universidad centroccidental “lisandro...
TRANSCRIPT
UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”
ESTUDIO COMPARATIVO DE LA DISFUNCIÓN FAMILIAR EN ADOLESCENTES CON INFECCIÓN DEL VIH - SIDA
EN RELACIÓN CON ADOLESCENTES SERONEGATIVOS. BARQUISIMETO, ESTADO LARA, ABRIL 2002
HILARIA GONZÁLEZ DE PERNALETE
Barquisimeto, 2004
UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO” DECANATO DE MEDICINA
POSTGRADO EN SALUD PÚBLICA
ESTUDIO COMPARATIVO DE LA DISFUNCIÓN FAMILIAR EN ADOLESCENTES CON INFECCIÓN DEL VIH - SIDA
EN RELACIÓN CON ADOLESCENTES SERONEGATIVOS. BARQUISIMETO, ESTADO LARA, ABRIL 2002
Trabajo presentado para optar al grado de Magister Scientiarum
Por: HILARIA GONZÁLEZ DE PERNALETE
Barquisimeto, 2004
2
ESTUDIO COMPARATIVO DE LA DISFUNCIÓN FAMILIAR EN ADOLESCENTES CON INFECCIÓN DEL VIH - SIDA
EN RELACIÓN CON ADOLESCENTES SERONEGATIVOS. BARQUISIMETO, ESTADO LARA, ABRIL 2002
Por: HILARIA GONZÁLEZ DE PERNALETE
Trabajo de Grado Aprobado
__________________________ __________________________ Dra. Zulay Borges Jurado Tutora
__________________________ Jurado
Barquisimeto, 2004
3
DEDICATORIA
A María Belén, como un ejemplo de perseverancia para que ante los
obstáculos luche hasta vencer.
A José María, mi esposo, amigo y compañero siempre.
A mi madre, amiga, consejera, que sin su ayuda no hubiese culminado.
4
AGRADECIMIENTO
A la Coordinación del Programa SIDA, Dra. Elida Dapena y Lic. Gladys de
Sierra.
A la O.N.G. “Conciencia por la Vida”, en especial a su presidente Sr. Freddy
Villamizar, por facilitar y convencer a los pacientes para su inclusión en esta
investigación.
Al Dr. Jesús Vargas, a las trabajadoras sociales Edicta Fabiani y Aída Vargas,
por su colaboración y acompañamiento al inicio del proyecto.
A mis enfermeras Marisol y Nelly, por su comprensión y tolerancia.
5
INDICE
Página
DEDICATORIA AGRADECIMIENTO INDICE DE CUADROS INDICE DE GRAFICOS RESUMEN INTRODUCCIÓN CAPÍTULOS I. EL PROBLEMA
A. Planteamiento del Problema B. Objetivos C. Justificación e Importancia D. Alcances y Limitaciones
II. MARCO TEÓRICO
A. Antecedentes B. Bases Teóricas C. Operacionalización de las variables
III. MARCO METODOLÓGICO A. Tipo de Investigación B. Universo y Muestra C. Técnica e Instrumentos de Recolección de datos D. Procedimiento E. Análisis de los datos
IV. ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS V. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ANEXOS
iv v
vii viii ix
1
4 7 8
9
12 14 21
24 24 24 28 31
32
56
60
6
INDICE DE CUADROS
Cuadro Pág.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según edad. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según sexo. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según tipo de familia. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según funcionamiento familiar. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según la jerarquía y límites de los padres. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según cohesión familiar. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según grado de participación en la solución de los problemas. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según comunicación familiar padres-hijos. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según rutinas familiares. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según el estilo de afrontamiento de problemas. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según grado de acumulación de tensiones. Barquisimeto, Lara, 2002
32
34
35
37
41
43
45
47
49
52
54
7
INDICE DE GRÁFICOS
Gráfico Pág.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
Distribución de los adolescentes seropositivos seropositivos y seronegativos según edad. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos seropositivos y seronegativos según sexo. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según tipo de familia. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según funcionamiento familiar. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según la jerarquía y límites de los padres. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según cohesión familiar. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según grado de participación en la solución de los problemas. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según comunicación familiar padres-hijos. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según rutinas familiares. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según el estilo de afrontamiento de problemas. Barquisimeto, Lara, 2002 Distribución de los adolescentes seropositivos y seronegativos según grado de acumulación de tensiones. Barquisimeto, Lara, 2002
32
34
35
37
41
43
45
47
49
52
54
8
ESTUDIO COMPARATIVO DE LA DISFUNCIÓN FAMILIAR EN ADOLESCENTES CON INFECCIÓN DEL VIH - SIDA
EN RELACIÓN CON ADOLESCENTES SERONEGATIVOS. BARQUISIMETO, ESTADO LARA, ABRIL 2002
Autora: Hilaria González de Pernalete Tutora: Zulay Borges Año: 2004
RESUMEN
Con la finalidad de analizar la relación entre la funcionalidad familiar y la presencia o no de infección por VIH/SIDA en los adolescentes del Estado Lara durante el lapso Enero-Abril 2002, se estudiaron 42 adolescentes de los cuales 21 eran positivos para el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) o tenían diagnóstico de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). Para la recolección de la información, se aplicó los instrumentos propuestos por la OPS denominados ¿Cómo es su familia? Formato para padres y madres y ¿Cómo es tu familia? Formato para hijos de 10 a 19 años, con los cuales se determinó la funcionalidad familiar relacionada con la acumulación de eventos estresantes, la importancia dada a los valores morales, la unidad familiar, el respeto personal, estilo de afrontamiento de problemas, frecuencia de la búsqueda de apoyo para enfrentarlos, el tipo de relaciones de sus miembros, el desligamiento afectivo, participación de los adolescentes a la solución de los problemas, comunicación padre-hijo, entre otros. En el grupo predominaron los adolescentes masculinos (52,38%) y las edades de 18 y 19 años (23,80 y 38,10% respectivamente). Entre los adolescentes seropositivos hubo predominio de familias incompletas (57,15%) mientras que en los seronegativos hubo predominio de familias completas (61,90%). Se encontró que 61,90% de las familias eran disfuncionales entre los adolescentes seropositivos, mientras que entre los adolescentes seronegativos predominaron las familias funcionales (85,71%). En ambos grupos de adolescentes predominó la presencia de autoridad de los padres y las familias con ligamiento afectivo. La mayoría de los adolescentes seropositivos (71,43%) manifestaron baja participación en la solución de los problemas familiares. La comunicación entre padres e hijos fue inadecuada en 61,9% de los adolescentes seropositivos y adecuada en 57,14% de los seronegativos, Entre los adolescentes estudiados predominó la ausencia de fuentes de apoyo. Las diferencias encontradas al evaluar la funcionalidad familiar, existencia de jerarquía y límites, participación en la solución de problemas y acumulación de tensiones fueron significativas estadísticamente.
9
INTRODUCCIÓN
Según datos presentados en la XIII Conferencia Internacional del SIDA, que
tuvo lugar en la ciudad de Durban (Sudáfrica), cada minuto, seis personas entre 15 y
24 años se infectan por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) y de los más
de 10 millones de jóvenes contagiados, 64% son mujeres que no han cumplido los 25
años, concluyendo que en los países del tercer mundo la epidemia presenta la cara de
una adolescente o mujer joven.
En el Resumen Mundial de la Epidemia publicado por ONUSIDA/OMS en
diciembre del 2003, se estima que 34 - 46 millones de personas viven con VIH/SIDA,
de ellos 31 - 43 millones pertenecen al grupo de adultos y 2,1 – 2,9 millones a los
menores de 15 años. Así mismo las nuevas infecciones registradas se estimaron de
4,2 millones correspondiendo a los adultos 3,6 - 4,8 millones y a los menores de 15
años de 590.000 - 810.000 millones.
En relación con las defunciones causadas por SIDA en el año 2003 fueron
estimadas entre 2,5 a 3,5 millones, correspondiendo a los adultos 2,1 a 2,9 millones y
entre 420.000 a 580.000 a los menores de 15 años.
Como se aprecia, desafortunadamente en Venezuela, al igual que en el mundo,
sigue sin documentarse con precisión la magnitud del problema en este grupo
poblacional, pues una de las deficiencias de la vigilancia epidemiológica del
VIH/SIDA hasta la fecha ha sido el uso de un valor límite de 14 años que define los
niños y jóvenes, mientras el grupo de edad de 15 a 49 años se consideran adultos para
los efectos y registros de datos.
Tal situación la reconoce el organismo rector, el Ministerio de Salud y
Desarrollo Social (MSDS) en el Plan Estratégico Nacional VIH/SIDA, reconociendo
el déficit de respuestas frente el VIH/SIDA. La vigilancia epidemiológica en ITS
10
VIH/SIDA es deficiente, lo cual dificulta conocer las tendencias y comportamientos
de la enfermedad.
En el Estado Lara igualmente existe un vacío evidente de los datos reales acerca
de la incidencia y prevalencia de la infección en los adolescentes, las cifras
manejadas por PRONASIDA (Programa Nacional del SIDA) revelan que se duplicó
el número de casos de 10 en el año 1999 a 20 en el año 2000 y aunque se estimaban
40 casos, para el año 2002-2003 la información suministrada fue un total de 29 casos
para Diciembre de 2003 representando el 4% del total de casos registrados hasta ese
año.
Aunque la dotación de medicamentos antirretrovirales ha logrado transformar el
SIDA en una enfermedad crónica tratable, no se observa un descenso en el registro de
nuevos casos y cada día se incrementan las cifras de pacientes jóvenes con VIH.
El aumento de casos en el estado, motiva a ejecutar acciones dirigidas a la
población adolescente, sustentadas o basadas en los factores de riesgo conocidos:
relaciones sexuales tempranas, no planificadas, asociación de otras conductas de
riesgo tales como consumo de drogas, alcohol, que aumentan el deseo sexual y
disminuyen la capacidad de control para asumir conductas de riesgo.
Rodríguez y otros, citados en ASOVAC (1999), estudiaron en Barquisimeto, la
relación entre los factores de riesgo (relaciones sexuales, tatuaje y acupuntura,
transfusiones) y la frecuencia de infección por el Virus de la Inmunodeficiencia
Humana en un grupo de 152 adolescentes (66 masculinos y 86 femeninos),
encontrando como factor de riesgo más destacado las relaciones sexuales con 13.64%
para el sexo masculino y 8.14% para el sexo femenino, el 100% de los adolescentes
fue negativo para la infección por VIH. Igualmente, Rodríguez y otros, en ASOVAC
(1999) han utilizado estrategias para prevenir la infección por virus de la
inmunodeficiencia humana en adolescentes con técnicas donde utilizan las
capacidades cerebrales de los hemisferios derecho e izquierdo, aplicando como
estrategia educativa, técnicas de programación neurolingüística, neurocomunicación y
mapas mentales, evaluando la eficiencia de la misma y comparando los resultados de
pre y post información. Sin embargo no se tuvo acceso a investigaciones que
11
señalaran o estudiaran la familia con enfoque de riesgo para adquirir la infección por
el virus de la inmunodeficiencia humana.
Por lo anteriormente señalado se realizó una investigación analítica no
experimental que permitiera establecer la relación entre la funcionalidad familiar y la
infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana/Síndrome de
Inmunodeficiencia Adquirida (VIH/SIDA)1 en adolescentes, pues se considera que un
adolescente que crezca en un ambiente de colaboración mutua, en la cual sus
miembros aprendan a tomar decisiones que beneficien al grupo, donde se mantenga
una comunicación abierta respecto a sus sentimientos y metas y exista una estructura
familiar definida con roles específicos, es menos vulnerable a la infección por
VIH/SIDA.
Para la realización de este estudio se utilizó como instrumento de recolección de
datos, los cuestionarios sugeridos por la Organización Panamericana de la Salud
(OPS) y financiados por la Fundación Kellogg’s, con el fin de identificar familias
disfuncionales, los cuales se aplicaron en visitas domiciliarias cumplidas a cada uno
de los grupos familiares seleccionados con criterios ajustados a los fines de la
investigación.
Este estudio permitió abordar el funcionamiento familiar con un enfoque de
riesgo y asociar la disfuncionalidad familiar con la presencia de la infección por
VIH/SIDA en los adolescentes del Estado Lara, y se espera sirva de base para la
creación de estrategias de prevención dirigidas a la familia disfuncional, pues
modificando este factor de riesgo en positivo disminuiremos la probabilidad de
infección por VIH/SIDA en este grupo poblacional.
1 Término utilizado internacionalmente para incluir a los individuos infectados por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana que se encuentran en estadio clínico asintómatico y los que presentan la manifestación clínica o enfermedad.
12
CAPÍTULO I
EL PROBLEMA
Planteamiento del Problema
La pandemia del VIH/SIDA es un problema creciente en el ámbito y la
población adolescente está sufriendo el mismo en toda su magnitud; según cifras
divulgadas por ONU-SIDA, más del 60% de los nuevos casos de infección por VIH
corresponden al grupo de edad de 15 a 24 años, considerándose que una de cuatro
personas que posee el VIH es un joven menor de 25 años.
