnosi in ogni ospedale

Variabilità

53

Hospita

l Arn

au de V

ilanova

Hospita

l Josep

Trueta

Hospita

l de B

ellvit

ge

Hospita

l Germ

ans T

rias i

Pujol

Hospita

l Vall

d'Hebró

n

Hospita

l Clín

ic

Hospita

l de T

errass

a

Hospita

l de S

ant P

au

Hospita

l Parc

Taulí

Hospita

l Sag

rat Cor

Hospita

l del

Mar0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

MNM no ELA ELA Caixa MPOC Obsitat Son Altres

Catalogna Nuova Zelanda

54

Obesità/sonno in ogni ospedale

Hospital Arnau de Vilanova

Hospital Josep Trueta

Hospital de Bellvitge

Hospital Germans

Trias i Pujol

Hospital Vall d'Hebrón

Hospital Clínic

Hospital de Terrassa

Hospital de Sant Pau

Hospital Parc Taulí

Hospital Sagrat Cor

Hospital del Mar

0.0

10.0

20.0

30.0

40.0

50.0

60.0

70.0

58.369.7

21.9

42.931.9 37.9

16.75.2

45.5 47.7

24.0

% Obesità/sonno sul totale VMD in ogni ospedale

55

Rev Port Pneumol. 2014 Apr 28. pii: S0873-2159(14)00044-0.

56

Outcomes VMD

Impatto funzionale

• Lo scambio di gas • Tempo libero de

ventilazione• Architettura del sonno

Health Care

• Domicilio• Sicurezza• Ciclo di cura

Qualità della vita

• Vita quotidiana

L'uso dei servizi sanitari

• Ricoveri • Carico di lavoro per il

caregiver

Solo studiando i risultati possiamo comprendere la

variabilità

57

Grazie per la vostra attenzione!