Según el Boletín de Vigilancia de Casos de SIDA en las Américas, publicado en
1999, desde el inicio de la epidemia 8,2 millones de niños perdieron a sus padres
siendo menores de 15 años, es decir son huérfanos por SIDA. ONU-SIDA señala en
el documento “Los Niños en un mundo con SIDA”, publicado en el año 1988: El
SIDA de los niños y jóvenes además de ser una tragedia humana, lleva también
aparejada importantes consecuencias económicas: una quinta parte de la población
mundial tiene de 10-19 años, y en los países en desarrollo los jóvenes (hasta los 25
años de edad) suponen a menudo más de la mitad de la población.
Aunque no se conocen investigaciones realizadas acerca del impacto del SIDA
sobre las economías, las consecuencias de un número importante de personas que
mueren en plena juventud han de ser, sin duda, graves.
El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (1999) señala
con relación al mecanismo de transmisión que alrededor del 9% de los niños menores
de 18 años han recibido el virus de inmunodeficiencia humana de sus madres
seropositivas, de ordinario durante el embarazo o el parto, o a través de la leche en la
lactancia materna; alrededor del 10% de los niños seropositivos menores de 15 años,
contraen la infección por otras vías distintas de la transmisión materno-filial,
relaciones sexuales provocadas por el maltrato, seducción y la explotación sexual.
También expresan que los niños y jóvenes siguen infectándose y corriendo el riesgo
de contraer la infección; en todo el mundo, más de la mitad de las personas que se
13
infectan son menores de 25 años, así lo señala ONU-SIDA, cada minuto seis jóvenes
de menos de 25 años se infectan por el VIH, y para el año 1999 más de 3 millones de
niños y jóvenes contrajeron el mismo.
Las cifras registradas por la Vigilancia Epidemiológica de la Oficina de
Prevención y Lucha contra el SIDA del Ministerio de Salud y Desarrollo Social
(MSDS) (OPL-SIDA/MSDS) registró desde el 01/01/82 hasta el 24/08/99, 193 casos
en edades de 10-19 años, de los cuales 129 casos corresponden al sexo masculino con
64 defunciones; para el sexo femenino en el mismo grupo de edad se registraron 29
casos con 8 muertes. En Venezuela, según las estimaciones de ONUSIDA hasta el
año 2001 fue de 62.000 casos; sin embargo el Programa Nacional SIDA del MSDS
ha registrado hasta diciembre del año 2002 13.527 casos, 12.103 corresponden al
sexo masculino y 1.388 casos al sexo femenino las cifras registradas. No se tuvo
acceso a publicaciones nacionales que informaran la situación epidemiológica actual
de este grupo de edad en el país. La investigación realizada por Echeverría y otros
(2001) revela 245 casos, 197 varones y 48 hembras en la morbilidad por grupos de
edad y sexo, Venezuela 1982-1999.
En el Estado Lara, según las estadísticas publicadas por el Programa SIDA-
Infecciones de Transmisión Sexual, para el año 1999 ocurrieron 10 casos en el grupo
de edad de 10 a 19 años, correspondiendo 4 al sexo masculino y 6 al sexo femenino,
con una muerte; para el año 2000 se duplicó el número de casos para un total de 20
casos, 9 correspondientes al sexo masculino y 11 al sexo femenino. Actualmente el
Programa SIDA registró hasta Diciembre de 2003 29 casos de adolescentes, 15 del
sexo masculino y 14 correspondientes al sexo femenino.
Las cifras anteriores revelaron un incremento alarmante de la infección en la
población adolescente del estado, que comprometió a los responsables de brindar
salud en esta área a emprender acciones e investigar otros factores además de los ya
conocidos, que categorizan a los adolescentes como una población de alto riesgo para
contraer la infección de VIH/SIDA.
Actualmente se diseñan y cumplen programas basados en estudios foráneos que
no necesariamente reflejan la realidad del adolescente venezolano, ignorándose
14
además, entre otros factores, el funcionamiento familiar de ese joven. Sileo y
colaboradores (1998) señalan que los factores de riesgo para la infección de
VIH/SIDA en adolescentes son: relaciones sexuales a muy temprana edad, múltiples
parejas sexuales, acto sexual no protegido (no usan preservativos), antecedentes de
infecciones de transmisión sexual, adolescentes que usan drogas, delincuentes
juveniles, desertores escolares. Sin embargo, no se han estudiado cuales son las
características del funcionamiento familiar y/o si la disfunción familiar, constituye un
factor de riesgo para esta enfermedad, lo cual es importante, pues cuando la familia
cae en situaciones de crisis o patrones disfuncionales, sus miembros tienen diferentes
grados de posibilidades de desviarse de la salud y del bienestar; por ello el estudio de
la disfuncionalidad familiar con un enfoque de riesgo para la infección del VIH/SIDA
en los adolescentes constituyó el objetivo fundamental de esta investigación.
Por las consideraciones anteriores, no sólo deben tomarse en cuenta para la
prevención del VIH/SIDA en los adolescentes los factores inherentes al propio
adolescente, sino que es determinante el apoyo, la educación sexual brindada por los
padres y las demás características del microambiente familiar, su dinámica,
funcionalidad y/o disfuncionalidad, que le va a permitir el desarrollo de sus
potencialidades o limitarlas, el responsabilizarse por su autocuidado o no, el cambio
en su comportamiento personal para prevenir la transmisión del VIH/SIDA, o el
adoptar conductas de riesgo. Por ello, además de la información y la educación, es ese
empuje y seguridad que brinda la familia, un factor vital para ganar la lucha contra el
SIDA en este grupo poblacional.
Durante mucho tiempo, a los adolescentes se les ha responsabilizado de contraer
la infección por sus propias conductas, olvidándose que ellos se desarrollan y
permanecen dentro de una familia cuyo funcionamiento inadecuado, disfuncionalidad
o dinámica interaccional, les ha limitado la comprensión del por qué deben protegerse
a sí mismos y a sus compañeros del VIH/SIDA.
Los adolescentes no se han involucrado adecuadamente en el desarrollo de
políticas de prevención eficaces, y los programas dirigidos a la prevención del
VIH/SIDA no incluyen a los padres y demás adultos significantes quienes tienen una
15
gran corresponsabilidad en la prevención de esta pandemia. Los padres deben
escuchar más lo que dicen los jóvenes, establecer con ellos estrategias destinadas a
reducir al mínimo su vulnerabilidad al VIH. Deben estar conscientes que ellos son la
imagen que va a configurar las actitudes y valores que orientan los comportamientos
de estos jóvenes, deben establecer un diálogo abierto con sus hijos para contener la
epidemia VIH/SIDA; evitando los maltratos, la discriminación y minimizando los
diversos factores asociados a la disfuncionalidad familiar que pueden propiciar esta
infección en los jóvenes.
La presente investigación viene a constituir un valioso aporte para la
implementación de una política educativa sanitaria efectiva para enfrentar el SIDA en
la población adolescente del Estado Lara; además posibilitará el desarrollo de un
sistema de atención especializada para aquellos adolescentes con alto riesgo de
infectarse por presentar disfunción familiar.
Objetivos del Estudio
Objetivo General
Analizar la relación entre la disfuncionalidad familiar y la infección por
VIH/SIDA en los adolescentes del Estado Lara.
Objetivos Específicos
§ Clasificar el funcionamiento familiar de los adolescentes seropositivos y
seronegativos para el VIH/SIDA del Estado Lara.
§ Investigar el rol de autoridad en las familias de los adolescentes seropositivos y
seronegativos para el VIH/SIDA del Estado Lara.
§ Conocer el grado de participación de los adolescentes seropositivos y
seronegativos para el VIH/SIDA del Estado Lara en la solución de problemas
familiares.
16
§ Investigar la comunicación padres-hijos en las familias de los adolescentes
seropositivos y seronegativos para el VIH/SIDA del Estado Lara.
§ Determinar el grado de estructuración de las rutinas familiares en los adolescentes
seropositivos y seronegativos para el VIH/SIDA del Estado Lara.
§ Conocer el estilo de afrontamiento de problemas en las familias de los
adolescentes seropositivos y seronegativos para el VIH/SIDA del Estado Lara.
§ Indagar la acumulación de tensiones en el perfil del funcionamiento familiar de
los adolescentes seropositivos y seronegativos para el VIH/SIDA del Estado Lara.
Justificación e Importancia
Dar a conocer a los organismos competentes (MSDS) el Programa de Desarrollo
del Niño y del Adolescente, PRONASIDA, Programa de Atención del Niño y
Adolescente en Circunstancias Especialmente Difíciles (PANACED), Servicio de
Atención Integral del Niño, Niña y Adolescente (SAINA) y demás entes
comprometidos en la atención de este grupo poblacional, los resultados de esta
investigación con la finalidad de que esta información sirva de base para el diseño de
programas de prevención del VIH/SIDA en los adolescentes.
La investigación contribuirá adicionalmente a señalar pautas que permitan una
intervención precoz y oportuna a través de referencias o interconsultas a pediatras,
adolescentes, psicólogos, higienistas del desarrollo mental infanto-juvenil, terapeutas
de la conducta, para la atención de aquellos adolescentes en riesgo de adquirir la
infección del VIH/SIDA.
El propósito final de esta investigación, es el de promover una intervención
temprana en una población vulnerable o susceptible de contraer la infección por
VIH/SIDA por presentar dos características fundamentales:
a) Su condición de joven, que lo induce a tomar riesgos actuando como si fuera
invencible, a consecuencia del pensamiento omnipotente, propio de la adolescencia.
17
b) Su desarrollo en una familia disfuncional que limita sus fortalezas y
capacidades haciéndole más vulnerable a la infección del VIH/SIDA.
Siendo la disfuncionalidad familiar un factor susceptible a modificaciones o
cambios favorables, y comprobándose en esta investigación que es un factor de riesgo
para la infección de VIH/SIDA en adolescentes, se tiene un elemento o herramienta
adicional para lograr una prevención más eficaz en este grupo poblacional.
Alcances y Limitaciones
La presente investigación permitió abogar por la salud integral de los/las
adolescentes del Estado Lara, pues el equipo investigador suministró los resultados de
la misma a los encargados de formular políticas públicas y sociales y a los
responsables de la toma de decisiones o ejecución de actividades directas a los/las
adolescentes del estado.
Según la información suministrada por el PRONASIDA-Lara, para el momento
de la recolección de datos había 29 adolescentes en control por presentar VIH/SIDA,
de los cuales 23 cumplieron con los criterios de inclusión entre los cuales se incluyó
el consentimiento y la ubicación. Dado que en la metodología se estableció como
criterio que el adolescente cuya familia resultare con funcionamiento incalificable
quedaría excluido de la muestra, y dos familias presentaron tal clasificación, la
muestra de seropositivos quedó finalmente constituida por 21 adolescentes.
Se presentaron múltiples inconvenientes y obstáculos no previstos, a saber: Se
perdió gobernabilidad y el total acceso a los pacientes seropositivos dado que el
Programa SIDA-ITS fue dividido en dos programas: Programa SIDA y Programa
ITS; se sobreestimó la receptividad que debió brindar el Servicio de Inmunología
para el convencimiento y colaboración de los adolescentes seropositivos, ningún
médico tratante sirvió de enlace para ese paso, el Jefe de Servicio limitó el acceso a
los mismos, aduciendo respeto médico y confidencialidad al paciente. Así mismo, las
dos trabajadoras sociales previamente entrenadas, no continuaron participando en la
toma de la muestra por considerar que estos pacientes se encontraban excluidos de su
18
atención directa, aunado a que en fecha cuando debió iniciarse la recolección de
muestras el servicio de transporte del MSDS suspendió el vehículo asignado al
Programa ITS (Infecciones de Transmisión Sexual) por lo que fue necesario
trasladarse y ubicar las respectivas direcciones en vehículos públicos y privados.
Se sumó, que los datos aportados por los adolescentes en relación con la
dirección exacta, así como los teléfonos no eran fidedignos, pero la barrera más
importante la constituyó el estigma y la discriminación, pues la mayoría confesaban
el miedo o temor de la presencia del investigador en su domicilio, pues podría
levantar sospechas sobre el estado serológico relacionado con el VIH.
Todo lo anterior obligó al investigador, al diseño de nuevas estrategias para el
acceso y cumplimiento de los cuestionarios a las familias seleccionadas, entre ellos
solicitar la colaboración a la ONG “Conciencia por la Vida”, cuyo presidente asumió
el rol de enlace entre los pacientes y el investigador, colaborando en la toma de la
muestra previo entrenamiento; asimismo solicitar el apoyo y colaboración a la
Coordinadora del Programa y a la Enfermera Coordinadora, al permitir además que
algunos casos el cuestionario fuese contestado en sitios de trabajo o recreación y no
en el domicilio, como se había previsto o establecido al inicio de la investigación.
La selección del adolescente con VIH/SIDA se basó en criterios
primordialmente clínicos en los casos de SIDA, en los casos de infección
asintomática y la elección de los adolescentes seronegativos, se fundamentó en
criterios serológicos, ausencia de anticuerpos antivirus de la inmunodeficiencia
humana, utilizando la prueba de detección inicial más utilizada
(Enzimoinmunoensayo o Elisa).
No se tomaron en cuenta criterios inmunológicos como población celular o
carga viral, aunque al momento de tomarse la muestra ya se cumple población celular
a nivel del Programa SIDA del Ministerio de Salud y Desarrollo Social del Estado
Lara.
Las familias abordadas recibieron el beneficio de un programa de promoción y
prevención en tres áreas prioritarias para la salud integral del adolescente: uso del
condón y otros métodos anticonceptivos, prevención de ITS incluida la infección por
19
VIH/SIDA y embarazo en adolescentes. Las familias clasificadas como
disfuncionales recibirán orientación familiar, para ello fueron referidas
oportunamente a los centros de atención especializada.
20
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
Antecedentes
No se logró tener acceso a investigaciones que evaluaran el papel de la familia o
establecieran la relación entre la funcionalidad familiar y el diagnóstico de infección
por VIH/SIDA en la población adolescente o que abordaran la familia con un enfoque
de riesgo para adquirir la infección en este grupo poblacional. Sin embargo, algunas
investigaciones manifestaron la necesidad de involucrar a la familia en la prevención
de esta infección. A continuación se presentan revisiones bibliográficas en las cuales
es expone la relación familia-adolescente y VIH/SIDA.
En Venezuela, Barrios (1994) planteó la necesidad de diseñar programas y
campañas educativas donde participen la comunidad, la iglesia y otras instituciones
sociales, combatiéndose las creencias culturales erradas que resultan peligrosas en
términos de esta epidemia y que están asociadas con la existencia de hábitos,
creencias y actitudes sexuales como son el machismo, el goce sexual centrado en los
genitales y la obediencia femenina.
Mazin (1994) señala que si se toma la población adolescente como grupo blanco
para ejercer las intervenciones, resulta difícil pensar qué pudiera hacerse con el uso
de vacunas o asumiendo campañas masivas de información, cuando la familia y la
escuela no asumen su rol orientador y formador.
Ancheta y Shrie (2000) exploraron la relación entre la educación sexual y el
conocimiento de riesgos sexuales, encontrando que haber tenido educación sexual por
parte de los padres (p = 0.029) y conversaciones con los padres sobre sexualidad
(p = 0.042), se asoció con menos problemas sexuales y las muchachas adolescentes
de alto riesgo que contaron con fuentes de educación sexual en el hogar tuvieron
mejor capacidad para negociar el uso del condón, concluyendo que es necesaria la
educación sexual temprana por parte de los padres, las escuelas y otras
organizaciones para promover un comportamiento sexual sano.
21
En Venezuela, el MSDS en la publicación Plan Estratégico Nacional
VIH/SIDA: Un enfoque para la salud y la calidad de vida, expone que este grupo de
edad representante del 21% de la población venezolana presenta una morbi-
mortalidad relacionada con el perfil de violencia sexual criminal y social, la
delincuencia, el ejercicio de la prostitución, el consumo de drogas lícitas e ilícitas y el
trabajo en la calle, a los cuales están expuestos un alto porcentaje de la población
adolescente del país. Señala además la necesidad de desarrollar, con vista a la
prevención, intervenciones con el fin de establecer un ejercicio placentero y seguro de
la sexualidad, revalorizando el respeto en las relaciones de pareja. Plantea el
organismo rector que:
No todos los y las adolescentes corren el mismo riesgo de infectarse con el VIH, pues no es un grupo homogéneo, dentro de ellos existen grupos que por su condición de desigualdad pueden estar más expuestos a las actividades sexuales sin protección y al abuso de las drogas, más allá de las presiones propias de la edad, los problemas económicos una dinámica familiar disfuncional y una sociedad no hecha para adolescentes, que no les ofrece oportunidades de participación, de atención a sus problemas de ocio, recreación, deporte y expresión. Lo anterior parecen ser las causas que exponen al adolescente a importantes riesgos que atentan contra su integridad física, su salud y su vida, incluyendo la iniciación sexual temprana, sin orientación ni seguridad. Concluyendo que hoy día es evidente en todos los casos los adolescentes y las adolescentes presentan una insatisfacción generalizada de información y orientación de educación sobre valores, y educación sexual que debiera provenir de sus familias, instituciones y la sociedad en general.
El documento de información ONU-SIDA (1999) Los Niños y el VIH/SIDA,
afirma que destacadas organizaciones del sistema de Naciones Unidas, como la
UNICEF y la UNESCO tienen el convencimiento de que la educación y
responsabilidad de los menores es la clave para prevenir la infección por VIH/SIDA
en los niños, pero no sólo debe dirigirse a los menores, sino a sus familias que son el
apoyo más importante con que cuentan los niños. Es decir, la vulnerabilidad al VIH
en los niños y adolescentes significa mejorar sus familias, su situación económica y
los niveles de vida de sus miembros.
22
Se infiere que si la familia debe asumir un rol formador, educador y preventor
de infecciones de transmisión sexual en los adolescentes, tiene que funcionar
adecuadamente, sus miembros debe apoyarse en la solución de los problemas,
mantener una comunicación abierta, existir una interacción emocional y afectividad
para así compartir conocimientos e información que les permita protegerse de la
infección por VIH/SIDA.
Actualmente en el marco de promoción y protección de la salud del adolescente
utilizan el término resiliente para referirse al potencial de adaptación y superación
del adolescente ante las diversas situaciones de riesgo (inicio a destiempo de la
actividad sexual, infección por VIH/SIDA, uso/abuso de drogas, entre otros) que
enfrenta a lo largo de su desarrollo. Es decir, cada adolescente es capaz de desarrollar
sus propias herramientas para enfrentar esos riesgos y así adquirir el poder de manejar
con éxito los mismos para salir airoso o ileso; los pilares básicos de esta resiliencia se
encuentran en la familia, además del propio adolescente, sostiene Rodríguez y otros
(1999).
De resultar la disfuncionalidad familiar un factor de riesgo para la infección del
VIH/SIDA en este grupo poblacional, se puede influir en la familia y modificarla de
forma positiva hasta convertirla en un “factor de protección”, planteándose la
necesidad de retomar los valores familiares, una familia que ofrezca seguridad, que
estimule para el crecimiento personal y desarrollo de sus miembros. La presencia en
ella, de adultos significantes (mentores) con rol de orientadores y el reforzamiento del
rol del propio adolescente empoderado para superar los riesgos de este grupo de edad
incluyendo la infección por VIH/SIDA.
Bases Teóricas
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define como adolescente a la
persona entre 10 y 19 años y como “joven” a la que tiene entre 15 y 24 años de edad.
La expresión “gente joven” incluye tanto a los adolescentes como a los jóvenes. Estas
23
definiciones de los términos adolescente y joven, expresan el proceso de desarrollo
físico, psicológico y socioeconómico de este grupo poblacional.
Es en esta etapa de la vida donde se define la mayor parte de los hábitos y
conductas que determinarían las opciones y estilos de vida en las que se suscitan la
autoconstrucción de la salud y donde además se asumen conductas de riesgo que
viene a constituir la mayor parte de las causas que originan las enfermedades en los
adolescentes.
Los problemas de salud del adolescente se caracterizan por una carga
psicosocial elevada, acompañada por el bajo temor de trastornos orgánicos, dada su
creencia de invulnerabilidad; señala Conersa y otros (1997).
El objetivo de la adolescencia, es el logro de la identidad psicosocial del
individuo que le posibilita integrarse como un todo único y diferente, sin embargo, en
esta etapa de diferenciación se presentan múltiples factores que dificultan este
desarrollo óptimo tales como: la marginalidad, ausencia de escolaridad,
inaccesabilidad a los servicios de salud; la pobreza sumada a problemas en la vida
familiar puede llevar a los adolescentes a dejar sus hogares para buscar trabajo, crear
un sentimiento de desesperación que induzca a recurrir a drogas o a convertir la
prostitución en una estrategia de supervivencia con el peligro de caer en las drogas y
otras conductas de riesgo como la violencia y el alcoholismo, con repercusión en la
salud social en esta “gente joven”. La presencia de infecciones de transmisión sexual
y el peligro de infección por VIH/SIDA es un riesgo constante, dada las condiciones
de promiscuidad y de comercio sexual al que pueden verse expuestos, de acuerdo con
el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA en 1999.
La actividad sexual temprana expone ampliamente a la población adolescente al
mayor peligro de infecciones de transmisión sexual incluyendo el VIH/SIDA. De
acuerdo a un informe del Programa Mundial del SIDA de la OMS, la gente joven de
menos de 25 años representa la mitad de todos los infectados con VIH que existen en
el mundo y la población de 20 a 24 años tiene la tasa más elevada, seguidos del grupo
etario entre 15 y 19 años. Todos los días, 7000 jóvenes de todo el mundo contraen el
virus de la Inmunodeficiencia Humana. En conjunto, los jóvenes constituyen como
24
mínimo el 50% de todas las personas que se infectan después de lactantes. Y en todo
el mundo las nuevas infecciones en los jóvenes se producen a razón de cinco casos
por minuto. Esto conforme a las cifras señaladas por el Programa Conjunto de las
Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (1999)
Según ONUSIDA/OMS la situación de la epidemia de SIDA en diciembre de
2003 señala que en Europa oriental y Asia Central los niveles persistentemente altos
del comportamiento de riesgo entre los jóvenes principalmente el consumo de drogas
intravenosas, las relaciones sexuales peligrosas impulsan la epidemia del SIDA. Entre
los casos de VIH notificados en la región predominan los jóvenes. En Ucrania el 25%
de las personas con diagnóstico de VIH tienen menos de 20 años, en Belarius el 60%
de los seropositivos tienen entre 15 y 24 años, mientras que en Kazaystau y
Kinquistan más del 70% de estas personas tiene menos de 30 años, confirmando
además que los jóvenes son el centro del problema del SIDA en Asia y el Pacífico,
América Latina y el Caribe, Oriente Medio, Africa del Norte. “Ni en Botswana ni en
Swazilandia se ven signos de incipiente disminución de la prevalencia del VIH entre
las muchachas emabarazadas de 15 a 24 años” (pág. 9).
Se define como caso de VIH/SIDA en adolescente: al paciente en edad
comprendida entre 10 - 19 años, con prueba positiva para el VIH confirmada con
Western Blot, y/o cumpla con los criterios según definición clínica de caso de SIDA
adoptada por la OMS para uso en países en desarrollo. Documento de Capacitación
sobre Epidemiología del VIH/SIDA (1992) en Washington DC.
Dentro del grupo de la población joven del mundo, algunos jóvenes corren más
riesgo que otros de infectarse por el VIH/SIDA. Los que viven en circunstancias
especialmente difíciles, situación que incluye demás de lo señalado, el compartir
agujas con otros usuarios de drogas intravenosas, comercio sexual, abuso sexual y
físico. Por las consideraciones anteriormente expuestas, todos los adolescentes deben
estar ubicados en el foco central del marco salud-desarrollo del adolescente y del
joven rodeado de un entorno afectivo, seguro y facilitador, durante el proceso de
autorrealización y crecimiento que ocurre durante esta etapa de la vida.
25
Una condición básica para el desarrollo saludable de los adolescentes es esa
conexión básica con la familia, y otras influencias del entorno que le rodea
incluyendo el apoyo de pares, profesores, guías y medios de comunicación, así como
de escuelas, organizaciones vecinales, centros comunitarios, lugares de recreación,
trabajo y culto; conforme señala el Manual de Familia y Adolescencia, Indicadores de
Salud (1992) Washington.
La familia es el grupo primario y constituye el marco de referencia más
constante del ser humano. Es la realidad social más próxima a la experiencia del
individuo en el transcurso de su vida y tiene influencia capital en el aprendizaje social
y en el desarrollo de la personalidad. Es en este lugar donde las personas reciben los
primeros mensajes e informaciones, el vínculo con los padres, el lenguaje verbal y no
verbal, los mensajes emitidos tienen una influencia en el comportamiento del
individuo y éstos contribuirán en la formación de modelos de identificación; de
acuerdo a Conersa y colaboradores (1997).
Rodríguez y otros (1999) refieren que en la adolescencia se modifica la relación
del individuo con el grupo familiar, pero el nivel y la calidad de la comunicación con
los padres y las características del hogar son elementos que repercuten en el joven y
en su conducta. En América Latina y el Caribe, existen múltiples modelos de familia
y de arreglos familiares: la familia uniparental (madre por lo general), aquella a cargo
de otros familiares (abuelos o tíos) o las que están a cargo de padres adoptivos, todas
ellas pueden aportar elementos para el desarrollo saludable al adolescente, si las
relaciones se basan en el afecto, solidaridad y respeto recíproco más allá del contexto
económico, cultural y social en que se desarrollan.
Para los que persigue esta investigación, se utiliza la clasificación siguiente:
a) Familias nucleares completas: aquellas donde conviven los dos padres
biológicos o adoptivos y los hijos solteros.
b) Familias incompletas: Aquellas donde conviven los hijos solteros y uno de
los padres biológicos o adoptivos, quien es el jefe o cabeza de la familia. Otra forma
de familia incompleta es aquella donde conviven sólo los hermanos, hijos de los
26
mismos padres, fallecidos o totalmente ausentes, de modo que alguno o algunos de
los hermanos asumen el papel paterno o materno frente a los demás.
c) Familias extensas: donde conviven personas de tres generaciones (abuelos,
padres, hijos, nietos) o con relaciones de parentesco con el adolescente, distintas a las
de padre, madre o hermano, tales como tío, primo, sobrino, cuñado, etc.
d) Familias mixtas: donde convive un padre y una madre con hijos de uniones
anteriores de los dos, y, en algunos casos, con hijos concebidos en esa unión actual.
e) Otras: si la familia no presenta ninguna de las características anteriormente
descritas.
Los jóvenes requieren un adulto en quien confiar y con quien hablar, una de las
mayores necesidades que han identificado los jóvenes de todo el mundo, es la
comprensión por parte de los padres, los profesores y los dirigentes de la comunidad,
adultos que les escuchen cuando explican lo que les está ocurriendo, pues diversos
estudios han puesto de manifiesto, que el factor individual más fundamental para el
desarrollo sano de un adolescente es un adulto solícito con quien el joven se sienta
unido, es decir que se sienta querido, escuchado y cuidado por él. Los adolescentes
quieren hablar de sexualidad con sus padres y desean comunicarse más con los
adultos de confianza, una muchacha de 14 años de edad expresó en la Conferencia
Internacional sobre I.T.S. y SIDA en Africa, Kampala (1995):
En mi país, Botswana, hay un grave problema de comunicación entre padres e hijos. Hacemos un llamamiento desde nuestros corazones: Padres, hablad con nosotros. Sin vuestra comunicación, sin vuestra guía, sin vuestro diálogo, somos una generación perdida. Venid a ayudarnos.
Y otro joven expresó el mismo deseo de comunicación: “Los padres y los hijos
no se conocen bien entre ellos. No saben como son, no conocen sus costumbres, no
saben cuando se sienten heridos...” , así lo indica el Documento Los Jóvenes y el
VIH/SIDA (1999) en Ginebra.
Es fundamental pues que los padres establezcan relaciones de confianza con sus
hijos escuchando y hablando con ellos, una vez sentadas estas bases resulta más fácil
27
que los jóvenes planteen sus preocupaciones sobre el sexo y la sexualidad y que los
padres puedan ofrecer mensajes claros de prevención.
Conersa y otros (1997) manifiestan que el funcionamiento de la familia es el
resultado de una colaboración mutua en la cual los individuos aprenden a tomar
decisiones que benefician a todos sus miembros. Mantienen una comunicación abierta
respecto a sus sentimientos y metas y hay una estructura definida con roles
específicos.
Para mantener las relaciones saludables, el adolescente debe expresar sus metas
y necesidades, demostrar su habilidad para resolver problemas, aceptar su
responsabilidad, comunicarse asertivamente con los demás miembros y expresar sus
sentimientos. Así lo señala la Organización Panamericana de la Salud en el Manual
Familia y Adolescencia. Indicadores de Salud (1995)
Este mismo Manual de la OPS señala que desde una perspectiva psicosocial la
familia es vista como un microambiente donde permanece este adolescente y por
tanto es la responsable de lograr que su funcionamiento favorezca un estilo de vida
saludable. Este estilo de vida debe promover el bienestar y el desarrollo de los demás
miembros de la familia. La familia del adolescente viene a constituir un proceso
complejo e integrador, pues participa en toda la dinámica interaccional de los
sistemas biológicos, psicosocial y ecológico, dentro de los cuales se movilizan los
procesos fundamentales del desarrollo del adolescente.
Cuando la familia del adolescente funciona adecuadamente constituye un factor
protector y un foco primario de prevención primordial, si por el contrario ese grupo
familiar se hace vulnerable y cae en situaciones de crisis o en patrones disfuncionales,
se transforma en un factor de riesgo y poco favorable para el desarrollo saludable del
adolescente.
Debe aceptarse que en el cambiante mundo actual no es posible asociar el
adecuado funcionamiento con una modalidad particular de familia, sino que es
indispensable reconocer la existencia de múltiples formas de familia y estudiar e
identificar las diferentes características de las mismas y cómo influyen en la
adecuación y desarrollo saludable del adolescente.
28
A la luz de las consideraciones anteriores se planteó la necesidad de realizar
una investigación que permitiera relacionar la disfuncionalidad familiar con la
infección por VIH/SIDA, estableciendo la disfuncionalidad como un factor de riesgo
para la infección por VIH/SIDA en los adolescentes del Estado Lara,
conceptualizando como familias disfuncionales o más vulnerables a las crisis,
aquellas caracterizadas por tener escasa vinculación afectiva y baja flexibilidad, sus
miembros vacilan en depender del apoyo y comprensión de la familia, prefieren
confiar en personas ajenas, evitando a sus inmediatos, de modo que hacen pocas
cosas juntas y sienten que entre ellos se estimula la actitud de que cada uno vaya por
su lado, predomina un estilo de comunicación cerrado, se resisten al compromiso
mutuo, evaden la responsabilidad y no involucran a sus miembros en las decisiones
que los afectan a todos, como lo expresa Wilharl (1997).
El mismo autor manifiesta que el principal fundamento de las familias con
adolescentes, es el aumento de la flexibilidad de las barreras familiares para incluir la
independencia de los hijos, movilizar las relaciones padre-hijo, y permitir que el
adolescente entre y salga del sistema, cumpliéndose un gran número de salidas y
entradas del sistema familiar; la familia favorable para la salud del adolescente y
preventora de patologías a las que son más vulnerables este grupo poblacional, sería
una familia funcional con las siguientes características: comunicación nutritiva
padre-hijo, con jerarquía y límites respetados por sus miembros; adaptabilidad,
cohesión familiar, participación de sus miembros en la solución de los problemas, alta
capacidad para afrontarlos, apoyo del adolescente cuando se encuentra en
dificultades, motivación al logro, importancia dada a los valores morales.
Se planteó en esta investigación que las familias calificadas como disfuncionales
son un factor de riesgo para la infección del VIH/SIDA en los adolescentes, porque
sus miembros tienen diferentes grados de posibilidades de desviarse de la salud y el
bienestar; porque carecen de un piso cargado de valores que los eleve y fortalezca,
necesitan crecer en un grupo familiar integrado, con sentido amplio y profundo de lo
que significa la prevención de la infección por VIH/SIDA.
29
Operacionalización de las Variables
La variable dependiente en esta investigación, es la infección por VIH/SIDA en
los adolescentes, definida como persona en edad comprendida de 10 a 19 años, cuyo
estudio serológico es positivo a la determinación de anticuerpos antivirus por prueba
de Elisa, además con prueba confirmatoria (Western Blot) positiva y/o adolescente
que presente clínica compatible con los criterios sobre los cuales se basa la
definición de caso de SIDA de la OMS (1994). Para ese año, ese organismo planteó
una definición ampliada para la vigilancia del SIDA en adultos y adolescentes,
incorporando características mayores de la definición de casos clínicos de 1985 y de
la definición de CDC de 1987. Incluye la incorporación de los métodos serológicos si
se dispone de ellos y la inclusión de tuberculosis, deficiencias neurológicas graves,
candidiasis esofágicas y cáncer cervicouteruino invasor como signos diagnósticos en
personas seropositivas.
Esta definición de casos se basa en criterios primordialmente clínicos: presencia
de Sarcoma de Kaposi generalizado, meningitis criptocococica, más de un signo
mayor y por lo menos un signo menor.
Signos Mayores: Fiebre por más de un mes, pérdida de un 10% o más del peso
normal habitual, diarrea crónica por más de 1 mes, sintomatología inespecífica
denominada complejo relacionado con el SIDA (C.R.S.).
Signos Menores: Tos por más de un mes, dermatitis prurítica generalizada,
herpes zoster recurrente; candidiasis orofaringea, herpes simplex progresivo crónico y
herpes simplex diseminado, linfoadenopatía generalizada.
Incluye además otras enfermedades indicadoras diagnosticadas definitivamente:
1. Criptosporidiasis con diarrea persistente por más de un mes.
2. Enfermedad por citomegalovirus en órgano que no sea hígado, bazo o ganglio
linfático en pacientes mayores de 1 mes de edad.
3. Linfoma cerebral primario.
4. Neumonía intersticial linfoidea y/o hiperplasia pulmonar linfoidea.
5. Complejo Mycobacterium avium o infección por M /lausasii
30
6. Leucoencefalopatía multifocal progresiva
7. Neumonía por Pneumocytis carinii
8. Toxoplasmosis cerebral
9. Coccidiodomicosis diseminada
10. Encefalopatía por VIH
11. Isosporiasis con diarrea persistente por más de 1 mes
12. Cánceres incluidos: el Linfoma primario de células B limitado al encéfalo, el
Linfoma no Hodgkin, Linfoma tipo Burkitt o no Burkitt, Sarcoma
inmunoblástico. (conceptos emitidos en la Guía de Normas Técnicas para el
Tratamiento de la Infección por VIH/SIDA (1998)
La variable independiente estará constituida por la disfuncionalidad familiar
descrita como aquella que no cumple con sus funciones dentro de un grado aceptable,
que es incapaz de responder a las necesidades de sus miembros y de adoptar los
cambios y tensiones de su entorno.
En esta investigación se tomó como definición de disfuncionalidad familiar
aquellas familias que se caracterizan por: tener escasa vinculación afectiva y baja
flexibilidad, sus miembros vacilan en depender del apoyo y comprensión de la
familia, prefieren confiar en personas ajenas a ellas, evitando a sus inmediatos, de
modo que hacen pocas cosas juntos y sienten que entre ellos se estimula la actitud de
que cada uno vaya por su lado; predomina un estilo de comunicación cerrado, se
resisten al compromiso mutuo, evaden la responsabilidad y no involucran a sus
miembros en las decisiones que los afectan a todos; expresado en el Manual de
Familia y Adolescencia (1999). (Ver Anexo Operacionalización de las Variables)
Para su investigación se evaluaron los factores:
a. Tipo de relaciones que mantienen sus miembros.
b. Estilo de afrontamiento de los problemas.
c. Fuente de apoyo del adolescente y de sus familias.
d. Valores
e. Acumulación de tensiones y estresores.
f. Recursos de la familia para resistir a las tensiones.
31
g. Problemas de salud y comportamiento.
h. Grado de satisfacción de sus miembros.
32
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
Tipo de Investigación
El presente estudio es una investigación analítica no experimental de
prevalencia, dirigida a establecer una relación entre la disfuncionalidad familiar y la
infección por VIH/SIDA en los adolescentes, realizándose para ello una comparación
entre un grupo de adolescentes con ese diagnóstico y otro grupo de adolescentes
seronegativos al VIH/SIDA.
Población y Muestra
Población: constituida por 29 adolescentes registrados en el Programa SIDA-
Lara durante el periodo 2000-2003 y adolescentes seronegativos de características
similares en cuanto a procedencia, nivel socioeconómico, grado de instrucción, edad
y sexo.
Muestra. La muestra estuvo constituida por 21 de los 29 adolescentes
seropositivos al VIH registrados en el Programa SIDA-Lara durante el periodo
2000-2003 que cumplieron con los criterios de inclusión (consentimiento y
clasificación familiar) y 21 adolescentes seronegativos utilizados como grupo de
comparación.
Técnica de Recolección de Datos
Para la recolección de la información y evaluación de la familia del adolescente,
se utilizó el instrumento propuesto por la Organización Panamericana de la Salud,
33
W.K. Kellogg’s Foundation, Fondedecyt, Universidad de Chile y el Centro de O.M.S.
en Salud de la Universidad de Minessota, (1999). Los instrumentos señalados (Ver
Anexos) constan de dos cuestionarios, uno destinado a los padres, el otro para el
adolescente, denominados: ¿Cómo es su familia? Formato para padres y madres y
¿Cómo es tu familia? Formato para hijos de 10 a 19 años. La publicación señala que
estos cuestionarios dirigidos a padres y adolescentes, permiten obtener una
información crítica básica de los diversos grados y tipos de funcionamiento y/o
disfuncionalidad familiar, e identificar factores del funcionamiento familiar que sean
predictores de riesgo para la salud del adolescente.
El instrumento consta de ocho factores (dimensiones), cada factor a su vez
presenta sus indicadores e ítems correspondientes como sigue:
El Factor A (Tipo de Relaciones) posee 9 indicadores: Tipo de familia, número
de miembros, etapas del ciclo vital, jerarquía y límites, cohesión familiar,
participación en la solución de problemas, comunicación padres-hijos-adolescentes,
comunicación conyugal, rutinas familiares.
El Factor B (Afrontamiento de Problemas) presenta 4 indicadores: la búsqueda
de apoyo social, búsqueda de apoyo religioso, búsqueda de apoyo profesional,
redefinición del problema.
El Factor D (Valores) consta de 3 indicadores: esfuerzo personal, poder, dinero
y sexo; valores morales.
El Factor E (Satisfacción) posee 3 indicadores: satisfacción con la vida,
sentimientos de felicidad, rendimiento académico de los adolescentes y laboral de los
padres.
El Factor G (Problemas de Salud y Comportamiento) consta de dos
indicadores: síntomas y problemas, tratamientos.
El Factor H (Recursos de la familia) tiene 4 indicadores: educación de los
padres, ocupación de los padres, número de aportantes a los gastos familiares,
ingresos, bienes y servicios con los que cuenta la familia.
El Factor C (Fuente de Apoyo del Adolescente) y el Factor F (Acumulación
de Tensiones) no presentan indicadores.
34
En lo referente a los ítems y preguntas para cada factor del cuestionario, se
encuentran distribuidos como sigue: Indicador Tipo de familia, 2 ítems
correspondientes a las preguntas No. 3 y 6 (para padres y adolescentes) y pregunta
No. 8 del cuestionario (padre-madre). El indicador número de miembros, consta de 2
ítems correspondientes a las preguntas No. 4 y 5 (para padres y adolescentes
respectivamente).
Etapas del ciclo vital tiene 1 ítem, pregunta No. 7 del cuestionario para padres;
jerarquía y límites solo para hijos, consta de 2 ítems correspondientes a las preguntas
No. 17 y 18 del cuestionario de padres e hijos y la No. 16 del cuestionario de padres;
cohesión familiar con 3 ítems, pregunta No. 9 parte a,b,c; participación en la
solución de los problemas, la misma pregunta No. 9, partes d, e.
El indicador comunicación padre-hijo, madre-hijo, presenta 4 ítems en la
pregunta No. 12 parte a,b,c,d del cuestionario de padres y las preguntas No. 13 y 15
de cuestionario de hijos. El indicador comunicación conyugal, consta de 4 ítems solo
para padres en las preguntas 13, partes a,b,c,d; rutinas familiares, presenta 5 ítems
correspondientes a las preguntas No. 14 y 16 (para padres y adolescentes
respectivamente) partes a, b, c, d, e.
El indicador Búsqueda de apoyo social presenta 2 ítems, pregunta No. 10 parte
a., b. El indicador Búsqueda de apoyo religioso posee 1 ítem perteneciente a la
pregunta No. 10, parte c. El indicador Búsqueda de apoyo profesional, con 2 ítems
en la pregunta No. 10, parte d, e. El indicador Redefinición del problema consta de 2
ítems en la pregunta No. 10, parte f, g.
El Factor C presenta 5 ítems en la pregunta No. 11, parte a, b, c, d, e.
El indicador Esfuerzo personal consta de 2 ítems en las preguntas No. 18 y 20
(para padres y adolescentes, respectivamente) parte a, b. El indicador Poder, dinero y
sexo, consta de 3 ítems en las preguntas No. 18 y 20 (para padres y adolescentes,
respectivamente) partes c, d ,e. Valores morales es un indicador que presenta 5 ítems
en las preguntas No. 18 y 20 (para padres y adolescentes, respectivamente) parte f, g,
h, i, j.
35
El indicador Satisfacción con la vida, tiene 10 ítems en las preguntas No. 17 y
19 (para padres y adolescentes, respectivamente) partes a, b, c, d, e, f, g, h, i. El
indicador Sentimiento de Felicidad presenta 1 ítem en las preguntas 19 y 21 (para
padres y adolescentes, respectivamente). El indicador Rendimiento académico de los
adolescentes y laboral de los padres, consta de 1 ítem en las preguntas No. 20 y 22
(para padres y adolescentes, respectivamente).
El Factor F (Acumulación de Tensiones) consta de 16 ítems en las preguntas 21
y 23 (para padres y adolescentes respectivamente), partes a, b, c, d, e, f, g, h, i, j, k, l,
m, n, o, p.
El indicador Síntomas y Problemas consta de 16 ítems en las preguntas No. 22 y
24 (para padres y adolescentes, respectivamente), partes a, b, c, d, e, f, g h, i, j, k, l, m,
n, o, p. El indicador Tratamiento posee 7 ítems en las preguntas No. 23 y 25 (para
padres y adolescentes respectivamente), parte a, b, c, d, e, f, g.
El indicador Educación de los padres presenta 1 ítem, pregunta No. 24. El
indicador Ocupación de los padres consta de 1 ítem, pregunta No. 25. El indicador
Número de aportantes a los gastos de la familia tiene 1 ítem en la pregunta No. 5. El
indicador Ingresos, Bienes y Servicios con los que cuenta la familia, presenta 5 ítems
correspondientes a las preguntas No. 26, 27, 28, 29 y 30.
La validez de construcción para los factores que constituyen el instrumento
procede de las escalas originales de donde fueron extraídas y de los datos estadísticos
aplicados a los datos obtenidos en un estudio piloto realizado por los autores de este
instrumento.
La confiabilidad o consistencia interna de los factores también procede de las
mismas fuentes y de la aplicación del coeficiente Alfa de Cronbach a los datos de
estudio, cuyos resultados para cada factor están en su mayoría entre los coeficientes
60 y 80, lo cual permite confiar en la consistencia de dichos factores.
Se consideró necesario el cumplimiento de una prueba piloto para esta
investigación, dadas las características propias de la población a estudiar, sus
diferencias socioeconómicas, grado de instrucción, entre otras. Además, para conocer
36
el tiempo disponible para el llenado de los cuestionarios y verificar si los adolescentes
y sus padres entienden las preguntas.
Dado que el instrumento utilizado fue validado y es confiable como se describe
anteriormente, se decidió aplicarlo en una población de 10 adolescentes con sus
respectivas familias que no pertenecían a la muestra de estudio, con el objeto de
verificar el tiempo que se requiere para la aplicación del instrumento, así como la
comprensión del mismo, obteniéndose que el tiempo promedio requerido para su
realización fue de 40 minutos y no hubo dificultad para el entendimiento de dicho
instrumento. Los resultados de la prueba generaron confianza en el equipo
investigador en relación al mismo.
Procedimiento
Previamente seleccionado el grupo de adolescentes con el diagnóstico de
infección por VIH/SIDA según registro computarizado del Programa SIDA y
salvando los obstáculos anteriormente descritos, se tramitó utilizando como enlace el
presidente de la ONG Conciencia por la Vida, el permiso o autorización de la familia
y el adolescente seleccionado para su consentimiento e ingreso al estudio.
En el proyecto original se planteó la realización de una visita preliminar para
conocer el grupo familiar, explicándole en qué consistía el estudio, estimularlos o
motivarlos a ingresar o participar en el mismo; sin embargo ello no fue posible dado
que la negación, el estigma y la discriminación bloquearon los esfuerzos del equipo
investigador.
Como segundo paso se procedió a localizar el grupo familiar de adolescentes
seronegativos no presentándose ningún inconveniente, pues los adolescentes de las
diferentes áreas geográficas de donde proceden los adolescentes seropositivos al VIH
se mostraron siempre dispuestos a colaborar y cumplir voluntariamente la prueba de
Elisa para confirmar su seronegatividad al VIH y así se realizó.
Como tercer paso se cumplió la visita previamente pautada entre la familia y el
investigador, quien fue la persona responsable de la aplicación del instrumento, con la
37
colaboración de la ONG ya mencionada. En principio los dos cuestionarios que se
utilizaron estaban diseñados para ser autoadministrados individual y directamente por
cada adolescente, el padre y/o la madre de cada grupo familiar; no obstante el
investigador siempre estuvo dispuesto a aclarar o disipar dudas sobre la forma de
contestar las preguntas y se aseguró que los cuestionarios fuesen respondidos
correctamente.
El cuestionario fue aplicado en forma de una entrevista conducida por el
investigador, de manera imparcial sin incitar a la respuesta de la misma, con especial
cuidado en el caso de las personas analfabetas, de muy bajo nivel educativo o con
otras dificultades o enfermedades; ej.: disminución de la agudeza visual.
Una vez aplicados los cuestionarios a ambos grupos de adolescentes, se
procedió a analizar el contenido de los cuestionarios para clasificar de acuerdo con el
perfil del funcionamiento familia, cuáles adolescentes presentaron disfunción familiar
y cuáles no la presentaron. Esta clasificación se estableció calificando e interpretando
los resultados de los cuestionarios con base en los puntajes individuales de cada
miembro participante (padre, madre, hijo) en cada indicador (Tabla No. 1); luego se
sumaron los puntajes de cada miembro y se dividió por el número de miembros que
hayan respondido.
Por ejemplo, si en la familia Pérez en el indicador cohesión familiar, la madre
obtuvo un puntaje de 12, el padre de 14 y el hijo adolescente de 10, el promedio
familiar para ese indicador será de 12, porque 12+14+10 = 36 / 3 = 12.
Con todos los promedios obtenidos en cada uno de los indicadores se realizó
una tabla de promedios del perfil del funcionamiento familiar de cada una de las
familias participantes (Tabla No. 2).
La calificación obtenida por cada familia en la tabla de promedios del perfil del
funcionamiento familiar se evaluó comparándola con la tabla de calificación de los
cuestionarios para familia del manual de aplicación de instrumentos de la
Organización Panamericana de la Salud y Fundación Kellogg’s (Tabla No. 3).
38
Analizando los puntajes obtenidos como sigue, los puntajes promedios para
cada una de las familias investigadas se llevaron a esta tabla y se interpretaron de la
siguiente manera:
1. Clasificación de Indicadores. Se clasificó cada indicador como funcional o
disfuncional dependiendo de su valor (promedio). Si cayó en las tres primeras
columnas, fue calificado como disfuncional, si cayó en las columnas 4, 5 fue
clasificado como funcional. Por ejemplo: en el indicador Jerarquía y Límites tiene
puntajes altos ( 7 a 10), éste indica una clara percepción del rol de padre o madre y
de la autoridad de la familia, en tanto que puntajes bajos (de 2 - 4) señalan tendencias
al caos en la organización familiar y se clasifica como disfuncional.
2. Clasificación de Factores. Luego de clasificar cada indicador, se cuantificó
dentro de cada factor el número de indicadores funcionales y de disfuncionales. Si el
número de indicadores disfuncionales fue mayor que el número de indicadores
funcionales, se clasificó tal factor como disfuncional y viceversa; ejemplo: Si en el
factor Afrontamiento de Problemas, el indicador apoyo social presentó un puntaje de
2 es clasificado como disfuncional por estar ese puntaje en la primera columna y el
indicador apoyo religioso se encontró en la cuarta columna con cuatro puntos, el
indicador apoyo profesional se encontró en la cuarta columna con 7 puntos y los
indicadores apoyo religioso y redefinición del problema se encontraron en la quinta
columna con 9 puntos; el factor afrontamiento de problemas, ingresó a la
clasificación de funcional, pues la mayoría de sus indicadores así fueron clasificados.
En el caso de que el número de indicadores funcionales resultó ser igual al
número de indicadores disfuncionales se clasificó el factor en la categoría de
incalificable y no se incluyó en el puntaje total para la calificación de esa familia.
En lo referente al factor Tipo de Relaciones se incluyeron en su clasificación los
indicadores Tipo de Familia, número de miembros, número de hijos, por observación
de Tutoría.
3. Clasificación de las Familias. Se cuantificaron los factores funcionales y
disfuncionales para cada familia; si el número de factores funcionales era mayor que
39
el número de factores disfuncionales se clasificó la familia como funcional o
viceversa.
Igualmente, por sugerencia de la metodóloga, dos familias que resultaron
incalificables en el puntaje final, por resultar igual número de factores funcionales y
disfuncionales, fueron descartadas de la investigación y no se les repitió el
cuestionario como se planteó el en proyecto original.
Análisis de los Datos
Por la complejidad de los instrumentos de recolección de datos utilizados se
diseñó un programa que permitiera la clasificación de las familias según su
funcionalidad. El programa fue denominado “Sistema para Determinar el
Funcionamiento Familiar de los / las Adolescentes” (SISDEFFA) y fue
diseñado en lenguaje visual, Microsoft Visual Basic Versión 6.0 y Microsoft
Access 2000, bajo plataforma Windows.
Los cuadros y gráficos fueron elaborados en Excel y los riesgos, intervalos de
confianza y prueba estadística Chi cuadrado (χ2) calculados con el paquete de EpiInfo
2000 Versión 1.0. Para todas las pruebas se utilizó un nivel de confianza del 95%.
40
CAPÍTULO IV
ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS Cuadro 1
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos al VIH/SIDA
según edad. Barquisimeto, Lara. 2002.
SEROPOSITIVOS SERONEGATIVOS Total Edad ( años) Número % Número % Número %
16 17 18 19
4 4 5 8
19,05 19,05 23,80 38,10
4 4 5 8
19,05 19,05 23,80 38,10
8 8 10 16
19,05 19,05 23,80 38,10
Total 21 100,00 21 100,00 42 100.00
16 17 18 190.00
10.00
20.00
30.00
40.00
Por
cent
aje
seropositvos seronegativos
Gráfico 1. Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos al VIH/SIDA según edad. Barquisimeto, Lara. 2002.
Al determinar la edad de los adolescentes seropositivos se encontró que
el mayor porcentaje (38,10%) correspondió a jóvenes de 19 años, seguido de lo
de 18 años (23.,80%). Con 16 y 17 años hubo 19,05% en cada edad. Similar
41
situación se encontró en los adolescentes seronegativos.
Estudios realizados por ONUSIDA/OMS (2003) señalan que los
jóvenes son el centro del problema del SIDA. En Nepal, la actividad sexual se
inicia precozmente y casi uno de cada cinco adolescentes nepalíes, ha tenidos
sus primeras relaciones sexuales alrededor de los 15 años y el uso de
preservativo es muy bajo. En Venezuela, Sileo (1995) indica que los
adolescentes venezolanos presentan el mismo comportamiento sexual y la
actividad sexual tiende a iniciarse antes en el sexo femenino.
Castillo S., citado en Normas Técnicas para el Tratamiento de las
Infecciones por VIH/SIDA en Venezuela (2001), señala que la vulnerabilidad
de la mujer se presenta por diversos factores biológicos, epidemiológicos y
socioculturales de cada país en particular, lo cual se traduce en un aumento
cada vez mayor del número de casos por VIH en este sexo.
42
Cuadro 2
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos al
VIH/SIDA según sexo. Barquisimeto, Lara. 2002.
SEROPOSITIVOS SERONEGATIVOS Total Sexo
Número % Número % Número % Femenino
Masculino
10
11
47,62
52,38
10
11
47,62
52,38
20
22
50,00
50,00
Total 21 100,00 21 100,00 42 100.00
0.00
10.00
20.00
30.00
40.00
50.00
60.00
Por
cent
aje
seropositvos seronegativos
Femenino Masculino
Gráfico 2. Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos al VIH/SIDA según sexo. Barquisimeto, Lara. 2002.
Tanto entre los adolescentes seropositivos como en los seronegativos hubo 52,38% del sexo masculino y 47,62% del sexo femenino.
El resultado difiere del reportado por ONUSIDA/OMS (2003), quien
señala que la mujer es más vulnerable al VIH/SIDA, especificando que en seis
encuestas realizadas en Africa, observaron que las mujeres tienen dos veces y
medio más probabilidad de estar infectadas por el VIH que los varones.
43
Cuadro 3
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según tipo de
familia. Barquisimeto, Lara. 2002.
Adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA
Adolescentes seronegativos al
VIH/SIDA
Total Tipo de Familia
No. % No. % No. % Completas
Extensas
Mixtas
Incompletas
Otras
0
5
2
12
2
0,00
23,81
9,52
57,15
9,52
13
4
2
2
0
61,90
19,06
9,52
9,52
0,00
13
9
4
14
2
30,95
21,43
9,52
33,33
4,76
Total 21 100,00 21 100,00 42 100,00
0.00
20.00
40.00
60.00
80.00
Por
cent
aje
seropositivos seronegativos
Completas Extensas Mixtas Incompletas Otras
Gráfico Nº 3. Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según tipo de familia. Barquisimeto, Lara. 2002.
44
Entre los adolescentes seropositivos 57,15% pertenecía a familias
incompletas, seguido de 23,81% que pertenecía a familias extensas. No hubo
adolescentes seropositvos con familias completas.
Con relación a los adolescentes seronegativos, 61,90% pertenecía a
familias completas, seguidos de 19,06% que pertenecían a familias extensas.
Los que procedían de familias mixtas e incompletas representaron el 9,52% en
cada caso.
Tal como lo señala Gallo Vallejo y cols. (1993), la composición familiar
nos brinda una idea aproximada del tipo y cantidad de apoyo que pueda tener
la familia en los momentos de crisis, por lo que resulta importante destacar que
en este estudio, el 57,15% de los adolescentes seropositivos al VIH/SIDA,
proceden de familias incompletas, lo que indica que este grupo de adolescentes
se encuentra en desventaja, pues solo uno de los padres, usualmente la madre,
cumple una dualidad de roles y es responsable de lograr el cumplimiento de las
funciones familiares: socialización, atención, afecto, status socioeconómico y
educacional.
Aunque no está descrito que el tipo de familia en sí mismo, es un factor de
riesgo para adquirir la infección por VIH/SIDA alguno de sus miembros, al
padre/madre le debe resultar difícil comunicarse con más frecuencia, señalarle
a sus hijos los factores de riesgo y dirigirlos o acompañarlos en ese proceso de
empoderamiento que le permitirá a los adolescentes responsabilizarse y
adquirir conductas saludables y preventivas en relación con su sexualidad.
La familia extensa, constituida por varias generaciones de la misma
familia que conviven juntas, se caracteriza porque cumple muchas funciones
sociales y en el caso específico de los adolescentes seropositivos estudiados,
23,81% fueron clasificados en este tipo de familia, vendría a constituir una
posibilidad de apoyo psicosocial para estos adolescentes impactados por una
doble crisis, la constituida por el desarrollo propio de esa edad y la presencia
45
de una enfermedad crónica marcada por el estigma y la discriminación que
exige el máximo apoyo para quienes la sufren; y aunque el Estado venezolano
se encuentra realizando un gran esfuerzo para brindar una respuesta efectiva en
la dotación y accesibilidad de los medicamentos, hasta el momento no ha
logrado desarrollar una red de apoyo psicosocial en los servicios de atención
que trasciendan o enlacen los mismos hacia la familia y la comunidad, iglesia,
clubes, tal como se sucede con otras enfermedades crónicas, como la diabetes
y la hipertensión, entre otras.
46
Cuadro 4
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según el
funcionamiento familiar. Barquisimeto, Lara. 2002.
Adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA
Adolescentes seronegativos al
VIH/SIDA
Total Clasificación del Funcionamiento
Familiar No. % No. % No. %
Disfuncional
Funcional
13
8
61,.90
38,10
3
18
14,29
85,71
16
26
38,10
61,90
Total 21 100,00 21 100,00 42 100,00
χ2 = 9, 86 p= 0,001 RP: 2,64 (1,42 – 4,92)
61.90
38.10
14.29
85.71
0.00
20.00
40.00
60.00
80.00
100.00
Por
cent
aje
seropositivos seronegativos
Disfuncional Funcional
Gráfico Nº 4: Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según el funcionamiento familiar. Barquisimeto, Lara. 2002.
47
Al relacionar la funcionalidad con la seropositividad, se encontró que
61,90% de los adolescentes seropositivos presentaron disfuncionalidad familiar
y 38,10% presentaron funcionalidad familiar; mientras que en el grupo de los
seronegativos, 85,71% pertenecen a familias funcionales y 14,29% a familias
disfuncionales.
La diferencia entre los grupos fue significativa estadísticamente y se
determinó además que la disfuncionalidad representa un factor de riesgo.
Tal como lo señala Buil Cosiales y otros, citados en Gallo Vallejo y
cols. (1993), la familia funciona como un sistema, un conjunto de unidades
interrelacionadas con diferentes niveles de complejidad, con límites de
permeabilidad, con comunicación interna y externa en un estado de
homeostasis dinámica, mantenido por mecanismos de bio feed-back positivos
y negativos. La familia funcional destaca por su capacidad para afrontar los
cambios derivados tanto de su propio desarrollo como de diversas
circunstancias capaces de generar tensión, las familias deben tener vinculación
afectiva y alta flexibilidad, sus miembros deben buscar o confiar en el apoyo y
comprensión de la familia, deben confiar entre sus miembros, hacer cosas
juntos, predominar un estilo de comunicación abierto e involucrar a sus
miembros incluyendo al o los adolescentes en las decisiones que afectan a la
familia, pues lo anterior les va a permitir adaptarse y mantener el sistema de
homeostasis.
Es bien sabido que una enfermedad crónica tan impactante, como lo es
la infección por VIH/SIDA, altera la dinámica familiar y tal como lo describe
Camilo Silva (1998), se desencadena una serie de etapas en la familia afectada,
abriéndose la primera línea de defensa, la negación, para luego continuar el
siguiente paso, la proyección, sobreviniendo el enfrentamiento acompañado de
los sentimientos de culpa y por último se presentan dos tipos de actitudes que
pueden coexistir el rechazo y/o la sobreprotección, afectando la enfermedad
48
crónica tres dimensiones de la dinámica familiar:
- Relaciones entre los padres y su desarrollo.
- Relaciones entre los padres, los hijos y su desarrollo.
- Relaciones entre los hermanos entre sí.
Por lo anterior se aprecia que el estudio ideal sería la evaluación de la
dinámica familiar antes de conocer el estado serológico del adolescente.
Otro de los factores que afectan la dinámica de las familias de los
adolescentes seropositivos al VIH/SIDA es el estigma y la discriminación,
apoyándose en lo señalado en el último documento de ONUSIDA, donde se
afirma que el miedo y la discriminación impiden que las personas afectadas
soliciten ayuda a los programas de prevención y atención, no solicitando
apoyo, quedando estas personas aisladas y sin la atención y apoyo que pudiera
reducir la crisis, que impide lograr una familia funcional a pesar del impacto de
una enfermedad crónica.
Loayssa Lara y otros, citados en Gallo Vallejo y cols. (1993) explican
la integración de la enfermedad y el síntoma a través de un proceso conocido
como el ciclo del funcionamiento familiar, cuando ésta afronta un problema o
cambio utiliza sus mecanismos de adaptación y este proceso va a depender de
los recursos que la familia dispone, su funcionamiento previo y el modelo
explicativo que la familia mantiene sobre el evento que se presenta.
A la luz de las consideraciones anteriores no se descarta que los
adolescentes seropositivos cuyas familias clasificaron como disfuncional no
contaban con recursos suficientes, flexibilidad, comunicación adecuada,
cohesión o vínculo emocional conectado entre otros para superar la crisis ante
la presencia de un factor tan estresante como lo es el diagnóstico de VIH/SIDA
en uno de sus miembros adolescentes. Se infiere que las familias de los
adolescentes seropositivos estudiados se encontraban probablemente en un
49
equilibrio u homeostasis precario o escuálido que no les posibilitó mantener
la funcionalidad y el estrés o el evento les precipitó a la disfuncionalidad,
además como no se produce el aporte de los recursos y/o ayuda del exterior, no
existe una red psicosocial plenamente establecida para el apoyo de estas
familias y agravada porque la búsqueda de apoyo se encuentra bloqueada por
el estigma y la discriminación se pueden producir mecanismos patológicos de
defensa que agravan y entorpecen el logro de la homeostasis o funcionalidad
familiar en el adolescente seropositivo que tanto lo requiere para que esta
familia se convierta en su primera fuente de apoyo social y juegue un
importante rol en la provisión de los cuidados de salud de este miembro que
tanto amerita entre ellos la adherencia y el cumplimiento estricto de los
medicamentos antirretrovirales, la prevención de infecciones oportunistas a
través de la higiene y fomento de hábitos saludables, incluyendo una
sexualidad responsable, contribuyendo así a controlar la epidemia y/o limitar la
expansión de esta infección.
Todo lo anteriormente expuesto permite afirmar que la disfuncionalidad
familiar es un factor de riesgo para la presencia del VIH/SIDA en los
adolescentes, pues la comunicación familiar, el apoyo brindado por su familia,
la participación del propio adolescente en la solución de los problemas es
decisivo para que ese adolescente se eduque y obtenga las herramientas
necesarias que le permitan una sexualidad responsable y eludir así conductas
no saludables que lo coloquen en riesgo de adquirir una infección de
transmisión sexual como el VIH/SIDA.
50
Cuadro 5
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según la
jerarquía y límites en la Familia. Barquisimeto, Lara. 2002.
Adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA
Adolescentes seronegativos al
VIH/SIDA
Total Jerarquía y Límites en la
Familia No. % No. % No. %
Ausencia de autoridad de los
padres Presencia de
autoridad de los padres
10
11
47,62
52,38
3
18
14,29
85,71
13
29
30,95
69,05
Total 21 100,00 21 100,00 42 100,00
χ2 = 5,33 p = 0,02 RP: 2,03 (1,17 – 3,52)
47.6252.38
14.29
85.71
0.00
20.00
40.00
60.00
80.00
100.00
Por
cent
aje
seropositivos seronegativos
Ausencia Presencia
Gráfico Nº 5: Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según la jerarquía y límites en la Familia. Barquisimeto, Lara. 2002.
51
Al investigarse la jerarquía y límites en la familia, se encontró que en 52,38%
de los adolescentes seropositivos al VIH/SIDA existía la presencia de autoridad de
los padres y en 47,62% ausencia de autoridad, mientras que en el grupo de
adolescentes seronegativos, 85,71% presentaban presencia de autoridad de los padres
en contraste con 14,29% que presentaban ausencia de autoridad.
Todos los especialistas en atención familiar coinciden en señalar que en
una familia funcional debe existir jerarquía y límites, se debe saber quién
manda y cuales son los límites o barreras semipermeables que contribuirá a la
homeostasis familiar.
En las familias, en especial con un miembro adolescentes, debe tenerse
una clara percepción del rol padre o madre y de autoridad en la familia, pues
de lo contrario existirá tendencia al caos en esa organización.
El hecho que 47,62% de los adolescentes seropositivos presentaran
ausencia de autoridad en los padres, es decir, procedan de una familia donde
no existe figura de autoridad, donde cada uno de sus miembros va por su lado,
no se pueden respetar normas, no se pueden acatar reglas que permitan la
convivencia, ello afecta directamente al adolescente, pues al no tener quien los
dirija, a quien rendirle cuentas de sus conductas y acciones, se encuentra en
riesgo de tener conductas erradas que lo expongan a riesgos de adquirir una
infección de transmisión sexual, una adicción, ingresar al mundo de la
violencia, entre otros.
Puesto que se encontró que las diferencias entre los grupos fue
estadísticamente significativa y que existe un aumento en el riesgo por
pertenecer a una familia con ausencia de autoridad de los padres y la presencia
de VIH/SIDA en los adolescentes; se concluye que la autoridad de los padres
es decisiva para la orientación y adquisición de conductas saludables en los
adolescentes.
52
Cuadro 6
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según
cohesión familiar. Barquisimeto, Lara. 2002.
Adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA
Adolescentes seronegativos al
VIH/SIDA
Total Cohesión Familiar
No. % No. % No. % Desligamiento
afectivo
Ligamiento Afectivo
9
12
42,86
57,14
7
14
33,33
66,67
16
26
38,10
61,90
Total 21 100,00 21 100,00 42 100,00
χ2 = 0,39 p= 0,53 RP:1,22 (0,67 –2,22)
42.86
57.14
33.33
66.67
0.00
20.00
40.00
60.00
80.00
Por
cent
aje
Seropositivos Seronegativos
Desligamiento afectivo Ligamiento afectivo
Gráfico Nº 6: Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según cohesión familiar. Barquisimeto, Lara. 2002.
53
Al determinar la cohesión familiar en los adolescentes seropositivos se
evidenció que 57,14% presentaba ligamiento afectivo y 42,86% presentaba
desligamiento afectivo. Por otra parte entre los adolescentes seronegativos,
66,67% presentó ligamiento afectivo y 33,33% presentó desligamiento
afectivo. A pesar de las diferencias encontradas, éstas no fueron significativas
estadísticamente.
Tal como lo señala Loayssa y otros, citados en Gallo Vallejo y cols.
(1993), la cohesión familiar refleja el vínculo emocional entre los componentes
de la familia. Una familia desligada presenta distancia emocional entre los
miembros de ésta, ausencia de lealtad entre sus miembros, poca implicación y
apoyo mutuo, abundancia de decisiones independientes, los miembros de la
familia están volcados en relaciones exteriores.
Los resultados indican que 42,86% de los adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA no poseen apoyo emocional, tienen poco sentimiento de unión y de
expresiones de afecto entre los miembros de la familia que se encuentran
afrontando una enfermedad crónica y para la cual carece del soporte emocional
que requiere para sobrellevar esa enfermedad.
Para un adolescente seropositivo sentir manifestaciones de afecto, con
relaciones centradas en la familia, contar con la lealtad de sus miembros y
apoyo para aliviar el estrés y la gran tensión que le produce su estado
serológico, la observación cotidiana permite afirmar que un adolescente en
esas circunstancias especialmente difíciles, va en búsqueda permanente de
afecto y aceptación familiar, tiene necesidad de ese ligamiento afectivo.
54
Cuadro 7
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según el grado
de participación en la solución de los problemas. Barquisimeto, Lara. 2002.
Adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA
Adolescentes seronegativos al
VIH/SIDA
Total Participación en la Solución de los Problemas
No. % No. % No. % Bajo grado de participación
Alto grado de participación
15
6
71,43
28,57
8
13
38,10
61,90
23
19
54,76
45,24
Total 21 100,00 21 100,00 42 100,00
χ2 = 4,6 p= 0,03 RP:2,07 (1,00 –4,27)
Gráfico Nº 7: Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según el grado de participación en la solución de los problemas. Barquisimeto, Lara. 2002.
71.43
28.57
38.10
61.90
0.00
20.00
40.00
60.00
80.00
Por
cent
aje
seropositivos seronegativos
Bajo grado de participación Alto grado de participación
55
En relación con la participación de los adolescentes seropositivos para
VIH/SIDA en la solución de los problemas, se observó que 71,43% tenían bajo
grado de participación, y 28,57% alto grado de participación.
En el grupo de los seronegativos, 61,90% de los adolescentes presentó
alto grado de participación en la solución de los problemas y 38,10% presentó
bajo grado de participación en los problemas familiares.
Se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los
grupos.
El mayor puntaje de participación familiar de los hijos en la solución de
los problemas familiares refleja un compromiso y unión familiar para
afrontarlos, este factor de funcionamiento familiar que posibilita el
afrontamiento de los problemas con la participación de todos sus miembros le
permite a los adolescentes miembros disminuir el estrés y les disminuye la
vulnerabilidad a la crisis desencadenada por el impacto de una enfermedad
crónica como el VIH/SIDA.
Tal como lo señala C. Almagro y col., citados en Gallo Vallejo y cols.
(1993), las enfermedades graves a menudo precipitan un desequilibrio en la
familia, requiriendo reorganizarse para obtener un nuevo equilibrio y si esta
reorganización es sana, afecta a sus miembros de una manera positiva,
reforzando los lazos afectivos y aumentando la participación de sus miembros.
Un adolescente seropositivo tiene mayor necesidad de sentirse útil, de
participar, de ser escuchado, ello le permitirá elevar su autoestima, obtener
seguridad, estimulará la resilencia y el empoderamiento que requiere para
obtener la solución de sus propios problemas. Así mismo, el alto grado de
participación en la solución de los problemas que se aprecia en los
adolescentes seronegativos pudiera ser un factor protector para este grupo a la
56
hora de decidir el uso de preservativo o el decir no a un desconocido o
desconocida sexual porque al ejercitarse en la solución de problemas, aprende
a la toma de decisiones más adecuadas o asertivas.
57
Cuadro 8
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según
comunicación familiar padres – hijos. Barquisimeto, Lara. 2002.
Adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA
Adolescentes seronegativos al
VIH/SIDA
Total Comunicación Familiar
Padres-Hijos No. % No. % No. %
Inadecuada
Adecuada
13
8
61,90
38,10
9
12
42,86
57,14
22
20
52,38
47,62
Total 21 100,00 21 100,00 42 100,00
χ2 = 1,49 p= 0,22 RP:1,48 (0,78 –2,80)
61.90
38.1042.86
57.14
0.00
10.00
20.00
30.00
40.00
50.00
60.00
70.00
Por
cent
aje
seropositivos seronegativos
Inadecuada Adecuada
Gráfico Nº 8: Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según comunicación familiar padres – hijos. Barquisimeto, Lara. 2002.
58
Una inadecuada comunicación familiar se presentó en 61,90%
adolescentes seropositivos al VIH/SIDA, mientras que 38,1% presentó
adecuada comunicación familiar entre padres e hijos. Entre los adolescentes
seronegativos, 57,14% presentó adecuada comunicación familiar y 42,86%
inadecuada comunicación familiar.
La diferencias entro los grupos no fueron significativas
estadísticamente.
Es importante recordar lo referido por Loayssa Lara y otros, citados en
Gallo Vallejo y cols. (1993), quienes señalan que la comunicación juega un
papel fundamental y facilitador en la evolución de la familia, permitiendo que
sus miembros compartan sus necesidades y preferencias en relación a otras
dimensiones del funcionamiento familiar como la cohesión y adaptabilidad. La
existencia de comunicación positiva favorece el desarrollo saludable de los
adolescentes.
Un alto puntaje en la comunicación indica un mayor grado de apertura,
de confianza y de satisfacción en la interacción entre padres e hijos, lo cual
permitiría compartir sus ideas y sus sentimientos sin reservas.
En el estudio piloto realizado por OPS (1999) en los países de la región
de las Américas, se encontró una relación significativa entre niveles bajos de
estrés familiar y una mejor comunicación del adolescente, con lo cual se
confirma la importancia de una buena comunicación padres-hijos como factor
protector ante la crisis.
La comunicación es indispensable para la información y la educación de
los miembros de una familia, en particular para el aprendizaje y los cambios
de conducta que se requieren para la prevención del VIH/SIDA. Resulta
satisfactorio que 57,14% de los adolescentes que presentaron una
comunicación padre-hijo adecuada, pertenecen al grupo de los adolescentes
59
seronegativos, ello le permite alertarles, aconsejarles, darle recomendaciones
para postergar las relaciones sexuales tempranas, usar medios de protección si
tienen actividad sexual y prevenir el VIH/SIDA. Tal como se señaló, la
comunicación efectiva es la clave para permitir a la familia modificar su
adaptabilidad y cohesión y lograr la homeostasis o equilibrio, respondiendo así
al estrés que genera la atención de un hijo adolescente asociado al impacto de
una enfermedad crónica como lo es el VIH/SIDA.
60
Cuadro 9
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según rutinas
familiares. Barquisimeto, Lara. 2002.
Adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA
Adolescentes seronegativos al
VIH/SIDA
Total Rutinas
Familiares No. % No. % No. %
Bajo puntaje en rutinas familiares
Alto puntaje en
rutinas familiares
12
9
57,14
42,86
6
15
28,57
71,43
18
24
42,86
57,14
Total 21 100,00 21 100,00 42 100,00
χ2 = 3,42 p= 0,065 RP:1,78 (0,96 –3,28)
57.14
42.86
28.57
71.43
0.00
20.00
40.00
60.00
80.00
Por
cent
aje
Seropositivos Seronegativos
Bajo puntaje de rutinas familiares Alto puntaje de rutinas familiares
Gráfico Nº 9: Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según rutinas familiares. Barquisimeto, Lara. 2002.
61
Entre los adolescentes seropositivos para el VIH/SIDA, 57,14% obtuvo
bajo puntaje en rutinas familiares y 42,86% obtuvo alto puntaje. Entre los
seronegativos para el VIH/SIDA, 71,43% obtuvo alto puntaje en rutinas
familiares y 28,57% bajo puntaje. Las diferencias no son significativas
estadísticamente.
En las familias, el conversar juntos, compartir alguna comida al día,
compartir actividades como cocinar juntos, regar el jardín, realizar algo juntos,
por lo menos una vez a la semana, facilita la comunicación, unir los lazos
afectivos, solicitarse ayuda, trasmitir normas y valores.
El bajo puntaje de rutinas familiares correspondió en su mayor
porcentaje a los adolescentes seropositivos al VIH/SIDA, ello facilita afirmar
que este grupo de adolescentes carece de esas oportunidades o momentos para
relajarse en familia, compartir con los otros miembros de la familia, expresar
sus opiniones, comunicarse que como se ha referido a lo largo de la
presentación de estos resultados, es la clave para el logro de la funcionalidad
familiar.
OPS (1999) en estudio realizado con participación de grupos
profesionales académicos e investigadores sobre familia en los países de la
región de las Américas, se apreció un mayor grado de estructuración y de
organización en las familias con altos puntajes de rutinas familiares; se asoció
además con mayor ligamiento afectivo y estabilidad, además que se relaciona
con un factor que propicia el crecimiento de los adolescentes. Bajos puntajes
de rutinas familiares se asoció con la presencia de pocos espacios y escaso
tiempo para compartir como familia; en el caso específico de los adolescentes,
la anterior situación viene a constituir un riesgo, dado que favorece la
búsqueda de afecto, apoyo y orientación en otros grupos, disminuyéndose así
el control y pudiera convertirse en un factor de expulsión a situación de calle.
62
Además, en el mismo estudio encontraron una relación estadísticamente
significativa entre los bajos puntajes de rutinas familiares y la mayor
acumulación de eventos estresantes, concluyendo que a menor puntaje de
rutinas familiares, mayor vulnerabilidad o disfuncionalidad familiar.
Resulta preocupante que el grupo de adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA presenten bajos puntajes de rutinas familiares pues tal como lo
señalan está relacionado con acumulación de eventos estresantes y ello
agravaría la salud biopsicosocial de un adolescente ya invadido en todas las
esferas de su vida.
El mayor porcentaje de altos puntajes de rutinas familiares en
adolescentes seronegativos, es ideal puesto que los miembros de una familia
con adolescentes compartan rutinas que los estimulen y la convivencia pacífica
y ayudarse mutuamente pudiera presentarse como un factor protector en uan
población de riesgo vulnerable al VIH/SIDA.
63
Cuadro 10
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según el estilo
de afrontamiento de problemas. Barquisimeto, Lara. 2002.
Adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA
Adolescentes seronegativos al
VIH/SIDA
Total Estilo de Afrontamiento de Problemas
No. % No. % No. % Ausencia de
fuentes de apoyo
Presencia de fuentes de apoyo
16
5
76,19
23,81
11
10
52,38
47,62
27
15
64,29
35,71
Total 21 100,00 21 100,00 42 100,00
χ2 = 2,53 p= 0,11 RP:1,78 (0,81 – 3,88)
76.19
23.81
52.3847.62
0.00
20.00
40.00
60.00
80.00
Por
cent
aje
seropositivos seronegativos
Ausencia de fuentes de apoyo Presencia de fuentes de apoyo
Gráfico Nº 10: Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según el estilo de afrontamiento de los problemas.
64
Barquisimeto, Lara. 2002. Al determinar el estilo de afrontamiento de los problemas en los
adolescentes seropositivos, se encontró que 76,19% presentó ausencia de
fuentes de apoyo y 23,81% presencia de fuentes de apoyo. Entre los
adolescentes seronegativos también se observó predominio de los que tenían
ausencia de fuentes de apoyo con 52,38% y los que tenían presencia de fuentes
de apoyo representaron 47,62%.
Es indispensable señalar que a mayor búsqueda de fuentes de apoyo
(terapeutas, iglesias, amigos, compartir clubes, entre otros) el adolescente y su
familia lograrán afrontar con mayor eficacia los problemas, disminuirá el estrés
familiar y ello les permitirá dedicarle tiempo a la discusión y al abordaje de la
prevención del VIH/SIDA, otras enfermedades de transmisión sexual,
violencia intrafamiliar, abuso sexual y embarazo.
65
Cuadro 11
Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según el grado de
acumulación de tensiones. Barquisimeto, Lara. 2002.
Adolescentes seropositivos al
VIH/SIDA
Adolescentes seronegativos al
VIH/SIDA
Total Acumulación de
Tensiones No. % No. % No. %
Alta acumulación de tensiones
Baja
acumulación de tensiones
11
10
52,38
47,62
3
18
14,29
85,71
14
28
33,33
66,67
Total 21 100,00 21 100,00 42 100,00
χ2 = 6,69 p= 0,0097 RP:2,20 (1,25 – 3,88)
52.3847.62
14.29
85.71
0.00
20.00
40.00
60.00
80.00
100.00
Por
cent
aje
seropositivos seronegativos
Alta acumulación de tensiones Baja acumulación de tensiones
Gráfico Nº 11: Distribución de los Adolescentes Seropositivos y Seronegativos según el grado de acumulación de tensiones. Barquisimeto,
66
Lara. 2002. Se encontró alta acumulación de tensiones en 52,38% de los
adolescentes seropositvos y baja acumulación de tensiones en 47,62%. Entre
los adolescentes seronegativos, 85,71% presentó baja acumulación de
tensiones y 14,29% alta acumulación de tensiones. Las diferencias fueron
significativas estadísticamente y revelaron que existe un riesgo 2,2 veces
mayor al presentar alta acumulación de tensiones.
Un adolescente sometido a altas tensiones familiares, separación de los
padres, crisis económica, inaccesibilidad a los servicios médicos, se encuentra
incapacitado para lograr establecer prioridades, educarse en la prevención y
modificar conductas de riesgo, tornándose más vulnerable y alejándose del
marco de desarrollo saludable, que se desea o se espera para un adolescente.
67
CAPITULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
1. Se estudiaron 42 adolescentes, de los cuales la mitad eran seropositivos
y el resto seronegativos. El 38,10% de cada grupo tenía 19 años, seguido de
23,80 que tenían 18 años.
2. Entre los seropositivos hubo 52,38% del sexo masculino y 47,62% del
femenino. Igual distribución presentaron los adolescentes seronegativos
3. Entre los adolescentes seropositivos para el VIH/SIDA, predominaron
las familias incompletas con 57,15%, seguido de las familias extensas con
23,81% mientras que entre los adolescentes seronegativos predominaron las
familias completas con 61,90%. Por ello, el Estado a través del MSDS
conjuntamente con el IVSS en la Unidad de Medicina Familiar, debe ampliar y
fortalecer la red de apoyo psicosocial de las familias, con especial énfasis en
las familias clasificadas como incompletas.
4. El 61,90% de los adolescentes seropositivos provienen de familias
disfuncionales y el solo 38,10% de familias funcionales, mientras que el
85,71% de los adolescentes seronegativos, provienen de familias funcionales y
sólo el 14,29% de familias disfuncionales. Se demostró una relación
estadísticamente significativa entre la disfuncionalidad familiar y la presencia
de infección por VIH/SIDA en los adolescentes investigados, así mismo se
concluyó que los adolescentes con disfuncionalidad familiar tienen 2,64 veces
más riesgo de adquirir VIH/SIDA en relación con aquellos que no presentan
disfuncionalidad familiar. De lo anterior se deriva la necesidad que enfrentan
los servicios de atención de los adolescentes de incorporar un profesional
especialista en Orientación y/o Terapia Familiar en el equipo transdisciplinario
que aborde o se responsabilice por la salud de los adolescentes, tanto para las
68
consultas de la red ambulatoria, como los servicios especializados de los
programas: PRONASIDA, PANACED, SAINA, crecimiento y desarrollo y
consultas de adolescentes del Hospital Pediátrico “Dr. Agustín Zubillaga”,
entre otros.
5. Al investigar jerarquía y límites, se encontró una relación
estadísticamente significativa entre la ausencia o presencia de autoridad de los
padres y la seropositividad de los adolescentes. También que existe relación de
riesgo entre la ausencia de autoridad de los padres y seropositividad para el
VIH en los adolescentes estudiados (RP = 2,03).
6. Al investigar cohesión familiar, se encontró que predominó el
ligamiento afectivo entre los seropositivos con 57,14% y entre los
seronegativos con 66,67%.
7. Con relación a la participación en los problemas familiares, se encontró
que la mayoría en 71,43% de los adolescentes seropositivos tenía bajo grado de
participación y entre los seronegativos, 61,90% tenía alto grado de
participación.
8. Predominó la inadecuada comunicación entre padres e hijos entre los
adolescentes seropositivos con 61,90% y la misma era adecuada entre los
seronegativos con 57,14%. Similar comportamiento se observó en el estilo de
afrontamiento de los problemas (fuentes de apoyo). El resultado permite
recomendar al equipo de salud, quien tiene la responsabilidad de la atención
integral de este grupo de edad; modificar la estrategia, modalidad en boga para
el abordaje familiar “Escuela para Padres”, además de la incorporación del
especialista adecuado para profundizar en el abordaje de los problemas
derivados de la disfuncionalidad familiar.
9. Tomando en consideración las múltiples dificultades presentadas en la
selección y recolección de la muestra, se recomienda sensibilización al equipo
de médicos tratantes de los pacientes seropositivos al VIH sobre la necesidad
69
de realizar investigaciones de la región, en el orden psicosocial, para no
depender de investigaciones foráneas distintas a la realidad del Estado. Se
sugiere en el área psicosocial, por la escasez de recursos disponibles para la
investigación y porque se observa tal como lo señalan los organismos
responsables de la vigilancia epidemiológica del SIDA que el estigma y la
discriminación están bloqueando los esfuerzos para controlar la epidemia
mundial y crea un clima ideal para su expansión, pues el miedo y los tabúes
que rodean la infección obstaculizan la mejor arma de lucha contra el SIDA: la
prevención.
Así mismo es imprescindible la preparación del recurso humano vinculado
a la prevención, detección, tratamiento y control del VIH/SIDA en el estado
para la realización o el cumplimiento de intervenciones con el objetivo de
eliminar el estigma y la discriminación que constituye una barrera para realizar
investigaciones socioepidemiológicas, contribuyendo así a limitar este
problema de salud pública.
10. Se recomienda en la misma línea de investigación familia-
disfuncionalidad y adolescencia una nueva investigación analítica de cohorte
y/o casos y controles que permita llegar a una conclusión más precisa.
11. Las comunidades y las familias involucradas en el problema de salud
pandemia del VIH/SIDA no están preparadas para enfrentar como estrategia de
investigación la recolección de datos a través de visitas intradomiciliarias, por
el estigma y la discriminación señalados. Se recomienda el servicio de
consultas telefónicas, directas sobre el VIH/SIDA, así como el servicio Ipostel
o correo electrónico, o el traslado de la familia a los centros de atención para la
recolección de datos, hasta educar a la población, a los adolescentes y a su
familia en esta modalidad de recolección de datos.
12. Los adolescentes con enfermedades crónicas en especial los afectados
con VIH/SIDA requieren el apoyo psicosocial conjuntamente con su grupo
70
familiar. Los programas responsables de este grupo poblacional deben abrir o
desarrollar proyectos que incorporen a estos grupos familiares para las terapias
o abordaje correspondientes a fin de brindarle herramientas, acompañarles en
el logro de la homeostasis o funcionalidad familiar, bien porque esta variable
desencadenó, coadyuvó o es un factor de riesgo para adquirir el VIH/SIDA o
porque el estrés desencadenado por el impacto de una enfermedad crónica
como el VIH/SIDA les ha limitado superar la crisis y permanecer
disfuncionales.
13. Se recomienda la utilización del programa SISDEFFA: Sistema para
Determinar el Funcionamiento Familiar de los/las adolescente, diseñado para
procesar la información de los instrumentos ¿Cómo es su familia? Formato para
padres y madres y ¿Cómo es tu familia? Formato para hijos de 10 a 19 años, pues
permite la determinación rápida del funcionamiento familiar según los puntajes
obtenidos en los cuestionarios.
14. Tomando en consideración que el 4% de los casos registrados hasta el 2003
corresponden a este grupo población de adolescentes, se recomienda intervenciones
preventivas tempranas de mayor impacto en la población escolar, extendiendo el
proyecto nacional de prevención del VIH- SIDA y otras ITS de las Escuelas
Bolivarianas al resto de las unidades educativas del Estado Lara.
71
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Ancheta, R. y Schrie. (2000). Teach your children well: sex education and sexual risks among. High Risks Adolescent Girls Journal of Adolescent Health. Vol. 26 No. 2, 96: pág. 15-18. Archivos Venezolanos de Puericultura y Pediatría. (2001) VIH SIDA. Anatomía de una epidemia en transición de la adolescencia a la madurez. Desastre explicado por conductas humanas. Volumen 64 No. Julio-Septiembre 2001 Asociación Venezolana para el Avance de la Ciencia (1999). Acta Científica Venezolana. Volumen 50, suplemento No. 2. Caracas. Pág. 264. Asociación Venezolana para el Avance de la Ciencia (1998). Acta Científica Venezolana. Volumen 49, Suplemento No. 2. Maracaibo. Pág. 281. Barrios, L. (1994). Percepción de riesgo de contagio del VIH por hombres venezolanos. Universidad Central de Venezuela. Caracas, Págs. 59-60. Conersa, P. y colaboradores (1997). Manual para la Educación en Salud Integral del Adolescente. Organización Panamericana de la Salud. Programa de Salud de la Familia y Población. Chicago, Illinois, págs. 2, 3, 138. Gallo Vallejo y cols. (1993). Estructura y dinámica familiar. Manual de Residentes de Medicina Familiar y Comunitaria. Editorial Becham. Pág. 394. Mazin, R. (1994). Educar para el amor, una estrategia de prevención. VIH-SIDA. Organo divulgativo de la División SIDA-ETS. Año 4 No. 10. Octubre. Caracas, Pág. 12. Ministerio de Sanidad y Asistencia Social. Oficina de Prevención y Lucha contra el SIDA. (1998). Guía de normas técnicas para el tratamiento de la infección por VIH-SIDA en Venezuela. OPS-OMS. Venezuela. P. 5-8. Ministerio de Salud y Desarrollo Social - MSDS. Dirección General de Salud Poblacional. Programa Nacional SIDA/ITS (2001). Guía de Normas y Técnicas para el Tratamiento de las Infecciones por VIH/SIDA en Venezuela. Pág. 33.34. Ministerio de Salud y Desarrollo Social (2003). Plan Estratégico Nacional VIH SIDA Un enfoque para la salud y la calidad de vida. República Bolivariana de Venezuela. MSDS. Abril 2003. Págs. 22, 24, 32, 35.
72
ONUSIDA/OMS. (2003). Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA y Organización Mundial de la Salud. Situación de la Epidemia del SIDA. Diciembre 2003. Ginebra, Suiza. Págs. 3, 9, 15, 19, 23, 31-35. Organización Mundial de la Salud. (1999). La Mujer y el SIDA: Programa y Acción. Washington. Págs. 1-2. Organización Panamericana de la Salud (1992). Documento de capacitación sobre Epidemiología del SIDA-VIH. Washington, Diciembre, págs. 61-62. Organización Panamericana de la Salud (1999). Familias y Adolescencia. Indicadores de salud. Manual de Aplicación de Instrumentos Abreviado. Fundación W.K. Kellog’s. Washington. Págs. 3, 5, 6, 7, 37-51. Organización Panamericana de la Salud. (1999). Vigilancia del SIDA en las Américas. Informe trimestral. Washington. Diciembre. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH-SIDA. (1999). Los Niños y el VIH-SIDA. Ginebra. Págs. 6-18. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH-SIDA. (1999). Cuestiones principales e ideas para la acción. Ginebra; pág. 16. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH-SIDA. (1999). Los jóvenes y el VIH-SIDA. Ginebra; págs. 4, 5, 8, 9. Rodríguez, R. y colaboradores (1999). El ambiente legislativo para la salud de los adolescentes en América Latina y el Caribe. Fundación Kellogs. Washington. Págs. 9, 33-37. Saultz, J. (1991). La atención de salud centrada en la familia. Medicina de Salud, principios y prácticas. 3ª edición. Editorial Doyma. Barcelona, España. Págs. 31-37. Sileo, E. y colaboradores. (1995) Adolescencia y VIH-SIDA. Organo divulgativo de la División SIDA-ETS. Año 5 No. 13. Caracas. Págs. 10-12. Silva, C. (1998). Terapia familiar. Universidad de Los Andes. Mérida, Venezuela: Consejo de Publicaciones CDCHT. Págs. 141-146. Wilhail, D.L. (1997). Terapia Familiar y Medicina Familiar. Universidad de Oriente. Convenio Guilford Press. New York. P. 101.